Paradigma-verschuivingen in de visie op zorg voor mensen met een verstandelijke handicap
Citation for published version (APA):
van Gennep, A. T. G. (1997). Paradigma-verschuivingen in de visie op zorg voor mensen met een
verstandelijke handicap. Maastricht University. https://doi.org/10.26481/spe.19970228agDocument status and date:
Published: 28/02/1997
DOI:
10.26481/spe.19970228ag
Document Version:
Publisher's PDF, also known as Version of record
Please check the document version of this publication:
• A submitted manuscript is the version of the article upon submission and before peer-review. There can be important differences between the submitted version and the official published version of record.
People interested in the research are advised to contact the author for the final version of the publication, or visit the DOI to the publisher's website.
• The final author version and the galley proof are versions of the publication after peer review.
• The final published version features the final layout of the paper including the volume, issue and page numbers.
Link to publication
General rights
Copyright and moral rights for the publications made accessible in the public portal are retained by the authors and/or other copyright owners and it is a condition of accessing publications that users recognise and abide by the legal requirements associated with these rights.
• Users may download and print one copy of any publication from the public portal for the purpose of private study or research.
• You may not further distribute the material or use it for any profit-making activity or commercial gain
• You may freely distribute the URL identifying the publication in the public portal.
If the publication is distributed under the terms of Article 25fa of the Dutch Copyright Act, indicated by the “Taverne” license above, please follow below link for the End User Agreement:
www.umlib.nl/taverne-license
Take down policy
If you believe that this document breaches copyright please contact us at:
repository@maastrichtuniversity.nl
providing details and we will investigate your claim.
Download date: 06 Apr. 2022
082 .
U NIVERSITEITSBIBLIOTHEEK RU L MBURQ
04646988
MÉ
wj)
PARADIGMA-VERSCHUIVING IN DE VISIE OP ZORG VOOR MENSEN MET EEN VERSTANDELIJKE HANDICAP
REDE
uitgesproken bij de aanvaarding van het am bt van bijzonder hoogleraar Zorg voor verstandelijk gehandicapten (G ouverneur K rem ers L eerstoel),
aan de U niversiteit M aastricht op vrijdag 28 februari 1997
door
Dr A.Th.G. van Gennep
f>pv'. / J l ‘/ f S 'ïf X
i Sr.: r.iteftr^iblkilheök Urs .^viiort Maastricht
M ijnheer de R ector M agnificus, Z eergeleerde K rem ers,
D am es en H eren,
Inleiding
Iedere sam enleving heeft bepaalde politieke, sociale en pedagogische g rondhoudingen, die ook de om gang m et personen m et een verstandelijke handicap vastleggen. D eze grondhoudingen zijn ingebed in de culturele traditie en in het dom inerende politieke en econom ische systeem . Z e leiden de principes van het handelen, de vorm en van institutionalisering en de productie van w etenschappelijke theorieën (B leidick, 1985).
Dat deze theorieën verband houden m et een bepaalde historisch-
m aatschappelijke context, wil niet zeggen dat ze tot deze context gereduceerd kunnen w orden. H et w il wel zeggen dat theorieën niet ontstaan in een historisch-m aatschappelijk vacuum .
D eze historisch-m aatschappelijke inbedding van w etenschappelijke theorieën is een gevolg van het feit, dat de gem eenschap van onderzoekers niet los staat van de om ringende m aatschappij en van de tijd w aarin zij leeft. B innen het kader van een bepaalde historisch-m aatschappelijke context w ordt door de
gem eenschap van onderzoekers een bepaalde code van regels afgesproken, die het m ogelijk m aakt een bepaalde afstand te creëren ten opzichte van de historisch-m aatschappelijke context en hierdoor rationeel m et elkaar te discussiëren en vast te stellen, w elke theorieën o f hypothesen op basis van de afgesproken regels als w etenschappelijk w orden geaccepteerd (K olakow ski,
1981, p. 456).
De theorie, die door de onderzoekers w ordt aangehangen, w ordt paradigm a genoem d. H et begrip paradigm a w erd door T hom as K uhn in de
w etenschapstheorie geïntroduceerd. M et dit begrip duidde hij een
w etenschappelijke prestatie aan, die gedurende enige tijd m odelproblem en en m odeloplossingen verschaft aan een gem eenschap van onderzoekers (1970, p.V lII).
De m eeste w etenschappen kennen verschillende p arad ig m a’s. D e verschillen ontstaan, doordat w etenschappelijk onderzoek altijd versm olten is m et persoonlijk en historisch toeval, w aardoor een paradigm a altijd iets w illekeurigs heeft.
De kern van het paradigm a w ordt tegen theoretische en historische kritiek g eïm m uniseerd. G egevens die niet 'p a s s e n ’ in dit paradigm a en ook niet
’p assen d ’te m aken zijn, w orden genegeerd o f w eggedrukt. M aar dat valt op de duur niet vol te houden. N a verloop van tijd blijken nam elijk steeds m eer gegevens niet te ’p assen ’ en onderm ijnen daardoor het dom inerende
4
paradigm a. De kruik gaat zo lang te w ater tot zij breekt. D it laatste gebeurt pas na enige tijd van w etenschappelijke conflicten en controversen. Als er een nieuw paradigm a ontstaat, w aarin de gegevens w él ’p assen ’, w ordt het oude paradigm a door steeds m eer aanhangers losgelaten ten gunste van het nieuw e. D it noem en wij een paradigm a-verschuiving.
H et w etenschappelijk onderzoek naar verstandelijke handicap is ontstaan rond 1800, in het Frankrijk van de V erlichting. In die historisch-m aatschappelijke context w erd een hoge w aarde toegekend aan het verstand, de ratio. H et dom inerende paradigm a was dat van D escartes. D eze ging uit van het bestaan van aangeboren ideeën. H iertegenover ontstond toen een nieuw paradigm a, het sensualism e van C ondillac. D eze ging er van uit, dat alle kennis begint bij de ervaring. V ia de zintuigen kom en de ervaren prikkels in het verstand, de centrale zin. D oor het vasthouden van het gem eenschappelijke van vele ervaringen, via associatie, ontstaan algem ene ideeën. D eze zijn dus niet aangeboren, m aar verw orven door opvoeding.
