• No results found

Spierziekte ALS slaat voor de tweede keer toe in het gezin van Liliane Bulcke - Krant van West-Vlaanderen

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2022

Share "Spierziekte ALS slaat voor de tweede keer toe in het gezin van Liliane Bulcke - Krant van West-Vlaanderen"

Copied!
1
0
0

Bezig met laden.... (Bekijk nu de volledige tekst)

Hele tekst

(1)

DOOR STEFAN VANKERKHOVEN

Liliane Bulcke en wijlen haar man Eric La- kiere hebben elf jaar een manege uitgebaat aan de Lac van Loppem. Nadien verdiende Eric de kost als bouwvakker, tot hij ALS kreeg en zijn spieren het langzaam bega- ven. “Het is allemaal op een banale manier begonnen”, vertelt Liliane Bulcke, die nu met haar dochter Mirjam Lakiere (46) in de Tulpenstraat in Oostakamp woont. “Eric verzwikte in november 1999 zijn voet. Hij ging niet meteen naar de dokter, maar zijn voet herstelde niet. Integendeel, het verer- gerde. Zijn spieren verslapten. In mei 2000 viel het verdict : ALS.”

AAN DE MACHINE

“Anderhalf jaar later kon mijn man niet meer stappen. In 2004 verminderde zijn longfunctie en kreeg hij het lastig om zelf- standig te ademen. Uiteindelijk heeft hij thuis nog zeven jaar aan de machine gele- gen. Zijn spraakvermogen viel weg. Op het einde van zijn leven kon hij enkel nog met de ogen knipperen. Enkel met behulp van een gespecialiseerde computer, waarbij hij

zijn ogen op het scherm richtte om woor- den te vormen, kon hij nog communice- ren.”

“Eric had zeven dagen op zeven zorgen no- dig. Hij kon omwille van zijn verslappende spieren niet meer zelfstandig eten en had op den duur zelfs vloeibare voeding en een baxter nodig. Mijn dochter Mirjam en ik- zelf wisselden elkaar af aan zijn ziekbed.

Pijn had mijn man niet, maar wel voortdu- rend spiertrekkingen. Op 25 juli 2011 is hij gestorven. Hij was pas 65 geworden.”

Twee jaar later kreeg het gezin opnieuw slecht nieuws : op 13 december 2013 stel-

den de dokters een onverbiddelijke diagno- se : ook dochter Mirjam Lakiere lijdt aan ALS. “Een jaartje eerder, in september 2012, kreeg Mirjam last van haar stem.

Aanvankelijk dachten wij dat ze een ver- koudheid had, die op de stembanden sloeg.

Maar dat bleef duren. Na een tijdje kreeg ze het lastig om te spreken en had ze zelfs moeilijkheden bij het eten.”

“Na de diagnose van Mirjam hebben wij tests laten uitvoeren. Te meer Eric ook al zijn neef en nicht verloor aan ALS. Door die onderzoeken hebben wij nu zekerheid : het gaat aan Erics kant van de familie om een erfelijke variant van ALS. Vandaar dat ook Mirjam deze spierziekte heeft. Bij mijn man manifesteerde de aandoening zich eerst in de voeten, bij Mirjam in de keel.

Mijn drie zonen – Kris, Stefaan en Patrick – willen zich niet laten testen. Ze willen het niet weten. Dat is hun goed recht, ze zijn er niet toe verplicht. Ook onze kleinkinderen

Spierziekte ALS slaat voor de tweede keer toe in het gezin van Liliane Bulcke

NA OVERLIJDEN VAN HAAR MAN ERIC WERD ZIEK- TE NU VASTGESTELD BIJ HAAR DOCHTER MIRJAM

OOSTKAMP q Drie jaar geleden verloor Liliane Bulcke (68) haar echtgenoot Eric Lakiere aan de fatale spierziekte ALS. Haar dochter Mirjam kreeg in december dezelfde onverbiddelijke diagnose. “Het zit duidelijk in de genen langs mijn mans kant. Hij verloor ook al een nicht en een neef aan ALS”, zucht Liliane Bulcke. Maar net als haar dochter Mirjam weigert zij dit tragisch lot te aanvaarden. Het voorbije weekend organiseerden ze samen met hun goede vriend

‘Wardje Snor’ voor de vierde keer een fietstocht van Steenbrugge naar Moerkerke en terug om fondsen voor de ALS-liga te vergaren.

“Mijn drie zonen – Kris, Stefaan en Patrick – willen zich niet laten testen. Ze willen het niet weten”

(BH03/1)

VRIJDAG 12 SEPTEMBER 2014

I 2

- 30 nieuwe Spinning StarTrac fietsen.

- Nieuwe lessen: SBT (stabilisatie en bodytraining)

Pump and Base (powerpump and balance) Pilates/Stretching

Familyspinning op zaterdag en zondag - Week van 22 tot 29 september:

GRATIS GROEPSLESSENWEEK

www.power-zone.be

info@power-zone.be

facebookPOWERZONEBRUGGE 0479930110

DB663454H4

OB60432

NEEM DEEL AAN ONZE SMAKELIJKE FO

TOACTIE EM DEEL AAN ONZE SMAKELI

EN STEUN ONZE LOKALE PRODUCENT EN!

