Leven met MS. MS en het dagelijks leven

2 Leven met MS

MS en het dagelijks leven

Er is een aantal manieren waarop je je kunt aanpassen aan het leven met MS.

Door met anderen te praten, kleine veranderingen aan te brengen in je dagelijkse activiteiten en de stappen te herkennen die je kunt nemen om symptomen te verlichten, kun je eraan werken om jouw levensstijl te behouden.

Dit boekje geeft je advies over hoe je met vrienden en familie kunt praten over je MS en over veranderingen die je in je dagelijkse activiteiten kunt aanbrengen.

Ook biedt het begeleiding bij het beheersen van bepaalde, vaak voorkomende symptomen van MS. Dit boekje geeft ook een aantal richtlijnen voor het begrijpen van de emoties die je kunt ervaren wanneer je MS hebt en stelt technieken voor die je kunnen helpen met je emotionele welzijn.

Inhoud

Klachten en remedies

Algemeen Vermoeidheid . . . .6

Gevoelsstoornissen. . . .8

Vermindering van spierkracht. . . 10

Stijfheid en spasticiteit . . . .12

Lopen, evenwicht en coördinatie. . . 13

Pijn . . . .14

Oogklachten. . . 19

Blaasklachten . . . .20

Darmklachten. . . 22

Slaapproblemen. . . 23

Cognitieve klachten . . . .24

Dagelijks leven met MS

Werk . . . .27

Vakantie . . . .29

Sport en beweging . . . .30

Seksualiteit . . . .31

De dagelijkse dingen . . . .33

Praten over MS . . . .36

MS en relaties . . . .37

Ouders met MS en kinderen . . . .38

Tips voor de partner. . . 39

Omgaan met emoties

Veerkracht. . . 42

Stemmingsstoornissen . . . .44

Mindfulness. . . 47

Stress . . . .49

Bronnen en handige adressen

Aantekeningen

4 Leven met MS – MS en het dagelijks leven

Algemeen

Bij MS kunnen ontstekingen optreden in het centrale zenuwstelsel. Wáár precies zich ontstekingen

voordoen, verschilt per persoon. MS kan gepaard gaan met heel uiteenlopende lichamelijke en

geestelijke klachten. Sommige klachten komen vaker voor dan andere; ook kan de ernst van een klacht wisselen. Zo gaat fietsen en lopen de ene dag prima, terwijl je de andere dag hulpmiddelen nodig hebt om je te verplaatsen.

Ook de manier waarop klachten worden ervaren verschilt van persoon tot persoon. Dat heeft te maken met de ernst van de klachten, hoe diep ze ingrijpen in het dagelijks leven, en met iemands persoonlijkheid. Op de volgende pagina’s lees je meer over de meest voorkomende klachten bij MS en wat eraan te doen is.

Klachten en remedies

VOORDAT JE GAAT LEZEN:

In dit boekje komen veelvoorkomende klachten in willekeurige volgorde aan bod die iemand met MS eventueel zou kunnen krijgen.

Vaak blijft MS tot een paar symptomen beperkt.

Het is dus zeker niet zo dat je alle genoemde klachten ook zelf zult ervaren! Hoe MS zich ontwikkelt en welke klachten zich voordoen, verschilt van persoon tot persoon en is niet voorspelbaar. In dit boekje staan de meest voorkomende klachten en wat je daar zelf aan kunt doen.

Leven met MS – MS en het dagelijks leven 5

Vermoeidheid

Bijna iedereen met MS krijgt te maken met vermoeidheid. Dit kan je dagelijks functioneren in toenemende mate beperken. Gewone bezigheden kosten meer energie dan normaal. Bovendien kan vermoeidheid je ook vatbaarder maken voor andere MS-klachten.

De vermoeidheid is een gevolg van de verstoorde geleiding van prikkels. Het lichaam vangt dit op door alternatieve routes te kiezen, maar die vergen extra energie. Daarom is vermoeidheid, zowel lichamelijk als geestelijk, bij MS anders dan bij andere mensen.

Vermoeidheid bij MS hoeft niets te maken te hebben met inspanning of nachtrust. Het is eerder alsof de energie in je lichaam op een lager pitje staat. De vermoeidheid treedt sneller op, voelt heftiger, duurt langer en kan chronisch zijn.

Meer informatie over vermoeidheid bij MS vind je in het boekje ‘Wat is MS?’

SUGGESTIES

Vermijd een warme omgeving zoals sauna’s, warme zwembaden etc.

Een langzaam lauwer (of kouder) wordende douche kan soms ook wonderen doen.

Koel jezelf met ijsblokjes in een handdoek of met coolpacks.

WAT KAN IK ZELF DOEN?

• Let op wanneer je moe begint te worden en communiceer met je naasten; neem dan rust.

Stel je je rust uit, dan vergroot de hersteltijd terwijl het lichaam alle energie nodig heeft om tegen de ziekte in te gaan.

• Houd in je werktempo en leefstijl rekening met hetgeen je wél kunt.

• Zoek samen met familie, vrienden (en werkgever) praktische oplossingen.

• Maak nieuwe afspraken over wie wat doet in huis/op het werk.

• Stel per dag een planning op van activiteiten.

en rustmomenten op basis van hoe je je voelt.

• Raadpleeg bij ernstige vermoeidheid je behandelend arts.

• Misschien kunnen sommige medicijnen helpen.

• De vermoeidheid kan een andere oorzaak hebben zoals bloedarmoede of een sluimerende infectie.

• Een ergotherapeut kan je leren zo goed mogelijk om te gaan met de energie die je hebt.

• Bij een tijdelijke slechte periode of bij bepaalde blijvende klachten zijn er veel verschillende hulpmogelijkheden.

• Voorbeelden zijn o.a. een maaltijddienst, scootmobiel en zelfs woningaanpassingen.

• Sommige voorzieningen kunnen worden aangevraagd via de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo).

• Een vermoeidheidslogboek bijhouden om je te helpen patronen in je vermoeidheid vast te stellen.

8 Leven met MS – MS en het dagelijks leven Leven met MS – MS en het dagelijks leven 9

Gevoelsstoornissen

MS gaat vaak gepaard met gevoelsstoornissen waarbij het gevoel en de tastzin kunnen veranderen.

