20e jaargang nr. 4 December 2002
IN DIT NUMMER
- Vaccinatie tegen Hepatitis B
- Hepatitis B en een verstandelijke handicap anno 2002
- Paardrijden als therapie - Naar de dokter
- AVG in de toekomst
- IASSID-congres in Glasgow
Tijdschrift van de vereniging van artsen in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap
tvaz tvaz
INHOUDSOPGAVE
TVAZ 20e JAARGANG NR. 4 - DECEMBER 2002
Redactioneel 3
Van het Bestuur 3
Bestuursmededelingen 4
Hanna Oorthuysprijs 5
Vaccinatie tegen Hepatitis B 6
Mw. B.C.M. Vroom, interniste J. van Hattum, gastro-enteroloog
Hepatitis B en een verstandelijke handicap anno 2002 9 Mw. P.P.M. de Witte van der Schoot, AVG
Paardrijden als therapie, een pilotstudie in ASVZ de Merwebolder 10 Mw. F. Mineur, arts
Naar de dokter 14
Kwaliteitsproject ter bevordering van efficiëntie en effectiviteit van polikliniekbezoeken
Mw. R. van Dijken – Visser, AVGIO
Op en top AVG in de toekomst 16
Een vervolgopiniestuk
Mw. S. Huisman, AVGIO, F. Ewals, AVG
Haggis en kilts: een bron van inspiratie 18 Het IASSID congres in Glasgow
Mw. K. van den Brink, mw. S. Duffels, mw. A. Ferwerda, mw. S. Huisman, allen AVGIO
Boekbespreking 19
> Mental Retardation, Diagnostic Studies on Aetiology.
Uit de regio’s 20
> Regio Brabant Zuid-Oost
Uit de commissies en werkgroepen 20
> Commissie PR
> Redactie TVAZ
Van de opleiding 21
> Mededelingen
> Pubers?
Mededelingen 23
NVAZ-verenigingsadressen 25
Agenda 25
Overzicht NVAZ-publicaties 26
COLOFON
Redactie TVAZ: mw. J.J.Th.M. van Beurden mw. A.M.W. Coppus M. Manshande mw. M.A.M. von der
Möhlen-Tonino mw. G. Nijdam
Layout: B. Elffers R.K. Schreuel Tekstverwekring: mw. D. Schamp
Redactieadres: mw. J.J.Th.M. van Beurden p/a De Lathmer
Postbus 2 7384 ZG Wilp tel.: 0571-268888 (fax: 0571-268880) e-mail: avbeurd@lathmer.nl
Het TVAZ is het verenigingsblad van de Nederlandse Vereniging van Artsen in de Zorg voor mensen met een verstandelijke handicap (NVAZ). Deze vereniging, opgericht in 1981, stelt zich ten doel: het handhaven, c.q. ver- beteren van de kwaliteit van de medische dienstverlening in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap, onder meer door:
- het bevorderen van de onderlinge gedachtewisseling en samenwerking van artsen in de zorg voor mensen met een ver- standelijke handicap;
- het bevorderen van meningsvorming en standpuntbepaling t.a.v. onderwerpen die van belang kunnen zijn voor de organisatie en het functioneren van de medische dienst- verlening in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap.
De vereniging telt ongeveer 250 leden. Het lid- maatschap staat open voor artsen, werkzaam in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap.
Het TVAZ verschijnt minimaal viermaal per jaar.
De redactie stelt zich ten doel alle artsen, die werkzaam zijn in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap, op de hoogte te stellen van ontwikkelingen binnen dit vakgebied.
Daartoe maakt zij gebruik van verslagen van studiedagen, congressen, van oorspronkelijke artikelen, casuïstiek, boekbesprekingen, het aankondigen van nieuwe initiatieven, van inge- zonden stukken en voorts van alles wat aan het bereiken van de doelstelling kan bijdragen.
ISSN: 1386-3991
Lidmaatschap € 170,- per jaar.
Voor niet-leden bestaat de mogelijkheid een abonnement te nemen op het TVAZ door € 30,- over te maken op postbankrekeningnummer 2183416 t.a.v. de penningmeester van de NVAZ o.v.v. "abonnement TVAZ".
Kopij (zo mogelijk op diskette -Word- met het uitgeprinte stuk) voor de verschillende verschij- ningsdata van het TVAZ kunt u aanleveren vóór de volgende data:
Verschijningsdatum Aanleverdatum
1 Maart 2003 15 januari 2003
1 Juni 2003 15 maart 2003
1 September 2003 1 juni 2003
1 December 2003 15 September 2003
REDACTIONEEL
Voor u ligt het allerlaatste nummer van het TVAZ.
Op de oproep een nieuwe naam te bedenken is alleen gereageerd door K. de Geest, ’s Heerenloo Midden- Nederland locatie Schuylenburg te Apeldoorn. Van hem komt de nieuwe naam: TAVG: Tijdschrift van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten.
Namens de redactie hartelijk dank hiervoor.
De inhoud van dit nummer is wederom zeer gevarieerd.
Speciale aandacht wordt gevraagd voor het vervolgopi- niestuk ‘Op en top AVG in de toekomst’. De schrijvers rekenen op veel reacties uwerzijds!
De redactie wenst u, weliswaar te laat, alle goeds voor 2003 en hoopt ook in dit jaar weer vele bijdragen van u tegemoet te mogen zien.
VAN HET BESTUUR
Niet gek
Het is vreemd om al begin december aan een oude- jaarsoverdenking te werken. Liever zou ik schrijven:
“Oudejaarsavond. De aarde rust onder een witte deken.
Het is guur buiten. Een enkele zonderling ploetert over de moeilijk begaanbare weg. Niet iedereen is gelukkig. Ik wel. In de eenzijdige warmte van de open haard glijdt langzaam het afgelopen jaar door mijn hoofd”. Maar zo is het niet. Het is vier december. De sinterklazen bevolken nog massaal de straten en pleinen, er is nog geen kerst- boom te zien, de champagne staat nog bij de slijter. En het jaar is nog bijna vier weken lang. Ik moet maar eens beginnen.
De laatste algemene ledenvergadering was een mooie en inspirerende dag. Het vaststellen van de aangepaste statuten, het met applaus aanvaarden van de beleidsnota van het bestuur (en van Marijke Meijer, als eerste auteur), de uitreiking van de Hanna Oorthuysprijs (aan Riet Niezen voor het spraakmakende refluxonderzoek) en de benoe- ming tot erelid van Coby Mansveld (in verband met de beëindiging van het secretariaatswerk voor de NVAVG) waren stuk voor stuk belangrijke gebeurtenissen. En ‘s middags waren er natuurlijk de presentaties van de AVGio’s, die ons een kijkje gunden in de keuken van hun opleiding.
Het afgelopen jaar zijn diverse activiteiten ontplooid die het vak AVG verder in de schijnwerpers moesten zetten.
Er werd in diverse kranten aandacht besteed aan de medische zorg voor verstandelijk gehandicapten, vooral door de bijdrage van Heleen Evenhuis aan het rapport
‘Leven in de samenleving’ (over community care) van de Raad voor Volksgezondheid en Zorg. Diverse collega’s werden door landelijke en regionale bladen geïnterviewd.
