WERKGROEP LANDELIJKE NEONATALE FOLLOW-UP Vorige gezamenlijke besprekingen vonden plaats op:
27-05-1992 02-07-1992 03-09-1992
28-01-1993 25-03-1993 03-06-1993 18-11-1993 21-04-1994 10-11-1994
27-04-1995 26-10-1995 09-05-1996 31-10-1996 24-04-1997 30-10-1997 23-04-1998 19-11-1998 15-04-1999 28-10-1999 20-04-2000 5-10-2000 12-04-2001 4-10-2001 03-10-2002
Verslag bespreking: 3-10-2002 in het WKZ Utrecht Aanwezig
M. de Kleine, voorzitter; R. Nijhuis-van der Sanden, secretaris, A. van Wassenaer, K. Wagenaar, R. v.
Dommelen, M. Jongmans tot 3 uur, I. v. Haastert vanaf 3 uur, M. Uniken-Venema, N. Weisglas- Kuperus, P v. Schie, M. van Nimwegen, T. Katgert.
:
J. Samsom, M. Sondaar, P. van Zwieten, K. Koldewijn, M.J. Wolf, S.Knuijt, Corine Koopman. Elyssee Hille, L. de Groot, L. Kollee, L. den Ouden, L. Cannoodt.
Afwezig met kennisgeving:
Karin Wagenaar, psycholoog VU ziekenhuis. E.mail:
Nieuw aanwezig:
k.Wagenaar@vumc.nl Bianca Overdiek, zal als psycholoog in het AMC Judy Briet gaan vervangen
Titia Katgert, psycholoog Máxima Medisch Centrum, Veldhoven, en onderzoekster projecten Baby in Beweging en Peuter in Beweging. E mail: knotsest@knmg.nl
Opgezegd wegens beëindiging werkzaamheden:
M.M.Schoemaker, RUG , L.M. de Groot, Verbruggen en J. Briët wegens beëindiging van de werkzaamheden.
1. Opening en vaststellen van de agenda
Martin heet iedereen welkom en opent de vergadering wat later dan gepland om 14.45 u. als gevolg van de verkeersdrukte in Nederland.
2. Notulen 4-10-2001
Geen opmerkingen bij de notulen.
3. Mededelingen bestuur LNR, HC centra, uitbreiding NICU, financiering follow-up.
• Registratie van perinatale gegevens Ingekomen post:
De LNR is opgeheven, omdat de NVK, de NVOG (gynaecologen), KNOV (Verloskundigen) en de huisartsen inmiddels een Stichting Perinatale Registratie hebben opgericht om alle perinatale data te registreren en te beheren. Het ministerie ondersteunt het ontwikkeltraject financieel. Doelstelling is om de kwaliteit van de perinatale zorg in Nederland te evalueren.
Er zijn nu twee stappen te nemen nl. het koppelen van de reeds bestaande LNR en LVR gegevens en het opzetten van een registratiesysteem voor toekomstige data.
De bedoeling is dat er een koppeling gelegd wordt tussen de bestanden met gegevens over de zwangere vrouwen en de bestanden met gegevens over hun kinderen. Aan de zwangere vrouwen zal toestemming gevraagd moeten worden voor registratie van hun eigen gegevens en die van hun kinderen.
Het belangrijkste doel van de nieuwe registratie is het vergroten van de betrouwbaarheid, het registreren van de huisartsbevallingen, toevoegen van de kinderen in chirurgische centra en de neurologische kinderen.
Inmiddels zijn er 3 begeleidingscommissies ingesteld:
Wetenschappelijke commissie: Fetter en Brouwer Registratie commissie: Van der Blij en Tamminga Privacy commissie: De Kleine en Van Lingen
Voorgesteld wordt om vanuit het bestuur van de LNF te reageren en aan te geven:
• dat we de ontwikkeling van het nieuwe registratiesysteem ondersteunen.