Gevoelszenuwen zijn zenuwen en daarom kunnen er, als gevolg van de aangetaste myeline laag, klachten als gevoelsstoornissen ontstaan. Denk aan tintelingen, prikkelingen, gevoelloze plekken op de huid, koude voeten en/of onderbenen.

Deze gevoelsstoornissen kunnen allerlei normale handelingen bemoeilijken, zoals schrijven, veters strikken en kleren dichtknopen.

Als iets te heet is om vast te pakken voel je dat ook minder goed: wees dus voorzichtig bij het koken, afwassen en strijken.

Een andere bekende ervaring met gevoelsstoornis bij MS is het hebben van een elektrische schok langs rug, armen en soms benen bij het buigen van het hoofd (het zogeheten teken van Lhermitte).

De klachten gaan op en neer; de periodes met klachten kunnen langer worden naarmate de ziekte toeneemt.

OM OVER NA TE DENKEN

Het gevoel in je huid speelt een belangrijke rol bij lopen, vastpakken en alles wat je met je handen doet.

WAT KAN IK ZELF DOEN?

• Een zachte nekkraag voorkomt het buigen van het hoofd (en dus het teken van Lhermitte).

• Een ergotherapeut kan je helpen bij het zo zelfstandig mogelijk de dagelijkse handelingen te blijven verrichten zoals aankleden.

• Een ergotherapeut adviseert ook over het gebruik van hulpmiddelen (te bestellen bij thuiszorgorganisaties), zoals een

knopenhaak of ritsenhulp bij het aankleden.

• De fysiotherapeut kan je leren wat voor jou de beste manier is om te lopen en bijvoorbeeld een bewegingsschema opstellen.

• Overprikkelbaarheid kan als het nodig is met medicijnen worden verminderd; bespreek dit met je behandelend arts.

Dit gaat dan minder goed dan vroeger. Soms kan het opeens weer wat beter gaan. Het komt ook voor dat de spierkracht verder afneemt en niet meer terugkomt tot een normaal niveau. Op de lange duur kunnen sommige spieren verlammen.

Vermindering van spierkracht

Krachtvermindering kan je krijgen doordat zenuwen, als gevolg van MS, minder goed in staat zijn om spieren aan het werk te zetten.

De spieren krijgen niet langer alle opdrachten die de hersenen versturen goed door. Dat ervaar je als verlies van kracht. De spieren worden hierdoor minder gebruikt en verslappen op den duur.

De spierkracht kan in het hele lichaam minder worden. Het begint vaak in de armen en vooral benen: staan en lopen wordt moeilijker

(‘zware benen’).

Andere spieren die soms minder goed kunnen gaan werken, zijn de spieren rond de mond en keel waardoor praten, eten en drinken moeilijker gaat.

Dat geldt ook voor het coördineren van kleine, precieze bewegingen zoals schrijven, een kopje thee

WAT KAN IK ZELF DOEN?

• Als sommige spieren niet goed meer kunnen werken, moeten andere spieren hun taak overnemen. Dat kan leiden tot overbelasting;

dit kun worden voorkomen door oefeningen van een fysiotherapeut.

• Minder mobiel? Een ergotherapeut (en evt.

thuiszorg) kan helpen.

• Bij spraakproblemen kan de logopedist helpen.

• Bij slikmoeilijkheden kun je de maaltijd in kleine stukjes (laten) snijden of pureren.

OM OVER NA TE DENKEN

Bewegen is goed, maar doe dit wel in overleg met een goede fysiotherapeut om overbelasting te voorkomen.

12 Leven met MS – MS en het dagelijks leven Leven met MS – MS en het dagelijks leven 13

Stijfheid en spasticiteit

Bij beweging worden spieren afwisselend aangespannen en ontspannen. Bij MS kan de

coördinatie tussen spieren minder worden. Sommige spieren zijn daardoor overmatig gespannen.

Lopen of bewegen kan stijf aanvoelen en pijnlijk zijn. Een andere, hiermee samenhangende klacht is spasticiteit (onwillekeurige spiertrekkingen). Dit ontstaat als een spier alleen nog signalen krijgt om aan te spannen, maar niet weer om te ontspannen.

Een arm of been wordt dan in een vreemde stand getrokken. Onverwachte bewegingen komen ook voor, bijvoorbeeld een schokkend been bij het bewegen of aanraken van de voetzool. Een volle blaas, verstopping (obstipatie) of doorligplekken kunnen dit versterken. Ook warmte of strak zittende kleding kan een aangetaste zenuw onverwacht aan het werk zetten en zo krampen of vreemde bewegingen veroorzaken.

WAT KAN IK ZELF DOEN?

• Oefeningen van de fysiotherapeut kunnen deze klachten onder controle houden.

• Probeer snelle bewegingen te vermijden en waar mogelijk liever rustige,

langzame bewegingen te maken.

Ontspanningsoefeningen passen hier goed bij.

• Houd de darmen in beweging met een vezelrijk dieet en drink voldoende, en stel toiletbezoek zo weinig mogelijk uit.

• Bij ernstig belemmerende klachten kan je arts spierverslappers voorschrijven.

• De fysiotherapeut kan adviezen geven over oefeningen en hulpmiddelen om vergroeiing van gewrichten op lange termijn door

verstijving van de spieren te voorkomen.

Lopen, evenwicht en coördinatie

‘Gewoon’ lopen gaat meestal vanzelf. Toch is het een uitgebalanceerd samenspel van evenwicht, ritme en kracht, om het lichaam in de juiste positie te houden terwijl je de ene voet voor de andere zet, waar heel wat zenuwen in de hersenen bij betrokken zijn.

Een verstoorde geleiding van prikkels in de hersenen kan veel invloed hebben op bewegingen. Ongeveer twee derde van de mensen met MS heeft een beperking met lopen. De één heeft er weinig last van, de ander zal geleidelijk een stok of een ander hulpmiddel nodig hebben om mobiel te kunnen zijn. Daarnaast kan het soms moeilijk worden om kleinere bewegingen te maken waarbij coördinatie en evenwicht belangrijk zijn zoals een kopje thee inschenken.

OM OVER NA TE DENKEN

Met praktische handigheidjes zoals steungrepen en steunpunten kun je je evenwicht verbeteren.

WAT KAN IK ZELF DOEN?

