Longkanker in de palliatieve fase
Ondersteuning en zorgmogelijkheden in de regio Nijmegen
Inhoudsopgave
Huisarts ... 3
De huisarts kan u helpen ... 3
Thuiszorg ... 4
Huisbezoek palliatieve zorg ... 4
Hoe vraagt u thuiszorg aan? ... 4
Palliatieve en ondersteunende zorg in CWZ ... 5
Maatschappelijk werk ... 5
Psychologische ondersteuning ... 6
Fysiotherapie ... 6
Geestelijke verzorging thuis (ondersteuning bij levensvragen) ... 6
Diëtetiek ... 7
Inloophuis ... 7
Tijdig spreken over uw levenseinde ... 8
Euthanasie ... 8
Stoppen met eten en drinken ... 8
Palliatieve sedatie ... 8
Wilsverklaringen ... 8
Voor uw naaste zorgen ... 9
Mantelzorg ... 9
Hulp van anderen: VPTZ-vrijwilligers ... 9
Andere palliatieve zorgvoorzieningen/hospice ... 10
Hospice ... 10
Het Bijna-thuis-huis ... 10
Het High-Care hospice ... 10
Longkanker Nederland ... 11
Adres en telefoonnummers ... 12
Deze informatiefolder is bestemd voor mensen met longkanker in de palliatieve fase en hun naaste(n).
Palliatief betekent dat er medisch gezien geen genezing meer verwacht kan worden. Dit betekent dat uw behandeling gericht is op het verbeteren van uw kwaliteit van leven Bijvoorbeeld met chemotherapie, immunotherapie en/of behandeling van uw klachten.
Het belangrijkste doel van palliatieve zorg is het behouden van kwaliteit van leven en waar mogelijk deze te verbeteren, niet alleen voor u als patiënt, maar ook voor uw naaste(n).
Bij vragen over de behandeling en controle kunt u terecht bij de arts en verpleegkundige in het ziekenhuis en uw huisarts.
Maar er zijn meer zorgverleners om u te helpen. Afhankelijk van uw persoonlijke situatie kunt u bijvoorbeeld ook hulp krijgen van de thuiszorg, palliatief en ondersteunend team CWZ, fysiotherapeut, geestelijk verzorger, psycholoog of maatschappelijk werker en zijn er voorzieningen waar u en uw naaste(n) terecht kunnen.
De folder biedt een overzicht van de ondersteuning en zorgmogelijkheden in de regio Nijmegen en omstreken.
Huisarts
In Nederland is de huisarts de spil in de gezondheidszorg. Dit geldt zeker ook voor de zorg voor mensen die niet meer kunnen genezen. Ook al bent u onder behandeling of controle van het ziekenhuis, dan kunt u toch altijd terecht bij uw huisarts. De medisch specialist uit het ziekenhuis houdt uw huisarts op de hoogte van uw medische toestand.
De huisarts kan u helpen
bij lichamelijke klachten
bij psychosociale klachten zoals somberheid, angst, schaamte, gevoelens van eenzaamheid en dergelijke
bij het meedenken over keuzes rondom eventuele medische behandelingen
als klankbord om te praten over uw levenseinde
door u door te verwijzen naar gespecialiseerde hulpverleners als hij u zelf niet kan helpen
bij vragen rondom pijn en pijnbestrijding
tenslotte kunnen ook uw partner en naasten bij de huisarts terecht als ze problemen ervaren met uw situatie.
Thuiszorg
Veel mensen willen graag thuis blijven en door naasten (mantelzorg) worden verzorgd. Wordt de zorg intensiever of is er weinig mantelzorg, dan kunt u gebruik maken van de thuiszorg.
Vormen van thuiszorg zijn: (wijk)verpleging, persoonlijke verzorging en huishoudelijke zorg.
Thuiszorgmedewerkers hebben ervaring met wat komen gaat en zij proberen uw vragen en gevoelens en die van uw naaste(n), bespreekbaar te maken. Zij zorgen ervoor dat u zo goed mogelijk verzorgd wordt, met de juiste hulpmiddelen (bijv. een hoog/laag bed) en zo min mogelijk klachten heeft. De thuiszorgmedewerker werkt daarin samen met de huisarts.