In opdracht van de m inister van binnenlandse zaken w erd de doven-arts Itard in 1801 belast m et de opvoeding van de W ilde van A veyron, een jo n g en die in de bossen w as gevonden. D oor deze opvoeding m oest Itard de controverse tussen de aanhangers van de tw ee p aradigm a’s beslechten. Als hij de jo n g en kon opvoeden, dan w as daarm ee aangetoond dat het sensualistisch paradigm a
ju ist w as. D e uitslag is bekend. A anvankelijk verliep de opvoeding zeer succesvol. D eze aanvankelijke successen w ezen in de richting van het gelijk van de sensualistische opvatting. D it g af de stoot tot w etenschappelijke onderzoeken in E uropa en N oord-A m erika. M aar na enige tijd bleken de resultaten toch tegen te vallen. H et m edisch m odel ontstond en na enige tijd het sociaal-darw inism e en in het voetspoor hiervan segregatie in g ro te instituten ver van de sam enleving (Van G ennep, 1980,1981).
N a de T w eede W ereldoorlog ontstond geleidelijk een nieuw paradigm a, nam elijk het norm alisatie-paradigm a. D it paradigm a had een grote invloed op het beleid en de organisatie van de zorg voor m ensen m et een verstandelijke handicap.
Normalisatie
H et n orm alisatie-paradigm a heeft volgens K ent E ricsson (w iens historisch overzicht ik h ier kort w eergeef, Ericsson, 1996, p.81 e.v.) zijn w ortels in de Z w eedse verzorgingsstaat, zoals die v an af de jaren veertig gestalte kreeg. In
1943 w erd een regeringscom m issie geïnstalleerd, die tot taak kreeg
voorstellen te doen m et betrekking tot adequate zorg- en dienstverlening aan
personen m et een lichte handicap, opdat zij een goed bestaan zouden kunnen hebben. De com m issie stelde voor om uit te gaan van het principe dat de licht gehandicapten, voor zo ver m ogelijk, opgenom en zouden m oeten w orden in het gew one systeem van sociale dienstverlening. D e com m issie ging er van uit, dat ’n o rm alisatie’ van de w oonom standigheden, het onderw ijs, de arbeid enz. positieve consequenties zou hebben voor de betrokken personen m et een handicap. D it ’n o rm alisatie-principe’ hield o.a.
in, dat speciale instituten een uitzondering zouden m oeten blijven. D it w as in Z w eden het startpunt voor de ontw ikkeling van voorzieningen voor personen m et een lichte handicap in de sam enleving in de ja re n vijftig en daarna.
O ok in D enem arken ontstond in de jaren vijftig discussie over de rechten van personen m et een handicap. Die discussie, w aarin de ju rist en
b eleidsam btenaar B ank-M ikkelsen een centrale rol speelde, resulteerde in een nieuw e w et op de gehandicaptenzorg, in 1959. De sleutel van deze nieuw e w et lag in een klein zinnetje, nam elijk dat de verstandelijk gehandicapte een bestaan m oet kunnen leiden dat ’zo dicht bij het norm ale ligt als m aar m ogelijk is’. De uitleg van dit zinnetje heeft er toe geleid, dat m en in D enem arken het norm alisatieprincipe is gaan hanteren voor alle personen m et een verstandelijke handicap, dus niet alleen voor degenen m et een lichte handicap.
In 1967 w erd in Z w eden een nieuw e w et op de gehandicaptenzorg
aangenom en. Een belangrijk aandeel in het totstandkom en van deze w et had de psycholoog en om budsm an van de oudervereniging B engt N irje. Hij form uleerde het norm alisatieprincipe als volgt: "het toega nkelijk m aken voor personen m et een verstandelijke handicap v an patronen en o m standigheden van het dagelijkse leven, die zo dicht m ogelijk bij die van de hoofdstroom van de sam enleving liggen" (B. N irje, 1969). N irje w erkte dit principe uit in acht punten: 1) een norm aal dagritm e; 2) een norm aal w eekritm e; 3) een norm aal jaarritm e; 4) ervaringen van de norm ale fasen van de levenscyclus;
5) keuzen, w ensen en vragen van de betrokkene w orden gerespecteerd; 6) leven in een bisexuele w ereld; 7) een norm ale econom ische levensstandaard;
8) de standaarden voor fysieke voorzieningen voor personen m et een v erstandelijke handicap m oeten dezelfde zijn als die voor niet-gehandicapte burgers. D eze acht punten gelden volgens N irje voor alle personen m et een verstandelijke handicap, niet alleen voor personen m et een lichte handicap.
H et nieuw e paradigm a w as geboren.
Effecten van normalisatie
Sinds 1969 w ordt het norm alisatie-principe gehanteerd als beleidsprincipe.
W at zijn de resultaten hiervan?
H et belangrijkste resultaat w as een grootscheepse d e-institutionalisatie. M et nam e in W est-E uropa en N oord-A m erika, w aar de m eeste instituten w aren, zijn de bew oners op grote schaal teruggeplaatst in de sam enleving, tot tevredenheid van hun ouders en /o f fam ilieleden. Steeds m eer instituten w orden gesloten. N ederland vorm t in dit opzicht een uitzondering: ongeveer de helft van alle personen m et een verstandelijke handicap (IQ <55) w oont in N ederland in een instituut en het aantal instituutsplaatsen neem t nog steeds enigszins toe.
Het leven in de sam enleving heeft voor de betrokkenen tot gevolg, dat de kw aliteit van het bestaan verbetert. D at wil zeggen: de betrokkenen hebben nu gew one leefpatronen; zij ontw ikkelen zich als individuen; zij m aken gebruik van de dienstverlening en faciliteiten die ook voor andere burgers van de sam enleving beschikbaar zijn. K ortom , zij hebben een bestaan als de anderen en m et de anderen in de sam enleving.
D it is het belangrijkste effect van het nieuw e w etenschappelijke paradigm a.
9
Kritiek op normalisatie
N iet iedereen w as echter even gelukkig m et het nieuw e paradigm a. V an af het begin w aren er punten van kritiek en in de loop van de tijd kw am en er nog m eer bij.
De belangrijkste daarvan zal ik nu bespreken.
1. Een eerste punt van kritiek kom t van een van de theoretici van no rm alisatie, nam elijk de Z w eed K ent E ricsso n . Hij stelt, dat het
norm alisatieproces een tw eedim ensionale verandering betekent: een fysiek- structurele verandering en een verandering van perspectief.
- de fysiek-structurele verandering houdt in, dat personen m et een
verstandelijke handicap niet m eer in een instituut w orden geplaatst, m aar dat zij in de gew one sam enleving blijven w onen (thuis o f eld ers) en dat ook hun dagbesteding en recreatie in de sam enleving plaatsvinden.