Ook leverden wij enkele bijdragen aan Medisch Contact en NTvG. De IKON bereidt momenteel een programma voor over de kwaliteit van de zorg aan mensen met een verstandelijke handicap (vermoedelijke datum van uitzending 7 januari 2003, Nederland 1, 23.30 uur) en de EO voor ‘de ochtenden’ (radio) een uitzending over pro- blemen met de huisartsenzorg voor mensen met een ver- standelijke handicap (uitzending heeft vermoedelijk plaatsgevonden in de 2e helft van december op een maandag- of donderdagmorgen). In tegenstelling tot de benadering van enkele jaren geleden is er nu bij de media
meer aandacht voor de bijzondere zorgvragen van mensen met een verstandelijke handicap. Zelf heb ik een congres van Werveling, de beroepsvereniging van ver- pleegkundigen in de verstandelijk gehandicaptenzorg, en een themabijeenkomst over de AWBZ van de Nederlandse Maatschappij voor Tandheelkunde toege- sproken. De laatste speciaal voor tandartsen in de zorg voor verstandelijk gehandicapten. En tenslotte kregen alle huisartsen en kinderartsen onze informatiefolders over de AVG, zoals die door de commissie PR waren vervaardigd.
Ook waren er weer relevante contacten met partners in de zorg. De contacten met de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland werden geïntensiveerd, de eerste contacten met de Landelijke Huisartsen Vereniging gelegd. Op een tweetal bijeenkomsten, de conferentie over ons concept- beleidsplan en de bijeenkomst met de Australische pro- fessor Nicholas Lennox, waren alle relevante partners bij elkaar.
Een mijlpaal is toch ook de vaststelling van een tarief waardoor AVG-zorg bereikbaar is geworden voor alle ver- standelijk gehandicapten die dat nodig hebben. We had- den het graag nog wat simpeler gezien (gewoon kunnen verwijzen, zonder indicatiestelling), maar binnen de huidi- ge wet- en regelgeving was dit het maximaal haalbare. De symboolwerking is misschien nog wel belangrijker: alle relevante partijen (VGN, Inspectie, VWS, Zorgverzeke- raars Nederland, College van Zorgverzekeringen, CTG) hebben de erkenning uitgesproken dat het vak AVG een noodzakelijke aanvulling is op de reguliere zorg. Niet gek.
De status van een wetenschappelijke vereniging schept verplichtingen. Weliswaar lopen aan twee faculteiten geneeskunde onderzoeksprogramma’s, maar dat is niet genoeg. We moeten verder met richtlijnontwikkeling en met kwaliteitsprojecten. Het blijkt voortdurend lastig om dit met in hun werk druk bezette leden goed van de grond te krijgen en de vaart er in te houden. Noodzakelijk is het wel. Ik hoop dat we (het bestuur, maar vooral de leden) in het komende jaar nieuwe initiatieven zullen nemen om ons vakgebied ook inhoudelijk weer op een hoger plan te brengen.
Een heel voorspoedig 2003.
Frans Scholte, voorzitter NVAVG
BESTUURSMEDEDELINGEN
Najaarsvergadering 2002
De algemene ledenvergadering die op 29 november plaatsvond had een bijzonder karakter. Door het vaststellen van het ‘Meerjarenbeleidsplan 2002-2005’ beschikt de vereniging nu over een document dat richting geeft aan het beleid voor de komende vijf jaar. Tijdens een tweede algemene ledenvergadering werden de gewijzigde statuten aangenomen, waardoor de naamsverandering in NVAVG een feit kan worden.
Het was ook een feestelijke bijeenkomst. De vergadering stemde unaniem in met het bestuursvoorstel om Coby Mansveld tot erelid te benoemen.
In aanwezigheid van enkele bijzondere genodigden kreeg Riet Niezen - de Boer voor haar baanbrekende werk rondom GORZ-problematiek bij verstandelijk gehandicapte mensen de Hanna Oorthuysprijs uitgereikt.
In het thematisch gedeelte, verzorgd door de AVGio’s, werd zichtbaar welk een geweldige impuls het totstandkomen van de opleiding aan het vak zal geven.
De bestuursmededelingen zijn op schrift aan de leden ver- spreid en hoeven hier niet herhaald te worden. Sommige zijn echter al achterhaald, deels in gunstige, deels in ongun- stige zin. Lees verder.
Een nieuwe verenigingsnaam, een nieuw secretariaat Begin januari zullen de relaties van de vereniging op de hoogte gebracht worden van de nieuwe naam en het nieuwe secretariaatsadres.
De exacte adressering, inclusief telefoonnummer en e-mailadres, is te vinden op de website www.nvavg.nl.
Overleg NVAZ-LHV
Het op 29 november aangekondigde vervolgoverleg op 9 december is op het laatste moment door de LHV afgezegd.
We proberen met spoed tot een nieuwe afspraak te komen.
Neventarief voor AVG
Inmiddels heeft het LCIG een werkbare procedure tot indi- catiestelling vastgesteld, waardoor de blokkade, waarvan op 29 november nog sprake was, opgeheven is. Verdere details vindt u in de LCIG Nieuwsbrief van november, te vinden op www.lcig.nl.
Herregistratie
De verwachting is dat de herregistratievereisten medio 2003 vastgesteld zullen worden door het CHVG. Vanaf dat moment krijgt gevolgde geaccrediteerde bijscholing ook een formele status.
Overleg FvO-NVAZ
Begin december vond een vruchtbaar overleg plaats tussen de Federatie van Ouderverenigingen, de AVG-opleiding en het bestuur. Er zijn tijdens het gesprek concrete plannen gemaakt voor een drietal gezamenlijk gedragen projecten in 2003 op het gebied van de zorg voor eigen gezondheid, gerichte ondersteuning van de eerste lijn en een brede effectuering van de kennis van de GORZ-problematiek. In
het volgende TAVG - na bestuurlijke instemming - hierover meer.
Anticonceptie voor mensen met een verstandelijke handicap
Het rapport dat de Gezondheidsraad eind oktober over dit onderwerp heeft uitgebracht heeft brede aandacht gekre- gen. Diverse media hebben de NVAZ gevraagd om een reactie vanuit de beroepsgroep. In het NTvG zal binnenkort een meer formeel standpunt van de vereniging opgenomen worden, inclusief de initiatieven die we de komende periode samen met anderen zullen moeten nemen.
Implementatieprogramma WGBO
Op 10 december vond in de Domus Medica de startbij- eenkomst plaats van het Implementatieprogramma WGBO.
De NVAZ is gevraagd te participeren in de taakgroep
‘Informatie en Toestemming’, waar het operationaliseren van het begrip wilsbekwaamheid centraal zal staan.
Nieuwe leerstoelen
De afgelopen maanden zijn in Maastricht drie nieuwe leer- stoelen ingesteld, die van belang zijn voor ons vak.
