Ondersteuning bij het verlenen van palliatieve zorg
Evaluatie en verdere ontwikkeling van de afdeling Palliatieve Zorg van het Integraal Kankercentrum Noord-Nederland
E. Jonker
Rijksuniversiteit Groningen Juli 2006
Ondersteuning bij het verlenen van palliatieve zorg
Evaluatie en verdere ontwikkeling van de afdeling Palliatieve Zorg van het Integraal Kankercentrum Noord-Nederland
Auteur:
E. Jonker (1228080)
Onder begeleiding van:
Dr. B. van der Vegt, Palliatieve Zorg IKN Mw. C. van den Akker, Palliatieve Zorg IKN
Dr. J.F.J. Vos, Faculteit Bedrijfskunde, Rijksuniversiteit Groningen Dr. M. Broekhuis, Faculteit Bedrijfskunde, Rijksuniversiteit Groningen Onderwijsinstelling:
Rijksuniversiteit Groningen Faculteit Bedrijfskunde Afstudeerrichtingen:
Business Development Marketing
Groningen, juli 2006
De auteur is verantwoordelijk voor de inhoud van het afstudeerverslag; het auteursrecht van het afstudeerverslag berust bij de auteur.
Voorwoord
Dit rapport is tot stand gekomen tijdens mijn afstudeeronderzoek bij de afdeling Palliatieve Zorg van het Integraal Kankercentrum Noord-Nederland. Doel van het onderzoek was het evalueren van het dienstenpakket van de afdeling Palliatieve Zorg, om zo een betere aansluiting te verkrijgen met de eisen van de overheid en de behoefte en wensen van de klant. Met dit onderzoek sluit ik de studie Bedrijfskunde af.
Ik wil hierbij graag Bea van der Vegt en Carolina van den Akker van het Integraal Kankercentrum Noord-Nederland bedanken voor de begeleiding bij dit onderzoek. Daarnaast wil ik van de faculteit Bedrijfskunde Janita Vos en Manda Broekhuis bedanken voor de begeleiding van het onderzoek.
Laat ik besluiten met een prachtig citaat uit een toespraak in 1996 van Koningin Beatrix:
‘’Sterven is geen ziekte maar een afscheid nemen, waarbij juist het leven heel indringend wordt beleefd en emoties intens worden ervaren, het is de naderende dood die het leven des te kostbaarder maakt’’ (Johannes Hospitum Vleuten 2004)
Els Jonker
Groningen, juni 2006
Lijst met afkortingen
Voor de leesbaarheid van dit rapport wordt gebruik gemaakt van de volgende afkortingen:
COPZ: Centra voor Ontwikkeling van de Palliatieve Zorg CTG: College Tarieven Gezondheidszorg
IKC: Integraal Kankercentrum
IKN: Integraal Kankercentrum Noord-Nederland VIKC: Vereniging van Integrale Kankercentra
VWS: (ministerie van) Volksgezondheid, Welzijn en Sport MDO: Multi Disciplinair Overleg
RPC: Regionaal Palliatief Consultteam RvB: Raad van Bestuur
UMCG: Universitair Medisch Centrum Groningen
Samenvatting
Dit onderzoek is verricht bij de afdeling Palliatieve Zorg van het Integraal Kankercentrum Noord-Nederland (IKN). Palliatieve zorg is een vorm van zorg voor patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, de zorg is daarbij gericht op het verbeteren van de kwaliteit van leven. De afdeling Palliatieve Zorg van het Integraal Kankercentrum Noord-Nederland is gericht op het verbeteren van de organisatie van palliatieve zorg zodat professionals hun taak goed kunnen uitvoeren, wat uiteindelijk ten goede komt aan de patiënt.
Doelstelling van het onderzoek is:
Het geven van aanbevelingen aan het management van de afdeling Palliatieve Zorg van het IKN om het dienstenpakket zodanig te optimaliseren dat het voldoet aan de eisen van de overheid en de behoefte en wensen van de klant.
Om de bovenstaande doelstelling te bereiken is de volgende vraagstelling geformuleerd:
- In hoeverre sluit het dienstenpakket van de afdeling Palliatieve Zorg aan bij de eisen gesteld vanuit de overheid en de behoefte en wensen van de klant?
- Hoe kan de afdeling Palliatieve Zorg haar capaciteiten aanwenden om het dienstenpakket zonodig te verbeteren?
Het dienstenpakket van de afdeling Palliatieve Zorg is geëvalueerd aan de hand van twee perspectieven. Aan de ene kant is gekeken in hoeverre de afdeling Palliatieve Zorg voldoet aan de eisen gesteld door de overheid. Aan de andere kant is gekeken in hoeverre de afdeling Palliatieve Zorg voldoet aan de behoefte en wensen van professionals (op het gebied van ondersteuning bij het verlenen van palliatieve zorg). Daarnaast is een interne analyse uitgevoerd, om de competenties van de afdeling Palliatieve Zorg te achterhalen. Het combineren van de evaluatie van het dienstenpakket (extern) en de competenties (intern) hebben tot aanbevelingen geleid aan het management van de afdeling Palliatieve Zorg over het optimaliseren van het dienstenpakket.
Het dienstenpakket van de afdeling Palliatieve Zorg bestaat uit: het Regionaal Palliatief Consultteam (regionale consultatiefunctie, hulpverleners kunnen bellen met vragen over palliatieve zorg), deskundigheidsbevordering, kwaliteitsverbetering en het ondersteunen van de netwerken palliatieve zorg en de Multi Disciplinaire Overleggen.
Uit de analyse van beleidstukken en nota’s van het ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport zijn de eisen vanuit de overheid beschreven. De eisen voor de afdeling Palliatieve Zorg zijn:
• Algemene coördinatie
• Regionale dienstverlening: Structurele ondersteuning van netwerken palliatieve zorg en professionals.
• Specialistische regionale consultatieteams: Het ontwikkelen en onderhouden van een consultatieteam. Deze moet multidisciplinair ingevuld worden. Hulpverleners in de IKC-regio’s moeten op de hoogte zijn van het doel, de werkwijze en de bereikbaarheid van de specialistische regionale consultfunctie van de IKC’s.
• Bevordering van deskundigheid: Niet alleen op het gebied van kankerpatiënten, maar ook gericht op patiënten met andere ziektes die een terminale fase kennen.
• Registratie: Registratie van de consulten om zo inzicht te krijgen in de problematiek die speelt.
• Continue kwaliteitsverbetering: Niet alleen op het gebied van kankerpatiënten, maar ook gericht op patiënten met andere ziektes die een terminale fase kennen.
Door middel van een schriftelijke vragenlijst onder zes groepen professionals (huisartsen, verpleeghuisartsen, specialisten, verpleegkundigen van de thuiszorg, verpleegkundigen
verpleeghuis en verpleegkundigen in het ziekenhuis) zijn de volgende behoefte en wensen met betrekking tot ondersteuning bij het verlenen van palliatieve zorg naar voren gekomen.
Bij lichamelijke problematiek geeft 61,5% van de respondenten aan dat zij soms behoefte heeft aan inhoudelijke ondersteuning. Bij psychosociale problematiek geeft 47,6% aan soms behoefte te hebben aan inhoudelijke ondersteuning en bij problematiek rond de organisatie van zorg geeft 35,6% van de respondenten aan soms behoefte te hebben aan inhoudelijke ondersteuning.
In het onderzoek is gevraagd of de professionals het afgelopen half jaar advies hebben gevraagd, scholing hebben gevolgd en informatie hebben ingewonnen over problematiek bij het verlenen van palliatieve zorg. Tevens is gevraagd naar de tevredenheid met het advies, de informatie en de scholing. De respondenten zijn over het algemeen tevreden over de vormen van ondersteuning (informatie, advies, scholing) waar men gebruik van heeft gemaakt het afgelopen half jaar. De thuiszorgverpleegkundigen vormen hier een uitzondering op. Gezien het feit dat thuiszorgverpleegkundigen meestal alleen werken en weinig consultatiemogelijkheden bij de hand hebben biedt dit de afdeling Palliatieve Zorg de mogelijkheid om zich te gaan richten op deze groep, waarmee tevens beter wordt aangesloten aan de eisen van de overheid.
In deel twee van de vragenlijst zijn vragen gesteld wat betreft de wensen en behoefte aan advies bij het verlenen bij palliatieve zorg.