- de verandering van perspectief, van visie op personen m et een
verstandelijke handicap houdt in, dat m en deze personen niet m eer beschouw t als personen m et een beperkte handelingscom petentie, m aar als volw aardige burgers van de sam enleving. Zij zijn net als de andere burgers in de
sam enleving geboren en hebben daarom dezelfde rechten en plichten; m aar vanw ege hun beperkingen hebben zij ondersteuning nodig om volw aardig te kunnen participeren in de sam enleving.
10
De kritiek van E ricsson is nu, dat het norm alisatieproces beperkt is gebleven tot de fysiek-structurele dim ensie, w aar op een m echanische en
bureaucratische w ijze vorm aan is gegeven. M aar norm alisatie bedoelde m eer, nam elijk uitdrukking geven aan aan de sociaal-politieke idee, dat personen m et een verstandelijke handicap een positie in de sam enleving m oeten krijgen als volw aardig burger.
2. Een tw eede punt van kritiek is dat in kleinschalige w oonvoorzieningen in de sam enleving nog steeds een .inrichtingscultuur heerst. Sinson (1990) en G unzburg (1992) spreken in dit verband van m icro-institutionalisatie. D it heeft te m aken m et het feit, dat norm alisatie w erd gereduceerd tot kleinschaligheid. M aar norm alisatie houdt m eer in dan kleinschaligheid, nam elijk een verandering :
- van leven apart van de sam enleving naar leven in de sam enleving, - van grotere naar kleinere w oongem eenschappen,
- van grotere naar kleinere leefgroepen,
- van groepsm atig naar geïndividualiseerd w onen,
- van m eer gestructureerd naar m inder gestructureerd w onen.
A lleen w anneer deze aspecten in hun sam enhang gerealiseerd w orden, is er sprake van norm alisatie. D ie norm alisatie w ordt in de w oonsituatie zichtbaar in de w ooncultuur. D eze w ooncultuur biedt de bew oners een w oonklim aat, dat zij nodig heben voor een actief persoonlijk bestaan. K enm erken zijn o.a.
zelfstandigheid, keuzem ogelijkheid, verantw oordelijkheid. Het gaat er dus om, dat de begeleid(st)ers zelfstandigheid uitlokken, keuzem ogelijkheden bieden en verantw oordelijkheden delegeren. D e bew oners m oeten invloed kunnen uitoefenen op hetgeen er in de w oning gebeurt. Zij m oeten het leven in ’h u n ’ w oning bepalen en ook de verantw oordelijkheid nem en voor de genom en besluiten. Zij m oeten de vrijheid krijgen om veel dingen uit te proberen en daarbij ook beperkte risic o ’s te lopen, bij voorbeeld m et betrekking tot koken, kleren kopen, geld uitgeven, vriendschppen enz. De begeleiders m oeten het leven en het ritm e van het sam enleven ondersteunen.
O ok m oeten zij de deelnam e aan het leven in de sam enleving en de opbouw van sociale netw erken ondersteunen en stim uleren. D it laatste noem t men sociale integratie. U it diverse eigen onderzoeken is mij gebleken, dat dit laatstgenoem de het zw akste punt is van genorm aliseerde w oonvoorzieningen in de sam enleving (V an G ennep, 1989, 1994). F unctionele integratie valt nog m ee, m aar m et sociale integratie is het slecht gesteld. In feite is er in de m eeste G ezinsvervangende T ehuizen geen sprake van een w ooncultuur, m aar van een inrichtingscultuur. K enm erken van de inrichtingscultuur zijn o.a.:
- afgeslotenheid ten opzichte van de om geving,
- starheid van routines zonder rekening te houden m et de m ensen w aar het om gaat,
- afzondering, w aarbij de bew oners niet w orden opgenom en in sociale
12
netw erken,
- centralisatie, waarbij de bew oners de keuzem ogelijkheden, de verantw oordelijkheden en de beslissingen w orden afgenom en,
- specialisatie, die de bew oner steeds enger en partiëler laat w orden, ten koste van de ’h e le ’ m ens en alles ondergeschikt m aakt aan het speciale, ten koste van het gew one.
De kleinschalige w oonvoorzieningen in de sam enleving hebben daarom volgens B ercovici (1981) het karakter van een ’sub cu ltu u r’, vergeleken m et de om gevende cultuur. H et G ezinsvervangend T ehuis produceert een beperkt p erspectief voor de bew oners en dit resulteert bij de begeleid(st)ers in het onderschatten van de com petentie van de bew oners. D it leidt tot angst voor risico en tot een constant sturen en controleren van de bew oners. De kleinschalige w oonvoorzieningen in de sam enleving hebben daarom veelal het karakter van m ini-instituten.
jT aylor (1992) legt een belangrijke oorzaak hiervan bij de regelgeving van m et nam e de overheid. D ie regelgeving w as oorspronkelijk gericht op 'instituten, om de kw aliteit van de zorg te garanderen. M aar als de regels
buiten deze institutionele context gebruikt w orden, verliezen zij hun rationale.
R egelgeving vooronderstelt de onpersoonlijke, hiërarchische en bureaucratische structuur van instituten. N aarm ate ze verder van deze structuur a f staan, w orden de regels irrationeler en contraproductiever. Dit
levert de volgende paradox op. Om aan de regels te beantw oorden m oet een w oonsituatie onpersoonlijk, hiërarchisch en bureaucratisch w orden en dit m aakte de instituten ju ist m inder hum aan. W aar m en in G ezinsvervangende T ehuizen probeert te kom en tot m eer bew onergerichte w oonsituaties, daar drijft de regelgeving de w oonsituatie in de richting van de instituutscultuur.
Je kunt het volgens hem vergelijken m et het onderw erpen van de m aaltijden die thuis w orden bereid, aan de regels die gelden voor fast food restaurants.
D at is de beste m anier om die thuis bereide m aaltijden te bederven. Als de groepsleiding in kleinschalige w oonvoorzieningen zich houdt aan de regels, dan lijdt haar hum aniteit hier onder en dit heeft w eer een n eg atief effect op de m anier van om gaan m et bew oners m et een verstandelijke handicap.
H ierdoor w orden die kleinschalige w oonvoorzieningen in de sam enleving m ini-instituten.
3. Een derde bezw aar tegen norm alisatie is het risico van ’norm alizing to in co m p eten ce’(K ebbon, congres IA SSID , H elsinki, 1996). D at w il zeggen, dat n orm alisatie op z o ’n m anier kan w orden uitgelegd, dat m en geen aandacht besteedt aan de ontw ikkeling van de com petentie van personen m et een verstandelijke handicap. Bij voorbeeld de m anier w aarop E ricsson spreekt over een verschuiving van perspectief, nam elijk van ’com p eten ce’ persp ectief naar ’c itizen ’ perspectief, kan aanleiding geven tot dit m isverstand. E ricsson ziet dit risico w el. Hij stelt dan ook nadrukkelijk, dat het gaat om personen
14
m et beperkingen en dat daarom het verbeteren van de com petentie een b elangrijk doel blijft. De vraag is alleen, hoe dit m oet gebeuren en hoe de visies van het betrokken individu m oeten w orden gerespecteerd (1996, p.90).