Mevrouw dr. Connie Schrander - Stumpel werd hoogleraar
‘syndroomdiagnostiek en specifieke ontwikkelingsstoor- nissen’. Dr. Paul Curfs gaat de Gouverneur Kremers Leerstoel bezetten, met als leeropdracht "de zorg voor ver- standelijk gehandicapten". De ethicus dr. Guido de Wert is vanwege de Stichting Sint Annadal benoemd tot hoogleraar
"Ethiek van de Voortplantingsgeneeskunde en Erfelijk- heidsonderzoek”.
Dissertaties
Vanuit diverse aanpalende medische disciplines verschenen de afgelopen maanden ook voor ons vak belangwekkende proefschriften.
De psychiater Joost Jan Stolker promoveerde op 6 juni in Utrecht op “Struggles in prescribing: Determinants of pychotropic drugs use in multiple clinical settings”.
Clara van Karnebeek verkreeg haar titel op grond van haar studie “Mental retardation, Diagnostic studies on Aetiology”, waarover elders in dit TVAZ meer.
In Maastricht verdedigde de neuropsychiater/revalidatiearts Jean Steyaert met succes zijn proefschrift over de relatie tussen het genotype en het fenotype bij het Fragiele-X Syndroom en Myotone Dystrofie.
Commissie fondsenwerving
Deze voor de continuïteit van activiteiten met name op het gebied van de deskundigheidsbevordering belangrijke com- missie kampt met een ernstige onderbezetting. We willen geïnteresseerde leden nogmaals dringend oproepen om deel te nemen. Annemieke Wagemans, de penningmeester, zal graag nadere info verstrekken.
Frans Ewals, secretaris NVAVG
HANNA OORTHUYSPRIJS
Op vrijdag 29 november reikte de Nederlandse Vereniging van Artsen in de Zorg voor mensen met een ver- standelijke handicap (NVAZ) voor de eerste maal de Hanna Oorthuijsprijs uit aan:
mw. R.C. (RIET) NIEZEN-DE BOER, AVG
in verband met haar verdiensten voor de ontwikkeling van het vakgebied.
Mw. Niezen ontvangt de prijs op unanieme voordracht van de jury, bestaande uit prof. dr. H.M. Evenhuis, hoogleraar geneeskunde voor verstandelijk gehandicapten, dhr. L. Imschoot, AVG, voorzitter commissie deskundigheidsbevordering NVAZ en mw. M. van Leeuwen namens de Federatie van Ouderverenigingen.
Mw. Niezen heeft aan de voet gestaan van het belangwekkend en baanbrekend wetenschappelijk onderzoek naar gastro-oesophageale refluxziekte en gerelateerde aandoeningen. Voor dit onderzoek, dat in 1996 door mw. Clarisse Böhmer werd uitgevoerd, wist mw. Niezen een academische afdeling te interesseren en heeft zij financiering verworven en ethische toestemming verkregen; tevens heeft zij een intensieve faciliterende rol gespeeld als begeleider. De uitkomsten van het onderzoek hebben een niet te onderschatten impact gehad op de medische zorg voor mensen met een verstandelijke handicap in binnen- en buitenland.
Na afronding van het onderzoek heeft mw. Niezen een grote rol gehad in het vertalen van de resultaten van het onderzoek in een NVAZ-consensusrichtlijn, waarbij zes wetenschappelijke verenigingen betrokken waren.
Op dit moment spant zij zich in om de implementatie van de richtlijn in de praktijk projectmatig te bevorderen.
Naar het oordeel van de jury heeft zij zich een collega getoond met een meer dan gemiddelde capaciteit om
het praktisch werk te combineren met analytisch inzicht, creativiteit, organisatorisch en doorzettingsvermogen.
Inleiding
Chronische hepatitis B (HB) wordt zo gedefinieerd als er meer dan 6 maanden HBsAg en meestal ook HBeAg aan- toonbaar zijn in het bloed. Het is een vervelende aandoen- ing die te behandelen is. De behandeling is zwaar, langdurig en kostbaar en leidt slechts bij circa 30 - 60% van de behan- delden tot een gehele of gedeeltelijke genezing. Bij gedeel- telijke genezing verdwijnt wel de activiteit van het HB-virus, maar het virus zelf blijft aanwezig. Daarmee blijven de besmettelijkheid en de kans op opvlamming van de hepati- tis of de ontwikkeling van hepatocellulair carcinoom be- staan.
De middelen van keuze voor behandeling zijn momenteel lamivudine en alfa-interferon.
Omdat de behandeling zo lastig is, vormt preventie van he- patitis B de hoeksteen van de bestrijding van de ziekte.
Preventie
Preventie is te onderscheiden in een passieve en een actieve vorm.
Passieve preventie bestaat ten eerste uit het nemen van hygiënische maatregelen, die goed uit te voeren zijn door de gemiddelde bevolking. Voor mensen met een verstandelijke beperking is dat een probleem en dat is wellicht een ver- klaring voor de hogere prevalentie van hepatitis B onder hen. Ten tweede uit het vermijden van risicovol gedrag, zoals het omgaan met bloed en bloedproducten, het perfo- reren van de huid in alle vormen en onbeschermd seksueel contact.
In de praktijk zijn bloed, bloedproducten, slijm, bloederig speeksel, vaginaal vocht en semen infectieus. Door prik- en bijtincidenten kan het virus eveneens worden overgedragen van mens op mens. Verder zijn er gevallen bekend waarbij het virus door gemeenschappelijk gebruik van tandenbor- stels, scheerapparaten, epileerapparaten, borstels, kammen en andere met bloed of slijm verontreinigde gebruiksvoor- werpen is verspreid. Onveilig vrijen valt ook in deze cate- gorie.
Screening van bloeddonoren, bloed en bloedproducten op hepatitis B is in Nederland ingevoerd in 1975. Transmissie langs deze weg valt hier niet of nauwelijks meer te verwach- ten. In andere landen is de situatie veelal anders en bestaat nog wel het risico op transmissie via deze route.
Een prikaccidentenprotocol, waarbij ook alle bloed-bloed contacten worden geregistreerd, is van waarde om gaten in het systeem van preventieve maatregelen op te sporen en te dichten. Als het goed is, is er in iedere gezondheids- zorginstelling in Nederland een exemplaar voorhanden. Je kunt je afvragen of een dergelijk document ook niet in tand- artspraktijken, acupunctuur- en tatoeage-instellingen en schoonheidssalons aanwezig zou moeten zijn.
Actieve preventie van de HBV-infectie is mogelijk door immunisatie.
Immunisatie
Passieve immunisatie geschiedt door het toedienen van hepatitis B-immuunglobuline, 300 IU in 1 ml IM binnen 24 uur na een incident. Voor een pasgeborene van een HBsAg positieve moeder is dit ‘incident’ de geboorte. Reizigers krij- gen het immuunglobuline kort voor de te maken reis. De bescherming van deze eenmalige injectie houdt enkele weken aan en beschermt in circa 80% van de gevallen tegen infectie.