Huisbezoek palliatieve zorg
Het kan fijn zijn dat u, buiten uw huisarts, in de thuissituatie iemand naast u heeft, die u kan begeleiden en ondersteunen bij klachten of problemen. U kunt dan gebruik maken van huisbezoeken palliatieve zorg. Dit kan ook als u nog niet afhankelijk bent van lichamelijke zorg. De wijkverpleegkundige zal een huisbezoek brengen. Tijdens dit bezoek richt zij zich op alle dimensies van zorg. Dat wil zeggen dat ze niet alleen mee denkt bij lichamelijke klachten, maar u ook ondersteunt bij vragen en zorgen waarmee u zit.
Hoe vraagt u thuiszorg aan?
Verpleging en verzorging vraagt u aan via een thuiszorgorganisatie naar keuze of via uw huisarts. Soms wordt thuiszorg na ontslag uit het ziekenhuis voor u in gang gezet. De wijkverpleegkundige komt langs voor een indicatiegesprek.
Huishoudelijke hulp vraagt u aan via het WMO loket van uw gemeente.
Thuiszorgorganisatie bij u in de buurt kunt u vinden via de website van Zorgkaart.
Palliatieve zorg kan thuis geleverd worden (door de wijkverpleegkundige). Dit wordt volledig gedekt vanuit de basisverzekering: u betaalt hierover geen eigen risico en geen eigen
bijdrage.
Palliatieve en ondersteunende zorg in CWZ
Binnen CWZ is een speciaal consultteam palliatieve zorg welke bestaat uit medisch specialisten, verpleegkundig specialisten en verpleegkundigen. Het consultteam biedt
ondersteuning aan iedereen op alle momenten in de palliatieve fase. Het moment waarop de arts voorstelt om het team in consult te vragen kan verschillend zijn.
Bijvoorbeeld wanneer u:
net te horen heeft gekregen dat u niet meer beter kunt worden;
vragen heeft over de palliatieve fase en welke mogelijkheden er zijn;
nog behandeld wordt voor uw ziekte, met bijvoorbeeld chemotherapie die gericht is op het verlengen van leven of verminderen van klachten;
lichamelijk en/of psychische klachten heeft in de palliatieve fase.
De nadruk ligt op het voorkomen van klachten en als deze toch optreden, op de
ondersteuning en behandeling hiervan. Het consultteam palliatieve zorg heeft aandacht voor alle dimensies van zorg, lichamelijk, sociaal, psychisch en existentieel.
Folder Palliatieve en ondersteunende zorg in CWZ Folder Palliatieve zorg thuis
Maatschappelijk werk
Door uw ziekte kunt u vragen of emotionele problemen ervaren maar mogelijk ook uw partner/gezin. Ook kunnen er vragen spelen over financiën, huisvesting, werk en zorgen om kinderen. De maatschappelijk werker kan u en uw naasten hierbij ondersteunen. Zo nodig leggen zij contact met andere instanties, zoals wijkverpleging, WMO, sociaal wijkteam of de school van uw kinderen. De begeleiding kan in verschillende vormen plaatsvinden: alleen met u/of uw partner en of uw ( klein)-kinderen. Wanneer nodig is een huisbezoek mogelijk.
U kunt terecht bij de maatschappelijk werker van CWZ. Waar nodig kan de medisch maatschappelijk werker een huisbezoek afleggen.
Ondersteuning door maatschappelijk werk kunt u ook vinden dicht bij huis en bij u in de buurt via de website Oncologie Netwerk Zuid Gelderland.
De maatschappelijk werker werkzaam in het ziekenhuis wordt vergoed via de basisverzekering.
Of de maatschappelijk vergoed wordt buiten het ziekenhuis is afhankelijk van uw zorgverzekering. Raadpleeg vooraf de maatschappelijk werker.
Psychologische ondersteuning
Door de ziekte kunt u zich gespannen, angstig of somber voelen. Dit kan zich uiten in
neerslachtigheid, piekeren, vermoeidheid, angst- en paniekklachten of slecht slapen. Mogelijk is het lastig om dit te bespreken met uw naasten. Wanneer u vastloopt (of dreigt te lopen) in uw verwerkingsproces of bovenstaande klachten ervaart, kan de psycholoog u helpen om meer inzicht te krijgen in uw gedachten, gevoelens en gedrag. De psycholoog kan samen met u kijken wat nodig is deze klachten te verminderen of er anders mee om te gaan. Een
verwijzing is nodig en krijgt u van uw huisarts of behandelend specialist.
