Living with dialysis : patients' perceptions and outcomes
Thong, M.S.Y.
Citation
Thong, M. S. Y. (2009, February 26). Living with dialysis : patients' perceptions and outcomes.
Retrieved from https://hdl.handle.net/1887/13526
Version: Corrected Publisher’s Version
License: Licence agreement concerning inclusion of doctoral thesis in the Institutional Repository of the University of Leiden
Downloaded from: https://hdl.handle.net/1887/13526
Note: To cite this publication please use the final published version (if applicable).
Samenvatting
Samenvatting
116
Gedurende de laatste vier decennia zijn de dialysetechnieken enorm verbeterd, zozeer zelfs dat dialyse nu een routinebehandeling is geworden voor personen met terminale nierinsufficiëntie.
Toch blijft dialyse een zeer belastende en ingrijpende behandeling. Daarom is het van groot belang om bij zorgverlening de opvatting (ziekte- en behandelpercepties over de dialyse van de patiënt en de gevolgen van dialyse op de kwaliteit van zijn/haar resterende leven te leren kennen. De percepties van de patiënt kunnen repercussies hebben op zijn of haar antwoordop de ziekte en de dialyse, en vervolgens op de kwaliteit van leven en overlevingskans. Leventhal’s Self-Regulating Model (SRM) stelt dat twee parallelle, representatieve wegen, cognitief en emotioneel, de manier kunnen beïnvloeden waarop de patiënt omgaat met zijn ziekte en de mate waarin hij zijn gedrag daarop afstemt, welke keuze op haar beurt de kwaliteit van leven en overlevingskans bepalen. Vergeleken met andere chronische ziekten, is het thema ziekteperceptie van dialysepatiënten minder goed onderzocht. Met behulp van het SRM onderzoekt dit proefschrift de rol van ziekteperceptie bij de bepaling van gezondheidservaringen bij dialysepatiënten die hebben deelgenomen aan de Nederlandse Coöperatieve Studie naar de Adequaatheid van Dialysebehandeling (NECOSAD), een groot prospectief cohortonderzoek onder patiënten met terminale nierinsufficiëntie.
Hoewel de belangstelling voor de kwaliteit van leven van patiënten behandeld met peritoneale dialyse (PD) in het laatste decennium is toegenomen, is de PD- behandelwijze nog steeds minder onderzocht dan bij patiënten die met hemodialyse (HD) worden behandeld. Hoofdstuk 2 biedt een overzicht van de complexiteit die het definiëren van de kwaliteit van leven oproept en de praktische problemen van de beoordeling van de kwaliteit van leven in het algemeen, tezamen met een samenvatting van onderzoek dat in het laatste decennium is uitgevoerd aangaande de kwaliteit van leven van PD patiënten. Op dit moment bestaan er geen vragenlijsten voor de kwaliteit van leven die speciaal ontwikkeld zijn voor gebruik bij PD patiënten. Nu PD vandaag de dag een adequate en toegankelijke methode is voor een brede groep patiënten, van kinderen tot volwassenen en ouderen met co-morbide condities, zou de ontwikkeling van PD-specifieke vragenlijsten voor de kwaliteit van leven ook oog moeten hebben voor de leeftijdsafhankelijke noden van patiënten.
Hoofdstuk 3 geeft een beschouwing over de symptomatische belasting die patiënten ervaren bij het ondergaan van een dialysebehandeling en de associatie van deze symptomen met klinische factoren en de kwaliteit van leven. Dialysepatiënten hebben vaak een hoge symptomatische belasting. Klinisch begrip van de onderliggende oorzaken van symptomen is evenwel vaak onduidelijk en de relatie tussen symptomen en klinische parameters vaak zwak. Onderzoek naar
117 symptoommanagement lijkt te suggereren dat het herkennen van de samenhang tussen symptomen inzicht kan verschaffen in de onderliggende factoren die de meervoudige symptoomervaring bepalen. In theorie kunnen symptomen binnen zo’n samenhangende groep van symptomen een synergetische relatie hebben. Daarom hebben wij de symptoombelasting van 1.533 HD en PD patiënten 3 maanden na de start van de dialyse met de Kidney Disease Quality of Life symptom/problem lijst beoordeeld. De patiënten bleken te lijden aan een gemiddelde van 2.8 symptomen van matige hinder of erger. Met behulp van de principal component analysis werden drie groepen samenhangende symptomen geïdentificeerd die 49%
van de totale variantie van kwaliteit van leven verklaarden. Alle samenhangende groepen lieten sterke negatieve associaties zien met de SF-36 dimensies van de kwaliteit van leven en met functionele status. In tegenstelling hiermee bleken slechts de klinische variabelen serum albumine en hemoglobine geassocieerd met alle samenhangende groepen in HD patiënten en Kt/Vurea in PD patiënten. Onze resultaten wijzen uit dat het identificeren van samenhangende groepen van symptomen niet heeft geleid tot verbetering van de geringe associatie tussen symptomen en klinische variabelen, gevonden in voorgaande studies. Integendeel, sterke associaties van groepen van samenhangende symptomen met kwaliteit van leven doet vermoeden dat juist psychologische factoren de symptoombelasting beter konden verklaren.
