Het leven van de jonge mantelzorgers Marijke (19) en Marjon (22)
veranderde drastisch:
“IK HAD VAAK
HET GEVOEL DAT NIEMAND ONZE
SITUATIE BEGREEP”
In Vlaanderen groeien naar schatting 40.000 jongeren tussen 10 en 24 jaar op in een gezin waar de moeder of vader lij dt aan een ernstige ziekte. Jonge mantelzorgers nemen thuis een deel van de zorg op zich en dat heeft ongetwij feld een invloed op de kinderen. De vader van Marij ke (19) en Marjon (22) de Roose lij dt aan de dodelij ke spierziekte ALS. Een ziekte die alle spiergroepen aantast en waarvoor nu nog geen behandeling bestaat. Na de diagnose van Nico (49) veranderde het le- ven van Marij ke en Marjon dan ook drastisch.
FOTO: GERBRAND VAN UYTVANCK
6
Katrien Schryvers wil
meer aandacht voor jonge mantelzorgers
"1 3"/%) 3+ /',+ "+ /&'(" &0 3,,/ )*0 3,)(03"/1"$"+4,,/!&$"/
1/&"+ %/63"/0)301"/$%"/("+/ǽ1/&"+$/,"&!"7")#,-&+""+$"7&+
*"1""+*,"!"/!&""/+01&$-06 %&0 %7&"(40ǽ&'4""1!2041%"1&0,*)0
',+$"/"1"7,/$"+3,,/'"7&"(",2!"/ǽ*',+$"*+1")7,/$"/0"1"/1",+!"/Ȓ 01"2+"+"+1""/("++"+!&"+!"7&'&+%"1)*0/)"*"+1""+/"0,)21&"&+,*
4"/(1"*("+3+""+")"&!3,,/!"7"+,$3(3"/$"1"+$/,"-ǽ"1&0)301
""+""/01"01-ǽ
1/&"+ %/63"/0"+%/ ,))"$ȉ03/$"+!")*0"/"$"/&+$4"/(1"*("+
3+ de erkenning en een goede registratie van jonge mantelzorgers.
"1%2&00&121&"%""#1&+3"")$"3))"+,,(""+&+3),"!,-%"10 %,,)4"/(3+
!"(&+!"/"+ǽ"*&00"+!"1&'!,*%2+%2&04"/($,"!1"!,"+,#7&'+"/&+!"
()0+&"1&'*"1%2+$"! %1"+ǽDaarom is een flexibele houding van de schooldirectie en de leerkrachten belangrijk.,(!"+01"))&+$3+)""/Ȓ (/ %1"+!&")0+0-/""(-2+13,,/!"',+$"/"+"+)01200"+-"/0,,++/!"
,))"$ȉ0(2++"+,-1/"!"+Ǿ&03+$/,,1")+$ǽȊ"1+&"1,-1&'!#)"3"/"+3+
""+1(&'3,,/"")!Ǿ*,"13,,/',+$"*+1")7,/$"/03(&+""+%"")+!"/
-"/0-" 1&"#$"-)1014,/!"+ǽ/+01(+!"0 %,,)!"-"/#" 1"-)107&'+
3,,/(&+!"/"+,*%2+3"/%)1"!,"+,#&+#,/*1&"1"(/&'$"+ǽ(4&)0*"+*"1
*&+&01"/Hilde crevits"(&'("+4")("+14,,/!"+4"!/,-(2++"+$"3"+ȋǾ
)& %1 %/63"/01,"ǽ Marijke:Ȋ,"+4"%,,/!"+!1--
%!Ǿ40!1""+"+,/*"()-ǽ*3"/Ȓ 1")!" *" !1 -- )1&'! */ %1"/2&1
7,2 $+ "+ %&' 2&1"&+!")&'( 7,2 01"/3"+
+ǽ+01'"* %1"),,0"+4""1
'"!1'")"3"+3+#!+%")"*)+!"/0
$1 4,/!"+ǽ 1 !1 -/" &"0 "1"("+1Ǿ
4""1'",-!1*,*"+1+,$+&"1ǽȋ
Marjon: Ȋ"/01 40 "/ ,+$"),,# "+ 3"/Ȓ
!/&"1ǽ /+ 40 "/ 3,,/) 4,"!"ǽ "
%""+ ) 41 -" % $"%!ǿ ,+7" $/,,1Ȓ ,2!"/07&'+"&!"+$"01,/3"++(+("/Ǿ
&' ** 4"/! ,/01(+("/ 301$"01")!