• De fysiotherapeut of revalidatiearts kan je vertellen hoe je ondanks de klachten toch kunt blijven bewegen.

• Door een beetje wijdbeens te lopen met wat kleinere pasjes kan je het gebruik van een wandelstok of rollator uitstellen.

• Steungrepen en -punten in douche, toilet en elders in huis kunnen handig zijn.

• Verwijder losse kleedjes, drempels en andere struikelblokken.

• Een zachte, stevige nekkraag kan helpen als je hoofd erg gaat beven.

• Er zijn medicijnen om lopen en coördinatie te verbeteren; bespreek dit eventueel met je arts.

Pijn

Pijn is een veel voorkomende en lastige klacht bij MS. Pijn is er in vele soorten en iedereen heeft een eigen pijngrens. Er wordt onderscheid gemaakt tussen kortdurende pijn, acute en subacute pijn en chronische pijn.

Kortdurende pijn

Ook wel ‘paroxysmale pijn’ genoemd. De meest voorkomende soort bij MS is aangezichtspijn. Dit zijn stekende, ‘elektrische’ pijnscheuten in het gezicht, en kan worden uitgelokt door mondbewegingen, zoals spreken, kauwen en slikken. Overprikkeling van de aangezichtszenuw is waarschijnlijk de oorzaak.

Dezelfde soort pijn komt ook wel in armen en benen voor. De pijn duurt een paar seconden tot enkele minuten, en treedt vaak meerdere keren per dag op. De pijn wordt meestal niet direct door MS veroorzaakt, maar door kleine ontstekingen in de zenuw, die maken dat de zenuw eerder reageert op prikkels. Daarom kunnen relatief kleine prikkels als kou (tandenpoetsen, drinken) al een pijnaanval veroorzaken.

WAT KAN IK ZELF DOEN?

• Pijnstillers maken de zenuwen minder gevoelig voor zulke prikkels.

• Je arts of fysiotherapeut weet meer van behandelingen, waarbij heel kleine stroomstootjes door het pijnlijke gebied worden gestuurd.

17 Leven met MS – MS en het dagelijks leven 16 Leven met MS – MS en gezinsplanning

Acute en subacute pijn

Een vrij veel voorkomende acute klacht is pijn achter de ogen. Een ontsteking van de oogzenuw zou een achterliggende oorzaak kunnen zijn. Neem meteen contact op met je arts als je last van deze pijn hebt.

Met medicijnen kan deze pijn worden behandeld.

Ook kunnen blaaskrampen pijn veroorzaken. De krampen ontstaan door de beschadigde besturing van de blaas, en er kan een urineweginfectie ontstaan. Ook bij deze pijn geldt: neem contact op met je arts. Is de pijn het gevolg van een urineweginfectie, dan kunnen antibiotica worden gegeven.

Acute pijn kan ook ontstaan door druk op bepaalde zenuwen. Vooral MS-patiënten in een rolstoel ervaren deze drukpijnen, bijvoorbeeld als de onderarm vaak op de armleuning steunt.

Er kan dan druk op de onderarmzenuw komen.

Dit kan een soort prikkelende pijn geven.

Verbetering van de houding en aanpassing van de armleuning bieden soelaas.

Chronische pijn

Er zijn drie soorten chronische pijn bij MS die het meest voorkomen (zie de tabel op pagina 17).

Soort chronische

pijn bij MS Wat is het/hoe voelt het? Wat kan ik zelf doen?

Pijnlijke prikkelingen

in armen of benen Meestal is dit een aanhoudend branderig, prikkelend, zeurend of kloppend gevoel. De pijn neemt vaak toe als het donker wordt en bij weersveranderingen.

• Een lauw bad, ijskompressen of ‘cool packs’ helpen vaak goed.

• Steunkousen kunnen de pijnlijke prikkeling veranderen in een niet onaangenaam gevoel van druk en

stevigheid.

• Psychologische begeleiding gericht op het leren omgaan met pijn.

• Eventueel pijnstillers Pijn in de onderrug Pijn in de onderrug ontstaat als de

rugspieren door MS te zwak worden om de wervelkolom goed rechtop te houden. Andere spieren proberen de rug weer recht te trekken en dat gaat gepaard met pijn en stijfheid.

Op den duur kan het steeds lastiger worden een pijnvrije houding te vinden.

• Wacht niet tot je klachten krijgt, maar besteed direct aandacht aan een goede houding (vraag arts of fysiotherapeut om advies).

• Toch klachten? Dan biedt fysiotherapie uitkomst.

• Eventueel pijnstillers.

Pijnlijke krampen

door spasticiteit Doorgaans is pijn bij spasticiteit ’s nachts het ergst. Ontspannen is het advies, hoe moeilijk dat ook lijkt. Als je gespannen bent, voel je meer pijn en zul je – letterlijk – krampachtiger reageren.

• Lichamelijke en geestelijke ontspanning door

bijvoorbeeld yoga, massage, een bad, een boek lezen.

• Massage van de aangedane plek, waardoor de spier ontspant en warm wordt.

• Contact met lotgenoten voor wederzijds begrip en mentale ondersteuning.

Oogklachten

Problemen met zien zijn vaak één van de eerste klachten bij MS. Meestal gaan ze na een paar weken weer over, maar niet altijd. Oogklachten ontstaan bij MS doordat de oogzenuw ontstoken raakt. Het hangt af van de plek van de ontsteking of je last krijgt van één oog of beide ogen. De klachten kunnen heel erg verschillen: een waas voor de ogen, dubbelzien, niet goed diepte zien, een donkere vlek zien of bepaalde kleuren missen. Er kan pijn en jeuk bij voorkomen. Hangende oogleden komen ook wel eens voor. Een bijzondere klacht is ‘nystagmus’: de oogbol schiet dan onwillekeurig heen en weer.

Tijdens periodes van stress, vermoeidheid of koorts kan wazig zien wel eens terugkomen. Dit hoeft niet te betekenen dat je een terugval hebt.

WAT KAN IK ZELF DOEN?

• Meld de klachten bij je arts en vraag om doorverwijzing naar een oogarts.

• Bij dubbelzien kun je één oog met een ooglap bedekken tijdens het lezen en televisie kijken. Doe het echter niet te vaak, anders worden de hersenen er niet toe aangezet om dubbelzien te compenseren.