U kunt door uw longarts worden verwezen naar de polikliniek van de medische psychologie in CWZ.
Via een verwijzing van de huisarts kunt u ook terecht bij praktijken bij u in de buurt, deze kunt u vinden de website Oncologie Netwerk Zuid Gelderland of de website Verwijsgids kanker.
De psycholoog werkzaam in het ziekenhuis wordt vergoed via de basisverzekering. De behandeling bij psychologen buiten het ziekenhuis wordt als hier een indicatie voor is en na verwijzing van de huisarts eveneens vergoed via de basisverzekering.
Fysiotherapie
In de palliatieve fase kan ondersteuning van een oncologisch geschoolde fysiotherapeut zinvol zijn bij verschillende hulpvragen op het gebied van dagelijks functioneren. Denk hierbij aan behoud van conditie en vitaliteit, omgaan met symptomen zoals pijn, angst en benauwdheid.
Zo biedt de fysiotherapeut onder andere ontspanningsoefeningen en past deze toe om beter te kunnen ademen en hoesten. Door middel van oefeningen worden conditie en vitaliteit gestimuleerd.
Fysiotherapiepraktijken bij u in de buurt kunt u vinden via de website Oncologie Netwerk Zuid Gelderland.
Een aantal fysiotherapiepraktijken is gespecialiseerd in begeleiding van mensen met longkanker. Vraag de longoncologieverpleegkundige om advies.
De exacte vergoeding is per indicatie en per persoon verschillend. Raadpleeg vooraf uw zorgverzekering of neem contact op met een fysiotherapeut.
Geestelijke verzorging thuis (ondersteuning bij levensvragen)
Wanneer u ernstig ziek bent en u niet meer beter wordt, kunnen vragen over (de zin van) het leven, over een zinvol afsluiten van het leven of acceptatie van de dood u bezig houden. Deze vragen kunnen te maken hebben met de behoefte om het leven goed af te ronden. Het kan een steun zijn om met iemand daarover te praten. Mensen die er hun werk van hebben gemaakt om vragen over leven en dood met u te verkennen komen als u dat wenst bij u thuis.
Elke levensvisie, levensovertuiging of religie worden daarbij gerespecteerd. Aan dit huisbezoek zijn geen kosten verbonden.
Meer informatie vindt u op de website van ZinPlus, Netwerk zingeving en levensvragen.
Aan dit huisbezoek zijn geen kosten verbonden.
Diëtetiek
Voeding kan helpen uw voedingstoestand te bevorderen, achteruitgang van
conditie/spierkracht te beperken en zo de kwaliteit van leven te behouden of bevorderen.
Een diëtiste kan u hierbij helpen.
Praktijken in uw buurt kunt u vinden via de website Oncologie Netwerk Zuid Gelderland. Een verwijzing is niet nodig.
Meer informatie kunt u vinden via de website Voeding en kanker.
De zorgverzekeraar vergoed vanuit de basisverzekering ten minste drie uur dieetadvisering per jaar. Sommige aanvullende verzekeringen vergoeden extra uren. Raadpleeg vooraf uw polis of neem contact op met een diëtiste.
Inloophuis
Een inloophuis is een ontmoetingsplaats voor mensen met kanker en hun naasten, gezin, familie en vrienden. U bent er altijd van harte welkom. Het gaat in een inloophuis niet om de ziekte, maar om U als mens. U kunt er zonder afspraak binnenlopen voor een kop koffie of thee. In een inloophuis ontmoet u lotgenoten die begrijpen wat u meemaakt en hoe U zich voelt. U kunt er meedoen aan verschillende activiteiten, zoals koken of yoga. In de
inloophuizen werken professioneel opgeleide vrijwilligers.
Meer informatie kunt u vinden via de website van het Marikenhuis.
Aan de dienstverlening van het inloophuis zijn geen kosten verbonden.