Het overgrote deel van de professionals geeft aan het prettig te vinden om advies te kunnen vragen (78,8%). De behoefte aan advies is er bij alle respondentgroepen. De professionals uit de steekproef geven aan dat zij vooral bij onoplosbare problemen en bij vragen die buiten de eigen expertise vallen, om advies vragen. Het overgrote deel wil telefonisch advies (65,4%) en heeft als voorkeur een adviesgever van de eigen professie.
Uit de interne analyse zijn de volgende sterke punten van de afdeling Palliatieve Zorg naar voren gekomen: gedegen kennis en kunde bij het personeel vormt de belangrijkste kerncompetentie. Daarnaast heeft de afdeling een uitgebreid netwerk opgebouwd in de regio, die uit verschillende zorgplekken en organisatieniveaus bestaat. De interne analyse heeft naast een aantal sterke punten ook inzicht gegeven in een aantal verbeterpunten. Eén van de verbeterpunten is dat de externe communicatie niet gestructureerd is, onduidelijk is en niet specifiek op doelgroepen gericht is.
Belangrijkste aanbevelingen gebaseerd op de evaluatie van het dienstenpakket en de sterke en zwakke punten van de afdeling voor het verbeteren van het dienstenpakket zijn:
- marktontwikkeling: Marktontwikkeling is het bedienen van nieuwe klanten met bestaande producten/diensten. Op basis van de resultaten uit het veldonderzoek vormen de thuiszorgverpleegkundigen een potentiële klantengroep.
- samenstelling Regionaal Palliatief Consultteam beter benutten: De verpleegkundig consulenten meer onder de aandacht van de klant brengen. Om daadwerkelijk multidisciplinair team te vormen dienen de huisartsconsulenten en de verpleegkundig consulenten meer samen te werken. Een externe begeleider (proces en inhoud) kan hier bij de casuïstiekbesprekingen een rol in gaan spelen.
- de communicatie naar de professionals verbeteren: Het dienstenpakket duidelijk beschrijven en promoten om ervoor te zorgen dat het voor professionals duidelijk is wat de afdeling kan bieden.
- communicatie met de netwerken en MDO’s verbeteren
- de spil functie uitbreiden: De afdeling Palliatieve Zorg zou meer een rol kunnen gaan spelen in het samenbrengen van de verschillende partijen in de gezondheidszorg door het inzichtelijk maken van de problematiek met betrekking tot palliatieve zorg die over de verschillende zorgplekken heen speelt. Het gaat hier vooral om afstemmingsproblemen tussen de eerste en tweede lijn. Door het beschrijven en terug te koppelen aan de verschillende spelers kan de afdeling Palliatieve Zorg hier een rol in gaan spelen.
- investeren in het personeel: Doordat de kennis en kunde van het personeel de belangrijkste competentie is van de afdeling Palliatieve Zorg is het belangrijk om het personeel continu te motiveren en te scholen.
Inhoudsopgave
Voorwoord 3
Lijst met afkortingen 4 Samenvatting 5 Inhoudsopgave 7
1. Inleiding 9
1.1 Palliatieve zorg 9
1.2 Geschiedenis 10
1.3 Integrale Kankercentra 10
1.4 Afdeling Palliatieve Zorg 11
1.5 Aanleiding opdracht 11
1.6 Opdrachtbeschrijving 11
1.7 Samenvatting 12
2. Onderzoeksopzet 13 2.1 Inleiding 13 2.2 Probleemstelling 15
2.3 Onderzoeksmodel 16
2.4 Soort onderzoek 16
2.5 Theoretisch kader 16
2.5.1 Inleiding 2.5.2 Diensten 2.5.3 Kwaliteit diensten 2.5.4 Literatuur over ondersteuning bij palliatieve zorg 2.5.4.1 Evaluatie consultatieteams 2.5.4.2 Huisartsen en palliatieve zorg 2.5.4.3 Effectiviteit van consultatie 2.5.4.4 Beschouwing palliatieve zorg 2.5.5 Interne analyse: het 7S-model 2.5.6 Samenvatting 2.6 Dataverzamelingsmethode en gegevensbronnen 17
2.7 Samenvatting 18
3. Beschrijving diensten en activiteiten afdeling Palliatieve Zorg 19
3.1 Inleiding 19 3.2 Regionaal Palliatief Consultteam 19
3.2.1 Geschiedenis 19
3.2.2 Regionaal Palliatief Consultteam 19
3.2.3 Samenstelling Regionaal Palliatief Consultteam 20 3.2.4 Bereikbaarheid Regionaal Palliatief Consultteam 20 3.2.5 Consulten 21
3.2.6 Vergelijking met andere IKC’s 22
3.3 Ondersteuning netwerken en Multi Disciplinair Overleg (MDO) 23 3.3.1 Inleiding 23
3.3.2 Netwerken palliatieve zorg 23
3.3.3 Multi Disciplinair Overleg (MDO) 23 3.3.4 Ondersteuning aan de netwerken en MDO’s 23
3.4 Deskundigheidsverbetering en kwaliteitsverbetering 24
3.4.1 Inleiding 24
3.4.2 Richtlijnen palliatieve zorg 24
3.4.3 Scholing & Symposia 24
3.4.4 Onderzoeksprojecten 25
3.5 Onderscheidende karakteristieken
3.6 Samenvatting 25
4. Eisen vanuit de overheid voor de afdeling Palliatieve Zorg 26
4.1 Inleiding 26
4.2 Beleid 26
4.3 Financiering 27
4.4 Monitoring 27
4.5 Conclusie: eisen vanuit de overheid 28 5. Behoefte en wensen van professionals wat betreft ondersteuning 29
5.1 Inleiding 29
5.2 Beschrijving zorgplekken 29
5.2.1 Thuissituatie 29
5.2.2 Verzorgingshuis 29
5.2.3 Hospice of bijna thuis huis 30
5.2.4 Verpleeghuis 30
5.2.5 Ziekenhuis 30
5.3 Methode onderzoek 30
5.3.1 Inleiding 30
5.3.2 Afbakening van het onderzoek 30
5.3.3 Populatie en steekproefbepaling 32
5.3.4 Dataverzamelingsmethode 33
5.3.5 Verantwoording vragen van de vragenlijst 34
5.4 Resultaten 35
5.4.1 Respons 35
5.4.2 Resultaten vragenlijst deel A 36
5.4.3 Resultaten vragenlijst deel B 39
5.4.4 Resultaten open vraag 41
5.5 Analyse en discussie van de resultaten 42
5.5.1 Inleiding 42
5.5.2 Analyse resultaten 42
5.5.3 Discussie resultaten 43
5.5.4 Betrouwbaarheid en representativiteit onderzoek 44 5.6 Conclusie: Behoefte en wensen van de professionals 44 6. Evaluatie dienstenpakket afdeling Palliatieve Zorg 45
6.1 Inleiding 45
6.2 Evaluatie vanuit overheid 45
6.3 Evaluatie vanuit klant 46
6.4 Conclusie 46
7. Interne analyse 48
7.1 Inleiding 48
7.2 Structuur 48
7.3 Strategie 50
7.4 Systemen 51
7.5 Stijl 52
7.6 Staf 53
7.7 Shared values (cultuur) 54
7.8 Sleutelvaardigheden 55
7.9 Conclusie 56
8. Conclusie/aanbevelingen 57
Literatuurlijst 60
Bijlagen 63
1. Inleiding
Voor de begripsvorming van palliatieve zorg volgt hier een casus uit de praktijk:
“De heer Loeks, 70 jaar, heeft een prostaatcarcinoom (kwaadaardig gezwel) met multiple botmetastasen (uitzaaiingen). Hij is nog niet lang in de praktijk. Enkele naaste familieleden en zijn arts zijn redelijk intensief bij de zorg betrokken. De patiënt heeft de gangbare behandelingen ondergaan, inclusief hormonale therapie. Vanwege hevige diffuse botpijnen volgde een behandeling met radioactief strontium en een palliatieve behandeling met het cytostaticum mitoxantron (Cytostaticum is een lid van een groep medicijnen die gebruikt worden bij de behandeling van kanker. Een cytostaticum beoogt de deling van cellen te stoppen). Een week voor de huisarts geconsulteerd werd, heeft de internist met een bisfosfonaten-infuus de botpijn proberen te beïnvloeden. De heer Loeks vindt dat het allemaal niks geholpen heeft en vraagt de huisarts een visite. De huisarts treft een wanhopige patiënt aan, erg gespannen en vermoeid door de pijn en de slapeloosheid. De heer Loeks beschrijft zijn pijn als ‘overal en nergens’, met een maximum onder in de rug, in het bekken en in de borst. De pijn is de gehele dag aanwezig en verergert in de avonduren. De patiënt is tevens continu misselijk en geeft enkele keren per dag over, hetgeen niet samenhangt met de maaltijd. Twee dagen geleden had hij nog wat normale ontlasting gehad. Hij klaagt over hevige nachtmerries die met overvloedige transpiratie gepaard gaan. Hij heeft ’s nachts last van bewegingsonrust en ook zijn vrouw doet geen oog dicht. ‘Dokter, kun je er nu geen eind aan maken?’ (…..)
