Ernstig Zieke Kinderen:
Coping door Kinderen met Kanker
Marjolein Velderbeek S 31.20.65
Bachelorthesis Klinische Kinder- en Jeugdpsychologie Begeleider: Dr. J.G.M. Scheirs Juni 2005
Samenvatting
In deze literatuurstudie is onderzocht hoe kinderen met kanker omgaan met de ervaren stressvolle situaties en de emoties die daardoor opgewekt worden. De ervaren stress bleek, afhankelijk van de leeftijd van het kind, vooral samen te hangen met de ziekte zelf en de implicaties daarvan op het dagelijkse leven. De emotionele reacties bleken onder meer angst, depressie, wanhoop en regressief gedrag te omvatten. Veelal werd er gebruik gemaakt van zowel de effectieve, probleemgerichte copingstijl cognitieve herstructurering, als van de als minder effectief beschouwde, emotiegerichte beheersingsstrategieën cognitieve vermijding, intrapychische coping en humor. Het gebruik van deze strategieën was afhankelijk van ziektegerelateerde factoren, vaardigheden van ouders, temperament, geslacht, leeftijd, vorige ervaringen, sociale steun en beheersbaarheid van de situatie en in mindere mate van causale attributies en sociaal economische status. Verder onderzoek is nodig om specifieke
copingstijlen in relatie tot deze factoren te onderzoeken, welke van ondersteunende waarde kan zijn voor psychosociale interventies.
Inhoudsopgave
1 Inleiding 1
2 Methode 1
2.1 Criteria 1
2.2 Literatuurbestanden 2
3 Resultaten 2
3.1 Stress en Emoties bij Kinderkanker 7
3.1.1 Inleiding 7
3.1.2 Stress en kinderkanker 7
3.1.3 Emoties en kinderkanker 8
3.2 Coping: Hedendaagse Opvattingen 9
3.2.1 Inleiding 9
3.2.2 Coping en emotieregulatie 9
3.2.3 Coping in ontwikkelingsperspectief 12
3.3 Omgaan met Kinderkanker 13
3.3.1 Inleiding 13
3.3.2 Copingstijlen 13
3.4 Copinghulpbronnen en Variabelen
van Invloed op Copingstijlen 15
3.4.1 Inleiding 15
3.4.2 Copinghulpbronnen en variabelen 16
4 Discussie 20
Referenties 22
Bijlagen 24
1 Inleiding
“Kinderkanker representeert een situatie waarin gewone mensen geconfronteerd worden met buitengewone stress” (Derevensky, Tsanos & Handmann, 1998, p. 57). Hoewel kinderkanker niet meer beschouwd wordt als een levensbedreigende ziekte (de meerderheid van de
kinderen overleeft deze ziekte), wordt het nu gezien als een chronische aandoening waarbij kinderen met veel tegenslag te maken hebben. De schok van de diagnose, de behandeling van de ziekte zelf en de bijwerkingen ervan, de ziektesymptomen, ziekenhuisopnames, mogelijke terugval en de prognose en het overlevingsperspectief maken dat kanker een stressvolle ervaring is (Derevensky et al., 1998) en hoewel de meeste kinderen (en hun ouders) zich hier goed aan kunnen aanpassen, lopen zij wel meer risico op aanpassingsproblemen dan gezonde kinderen en hun ouders (Zimmerman Tansella, 1995).
Uit onderzoek van Bull en Drotar (1991) is gebleken, dat jonge kinderen en
adolescenten de stressbronnen en de manieren waarop zij daarmee omgaan duidelijk kenbaar kunnen maken. De manier waarop met stress omgegaan wordt, wordt ook wel aangeduid als beheersingsstrategie of coping. Dit construct benadrukt de manier waarop kinderen reageren op een door hun waargenomen bedreigende en stressvolle situatie (Sandler, Wolchik,
MacKinnon, Ayers & Roosa, 1997). Coping heeft dus een mediërende functie van de effecten van stress op het persoonlijke welbevinden (Zimmerman Tansella, 1995).
De beheersingsstrategieën van kinderen die met kanker te maken krijgen zijn echter zelden in kaart gebracht (Derevensky et al., 1998), evenals de factoren die daarop van invloed zijn en de beheersingsstrategieën voorspellen (Melamed, Siegel & Ridley-Johnson, 1988).
Toch is dit belangrijk om te weten. Niet alleen faciliteert het verder onderzoek, maar ook belangrijk is het om te begrijpen welke emotionele reacties kinderkanker bij kinderen oproept, op welke manieren kinderen hiermee trachten om te gaan en welke factoren daarop van invloed kunnen zijn om psychosociale interventies daarop toe te passen (Grootenhuis & Last, 2001).
Deze thesis is erop gericht een antwoord te geven op deze kwesties. De hoofdvraag van dit literatuuronderzoek is de vraag, welke copingstijlen kinderen gebruiken om met de ervaring van kanker om te gaan en welke factoren daarop van invloed kunnen zijn. Om een goed antwoord te kunnen geven op deze vraag wordt er eerst ingegaan op de ervaren stress en emoties door kinderen met kanker, evenals op het concept van coping.
2 Methode
Aanvankelijk was er gekozen voor een ander onderzoeksonderwerp, namelijk dat van de relatie tussen coping en persoonlijkheidsontwikkeling. De zoekresultaten waren echter niet bevredigend om hierover te gaan schrijven. Daarom is er gekozen voor het huidige
onderwerp, aangezien ook dat mijn interesse heeft. Omdat geen van de zoekresultaten betreffende het eerste onderwerp gebruikt zijn voor het huidige onderwerp, zal hier niet verder op ingegaan worden.
2.1 Criteria
Alleen originele werken werden geselecteerd. De onderzoekspopulatie moest bestaan uit kinderen tussen 0 en 18 jaar; onderzoeken betreffende ouders en broertjes en zusjes werden uitgesloten. De literatuur moest duidelijk aansluiten bij de onderzoeksvraag en
deelonderwerpen. Onderzoeken waarbij kinderen met gedragsproblemen en psychiatrische
problemen en kinderen met andere aandoeningen onderzocht werden (mits de uitkomsten te generaliseren waren naar kinderen met kanker), waren uitgesloten.
2.2 Literatuurbestanden
De literatuur is gezocht in de databestanden ABI/Inform, Catalogus UvT, Kluwer
Online/Springer Link, Nederlandse Centrale Catalogus/Online Contents Landelijk, Online Contents UvT, PsycINFO, PubMed/Medline, Science Direct en Web of Science. Verder zijn er een paar artikelen handmatig verkregen.
In Bijlage 1 wordt het zoekproces weergegeven. In Bijlage 1a is aangegeven met welke zoektermen in welke zoekmachines gezocht is naar literatuur, hoeveel treffers er waren en hoeveel artikelen er daadwerkelijk gebruikt werden daarvan. De bruikbare artikelen krijgen een code toegekend. In Bijlage 1b worden deze artikelen, gerangschikt op code, overzichtelijk weergegeven.
Key words: childhood cancer; stress; emotions; coping strategies.
3 Resultaten
Tabel 1 bevat een uitgebreid overzicht van de besproken literatuur. Per artikel zijn de doelstellingen, de opzet en diagnostische meetinstrumenten, de respondenten en de belangrijkste bevindingen opgenomen.
Tabel 1 Overzicht van besproken onderzoeken over coping door kinderen met kanker
Artikel Doelstelling Opzet en
Meetinstrumenten Respon-
denten Bevindingen Bull &
Drotar, 1991 Beschrijving stressoren en copingstrategieën gebruikt door kinderen met kanker in remissie; Hypothese testen, dat kinderen met kanker dezelfde copingstrategieën gebruiken bij
kankergerelateerde stress als met algemene levensstress;
Tot slot het beschrijven van ontwikkelingstrends als functie van
copingstrategieën gebruikt door jonge kinderen versus adolescenten met kanker.