• Bij nystagmus lukt lezen beter door een liniaal langs de regels te leggen. In ernstige gevallen is het soms prettig om één oog af te plakken.

• Heel soms kunnen bepaalde ontstekings- remmers helpen.

20 Leven met MS – MS en het dagelijks leven Leven met MS – MS en het dagelijks leven 21

Blaasklachten

Problemen met de blaas komen veel voor - ook bij mensen die geen MS hebben. Ongeveer driekwart van de MS-patiënten krijgt ooit klachten aan de blaas.

Meestal gebeurt dit pas na lange tijd. Dat er op den duur vaak blaasproblemen optreden, komt doordat de blaas wordt ‘bestuurd’ vanuit drie delen van het zenuwstelsel die ver uit elkaar liggen. Deze delen worden verbonden door lange zenuwbanen. Die zijn bij MS kwetsbaar. Als deze verbindingsbanen worden aangetast, kan de geleiding van prikkels van en naar de blaas verstoord worden.

WAT KAN IK ZELF DOEN?

• Behandeling van urge- en stressincontinentie met medicijnen die de overmatige aandrang wat afremmen. Ook kan de nachtelijke urineproductie worden afgeremd met bepaalde medicijnen (antidiuretische hormonen).

• Incontinentiematerialen kunnen een groter gevoel van zekerheid geven.

• De fysiotherapeut kan oefeningen voor de bekkenbodemspieren adviseren.

• Retentieklachten? Dan kan de in de blaas achtergebleven urine het risico op blaasontsteking vergroten. Het kan nodig zijn om de blaas met enige regelmaat te legen met een katheter. Een blaasontsteking is op zich al vervelend, maar activeert bovendien het immuunsysteem. Dat kan een averechts effect hebben, namelijk een MS terugval.

Dat leidt tot verschillende mogelijke klachten, zoals:

• Overmatige aandrang (urge-incontinentie), urine verlies bij lichamelijke belasting (stress- incontinentie), steeds kleine beetjes plassen, de plas niet kunnen ophouden.

• Direct gaan plassen bij aandrang.

• Moeite om te beginnen met plassen.

• Moeite om de blaas helemaal leeg te plassen (retentieklachten). Dit verhoogt de kans op blaasontsteking.

SUGGESTIES

Blijf gehydrateerd en pas de hoeveelheid water die je drinkt aan je omgeving, symptomen en activiteitsniveaus aan.

Drink niet teveel drankjes met cafeïne, zoals koffie, thee, cola en energiedrankjes.

Blijf zo actief als je kan – sommige oefeningen kunnen helpen met blaascontrole.

Als je buiten bent, zorg dan dat je weet waar het dichtstbijzijnde toilet is.

Darmklachten

Darmklachten kunnen ook bij MS voorkomen, zij het veel minder vaak dan blaasklachten. Er is minder over bekend, waardoor ook het aantal remedies wat beperkter is. De aansturing van de darmen kan bij MS verstoord raken. Niet alleen als gevolg van minder goed werkende zenuwen, maar soms ook door medicijnen, gebrek aan beweging en door eetgewoonten. Mogelijke klachten zijn vooral gasvorming, diarree, verstopping (obstipatie) of de ontlasting juist moeilijk kunnen ophouden.

Ernstige obstipatie kan gepaard gaan met aanvallen van diarree. Dit heeft te maken met het gisten van ontlasting die te lang in de darmen aanwezig is.

Slaapproblemen

Mensen met MS slapen vaak slechter. Redenen voor die slechte slaap kunnen worden gelinkt aan de

symptomen die je mogelijk ervaart. Veel van deze symptomen zijn behandelbaar en je MS-team kan je helpen om deze te beheren.

WAT KAN IK ZELF DOEN?

• Probeer overdag fysiek actief te zijn, maar houd voldoende tijd om je te ontspannen voordat je gaat slapen.

• Vermijd oververmoeidheid, dit kan het moeilijker maken om te slapen.

• Vermijd felle lichten ‘s avonds; een oogmasker of lichtwerende gordijnen kunnen helpen.

• Vermijd cafeïnehoudende dranken of andere stimulerende middelen, vooral in de laatste vier uur voordat je gaat slapen.

• Probeer je aan een slaaproutine te houden.

• Probeer om activiteiten zoals gebruik van mobiele apparaten of tv kijken in de slaapkamer te vermijden.

• Probeer ontspanningsactiviteiten zoals meditatie, stretching, yoga of luisteren naar muziek.

• Houd de slaapkamertemperatuur comfortabel koel.

WAT KAN IK ZELF DOEN?

• Vezelrijke voeding en veel vocht (minstens twee liter per dag) is belangrijk.

• Eet voldoende ruwe vezels, fruit, groene groenten of gedroogde pruimen (vraag evt. een diëtist om advies).

• Overleg met je arts over laxerende middelen als een dieet niet genoeg effect heeft.

• Ernstige obstipatie kan ook gepaard gaan met aanvallen van diarree.

Het lijkt tegenstrijdig, maar de aanpak van een dergelijke vorm van diarree bestaat uit meer laxeren.

24 Leven met MS – MS en het dagelijks leven Leven met MS – MS en het dagelijks leven 25

Cognitieve klachten

MS kan invloed hebben op bepaalde functies van de hersenen, zoals geheugen en het concentratie- en denkvermogen (‘cognitieve functies). Op den duur kunnen die wat minder worden, waardoor informatie bijvoorbeeld minder snel wordt verwerkt en onthouden. Ook dingen als plannen en overzicht houden kunnen moeilijker worden. Maar ook als je gespannen bent, vermoeid of terneergeslagen, kan dat ten koste gaan van de concentratie en het geheugen. Dit geldt ook voor mensen zonder MS.

Er kan een vicieuze cirkel ontstaan: de interesse en betrokkenheid bij je omgeving nemen af, waardoor je minder opneemt, wat weer verder ten koste gaat van interesse en betrokkenheid.

Zie ook het hoofdstuk Omgaan met emoties.

Meer informatie over cognitieve klachten bij MS vind je in het boekje ‘MS en cognitie’.

OM OVER NA TE DENKEN

De begrippen ‘intelligentie’ en ‘cognitie’

worden vaak door elkaar gehaald. Toch zijn ze niet hetzelfde.