Lekkers van hier,

met plezier!

smul je

»

p

5 5

DB670636I4

I ACTUEEL

Liliane Bulcke verloor drie jaar geleden haar echtgenoot Eric Lakiere aan de fatale spier- ziekte ALS. Nu werd de ziekte vastgesteld bij haar dochter Mirjam. (Foto's FP)

kenbond terugbetaald. Dat was ook het ge- val voor de kosten voor het gebruik van de beademingsmachine thuis tijdens de laat- ste levensjaren van mijn man. Maar alle hulpmateriaal moet iedereen op eigen kos- ten huren. Gelukkig is er de ALS-liga, die allerlei sponsoracties op touw zet om mate- riaal aan te kopen.”

‘WARDJE SNOR’

Het Oostkampse gezin kreeg wel de morele steun van Eddy Naeyaert, een zelfstandig tuinier uit Beernem. “Eddy, die beter ge- kend is als Wardje Snor, was een zeer goede vriend van mijn man. Hij kreeg de ziekte van Parkinson op hetzelfde moment dat bij zijn nog niet getest. Mirjam heeft een

zoon...”

OPROEP

Hoe lang Mirjam nog te leven heeft, weet ze niet. Spreken is voor haar erg moeilijk geworden. Ze heeft de hulp nodig van een spraakcomputer, die het Vlaams Fonds ter beschikking stelde. “Ik heb de dokters niet specifiek gevraagd hoe lang ik nog kan stap- pen of ademen. Maar ik aanvaard mijn lot niet en roep mijn lotgenoten op om het evenmin te doen. Kom naar buiten en neem deel aan de samenleving !”

Inmiddels voelt Mirjam Lakiere wel dat haar beenspieren langzamerhand verzwak- ken. Het is niet de enige rampspoed die deze voormalige poetsvrouw te beurt viel.

In mei 2005 werd vastgesteld dat ze aan lupus lijdt. Dat is een ziekte die het bind- weefsel aantast en net als ALS niet te gene- zen valt. “Ik ben hierdoor al negen jaar werkonbekwaam”, zucht Mirjam.

Haar moeder Liliane Bulcke laakt het feit dat de overheid de fatale spierziekte ALS onvoldoende erkent en aandacht geeft :

“Ziekenhuiskosten worden wel door de zie-

Eric ALS vastgesteld werd. Het was Ward- jes idee om jaarlijks een fietstocht ter nage- dachtenis van Eric te organiseren. Er ne- men ook elk jaar enkele Parkinsonpatiën- ten deel aan deze 33 km lange sponsor- tocht. Vorige week zaterdag, op 6 september, vond de vierde editie plaats”, aldus Liliane.

De Oostkampse weduwe hoopt dat er ooit een medicijn ontwikkeld wordt dat de spier- ziekte ALS zal kunnen genezen : “Nu is er enkel een middel dat de spierverslapping wat vertraagt. Het is niet meer dan een troost. Mijn dochter Mirjam krijgt dat me- dicijn nog niet van het RIZIV, omdat haar beenspieren nog niet genoeg verzwakt zijn.

Maar voor wie niet meer kan stappen, heeft Rulitex ook maar weinig zin...”

En wat vinden Mirjam Lakiere en Liliane Bulcke van de Ice Bucket Challenge ? “Het is een leuke hype, die ALS onder de aan- dacht brengt. Maar hypes duren niet lang.

We hopen dat de mensen het niet te vlug vergeten. Want het hulpmateriaal dat de ALS-liga aankoopt, kost veel geld : rolstoe- len, relaxzetels... Een stemcomputer kost bijvoorbeeld al 5.000 euro.”

Zaterdag vond de zesde editie plaats van de 33 km lange sponsorfietstocht ter nagedachtenis van Eric Lakiere. (Foto FP)

“De Ice Bucket Challenge is een leuke hype, die ALS in de kijker zet. Maar hypes duren niet lang...”

(BH03/2)

VRIJDAG 12 SEPTEMBER 2014

I 3

MEER INFO, BEL

051 22 12 12

De cassettes worden steeds portvrij toegestuurd.

DB47/279430F2

Op deze wijze komen culturele, sociale en familiale berichten bij o.a. visueel gehandicapten, MS-patiënten en bejaarden terecht.

Het provincienieuws en plaatselijk cultureel-sociaal

nieuws uit DEZE KRANT WORDT INGESPROKEN

OP CASSETTE !

Wil je iemand

profi ciat wensen, verrassen of

in de bloemetjes zetten?

Heb je iets aan te kondigen?

Zet het in deze krant en iedereen heeft het gezien!