• dat we kritische kanttekeningen hebben bij het feit dat er geen financiering geregeld is voor de registratie in de centra zelf,
• dat er vooraf duidelijke afspraken moeten komen over geheimhouding en privacy van patiënten
• dat het data beheer en de toegankelijkheid van de data goed geregeld moet worden
• dat de publicatie rechten goed geregeld moeten worden
• dat de registratie moet worden uitgebreid met een (beperkt) aantal data over de follow-up.
Het bestuur zal deze punten schriftelijk inbrengen bij de stichting registratie.
In deze brief zullen ook de inhoudelijke aanbevelingen aangegeven worden, zoals vastgesteld in de vergadering van 4-10-2001 (zie notulen)
Prematuren < 30 weken en/of <1000 gram
Per jaarcohort onder LNR-ziekenhuis registratie# aan te leveren (mbv excel of acces)
Centrum mag leeftijd van followup-onderzoek kiezen: gecorrigeerde leeftijd 18 of 24 maanden
Basisset: kinderartsenonderzoek, geboortedatum, onderzoeksdatum, zwangerschapsduur.
Ontwikkeling: ingevuld van Wiechenschema; BOS2-MDI, PDI,; CBCL-gedragsscores
En verder: lengte, gewicht, SO-SDS; gehoor en visus
Daarnaast beveelt de LNF aan ook de data vast te leggen op de followup leeftijden zoals aanbevolen in het followup protocol van de LNF en zoals overgenomen in het advies van de Raad voor
Volksgezondheid en het advies van Minister Borst.
• HC criteria en uitbreiding NICU
opgesteld door de Artikel 2 commissie, besproken tijdens de vergadering van de sectie Neonatologie in februari 2002 en gepresenteerd tijdens de LNF vergadering oktober 2002
Criteria voor post-IC HC en ‘gewone’HC
•
termijn > 29-30 weken, gewicht > 1000 gram; na de intensive care periode criteria post-IC HCzolang noodzaak tot intensieve behandeling en bewaking, zoals :CPAP/ low flow, meervoudige medicamenteuze therapie, centrale lijn voor parenterale voeding, invasieve bloeddrukmeting
•
instabiele chronische longziekte / BPD zolang noodzaak tot intensieve behandeling zoals:CPAP/low flow,intensieve medicamenteuze therapie, intensieve bewaking•
post ECMO, post neonatale chirurgie, post cardiochirurgie; zolang noodzaak tot intensievebehandeling en bewaking, zoals: CPAP/ low flow, meervoudige medicamenteuze therapie, centrale lijn voor parenterale voeding, invasieve bloeddrukmeting
ter vergelijking:
•
preterm geboren 30-32 weken, laag geboortegewicht 1000-1200 gram criteria primaire, 'gewone' HC- niet vitaal bedreigd
- noodzaak van infuus en monitor
- geen andere problemen samenhangend met termijn en/of gewicht
•
preterm geboren 32-34 weken, laag geboortegewicht 1200-1800 gram - niet vitaal bedreigd- noodzaak van infuus en monitor
•
ademhalingsproblemen - geen dreigende respiratoire insufficientie - ademfrequentie tot 60-80 per minuut; pCO2 maximaal 7.5 kPa;- zuurstofbehoefte maximaal 40% zuurstof
•
circulatiestoornissen - lage tensie - op te vangen met vaatvulling•
perinatale asphyxie / HIE - niet vitaal bedreigd - niet meer dan Sarnat I•
andere neurologische afwijkingen, goed reagerend op behandeling - apnoes, convulsies•
symptomatische perinatale infectie - niet vitaal bedreigend - geen apnoes en/of circulatoire problemen•
symptomatische metabole afwijkingen, goed reagerend op behandeling - hypoglycemie, hypocalciemie, hyperbilirubinemie•
symptomatische hematologische afwijkingen, niet vitaal bedreigend - bloedgroepantagonisme, thrombopenie•
congenitale afwijkingen die behandeling vragen - niet vitaal bedreigend CTG criteria,zoals vastgesteld tijdens technisch overleg over beleidsregels IC, post-IC HC juni 2002
neonatale intensive care
Neonatale intensive care is geïndiceerd bij pasgeborenen van 24 tot 32 weken of een geboortegewicht minder dan 1200 gram, bij pasgeborenen met ernstig gestoorde vitale functies en bij pasgeborenen met ernstige afwijkingen die subspecialistische diagnostiek en behandeling in de eerste levensdagen noodzakelijk maken.