Actieve immunisatie is mogelijk door vaccinatie. Het vaccin bevat antigenen van het ziekmakende organisme, in dit geval deeltjes van de oppervlakte van het HB-virus, en wekt actief de eigen afweer op van de persoon die ermee wordt ingespoten. Deze afweer is veel krachtiger dan bij passieve immunisatie en houdt ook veel langer, naar we aannemen levenslang, aan.
In 1982 kwamen de eerste vaccins tegen HB beschikbaar.
Eerst de plasmavaccins, gewonnen uit het serum van HBsAg-positieve dragers. Deze vaccins waren maar in beperkte mate voorradig, waren kostbaar en stuitten op emotionele weerstanden omdat ze uit menselijk materiaal gewonnen werden. Ze zijn achteraf wel effectief en veilig gebleken.
Vanaf 1986 wordt gebruik gemaakt van recombinant-DNA technieken waarbij gistcellen gebruikt worden voor de pro-
ARTIKELEN
VACCINATIE TEGEN HEPATITIS B
Mw. B.C.M. Vroom, interniste, J. van Hattum, gastro-enteroloog
Samenvatting
Preventie is de hoeksteen van de behandeling van de hepatitis B-virusinfectie.
Iedere instelling dient over een prikaccidentenprotocol te beschikken. Risicogroepen dienen te worden gevac- cineerd. Binnen de zorg voor verstandelijk gehandi- capten betreft dit personeel zowel als patiënten, dus iedereen.
Een anti-HBs titer boven 10 IE/L wordt beschouwd als levenslang beschermend voor iedereen (behalve voor de groep der risicovormers (de ‘snijdende’ beroepen) waar een ondergrens van 100 IE wordt gehanteerd).
Boosterinjecties zijn voor hen niet meer aan de orde.
Een anti-HBs titer na drie reguliere vaccinaties gevolgd
door drie aanvullende vaccinaties die onder 10 IE/L
blijft, is een non-responder titer. De groep non-respon-
ders moet in de praktijk als niet gevaccineerd worden
beschouwd. Het is raadzaam hen centraal te regi-
streren.
ductie van HBsAg op grote schaal. Eigenlijk kan pas vanaf dat moment op grote schaal gevaccineerd worden. Ook dit zijn veilige en effectieve vaccins gebleken. Er zijn twee firma’s die in Nederland HB-vaccins op de markt brengen.
De vaccins zijn onderling geheel vergelijkbaar voor wat betreft werking en bijwerkingen. Ook in prijs zijn er nauwelijks verschillen.
Het gangbare vaccinatieschema bestaat uit 3 injecties, op 0, 1 en 6 maanden waarbij vier tot acht weken na de derde injectie de anti-HBs titer in het serum wordt gemeten. Bij gezonde volwassenen wordt zo bij meer dan 95% een vol- doende respons, dat wil zeggen een voldoende hoge anti- HBs titer, gezien. De bescherming houdt meer dan vijftien jaar, en wellicht levenslang, aan.
Bijzondere groepen
Kinderen onder 16 jaar hebben een zeer goede respons op vaccinatie, zodat voor hen een lagere dosis al voldoende is.
Personen met het syndroom van Down reageren op jonge leeftijd vergelijkbaar op vaccinatie als anderen. Bij hen vol- staat de normale dosering. Op latere leeftijd valt het gebruik van de hogere concentratie te overwegen omdat dan de immuunreactie afneemt.
Een hogere concentratie wordt ook aanbevolen voor patiën- ten met een immuunstoornis. Hieronder vallen hemodialyse- patiënten, langdurige gebruikers van immunosuppressiva en mensen met andere vormen van immunodeficiëntie.
Injectieplaats
Het vaccin moet in de musculus deltoïdeus worden gespoten waarbij het belangrijk is te letten op een voldoende lange naald. Bij niet-intramusculaire toediening, bijvoorbeeld subcutaan of intraveneus, zal de immuniteitsopbouw achterblijven en kan iemand ten onrechte tot non- of low responder worden bestempeld. Vaccinatie in andere spieren, bijvoorbeeld in de m. gluteus maximus of in het bovenbeen, geeft ook een verminderde respons, omdat daar veelal de bovenliggende vetlaag dikker is en het vaccin toch subcutaan terechtkomt.
Respons
Tot voor kort is er een driedeling in de respons gemaakt:
mensen met een titer boven 100 Internationale Eenheden per liter (IE/L) zijn goed beschermd en algemeen is aangenomen dat zij levenslang beschermd zijn en dus geen boosterinjecties nodig hebben. De groep met een titer onder 10 IE/L is als onbeschermd beschouwd en de tussen- liggende groep met een titer tussen 10 en 100 IE/L zijn low responders genoemd. Deze laatste twee groepen hebben elk nog drie vaccinaties extra gekregen, met een tussen- poos van telkens een maand. Daarna is er opnieuw anti- HBs controle gevolgd met dezelfde criteria als hierboven:
boven 100 IE/L levenslang beschermd, onder 10 IE/L beschouwen als niet gevaccineerd en bij de groep daar- tussen titercontrole en een boosterinjectie als de titer nabij of onder 10 IE/L zakt.
In 2001 heeft de Gezondheidsraad geadviseerd het criteri- um voor een veilige anti-HBs titer te verlagen van 100 naar 10 IE/L op grond van gegevens uit de literatuur.
De groep die voorheen als low responder (postvaccinatie- titer van anti-HBs tussen 10 en 100 IE/L) is geclassificeerd en die regelmatig boosterinjecties kreeg, komt daarmee te vervallen. Deze mensen worden voortaan ook als goede responders beschouwd.
Arbeidsomstandighedenwet
Per 25 januari 2000 is beleidsregel 4.91 van de Arbeidsomstandighedenwet in werking getreden.
1Deze beleidsregel verplicht werkgevers om werknemers die in contact kunnen komen met bloed, in de gelegenheid te stellen zich op kosten van de werkgever tegen hepatitis B te laten vaccineren. Tevens worden de werkgevers verplicht de bestaande risico’s die de arbeid met zich meebrengt voor de werknemers te inventariseren en te evalueren. Wanneer er een kans bestaat op overdracht van bloedoverdraagbare aandoeningen (BOA) dient dat onderdeel te zijn van deze inventarisatie. Als uit deze Risico Inventarisatie en Evaluatie (RIE) blijkt dat er inderdaad sprake is van mogelijke bloot- stelling, moet in de eerste plaats voorlichting gegeven wor- den en beleid ontwikkeld worden over hoe te handelen bij een accident: het prikaccidentenprotocol.
De werkgroep H-BIG (Hepatitis B-vaccinatie in Instellingen in de Gezondheidszorg) werd in 1997 opgericht door het Nationaal Hepatitis Centrum (NHC). Deze werkgroep heeft de Leidraad Prikaccidenten opgesteld, een hulp bij de ontwikkeling van een prikaccidentenprotocol voor de intra- murale situatie.
Het bureau van de Landelijke Coördinatiestructuur Infectieziektenbestrijding (LCI) heeft een draaiboek prikacci- denten opgesteld, gericht op de extramurale situatie.