Beschrijvend onderzoek en cross- sectioneel onderzoek Children’s Stress Inventory (CSI;
Wertlieb et al., 1987) Cancer-Related Coping structured interview (McCabe & Weisz, 1988)
Revised Peabody Picture Vocabulary Test, Form L (PPVT-R;
Dunn & Dunn, 1981)
Jongens:
21 meisjes:18 (n=39) Leeftijd:
7-17 jaar
Algemene levensstress woog zwaarder dan kankergerelateerde stress. Consistent gebruik van enkel intrapsychische coping.
Adolescenten, evenals meisjes, gebruiken meer emotiegerichte en minder
probleemgerichte coping dan jonge kinderen bij kankergerelateerde stress.
Carver, Scheier &
Weintraub, 1989
Het beoordelen van verschillende copingstrategieën die mensen aanwenden om met stress om te gaan.
Beschrijvend onderzoek COPE inventory (Carver, Scheier, &
Weintraub, 1989)
N=978 (geen onder- scheid in geslacht) Leeftijd:
18-22 jaar
Subjecten maken op betekenisvolle en consistente wijze een onderscheid in hun reacties op stressvolle situaties. In
controleerbare situaties werd er meer gebruik gemaakt van planning, onderdrukking van
andere activiteiten, en enigszins het zoeken naar instrumentele steun, terwijl in onbeheersbare situaties acceptatie en
ontkenning het meeste aangewend werd. Hoe meer iemand zich betrokken voelde bij een situatie, hoe meer deze zich richtte op diens emoties en zich ging afreageren, de situatie ontkende of sociale steun zocht. Er zijn aanwijzingen voor individuele verschillen in het copingproces.
Derevensky, Tsanos &
Handmann, 1998
De kennis vergroten over de copingmechanismen die kinderen en
adolescenten met kanker gebruiken.
Vergelijkend onderzoek tussen kinderen met kanker en standaardnormen 3x3 design
(diagnose, behandeling, geen behandeling x productieve, actieve, flexibele coping) Biografische vragenlijst Assessment of Coping Style (Boyd &
Johnson, 1981)
Coping Inventory (Zeitlin, 1985) Kaufman Brief Intelligence Test (Kaufman & Kaufman, 1990)
Child Behavior Checklist (Achenbach
& Edelbrock, 1991) Social Support Scale for Children (Harter, 1985)
Jongens: 9 meisjes:
12 (n=21) Leeftijd:
8-17 jaar
Kinderen met kanker vertonen beter
aangepast en efficiënter copinggedrag dan hun normatieve
leeftijdgenoten.
Eisenberg, Fabes &
Guthrie, 1997 Literatuuroverzicht
Elad, Yagil, Cohen, &
Meller, 2003
Beschrijving van hoofdzakelijke bezorgdheden en geprefereerde beheersing tijdens hun ziekteproces
Retrospectief
beschrijvend onderzoek Ongestructureerde interviews, opgenomen
Jongens: 7 meisjes:
10 (n=17) Leeftijd:
Hoofdzakelijke bezorgdheden bleken onzekerheid,
autonomie, sociale uitsluiting, uiterlijk,
bij jonge overlevenden
van kinderkanker. en opgeschreven. 20-29
jaar. scheiding, intimiteit, seksualiteit en vruchtbaarheid en arbeid. Geprefereerde copingstijlen omvatten humor, religieuze opvattingen, cognitieve herstructurering en fantasie.
Fearnow- Kenney &
Kliewer, 2000
Het meten en beschrijven van evaluaties van bedreiging bij kinderen met kanker
Kwantitatief onderzoek Threat Appraisal Questionnaire (Sheets, Sandler, & West, 1996) Children’s Hope Scale (Snyder et al., 1991) Personal Adjustment and Role Skills Scale III (PARS III; Stein &
Jessop, 1990)
Jongens:
26 meisjes:
14 (n=40) Leeftijd:
8-19 jaar
De evaluaties van bedreiging voor zichzelf, voor anderen, voor verlies en voor fysieke schade aan zichzelf door kinderen met kanker variëren met de context van de stressvolle situatie.
Frank, Blount &
Brown, 1996
Het beoordelen van de invloed van de attributiestijl, de copingstijl, de sociale competentie, coping van ouders en demografische variabelen van kinderen op psychosociale aanpassing van kindergeneeskundige kankerpatiënten
Prospectief onderzoek Child Behavior Checklist (CBCL;
Achenbach, Howell, Quay, & Conners, 1991)
Children’s Attributional Style Questionnaire (CASQ;
Kaslow, Tannenbaum,
& Seligman, 1978) Kidscope (Frank, Blount, & Brown, 1996)
N=86 Leeftijd:
7-18 jaar (leeftijd tijdens diagnose tussen 2 en 18 jaar).
Depressie bij kinderen werd grotendeels voorspeld door vermijdende coping, depressieve
attributiestijl en sociale competentie van kinderen. Angst bij kinderen werd voorspeld door depressieve attributiestijl,
vermijdende coping en leeftijd bij diagnose.
Externaliserend gedrag bij kinderen werd voorspeld door depressieve
attributiestijl, angst van ouders en SES.
Grooten-huis
& Last, 2001 Onderzoeken of kinderen met kanker met
verschillende
overlevingsperspectieven verschillen in hun psychologische
aanpassing, defensiviteit en hun gebruik van cognitieve
controlestrategieën.
Tevens werden
voorspellende variabelen voor emotionele
aanpassing onderzocht.
3x3 prospectief onderzoeksdesign Depression Questionnaire for Children (DQC; de Wit, 1987)
Trait Anxiety Inventory (TRAIT; Bakker et al., 1989; vertaling) Defensive Scale for Children (DESC; van de Veldhuizen & Last, 1991)
Cognitive Control Strategy Scale for
Jongens:
44 Meisjes:
40 (n=84) Leeftijd:
8-18 jaar
Geen verschillen tussen kinderen in remissie en met terugval.
Emotionele aanpassing voorspeld door defensiviteit en het hebben van positieve verwachtingen ten aanzien van het beloop van de ziekte.
Children (CCSS-c;
Grootenhuis & last, 2001)
Kliewer, 1997 literatuuroverzicht
Landolt, Vollrath, &
Ribi, 2002
Het beoordelen van het voorkomen van specifieke copingstrategieën en voorspellers van de selectie van copingstrategieën
Prospectief onderzoek How I Coped Under Pressure Scale (HICUPS; Ayers, Sandler, West &
Roosa, 1996) Functional Status Questionnaire (by the authors), never used before
SES: 6-point measure for paternal occupation and maternal education
Jongens:
110 Meisjes:
69 (N=179) Diagnose kanker:
Jongens:
15 Meisjes:
11 (n=26) Leeftijd:
6.5 –14.5 jaar
Kindergeneeskundige (kanker)patiënten gebruikten een grote variëteit aan copingstrategieën, ongeacht diagnose en geslacht. Leeftijd van het kind en functionele status waren de belangrijkste voorspellers van de selectie van copingstrategie.
Melamed, Siegel, &
Ridley- Johnson, 1988
literatuuroverzicht
Patenaude &
Kupst, 2005 Beschrijven van het opkomen van kindergeneeskundige psycho-oncologie en samenvatten van psychosociale aspecten van kinderkanker en het overleven daarvan
Beschrijvend
onderzoek Tegenwoordig nadruk
op open en directe communicatie over diagnose en prognose.
Gedragsmatige interventies verminderen
procedureel leed. Late effecten in sociaal functioneren. Sommige subgroepen van patiënten zijn
kwetsbaarder voor leed na overleving.
Phipps, Fairclough,
& Mulhern, 1994
Vergelijken van copingstijlen tussen kinderen met kanker en normatieve controlegroep van gezonde kinderen
Cross-sectioneel onderzoek
Children’s Behavioral Style Scale
(CBSS/CBSS-P;
Miller, 1987b).