De huisarts kijkt beurtelings naar de heer Loeks, zijn vrouw en de divers potjes met medicijnen. Hem overvalt een gevoel van machteloosheid. De medicatie lijkt op het eerste gezicht goed. Als de patiënt in de komende dagen blijft volharden in een verzoek om euthanasie, is hier dan sprake van ondraaglijk lijden zonder verdere therapeutische opties? Nog niet lang geleden is op een nascholingsbijeenkomst een vergelijkbare casus besproken door een consulent voor palliatieve zorg. Hij besluit op de praktijk het nummer van die consulent te bellen.” (Schuit 2003: 388)
1.1 Palliatieve zorg
Palliatieve zorg is, volgens de definitie van de Wereldgezondheidsorganisatie (2002), een vorm van zorg voor patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening die gericht is op het verbeteren van de kwaliteit van leven.
Speerpunten bij het verlenen van palliatieve zorg zijn het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard.
Palliatieve zorg is geen apart onderdeel van de gezondheidszorg. Er is geen duidelijk onderscheid tussen de curatieve, palliatieve en terminale fase1. Hoewel dit onderscheid niet strikt gemaakt kan worden zijn er wel specifieke kenmerken verbonden aan het begrip palliatieve zorg. Voor de begripsvorming worden de specifieke kenmerken van de palliatieve zorg hieronder op een rij gezet. De kenmerken zijn ontleend aan het eindrapport van de toetsingcommissie Centra voor Ontwikkeling Palliatieve Zorg (Korte-Verhoef 2004:21). De specifieke kenmerken zijn:
• Eindigheid: Een belangrijk verschil van palliatieve zorg met alle andere vormen van zorg is dat de eindigheid van het leven van de patiënt binnen enkele dagen, weken of maanden te verwachten is.
• Regie is bij de patiënt: Omdat kwaliteit van leven het primaire doel van palliatieve zorg is, zijn de wensen en behoeften van de patiënt en diens familie richtinggevend voor de zorg en blijven dat ook gedurende het gehele proces.
1 Met de terminale fase wordt meestal de laatste drie maanden van het leven bedoeld waarbij duidelijk
• Palliatieve zorg is allesomvattend: Het perspectief van de naderende dood raakt de patiënt en diens gehele bestaan, dus lichamelijk maar ook in psychosociale, spirituele en praktische zin, in de verschillende rollen zoals die van de partner, ouder, gezinslid, vriend en collega.
• Bij palliatieve zorg is er sprake van een opeenstapeling van problemen: Ongeneeslijk zieke patiënten hebben een weinig voorspelbare achteruitgang die uiteindelijk onomkeerbaar is. Dicht bij het einde van het leven gaat van veel patiënten het cognitieve functioneren achteruit en zij kunnen steeds minder aangeven wat hun wensen zijn.
• Snel en flexibel handelen is noodzakelijk: Snel, adequaat, inventief, pro-actief en goed geregisseerd handelen is extra belangrijk: een patiënt heeft geen tijd te verliezen, dus ook niet om ‘’even te wachten op…’’ of om ‘’dit eens een poosje te proberen.
• Zorg is samenhangend en transmuraal: ketenzorg: palliatieve zorg komt voor in vrijwel alle velden van de gezondheidszorg en veel hulpverleners hebben er mee te maken maar vooral artsen, verpleegkundigen en verzorgenden.
1.2 Geschiedenis
De laatste jaren is de palliatieve zorg steeds meer onder de aandacht gekomen. In 1998 heeft de toenmalige minister Borst van het ministerie van Volkgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) een vijfjarig stimuleringsprogramma Palliatieve Zorg in de Terminale Fase gestart. In het kader van dit stimuleringsprogramma zijn destijds zes Centra voor Ontwikkeling van Palliatieve Zorg (COPZ) opgericht. De COPZ’en kregen de opdracht om verschillende projecten op het gebied van kennisontwikkeling en deskundigheids-bevordering uit te voeren. Deze projecten werden getoetst door de toetsingscommissie COPZ die vervolgens advies gaf aan VWS. Deze toetsingscommissie opereerde onafhankelijk van VWS en andere instanties. Het doel van de toetsingscommissie was het stimuleren en faciliteren van de ontwikkeling van palliatieve zorg. De COPZ’en zijn ontbonden in 2003. Op advies van de toetsingsomissie is een deel van de taken van de COPZ’en overgebracht door het VWS naar de Integrale Kankercentra (IKC’s).
1.3 Integrale Kankercentra
Nederland telt negen Integrale Kankercentra (IKC). Doelstelling van de IKC’s is ervoor te zorgen dat iedere patiënt met kanker in Nederland de meest optimale zorg ontvangt. De IKC’s verlenen zelf geen patiëntenzorg, dat is de taak van de professionals. In dit rapport wordt onder de term professionals de professionele zorgverlener (beroepskrachten) verstaan. Mantelzorgers en vrijwilligers vallen niet onder dit begrip. Onder de term professionals vallen onder andere huisartsen, verpleegkundigen, verzorgenden en specialisten. De kankercentra richten zich primair op professionals en beleidsmakers in de oncologie. Dit kan getypeerd worden als indirecte patiëntenzorg. De IKC’s zijn gericht op het verbeteren van de organisatie van de zorg zodat professionals hun taak goed kunnen uitvoeren, wat uiteindelijk ten goede komt aan de patiënt.
Het Integraal Kankercentrum Noord-Nederland (IKN) is één van deze negen IKC’s. Het IKN is opgericht om de kankerbestrijding en de kankerzorg in de noordelijke regio van Nederland te verbeteren. De IKN-regio beslaat de drie noordelijke provincies, het Noordoostelijk gedeelte van de provincie Flevoland, het noordelijk deel van Overijssel en enkele Gelderse gemeenten. Het IKN werkt binnen deze regio nauw samen met organisaties in de gezondheidszorg, zoals ziekenhuizen, thuiszorgorganisaties, GGD’en, huisartsenverenigingen en patiëntenorganisaties.
1.4 Afdeling Palliatieve Zorg
Sinds 1 januari 2004 is bij alle IKC’s een afdeling Palliatieve Zorg ondergebracht (in opdracht van VWS). Deze afdelingen palliatieve zorg ondersteunen netwerken van zorgverleners die zorg bieden aan patiënten in de palliatieve fase. Daarnaast organiseren zij de consultatievoorziening in hun regio. De consultatievoorziening maakt het mogelijk om vragen van zorgverleners over de behandeling en de begeleiding van patiënten in de laatste
levensfase te beantwoorden. De casus aan het begin van de inleiding is een voorbeeld van een huisarts die advies vraagt aan een consulent palliatieve zorg van de afdeling Palliatieve Zorg. De afdelingen stimuleren ook deskundigheidsbevordering, initiëren kwaliteitsprojecten en vertalen onderzoeksresultaten naar de praktijk. In hoofdstuk 3 wordt nader ingegaan op de diensten en activiteiten van de afdeling Palliatieve Zorg van het IKN.
Deze afdelingen Palliatieve Zorg richten zich niet alleen op het verbeteren van de zorg voor kankerpatiënten, maar ook op andere patiëntengroepen in de palliatieve terminale fase, zoals long- en hartpatiënten, patiënten met een progressieve neurologische aandoening, mensen met een verstandelijke handicap of een psychiatrische ziekte.
1.5 Aanleiding opdracht
De afdeling Palliatieve Zorg bij het IKN is nu twee jaar operationeel. In die periode is er veel veranderd binnen de afdeling maar ook in de regio op het gebied van palliatieve zorg.