Alle accidenten moeten worden gemeld bij de arbodienst van de instelling waar men werkt. Regelgeving betreffende registratie is in voorbereiding: er is immers sprake van een beroepsziekte als men door een accident hepatitis B of een andere BOA oploopt (en dat heeft weer verzekeringstech- nische gevolgen). Deze registratie van prikaccidenten wordt de basis om risicogroepen die in aanmerking komen voor vaccinatie te identificeren, zolang er nog geen sprake is van universele vaccinatie.
Risicogroepen
Tot de nu erkende risicogroepen behoren mensen met een verstandelijk handicap in instituten en mensen met het syn- droom van Down. Zij dienen in ieder geval te worden gevac- cineerd. Degenen die hen verzorgen vormen eveneens een potentiële risicogroep en zouden gevaccineerd moeten zijn.
Vaccinatie
Voorafgaand aan de vaccinatie wordt over het algemeen geen prevaccinatiescreening uitgevoerd. Als een persoon in het verleden al eens is gevaccineerd, wordt een anti-HBs titer bepaald als de vaccinatie minder dan vijf jaar geleden is uitgevoerd. Bij vaccinatie meer dan vijf jaar geleden wordt een boosterinjectie gegeven en wordt een maand later de anti-HBs titer gecontroleerd. Het gangbare vaccina- tieschema is ongewijzigd gebleven: een vaccinatie op maand 0, 1 en 6 IM in de m.deltoïdeus.
Een tot twee maanden na de injectie in maand 6, dus in
maand 7 of 8, wordt de effectiviteit van de vaccinatie gecon-
troleerd door het bepalen van de anti-HBs titer in het serum.
De hoogte van deze titer geeft aan hoe er verder gehandeld dient te worden.
Anti-HBs titer
Bij een titer boven 100 IE/L is elke gevaccineerde goed beschermd. Men gaat er vooralsnog vanuit dat deze bescherming levenslang is. Voor deze categorie zijn con- trole van de titer en revaccinatie ook niet nodig. ‘Eens beschermd, altijd beschermd.’
Bij een titer tussen 10 en 100 IE/L is het beleid daterende uit 1996 (advies Gezondheidsraad) aangescherpt (Nieuwe Leidraad). Nu wordt ook deze groep mensen als volledig en levenslang geïmmuniseerd beschouwd. Voor hen zijn boos- terinjecties dan ook niet meer nodig.
Bij een titer onder 10 IE /L wordt eerst mogelijk dragerschap van het HB virus uitgesloten (bepalen van HBsAg en anti- HBc). Vervolgens wordt driemaal extra gevaccineerd met telkens een maand tussenpauze. Een maand later wordt het anti-HBs bepaald en de dan verkregen waarde geeft aan hoe verder te handelen (zie hierboven).
Blijft de titer beneden de 10 IE, dan is er sprake van non- respons en heeft verdere vaccinatie geen zin. De persoon dient in de praktijk als niet-gevaccineerd te worden beschouwd en daarnaar moet bij risicoblootstelling worden gehandeld.
Een uitzondering op deze regels vormt de groep der zoge- noemde risicovormers. Risicovormers zijn (para)medici, werkzaam in snijdende beroepen. Hierbij kan gedacht wor- den aan chirurgen en KNO-artsen maar ook aan acupunc- turisten of tandartsen. Zij kunnen het virus verspreiden door (onopgemerkt) verlies van hun eigen bloed als ze in een vakgebied werkzaam zijn waar verwondingen gemakkelijk optreden. Bespreking van deze specifieke groep blijft hier buiten beschouwing. Meer informatie is te verkrijgen bij het NHC en bij de Commissie Preventie Iatrogene Hepatitis B.
Om de groep mensen met een non-respons bij het beschik- baar komen van nieuwe vaccinatiemogelijkheden, zo snel en volledig mogelijk te kunnen bereiken - er werd immers niet voor niets een poging tot adequate vaccinatie onder-
nomen - is centrale registratie van belang. Non-responders kunnen worden aangemeld bij mevrouw dr. G.J. Boland, immunologe in het UMC in Utrecht via telefoonnummer 030-250 6277 of per e-mail gboland@azu.nl.
Mw. Drs. B.C.M. Vroom, internist
Prof. Dr. J. van Hattum, gastro-enteroloog
UMC Utrecht
Afdeling leveronderzoek F02.618 Postbus 85500, 3508 GA Utrecht tel. 030 – 250 6277
email: hepatologie@azu.nl
Literatuur
1. Wijziging Beleidsregel arbeidsomstandighedenwetgeving Directie Arbeidsomstandigheden; 1999.
2. Gezondheidsraad: Commissie Hepatitis B. Bescherming tegen hepatitis B. Rijswijk: Gezondheidsraad; 1996. Publicatie nr 1996/15.
3. Commissie Preventie Iatrogene Hepatitis B. Preventie Iatrogene Hepatitis B. Den Haag: Staatstoezicht op de Volksgezondheid; juni 2002.
4. European Consensus Group on Hepatitis B immunity. Are booster immu- nisations needed for lifelong hepatitis B immunity? Lancet 2000; 355:561- 5.
Adressen:
Commissie Preventie Iatrogene Hepatitis B t.a.v. J.K. van Wijngaarden
Inspectie voor de Gezondheidszorg Sector Preventie en Public Health Postbus 16119
2500 BC Den Haag
Nationaal Hepatitis Centrum Stationsplein 8
3818 LE Amersfoort email: info@hepatitis.nl
hepatitis informatielijn: 033 – 422 09 88
Landelijke Coördinatiestructuur Infectieziektenbestrijding Postbus 85300
3508 AH Utrecht
Inleiding
Bewoners van traditionele instituten voor verstandelijk gehandicapten hebben in het verleden een grote kans op besmetting met het hepatitis B-virus (HBV) gehad. Tien jaar geleden woonde er binnen de instituten gemiddeld 3,8%
HBV-dragers en had gemiddeld 28,8% van de bewoners de ziekte doorgemaakt.
Belangrijkste reden voor de hoge besmettingsgraad is de combinatie van een drietal factoren:
• aanleg: mensen met het syndroom van Down (waarvan er veel in de instituten wonen ) zijn gevoeliger voor zowel het oplopen van acute als het ontwikkelen van chronische hepatitis B
• gedrag: van mensen met een verstandelijke handicap kan niet altijd worden verwacht dat zij de gangbare hygiëne in acht kunnen nemen
• omgeving: in een omgeving waar mensen veel lijfelijk contact met elkaar hebben en lange tijd met hepatitis B- dragers samenwonen, is het risico van HBV-besmetting aanzienlijk.
Omdat veel mensen de ziekte subklinisch doormaken zijn veel hepatitis B-dragers onbekend..