Oncology:
n=66 Normative : n=414 (jongens = meisjes) Total: n=
480 Leeftijd:
6-15
Beide groepen gebruikten even vaak actieve als passive coping, hoewel afstomping wat meer voorkwam bij de oncologiegroep. Binnen deze groep bleek afstomping positief samen te hangen met verstreken tijd sinds diagnose.
Phipps &
Srivastava, 1997
Validiteit testen van de constructen repressieve aanpassingsstijl en vermijdende coping als determinanten van zelfgerapporteerde depressie door kinderen met kanker
Cross-sectioneel onderzoek Children’s Social Desirability
Questionnaire (CSD;
Crandall, 1966;
Crandall, Crandall, &
Oncologie : Jongens:
56 Meisjes:
51 (n=107)
Oncologiepatiënten scoorden aanzienlijk lager op depressie en angst als trek, en hogerop defensiviteit.
Ook kwam repressie uitzonderlijk veel voor binnen deze groep,
Katkovsky, 1965) State-Trait Anxiety Inventory for Children (STAIC; Spielberger, 1973)
Children’s Depression Inventory (CDI;
Kovacs, 1985, 1992) Children’s Behavioral Style Scale (CBSS;
Miller, 1987).
Beoordelingen van ouders en artsen.
Normatief : jongens:
225 Meisjes:
213 (n=442)
Total: 549 Leeftijd:
7-16 jaar
gerelateerd aan lage depressiescores, evenals afstomping,
ongerelateerd aan depressie. Repressieve aanpassing was niet gerelateerd aan verstreken tijd sinds diagnose.
Remie, 2002 literatuuroverzicht
Sandler, Wolchik, MacKinnon, Ayers, &
Roosa, 1997
literatuuroverzicht
Springer,
1993 Beoordelen of kleuters met kanker meer of minder waarschijnlijk ziekte beschouwen als een vorm van straf voor wandaden in vergelijking met gezonde
leeftijdgenoten.
Beschrijvend onderzoek Vier plaatjes met afbeeldingen van een appel, kaas, brood en maïs, waarbij bij elk een beschrijving was toegevoegd (appel en brood betrof
“immanent justice”)
Oncologie :
Jongens:
11 Meisjes: 6 (n=17)
“Gezond”:
Jongens: 8 Meisjes: 9 (N=17) Total: 34 Leeftijd:
4-5 jaar
Kinderen met kanker verwierpen, net als gezonde kinderen, straf als oorzaak voor ziekte over het algemeen, behalve voor hun eigen ziekte (maar niet die van anderen en omgekeerd). De kinderen die straf als oorzaak voor hun eigen ziekte schreven hun kanker ook specifiek toe aan “immanent justice”.
Stillion &
Papadatou, 2002
literatuuroverzicht
Vannata &
Gerhardt, 2003
literatuuroverzicht
Wallander, Thompson Jr., &
Alriksson- Schmidt, 2003
literatuuroverzicht
Williams &
Binnie, 2002 Onderzoeken van het begrip van kinderen ten aanzien van ziekte en pogingen om hun kennis te verbeteren door de presentatie van een waargebeurd verhaal en groepsdiscussies.
Cross-sectioneel onderzoek
Stimulusvragen voor pre- en posttesten over oorzaken van ziekte, tijd tussen oorzaak en effect en
herstellingsfactoren.
Groep 1:
Jongens:
15 Meisjes:
15 (n=30) Leeftijd:
3-4 jaar
De 7-jarige kinderen vertoonden een meer verfijnde kennis van ziekte bij de voortest dan 4-jarigen. De kennis van de kinderen in de interventieconditie waren verbeterd.
Interventie verhaaltjesboek groepsdiscussie
Groep 2:
Jongens:
24 Meisjes: 6 (n=30) Leeftijd:
6-7 jaar Zimmerman
Tansella, 1995
literatuuroverzicht
3.1 Stress en Emoties bij Kinderkanker 3.1.1 Inleiding
Kanker vormt een levensbedreigende situatie, waarbij de bedreiging vanuit het eigen lichaam komt, waarbij men veel verliest op verschillende momenten en waarbij men nooit zeker is van volledige genezing (Remie, 2002). Dit maakt kanker een traumatische gebeurtenis. Meestal treden psychosociale problemen direct na de gestelde diagnose of bij aanvang van de behandeling op, waarbij kinderen met een beschadigd centraal zenuwstelsel slechtere prognoses hebben dan kinderen wier centrale zenuwstelsel niet beschadigd is (Vannata &
Gerhardt, 2003).
In dit hoofdstuk zal een licht geworpen worden op de stress en emoties waarmee kinderen met kanker geconfronteerd worden om hun manieren van omgaan met deze ziekte daarmee beter te kunnen begrijpen.
3.1.2 Stress en kinderkanker
Er is sprake van stress wanneer iemand de omgeving ervaart als een situatie die de draagkracht overstijgt en/of als een bedreiging voor het eigen welbevinden (Lazarus &
Folkman, 1984).
Kinderen met kanker ervaren stress in hun leven. Zo hebben zij te kampen met de onvoorspelbare aard van hun ziekte, de pijnlijke behandelingen zoals ruggenmergpunctie, chemotherapie en operatie en de bijwerkingen ervan, en het fysieke ongemak en veranderde lichamelijk uiterlijk (Fearnow-Kenney & Kliewer, 2000). Daarnaast worden zij vaak
gescheiden van hun ouders en leeftijdgenoten vanwege ziekenhuisopnames. Thuis blijken ouders overbezorgd waardoor zij hun zieke kind weerhouden van activiteiten die het kind wil ondernemen en worden ze geplaagd door hun broertjes en/of zusjes. Op school ervaren zij problemen met sportactiviteiten en hun uiterlijk voorkomen (door kaalheid bijvoorbeeld), hoewel zij dit laatste oplossen door het dragen van een hoofddeksel.
Tevens blijkt er sprake te zijn van leeftijdgerelateerde stressoren. Dit heeft te maken met de cognitieve rijping van kinderen (Fearnow-Kenney & Kliewer, 2000). Jongere kinderen ervaren directe en concrete gebeurtenissen als spuiten en lichamelijke beperkingen als
beangstigend (Melamed, et al., 1988). Oudere kinderen ervaren meer stress door een
veranderd uiterlijk, welk een symbolische betekenis heeft en langdurig van aard is. Daarnaast zijn jonge adolescenten met kanker bezorgd over de bedreiging van het omgaan met
onzekerheid, het opgeven van dromen, scheiding, uiterlijk, intimiteit, seksualiteit, werk (Elad, Yagig, Cohen, & Meller, 2003), verlies van autonomie, vrijheid en socialisatie (Elad et al., 2003; Fearnow-Kenney & Kliewer, 2000).
De onzekerheid waarmee kinderen met kanker moeten omgaan heeft te maken met het feit, dat de ziekte kanker gekenmerkt wordt door de kans op terugval. De overgang van ziekteperiode naar niet-symptomatische periode is dus een bron van stress (Zimmerman Tansella, 1997). Vanwege de voortdurende onzekerheid over de genezing van de ziekte kan er na de behandeling nog steeds sprake zijn van ziektegerelateerde stress (Derevensky et al., 1998).
3.1.3 Emoties en kinderkanker
Volgens Lazarus en Folkman (1984) omvat stress twee componenten, namelijk 1) de primaire waardering (het waarnemen van een bedreiging voor zichzelf) en 2) de secundaire waardering (het bedenken van een mogelijke reactie op de bedreiging).
De manier waarop iemand een gebeurtenis interpreteert bepaalt niet alleen de manier waarop er met de gebeurtenis omgegaan wordt, maar ook hoe deze ervaren wordt (Fearnow-Kenney
& Kliewer, 2000). Een negatieve waardering voor iemands welzijn zorgt voor een negatieve reactie op de ervaren stress (Sandler et al., 1997).