Het gaat er hem om (en dat is het verschil tussen het ’Citizen’ p ersp ectief en het ’co m p ete n ce’ perspectief), dat de betrokken persoon m et de verstandelijke handicap invloed heeft over w anneer, w aar en hoe de ondersteuning w ordt aangeboden.
G unzburg heeft reeds in een vroeg stadium zijn reserves in dit opzicht tot uitdrukking gebracht. R eeds in 1974 stelde hij: norm alisatie lijkt zow el een principe te zijn, dat ten grondslag ligt aan m anagem ent praktijken alsook een einddoel dat m oet w orden nagestreefd, nam elijk het opnem en van het individu in de ’n o rm ale’ sam enleving. Als een gids voor het verm ijden van de gevaren van de 'ab n o rm ale situ atie’ kan het niet verbeterd w orden. M aar het zal nog m oeten blijken dat het ook een even nuttige gids is voor het bepalen van de m eest effectieve praktijken en benaderingen bij het
tegem oetkom en aan de behoeften van de verstandelijk gehandicapte" (1974, p. 652). O ok Felce (1996, p. 117-118) en M ansell (1996, p. 55-58) leggen thans de nadruk op training van het personeel in genorm aliseerde
w oonvoorzieningen, op de m anier w aarop zij ondersteuning geven en het gebruik dat zij hierbij m aken van geïndividualiseerde p ro g ram m a’s.
O ok in N ederland kennen wij het probleem van ’norm alizing to
inco m p eten ce’. In een longitudinaal onderzoek vergeleek ik de ontw ikkeling van de com petentie van de bew oners van traditionele G ezinsvervangende T ehuizen m et die van bew oners van G ezinsvervangende T ehuizen w aarin een em ancipatorische benadering w as ingevoerd. In de traditionele
G ezinsvervangende T ehuizen bleken de bew oners over d r ie ja re n niet
statistisch significant te zijn vooruitgegaan w at betreft hun com petentie; in de m eer em ancipatorisch gerichte G ezinsvervangende T ehuizen bleken de bew oners wél statistisch significant te zijn vooruitgegaan in dit opzicht (Van G ennep, 1994).
Kortom : norm alisatie alleen is niet voldoende, ook een speciale w ijze van ondersteuning is nodig o m ’norm alizing to in co m petence’ te v o o rk o m en . M aar dit w ordt niet altijd gezien o f w ordt vaak ontkend.
4. Een vierde punt van kritiek heeft betrekking op het zogenaam de w ooncontinuum . D it begrip ontstond toen men begon te denken over
’com m unity c a re ’ als alternatief voor ’institutional c a re ’.D e instituten w erden beschouw d als de m eest restrictieve om gevingen, terw ijl het zelfstandig w onen m et enige begeleiding w erd beschouw d als de m inst restrictieve om geving. T ussen deze tw ee uitersten ontstonden nog enkele w oonvorm en.
Sam en konden die w oonvorm en op een continuum geplaatst w orden, van m eer naar m inder restrictief, hetgeen de facto sam enviel m et : van m inder naar m eer genorm aliseerd. H oe m eer genorm aliseerd, hoe m inder restrictief.
16
O ok in N ederland is z o ’n systeem ontstaan: instituut - sociow oning -
gezinsvervangend tehuis - dependance. Op basis van diverse onderzoeken heb ik em pirisch kunnen vaststellen, dat hier sprake is van een continuum van m inder naar m eer genorm aliseerd wonen. De bew oners van deze typen w oonvoorzieningen kunnen op een parallelcontinuum geplaatst w orden, van lager naar hoger niveau van functioneren (V an G ennep, 1989, 1994).
B ew oners w orden, op basis van hun functioneren, in een voor hen m inst restrictieve om geving geplaatst. D e kritiek op dit systeem is, dat dit
continuum functioneert als een soort ladder. Iedere sport van de ladder stelt dan een bepaald type w oonvoorziening voor. In z o ’n w oonvoorziening kan de bew oner dan de vaardigheden leren, die nodig zijn om een sport hoger op de ladder te kom en. M et andere w oorden, er w ordt van uitgegaan, dat personen m et een verstandelijke handicap eerst over bepaalde vaardigheden m oeten beschikken, alvorens ze m ogen doorstrom en naar een volgende m inder restrictieve om geving. Z e m oeten het m ensenrecht op m eer zeggenschap over hun eigen w oonsituatie als het w are eerst ’v erdienen’. M et nam e personen m et een (zeer) ernstige verstandelijke handicap kom en hier nooit aan toe en zijn dus veroordeeld om altijd te w onen in een zeer restrictieve w oonsituatie (A llard, 1996, p.101). M en w il zo veel m ogelijk risico verm ijden. B ercovici (1981) w ijst er bovendien op, dat het in de praktijk in feite vaak gaat om het produceren van ’norm aal g ed rag ’ en ’norm ale verschijning’.
De kritiek hierop is van tw eeërlei aard:
- enerzijds m oeten wij uitgaan van de behoeften, w ensen en keuzen van de betrokken persoon; dit m ensenrecht m ag n iet w orden beperkt. V ervolgens m oeten wij deze persoon ondersteunen w aar dit nodig is.
- anderzijds is het niet zo, dat wij v o o raf m oeten leren iets te doen om , nadat blijkt dat wij de vereiste vaardigheden beheersen, deze in praktijk m ogen brengen. In een om vangrijk longitudinaal onderzoek (L ozano,1993) bleek, dat de vaardigheden van verstandelijk gehandicapte bew oners, die v o o raf geen training kregen, verbeterden als effect van het zelfstandig w onen m et ondersteuning. D e reële ervaring is belangrijk. Wij m oeten dus niet iem and pas zelfstandig laten w onen nadat hij bew ezen heeft over de vaardigheden daartoe te beschikken. N ee, wij m oeten iem and die de w ens daartoe te kennen geeft, zelfstandig laten w onen en daarbij die steun geven, die nodig is. H et aanleren van specifieke vaardigheden m oet gebeuren op basis van de concrete w oonervaring.
E en zelfde kritiek als op het w onen is er ook op de dagbesteding. Ik zal daar h ier niet verder op ingaan.