Uiteraard houden bovengenoemde drie factoren sterk ver- band met elkaar. Zonder HBV-dragers kan geen HBV-over- dracht plaatsvinden. Zijn er minder mensen met het syndroom van Down, dan is doorgaans ook het aantal dragers minder. In kleinschalige voorzieningen voor ver- standelijk gehandicapten is de kans om besmet te worden met HBV nauwelijks verhoogd geweest. Immers, in dat soort voorzieningen wonen minder mensen en is het percentage mensen met het syndroom van Down lager dan in de grote instituten. Zijn mensen in staat zich (redelijk) te houden aan gangbare hygiënische regels dan is de kans op overdracht van HBV veel minder. Aangetoond is dat niet alleen groepsgenoten, maar ook verzorgers van verstandelijk gehandicapte HBV-dragers kans lopen besmet te worden met het HBV. Na het invoeren van gerichte preventieve maatregelen, waaronder vaccinatie, is het aantal hepatitis B- besmettingen in instituten voor verstandelijk gehandicapten sterk afgenomen.
Omdat hepatitis B een ziekte is die tot ernstige aandoenin- gen als levercirrose en leverkanker kan leiden zijn er diverse landelijke richtlijnen en adviezen verschenen (zie onder) om het risico van hepatitis B binnen de Nederlandse samenle- ving te minimaliseren. Voor de meest vergaande maatregel (vaccinatie van de hele bevolking) is in Nederland nog steeds niet gekozen, ondanks de richtlijnen van de WHO.
De Gezondheidsraad
De Gezondheidsraad heeft tot nu toe steeds gekozen voor een preventiebeleid dat gericht is op risicogroepen. Diverse adviezen zijn inmiddels uitgebracht.
1, 2, 3Tot algemeen aanvaarde risicogroepen worden momenteel gerekend:
• pasgeborenen van besmette moeders
• pasgeborenen van ouders afkomstig uit middel- of hoogendemische landen
• hemodialyse- en hemofiliepatiënten
• drugsgebruikers, homoseksuele mannen, prostitués
• reizigers naar endemische gebieden
• kinderen, jonger dan 7 jaar, in asielzoekerscentra
• mensen die contact hebben met hepatitis B-dragers bin- nen een gezin of woongemeenschap
• verstandelijk gehandicapten in instellingen
• mensen met het syndroom van Down
• bepaalde beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg.
Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG)
De commissie Infectieziekten van de NVAVG heeft het advies, zoals verwoord in het proefschrift ‘Hepatitis B and Mental Handicap’
4overgenomen:
• vaccineer alle mensen met het syndroom van Down, bij voorkeur op heel jonge leeftijd
• vaccineer in traditionele instituten alle bewoners alsmede het personeel dat belast is met de dagelijks zorg van HBV-dragers of anderszins risico loopt met besmet bloed in aanraking te komen
• vaccineer in kleinschalige woonvoorzieningen, gezinsver- vangende tehuizen, logeerhuizen en kortverblijfhuizen alle huisgenoten en het verzorgend personeel van HBV- dragers
• vaccineer medebezoekers, klasgenoten en begeleiders van gehandicapte HBV-dragers binnen dagvoorzieningen in die gevallen waarin HBV-dragers onvoldoende in staat worden geacht algemeen geldende hygiënische voorschriften na te leven
• alle voorzieningen voor verstandelijk gehandicapten dienen te beschikken over een hygiëneprotocol.
De Arbeidsomstandighedenwet
De Arbo-wet houdt de werkgever verantwoordelijk voor een gezonde en veilige werksituatie.
5Hepatitis B-vaccinatie, op kosten van de werkgever, dient onder meer te worden aangeboden aan:
• artsen, verpleegkundigen en paramedici die regelmatig met bloed in aanraking komen
• personeel van laboratoria
• tandartsen, mondhygiënisten, tandartsassistenten
• doktersassistenten
• studerenden voor bovengenoemde beroepen
• werknemers in gezondheidsinstellingen die schoonmaak- werkzaamheden verrichten, afval verwijderen of mogelijk besmet materiaal vervoeren en daarbij kans lopen op besmetting.
Iedere organisatie die diensten verleent aan mensen met een verstandelijke handicap zal een eigen hepatitis B-pre- ventiebeleid dienen te formuleren dat aansluit bij de lokale situatie en past binnen de bovengenoemde beleids- aspecten.
HEPATITIS B EN EEN VERSTANDELIJKE HANDICAP ANNO 2002
Mw. P.P.M. de Witte-van der Schoot, AVG
Risicolopers en risicovormers
Sinds een chirurg, die niet wist dat hij HBV-drager was, zijn patiënten heeft besmet wordt in toenemende mate een onderscheid gemaakt tussen mensen die risico lopen om besmet te worden met het HBV en mensen die een risico vormen om anderen met HBV te besmetten. Zowel bij de cliënten als bij medewerkers van instellingen voor ver- standelijk gehandicapten meen ik risicolopers en risicovor- mers te kunnen onderscheiden.
Mensen met een verstandelijke handicap
Naast de in de inleiding genoemde factoren lopen niet- besmette verstandelijk gehandicapten extra risico besmet te worden met HBV door onveilige seksuele contacten, (auto)agressief gedrag en contacten met mensen afkomstig uit hoogendemische landen.
Verstandelijk gehandicapte dragers vormen om dezelfde redenen een extra risico om anderen te besmetten.
Medewerkers
Medewerkers die binnen de gehandicaptenzorg extra risico lopen besmet te worden zijn:
• verzorgers die lijfelijk contact hebben met HBV-dragers:
begeleiders, therapeuten, familie, vrijwilligers
• medewerkers die veelvuldig in contact kunnen komen met bloed: (tand)artsen, verpleegkundigen, mondhy- giënisten, laboratoriumpersoneel en medewerkers van wasserij en transport die in contact kunnen komen met potentieel besmet materiaal.
Medewerkers die mogelijk extra risico vormen verstandelijk gehandicapten te besmetten zouden dragers kunnen zijn die cliënten verzorgen.
Huidig beleid
Nagenoeg alle voorzieningen voeren op dit moment het door de NVAVG voorgestelde beleid uit. Dit houdt in dat de meeste mensen met het syndroom van Down inmiddels gevaccineerd zijn. Voorts dat het merendeel van de intra- muraal wonende cliënten alsmede personeel dat belast is met de dagelijkse zorg van HBV-dragers gevaccineerd is. In kleinschalige woonvoorzieningen, gezinsvervangende tehuizen, logeerhuizen en kortverblijfhuizen worden alle huisgenoten en het verzorgend personeel van HBV-dragers gevaccineerd, voor zover deze bekend zijn. Op dagvoorzieningen en scholen wordt, indien bekend wordt dat een (of meer) van de bezoekers HBV-drager is, de GGD ingeschakeld om het overdrachtsrisico te bepalen.
Knelpunten
Veel mensen met een verstandelijke handicap betrekken kleinschalige woningen in een dorp of stadswijk. De meesten hebben dagbesteding buiten de woonvoorziening.
Kinderen met een verstandelijke handicap nemen in toene- mende mate deel aan het reguliere onderwijs. Via gerichte arbeidsintegratie vinden mensen met een verstandelijke handicap een baan in het bedrijfsleven of bij de overheid. In het nieuwe cliëntgerichte bekostigingssysteem verdwijnt het verschil tussen intra-, semi- en extramuraal.