Cognitie = verzameling vaardigheden zoals geheugen, concentratie, redeneervermogen, taalgebruik en oriëntatie.

Intelligentie = vermogen om kennis en ervaring toe te passen bij het oplossen van problemen, bijvoorbeeld een rekensom of kruiswoordpuzzel.

MS heeft geen invloed op de intelligentie.

WAT KAN IK ZELF DOEN?

• Probeer te herkennen waar de klachten mee te maken hebben. Ze kunnen duiden op een MS terugval of op gespannenheid, vermoeidheid of gevoelens van boosheid of somberheid.

• Besteed je tijd vooral aan dingen die je interesseren en energie geven. Dingen vergeten of niet goed doen kan namelijk ook te maken hebben met gebrek aan motivatie en interesse.

• Houd je agenda consequent bij of werk met lijstjes om activiteiten, belangrijke afspraken en behandelingen te plannen.

• Soms kan een geheugentraining helpen.

• Praat er met je partner en naasten over.

• Bespreek het met je arts.

BELANGRIJK OM TE WETEN:

• MS leidt NIET tot dementie.

• Achteruitgang van cognitieve functies kan o.a. door medicijnen worden verminderd.

Veranderingen die je kunt ervaren zijn mogelijk moeite met het vinden van woorden, kortere aandachtsspanne of concentratieproblemen, verminderd probleemoplossend vermogen, vergeetachtigheid of slechte besluitvorming.

Veranderingen in de levensstijl kunnen helpen bij het beheren van sommige van deze symptomen.

bijvoorbeeld piloot of brandweerman bent). Het kan echter wel handig zijn het wél te vertellen omdat er dan bepaalde aanpassingen gedaan kunnen worden aan je werkplek.

MS vraagt in de loop van de tijd langzaam steeds meer aanpassingen. Ook de relatie met je partner kan veranderen. Allerlei praktische vraagstukken moeten worden opgelost.

Zaken als intimiteit, beweging, vakantie en soms ook werk kunnen gewoon doorgaan, maar vaak in een wat aangepaste vorm. De tips in dit hoofdstuk kunnen je helpen je weg te vinden bij allerlei praktische vraagstukken in je dagelijks leven.

Werk

Zo lang je je goed genoeg voelt, kun je blijven werken. Je bent niet verplicht om je werkgever te vertellen dat je MS hebt, tenzij een medisch onderzoek een voorwaarde is voor je baan (als je

Dagelijks leven met MS

OM OVER NA TE DENKEN

• Een ARBO-arts is vertrouwenspersoon;

je kunt je zorgen over werk en MS dus rustig met hem/haar bespreken.

• Raadpleeg eventueel een juridisch

adviseur over wat wel en niet mag rondom werk en MS.

28 Leven met MS – MS en het dagelijks leven Leven met MS – MS en het dagelijks leven 29

SUGGESTIES

Spraakgestuurde programma’s en dicteersoftware zijn handig als typen lastig is.

Probeer een toetsenbord met grotere toetsen.

Gebruik een trackball in plaats van een muis.

Gebruik een schermvergrootglas of een groter scherm om dingen gemakkelijker te zien.

Werken in een kantoor met een comfortabele temperatuur kan helpen.

Maak (werk)lijstjes, gebruik dagboeken, kalenders of herinneringsapps.

Neem rust tijdens je lunchtijd.

Gebruik een stoel met armleuningen en een goede rugsteun; zorg ervoor dat die op de juiste hoogte staat.

Organiseer je bureau zodanig dat vaak gebruikte dingen binnen handbereik zijn.

Zorg voor goede verlichting boven je werkruimte.

Vraag een parkeerplaats dicht bij de ingang.

Vakantie

Vakantie is vóór alles bedoeld om in een andere omgeving lekker uit te rusten en te genieten.

Als het niet te belastend is, kun je prima zelf een vakantie organiseren. Een groepsreis kan echter ook een goed idee zijn.

SUGGESTIES

 Kun je niet alles meer (goed), dan zijn er reisorganisaties met een gespecialiseerd – en net zo gevarieerd – aanbod, evenals aangepaste vakantieaccommodaties.

 Informeer bij een patiëntenvereniging naar praktische informatie zoals ‘cool packs’ koelen op reis, welke medicijnen je het beste kunt meenemen, hoe je die bewaart in de hitte, en hoe je goed slaapt in vreemde bedden.

Sport en beweging

Sportief bewegen is altijd verstandig, of je nu chronisch ziek bent of niet. Het is goed voor je conditie, voor je humeur en voor de helderheid van je denken. MS en sportief bewegen staan elkaar niet in de weg en het kan op heel veel manieren.

Een regelmatige, maar eenvoudige trainingsroutine die past bij je levensstijl, kan helpen bij het

verbeteren van je mobiliteit en vaak voorkomende symptomen van MS. Luister naar je lichaam en hoe het reageert op je activiteitsniveau. Met MS kan elke dag een beetje anders zijn, dus maak je geen zorgen als je je sportplannen moet aanpassen.

SUGGESTIES

 Kies iets wat je leuk vindt en waarvan de intensiteit bij je past.

 Zwemmen, wandelen, Nordic Walking en fietsen zijn geschikt: je kunt ondertussen praten en de intensiteit kan aangepast/

opgebouwd worden.

 Begin met korte trainingen en bouw het langzaam op, liefst in een niet te warme omgeving.

 Een lauw bad vóór en na de training kan prettig zijn.

 Veel vormen van beweging en zelfs (team) sport kun je aanpassen, ook als je (meer) beperkt bent.

 Put jezelf niet uit, maar luister goed naar je lichaam, om goed te kunnen herstellen.

 Jezelf tijd gunnen om te herstellen is

Seksualiteit

MS hoeft een (goed) seksleven niet in de weg te staan. Het kan wel zo zijn dat jij en je partner verwachtingen moeten bijstellen. Lichamelijke symptomen van MS kunnen ook invloed hebben op de beleving van de seksualiteit. Heel belangrijk is om hier met elkaar open over te zijn.

Meer informatie over seksualiteit en het starten van een gezin vind je in het boekje ‘MS en gezinsplanning’.

SUGGESTIES

 Kies een moment van de dag waarop je energie voor vrijen hebt, en rust van tevoren goed of neem een ontspannend bad.

 Gebruik sfeermiddelen om in de stemming te komen zoals een geurtje, zachte muziek en kaarslicht.