5. Een vijfde punt van kritiek kw am al in een vroeg stadium van een v o orvechter van norm alisatie, nam elijk de A m erikaan van D uitse afkom st W olfensberger. Hij poogde het norm alisatie-principe in tw ee opzichten te verw etenschappelijken (T him m , 1985):
18
- enerzijds m oest het losgem aakt w orden van de S candinavische context;
- anderzijds m oest het opgevat w orden als een universeel principe voor om gang m et sociaal deviante personen.
H iertoe h erform uleerde hij het norm alisatie-principe als volgt: norm alisatie is het gebruik van cultureel gew aardeerde m iddelen m et de bedoeling
persoonlijke gedragingen, ervaringen en kenm erken te ontw ikkelen e n /o f in stand te houden, die in de sam enleving gebruikelijk zijn o f p o sitief
gew aardeerd w orden (W olfensberger, 1972). M aar ook deze herform ulering bevredigde hem niet. D aarom kw am hij in 1983 m et een nieuw e
herform ulering, gekoppeld aan een nieuw begrip: sociale rol valorisatie. D eze sociale rol valorisatie is gericht op het tot stand brengen, verbeteren o f verdedigen van de sociale rol(len) van personen o f groepen die bedreigd w orden m et sociale devaluatie, door m iddel van het verbeteren van hun sociale beeld en van hun persoonlijke com petentie. K ortom , er staan tw ee strategieën voorop om sociale devaluatie ven personen m et eèn verstandelijke handicap uit hun sociaal gedevalueerde rol te halen o f te voorkóm en dat zij hierin terecht kom en: 1) reduceren o f voorkóm en van anderszijn (de uiterlijke k enm erken dus) die een persoon devalueren in de ogen van iem and die hem w aarneem t; 2) veranderen van de m aatschappelijke percepties en w aarden m et betrekking tot een gedevalueerde persoon o f groep zo dat een gegeven kenm erk o f persoon niet langer w ordt gezien als gedevalueerd.
19
Hen voorbeeld van het reduceren van het anderszijn, van het uiterlijk, is plastische chirurgie bij kinderen m et D o w n ’s syndroom . H et gaat hier om het inkorten van de tong, het opereren van neus en /o f oogleden. Bij andere syndrom en gaat het om het vergroten van de kin o f de jukbeenderen. H et is overigens de vraag, nog afgezien van de ethische aspecten, o f z o ’n operatie het gew enste effect heeft. H et uiterlijk verandert w el, m aar het gedrag niet.
B ovendien w orden er verw achtingen gew ekt die niet kunnen w orden w aargem aakt.
D eze uitw erking van W olfensberger heeft aanleiding gegeven tot felle kritiek, ook van de zijde van de Scandinaviërs. De kritiek bestaat hierin, dat volgens W olfensberger norm alisatie er op gericht is om de persoon m et een
verstandelijke handicap te m aken tot een persoon die kan ’doorgaan^ vo o r
’n o rm aal’ in term en van uiterlijk en gedrag. Of, zoals N irje het uitdrukte:
W olfensberger vat gelijkw aardigheid op als gelijkvorm igheid (H elsinki, IA SSID congres, 1996). W olfensberger stapt hierm ee, ook naar zijn eigen m ening, m instens gedeeltelijk over van een em pirisch gefundeerd theoretisch kader naar een boven-em pirisch w aardensysteem . N orm alisatie w ordt hierm ee een ideologie. V olgens de C anadees Perrin (H elsinki, IA SSID congres, 1996) v ersch o o f in W olfensbergers herinterpretaties de essentie van norm alisatie, nam elijk van nadruk op rechten en zelfbepaling naar conform iteit aan de w aarden van anderen, van de sam enleving. E en norm atieve interpretatie. D eze
20
interpretatie is onjuist: het gaat er bij norm alisatie ju ist om, dat het norm aal is om verschillend te zijn. D aarom m oet niet de persoon m et een verstandelijke handicap veranderen, m aar zijn fysieke en sociale om geving, ja de hele sam enleving, om tegem oet te kunnen kom en aan m ensen m et hun verschillen.
S am engevat kom t de kritiek dus op het volgende neer. Er is slechts sprake van fysiek-structurele veranderingen, w aardoo r personen m et een
v erstandelijke handicap^ niet m eer in voorzieninge n b u iten m aar in de
sam enleving w onen; die voorzieningen zijn geordend op een continuum naar het niveau van functioneren; m aar ook in die voorzieningen heerst een instituutscultuur die o.a.leidt tot verw aarlozing van de ontw ikkeling van com petentie dan wel tot aanpassing in uiterlijk en gedrag aan de bestaande sam enleving.
Consequenties van de kritiek op normalisatie
In essentie heeft de kritiek te m aken m et de onduidelijkheid van het concept.
De Z w eed K ent E ricsson geeft dit ook toe als hij schrijft: "Het norm alisatie- principe van 1946 geeft aan het burgerschapsperspectief een andere functie.
De sociaal-politieke idee die norm alisatie is, blijkt som s m oeilijk te begrijpen
en is aanleiding gew orden tot een uitgebreid debat. T ijdens het proces van verandering is norm alisatie vaak op een m echanische en bestuurlijke w ijze toegepast. Het loutere bestaan al van de tw ee perspectieven (het
com petentieperspectief en het burgerschapsperspectief A vG ) kan w orden gezien als een uiting van het gebrek aan helderheid m et betrekking tot de intenties en de inhoud van het norm alisatieproces." (Ericsson, 1996, p.94).
M aar ook de sociaal-politieke context van norm alisatie verandert. De Z w eed K ebbon stelt, dat de individualisering en econom isering in de sam enleving, m et hun nadruk op onafhankeljkheid, de sam enleving m inder geschikt m aken voor norm alisatie (H elsinki, IA SSID congres, 1996). De N oor S andvin zegt het als volgt: "Het sociaal-politieke debat in Scandinavië ondergaat
ideologische veranderingen. De traditioneel sterke steun voor de verschillende kenm erken van de S candinavische verzorgingsstaten, zoals gelijkheid,
centralisatie en universele sociale p rogram m a’s, verdw ijnt geleidelijk en w ordt vervangen door w aarden, die de nadruk leggen op individuele vrijheid en diversiteit, sam enleving en netw erk, en decentralisatie van publieke dienstverlening. Er is een groeiende politieke steun voor private en vrijw illige regelingen als alternatieven voor de publieke sector. D eze ideologische veranderingen zijn niet louter Scandinavische verschijnselen. D ecentralisatie en privatisering zijn algem ene kenm erken gew orden van de m eeste W esterse landen sinds de jare n tachtig en C om m unitarism e en de w edergeboorte van
22
de Idee van de Civil Society lijken de dom inante ideologieën te w orden in de jare n negentig." (1996, p. 185) Het sociaal-politieke fundam ent onder
norm alisatie lijkt w eg te zakken. De C anadees Perrin stelt dan ook:
norm alisatie is dood, leve norm alisatie. In een andere taal w ordt thans hetzelfde uitgedrukt (H elsinki, IA SSID congres, 1996). In feite zegt hij hierm ee, dat de belangrijkste verw orvenheden van norm alisatie in een ander paradigm a zijn opgenom en.