Alle info over deze persoonlijke berichtjes via www.kw.be/

wens-aankondiging

OB54841

COLOFON

NV West-Vlaamse Media Groep

Krant van West-Vlaanderen Meiboomlaan 33, 8800 Roeselare tel. 051 26 65 55

sales@kw.be • redactie@kw.be • promotie@kw.be Algemeen directeur-verantwoordelijke uitgever:

Eddy Brouckaert

Weidestraat 43, 8800 Roeselare

Chef nieuws: Jan Gheysen • tel. 051 26 66 44 e-mail: jan.gheysen@kw.be

Chef KW: Sandra Rosseel

tel. 051 26 62 74 • gsm 0475 30 76 64 e-mail: sandra.rosseel@kw.be Chef sport: Wouter Vander Stricht tel. 051 26 62 55 • gsm 0497 26 32 00 e-mail: wouter.vander.stricht@kw.be Nieuwsmanager: Jean Herreboudt tel. 051 26 62 83 • gsm 0476 91 87 15 e-mail: jean.herreboudt@kw.be Redacteur: Stefan Vankerkhoven tel. 050 44 21 57 • gsm 0475 74 17 59 e-mail: stefan.vankerkhoven@kw.be Sport: Olivier Volckaert

tel. 051 26 65 03 • gsm 0476 36 02 94 e-mail: olivier.volckaert@kw.be Sales & Marketing: Pedro Quinten tel. 051 26 65 90 • gsm 0495 84 81 32 e-mail: pedro.quinten@kw.be Publiciteit: Jean De Vriese 0474 26 61 74

e-mail: jean.de.vriese@kw.be Verkooppromotie: Rik Brackx tel. 051 26 66 00

e-mail: rik.brackx@kw.be Uitgeverij - drukkerij:

Roularta Media Group nv BTW-nr. BE 434.278.896, HR Kortrijk 115.456

ABOLIJN 078 35 33 13

DIGITAAL

Vragen in verband met een abonnement, enkel op bovenstaand nummer of info@abonnementen.be.

1 jaar (50 weken): ¤ 132 6 MAANDEN (25 weken): ¤69 3 MAANDEN (13 weken): ¤37 IBAN: BE57 4721 0111 8135 BIC: KREDBEBB (472-1011181-35)

www.kw.be/digitaal

Brugsch Handelsblad Krant van West-Vlaanderen

@BrugschHblad

@kweeet

DB652034G4

Pathoekeweg 29 8000 Brugge T 050 31 32 14 F 050 32 26 48

www.garagedereeper.be

LOPENDEURDAGEN

VAN 12 TOT 19 SEPTEMBER

Haast u naar uw dealer voor onze sportieve condities.

Adembenemende voorwaarden Bekroond design

Record fabrieksgarantie van 7 jaar

22.290

(1)

vanaf

Voornaamste uitrusting Sportage World Edition 1.6:

Automatische dual zone airconditioning

Ge ntegreerd navigatiesysteem met achteruitrijcamera Premium Infinity audiosysteem

Bluetooth en cruisecontrol

Lederen zetelbekleding en verwarmbare zetels vooraan Er is al een nieuwe Sportage Easy 1.6 vanaf 18.990

VANAF

285/maand

ZONDER VOORSCHOT

Foto ter illustratie

LOPEN

VAN 12 T

*Nieuwe prijs Sportage World Edition 1.6

Aanbevolen catalogusprijs Actiekorting Overnamepremie

27.390 - 4.100 - 1.000 22.290

DB667932H4

I ACTUEEL

Referenties

GERELATEERDE DOCUMENTEN

AARSELE Het is al en- kele jaren een traditie die wordt gesmaakt: leden van de Landelijke Gilde rijden met hun sfeervolle en verlichte tractoren met kinderen door

Maar wel knap verve- lend voor de burger, voor wie zijn bestuur toch een beetje moet zijn als een goede huisbank : vlot.. digitaal bereikbaar en bespeel- baar, maar toch nog

Sophie De Ruyter en haar zoon Tuur organiseren zondag een fietstocht voor Music For

OKRA WIJNENDALE Op dinsdag 14 april om 13 uur in de Wijnendaalse parochiezaal organi- seert Okra Wijnendale zijn wekelijk- se kaarting.. Op donderdag 16 april om 8.30 uur in

der krachtige duim – de reden dat we naar de dokter gingen was omdat hij de versnellingen op zijn fiets niet meer kon verzetten –, werd een been dat begon te slepen, een lamme

Q KUURNE – De zwaar gehandicapte Bieke Vandekerckhove werd onlangs be- kroond met de Prijs voor het Spirituele boek 2011 voor haar in 2010 verschenen werk ‘De smaak van stilte.’

„Niet alleen de mensen die op een of andere manier steun genie- ten van het OCMW, maar alle se- nioren of mindervaliden die inwo- ner zijn van groot-Middelkerke kunnen gebruik

Mijn he- le leven werd ik omringd door mensen die bekommerd om me waren en voor me zorgden: het gezin waarin ik werd geboren, de religieuze gemeenschap waarin