Palliatieve zorg staat meer op de kaart, hospices2 worden opgericht en op congressen wordt tijd en aandacht besteed aan palliatieve zorg. Binnen de afdeling spelen de volgende ontwikkelingen en vragen:
• De consultatievoorziening heeft verschillende veranderingen ondergaan. In de COPZ-periode is de fundering gelegd voor de huidige consultatievoorziening. Begin 2005 is het consulententeam uitgebreid met verpleegkundig consulenten om het huidige team een multidisciplinair karakter te geven (eerst waren er alleen huisartsconsulenten). Een vraag van het management is of deze aanvulling de juiste uitwerking heeft.
• Het management heeft ook vragen over de klanten. Wat is de behoefte en wat zijn de wensen van de professionals op het gebied van ondersteuning? Zijn de ondersteuningsmogelijkheden voldoende voor professionals in de regio, om goede palliatieve zorg te kunnen verlenen? Zijn er nog lacunes in het ondersteuningsaanbod?
• Voldoet de huidige consultatievoorziening aan de wensen en eisen van de klant? Is de huidige consultatievoorziening de juiste methode van ondersteuning? In hoeverre is deze vorm van consultatie toereikend (bereikbaarheid, telefonisch advies, samenstelling team)?
• Palliatieve zorg is momenteel volop in de aandacht, ontwikkelingen in het werkveld en bij de afdeling Palliatieve Zorg volgen elkaar snel op. Hoe kan de afdeling Palliatieve Zorg deze het beste implementeren in het dienstenpakket.
1.6 Opdrachtbeschrijving
Op basis van bovenstaande ontwikkelingen en vragen is één centrale opdracht opgesteld, in samenspraak met het management: het evalueren van de afdeling Palliatieve Zorg (diensten en activiteiten). Evalueren kan vanuit verschillende perspectieven. In onderstaande figuur staat de afdeling Palliatieve Zorg schematisch afgebeeld in relatie met de twee belangrijkste partijen in de omgeving.
Figuur 1.1: Afdeling Palliatieve Zorg en de twee belangrijkste partijen in de omgeving
Een kenmerk van de afdeling Palliatieve Zorg is dat het een dienstverlenende organisatie is die haar financiële middelen krijgt van een subsidiegever (zie figuur 1.1). De klant (professional) betaalt dus niet zelf voor de dienst. Er treedt een scheiding op tussen de geldstroom en dienstenstroom. Enerzijds zal de afdeling moeten zorgen dat de klanten worden bediend, want daarvoor krijgt men de subsidie. Anderzijds moet zij voldoen aan de eisen en financiële mogelijkheden gesteld door het VWS (subsidieverstrekker). Het evalueren zal daarom aan de hand van twee perspectieven plaats vinden. Aan de ene kant zal gekeken worden in hoeverre de afdeling Palliatieve Zorg voldoet aan de eisen opgesteld vanuit de overheid. Aan de ander kant zal gekeken worden in hoeverre de afdeling Palliatieve Zorg voldoet aan de behoefte en wensen van professionals (op het gebied van ondersteuning bij het verlenen van palliatieve zorg). Daarnaast zal een interne analyse worden uitgevoerd, om de competenties van de afdeling Palliatieve Zorg te achterhalen. Het combineren van de evaluatie van het dienstenpakket (extern) en de competenties (intern) hebben tot aanbevelingen geleid aan het management over het optimaliseren van het dienstenpakket.
1.7 Samenvatting
Samenvattend kan gezegd worden dat het dienstenpakket van de afdeling Palliatieve Zorg geëvalueerd zal worden aan de hand van de volgende twee perspectieven:
- eisen van de overheid (VWS)
- behoefte en wensen van de klant (professionele zorgverleners)
Daarnaast zal een interne analyse worden uitgevoerd om de sterke en zwakke punten van de afdeling Palliatieve Zorg te achterhalen, teneinde aanbevelingen te doen aan de afdeling Palliatieve Zorg van het IKN over het (eventueel) verbeteren van het dienstenpakket. In het volgende hoofdstuk wordt de onderzoeksopzet beschreven, waarin de bovenstaande perspectieven weer terug te vinden zijn.
Overheid (VWS)
Afdeling Palliatieve Zorg
Professionals die palliatieve zorg verlenen
Subsidie Diensten/
activiteiten
2. Onderzoeksopzet
2.1 Inleiding
Het doel van de onderzoeksopzet is om de probleembeschrijving onderzoekbaar te maken.
Hiervoor dienen beslissingen genomen te worden over de aanpak van het onderzoek.
Onderstaande figuur (2.1), de ballentent van de Leeuw (1996:88) geeft overzichtelijk weer over welke onderdelen in het kader van het onderzoeksproces beslissingen genomen dienen te worden.
Figuur 2.1: De ballentent van de Leeuw (1996:88)
De probleemstelling en de te gebruiken concepten vormen het hart van de ballentent. In dit hoofdstuk zal aan de hand van de ballentent van de Leeuw de onderzoeksopzet besproken worden. Aan de orde komen achtereenvolgens de probleemstelling, het onderzoeksmodel, het soort onderzoek en de dataverzamelingsmethode en gegevensbronnen en het theoretisch kader. Het hoofdstuk wordt afgesloten met een samenvatting, waarin tevens de opbouw van het rapport wordt aangegeven.
2.2 Probleemstelling
De scherpe formulering van de probleemstelling voor een onderzoek bestaat volgens de Leeuw (2000:290) altijd uit drie elementen: doelstelling, vraagstelling en randvoorwaarden.
Doelstelling:
Het geven van aanbevelingen aan het management van de afdeling Palliatieve Zorg van het IKN om het dienstenpakket zodanig te optimaliseren dat het voldoet aan de eisen van de overheid en de behoefte en wensen van de klant.
De vraagstelling valt uiteen in twee hoofdvragen:
Vraagstelling:
- In hoeverre sluit het dienstenpakket van de afdeling Palliatieve Zorg aan bij de eisen gesteld vanuit de overheid en de behoefte en wensen van de klant?
- Hoe kan de afdeling Palliatieve Zorg haar capaciteiten aanwenden om het dienstenpakket zonodig te verbeteren?
Analyse methoden
Probleemstelling
Te gebruiken concepten
Gegevensbronnen Meet en waarnemingsmethoden
De vraagstelling valt uiteen in de volgende deelvragen:
1) Hoe ziet het huidige dienstenpakket (diensten en activiteiten) van de afdeling Palliatieve Zorg eruit?
2) Wat zijn de eisen voor het dienstenpakket van de afdeling Palliatieve Zorg gesteld vanuit het perspectief van de overheid?
3) Wat is de behoefte en wat zijn de wensen van de klant (professionals) wat betreft ondersteuning bij het verlenen van palliatieve zorg?
4) Wat zijn de sterke en zwakke punten van de afdeling Palliatieve Zorg?
5) Hoe kan de afdeling Palliatieve Zorg haar competenties aanwenden om het dienstenpakket zonodig te verbeteren?
In het kader van dit onderzoek gelden de volgende randvoorwaarden:
1) Het onderzoek moet binnen 6 maanden worden afgerond.
2) Het beoogde kennisproduct moet wetenschappelijk verantwoord zijn en aan de eisen voor afstudeerverslagen, opgesteld door de faculteit Bedrijfskunde, voldoen.
3) Het beoogde kennisproduct moet praktisch toepasbaar zijn, dat wil zeggen dat de aanbevelingen voor het IKN bruikbaar moeten zijn.
4) De evaluatie zal gebeuren vanuit het perspectief van de overheid en het perspectief van de klant. Andere perspectieven (zoals de concurrentie) worden binnen dit onderzoek buiten beschouwing gelaten.
2.3 Onderzoeksmodel
In het onderstaande onderzoeksmodel is te zien hoe de verschillende deelvragen met elkaar samenhangen. Het onderzoeksmodel laat een van-buiten-naar-binnen (outside in) benadering zien (De Leeuw 2000:394).
Figuur 2.2: Onderzoeksmodel waarin de samenhang van de deelvragen is weergegeven De hoofdtaak van de afdeling Palliatieve Zorg is het ondersteunen van professionals op het gebied van palliatieve zorg. Deelvraag 1 behandelt het huidige dienstenpakket van de afdeling Palliatieve Zorg en wordt in hoofdstuk 3 besproken. De diensten die momenteel worden aangeboden en de activiteiten die worden ontplooid komen hier aan de orde.