M et andere w oorden: het norm alisatie-tijdperk is ten einde. H et norm alisatie- paradigm a w ordt verdrongen door een nieuw paradigm a, ingebed in de nieuw e sociaal-politieke structuur van de W esterse sam enleving. Die nieuw e sociaal-politieke structuur heeft zijn oorsprong in de V erenigde Staten en van daaruit kom t ook het nieuw e paradigm a.
Het nieuwe paradigma
H et nieuw e paradigm a heeft nog geen duidelijke naam . In de literatuur w ordt het aangeduid m et de term ’het nieuw e paradigm a ’ (M cFadden en B urke
1991, B radley 1996). H et bestaat uit enkele onderdelen, die onderling m in o f m eer sam enhangen. D ie onderdelen zijn de volgende.
1. H et prim aat van de sam enleving.
Dit onderdeel is de belangrijkste erfenis van het norm alisatie-paradigm a.
M ensen m et beperkingen behoren te leven in de sam enleving als volw aardige burgers (B radley 1996). Het burgersschapsperspectief houdt volgens E ricsson in, dat personen m et een verstandelijke handicap op de eerste plaats burgers zijn, die net als de andere burgers geboren zijn in deze sam enleving. M aar vanw ege zijn beperkingen zal de burger m et een verstandelijke handicap ondersteuning van anderen nodig hebben om te kunnen participeren in het m aatschappelijk leven (1996, p.89).
Dit b urgerschapsperspectief is niet beperkt tot de sector van de verstandelijk gehandicapten; ook in andere sectoren van de zorg vinden wij dit perspectief.
V olgens V an Lieshout is de zorgvrager als burger iem and die tot op grote hoogte de condities bepaalt w aaronder zorg verleend wordt. D it zal volgens hem leiden tot een decategoralisering van de zorg. De klassieke zorgfuncties als verpleging en verzorging w orden in toenem ende m ate gekoppeld aan functies als huisvesting, bescherm ing, vervoer, dagbesteding en opvang.
A angepast en op m aat (1996, p. 13).
2. K euze en controle.
O ok de burgers m et een verstandelijke handicap m oeten zelf kunnen kiezen, w aar en m et w ie zij w illen w onen, w erken en hun vrije tijd doorbrengen. O ok m oeten zij z elf kunnen kiezen w ie hen daarbij w anneer en hoe ondersteunt.
Zij kunnen dan zelf vorm en inhoud geven aan hun eigen bestaan, uitgaande van hun algem een-m enselijke behoeften en hun speciale behoeften
voortvloeiend uit de aard van hun beperkingen. Zo kunnen zij ook de controle over hun eigen leven krijgen en behouden.
M aar hier zit nu ju ist het probleem . De kern van de verstandelijke beperkingen bestaat ju ist hierin, dat personen m et deze beperkingen
problem en hebben m et betrekking tot het plannen, sturen en beslissen hoe te handelen, de uitvoering van de handeling, het verw erven van nieuw e
inform atie, het tegem oet treden van nieuw e soorten taken en situaties, het aanpassen aan dan wel selecteren o f om vorm en van de om geving w aarin zij verkeren. K ortom , zij zijn hiertoe aangew ezen op de hulp van anderen.
Al te zeer w erd tot voor kort het leven van personen m et een verstandelijke handicap gecontroleerd door anderen. Dit resulteerde vaak in betutteling, m et de beste bedoelingen overigens. In de literatuur w ordt daarom het versterken van de controle over het eigen leven (em pow erm ent) een belangrijk doel genoem d. Een belangrijk m iddel hiertoe is de persoonlijke toekom stplanning.
3. O ndersteuning.
In het n ieuw e paradigm a is het begrip zorg vervangen door het b eg rip
ondersteun in g . D it begrip kan w orden om schreven als ’het toegang geven van de betrokken persoon tot voor hem belangrijke kennis, m iddelen en relaties
die nodig zijn om in de sam enleving te kunnen w onen, w erken en recreëren.
O ndersteuning heeft de volgende kenm erken.
a) Iem and hoeft niet ’k la a r’ te zijn, dat wil zeggen hoeft niet te voldoen aan bepaalde voorw aarden om te w orden ’ toegelaten’ tot een bepaalde w oon- o f d agbestedingssituatie. N ee, het is ju ist de bedoeling om hem in de door hem gekozen situatie te plaatsen, daar ervaring te laten opdoen en te ondersteunen voor zo ver betrokkene (nog) niet over voldoende kennis, vaardigheden en relaties beschikt.
b) O ndersteuning w ordt flexibel gegeven. N iet iedere persoon heeft even veel o ndersteuning nodig; ook heeft niet iedere persoon op alle gebieden steun nodig; ten slotte kan er geleidelijk m inder o f m eer steun nodig zijn in de loop van de tijd.
c) O ndersteunng w ordt gegeven vanuit het sociale netw erk en het sociale vangnet. H et sociale netw erk bestaat uit de ouders, fam ilieleden, vrienden, * buren, m ede-leerlingen op school, co lleg a’s op het w erk, vrijw illigers. H et sociale vangnet bestaat uit de reguliere zorg- en dienstverlening (bij voorbeeld huisarts, thuiszorg, algem een m aatschappelijk w erk, R IA G G , gem eentelijke sociale diensten enz.) en de speciale (categorale) zorg- en dienstverlening (bij voorbeeld het speciaal onderw ijs, de sociale
w erkvoorziening en het professionele zorgsysteem ). H et sociale vangnet m oet pas in w erking treden als het sociale netw erk te kort schiet.
26
4. De k w aliteit van het bestaan.
De kw aliteit van de ondersteuning w ordt afgem eten aan de m ate, w aarin die ondersteuning bijdraagt aan het m ogelijk m aken van een m ensw aardig bestaan, m et andere w oorden aan de kw aliteit van het bestaan. M aar de kw aliteit van de ondersteuning w ordt ook afgem eten aan de m ate, w aarin die ondersteuning een goede kw aliteit van het bestaan in de w eg staat (V an H outen en V an L ieshout 1994).