De neonatale intensive care is vergunningsplichtig.
post-IC High Care
Er is sprake van post IC High care als na een opname op de neonatale intensive care noodzaak bestaat tot intensieve behandeling en bewaking. Dit is het geval indien sprake is van ten minste twee van de
volgende behandelingen en/of vormen van bewaking: CPAP/ low flow, continue parenterale medicatie ter ondersteuning van één of meer vitale functies, meervoudige medicamenteuze therapie (exclusief vitaminen en andere voedingssupplementen), centrale lijn voor parenterale voeding, invasieve bloeddrukmeting, en blaascatheter.
Om van de intensive care overgeplaatst te worden naar de post-IC High care dient de leeftijd van het kind, inclusief de zwangerschapsduur minimaal 29 à 30 weken te zijn en het gewicht minimaal 1000 gram.
punten van discussiepunten tijdens het CTG overleg definities post-IC HC, afscheiding van IC en 'gewone'HC aantal verpleegdagen IC, post-IC HC
benodigd aantal post-IC HC bedden, productie post-IC HC, spreiding post-IC HC beleidsregel post-IC HC, follow-up
Definities HC
- zwangerschap: 32 - 33 week - geboortegewicht: < 1500 gram - IPPV (< 24 uur), CPAP, FiO2
- post asfyxie, afhankelijk beloop, eerste 24 – 48 uur
> 0.3, pneumothoraxdrainage - apneu’s, bradycardieën
- sepsis, meningitis, pneumonie, afhankelijk beloop, eerste 24 – 48 uur - symptomatische hypoglycaemie, SIADH, nierinsufficiëntie
- recidiverende convulsies
- symptomatische persisterende ductus Botalli
definitief voorstel beleidsregels voor begroting - juni 2002
berekende kosten per bed per jaar € 327000 IC bed
reguliere inkomsten per bed capaciteitskosten
- bedrag per bed € 8000
- neonatologen, AA's € 118000
productiekosten
- opnamen, verpleegdagen € 24000
totaal € 150000
>> beleidsregelbedrag per bed € 177000 of per opname € 12000
afschrijvingskosten € 15000
berekende kosten per bed per jaar € 149000 post-IC HC bed
reguliere inkomsten per bed capaciteitskosten
- bedrag per bed € 8000
- neonatologen, AA's € 83000
productiekosten
- opnamen, verpleegdagen € 32000
totaal € 123000
>> beleidsregelbedrag per bed € 26000
afschrijvingskosten € 5000
NB. Wat al betaald werd wordt verrekend en dan komt er een bijbetaling. Bijbetaling voor oa followup Minister Borst heeft de tweede kamer een advies gedaan uitbreiding van de IC bedden van 157
(momenteel) naar 305 in 2005, dan 205 plaatsten derdelijns obstetrische zorg en uitbreiding van de HC van 211 tot 235.
Daarnaast pleit zij voor snelle invoering van de gestructureerde followup.
Zowel het aanbevelingsrapport van de Gezondheidsraad als de brief van minister Borst aan de tweede kamer zijn voor leden opvraagbaar als PDF file, door een mail te verzenden.
• Voorstel Louis Kollee om een werkgroep te maken die afstemming stimuleert tussen de Academische ziekenhuizen.
Louis Kollee stelt voor om tussen de academische ziekenhuizen af te stemmen hoe de inhoud in relatie tot de financiering van de followup gerealiseerd moet worden.
Met name de afspraken naar de zorgverzekeraars, de interne toebedeling van de gelden binnen de AZ’s zelf zijn punt van aandacht.
Nienke Weisglas geeft aan dat zij samen met Louis wel een plan van aanpak wil realiseren. Eerst zullen zij inventariseren in de andere AZ’s hoe de stand van zaken op dit moment is en welke plannen er liggen in de toekomst. Het is van belang elkaar te ondersteunen in de toekomst.