Tegen deze achtergrond is het te begrijpen dat de adviezen met betrekking tot preventie van hepatitis B zoals hierboven verwoord, niet meer eenduidig te implementeren zijn.
Steeds vaker wordt gevraagd om al het personeel te vac- cineren. Hoewel men nog maar enkele jaren geleden naar
argumenten zocht om vooral niet alle verstandelijk gehandi- capten te vaccineren -want zo bijzonder zijn zij toch niet- lijkt in die visie een kentering te ontstaan. Waar veel landen in West-Europa inmiddels gekozen hebben voor algemene vaccinatie mag worden verwacht dat binnenkort iedere Nederlander, die om wat voor reden dan ook enig risico loopt op een besmetting met HBV, voor vaccinatie in aan- merking komt.
Aanzet tot nieuw beleid
Op dit moment bepaalt de omgeving waarin mensen met een verstandelijke handicap verblijven of zij in aanmerking komen voor vaccinatie (de mensen met het syndroom van Down niet meegerekend). Daarop is ook de huidige financiering afgestemd. Voor intramuraalwonenden wordt de vaccinatie betaald uit het instellingsbudget; semi- en extra- muraalwonenden komen alleen voor vaccinatie in aanmer- king als zij het huishouden delen met een HBV-drager of wanneer zij de kans lopen binnen een dagvoorziening besmet te worden. Dit laatste ter beoordeling van de GGD.
Gezien de huidige ontwikkelingen van deconcentratie en integratie, en het gegeven dat alle mensen met een ver- standelijke handicap vanwege hun onvermogen de alge- meen geldende hygiënische regels in acht te nemen, een risico lopen op enig tijdstip besmet te worden met HBV, zullen initiatieven genomen worden om vaccinatie voor alle mensen met een (zeer) ernstige en matige verstandelijke handicap in Nederland mogelijk te maken alsmede voor al degenen die hen verzorgen. Zolang dit beleid nog niet is gerealiseerd adviseren wij om bij verstandelijk gehandi- capten die met andere gehandicapten gaan wonen of werken de HBV-status na te gaan. Ook dient er op te wor- den toegezien dat tenminste alle door de Gezondheidsraad genoemde risicodragers gevaccineerd zijn. Met name wijs ik in dit verband op die kinderen die deel uit maken van de allochtone bevolkingsgroepen.
Vaccinatierespons
Er is geen reden om aan te nemen dat het nieuwe beleid
6betreffende de hoogte van een beschermende postvacci- natietiter voor mensen met een verstandelijke handicap zou moeten afwijken. Dat betekent dat een titer van boven 10 Internationale Eenheden per Liter (IE/L) voldoende bescherming biedt voor het leven. Ook voor de mensen met het syndroom van Down. Wij adviseren om mensen die onvoldoende reageren op de vaccinatie (anti-HBs titer onder 100 IE/L) altijd te onderzoeken op hepatitis B-dragerschap omdat zij vanwege hun gedrag niet alleen risico lopen op besmetting maar ook een risico vormen wanneer zij een- maal besmet zijn.
P.P.M. de Witte -van der Schoot, arts manager expertise Vizier, Gennep
Postbus 9, 6590 AA Gennep tel: 0485-499999
e-mail: E.d.Witte@vizier.nl
Literatuur
1 Gezondheidsraad. Advies inzake hepatitis B. Den Haag:
Gezondheidsraad;1983.
2 Gezondheidsraad. Bescherming tegen Hepatitis B. Den Haag:
Gezondheidsraad;1996.
3 Gezondheidsraad. Algemene vaccinatie tegen Hepatitis B. Den Haag:
Gezondheidsraad; 2001.
4 De Witte-van der Schoot PPM. Hepatitis B and Mental Handicap [proef- schrift]. Nijmegen: KUN; 1999.
5 Arbeidsomstandighedenwetgeving. Beleidsregels; art 4.91; 2000.
6 Vroom BCM, Van Hattum J. Vaccinatie tegen hepatitis B. TVAZ 2002 dec;
20 (4): 5-7.
Inleiding
Paardrijden lijkt bij gehandicapte mensen een aantal gun- stige lichamelijke effecten teweeg te brengen. Beschreven zijn:
• betere ontspanning van de spieren, met name bij spas- ticiteit, en verkrijgen van een groter bereik van de gewrichten
• stimulering van de darmperistaltiek waardoor een gunstig effect kan ontstaan bij obstipatie (medicatie verminde- ring)
• vermindering van de aanvalsfrequentie bij epilepsie
• loskomen van slijm bij longaandoeningen
• verbetering van de balans, evenwicht, houding en loop- functie
• verbetering coördinatie en sensorische integratie
• prikkeling en stimulatie door bewegingen van het paard
• spierversterking en conditieverbetering, verbeterde door- bloeding
• vergroten van zelfvertrouwen en verbeteren van sociaal contact.
Paardrijden is voor veel gehandicapten prettig en heeft een grote recreatieve waarde. Over de therapeutische waarde is bij artsen slechts weinig bekend. Vanuit de fysiotherapie zijn meerdere publicaties verschenen
1-4en is een cursus ontwikkeld tot instructeur paardrijden voor verstandelijk en/of lichamelijk gehandicapten.
5Artikelen berusten vooral op casuïstiek.
6,7Slechts één publicatie is met cijfers onder- steund. In 1989 heeft M. Jacobs, huisarts, een studie ver- richt naar effecten van huifbedgebruik bij de Manege Zonder Drempels in Bennekom.
8Een huifbed is een constructie waarbij een gespannen zeil rust op de ruggen van speciaal getrainde pony’s. Cliënten liggen op hun rug en voelen zo bewegingen en warmte van de pony’s. Uit de 33 verwerkte enquêteformulieren komen een aantal van de bovenge- noemde effecten naar voren.
Doel
In deze pilotstudie is getracht effecten van paardrijden op verstandelijk en/of lichamelijk gehandicapte mensen te be- oordelen en te objectiveren.
Methoden
De in september 2001 geopende Boldermanege (op het ter- rein van ASVZ de Merwebolder) heeft als vereniging momenteel 90 leden, allen met een verstandelijke of meer- voudige handicap. Omdat het huifbed op deze manege nog
niet in gebruik is, zijn in deze studie alleen mensen opgenomen die (met steun) op een zadel kunnen zitten. Alle ruiters krijgen een proefles waarin hun stabiliteit wordt onderzocht. Ruiters met een verminderde stabiliteit rijden met hulpmiddelen als een aangepast zadel of met behulp van backriding (op een met klittenbandblokken aangepast zadel zit een instructrice achter de ruiter en ondersteunt deze of geeft aanwijzingen), slechts enkelen rijden zelf- standig. Zowel bij verminderde stabiliteit als bij ruiters met een vertraagde prikkelverwerking loopt een extra begeleider mee naast het zadel. Daarnaast is er een vrijwilliger die de pony begeleidt.
Alleen ruiters woonachtig in de Merwebolder zijn in deze pilotstudie betrokken. Ruiters met een lichte verstandelijke handicap, zonder bijkomende lichamelijke handicap, zijn niet in de studie opgenomen omdat het paardrijden voor hen met name recreatief is.