"+&"10)1"/(4*!"!&$+,0"3+
&'--ǽ&'*, %1"+-/" &"0+&"1$")2(Ȓ (&$7&'+ǽ"140""+74/"()-Ǿ*/4"
*,"1"+3"/!"/*"1%"1)"3"+ǽ(-/,""/
!17,+2 %1"/*,$")&'(1""(&'("+Ǿ*/
%"1&0%"") ,+#/,+1"/"+!)0'"'"--7&"1
#1(")"+ǽ(%"%"*)1&'!$"("+!)0""+
01"/("-"/0,,+"+""+%+!&$"%//6ǽȋ
&
In welke mate proberen jullie je mama en papa te ondersteunen?Marjon: Ȋ+ %"1 "$&+ 40 %"1 *,"&)&'(ǽ
*%""#1""+"&$"+7("+%!%"1"/$
!/2(ǽ(-/,""/*&'+,2!"/07,$,"!*,Ȓ
$")&'(1"01"2+"+ǽ+!+(0%"10 %,,)4"/(
-/,""/&(*"""+(")"7,/$1("+,-*&'1"
+"*"+ǽ(%")---)0%&'+/%"11,&)"1
*,"1Ǿ/"+$%"*+/!"(&+"0&01,#%")-
%"*&'%"1"1"+ǽ"1&0,+7"--Ǿ4"7&"+
%"* $/$ "+ 3,,/ %"* !,"+ 4" ))"0ǽ
,*0&0%"14")%""))01&$Ǿ!1$""#&(1,"ǽ
"+"*"+,,(%"")41%2&0%,2!")&'("1Ȓ ("+,-,+0ǽ)0***"1--+/%"1
7&"("+%2&0$1Ǿ7,/$"+4""/3,,/!1%"1
"1"+()/&0ǽ+*,"17&'!1+&"1*""/
!,"+ǽȋ
Marijke:Ȋ(-/,""/%"+,,(7,3"")*,Ȓ
$")&'(1"%")-"+ǽ/,"$"/+*&(3"")*""/
7,/$1("+ ,- *&'Ǿ */ +2 %"1 0)" %1"/
$1*"1--!2/#&(!1+&"1*""/ǽ(%"
0 %/&(!1&(&"103"/(""/!7,2!,"+Ǿ*/
&(%")-4")7,3"")&((+ǽȋ
&
Wat is er thuis vooral veranderd?Marijke: Ȋ"4,,+ 7,/$"),,0 $+ "1"+Ǿ
""+4+!")&+$*("+,#0*"+,-4""(Ȓ
"+!$+Ǿ)2(1+2+&"1*""/7,$"*(("Ȓ )&'(ǽ " *,"1"+ " %1 *"1 ))"0 /"("+&+$
%,2!"+ǽȋ
Marjon:Ȋ)0"/&"*+!7&"(&0&+%"1$"7&+Ǿ
&0 &"!"/""+ "&$"+)&'( *"" 7&"(ǽ "!"/""+
$1,,(,-""++!"/"*+&"/,**"1!"
