Verslag bijeenkomst ervaringsdeskundigen: Mantelzorgers
Voor het project Voorst onder de Loep zijn vier ervaringsdeskundigen bij ons op bezoek geweest.
Tijdens deze avond stond het thema Mantelzorg centraal. Aan hen hebben wij verschillende vragen gesteld. Lees hieronder het verslag:
Casuïstiek:
1 Een man zorgt voor zijn vrouw met fysieke klachten. Zij kan niets meer en is valgevoelig.
Zodra zij valt, moet zij direct naar het ziekenhuis. Er moet altijd iemand bij haar zijn. De man weet de weg en vraagt die zaken aan die nodig zijn, zo is hij nu bezig met een alarmsysteem.
Hij wil geen externe hulp, hij redt zichzelf met behulp van familie, vrienden en buren. Hij probeert zo lang mogelijk te blijven wonen in zijn boerderij. Zijn kinderen houden hun ouders goed in de gaten. ’Ik wil het zolang mogelijk zelf blijven doen’. Hij gaat regelmatig met zijn vrouw enkele dagen weg.
2 Een vrouw heeft een zoon (22 jaar) met PDD-NOS. Hij heeft angsten en is over geprikkeld. Hij heeft geen vrienden, maar hij heeft daar wel behoefte aan. Hij haalt via de re-integratie van het UVW certificaten. Daarnaast zorgt de vrouw voor haar moeder sinds het overlijden van haar vader afgelopen jaar. Haar moeder is slecht ter been. Zij willen in maart met vakantie, maar hun zoon is op dit moment erg geprikkeld. Zij heeft deze vakantie nodig om op te laden. Dit betekent wel dat hun dochter voor hun zoon moet zorgen. Zij vindt het vervelend dat haar dochter van 21 jaar ook als mantelzorger moet optreden. Dat vindt zij lastig.
Zij mist praktische kennis. Je leert iedere dag. Verkeerde medicatie werkt averechts. Zij heeft hulp gezocht en is bewust bezig geweest met keuzes maken. Zij wilde zelf de regie houden.
Terugkijkend zou zij nu andere keuzes gemaakt hebben zoals haar zoon eerder van school halen. Zij had eerder ambulante begeleiding aangevraagd en eerder de zaak uit handen gegeven. Dat voelde toen als falen. ‘Ik ben te ver doorgegaan’.
3 Een vrouw heeft één dochter met een verstandelijke beperking die ook doof is. Deze dochter woont in Ermelo bij ’s Heeren Loo. De andere dochter lijdt aan overgewicht en is eveneens verstandelijk beperkt. Zij loopt nu stage in de kruidentuin.
4 Een vrouw heeft een man met PDD-NOS, hij vertoont tekenen van autisme en hij is werkloos.
Haar oudste dochter heeft Asperger en eet niet/weinig. De zoon van deze dochter heeft lactose-intolerantie en is autistisch. Haar dochter is stressgevoelig en kan de opvoeding niet aan waardoor er veel ruzie in huis is. Haar kleinkinderen vertellen haar over de situatie thuis en weten niet wat zij moeten doen. De dochter meent zelf dat er niets aan de hand is. De relatie van de dochter met haar partner is ongelijk, omdat hij ook verzorger moet zijn. De moeder probeert hulp te krijgen voor dit gezin. Zij spreekt regelmatig met de huisarts over dit gezin, die aangeeft dat hij niets kan doen. De dochter is immers volwassen.
Haar schoonvader heeft een spierziekte en ingezakte wervels waardoor zij hem ook vaak helpt. Haar moeder voelt zich verlaten door haar dochter, omdat zij geen tijd voor haar heeft.
De drie vrouwen geven aan dat zij overbelast zijn en geen tijd hebben voor eigen leuke dingen zoals sporten of met vakantie gaan. Zij vinden dat zij over hun eigen grenzen heen gaan. Hun omgeving zegt dat zij ook goed voor zichzelf moeten zorgen, maar hoe dan? Zij ondervinden veel onbegrip in hun omgeving.
De vrouwen willen ook niet altijd zeggen dat zij problemen hebben.
Zolang iemand een ander niet in gevaar brengt, wordt er niets met de signalen gedaan. Wanneer de persoon zelf niet naar bijvoorbeeld de huisarts gaat gebeurt er niets. Bovendien gaat het niet alleen om de persoon in kwestie, maar ook om de hele sociale omgeving (gezin). Herhaaldelijk zeggen de vrouwen dat hun signalen niet werden en worden opgepikt. Vroeger op school, in de klas, in de zorg.
De drie vrouwen zouden graag één aanspreekpunt willen hebben voor hun problemen. Bijvoorbeeld een GGZ-verpleegkundige. Zij vinden het erg vervelend dat zij steeds opnieuw aan een andere ambtenaar hun verhaal moeten vertellen. Het is vervelend om het probleem uit te leggen, maar daarnaast spelen meer zaken die met het probleem te maken hebben. De vrouwen hebben geen idee hoe het anders zou moeten gaan.
Er moet ook meer samenwerking zijn tussen de diverse organisaties zodat zaken direct gekoppeld kunnen worden en ze niet telkens opnieuw hun verhaal hoeven te vertellen. Privacy wordt als argument genoemd wanneer dit niet gebeurt.
Eén vrouw heeft vanwege haar etnische achtergrond een vast aanspreekpunt van ’s Heeren Loo die elke twee weken langskomt en haar helpt met de aanvragen en het invullen van de papieren. Zij voelt zich hierdoor gesteund.
De vrouwen zouden eigenlijk op internet willen terugvinden waar zij terecht kunnen, wanneer zij intikken: bewoner Voorst + mantelzorger: één loket voor alle vragen. In de gemeente Voorst werkt het redelijk. De vrouwen willen niet alleen een WMO-loket, maar ook een digitaal loket. Mensen durven niet naar het WMO-loket toe te stappen. Het is te weinig bekend wat er te doen is. Hoe bereik je mensen die mantelzorger zijn, maar er niet voor uit durven komen?
Zij vroegen zich af waarom er in het Voorster Nieuws niet een rubriek komt zoals die van de Notaris over allerlei onderwerpen. Bijvoorbeeld een beschrijving van een casus, waardoor mensen de situatie herkennen en actie ondernemen. De gele gemeentepagina’s worden volgens hen niet of nauwelijks gelezen.