Er is een gesloten, uit twee delen bestaande vragenlijst ont- worpen. Het medische gedeelte is met behulp van de status ingevuld. Voor het tweede deel zijn de effecten van het paardrijden met ervaren (en zoveel mogelijk dezelfde) groepsbegeleiders doorgesproken. Hierbij werd aange- geven of een bepaald item verbeterd, gelijkgebleven of ver- slechterd is. Daarnaast konden aanvullende opmerkingen gegeven worden.
Resultaten
Van 29 ruiters zijn beide vragenlijsten ingevuld. Omdat een van de bewoonsters pas op de Merwebolder was komen wonen, kon de groepsleiding nog niet over een aantal fac- toren oordelen. Bij die items is gerekend met 28 ruiters. De gemiddelde leeftijd is 29 jaar (spreiding 11 - 55 jaar). De meeste ruiters rijden sinds de oprichting van de manege, inmiddels negen maanden. Enkelen zijn later gestart, de kortste periode was drie maanden.
Lichamelijke handicap
Omdat de ruiters min of meer zelfstandig in het zadel moeten zitten, hebben alle deelnemers een redelijke zit-/
rompbalans. 16 (55%) kunnen zelfstandig lopen, 10 (34%) hebben hierbij een ondersteunende arm nodig of gebruiken een rolstoel voor buiten of voor langere afstanden. Eén per- soon (3%) gebruikt een soort skate-board en twee mensen (7%) worden door derden in een rolstoel gereden.
Spasticiteit komt bij 6 (21%) cliënten voor, evenals parese.
Bij 9 ruiters zijn hiervoor aanpassingen in het zadel en/of de teugels nodig.
PAARDRIJDEN ALS THERAPIE, EEN PILOTSTUDIE IN ASVZ DE MERWEBOLDER
Mw. F. Mineur, arts
Een zintuiglijke handicap komt voor bij 9 mensen (31%).
Slechthorendheid (> 35 dB verlies) bij 4 (13%) ruiters en slechtziendheid (visus <0,6) bij 5 (17%) ruiters.
Verstandelijke handicap
Allen hebben een matige (ZMLK-niveau) (34%) of ernstige beperking (66%).
Dertien ruiters (45%) zijn bekend met epilepsie. Acht van hen (62%) waren bij aanvang van het paardrijden aan- valsvrij, vijf met en drie zonder medicatie. Twee mensen (15%) hadden matige epilepsie (= meerdere aanvallen per maand tot enkele malen per week) en drie (23%) hadden ernstige epilepsie (meerdere aanvallen per dag).
Vijf ruiters (17%) zijn bekend met ADHD, acht (28%) hebben de diagnose autisme.
Bijkomende lichamelijke problemen
Obstipatie komt voor bij twaalf (41%) van de ruiters, en is als zodanig gescoord als bij aanvang van het paardrijden hier- voor medicatie werd gebruikt.
Luchtwegproblemen komen slechts bij drie ruiters (10%) voor, eenmaal astma/ allergie, eenmaal door roken en een- maal na een kinkhoestinfectie.
Effecten van het paardrijden
Voor een overzicht van de effecten van het paardrijden, zie tabel 1. In tabel 2 zijn de effecten vermeld voor cliënten met een autistische stoornis.
Angst was geen item in de vragenlijst. Viermaal (14%) werd echter spontaan door de groepsbegeleiding vermeld dat vanwege het paardrijden een stuk angst was overwonnen hetgeen een gunstig effect had op het zelfvertrouwen.
Omdat er niet specifiek naar gevraagd werd, is er mogelijk een onderschatting van dit effect.
Discussie
In deze pilotstudie is een poging gedaan effecten van het paardrijden te objectiveren. Bij het interpreteren moeten echter een paar kanttekenin- gen worden geplaatst. Het is een kleine onderzoeksgroep, slechts 29 personen, de resultaten zijn (nog) niet statistisch getoetst en het betreft een retrospectief onderzoek over een variabele periode (drie tot negen maanden).
Door uitval kan een bias optreden, immers ruiters die het paardrijden plezierig vinden of bij wie vorderin- gen werden geboekt, gaan door met paardrijden en komen zo in de studie terecht. Navraag bij de manege leert echter dat slechts weinig ruiters zijn gestopt.
In deze studie spelen diverse fac- toren een niet te kwantificeren rol zoals woongroep, begeleiding en persoonlijke aanpak, medebewo- ners, verhuizing, medicatie, dagbe- steding, fysiotherapie en dergelijke.
Objectieve gegevens over de effecten van het paardrijden kunnen alleen verkregen worden indien de situatie rondom de ruiters stabiel is, dit is nooit het geval.
Het scoren van verschillende effecten is gebaseerd op de waarne- mingen en interpretatie van de groepsbegeleiding en zijn subjectief.
De gegevens wijzen echter op een gunstige invloed van het paardrijden.
Er is sprake van positieve veran- deringen of gelijkblijven van de situ- atie gedurende de onderzoekspe- riode. Verslechtering komt weinig voor. Het is mogelijk dat reeds een opwaartse spiraal is ingezet, waar- door paardrijden mogelijk werd. Dit is zeker aannemelijk bij een aantal cliënten na hun verhuizing. Paard- verbetering gelijk verslechtering
spierspanning 15/28 (54%) 12/28 (43%) 1/28 (4%)
contracturen 0 8/9 (89%) 1/9 (11%)
zitbalans 4/28 (14%) 24/28 (86%) 0
balans, valneiging 1 (4%) 27/29 (92%) 1 (4%)*
spierontspanning bij spastici 4/5 (80%) 1/5 (20%) 0
conditie 2/29 (7%) 27/29 (93%) 0
concentratie/alertheid 8/28 (29%)** 20/28 (68%) 1 (4%)
oog-handcoördinatie 1 (4%) 28/29 (96%
gedrag (rustiger?) 13/28 (46%) 14/28 (50%) 1 (4%)
#gedragsmedicatie (daling?) 4/13 (31%) 8/13 (62%) 1 (7%)
slapen 0 29/29 (100%) 0
lichamelijk contact makkelijker 9/28 (32%) 19/28 (68%) 0
blijheid/vreugde 22/29 (76%) 6/29 (21%) 1 (3%)
##obstipatie 6/12 (50%) 6/12 (50%) 0
medicatie voor obstipatie 4/12 (33%) 7/12 (58%) 1 (8%)
bloeddoorstroming benen 0 29/29 (100%) 0
epilepsiefrequentie 2/6 (33%) 3/6 (50%) 1 (17%)
§epilepsiemedicatie 0 5/6 (83%) 1 (17%)
luchtwegproblemen 1/3
§§1/3 1/3
* waarschijnlijk medicamenteus geïnduceerd.
** bij 3 alleen tijdens les, bij 5 meer langdurig
#
zelfde jongen bij wie een hogere spierspanning is gescoord
##
zelfde oudere dame bij wie concentratie verminderde
§
cliënt heeft epilepsie ontwikkeld in onderzoeksperiode
§§