 Vertel het je partner als je ergens pijn hebt, waar de huid ongevoelig of overgevoelig is.

 Verken wat fijn is en welke houding het meest comfortabel is, met ondersteunende kussens binnen handbereik.

 Zorg evt. voor seksuele hulpmiddelen en speeltjes.

 Bespreek problemen met je huisarts; vraag evt. een verwijzing naar een seksuoloog.

32 Leven met MS – MS en het dagelijks leven 33

De dagelijkse dingen

Als je net met MS gediagnosticeerd bent, hoef je mogelijk geen onmiddellijke veranderingen aan te brengen aan je dagelijkse activiteiten. Als bepaalde activiteiten een beetje moeilijker blijken, zijn er een paar eenvoudige veranderingen die het een beetje gemakkelijker kunnen maken.

Winkelen

• Winkel met een vriend of verzorger.

• Winkel op een tijdstip waarop je meer energie hebt.

• Overweeg om gebruik te maken van thuisbezorgdiensten en boodschappen online te bestellen.

Koken en huishoudelijk werk

• Overweeg je maaltijden zittend voor te bereiden en elektronische hulpmiddelen te gebruiken zoals keukenrobots.

• Heb je kinderen? Laat ze dan gezellig meehelpen in de keuken of met huishoudklusjes.

• Probeer de taken over een tijd te spreiden, in plaats van te proberen alles tegelijk te doen.

Persoonlijke verzorging

• Ga zitten tijdens het wassen of douchen.

• Gebruik een elektrische tandenborstel.

• Je kunt persoonlijke verzorging in de loop van de dag of week uitspreiden zodat je routine niet uitputtend wordt.

Leven met MS – MS en het dagelijks leven

Specifiek S

Begin met je doel specifiek te maken:

• Ik wil vaker lezen.

Meetbaar M

Denk dan na over hoe je dat kan meten:

• Ik ga proberen om elke maand één boek te lezen.

Acceptabel A

Je moet ervoor zorgen dat het acceptabel is:

• Ik word lid van een boekenclub om het socialer en leuker te maken.

Realistisch R

Je doel moet realistisch zijn, dus moet je ervoor zorgen dat je de tijd en de mogelijkheid hebt om het te bereiken:

• Als ik niet kan lezen, luister ik naar een boek.

Tijdgebonden T

En ten slotte moet het doel een tijdskader hebben, zodat je een einddatum hebt:

• Tegen deze tijd volgend jaar heb ik 10 boeken gelezen of beluisterd.

Plannen maken en doelen bijstellen

Als het niet lukt te doen wat je je had voorgenomen, is dat frustrerend. Om te voorkomen dat je jezelf vaak ‘teleurstelt’, is het van belang om haalbare doelen te stellen. Zo creëer je veel kleine momenten van voldoening. Een hulpmiddel bij het plannen en werken aan doelen, is door ze SMART te maken:

S Specifiek M Meetbaar A Acceptabel R Realistisch T Tijdgebonden

Bijvoorbeeld zoals op pagina 35.

Uitgaan

• Blijf vooral uitgaan en plezier maken.

• Plan vooruit; informeer vantevoren bijvoorbeeld naar de dichtstbijzijnde parkeerplaats.

• Vraag in een restaurant een tafel die gemakkelijk toegankelijk is en dicht bij de ingang of wc is.

In en om het huis

• Je kunt een aantal veranderingen in je huis aanbrengen om het toegankelijker te maken, zoals hellingen of wandelhulpmiddelen en handleuningen op de trap, in de douche en in het bad.

• Let op voor struikelgevaren.

• Zorg ervoor dat de vloeren niet glad zijn en leg antislipmatjes onder tapijten.

• Denk na over het vervangen van meubilair met meubels die gemakkelijker te verplaatsen of schoon te houden zijn.

OM OVER NA TE DENKEN

Vergeet niet dat je omstandigheden

kunnen veranderen. Dat geeft niet. Dan pas je

36 Leven met MS – MS en het dagelijks leven Leven met MS – MS en het dagelijks leven 37

Praten over MS

Communicatie is enorm belangrijk, juist als er dingen in je leven gebeuren die moeilijk zijn en die je wil delen. Met vrienden of familie over MS praten kan best ‘eng’ zijn; het is echter wel belangrijk dat ze kunnen begrijpen hoe je je voelt, zodat ze je ook kunnen ondersteunen.

MS en relaties

MS kan relaties met anderen behoorlijk onder druk zetten, en zo de kijk op jezelf en hoe je met je naasten omgaat beïnvloeden. Ook hier geldt dat erover praten veel ellende kan voorkomen.

SUGGESTIES

Praten over je emoties kan best lastig zijn.

Deze openingszinnen kunnen je daarbij misschien helpen:

Ik voel me gestrest omdat...

Ik voel me verdrietig omdat...

Ik voel me trots omdat...

WAT KAN IK ZELF DOEN?

• Laat anderen weten dat je begrijpt dat ze bezorgd over jou en je MS kunnen zijn.

• Probeer deze gevoelens samen te verwerken.

• Realiseer je je dat degenen die dicht bij je staan, mogelijk tijd nodig hebben.

• Het kan best zijn dat je verschillende mensen om hulp moet vragen.

• Als MS je relaties (ernstig) beïnvloedt, bespreek dit dan met je behandelend arts.

WAT KAN IK ZELF DOEN?

• Jij kiest met wie je het bespreekt: dat hoeft echt niet de hele wereld te zijn.

• Praat alleen over MS als je je daar prettig bij voelt.

• Bedenk van tevoren wat je wil zeggen of schrijf het vast op.

• Je hoeft niet alles in één keer te delen; je kunt ook kortere gesprekken hebben met mensen.

• Laat anderen weten hoe ze je kunnen helpen.

• Praat met lotgenoten.

Ouders met MS en kinderen

Voor kinderen zorgen kan voor iedereen – of je nu wel of geen MS hebt – stressvol en vermoeiend zijn.

Als je kinderen hebt en als ouder MS hebt, kun je met hele nieuwe uitdagingen geconfronteerd worden.

Schaam je dan echter niet om hulp te vragen en je gezinsleven in goede banen wilt leiden.