• Opvolging van Martin de Kleine als voorzitter.
Martin meldt dat Aleid van Wassenaer bereid is als voorzitter op te volgen. Indien voor 1 januari 2003 geen bezwaren zijn ingediend, zal zij met ingang van de voorjaarsvergadering als zodanig optreden.
4. POPS 19 jaar. Elysee Hille was verhinderd, dit agenda punt verschuift naar een volgende keer.
5. Psychologisch onderzoek in het follow-up protocol:
RAKIT als meetinstrument
Praktische keuzen
De taalontwikkeling als onderzoeksdomein
Het niet-Nederlands sprekende kind (en ouders).
Deze discussie is voorbereid door Rieneke van Dommelen en Boudien van Kessel.
Psychometrisch onderzoek in het follow-up protocol: huidige protocol verkorte RAKIT:
afnameduur: 45 tot 60 minuten
ontwikkeld in: 1968 als de AKIT in Nederland gereviseerd in: 1978 als de RAKIT
nieuwste normen uit: 1987 NB: Nederlandse normen Nadelen gebruik RAKIT:
• oude normen
• internationaal niet bekend dus resultaten moeilijker publiceerbaar
• beperkte diagnostische mogelijkheden bij verkorte afname
• weinig kindvriendelijk
• Enige conclusie die getrokken kan worden is normaal, of lager IQ, voor inzicht in profiel meer nodig, lange RAKIT kan dit wel, maar dan veel meer tijd nodig
Voordelen gebruik RAKIT:
• verkorte afname binnen een uur mogelijk
Psychometrisch onderzoek in het follow-up protocol: de mogelijke alternatieven met 5 jaar:
• WPPSI-R
• SON-R 2½ - 7
• MOS 2½ - 8½ met 8 jaar:
• WISC-III
• SON-R 5½ - 17
• MOS 2½ - 8½ Nadelen gebruik SON:
• beperkte diagnostische mogelijkheden zowel bij volledige als verkorte afname (SON 5½ - 17)
• internationaal niet bekend dus resultaten moeilijker publiceerbaar Nadelen gebruik MOS:
• oude normen
• beperkte diagnostische mogelijkheden
Ook voordelen aan het gebruik van deze testen, (afnameduur, kindvriendelijkheid) maar nadelen zijn vergelijkbaar met die van de RAKIT en de voordelen niet veel groter
WPPSI-R en WISC-III: onderzoeksdomeinen naast intelligentiemeting onder andere:
• onderscheid tussen verbale en performale capaciteiten
• visuoconstructieve vaardigheden
• kortdurende concentratie
• snelheid van informatieverwerking Samengevat:
WPPSI-R met 5 jaar en WISC-III met 8 jaar de voorkeur boven de verkorte RAKIT om de volgende reden:
• internationaal bekender dus resultaten beter publiceerbaar
• meer diagnostische mogelijkheden
• aangepast aan nieuwe inzichten
• nieuwere normen
• kindvriendelijker
• niet alleen inzicht in het totale IQ maar ook in het profiel (verbaal versus performaal) en mogelijkheden op basis van factoranalyse.
• Leuke test goed materiaal
Nadeel lange afnameduur 90-120 minuten voor de WPPSI-R en 2uur voor de WISC-III.
NB:Voor de WPPSI-R zijn er voorlopig alleen Vlaamse normen, Nederlandse normen zijn op komst (verwacht medio 2003), voor de WISC-III wel Nederlandse normen.
De WPPSI-R is af te nemen vanaf 4 jaar en sluit dus nagenoeg aan op de BSID-II (tot 42 maanden).
Discussie:
In de discussie komt naar voren dat in het WKZ op klinische vraag nu al WPPSI-R en WISC-III bij prematuren wordt afgenomen omdat deze meer diagnostische mogelijkheden hebben. Tegelijkertijd wordt aangegeven dat het nogal tijdrovend zou zijn om dit bij alle prematuren te doen en het is de vraag of dit noodzakelijk is.
De SON lijkt een goed alternatief als er bij het onderzoek een taal probleem is, omdat de SON
gevalideerd zou zijn op het Performaal IQ, maar de psychologen geven wel aan dat dit niet altijd lijkt te kloppen.