Dat kinderkanker negatieve stressreacties kan oproepen zal niet verbazingwekkend zijn. Kinderen blijken tot op zekere hoogte zich bewust te zijn van de levensbedreigende implicaties van de ziekte, hoewel ze niet altijd erkennen dat ze ook daadwerkelijk dood kunnen gaan (Sourkes, 1995). Hierbij moet opgemerkt worden dat de ellende van kinderen met kanker het beste bezien kan worden vanuit een context van ontwikkeling en interactie (Bradford, 1997), aangezien kinderen in de opgroeiende fase zitten en hun reacties op de gebeurtenissen mede afhankelijk zijn van de omgang met medici, ouders en leeftijdgenoten.
De mate van leed is echter niet afhankelijk van leeftijd, sekse, ziektegeschiedenis, en gedragsproblemen, noch van de kennis of bezorgdheden van ouders ten aanzien van de medische procedures (Bradford, 1997). Wel is gebleken, dat hoe meer ellende kinderen ervaren, des te minder ze zich sociaal opstellen.
De emotionele reacties op de stress rondom kinderkanker kunnen variëren van angst, depressie en regressieve gedragingen en wanhoop tot het koesteren van hoop. Ook voelen kinderen de schok, boosheid, eenzaamheid, verdriet, hulpeloosheid en verwarring, evenals pijn en schaamte, wat dus allemaal aangeeft dat de diagnose van kinderkanker een enorme aanslag is van nieuwe en enge ervaringen (Sourkes, 1995).
Angst of depressie wordt niet beïnvloedt door leeftijd en sekse van het kind, noch door tijd sinds diagnose en overlevingsperspectief (Grootenhuis & Last, 2001). Niet alle
onderzoeken zijn het hier mee eens. Zo stellen Frank, Blount en Brown (1997), dat jongere kinderen bij diagnose meer angst vertonen, en stellen Derevensky et al. (1998), dat jongens meer teruggetrokken en gespannen gedrag vertonen.
Meer overeenstemming is er wat betreft de emoties die gerelateerd zijn aan het medische aspect van de ziekte, waarbij angst en depressie toenemen als gevolg van
hospitalisatie of (poliklinische) behandeling (Fearnow-Kenney & Kliewer, 2000; Melamed, et al., 1988). Ook voelen kinderen zich onzekerder bij leeftijdgenoten als het gaat om
veranderde lichamelijke verschijning (Derevensky et al., 1998).
Regressieve gedragingen – zoals afhankelijkheid, onzindelijkheid en verstoord eet- en slaappatroon – treden vaak op na een routineuze ziekenhuiservaring (Melamed et al., 1988), wanneer kinderen zich ziek voelen, pijn hebben en bang zijn om niet te genezen (Fearnow- Kenney & Kliewer, 2000). Ook wanneer kinderen meer bedreigd worden door verlies van autonomie, vrijheid en socialisatie binnen de context van ouders en leeftijdgenoten, kunnen zij zich afhankelijker gaan gedragen.
Hoewel het kind weinig hoop koestert wanneer hij of zij zich bedreigd voelt binnen de medische setting of bij leeftijdgenoten, kan de steun en de zorgzaamheid van ouders het kind weer hoop laten koesteren (Fearnow-Kenney & Kliewer, 2000).
Wanneer een kind niet meer van kanker kan genezen en in de terminale fase komt – dat wil zeggen dat hij of zij binnen afzienbare tijd zal sterven – kan het kind angstig en wanhopig worden, het idee krijgen dat er een ramp gebeurt en het gevoel krijgen dat hij of zij de controle verliest (Sourkes, 1995). Daarnaast is er sprake van verdriet als gevolg van anticiperende rouw. Dit wordt ervaren op het moment van diagnose en duurt voort door het beloop van de ziekte met pieken en dalen en reflecteert het ervaringsproces waarbij het kind doodsbang is voor dreigend verlies.
3.2 Coping: Hedendaagse Opvattingen 3.2.1 Inleiding
Kanker manifesteert zich als een acute aandoening en daarom dient men snel deze crisis op te vangen (Zimmerman Tansella, 1995), niet alleen wat betreft behandeling maar ook wat betreft de beheersing van de stress en de emoties die met de crisis en de behandeling gepaard gaan.
Effectieve beheersing verlicht het probleem en vermindert emotioneel leed (Zimmerman Tansella, 1995). Anders blijft het probleem hetzelfde of wordt het alleen maar erger.
Beheersing, of coping, heeft een multidimensioneel karakter; het omvat een breed spectrum van stressgerelateerde reacties (Derevensky et al., 1998). Tevens is coping een complex proces, temeer omdat het verandert over tijd, personen en stressoren. Dit proces betreft een patroon van cognitieve waardering en herwaardering, beheersing en emotionele processen (Lazarus & Folkman, 1984).
Dit hoofdstuk beschrijft de theoretische achtergronden van coping en gaat tevens dieper in op coping als functie van de ontwikkeling van kinderen.
3.2.2 Coping en emotieregulatie
De meest prominente theorie over coping komt van Lazarus en Folkman (1984), die coping als volgt definiëren: “het constant veranderen van cognitieve en gedragsmatige inspanningen om specifieke externe en/of interne eisen, die gewaardeerd worden als schadelijk of als de individuele hulpbronnen overschrijdend, te hanteren (p.41).” Verwijzend naar paragraaf 3.1.3 kan gezegd worden, dat coping de uitvoering is van de secundaire waardering, van de
bedachte potentiële stressrespons. Uit de definitie blijkt dat coping, anders dan defensie, bewust en inspanningsvol van aard is (Phipps, Fairclough, & Mulhern, 1995). Bovendien worden de twee overlappende functies duidelijk, namelijk 1) het probleem dat onrust veroorzaakt proberen te hanteren of te veranderen (probleemgerichte beheersing) en 2) de emotionele reactie op het probleem reguleren (emotiegerichte beheersing).
Probleemgerichte beheersingsstrategieën worden eerder aangewend wanneer men denkt de schadelijke, bedreigende of uitdagende situaties te kunnen veranderen (Lazarus &
Folkman, 1984), door het bevorderen van interacties met de omgeving of door de betekenis van de stressbron te herdefiniëren, ook wel cognitieve herwaardering genoemd (Zimmerman Tansella, 1995). Andere termen die hiervoor gebruikt worden zijn positieve cognitieve
herinterpretatie (Carver, Scheier, & Weintraub, 1989) en positieve cognitieve herstructurering (Landolt, Vollrath, & Ribi, 2002; Lazarus & Folkman, 1984). Deze copingstrategie valt echter ook onder emotiegerichte beheersing, zoals hierna beschreven staat. Een voorbeeld van
probleemgerichte beheersing het zoeken naar informatie over de bedreigende situatie of het zoeken van advies of hulp (Carver, Scheier, & Weintraub, 1989).
Emotiegerichte beheersingsstrategieën zullen waarschijnlijk gebruikt worden wanneer men denkt geen verandering van de verontrustende situatie te kunnen bewerkstelligen
(Lazarus & Folkman, 1984). Deze emotiegerichte beheersing kan bestaan uit kalmerende middelen, ontspanningtechnieken of het zoeken naar afleiding (Zimmerman Tanzella, 1995).
Aandacht is dus een belangrijk mechanisme voor emotieregulatie (Eisenberg, Fabes, &
Guthrie, 1997). Volgens Lazarus en Folkman (1984) valt positieve herinterpretatie van de stressor ook onder emotiegerichte coping, maar omdat het volgens Carver et al. (1989) niet alleen spanning vermindert maar tevens aanzet tot actieve coping wordt deze strategie ook onder probleemgerichte beheersingsstrategieën geplaatst.