Tips voor je partner

MS betekent onder meer: tegen nieuwe grenzen aanlopen, nieuwe grenzen stellen. Dat geldt voor degene met MS, maar ook voor jou, als partner.

Praat samen over de verwachtingen die jullie beiden hebben, en hoe je met de situatie omgaat. Ook als dat lastig is.

• Stuit je daarbij op je eigen grenzen, maak dat dan bespreekbaar. Zo vinden jullie vast creatieve oplossingen.

• Spreek af wat je wel en niet doet. Denk eens aan taakverdeling waarin je de zwaardere lichamelijke taken voor je rekening neemt en de lichtere taken aan je partner overlaat.

• Bepreek wanneer je beschikbaar bent en wanneer niet.

• Overleg samen hoe je eventueel extra hulp gaat regelen.

WAT KAN IK ZELF DOEN?

• Neem de tijd om met ze over je MS te praten.

• Geef duidelijke uitleg in taal en woorden die zij op hun leeftijd begrijpen.

• Laat ze weten dat je begrijpt dat ze gevoelens en zorgen hebben over je MS; verwerk dit samen.

• Verzeker je kinderen ervan dat je ondanks je MS nog steeds hun ouder bent en ze je kunnen vertrouwen.

• Vertel dat het normaal is als iemand uit het gezin zich soms triest voelt; dit is heel normaal en komt echt niet door hen!

• Kinderen willen op verschillende manieren meer weten over MS; uit een boek, door vragen te stellen of een filmpje te kijken.

• Houd ze betrokken bij de dagelijkse dingen, zoals helpen in het huishouden of de hond uitlaten.

• Praat met anderen hoe ze kunnen helpen met zorg voor je kinderen.

• Bespreek ook met je familieleden hoe ze jouw kinderen kunnen helpen bij het begrijpen en omgaan met jouw MS.

40 Leven met MS – MS en het dagelijks leven Leven met MS – MS en gezinsplanning 41

Het hebben van MS en ermee om (moeten leren) gaan, kan allerlei emoties bij je losmaken. Angst, boosheid, stress, verdriet, schuldgevoelens; alles is mogelijk. Ook kunnen deze emoties elkaar in de tijd afwisselen of overlappen. Er is geen goed of fout, en voor iedereen kan dit anders zijn.

Omgaan met emoties

Om jezelf door verschillende emoties ‘heen’ te helpen kun je een aantal (simpele) dingen doen:

Even lekker naar buiten.

Iets doen wat je leuk vindt (of een nieuwe hobby nemen).

Naar muziek luisteren.

Zorgen voor (betere) slaapkwaliteit.

Met iemand praten.

Veerkracht

MS vergt veel. Je aanpassen aan de (veranderde) situatie kan helpen dit in het juiste perspectief te zien. Je vermogen om hiermee om te gaan, veerkracht, is belangrijk.^1,2 Het kan je helpen bij het overkomen van tegenspoed waardoor je je beter zult voelen. Veerkracht kun je leren: werk aan de manier waarop je op veranderingen en stressvolle gebeurtenissen reageert en verwerkt.

OM OVER NA TE DENKEN

Het bijhouden van een dagboek over je welzijn kan je helpen om te zien of er patronen zijn in hoe je je voelt en wat er mogelijk helpt.

Vergeet niet om zowel positieve als negatieve emoties en ervaringen op te volgen.

Soms kan het vermijden van bepaalde zaken ook helpen:

• Alcohol.

• Cafeïne (koffie, cola).

• Stress (zie ook het hoofdstukje ‘Stress’).

• Te veel drukte (werk, sociaal leven).

Bewustzijn; begrijpen hoe je je voelt en welke uitdagingen je tegenkomt door je MS.

Acceptatie; aanvaarden dat er verandering plaatsvindt en dat er dingen zijn die je niet in de hand hebt.

Vriendelijk zijn voor jezelf; kijk niet negatief naar jezelf vanwege je emoties.

Contact maken met anderen; leren om een ondersteunend netwerk van vrienden en familie op te bouwen en te leren van de ervaring van anderen met MS.

Zorgen voor jezelf; zorg dat je goed eet, goed slaapt, en stress of vermoeidheid aanpakt.

Aanpassen; manieren vinden om door te blijven gaan, ondanks veranderingen in omstandigheden.

SUGGESTIES

Deze aandachtspunten kunnen je helpen bij het opbouwen/behouden van je veerkracht:

44 Leven met MS – MS en het dagelijks leven Leven met MS – MS en het dagelijks leven 45

Stemmingsstoornissen

Als je emoties je in de weg zitten, kan somberheid de overhand krijgen. Sombere gevoelens komen vaker voor bij mensen met MS. Als zulke gevoelens de hele dag overschaduwen en langer dan twee weken aanhouden, kan er sprake van een depressie zijn. Ook dat komt relatief vaak voor bij MS.

Een depressie verzwaart je leven. Daarbij komt dat sommige symptomen lijken op die van MS:

vermoeidheid, slapeloosheid en vergeetachtigheid bijvoorbeeld. Grip krijgen op deze verschijnselen wordt dan nog moeilijker. Daarom is het belangrijk tijdig professionele hulp te zoeken. Gelukkig zijn er allerlei behandelmogelijkheden.

“Ik heb ontdekt dat toen ik contact zocht met de MS-gemeenschap

en erbij betrokken raakte, ik overweldigd werd door de energie,

ondersteuning en begeleiding die ik ervoer in deze groep.

Wij zijn ‘speciale’ mensen ^{, en} samen zijn we sterker ^.”

Donna N

WAT KAN IK ZELF DOEN?

• Deel je zorgen en gevoelens met mensen die je vertrouwt.

• Zoek contact met lotgenoten voor begrip en advies.

• Doorbreek het piekeren over praktische problemen door hulp te vragen.

• Bespreek de mogelijkheden voor

psychologische begeleiding met je huisarts.

• Probeer meer in het hier en nu te leven dan vooruit te lopen op een (verre) toekomst (zie het hoofdstukje over ‘Mindfulness’).

• Blijf goed en gevarieerd eten.

Mindfulness

Mindfulness is een vorm van zelfbewustzijn waar je – door te oefenen – steeds ‘beter’ in kunt worden.