Deelvraag 2 en 3 vormen samen de criteria. De criteria zijn de wensen en eisen waaraan de Beschrijving huidige
dienstenpakket (deelvraag 1)
Eisen overheid (deelvraag 2)
Behoefte en wensen van klant
(deelvraag 3)
Competenties organisatie (deelvraag 4)
Eisen en wensen
Evaluatie dienstenpakket
Competenties
Combineren van de evaluatie van het dienstenpakket en de competenties (deelvraag 5)
afdeling Palliatieve Zorg moet voldoen. Deze criteria betreffen de externe werking van het functioneren van het systeem, oftewel de eisen die vanuit de omgeving worden gesteld.
Deze criteria geven niet aan hoe het systeem intern zou kunnen worden ingericht, deze criteria mogen dan ook geen specificaties bevatten over de interne inrichting. Dit onderzoek richt zich alleen op de criteria van de klant (behoefte en wensen qua ondersteuning) en de eisen vanuit de overheid, overige belangengroepen worden binnen dit onderzoek buiten beschouwing gelaten (wegens randvoorwaarde tijd). In hoofdstuk 4 zullen de eisen vanuit de overheid besproken worden en in hoofdstuk 5 de behoefte en wensen van de klant.
Het combineren van de criteria en de beschrijving van het huidige dienstenpakket leidt tot een evaluatie van het huidige dienstenpakket.
Aan de hand van een interne analyse zullen de competenties van de afdeling Palliatieve Zorg beschreven worden (hoofdstuk 7).
Uit de evaluatie van het dienstenpakket moet blijken waar eventueel mogelijkheden liggen om te verbeteren. Deze conclusies zullen samen met de competenties aanleiding geven tot aanbevelingen aan het management van de afdeling Palliatieve Zorg over de richting van het toekomstige dienstenpakket (hoofdstuk 8).
2.4 Soort onderzoek
Onderzoek in het algemeen is te onderscheiden in wetenschappelijk en praktijk-onderzoek.
Praktijkonderzoek voldoet aan een behoefte van een opdrachtgever, terwijl wetenschappelijk onderzoek algemene kennis oplevert (Van der Zwaan, 1990). Dit onderzoek is te typeren als praktijkonderzoek. Het onderzoek is gericht op een specifieke behoefte, namelijk de behoefte vanuit de afdeling Palliatieve Zorg. Vanuit het management van de afdeling Palliatieve Zorg van het IKN is de behoefte aan een evaluatie van het huidige dienstenpakket. Op basis van de resultaten van dit onderzoek kan (indien noodzakelijk) het dienstenpakket geoptimaliseerd worden.
2.5 Theoretisch kader 2.5.1 Inleiding
In deze paragraaf zal het theoretisch kader van het onderzoek besproken worden. In de inleiding is al naar voren gekomen dat het IKN een dienstverlenende organisatie is die haar financiële middelen krijgt van een subsidiegever (VWS). In de vraagstelling komt het begrip dienstenpakket naar voren. In dit theoretisch kader zal een overzicht gegeven worden over de kenmerken van diensten en de karakteristieken van een dienst (2.5.2). Daarnaast komen de dimensies aan de orde die klanten gebruiken om een dienst te beoordelen (2.5.3).
Daarnaast wordt de bestaande literatuur over ondersteuning bij palliatieve zorg besproken (2.5.4.). Dit literatuuroverzicht geeft inzicht in wat er bekends is op het gebied van ondersteuning bij palliatieve zorg.
In het tweede deel van de vraagstelling komt het begrip capaciteit naar voren. Hiermee wordt verwezen naar de sterke en zwakke punten van de organisatie. Door middel van een interne analyse zullen de sterke en zwakke punten van de organisatie besproken worden. In paragraaf 2.5.5 zal het model dat gebruikt is bij de interne analyse besproken worden.
2.5.2 Diensten
Volgens Lovelock (2002:6/7) zijn er twee invalshoeken bij het begrip dienstverlening:
-“A service is an act or performance offered by one party to another. Although the process may be tied to a physical product, the performance is essentially intangible and does not normally result in ownership of any of the factors of production’’.
-‘’Services are economic activities that create value and provide benefits for customers at specific times and places, as a result of bringing about a desired change in -or on behalf- the recipient of the service’’.
In vergelijking met producten hebben diensten onderscheidende karakteristieken (Fitzsimmons 2004:21-25):
De klant participeert in het dienst proces: De klant maakt in meer of mindere mate deel uit van het proces.
Gelijktijdigheid van productie en consumptie: Hierdoor is de kwaliteit van de dienst sterk afhankelijk van de kwaliteit van de interactie tussen beide partijen en spelen communicatie en persoonlijke relaties een cruciale rol.
Vergankelijkheid: Diensten kunnen niet op voorraad geproduceerd worden. Niet benutte capaciteit gaat voorgoed verloren. Daarom is het essentieel om de vraag goed te voorspellen.
Ontastbaarheid: De klant kan moeilijk vooraf een duidelijk beeld vormen van de waarde en de kwaliteit van de dienst door het overwegend ontastbare karakter van diensten.
Heterogeniteit: Diensten hebben een hoge mate van heterogeniteit, dat betekent dat de kwaliteit van de dienst varieert per situatie.
Doordat diensten (deels) ontastbaar zijn is het moeilijk om diensten te beschrijven en te typeren. De klant vormt zijn perceptie van een dienst door het ervaren van verschillende kenmerken van het dienstenpakket (bundel van goederen en diensten). Deze bundel heeft de volgende vijf kenmerken (Fitzsimmons 2004:20):
Supporting facility: De fysieke resources die aanwezig moeten zijn voordat de dienst aangeboden kan worden.
Facilitating goods: Het materiaal/goederen aangekocht of geconsumeerd door de koper. De facilitating goods in het dienstenpakket kan gebruikt worden om diensten te classificeren op een continuüm van pure diensten tot verschillende maten van gemixte diensten.
Information: Informatie die nodig is van de klant om efficiënte en klantspecifieke dienst mogelijk te maken.
Explicit service: De voordelen die waargenomen worden door de zintuigen en die bestaan uit de essentiële of intrinsieke kenmerken van de dienst.
Implicit service: Psychologische voordelen die de klant alleen vaag kan waarnemen, of de extrinsieke kenmerken van de dienst.
2.5.3 Kwaliteit diensten
Lovelock (2002:84) onderscheidt diensten naar product attributen, search attributen, experience attributen en credence attributen. Deze attributen worden kort uitgelegd.
Product attributen: zijn alle zaken (zowel tastbare als ontastbare) van een goed of dienst die geëvalueerd kunnen worden door de klant.
Search attributen: zijn zaken waarmee vooraf door de klant kan worden vastgesteld in hoeverre een product aan de eisen voldoet.
Experience attributen: deze attributen zijn alleen door de klant te evalueren na aankoop van het product.
Credence attributen: zijn attributen die niet door de klant kunnen worden geëvalueerd. De klant moet erop vertrouwen dat bepaalde voordelen geleverd zijn.
Wanneer een dienst getypeerd kan worden aan de hand van search attributes is het gemakkelijk voor de klant om de dienst te evalueren. Wanneer de experience attributes belangrijker worden zal de dienst moeilijker te evalueren zijn. Tot slot wanneer een dienst vooral getypeerd wordt door credence attributes is het moeilijk om de dienst te evalueren.
Volgens Fitzsimmons & Fitzsimmons (2004:132/133) gebruiken klanten de volgende vijf dimensies om hun beoordeling van de kwaliteit van de dienst te vormen. Deze beoordeling is gebaseerd op een vergelijking van de verwachte en de waargenomen dienst.
Reliability (betrouwbaarheid): de bekwaamheid om de beloofde dienst zowel betrouwbaar al zorgvuldig uit te voeren/te leveren.
Responsiveness (reactiviteit): De bereidheid om klanten te helpen en directe service te leveren.
Assurance (verzekering): De kennis en vriendelijkheid van werknemers en hun bekwaamheid om vertrouwen te wekken bij de klant.
Empathy (empathie): Het geven om de klant en het hebben van individuele aandacht voor de klant.
Tangibles (materieel/tastbaar): De aanblik van de fysieke faciliteiten zoals de apparatuur, het personeel en het communicatie materiaal.
2.5.4 Literatuur over ondersteuning bij palliatieve zorg
In paragraaf 2.5.4.1 zal literatuur besproken worden over de evaluatie van bestaande consultatieteams. Literatuur aangaande huisartsen en palliatieve zorg wordt besproken in paragraaf 2.5.4.2. Effectiviteit van consultatie bij palliatieve zorg komt aan de orde in paragraaf 2.6.4.3. Tot slot zal een beschouwing van palliatieve zorg door Eynden besproken worden.