Tijdig spreken over uw levenseinde
Het gesprek tussen patiënt en dokter over de laatste fase van het leven begint vaak te laat. En gaat daardoor niet zelden gepaard met teleurstellingen, onbegrip en het gevoel te laat te zijn om nog wezenlijke besluiten te nemen. Een tijdig gesprek over het naderend overlijden is niet makkelijk, maar wel belangrijk. Het voorkomt misverstanden over de hulpverlening bij het sterven.
Euthanasie
Euthanasie is de levensbeëindiging door een arts op verzoek van een patiënt. Euthanasie mag alleen worden toegepast wanneer de patiënt hier zélf om vraagt. Er moet voldaan worden aan wettelijke zorgvuldigheidseisen. Als uw arts (principiële) bezwaren heeft, kunt u zich richten tot een andere arts of het Expertisecentrum Euthanasie.
Stoppen met eten en drinken
Dit is een natuurlijk proces van uitdrogen in de laatste levensfase. De patiënt gaat steeds minder eten en drinken, omdat het lichaam daar geen behoefte meer aan heeft. De patiënt wordt suffer en slaapt tenslotte in. De patiënt kan ook bewust afzien van vocht of voedsel om het levenseinde te bespoedigen. Mits de patiënt goed verzorgd wordt is het een milde en rustige manier van sterven.
Palliatieve sedatie
Dit is het opzettelijk verlagen van het bewustzijn met medicatie om zo de klachten van de patiënt in de laatste levensfase te verlichten. Voordat palliatieve sedatie gestart kan worden moet er sprake zijn van klachten die op geen andere manier te behandelen zijn èn de arts moet de verwachting hebben dat de patiënt binnen 1 tot 2 weken overlijdt. Palliatieve sedatie is een medische beslissing onder verantwoordelijkheid van een arts.
Wilsverklaringen
U kunt op schrift zetten wat uw wensen zijn rondom de behandeling en het levenseinde.
Hiermee voorkomt u dat anderen over u beslissen op momenten dat u dat zelf niet meer kunt. Voor uw naasten kan het fijn zijn als duidelijk op papier staat wat u wel en niet wilt.
Maar wensen kunnen veranderen, zeker in de laatste levensfase. Daarom is het meest belangrijke dat u regelmatig met uw (huis) arts en naasten praat over uw behoeftes, wensen en verwachtingen. Een verklaring waarin u vastlegt wat u wilt of niet wilt, heet een
wilsverklaring. Verandert u van gedachten, dan kunt u zo’n verklaring altijd tussentijds aanpassen.
Hieronder een aantal websites waar u meer informatie kunt vinden.
Kanker.nl. Zij hebben veel informatie over euthanasie en levenseinde
Expertisecentrum euthanasie
Rijksoverheid: levenseinde en euthanasie
KWF: als je niet meer beter wordt.
Voor uw naaste zorgen
Mantelzorg
Wat is mantelzorg? Mantelzorg is de zorg en ondersteuning die partners, kinderen, familie, vrienden en andere bekenden aan een naaste verlenen.
“Kanker heb je niet alleen”. Voor u als partner verandert er vaak erg veel. Naast allerlei praktische zaken die er spelen is er natuurlijk het emotionele proces. Ook als partner kunt u te maken krijgen met gevoelens als onzekerheid, machteloosheid, boosheid, moeheid, verdriet en angst. En met vragen, zoals: Wat kan ik doen om te helpen? Red ik het wel alleen, wanneer mijn partner overlijdt? Het ziek zijn en overlijden van uw geliefde raakt u in het bijzonder.
De zorg die u geeft, de vele vragen en onzekerheden, kunnen veel van u vergen. U bent de belangrijkste steunbron van uw partner. Het is van belang om tijdig uw zorgen te delen, steun en een luisterend oor te vinden bij iemand anders, zoals uw naasten of vrienden. U kunt een beroep doen op hulpverleners via het steunpunt mantelzorg in uw gemeente.
Meer informatie kunt u vinden via de website Mantelzorg.
Aan deze dienstverlening zijn geen kosten verbonden.