Patiëntenpercepties van symptomen zouden routinematig moeten worden beoordeeld als onderdeel van klinische zorg met het doel het zelf managen van de symptomen door de patiënt te verbeteren.
Er werd één self-rated health (SRH) item gevonden dat als een even sterke voorspeller kan dienen van mortaliteit in grootschalige bevolkingsonderzoeken als meer gedetailleerde gezondheidsbeoordeling of objectieve klinische kenmerken. Er bestaat echter weinig research uitgevoerd bij grootschalige klinische populaties. In Hoofdstuk 4 hebben we één enkele SRH vraag onderzocht, die geassocieerd werd met mortaliteit in dialysepatiënten. Tussen 1997 en 2004 hebben wij onze selectie van 1.433 dialyse patiënten de SRH vraag voorgelegd “Hoe zou u over het algemeen uw gezondheid noemen?” We hebben ook onderzocht of er een interactie bestond tussen SRH en leeftijd met betrekking tot mortaliteit. Patiënten die hun gezondheid ervoeren als ‘slecht’, ‘redelijk’ of ‘goed’ hadden een hoger mortaliteitsrisico dan degenen met de scores ‘uitstekend/zeer goed’, ongeacht de aanwezigheid van een aantal risicofactoren.
Tegelijkertijd werd deze associatie tussen SRH en mortaliteit gevonden bij zowel jonge als oude dialysepatiënten. Gezien de eenvoud en het gemak van de SRH, kan de eigen beoordeling door patiënten van hun gezondheid een waardevolle aanvulling zijn op klinische methoden van risicobeoordeling.
Samenvatting
118
Hoofdstuk 5 is een directe test van Leventhal’s SRM waarin wij de ziektepercepties van dialysepatiënten in relatie tot de kwaliteit van leven hebben onderzocht. De ziektepercepties van 91 HD en 42 PD patiënten werd gemeten met de Illness Perception Questionnaire- Revised.
Vergeleken met HD patiënten, bleken PD patiënten meer persoonlijke controle te ervaren en hadden zij een beter begrip van hun ziekte. Ziektepercepties verklaarden van 17% tot 51% van de variantie in kwaliteit van leven scores. Patiënten die meer symptomen, meer gevolgen en een lagere persoonlijke controle waarnamen, rapporteerden een slechtere kwaliteit van leven.
Beoordeling van ziektepercepties is nuttig voor het begrip van de impact van terminale nierinsufficiënte en van dialysebehandeling op de kwaliteit van leven. Als zodanig kunnen interventies die zijn gericht op het verwerven van meer kennis over deze ziekte en dialyse, en op het verschaffen van technieken om ermee om te gaan, de kwaliteit van leven van dialysepatiënten verbeteren.
In het SRM wordt sociale steun gezien als een copingstrategie waarbij het zoeken van sociale- steungedrag de kwaliteit van leven en zelfs overleving van de patiënt kan beïnvloeden, zoals aangetoond in empirische studies in patiënten met kanker of cardiovasculaire aandoeningen. Dit onderwerp is echter niet uitvoerig bestudeerd bij dialysepatiënten. Hoofdstuk 6 onderzoekt de associatie tussen sociale steun en overleving van dialysepatiënten. Tussen december 1998 en januari 2002 hebben 528 HD en PD patiënten de Sociale Steun Lijst (SSL) ingevuld, drie maanden na de start van de dialyse (baseline). De SSL heeft twee aspecten van sociale steun gemeten: interactie (frequentie van de sociale steun) en discrepantie (het door de patiënt ervaren verschil tussen het gewenste en het ontvangen niveau van sociale steun). Het mortaliteitsrisico voor patiënten vanaf baseline tot 1 januari 2005 werd onderzocht met Cox regressie analyse. Sociale steun (interactie) was niet geassocieerd met overleving, noch in de gehele selectie noch na onderverdeling in soorten therapie. Zowel HD als PD patiënten die een discrepantie ervoeren tussen het ontvangen en het verwachte niveau van social companionship (elkaars gezelschap zoeken), alledaagse emotionele ondersteuning (zoals uitingen van affectie) en totale steun hadden een hoger mortaliteitsrisico. Patiënten die daarentegen inadequate emotionele steun ontvingen of ervoeren met problemen (zoals bemoediging en advisering) hadden geen hoger mortaliteitsrisico. Deze studie doet vermoeden dat verschillende aspecten van sociale steun in verschillende mate van belang zijn voor dialyse patiënten. Naast het verschaffen van medische informatie met betrekking tot veranderingen in levenspatroon die het gevolg zijn van dialyse, zouden klinische zorgverleners jegens patiënten en familie/zorggevers moeten duiden op potentiële conflicten die kunnen ontstaan, wanneer zij bemoediging en steun voor verandering van levensstijl aandragen.