2.5.4.1 Evaluatie consultatieteams palliatieve zorg
Er zijn verschillende consultatieteams in Nederland, waaronder de teams van de IKC’s. Kuin (2004) heeft onderzoek gedaan naar de consultatieteams Palliatieve Zorg in Nederland. De resultaten van dit onderzoek maken duidelijk:
- Dat consulten voornamelijk door professionele zorgverleners in de eerste lijn worden aangevraagd. De consulten betreffen vaak patiënten in de thuiszorg, die zijn gediagnosticeerd met kanker, een korte prognose hebben en een slechte functionele status.
- De focus ligt op de medische professie, namelijk de bestrijding van lichamelijke en psychische problemen. Problemen op het gebied van herkenning en behandeling van sociale en existentiële aard worden minder aan de orde gesteld.
- De consultvragers gaven aan dat het consult hen heeft ondersteund en de kwaliteit van de zorg heeft verbeterd.
2.5.4.2 Huisartsen en palliatieve zorg
Er zijn verschillende onderzoeken naar huisartsen en palliatieve zorg. Huisartsen fungeren vaak als spilfiguur bij palliatieve zorg in de thuissituatie. Uit een onderzoek van Field (1998) blijkt dat huisartsen de zorg voor stervenden als zeer belangrijk en bevredigend vinden.
Volgens Mitchell (2002) hebben de huisartsen twijfels over hun bekwaamheid om adequate palliatieve zorg te verlenen. Mitchell (2002) stelt echter dat met goede specialistische ondersteuning huisartsen in staat zijn goede en effectieve zorg te verlenen.
Gans (2000) heeft onderzoek gedaan naar de ervaringen van huisartsen met palliatieve zorg voor mensen met kanker. Resultaten van dat onderzoek laten zien (Gans 2000):
- Dat huisartsen gemiddeld bijna zeven patiënten in de palliatieve fase per jaar zien.
- Dat de huisartsen niet direct bij alle behandelvormen betrokken zijn, maar dat zij, naast het bestrijden van pijn en andere lichamelijke symptomen, een belangrijke rol spelen bij de coördinatie van de verschillende zorgvormen die nodig zijn. Ook speelt de huisarts een belangrijke rol bij het bieden van psychosociale steun aan zowel de patiënt als aan zijn familieleden.
- Dat psychosociale klachten en tekortschietende mantelzorg door de huisartsen regelmatig als een probleem ervaren worden. Er is dan ook behoefte aan advies over psychosociale klachten en tekortschietende mantelzorg.
- Dat veel huisartsen behoefte hebben aan een centraal informatiepunt over palliatieve zorg. De meeste huisartsen menen dat opnamen vermeden zouden kunnen worden indien een gespecialiseerd consultatieteam ingesteld zou worden.
2.5.4.3 Effectiviteit van consultatie
Belangrijk is om vast te stellen of de consultatie effect heeft. Bij effectiviteit van consultatie kan gekeken worden in hoeverre de consultvrager tevreden is met het advies, maar er kan ook gekeken worden naar in hoeverre het consult effect heeft gehad vanuit patiënten perspectief. Kuin (2003) heeft onderzoek gedaan naar de evaluatie van palliatieve zorgconsultatie vanuit patiënten perspectief. Dit onderzoek geeft inzicht in hoeverre
consultatieteams, via adviezen aan zorgverlener van de patiënt, bijdragen aan een verbetering van de kwaliteit van zorg.
Het overlijden van de patiënt voordat evaluatie vanuit patiëntenperspectief heeft plaats gevonden, is een bekend en onoverkomelijk probleem (McWinney 1994).
Zowel het snelle overlijden van de patiënt als de verschillende redenen waarom artsen aarzelen hun patiënt te includeren, suggereren dat het kwantitatief meten vanuit patiënten perspectief moeilijk is. Kuin (2003) geeft aan dat alternatieven om het effect van consultatie te meten, wellicht worden geboden door kwalitatief onderzoek, dat minder gericht is op representativiteit en daarom minder grote aantallen vraagt. Op die wijze zou dieper ingegaan kunnen worden op bijvoorbeeld de manier waarop de vragende arts omgaat met de verkregen adviezen en welke problemen van de patiënt al of niet door consultatie zijn veranderd.
Francke (2000) heeft ook een evaluatieonderzoek gedaan naar de effectiviteit van palliatieve ondersteuningsteams. De effectiviteit van palliatieve ondersteuningsteams is geanalyseerd aan de hand van zestien studies. Deze studies laten zien dat pijn en ander fysieke klachten van patienten vaak afnemen, maar dat de afname van psychosociale en spirituele problemen kleiner is na een consult van een palliatief ondersteuningsteam. De reden voor deze laatste vinding is niet duidelijk. Het kan zijn dat palliatieve ondersteuningteams beter om kunnen gaan met fysieke klachten dan met klachten over angst en dood.
2.5.4.4 Beschouwing palliatieve zorg
Eynden (2005) beschouwt de palliatieve zorg voor dementerende oudere. Hij stelt dat de belangrijkste reden waarom de zorg voor patiënten met een progressieve chronische ziekte zo inadequaat gebeurt zijn oorsprong vindt in de medische filosofie. Volgens Eynden (2005) blijft de medische filosofie zich alsmaar focussen op het genezen van de ziekte en het verlengen van het leven, in plaats van te proberen de kwaliteit van het leven te verbeteren en het lijden te verlichten. Het lijkt wel of de medische zorg voortdurend moet kiezen tussen twee doelstellingen die elkaar uitsluiten: ofwel de ziekte (proberen) te genezen, ofwel verlichtingen soelaas (proberen) te bieden. De beslissing om de aandacht te verschuiven naar verlichting van lijden zal, volgens Eynden (2005), slechts genomen worden wanneer elke levensverlengende behandeling ineffectief is gebleken en de dood onvermijdelijk en nabij is. Patiënten zouden volgens van Eynden veel meer gebaat zijn met een zorgmodel dat een combinatie inhoudt van zowel een levensverlengende behandeling als palliatie en controle van symptomen, revalidatie en ondersteuning en begeleiding van de zorgverleners.
2.5.5 Interne analyse: het 7S-model
Voor de interne analyse zal gebruik worden gemaakt van het 7S-model (Peters en Waterman 1982). Dit model is gekozen omdat dit model niet alleen aandacht besteed aan de harde kant van de organisatie, zoals strategie en organisatiestructuur, maar ook aan zachte elementen als managementstijl en personeel. Het 7S-model wordt verder uitgelegd in hoofdstuk 7 (zie 7.1).
2.5.6 Samenvatting
De onderscheidende karakteristieken van diensten (klant participeert in het dienstproces, gelijktijdigheid van productie en consumptie, vergankelijkheid, ontastbaarheid en heterogeniteit) dienen als achtergrond bij het beschrijven van het dienstenpakket van de afdeling Palliatieve Zorg van het IKN. Uit de theorie over de kwaliteit van diensten blijkt dat, hoe meer een dienst uit experience attributen en credence attributen bestaat het moeilijker voor een klant is om de dienst te evalueren.
De bestaande literatuur over ondersteuning bij palliatieve zorg richt zich voornamelijk op de evaluatie van de bestaande consultatieteams en de ervaringen van huisartsen. De inzichten uit de bestaande literatuur zijn gebruikt bij het beantwoorden van de deelvraag aangaande behoefte en wensen van de klant. Ook worden deze inzichten gebruikt bij de discussie van de resultaten.
2.6 Dataverzamelingsmethode en gegevensbronnen
De meet- en waarnemingsmethoden en gegevensbronnen uit de ballentent van de Leeuw worden in deze paragraaf beschreven. Er zijn volgens Baarda en de Goede (1997:134) drie methodes om aan onderzoeksgegevens te komen: observeren, interviewen, of het gebruik van bestaande gegevens (desk research). Per deelvraag zal aangegeven worden hoe de gegevens verzameld zijn en van welke gegevensbronnen gebruik is gemaakt. In onderstaande tabel zijn de dataverzamelingsmethode en de gegevensbronnen aangegeven.