Volgens Eisenberg et al. (1997) is er echter nog een derde vorm van coping, namelijk gedragsmatige regulatie. Deze dient om het gedrag dat veroorzaakt wordt door de emotionele reactie te reguleren en wordt alleen belangrijk wanneer de emotie niet gereguleerd kan
worden. Gedragsmatige regulatie omvat mentale ontkoppeling van de stressor om niet aan het probleem te hoeven denken (Carver et al., 1989) door aandachtsverschuiving van de stimulus vandaan (slapen), aandacht richten en vasthouden (dagdromen), vrijwillig beginnen en voortzetten van actie (activatiecontrole) zoals televisie kijken (Carver et al., 1989; Eisenberg et al., 1997), en gedragsmatige ontkoppeling van de stressor om maar niet met het probleem om te hoeven gaan (Carver et al., 1989) zoals door het afremmen van actie, inhibitiecontrole genoemd, zoals geremd en teruggetrokken gedrag (Eisenberg et al., 1997) of door het
opgeven om doelen te bereiken die door het probleem bemoeilijkt worden, ook aangeduid als hulpeloosheid (Carver et al., 1989). Tot slot valt ook het zich richten op de ervaren emoties en het ventileren hiervan onder gedragsmatige regulatie. Voorbeelden hiervan zijn huilen of schreeuwen, openlijk agressief gedrag (Eisenberg et al., 1997). Hoewel hieruit blijkt dat er gelijkenissen zijn met probleemgerichte- en emotiegerichte beheersing, verschilt het van de andere twee beheersingsstrategieën doordat het niet de situatie noch de emotionele reactie daarop tracht te veranderen. Het reflecteert dus simpelweg de afwezigheid van voldoende regulatie.
De individuele verschillen in regulatiecapaciteit, zoals weerspiegeld in temperament, beïnvloeden de keuze voor copingstrategieën (Carver et al., 1989; Eisenberg et al., 1997).
Onderstaand schema biedt een overzicht in de bestaande copingstijlen en copingstrategieën, afgeleidt van verschillende onderzoeken. De strategieën worden kort toegelicht en zijn gerangschikt naar copingstijl. Tevens wordt de effectiviteit van elk van de drie soorten van coping aangegeven.
Tabel 2 Overzicht van bestaande copingstijlen en bijbehorende copingstrategieën.
Coping Definitie Copingstrategie Definitie Effectiviteit
Planning Bedenken hoe met
een stressor om te gaan
Directe actie
ondernemen Feitelijke acties om met de stressor om te gaan
Probleemgerichte
of actieve coping Het nemen van actieve stappen om het probleem dat onrust veroorzaakt proberen te hanteren of te veranderen (Carver et al., 1989).
Instrumentele steun
zoeken Het zoeken van steun
in de vorm van informatie, advies en assistentie.
Over het algemeen beschouwd als zeer effectief, mits emoties niet onderdrukt worden (het zogenoemde
‘intellectualiseren’;
zie 3.3.2)
Andere activiteiten onder de loep nemen (Carver et al., 1989)
Het niet afgeleid willen worden door andere activiteiten om met de stressor om te kunnen gaan Wachten alvorens actie
te ondernemen (Carver et al., 1989)
Het niet voortijdig reageren om een beter moment van actie af te wachten.
Positieve cognitieve herinterpretatie/
herstructurering
Het herdefiniëren van de stressbron
Ontkenning Het weigeren te geloven dat er sprake is van een probleem of het doen alsof dat datgene dat de stress veroorzaakt er niet is.
Acceptatie (Carver et
al., 1989) Het accepteren van de situatie zoals deze is zonder deze te willen veranderen (omgekeerde van ontkenning) Cognitieve vermijding Het zichzelf
beschermen tegen of beperkt blootstellen aan bedreigende stimuli.
Emotionele steun
zoeken Het verkrijgen van
morele steun, sympathie of begrip.
Positieve cognitieve herinterpretatie/
herstructurering
Het herdefiniëren van de stressbron
Intrapsychische beheersing (Bull &
Drotar, 1991)
Interne inspanningen om emoties te reguleren (wensdenken, het zich wenden tot religie, het gebruik van humor).
Emotiegerichte of
passieve coping Het proces van het reguleren van de emotionele reactie op het probleem indien men denkt het probleem niet aan te kunnen pakken.
Afstomping (Phipps et
al., 1995) Het bewustzijn
afschermen van bedreigende realiteiten door informatie daarover te vermijden.
Op korte termijn wordt het als effectief beschouwd, op lange termijn kan het echter disfunctioneel worden.
Gedragsmatige regulatie (Eisenberg et al., 1997)
Het proces waarin het gedrag dat veroorzaakt wordt door de emotionele
Het zich richten op emoties en het zich afreageren (Carver et al., 1989)
De neiging om zich te richten op de ervaren spanning of leed en om deze gevoelens te ventileren.
Geen van alle tactieken worden als effectief beschouwd.
Mentale ontkoppeling van de stressor (Carver et al., 1989)
Het afleiden van de persoon om niet te denken hoe met de stressor omgegaan kan worden of aan het doel dat door het probleem moeilijker bereikt kan worden reactie
gereguleerd wordt indien de emotie niet gereguleerd kan worden.
Gedragsmatige ontkoppeling van de stressor (Carver et al., 1989).
Het verminderen van de inspanningen om met de stressor om te gaan.
3.2.3 Coping in ontwikkelingsperpectief
Kinderen met kanker worden met dezelfde ontwikkelingstaken geconfronteerd als gezonde kinderen. De psychosociale ontwikkeling van kinderen verloopt via de stagetheorie van Erikson. Ziekte (niet alleen kanker) kan echter ook hiermee interfereren. Vanwege scheiding van thuis en familie en pijnlijke medische procedures met de daarmee gepaard gaande sfeer van negatieve emoties kunnen kinderen tussen 0 en 2 jaar moeite ondervinden met het verkrijgen en behouden van een positief gevoel van vertrouwen in hun wereld (Stillion &
Papadatou, 2002). In de hierop volgende twee stadia van 2 tot 6 jaar, waarin kinderen een gezond gevoel van autonomie en initiatief moeten ontwikkelen, kunnen zieke kinderen minder gemotiveerd zijn om onafhankelijk van de ouders en initiatiefrijk te worden, omdat ze hun wereld als onvoorspelbaar kunnen ervaren, moe zijn en omdat ze vol zijn van vreemde en pijnlijke ervaringen. Zieke schoolgaande kinderen tussen 6 en 12 jaar kunnen vanwege gebrek aan energie en ziekte- of behandelingseffecten – zoals kaalheid – problemen hebben met het ontwikkelen van vlijt en relaties met leeftijdgenoten. Dit bedreigt hun zelfconcept en
resulteert in een toenemend gevoel van onbekwaamheid (Stillion & Papadatou, 2002). Zieke adolescenten, vooral in terminale fase, kunnen problemen ervaren met het ontwikkelen van een positief gevoel van identiteit en intimiteit.
Voorts omvatten ontwikkelingstaken uitbreiding van zelfbegrip, begrip van de maatschappij, ontwikkelen van gedragsstandaarden, hanteren van gedrag, en omgaan met leeftijdgenoten (Kliewer, 1997). Ziekte kan dit op meerdere manieren verstoren doordat de ontwikkeling van de autonomie en de identiteit van het zieke kind verstoord kan zijn. Door ziekte of beperkte mobiliteit kunnen kinderen, vooral jonge kinderen, hun omgeving niet ontdekken en onafhankelijk gedrag oefenen. Zieke adolescenten worden bovendien anders geconfronteerd met morbiditeit en mortaliteit dan gezonde kinderen.
Juiste aanpassing aan de situatie is leeftijdadequaat, op weg naar positief volwassen functioneren (Wallander, Thompson, & Allriksson-Schmidt, 2003), waarbij kinderen op verschillende leeftijden verschillende capaciteiten hebben voor het hanteren van stress (Melamed et al., 1998; Eisenberg et al., 1997). Oudere kinderen kunnen hun emotionele opwinding effectiever veranderen door middel van mentale strategische middelen – zoals afleiding, veranderen van doelen, et cetera – waardoor zij waarschijnlijk minder overspoeld worden door stressvolle situaties dan bij jongere kinderen het geval is (Eisenberg et al., 1997).
