Subsidieoproep Palliantie Ronde 2018/2019 onderzoek
Bijlage 3: Deelname aan onderzoek 80-84400-98-701
Projecttitel: Gereedschapskist Aan de slag met palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking.
Combineren, implementeren en evalueren van bestaande instrumenten Contactpersoon: Anke de Veer (Nivel)
Contactgegevens: a.deveer@nivel.nl, 030-2729764 of 030-2729700
1. Samenvatting onderzoeksvoorstel
Deze beschrijving is bedoeld voor samenwerkingspartners binnen de Netwerken Palliatieve Zorg die graag de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking duurzaam willen verbeteren.
In ons project wordt een zogenaamde Gereedschapskist geïmplementeerd en geëvalueerd waar zorgorganisaties hun palliatieve zorgbeleid mee kunnen ontwikkelen en instrumenten uit kunnen gebruiken die aansluiten bij hun behoeften.
Wat houdt de Gereedschapskist in?
De Gereedschapskist bestaat uit zeven instrumenten (werkwijzen, tools of methoden) die al eerder van waarde bleken in de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking:
1. Zelfevaluatie palliatieve zorg (IKNL/Fibula), waarmee het palliatieve zorgbeleid op
organisatieniveau in kaart wordt gebracht. De Zelfevaluatie geeft het management, de teams en zorgprofessionals inzicht in welke essenties van het Kwaliteitskader palliatieve zorg verbeterd zouden kunnen worden. Het is geen interventie maar helpt de zorgorganisatie(s) met het vormgeven van het beleid op organisatieniveau.
2. Wat wil ik? Als ik niet meer beter word … (Nivel), een werkboek voor cliënten om wensen en behoeften duidelijk te maken.
3. Handreiking Besluitvorming over verhuizingen & medische interventies (Nivel), een methodiek voor zorgprofessionals en naasten om weloverwogen beslissingen te nemen.
4. Zorgen tot de laatste dag. Verhalen en adviezen voor zorgprofessionals over de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking (Nivel), een boekje voor zorgprofessionals om kennis te maken met palliatieve zorg. Het boekje bevat met casuïstiek, reflectievragen, tips en doorverwijzingen.
5. Inspiratiecyclus STEM (Stichting STEM) ondersteunt zorgprofessionals om met zorgvragers in contact te zijn over hun (naderende) levenseinde.
6. Signalering (IKNL), ondersteunt zorgprofessionals bij het in kaart brengen van problemen van de cliënt om zo de juiste zorg te bieden.
7. Zorgconsulent palliatieve zorg (HAN). Deze zorgconsulenten zijn deels werkzaam in de uitvoerende zorgverlening op hun eigen werkplek en worden vrijgemaakt voor taken binnen hun functie als zorgconsulent zoals ondersteuning van teams.
Met de instrumenten in de Gereedschapskist gaat een zorgorganisatie het palliatieve zorgbeleid ontwikkelen en implementeren, waarbij aangesloten wordt bij het Kwaliteitskader palliatieve zorg.
Werken met de Gereedschapskist in dit project
In de voorbereidende stap 0 vormt elke deelnemende zorgorganisatie een ‘actieonderzoeksgroep’.
Deze groep kiest en initieert alle implementatieactiviteiten. Dit doen zij via het continu doorlopen van een cyclus van observeren, reflecteren, plannen en doen. In stap 1 beschrijft deze groep het
palliatieve zorgbeleid in de eigen zorgorganisatie. Op grond van de informatie uit stap 1 kiest de groep in stap 2 twee instrumenten uit de Gereedschapskist die zij gaat implementeren en maakt daarvoor een implementatieplan. In stap 3 voert de actieonderzoeksgroep het implementatieplan in de
zorgorganisatie uit. In Stap 4 brengt de groep opnieuw het palliatieve zorgbeleid in kaart, wat de basis vormt voor een nieuw plan voor verdere implementatie en borging van palliatieve zorgbeleid (stap 5).
Het Nivel begeleidt de actieonderzoeksgroep.
Evaluatieonderzoek van Nivel
Het Nivel verricht ook een overall-evaluatie in alle deelnemende zorgorganisaties. Het doel van deze evaluatie is tweeledig:
1. Kennis verzamelen over de doorontwikkeling van de implementatie van de Gereedschapskist.
2. Kennis verzamelen over de door zorgprofessionals ervaren meerwaarde van de Gereedschapskist als het gaat om verbeteren van het palliatieve zorgbeleid in organisaties en verbetering van de palliatieve zorg, evenals de factoren die dit hebben beïnvloed (effectevaluatie).