In de literatuur w orden verschillende opvattingen over de kw aliteit van het bestaan aangetroffen. B ogdan en T ay lor (1990) leggen de nadruk op de subjectieve ervaring van m ensen. Het gaat volgens hen om de tevredenheid m et het bestaan, zoals het individu die ervaart. O m dat dezelfde obectieve om standigheden door verschillende m ensen verschillend kunnen w orden ervaren, kan de kw aliteit van het bestaan van verschillende m ensen, die onder dezelfde om standigheden leven, toch verschillend zijn. D ie objectieve
factoren brengen de subjectieve ervaringen w elisw aar te w eeg, m aar dat doet niets a f aan het gegeven, dat het gaat om de ervaring als zodanig.
V olgens anderen zijn die objectieve factoren belangrijk, om dat zij het zijn, die de ervaring te w eeg brengen. H ughes e.a. (1995) hebben op basis van uitgebreid literatuuronderzoek een consensuslijst van 15 objectieve dim ensies sam engesteld. O nder de top vijf vinden wij m aterieel, fysiek en psychisch w elbevinden, persoonlijke keuze en tevredenheid, zelfbepaling, sociale
27
relaties en w erkgelegenheid.
O bjectieve en subjectieve factoren lijken tegengesteld aan elkaar. M aar dit hoeft niet zo te zijn, als wij de objectieve factoren opvatten als opties, w aarvoor het individu kan kiezen. De individuele keuze m oet het leidende principe zijn voor elke actie die ondernom en w ordt om de kw aliteit van het bestaan van het individu te verbeteren (Edgerton 1990). O p z o ’n m anier liggen objectieve en subjectieve factoren in het verlengde van elkaar.
D it brengt ons tot de volgende om schrijving van de kw aliteit van het bestaan:
- het zelf vorm en inhoud geven aan het eigen bestaan volgens algem een- m enselijke en specifieke ( uit de aard van de beperkingen voortvoeiende) basisbehoeften,
- onder gew one leefom standigheden en volgens gew one leefpatronen, - zodanig dat de betrokkene tevreden is m et het eigen bestaan.
H et nieuw e paradigm a kent dus verschillende onderdelen die onderling min o f m eer sam enhangen.
28
De sam enhang w ordt in het volgende schem a verduidelijkt.
volw aardig burgerschap
gew one ondersteuning —►keuze en controle-*— professionele ondersteuning
in sociaal netw erk in sociaal vangnet
kw aliteit van het bestaan
Het nieuw e paradigm a w ordt som s aangeduid m et de term ondersteunings- paradigm a (support-paradigm a, A A M R 1992). W ij m oeten echter oppassen dat wij het totale paradigm a niet versm allen door een bepaald onderdeel als pars pro toto centraal stellen. Wij vervallen dan in de zelfde fout als bij het norm alisatie-paradigm a, dat vaak w erd versm ald tot kleinschaligheid, m et alle problem en van dien.
29
Theorie en praktijk
De paradigm a-verschuiving in de theorie heeft consequenties voor het beleid, de econom ie en de organisatie van de zorg. A anzetten zijn reeds hier en daar zichtbaar. M aar de eerste problem en doen zich ook al voor. Ik zal er enkele noem en.
Het eerste probleem is de etikettenzw endel. Z orgaanbieders kunnen ten onrechte bestaande w oonvoorzieningen 'ondersteund w o n en ’ (supported living) gaan noem en en bestaande arbeidsprojecten 'o n d ersteu n d w erk en ’ (supported em ploym ent). Politici en beleidsm akers kunnen ’com m unity c a re ’ (zorg in de sam enleving) versm allen tot de ondersteuning door het sociaal netw erk ('m a n te lz o rg ’). In feite gaat het dan vaak om oude w ijn in oude zakken m et een nieuw etiket.
Het tw eede probleem is de de-differentiatie o f de-categorisatie van de z o rg . H ierm ee w ordt bedoeld, dat de diverse categorieën ondersteuning
behoevenden in één brede, vage categorie w orden sam engebracht en
ondersteuning ontvangen van breed m aar algem een opgeleide begeleiders. D it kan leiden tot verlies aan betrokkenheid en expertise, om dat speciale
behoeften onzichtbaar w orden (M ansell en E ricsson 1996).
Een derde probleem is de (dreigende) tw eedeling in de zorg voor m ensen m et een verstandelijke handicap. V an alle personen m et een ernstiger vorm van
30
verstandelijke handicap (grofw eg alle personen m et een IQ <55) verblijft o ngeveer de helft in een instituut. De vernieuw ingen in de afgelopen jaren w aren vooral gericht op de andere helft, m eest personen m et een m atige verstandelijke handicap. V ernieuw ingen kunnen hier m eestal plaatsvinden m et gesloten beurzen en leiden som s tot inverdienen, al w orden die
inverdieneffecten zw aar overschat. V anw ege de veelom vattende (intensieve en specifieke) ondersteuning die een groot aantal bew oners van instituten nodig heeft, is daar nu al sprake van een forse achterstand en kan de vernieuw ing voor deze groep slechts doorgang vinden m et een forse financiële ondersteuning. N aar schatting m instens driekw art m iljard en m ogelijk zelfs een vol m iljard gulden. Een fors bedrag. M aar het gaat goed m et N ederland, zei de m inister van financiën bij de begrotingspresentatie in
1996. Ik zou zeggen, laat de zw aksten in onze sam enleving daar ook iets van m erken. W ij leven im m ers in een dem ocratische sam enleving, dat is een sam enleving van en voor allen. De grootste uitdaging voor onze sam enleving is dan ook: hoe kunnen wij sociale solidariteit en onderlinge betrokkenheid opbouw en en in stand houden tussen m ensen m et verschillende behoeften talenten en aspiraties, opdat zij zich op een m ensw aardige m anier kunnen ontplooien? (M ansell en Ericsson 1996, p.253). Séguin, de belangrijkste pionier van de zorg voor verstandeljk gehandicapten, zei het als volgt: G od heeft onder ons uitgestrooid, even zeldzaam als het genie, de idioot... ten
31
einde de rijke te binden aan de behoeftige, de getalenteerde aan de onbekw am e, alle m ensen aan elkaar.
32
Literatuur
A llard, M .A .(1996). Supported Living Policies and Program m es. In: J.
M ansell and K. Ericsson (eds). D einstitutionalization and C om m unitv Living.