3.3 Omgaan met Kinderkanker 3.3.1 Inleiding
Kinderen met kanker hebben meestal soortgelijke ervaringen wat betreft ziektegerelateerde aspecten, zoals de onverwachte diagnose van een levensbedreigende aandoening, de pijnlijke medische behandeling en de verstoring van het gewone dagelijkse leven (Vannata &
Gerhardt, 2003). Hoe zij hiermee omgaan is afhankelijk van hoe zij de omstandigheden evalueren en hun inspanningen om ermee om te gaan (Kliewer, 1997). Hoewel verondersteld kan worden dat adaptieve beheersingsinspanningen afhankelijk zijn van het ziektestadium, de medische eisen (zoals behandelregime) en de prognose
(Kliewer, 1997), blijkt het ziekteproces zelf niet van invloed te zijn op de vraag of het zieke kind zich uiteindelijk wel of niet goed aanpast (Melamed et al, 1998). Afhankelijk van de situatie vertonen kinderen (en ouders) een grote variëteit aan beheersingsstrategieën (Grootenhuis & Last, 2001; Patenaude & Kupst, 2005; Landolt et al., 2002).
In voorgaande hoofdstukken zijn de stressoren, emoties en opvattingen over coping, waar kinderen met mee geconfronteerd worden, in algemene zin geëxploreerd. Dit hoofdstuk gaat dieper in op de strategieën die gebruikt worden in de strijd rondom het omgaan met kinderkanker.
3.3.2 Copingstijlen
Volgens Taylor (2003) “weerspiegelt een copingstijl een specifieker individueel verschil in hoe mensen reageren op stress. Het is een algemene eigenschap om met stressvolle
gebeurtenissen op een bepaalde manier om te gaan (p 226)”.
Kinderen met kanker gebruiken dezelfde soorten copingstijlen als gezonde leeftijdgenoten, maar zij blijken wel efficiënter en meer adaptief (en dus effectief) met stressoren om te gaan dan gezonde kinderen (Derevensky et al, 1998). Ook ouders vonden, dat hun zieke kinderen effectief met de stress uit hun dagelijkse leefomgeving konden omgaan. Een bepaalde strategie hoeft niet van zichzelf niet effectief te zijn, maar het kan disfunctioneel worden indien er teveel gebruik van wordt gemaakt als er andere strategieën voorhanden zijn die effectiever kunnen zijn (Carver et al., 1989). Volgens Derevensky et al.
(1997) gaat een kind effectief met een stressor om indien hij of zij minder dan acht keer dezelfde strategie gebruikt. Kinderen hebben echter minder kansen om interne copingstijlen aan te leren bij confrontatie met ziektegerelateerde stress, waardoor zij ook vaker geneigd zullen zijn eenzelfde soort strategie zullen gebruiken wanneer zij met zulke stress in aanraking komen (Bull & Drotar, 1991).
Probleemgerichte coping
Planmatig de problemen trachten op te lossen blijkt een effectieve manier van coping te zijn (Landolt et al, 2002). Ook positieve cognitieve herstructurering is een vorm van actieve, probleemgerichte coping, die vaak gebruikt wordt door kinderen die met kanker (en met andere ziekten, zowel acute als chronische) te kampen hebben. Zo maakte 80.8% van de kinderen met kanker en 79.2% van de kinderen met diabetes in deze studie gebruik van deze tactiek. Een voorbeeld van positieve cognitieve herstructurering is: “Ik herinner mij eraan, dat alles erger had kunnen zijn (p.955).”
Tevens kunnen kinderen informatie zoeken over hun ziekte en de behandeling ervan met als doel intellectuele controle te krijgen over de situatie (Derevensky et al., 1998).
Kinderen kunnen echte experts worden wat betreft de kanker. Dit kan de kinderen helpen betekenis te geven aan de situatie waarin zij verkeren: waarom zij ziek werden en zij moeten
omgaan met ziekenhuisopnames en behandelingen, en hoe zij zichzelf en de directe evenals de verre toekomst waarnemen (Stillion & Papadatou, 2002). Deze manier van coping is echter nauw verwant aan het verdedigingsmechanisme van intellectualisering, waarbij de stressvolle situatie puur vanuit rationeel oogpunt benaderd wordt (Derevensky et al., 1998), en dus elke emotionele betrokkenheid afgesneden wordt.
Emotiegerichte coping
Volgens het onderzoek van Landolt et al. (2002) gebruiken kinderen met kanker vaak strategieën als cognitieve vermijding (96.2%) en het zoeken naar afleiding (73.1%) om de emoties te reguleren. Door het beperken van cognities over de bedreigende stimuli of door zo min mogelijk blootgesteld te worden aan die bedreigende stimuli, kan men zich minder verontrust voelen (Phipps & Srivastava, 1997). Zo kunnen kinderen een theorie over hun ziekte bedenken waardoor zij zich niet ten volle bewust hoeven te worden van de
levensbedreigende aard van de ziekte (Sourkes, 1995). Hierbij kan het gaan om zorgvuldig redeneren, “logisch” rationaliseren of zelfs ontkenning. Als voorbeeld geeft Sourkes (1995) een casus uit de praktijk:
“Een vierjarige jonge wilde persé een uitzending over leukemie in zijn geheel zien, omdat het over ‘kemie’ ging. Kort daarna uitte hij zijn overtuiging dat “alleen kinderen (hij was een enig kind) niet doodgaan omdat dan hun ouders geen kinderen zouden hebben. Kinderen gaan alleen dood als zij broertjes en zusjes hebben.” Twee maanden later zei de jongen: “Ik heb geen ‘kemie’. Iedereen zegt dat ik dat wel heb, maar ik ben alleen maar van de trap gevallen. Want je gaat dood als je ‘kemie’
hebt.” Feitelijk waren de pijn en slapte in zijn benen de symptomen die bij hem voorkwamen en hij was van de trap gevallen.”
Ontkenning van de uitbreiding of terugval van de kanker is een cognitieve
vermijdingsstrategie (Derevensky et al., 1998). Hoewel Landolt et al. (2002) veronderstellen dat vermijding leidt tot slechtere aanpassing aan de stressvolle situatie, kan het juist op korte termijn een erg succesvolle strategie zijn wanneer kinderen met kanker te kampen hebben met onzekerheid en angst en kan ontkenning juist een aanzet vormen voor meer adaptieve
copingstijlen (Derevensky, et al., 1998).
Tevens is het beheersingsproces van afstomping nauw verwant aan de emotiegerichte copingstijl vermijding. Afstomping dient om het bewustzijn, en daarmee het zelf, af te schermen van bedreigende realiteiten (Phipps et al., 1995; Phipps & Srivastava, 1997). Ook hiervan maken kinderen met kanker regelmatig gebruik. In het onderzoek van Phipps et al.
(1995) gebruikten kinderen met kanker drie keer zoveel gebruik van deze copingstrategie (37%) dan kinderen die niet ziek waren (14%). Afstomping is feitelijk het vermijden van informatie die te maken heeft met de situatie waarmee omgegaan dient te worden (zoals kanker), bijvoorbeeld door aan andere dingen te denken die niet met de situatie (kanker) te maken hebben.
In een studie van Bull en Drotar (1991) blijkt ‘intrapsychische coping’, zoals wensdenken en gebed, consistent gebruikt te worden (r = .39, p = .027) in verband met kankergerelateerde stressoren (30.7% van de kinderen met kanker), maar tevens met
stressvolle situaties die niet aan kanker gerelateerd zijn (30.6% van de kinderen met kanker).
Een voorbeeld van deze stijl is: “Ook al heb ik kanker, ik blijf een positieve instelling houden (p.775).” Religieuze copingstrategieën, als een vorm van intrapsychische coping, worden ook gebruikt (Elad et al., 2003; Grootenhuis & Last, 2001). Het gebruik van humor helpt kinderen met kanker ook zich beter te voelen (Elad et al., 2003).