Subsidieoproep Palliantie Ronde 2018/2019 onderzoek
Het Nivel doet in dit kader een voor- en nameting met een vragenlijstonderzoek onder
zorgprofessionals en een groepsinterview met de actieonderzoeksgroep aan het einde van het project. Daarnaast gebruikt het Nivel andere bronnen zoals de zelfevaluatie, het implementatieplan, verslagen van overleg, en het bijwonen van activiteiten op locatie.
Eindproducten
De uiteindelijke Gereedschapskist bestaat uit (door)ontwikkelde instrumenten, in de zin van voorzien van aan de sector aangepaste implementatiestrategieën, en een algemene aan de sector aangepaste handleiding. De Gereedschapskist is via de Nivel-website vrij toegankelijk. De instrumenten en eventueel bijbehorende trainingen blijven via de huidige eigenaren aangeboden. Gedurende het project informeren we het veld via vakbladen, presentaties op congressen, en sociale media.
2. Begeleiding bij deelname aan onderzoek
Het Nivel adviseert de samenwerkingspartners binnen de netwerken en actieonderzoeksgroepen op locatie door:
- landelijke netwerkbijeenkomsten voor alle praktijkprojecten over o.a. actieonderzoek, implementatie en de instrumenten;
- inrichting van een projectwebsite met informatie en waar deelnemers ervaringen kunnen delen;
- regelmatige contacten met de contactpersonen van het actieonderzoeksgroepen en bezoeken locatie (ongeveer 1x per zes weken);
- per praktijkproject terugkoppelen van de uitkomsten van voor- en nametingen van het evaluatieonderzoek.
3. Voorwaarden deelname aan het onderzoek
De samenwerkingspartners binnen het Netwerk Palliatieve Zorg maken moeten aannemelijk maken dat er:
- minimaal één (maar kan ook meerdere) organisatie(s) in de verstandelijk gehandicaptenzorg gemotiveerd is om deel te nemen aan het totale project;
- per deelnemende zorgorganisatie minimaal 2 teams en minimaal 20 zorgprofessionals (inclusief AVG, geestelijk verzorger, gedragskundige en andere betrokken zorgverleners) de vragenlijsten invullen.
Zorgorganisaties waar de Gereedschapskist geïmplementeerd en geëvalueerd wordt dienen aan de volgende voorwaarden te voldoen:
- Mogelijkheid en bereidheid om een actieonderzoeksgroep (projectgroep) op locatie te vormen en de stappen genoemd onder punt 1 uit te voeren. In die groep participeren ten minste:
- een persoon (bijvoorbeeld een academisch opgeleide kwaliteitsmedewerker) met affiniteit met praktijkgericht actieonderzoek.
- een zorgprofessional die fungeert als ‘kartrekker’ op locatie, en die affiniteit heeft met
palliatieve zorg en zich graag inzet voor het project (bijvoorbeeld een zorgconsulent palliatieve zorg, een verpleegkundige of AVG met expertise in de palliatieve zorg).
- een cliënt of naaste van een cliënt (cliëntvertegenwoordiger).
- een leidinggevende professional om de verbinding met het organisatiebeleid te borgen.
- iemand met implementatiedeskundigheid. Dit kan iemand zijn vanuit de organisatie zélf of vanuit het Netwerk Palliatieve Zorg. Deze persoon is het eerste aanspreekpunt voor het Nivel en voor de actieonderzoeksgroep in de organisatie(s), begeleidt de bijeenkomsten van de actieonderzoeksgroep en doet aan het Nivel verslag van de geleerde lessen.
- Netwerken en het management van deelnemende organisaties houden in de begroting rekening met kosten voor trainingen en materialen horend bij de te implementeren instrumenten en voor personele kosten die samenhangen met bijvoorbeeld vervanging van personeel tijdens
trainingsbijeenkomsten. De omvang van de kosten hangt af van de gekozen implementatiestrategieën en instrumenten.
- Deelname aan en faciliteren van de dataverzameling t.b.v. het Nivel onderzoek (zie punt 1) beschreven dataverzamelingen.
- Deelname aan (minimaal 4) landelijke netwerkbijeenkomsten met minimaal 2 afgevaardigden per zorgorganisatie.