Tabel 2.1: Dataverzamelingsmethode en gegevensbronnen
Deelvraag Dataverzamelingsmethode Gegevensbronnen Huidig dienstenpakket (1) Desk research
Mondelinge interviews (intern)
- Rapportage palliatieve consultregistratie
- Interviews medewerkers afdeling Palliatieve Zorg - jaarverslag IKN 2004 en 2005
- Functieprofielen IKN
Eisen overheid (2) Desk research - Jaarverslag IKN, 2004 en 2005
- Beleidsregels/nota’s VWS Behoefte en wensen
klant (3)
Schriftelijke interviews (extern)
-Schriftelijke interviews met professionals (zorgverleners) Competenties (4) Desk research
Mondelinge interviews (intern)
Observatie
- Jaarverslag IKN, 2004 en 2005
- Beleidsplan palliatieve zorg Noord Nederland 2004-2007 - Interviews medewerkers afdeling Palliatieve Zorg Aanbevelingen (5) Analyse resultaten - combineren en analyseren
van de resultaten uit de voorgaande deelvragen
In onderstaande tekst wordt per deelvraag een korte toelichting gegeven over de dataverzamelingsmethode en de gegevensbronnen.
Deelvraag 1: Hoe ziet het huidige dienstenpakket (diensten en activiteiten) van de afdeling Palliatieve Zorg eruit?
Voor het beantwoorden van deze deelvraag is gebruik gemaakt van geschreven materiaal binnen het IKN zoals het jaarverslag, de rapporten van de consultregistratie en functieprofielen. Daarnaast zijn half gestructureerde interviews met medewerkers van de afdeling Palliatieve Zorg gehouden om de nodige informatie te achterhalen voor het beschrijven van het huidige dienstenpakket. Hiervoor zijn de verpleegkundig consulenten geïnterviewd (drie) en de medewerker palliatieve zorg. Daarnaast heeft er regelmatig overleg plaats gevonden met het hoofd van de afdeling en de onderzoeker van de afdeling Palliatieve Zorg.
Deelvraag 2: Wat zijn de eisen voor het dienstenpakket van de afdeling Palliatieve Zorg gesteld vanuit het perspectief van de overheid?
Voor het beantwoorden van deze vraag is gebruik gemaakt van desk research. Desk research is het gebruik maken bestaande gegevens. Gegevensbronnen die gebruikt zijn beleidsregels en beleidsnota van het ministerie van VWS.
Deelvraag 3: Wat is de behoefte en wat zijn de wensen van de klant (professionals) wat betreft ondersteuning bij het verlenen van palliatieve zorg?
De behoefte en wensen van de klant zijn onderzocht door het afnemen van een schriftelijke vragenlijst (zie bijlage 1). In hoofdstuk 5 wordt de methode en aanpak van de vragenlijst verder uitgewerkt (zie 5.3). Aan de orde komen de afbakening van het onderzoek, populatie en steekproefbepaling, de dataverzamelingsmethode en de verantwoording van de vragen uit de vragenlijst.
Deelvraag 4: Wat zijn de sterke en zwakke punten van de afdeling Palliatieve Zorg?
Door middel van een interne analyse zijn de competenties van de afdeling Palliatieve Zorg achterhaald. Er is gebruik gemaakt van verschillende methodes van dataverzameling. Ten eerste is gebruik gemaakt van desk research (jaarverslagen, beleidsplannen, consultregistratie). Daarnaast zijn interviews gehouden met de medewerkers van de afdeling. Het bijwonen van de verschillende overlegstructuren (observeren) heeft ook informatie opgeleverd om de interne analyse uit te werken. De overlegstructuren hebben inzicht gegeven in de wijze waarop er wordt samengewerkt en hoe de verhoudingen liggen tussen de medewerkers van de afdeling Palliatieve Zorg.
Deelvraag 5) Hoe kan de afdeling Palliatieve Zorg haar competenties aanwenden om het dienstenpakket zonodig te verbeteren?
Deze deelvraag is beantwoord door het combineren en analyseren van de resultaten van de vorige deelvragen. Uit de evaluatie van het dienstenpakket en de competenties van de afdeling Palliatieve Zorg zijn mogelijkheden tot verbetering gedestilleerd.
2.7 Samenvatting
In dit hoofdstuk is de onderzoeksopzet besproken, waarin de probleemstelling, onderzoeksmodel en dataverzamelingsmethode aan de orde zijn gekomen. De leidraad in dit rapport wordt gevormd door het onderzoeksmodel opgesteld in paragraaf 2.3. In het onderzoeksmodel komt de outside in benadering naar voren. De Leeuw (2000:394) omschrijft de outside in benadering als volgt: ‘’’men analyseert de omgeving in het bijzonder de markt, formuleert een te bereiken positie, analyseert van daaruit de organisatie en concludeert vervolgens tot maatregelen waarmee die gewenste positie kan worden bereikt en tot maatregelen die noodzakelijke aanpassingen van de organisatie betreffen.’’ De analyse van de omgeving zal plaats vinden aan de input kant van de organisatie (subsidie overheid) en de output kant van de organisatie (klant).
Aan de hand van de behoeften en wensen van de overheid en de klant kan het huidige dienstenpakket geëvalueerd worden. Scriven (In: Broekman et al 1987) maakt onderscheid tussen formatieve en summatieve evaluatie. Formatieve evaluatie heeft een functie in de ontwikkeling en verbetering van het functioneren. De resultaten worden als feedback gebruikt, zodat op basis hiervan het functioneren, kan worden bijgesteld. Summatieve evaluatie is een eindoordeel. In dit rapport is er sprake van summatieve evaluatie, de resultaten zullen gebruikt worden om het dienstenpakket (zonodig) bij te stellen.
De deelvragen zijn de leidraad voor de volgende hoofdstukken. Deelvraag 1 (huidige dienstenpakket) zal besproken worden in hoofdstuk 3. Deelvraag 2 (eisen vanuit de overheid) wordt besproken in hoofdstuk 4. Vervolgens zal deelvraag 3 (behoefte en wensen van de klant) in hoofdstuk 5 aan de orde komen. In hoofdstuk 6 zal een evaluatie van het dienstenpakket gegeven worden aan de hand van de eisen vanuit de overheid en de behoefte en wensen van de klant. De competenties van de afdeling Palliatieve Zorg zullen
worden achterhaald door een interne analyse, die uitgevoerd wordt in hoofdstuk 7. Tot slot volgen de conclusie en aanbevelingen in hoofdstuk 8.
3. Beschrijving huidige dienstenpakket afdeling Palliatieve Zorg
3.1 Inleiding
In dit hoofdstuk wordt de volgende deelvraag beantwoord:
Hoe ziet het huidige dienstenpakket (diensten en activiteiten) van de afdeling Palliatieve Zorg eruit?
De afdeling Palliatieve Zorg telt momenteel 10 personen. Dit zijn: hoofd afdeling Palliatieve Zorg, vier huisartsconsulenten, twee verpleegkundig consulenten, één medewerker afdeling Palliatieve Zorg, één onderzoeker en een secretaresse.
De taken van de afdeling Palliatieve Zorg zijn in grote lijnen de volgende:
- Het ondersteunen van professionals (zorgverleners) en netwerken van aanbieders van palliatieve zorg. De wijze en vorm van ondersteuning is per IKC anders vorm gegeven.
- Deskundigheidsbevordering op het gebied van palliatieve zorg.
- Het bundelen van kennis over palliatieve zorg. Het verbeteren van de kwaliteit van palliatieve zorg en het doen van onderzoek op het gebied van palliatieve zorg.
In dit hoofdstuk wordt nader ingegaan op de huidige diensten en activiteiten van de afdeling.
Achtereenvolgens komt in dit hoofdstuk aan de orde het Regionaal Palliatief Consultteam (dienst gericht op individuele professional, zie 3.2), ondersteuning van de netwerken palliatieve zorg en de Multi Disciplinair Overleggen (3.3), deskundigheidsbevordering en kwaliteitsverbetering (3.4).
In hoofdstuk 6 zal het dienstenpakket vervolgens vergeleken worden met de gestelde eisen vanuit het VWS en de behoefte en wensen van de klant.
3.2 Regionaal Palliatief Consultteam 3.2.1Geschiedenis
In de COPZ-periode (1998-2003) is er een consultatieteam (op project basis) opgericht. Dit consultatieteam, dat uit huisartsconsulenten bestond, kon gebeld worden door professionals met vragen over het verlenen van palliatieve zorg. Huisartsconsulenten zijn huisartsen met een specifieke opleiding op het gebied van palliatieve zorg. Het uitgangspunt voor het oprichten van een consultatieteam was dat, gezien het aantal terminale patiënten (3-4 per jaar) per praktijk, het voor huisartsen in de regio wellicht moeilijk zou zijn alle facetten van de palliatieve zorgverlening te beheersen (Otter 2002:1). Deze visie wordt gesterkt door het feit dat een groot deel van de huisartsen weinig directe collega’s hebben aan wie ze advies kunnen vragen.