Gedragsmatige regulatie
Deze vorm van coping is nog niet veel onderzocht. Sommige kinderen kunnen teruggetrokken gedrag vertonen, maar dit blijkt eerder uitzondering dan regel te zijn
(Derevensky et al., 1998). Dit geldt ook voor kinderen die zichzelf de schuld geven voor het feit dat ze ziek zijn, hoewel dit leidt tot slechtere aanpassing (Landolt et al., 2002). Kinderen kunnen mogelijk ook op een agressieve manier met kankergerelateerde stress omgaan (Eisenberg et al., 1997).
Vooralsnog blijken kinderen met kanker de voorkeur te geven aan positieve cognitieve herstructurering (Elad et al., 2003; Landolt et al., 2002), cognitieve vermijding en afleiding (Landolt et al., 2002), fantaseren en wensdenken, religieuze opvattingen en tot slot het gebruik van humor (Elad et al., 2003). De minst gebruikte manier om met stress om te gaan was het zoeken naar steun (41.7%), zowel probleemgericht als emotiegericht (Landolt et al., 2002).
In de literatuur wordt er nog al eens verwezen naar de emotiegerichte copingconstructen defensie en repressie. In relatie tot gezonde kinderen zouden kinderen met kanker zouden regelmatig gebruik maken van defensie (10% vs. 16%) en repressie (18% vs. 36%) in het hanteren van de stress rondom kinderkanker (Phipps & Srivastava, 2002). Defensie is het ontkennen van negatieve emoties en ervaren als gevolg van stressvolle situaties (Grootenhuis
& Last, 2001). Kinderen die defensief reageren op stressvolle situaties kennen minder macht toe aan artsen. Repressie, als defensiemechanisme, dient om het bewustzijn (en daarmee het zelf) af te schermen van bedreigende realiteiten, gelijk aan afstomping (Phipps & Srivastava, 2002).
Defensie en repressie verschillen echter respectievelijk van de copingstijlen
ontkenning en afstomping, doordat deze automatisch en onbewust plaatsvinden en redelijk stabiel blijven in reactie op verandering van de ziekte en/of de omgeving (Grootenhuis &
Last, 2001; Phipps & Srivastava, 2002). Deze constructen zijn dus geen copingstijlen maar copingtrekken: “eigenschappen van een individu die hem of haar voorbeschikken om op bepaalde manieren te reageren op gegeven klassen van situaties, en zijn meestal minder globaal in omvang.” (Lazarus & Folkman, 1986, p.121).
3.4 Copinghulpbronnen en Variabelen van Invloed op Copingstijlen 3.4.1 Inleiding
Wanneer kinderen met kanker geconfronteerd worden kunnen hun beschikbare hulpbronnen afnemen (Derevensky et al., 1998). De aard van de stressbron en de beschikbaarheid en gebruikmaking van deze hulpbronnen door de kinderen is echter essentieel voor de
aanpassing aan kinderkanker (Zimmerman Tansella, 1995). Copinghulpbronnen verwijzen naar relatief stabiele persoonskenmerken die van invloed kunnen zijn op hoe kinderen met specifieke situaties omgaan (Sandler et al., 1997). Deze zijn psychologisch van aard, zoals persoonskarakteristieken (temperament), overtuigingen omtrent henzelf en de wereld om hen heen (zoals beheersbaarheid, causale attributies en optimisme), hun kennis van, en ervaring met beheersingsvaardigheden. Ook vaardigheden van de ouders vallen hieronder
(Zimmerman Tansella, 1995). Volgens deze auteur zijn er echter ook socio-ecologische hulpbronnen van coping. Deze omvatten niet alleen materiële en praktische hulpmiddelen, maar psychologisch gezien ook hulpbronnen vanuit het gezin en sociale steun. Naast sociale steun dienen volgens Derevensky et al. (1998) ziektespecifieke factoren (onder andere het
stadium van de ziekte, het ondergaan van een behandeling en het soort behandeling) en de leeftijd en het geslacht van de kinderen beschouwd te worden.
Omdat al deze variabelen van essentieel belang kunnen zijn voor de manier van omgaan met kinderkanker, zullen deze in dit hoofdstuk verder behandeld worden.
3.4.2 Copinghulpbronnen en variabelen Ziektespecieke factoren
Volgens Landolt et al. (2002) maken het soort ziekte (in dit geval kinderkanker) en de ernst van de aandoening (en daarmee de duur van de ziekenhuisopnames) niet uit voor de keuze van een copingstrategie, maar zijn het de ziektespecifieke problemen die daarop inbreuk maken. Hierbij valt te denken aan het behandelstadium en de functionele status van de kinderen met kanker (Landolt et al., 2002). Zo blijkt, dat kinderen ten tijde van de diagnose beter met de stress omgaan dan kinderen die al voor kanker behandeld worden (Derevensky et al., 1998) en dat kinderen die fysiek beschadigd zijn significant meer vermijdende
copingstijlen toepassen (r = .21, p < .05) en meer sociale steun zoeken (r = .20, p < .05) dan kinderen die fysiek niet beschadigd zijn (Landolt et al., 2002), hoewel de gevonden correlaties matig zijn. Uit kindertekeningen blijkt, dat kinderen ter verdediging tegen het overweldigd raken door angst en pijn zichzelf distantiëren van de ervaren verschrikking door zichzelf niet te tekenen (Sourkes, 1995). Dit is een vorm van dissociatie, genoemd omissie. Tevens blijkt uit een onderzoek van Phipps et al. (1995), dat hoe meer tijd er verstreken is sinds de
diagnose, hoe meer kinderen gebruik maken van afstomping als copingstijl.
Sourkes (1995) heeft ervaren in, dat wanneer kinderen de terminale fase van hun aandoening (zoals kinderen met kanker) bereiken, zij vaker teruggetrokken gedrag
(gedragsmatige coping) vertonen, hoewel het in zichzelf gekeerd gedrag volgens de auteur geen afwijzing van de omgeving betekent.
Vaardigheden van ouders
De vaardigheden van ouders zijn op twee manieren verbonden aan de
beheersingsvaardigheden van kinderen. Ten eerste worden de capaciteiten van kinderen om hun emoties te reguleren beïnvloed door de manier waarop ouders reageren op de emoties van het kind (Eisenberg et al., 1997). Zij kunnen de emotionele ervaringen van hun kinderen hanteren en begeleiden doordat zij hun kinderen op hun gemak te stellen en zij hun kinderen socialiseren door als voorbeeld te dienen voor het vormen van gedrag bij emotionele
opwinding (Eisenberg et al., 1997; Melamed et al., 1988).
Op de tweede plaats zijn de copingvaardigheden van de ouders met de ziekte van hun kind van invloed op hoe het kind zelf met de ziekte, en in het bijzonder met de emoties die daarmee gepaard gaan, omgaat (Frank et al., 1997; Melamed et al., 1988). De ouder kan de effecten van angst in een medische setting zowel positief als negatief mediëren (Melamed et al., 1988). Dit wordt verwoord in de hypothese van emotionele besmetting: “angst van de ouders kan zowel non-verbaal als verbaal naar het kind gecommuniceerd waardoor het angstniveau van het kind toeneemt (p.127).”
Overigens neigen ouders een vermijdende copingstijl aan hun kinderen in bedreigende situaties toe te schrijven dan de kinderen zelf doen (Phipps et al., 1995). Ouders kunnen zich hierdoor te beschermend opstellen en het kind proberen te beschermen voor informatie die gegeven wordt om het kind voor te bereiden op de komende behandeling en/of opname, wat resulteert in weerstand tegen voorbereidende interventies. Dit hoeft dus niet te betekenen, dat het kind zelf daadwerkelijk ook een vermijdende copingstijl gebruikt.
Causale attributies
De oorzaak waaraan kinderen hun ziekte (in dit geval kanker) toeschrijven is ook van invloed op de manier waarop zij met die ziekte omgaan, hoewel de weinige
onderzoeksresultaten op dit gebied tegenstrijdig zijn (Frank et al., 1997). Kinderen begrijpen op jonge leeftijd al veel van ziekte, ondanks hun beperkte kennis (Williams & Binnie, 2002).