Een belangrijk discussie punt is: gebruiken we de psychologische test uit het oogpunt van klinische zorg of als onderzoeksinstrument om de perinatale zorg en de gevolgen te evalueren. De lange afname duur wordt door de hele vergadering als belangrijk nadeel gezien en mogelijk moet ook nog een pauze ingelast worden. Toch lijkt de belasting voor het kind wel mee te vallen omdat het een aantrekkelijke test is. Maar voor de ouders is de belasting van de verschillende testen samen wel groot.
Daarnaast merken Ria en Ingelot op dat een proportioneel deel van de kinderen het ook wel goed doen op alle domeinen, waardoor overzorg plaatsvindt. Een belangrijk punt is ook dat er nagedacht moet worden of er meerwaarde is aan de extra FU in het academisch ziekenhuis, dit is zeker ook voor de ouders van belang.
Ook logistieke afwegingen spelen een rol, en misschien dat bijstelling van de inclusiecriteria een oplossing kan bieden: waardoor intensievere en kwalitatief hoogwaardigere zorg aan een doelgroep wordt toebedeeld die ook de hoogste risico’s loopt, maar daarvoor is goed inzicht in de prognostische factoren van belang.
Aleid staat achter het idee om het psychologisch onderzoek te wijzigen maar heeft zorg over de lange tijdsduur: zij stelt voor de zorg goed te kanaliseren door een modus te ontwikkelen om middels een stroomschema helder te maken welke kinderen wel en niet terug worden gezien op de verschillende meetmomenten. De besluitvorming kan dan plaatsvinden aan de hand van de uitslagen van de vorige metingen.
De realiteit op dit moment is dat ieder centrum terug gaat in de omvang van de follow-up omdat het niet haalbaar is alle kinderen met alle instrumenten te meten. Er is geen consensus over de argumenten rond de tijdsinvestering: er bestaan in ieder geval twijfels of ouders wel naar het centrum komen als het zo lang duurt, of er geen selectie bias ontstaat, en of het realiseerbaar is.
Een andere overweging is wel: als iets meten dan wel met een adequaat instrument en dan maar decentraal in ieder centrum keuzen maken hoe binnen het beschikbaar budget het een en ander
gerealiseerd kan worden, echter geheel vrijblijvend is deze keuze niet gezien de verantwoording van de followup die bij de centra ligt en de financieringsafspraken die gemaakt zijn. Daarnaast stelt Aleid voor vast te stellen welke maximum tijdsduur aan het onderzoek verbonden kan worden, hoe lang bedraagt de onderzoekstijd die een kind en zijn ouders binnen het ziekenhuis doorbrengen?. De meningen zijn verdeeld en variëren tussen een halve en hele dag. Daarnaast komen er nog voorstellen om vanwege het taalprobleem bij allochtonen de KleuterSON af te nemen.
Samengevat is wel iedereen van mening dat de WIPPSI-R en WISC-III veel betere instrumenten zijn, maar de tijdsduur een probleem is. De geschiktheid voor gebruik bij allochtone kinderen is beperkt. De mogelijkheden om de taalvaardigheid en het spraakdomein te testen zullen voor de volgende vergadering worden geagendeerd.
6. Rondvraag en Mededelingen
Nienke Weisglas meldt dat de nieuwe Nederlandse Normen van de BSID-II eraan komen: liggen bij Uitgeverij Swets en Zeitlinger, die bekend zal maken wanneer ze te bestellen zijn. Inmiddels zijn er cursussen gestart.
Ingelot van Haastert deelt mede dat zij in dienst zal treden bij de afdeling neonatologie in het WKZ en haar dienstverband bij de afdeling kinderfysiotherapie zal beëindigen.
7. Sluiting
Na een intensieve vergadering met nog veel discussiestof rond het meetprotocol en de keuzen die gemaakt moeten worden, sluit de voorzitter om 16.45 uur de vergadering.
Noteer nu in uw agenda: volgende vergadering 20 maart 2003 en 9 oktober 2003