Het betekent dat je je bewust bent van je gedachten, emoties, fysieke gewaarwordingen en de wereld om je heen.^3,4 Door op een open en niet-oordelende manier aandacht te besteden aan het heden, kun je je emoties beter begrijpen en vaardigheden opbouwen om daarmee om te gaan.^3,4 Dit kan de cyclus van negatieve emoties voorkomen. Het is aangetoond dat mindfulness-training bij MS stress vermindert, helpt bij depressie en vermoeidheid en de kwaliteit van het leven verbetert.^5,6

Er worden op allerlei plekken in het land mindfulness trainingen gegeven; vraag je arts of verpleegkundige ernaar.

SUGGESTIES

 Je MS-verpleegkundige, lokale

MS-vereniging of ondersteuningsgroep zal je kunnen wijzen op hulpmiddelen voor mindfulness-training.

“Ik heb zoveel bereikt sinds mijn diagnose, ik heb een aantal geweldige mensen ontmoet die ik anders nooit zou hebben ontmoet,

en ik heb echt positieve

vooruitzichten op het

leven en mijn toekomst ^.”

48 Leven met MS – MS en het dagelijks leven Leven met MS – MS en het dagelijks leven 49

Stress

Een levenslange aandoening zoals MS kan stress geven.^8,9 Herkennen wanneer je je gestresst voelt en wat jouw stress veroorzaakt, zijn de eerste stappen om er beter mee om te gaan.

OM OVER NA TE DENKEN Stress is te herkennen aan o.a.:

• Vaak geïrriteerd zijn.

• Neerslachtige stemming.

• Gemakkelijk afgeleid zijn.

• Gevoelens van angst.

• Slaapproblemen.

• Continue zorgen maken.^10,11

WAT KAN IK ZELF DOEN?

• Neem het heft in eigen handen; wacht niet tot dingen veranderen.

• Probeer mindfulness en/of meditatie.

• Praat met anderen over je gevoelens.

• Plan vooruit als je weet dat er iets komt dat je als stressvol ervaart.

• Doe de dingen die belangrijk zijn het eerst.

• Maak tijd vrij voor dingen die je leuk vindt.

• Wees terughoudend met alcohol/roken.

• Zorg goed voor jezelf: gezond eten en voldoende beweging.^10-12

Wees je bewust van dit moment – let op het alledaagse, breek de gewoonte om je zorgen te

maken over het verleden of de toekomst Geef een naam aan

hoe je je voelt Probeer niet

negatief te oordelen op basis van hoe je

je voelt

Oefen kalm te zijn door je te concentreren op je ademhaling Maak regelmatig tijd

vrij om je bewust te zijn van het heden WAT KAN IK ZELF DOEN?

www.msvereniging.nl

Website van de Multiple Sclerose Vereniging Nederland (MSVN). De vereniging geeft informatie, behartigt de belangen van haar leden en organiseert bijeenkomsten. De site geeft een overzicht van de activiteiten van de vereniging.

www.multiplesclerose.startpagina.nl

Website met een overzicht van veel relevante links in verschillende categorieën, die met de ziekte MS te maken hebben.

www.msweb.nl

Platform voor MS-patiënten. De website biedt mogelijkheden om verhalen uit te wisselen en informatie te delen.

Bronnen en handige adressen

www.msresearch.nl

De Stichting MS Research stimuleert al 30 jaar onderzoek naar de ziekte MS. Deze website biedt informatie over het werk van de stichting en onderzoek naar MS.

www.nationaalmsfonds.nl

Website van het Nationaal MS Fonds.

www.toekomstmetms.nl

Deze website van Biogen biedt informatie over MS aan patiënten en hun omgeving, verpleegkundigen en neurologen.

52 Leven met MS – MS en het dagelijks leven Leven met MS – MS en het dagelijks leven 53

Aantekeningen

Referenties

1. American Psychological Association. The road to resilience.

Beschikbaar via: www.apa.org/helpcenter/road-resilience.

Laatst geraadpleegd september 2019.

2. Nery-Hurwit M, Yun J, Ebbeck V. Examining the roles of self- compassion and resilience on healthrelated quality of life for individuals with multiple sclerosis. Disabil Health J. 2018;11(2):

256–261.

3. MS Trust. Mindfulness. Beschikbaar via: www.mstrust.org.uk/

a-z/mindfulness#how-can-mindfulnesshelp-with-ms.

Laatst geraadpleegd september 2019.

4. Gu J, Strauss C, Bond R, Cavanagh K. How do mindfulness-based cognitive therapy and mindfulness-based stress reduction improve mental health and wellbeing? A systematic review and meta-analysis of mediation studies. Clin Psychol Rev. 2015;37:1–12.

5. Senders A, Bourdette D, Hanes D, et al. Perceived stress in multiple sclerosis: the potential role of mindfulness in health and wellbeing.

J Evid Based Complementary Altern Med. 2014;19(2):104–111.

6. Grossman P, Kappos L, Gensicke H, et al. MS quality of life, depression, and fatigue improve after mindfulness training.

Neurology. 2010;75(13):1141–1149.

7. NHS. Mindfulness. Beschikbaar via: www.nhs.uk/conditions/

stress-anxiety-depression/mindfulness/. Laatst geraadpleegd september 2019.

8. Siegert, RJ and Abernethy, DA. Depression in multiple sclerosis:

A review. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2005;76(4):469-475.

9. Boeschoten RE, Braamse AMJ, Beekman ATF, et al. Prevalence of depression and anxiety in multiple sclerosis: A systematic review and meta-analysis. J Neurol Sci. 2017;372:331–341.

10. National Multiple Sclerosis Society. Taming stress in multiple Sclerosis. Beschikbaar via: www.nationalmssociety.org/

NationalMSSociety/media/MSNationalFiles/Brochures/Brochure- Taming-Stress.pdf. Laatst geraadpleegd september 2019.

11. MS Trust. Stress. Beschikbaar via: www.mstrust.org.uk/a-z/stress.

Laatst geraadpleegd september 2019.

12. NHS. 10 stress busters. Beschikbaar via: www.nhs.uk/conditions/

stress-anxiety-depression/reducestress/. Laatst geraadpleegd september 2019.

Biogen-74065 - November 2020

Biogen Netherlands B.V.

Prins Mauritslaan 13-19 1171 LP Badhoevedorp Phone: +31 20 542 2000 Fax: +31 20 542 2300 www.biogen.nl