Toch kan die beperkte kennis gemakkelijk leiden tot causale misattributies. Zo kunnen kinderen moeilijk onderscheid maken tussen de oorzaak van besmettelijke ziekten en niet- besmettelijke ziekten (en beschouwen zij kanker soms als een besmettelijke ziekte). Hoewel jonge kinderen toch blijken te weten dat de eigenlijke oorzaak fysiek van aard is (Springer, 1994), zijn zij wel geneigd om hun kanker te beschouwen als straf voor hun slechte gedrag (Melamed et al., 1988; Springer, 1994). Deze pessimistische (mis)attributie zou kunnen leiden tot het gebruik van niet effectieve copingstijlen, zoals vermijding (Frank et al., 1997).
Helaas zijn er nog geen onderzoeken gedaan naar de relatie tussen causale attributies en specifieke beheersingsstrategieën. Volgens Sourkes (1995) is het echter wel van belang dat ouders het kind de ontwikkelingsadequate informatie geven, waarbij het kind wordt
uitgenodigd om zelf om meer informatie te vragen. Hierdoor kan het kind de mate van veiligheid en controle inschatten en het faciliteert het omgaan met het trauma van de ziekte.
Temperament
Ook het temperament kan bijdragen aan hoe goed kinderen omgaan met de stress en emoties rondom kinderkanker, omdat ze betrokken zijn bij de ontvankelijkheid voor en reacties op stress (Eisenberg et al., 1997). In het bijzonder gaat het hier om de bekwaamheid om bepaald gedrag te remmen, te inhiberen, hoewel daar wel individuele verschillen in zijn.
Hoe meer een kind gedragsmatig geremd is, hoe ontvankelijker het kind blijkt te zijn voor (psychosociale) stress en des te meer cortisol (stresshormoon) geproduceerd wordt, waardoor hij of zij juist overdreven kan reageren op stress. Matige niveaus van gedragsmatige
geremdheid houden verband met effectieve (probleemgerichte) copingstrategieën, in tegenstelling tot hoge niveaus van gedragsmatige inhibitie.
Tevens blijkt negatieve emotionaliteit (prikkelbaarheid, boosheid, en dergelijke) slechte beheersing van de situatie en/of de emotie te voorspellen, terwijl positieve
emotionaliteit en sociabiliteit gecorreleerd blijken met effectieve coping (Eisenberg et al., 1997).
Gender
Niet in alle onderzoeken zijn gendereffecten gevonden in relatie tot coping. Wellicht speelt hierin de leeftijd van de kinderen een rol. Zo veronderstellen Landolt et al. (2002), dat genderverschillen tijdens de ontwikkeling van kinderen verschijnen en pas in de adolescentie geïdentificeerd kunnen worden, hoewel deze niet significant zullen zijn. Bull en Drotar (1991) vonden in hun onderzoek, dat meisjes meer management van emoties en minder
probleemoplossende technieken gebruikten, terwijl jongens evenveel van beide technieken toepasten bij het omgaan met kankergerelateerde stress.
Leeftijd
Ook leeftijd is een variabele die samenhangt met coping. Met het toenemen van de leeftijd gebruiken kinderen steeds meer copingstrategieën, doordat ze cognitief rijper worden en hun cognitieve capaciteiten steeds meer verfijnen (Bull & Drotar, 1991; Derevensky et al., 1998). Reacties op angst en de beheersing van gedrag om met de situatie om te gaan worden ook steeds meer realistisch, anticiperend en doelgericht (Melamed et al., 1988). Een
uitzondering hierop geldt voor kinderen wier kanker het centrale zenuwstelsel aantast
(Vannata & Gerhardt, 2003). Doordat hun cognitieve functies aangetast zullen worden, zullen zij minder bekwaam met de kankerervaring kunnen omgaan dan kinderen wier kanker het centrale zenuwstelsel niet aantast.
Jonge kinderen kennen meer macht toe aan artsen (r = -.439, p < .05), de zogenoemde
‘plaatsvervangende controle’, dan oudere kinderen (Grootenhuis & Last, 2001) en gebruiken meer fantasie en wensdenken (Eisenberg, et al., 1997). In het onderzoek van Landolt et al.
(2002) gebruiken oudere kinderen echter steeds meer actieve, cognitieve strategieën (r = .34, p < .05), afleidende strategieën (r = .38, p < .05) en zoeken meer steun
(r = .28, p < .05). Volgens Bull en Drotar (1991) zijn het juist de jonge schoolgaande kinderen die meer probleemoplossende beheersingstechnieken gebruiken (41.0% vs. 14.5%) en
gebruiken oudere kinderen juist meer emotiegerichte controletechnieken (85.5% vs. 59.0%), doordat zij steeds meer zouden gaan begrijpen dat directe probleemoplossende technieken bij kankergerelateerde bronnen van stress niet of nauwelijks effect hebben.
Vermijdende strategieën, evenals religieuze beheersing, blijken niet samen te hangen met de leeftijd, wat betekent dat kinderen van alle leeftijden hiervan gebruik maken.
Vorige ervaringen
Kinderen die eerder met stressvolle situaties te maken hebben gehad, zoals met ziekte, hebben andere verwachtingen met betrekking tot hun copingvaardigheden en het zoeken naar informatie omtrent de beheersbaarheid van de nare situatie (Melamed et al., 1988). Wanneer kinderen met kanker eerder met kanker of een andere nare situatie te maken hebben gehad, weten ze al een beter hoe ze kunnen reageren en ermee om kunnen gaan en weten ze ook hoe ze aan informatie kunnen komen, wat hun gevoel van beheersbaarheid en daarmee hun gevoel van effectieve omgang met de kanker kan vergroten.
Ook hierbij speelt leeftijd weer een rol in die zin, dat jongere kinderen minder kans hebben op het meemaken van een nare gebeurtenis en daardoor dus ook minder goed hun copingreacties en –gedragingen kunnen inschatten (Bull & Drotar, 1991; Frank et al., 1997).
Tevens zullen ouders anders tegen de beheersingstechnieken van hun kind die met kanker te maken heeft, aankijken wanneer het kind eerder met een (soortgelijke) nare ervaring te maken heeft gehad (Melamed et al., 1988).
Sociale steun
Het is zeer waarschijnlijk dat steun van ouders en leeftijdgenoten de negatieve psychologische effecten buffert en daardoor een positieve uitwerking heeft op de totale aanpassing van kinderen aan hun ziekte, met inbegrip van de dagelijkse stress waarmee kinderen moeten omgaan naast de kankergerelateerde stress (Derevensky et al., 1998), waarbij broertjes en zusjes tevens buffer kunnen zijn wanneer de ouders niet thuis zijn
(Eisenberg et al., 1997). Hierbij kan het gaan om ontvangen steun, verbondenheid en cohesie, alliantie, en troost, mechanismen die de psychologische copinghulpbronnen van het kind voeden.
Stabiele en zekere hechtingen tussen ouders en kinderen faciliteren waarschijnlijk effectieve beheersingsvaardigheden, zoals probleemoplossende strategieën en effectieve emotieregulatie, en intellectuele en sociale bekwaamheden (Eisenberg et al., 1997). Hoewel volgens Landolt et al. (2002) de gezinssituatie niet van invloed was op de manier waarop kinderen met de kankerervaring omgaan, vonden Eisenberg et al. (1997) dat (zieke) kinderen binnen een gestructureerd gezin lage niveaus van agressieve coping vertonen. Daarnaast blijkt steun van moeders samen te hangen met vermijding in onbeheersbare situaties, hetgeen (op korte termijn) als positief gezien kan worden (Eisenberg et al., 1997).
Kinderen willen de relatie die ze hebben met hun ouders/verzorgers en de steun die ze krijgen niet in gevaar brengen, waardoor zij hun boosheid en angst niet altijd durven te tonen.