Londen: C hapm an & Hall.
A m erican A ssociation on M ental R etardation (1992). M ental R etardation:
D efinition. C lassification and System s o f S upport. W ashington DC: A A M R B ank-M ikkelsen, N .E.(1972). Iets over zw akzinnigen. In: J.Jepsen (ed.).
B ehandeling van afw ijkend gedrag. Den Haag: B ert Bakker.
B ercovici S.(1981). Q ualitative M ethods and C ultural Perspectives in the Study o f D einstitutionalization. In: R.H. B ruininks, C.E. M eyers, B.B. Sigford and K .C h.L akin (eds). D einstitutionalization and C om m unitv A diustm ent o f M entally R etarded P eople. W ashington DC: A A M R
B leidick, U. (1985). H istorische Theorien: H eilpadagogik, S onderpadagogik, Padagogik der B ehinderten. In: U. B leidick (H rsg.). T heorie der
B ehindertenpadagogik. Berlin: M arhold.
B radley, V .(1996). Forw ord. In: J. M ansell and K. Ericsson (eds).
D einstitutionalization and C om m unitv L iv in g . London: C hapm an & Hall.
E dgerton, R.B. (1990). Q uality o f L ife from a longitudinal research
perspective. In: R.L. Schalock (ed.). O uality o f Life: P erspectives and Issu es.
W ashington DC: A A M R
Ericsson, K. (1996). H ousing for the Person w ith Intellectual H andicap. In: J.
M ansell and K. Ericsson (eds). D einstitutionalization and C om m unitv L iv in g . London: C hapm an & Hall.
Felce, D. (1996). Q uality o f Support for O rdinary Living. In: J. M ansell and K. E ricsson (eds). D eiristitutionalization and C om m unitv L iv in g . London:
C hapm an & Hall.
G ennep, A. van (1980). N aar een kritische orthopedagogiek . A m sterdam /M eppel: Boom
G ennep, A. van (1981). B egaafdheid. A m sterdam /M eppel: B oom
G ennep, A. van (1989). De kw aliteit van het b estaan . A m sterdam /M eppel:
B oom
G ennep, A. van (1994). De zorg om het bestaan . A m sterdam /M eppel: B oom G unzburg, H.C. (1974). E ducational planning for the m entally handicapped.
In: A.M . C larke and A .D .B. C larke (eds). M ental D eficiencv. T he C hanging O u tlo o k . D erde druk. London: M ethuen.
G unzburg, H .C. (1992). A ufgabenorientierte Persönlichkeitsentw icklung.
H eilpadagogische Forschung. B and X V III, H eft 1: 1-10
H outen, D. van, en L ieshout, P. van (1994). D e institutionalisering van de zorg. In: H. M anschot, M. V erkerk (red.). E thiek van de zorg.
A m sterdam /M eppel: B oom
34
H ughes, C., H w ang, B., Jin-H o, K., E isenm an, L.T. and K illian D.J. (1995).
Q uality o f L ife in A pplied R esearch: a R eview and A nalysis o f Em pirical M easures. A m erican Journal on M ental R etardation vol. 99, no 6 : 623-641.
K ebbon, L. (1996). N ordic C ontribution to D isabilitv Policies. H elsinki:
IA SSID congress
K olakow ski, L. (1981). G eschiedenis van het M arxism e 3.
U trecht/A ntw erpen: H et Spectrum .
Kuhn, T h.(1970). T he Structure o f Scientific R evolutions , 2de,verm eerderde druk. C hicago:T he U niversity o f C hicago Press
L ieshout, P. van (1996). V erschuivende zorgconcepten en de antw oorden daarop. In: L .B oon (red.). Z orgvisies en m anagem ent. A m stelveen: Stichting Sym poz.
Lozano, B. (1993). Independent Living: R elation am ong T raining, Skills and Success. A m erican Journal on M ental R etardation, 98, no 2 : 249-262 M ansell, J. and E ricsson, K. (1996). C onclusion: integrating diverse experience. In: J. M ansell and K. E ricsson (eds). D einstitutionalization and C om m unitv Living. London: C hapm an & Hall.
M ansell, J. (1996). Issues in C om m unity Services in Britain. In: J. M ansell and K. E ricsson (eds). D einstitutionalization and C om m unitv Living. L ondon C hapm an & Hall.
M ay, D .C. (1988). Plastic Surgery for C hildren W ith D ow n Syndrom e:
N orm alization or Extrem ism . M ental R etardation, vol. 26. no 1: 17-19 M cFadden D.L. and Burke, E.P. (1991). D evelopm ental D isabilities and the N ew Paradigm : D irections for the 1990s. M ental R etardation.vol. 29, no 2:
III-V II.
Nirje, B. (1969). T he Principle o f N orm alization and its H um an M anagem ent Im plications. In: R. K ugel and W. W olfensberger (eds). C hanging P attem s in R esidential S ervices for the M entally R etarded. W ashington DC: The
P resid en t’s C om m ittee on M ental R etardation.
Nirje, B. (1996). The N orm alization Principle - T rends. Perspectives and C h allen g es. H elsinki: IA SSID C ongress.
Perrin, B. (1996). B evond N orm alization: lts C ontinuing R elevance for the 1990s - and B evond. H elsinki: IA SSID congress.
Sandvin, J. (1996). The transition to C om m unity Services in N orw ay. In: J.
M ansell and K. E ricsson (eds). D einstitutionalization and C om m unitv Living.
London: C hapm an & Hall.
Sinson, J. (1990). M icro-institutionalization? Environm ental and m anagerial influences in ten living units for people w ith m ental handicap. T he B ritish Journal o f M ental Subnorm alitv. vol. X X X V I. part 2, no 7 1 : 77-86.
T aylor, S.J. and B ogdan, R. (1990). Q uality o f Life and the In d iv id u al’s perspective. In: R.L. S chalock (ed.). O ualitv o f Life: Perspectives and Issues.
W ashington DC: A A M R
36
T aylor, S.J. (1992). T he Paradox o f Regulations: A C om m entary. M ental R etardation. vol. 30, no 3: 185-190.
T him m , W. (1985). D as N orm alisierungsprinzip - Eine E inführung.
M arburg/L ahn: B undesvereinigung Lebenshilfe für geistig B ehinderte e.V.
W olfensberger, W. (1972). T he Principle o f N orm alization in H um an Services. Toronto: N ational Institute on M ental retardation.
W olfensberger, W. (1983). Social Role V alorisation: A P roposed N ew T erm for the Principle o f N orm alization. M ental R etardation. vol. 21, no 6 : 234-239.
37