0&121&""+!1&00,*0*,"&)&'(ǽȋ
&
Hebben jullie veel moeten laten vallen door de ziekte van jullie papa?Marjon:Ȋ*7,/$1"/3,,/!14",+0
)"3"+7,3"")*,$")&'((2++"+3,,/17"11"+ǽ
&$"+)&'( &0 7&' 3,,/) !"$"+" !&" !&+$"+
%""#1*,"1"+)1"+3))"+ǽ,*"+1"")012Ȓ
!""/&(3/,"!(2+!""+!1&03,,/*&'""+
2&1)1()"-ǽ((+"/-/1"+*"1*"!"012Ȓ
!"+1"+ "+ *&' *20"/"+Ǿ +"1 7,)0 *&'+
)""#1&'!0$"+,1"+ǽ &'+ ,2!"/0 4&))"+ !1
4",+0)"3"+*&+,#*""/+,/*)3,,/1Ȓ 7"11"+ǽ(-/,""/!+,,(Ǿ3,,/7,3"/%"1
(+Ǿ 7,3"") *,$")&'( 1&'! 1" *("+ 3,,/
+!"/" !&+$"+ǽ / %"1 )&'#1 *,"&)&'(ǽ
,*0)2(1%"1+&"1,*,-1&'!""+!"!)&+"
1"%)"+,#*&'+!"")3+""+$/,"-04"/(
1&'!&$#1"4"/("+ǽ(%""/)+$+&"1,3"/
!2/3"+0-/"("+Ǿ*/4++""/*"+0"+'"
0&121&"("++"+Ǿ%""+7"!/4")"Ȓ
$/&-3,,/ǽ1!,"1!"2$!ǽȋ
Marijke:Ȋ(%"*&'+*27&"(0 %,,)*,"Ȓ 1"+,-$"3"+ǽ(403(*,""+%!"/
01""!0*&+!"/7&+&+ǽ-0 %,,)40%"1
,,( 74/ǽ ( %" %"1 *&!!")/ #$"Ȓ /,+!,-21,*1&0 %"-&),,1"+&+%"1%,Ȓ
$"/,+!"/4&'0(/""$&(%"1%"")*,"&)&'(ǽ(
"+""++1)(""/3+012!&"/& %1&+$3"/Ȓ
+!"/!"+2&1"&+!")&'("+&($"01,-1*"1
012!"/"+ǽ&'+)& %*40,-ǽ(*,"01
7,3"") *,"&1" 01"("+ &+ %"1 3"/4"/("+
3+!"7&"(1"3+--!1&($""+"+"/$&"
*""/%!,**"+,$,-0 %,,)1" ,+ "+Ȓ 1/"/"+ǽȋ
&
=õQMXOOLHYROGRHQGHJHVWHXQGLQGLWPRHLOõNH
parcours?
Marijke: Ȋ"") +! %1 $1 +122/)&'(
+/!"7&"(""+!"-/1+"/ǽ1&0),$&0 %Ǿ
*/4&'7&"+2&1"//!,,(#3+!"0&12Ȓ
1&"ǽ"17,2)"2(7&'+*""/"1/,(("+"+
&+$")& %11"4,/!"+,3"/41"/-/" &"0$"Ȓ
"2/1ǽ+4"1"+!%"&!*(1%"13(+,$
*,"&)&'("/ǽȋ
Marjon:Ȋ(%"3(%"1$"3,")!14"
))""+4/"+ǽ(*&0&"*+!!&",+7"0&12Ȓ
1&"(+"$/&'-"+ǽ "7&1*"13"")3/$"+
"+ '" (+ "&$"+)&'( +&"1 " %1 &' &"*+!
1"/" %1ǽ")&'3/&"+!"+"+#*&)&"Ǿ*/
+&"1 " %1 &"*+! !&" !" 0&121&" (+ &+Ȓ 0 %11"+ǽ ,( ""+ "1"/" ,+!"/01"2+&+$
,-0 %,,)7,2" %14")4")(,*7&'+ǽ&'+
720&0""+%"")0)&**"*"&!Ǿ*/"*,1&Ȓ ,+"")7&"17"%"")"/$#ǽ"1&0'**"/!1
%/012!&"0!/,+!"/)&'!"+ǽȋ
Wenst u meer informatie over ALS of de ALS-liga? Surf dan naar www.alsliga.be
7