Hulp van anderen: VPTZ-vrijwilligers
Er zijn in Nederland ruim 12.000 opgeleide vrijwilligers actief die mantelzorgers ondersteunen bij hun zorg voor palliatieve patiënten. VPTZ-vrijwilligers kunnen zowel ’s nachts aanwezig zijn als overdag. Ze helpen bij de persoonlijke verzorging van de ongeneeslijk zieke, bieden een luisterend oor en een wakend oog. De VPTZ-vrijwilligers verrichten geen medische
handelingen, maar vullen datgene aan wat familieleden en vrienden zelf doen of vervangen de mantelzorg. Goede zorg in de laatste levensfase vraagt om een goed samenspel in de gouden driehoek van naasten, vrijwilligers en de beroepsmatige zorg.
Meer informatie kunt u vinden via de website van VPTZ Rijk van Nijmegen.
Aan deze dienstverlening zijn geen kosten verbonden.
Andere palliatieve zorgvoorzieningen/hospice
Wanneer thuis sterven niet mogelijk is, zijn er alternatieven voorhanden. De zorg kan verleend worden in een (high care) hospice, bijna-thuis-huis, of een verpleeg- of verzorgingshuis. Wie biedt nu wat?
Hospice
In een hospice kunt u terecht als u niet meer kunt genezen. Hospices zijn kleinschalig opgezet en huiselijk ingericht. De zorg is erop gericht om uw tijd van leven zo prettig mogelijk te laten zijn. U komt in aanmerking voor een hospice als uw levensverwachting korter is dan drie maanden. Een huisarts, wijkverpleegkundige of medisch specialist kan u verwijzen naar een hospice. U kunt u ook zelf aanmelden.
Er zijn twee verschillende soorten hospices:
Het Bijna-thuis-huis
Vrijwilligers hebben de rol van gastvrouw/gastheer. De professionele hulpverlening wordt gedaan door de eigen huisarts en de thuiszorg. Bijna-thuis-huizen zijn vooral geschikt voor mensen die om sociale redenen niet langer thuis kunnen worden verzorgd. Bijvoorbeeld wanneer er onvoldoende hulp is van familie en/of vrienden of wanneer deze mantelzorgers de zorg thuis niet meer aan kunnen.
Het High-Care hospice
In een High-Care hospice is 24 uur per dag een verpleegkundige aanwezig. Ook hebben sommige High-Care hospices een eigen arts.
Daarnaast zijn er verpleeghuizen met een of meer hospice bedden
In beide soorten hospices worden de kosten voor verpleging en verzorging betaald door de zorgverzekeraar van de patiënt. Er wordt wel een eigen bijdrage berekend. Deze eigen bijdrage is voor onder andere kosten voor schoonmaak, onderhoud en
maaltijden. Afhankelijk van uw zorgpolis wordt dit bedrag gedeeltelijk of geheel vergoed.
Folder Hospice
Longkanker Nederland
Longkanker Nederland is de patiëntenorganisatie voor mensen met longkanker en hun naasten.
U kunt bij Longkanker Nederland terecht als u:
op zoek bent naar informatie over longkanker. Via de website vindt u informatie en kunt u vragen stellen aan longartsen. Ook kunt u hier informatieboekjes bestellen.
vragen heeft over uw ziekte.
contact met lotgenoten wilt. Er zijn verschillende besloten Facebookgroepen, waar u met andere mensen met longkanker kunt praten. Ook worden regionale
ontmoetingsbijeenkomsten georganiseerd.
wilt weten hoe anderen met het hebben van longkanker omgaan. Op de website staan persoonlijke verhalen en vindt u blogs van mensen met longkanker.
op de hoogte wilt zijn van actuele ontwikkelingen rondom de longkanker(zorg). In de rubriek ‘Nieuws’ op de website vindt u informatie over activiteiten en over ontwikkelingen in de longkankerzorg.
Meer informatie kunt u vinden via de website van Longkanker Nederland.
Mist u informatie? Was alle informatie duidelijk? Wij horen het graag, door uw feedback kunnen wij onze zorg voor u en anderen verbeteren.
Adres en telefoonnummers
Canisius Wilhelmina Ziekenhuis Weg door Jonkerbos 100 6532 SZ Nijmegen
Polikliniek longziekten (B70) Melden bij Meldpunt 2B Telefoon: (024) 365 82 40
Website: www.longziekten.cwz.nl