Dit consultatieteam is de basis geweest voor het huidige Regionaal Palliatief Consultteam van de afdeling Palliatieve Zorg.
3.2.2 Regionaal Palliatief Consultteam
Het Regionaal Palliatief Consultteam is gestart in 2004 en wordt gefinancierd vanuit het ministerie van VWS. De afdeling Palliatieve Zorg ontvangt subsidie om een regionaal dekkende consultatiefunctie te ontwikkelen en te onderhouden. De taak van het Regionaal Palliatief Consultteam is om vragen over palliatieve zorg van professionals te beantwoorden.
Anders gezegd: voor alle professionele hulpverleners moet het mogelijk zijn om bij een team van deskundigen advies en ondersteuning te vragen met betrekking tot hun patiënten in de palliatieve fase. Onder een consult in de palliatieve fase wordt hier verstaan: een methodisch overleg tussen beroepskrachten (professionals) in de rol van consultgever(s) en consultvrager(s) (kwaliteitskader voor de organisatie van netwerken en consultatie in de palliatieve zorg 2004). De consultgever ondersteunt de consultvrager bij het verhelderen van de problematiek en draagt gespecialiseerde kennis en inzichten over ten aanzien van
fysieke, psychologische, sociale en spirituele aspecten als ook ten aanzien van (regionale) mogelijkheden van behandeling, begeleiding, opvang en verzorging ten behoeve van patiënten in de palliatieve fase en hun naasten (kwaliteitskader voor de organisatie van netwerken en consultatie in de palliatieve zorg 2004).
3.2.3 Samenstelling Regionaal Palliatief Consultteam
Begin 2004 bestond het team uit vier huisartsconsulenten (dezelfde als in de COPZ periode).
Deze huisartsconsulenten hebben ieder een ‘’eigen’’ subregio. Deze subregio’s zijn Friesland, Drenthe, Groningen en een subregio die bestaat uit het noordoostelijke gedeelte van de provincie Flevoland, het noordelijk deel van Overijssel en enkele Gelderse gemeenten. In de loop van 2004 is het Regionaal Palliatief Consultteam uitgebreid met vier verpleegkundig consulenten. De uitbreiding van het team heeft plaats gevonden om beter te voldoen aan de eisen van de overheid. De overheid wil dat de regionale consultatiefunctie multidisciplinair wordt ingericht.
De huisartsconsulenten zijn voor 8 uur (per week) in dienst bij het IKN en de verpleegkundig consulenten zijn voor 18 uur (per week) in dienst bij het IKN. Naast hun consulentfunctie van het IKN is het een vereiste (vanuit het IKN) dat zij werkzaam zijn in de zorg, om zo de affiniteit met het werkveld te behouden.
Momenteel zijn er vier huisartsconsulenten en twee verpleegkundig consulenten. Eén verpleegkundig consulent is niet meer werkzaam bij het IKN, doordat het jaarcontract niet is verlengd. Deze plek wordt niet meer ingevuld. De andere verpleegkundig consulent is vanuit eigen beweegredenen vertrokken, deze plek zal binnenkort weer worden opgevuld.
3.2.4 Bereikbaarheid Regionaal Palliatief Consultteam
De consulenten zijn tijdens kantooruren (8.30-17.00) telefonisch bereikbaar. De praktijk wijst uit dat de consulenten ook persoonlijk en via de mail benaderd worden. Vanaf de start van het Regionaal Palliatief Consultteam is door het management gekozen voor advisering tijdens ‘’kantooruren’‘. Deze kantooruren zijn gebaseerd op de visie dat de zorg voor de patiënt in hoge mate zelfstandig door de direct betrokken hulpverleners uitgevoerd wordt. De consulent heeft een adviserende taak en is geen medebehandelaar. Daarnaast heeft het management de visie dat de professionals proactief moeten handelen, dat wil zeggen dat ze op tijd moeten handelen en dat zij moeten kunnen voorzien wat de patiënt te wachten staat.
Voorheen waren de huisartsconsulenten via hun eigen mobiele nummer bereikbaar, vanaf 2005 is het een 0900 nummer geworden. De consultvrager wordt nu automatisch doorgeschakeld met de consulent van zijn subregio (provincie) en krijgt een keuzemenu waarin de consultvrager kan kiezen voor een verpleegkundig consulent of een huisartsconsulent. Bij afwezigheid nemen de consulenten voor elkaar waar, zoals tijdens vakantie, congressen en workshops. Het 0900 nummer geeft tevens de mogelijkheid om bij afwezigheid van de consulenten door te schakelen naar één van de andere consulenten.
Voordeel van het nieuwe 0900 nummer is dat de professional meteen de juiste consulent aan de telefoon krijgt. Voor de klant heeft dat als voordeel dat, binnen kantooruren, de continuïteit van de dienst gewaarborgd blijft. Voor het IKN heeft het als voordeel dat wanneer er nieuwe consulenten komen er geen nieuw (mobiel) nummer bekend hoeft gemaakt te worden.
3.2.5 Consulten
De consulten van het Regionaal Palliatief Consultteam worden geregistreerd door de consulenten. Naast het aantal consulten worden ook andere aspecten van het consult geregistreerd. Deze consultregistratie heeft als doel inzichtelijk te maken wat er gevraagd wordt en te achterhalen waar behoefte aan is op het gebied van kennis en kunde. In de consultregistratie van het jaar 2004 (Kos 2004) zijn naast het aantal consulten ook de soort vraag, vorm van aanmelding (telefonisch, direct overleg, schriftelijk), functie consultvrager, vorm van gegeven advies (telefonisch, direct overleg, schriftelijk) en de totstandkoming van het advies (mono disciplinair of multidisciplinair) geregistreerd.
Deze figuur laat het aantal consulten zien van het jaar 2000 tot en met 2005. De periode van 2000 tot en met 2003 is gebaseerd op de registratie van de consulten van het consultteam in de COPZ periode (Rapportage palliatieve consultregistratie in de IKN regio 2000- 2003).Vanaf 2004 is de figuur gebaseerd op de registratie van het Regionaal Palliatief Consultteam (Kos 2004).
0 100 200 300 400 500 600 700 800 900 1000
2000 2001 2002 2003 2004 2005
Jaar
Aantal consulten
Figuur 3.1: Aantal consulten per jaar over de periode 2000-2005 (Rapportage palliatieve consultregistratie in de IKN regio 2000-2003 & Kos 2004)
Zoals te zien, is het aantal consulten de afgelopen jaren sterk gegroeid. Van 120 consulten per jaar in 2000 tot 927 consulten per jaar in 2005.
De vragen die binnen komen bij de consulenten zijn in 95% van de gevallen patiëntgebonden. Dit betekent dat de ingangsvraag van de consultvrager te maken heeft met een patiënt van de consultvrager. De verblijfplaats van de patiënt, waar het consult over gaat, is voor 74,4% thuis of bij familie/vrienden. Daarnaast zijn er consulten over patiënten in het verpleeghuis (6,8%) en in het hospice (6,7%).
De aanmelding voor een consult verloopt voor het overgrote deel telefonisch (78,4%). Direct overleg komt in 18,3% van de consulten voor. Wanneer de vraag over een patiënt gaat in de terminale fase is het antwoord vaak snel nodig (anders is de patiënt al overleden).
Telefonisch consulteren heeft dan ook de voorkeur bij de consultvragers in tegenstelling tot schriftelijk, zoals blijkt uit de registratie. De consultvragers zijn vooral huisartsen (72%) en verpleeghuisartsen (11,4%). Ook het geven van advies gebeurt hoofdzakelijk telefonisch (77,8%) en komt vooral mono disciplinair tot stand (75,8%). Met mono disciplinair wordt bedoeld dat het advies tot stand komt op basis van kennis uit één discipline (bijvoorbeeld alleen door de huisartsconsulent). Advies dat gebaseerd is op overleg met meerdere disciplines is multidisciplinair van aard.
De onderwerpen van ingangsvragen bij consulten in de IKN regio staan in onderstaande tabel weergegeven. Ingangsvragen zijn de vragen waarmee de consultvrager begint bij het vragen van advies.
Tabel 3.1: Onderwerp van ingangsvragen bij consulten in de IKN regio (Kos 2004)3
Lichamelijke vragen Percentage Overige vragen Percentage
Pijn 41 Farmacologisch 45
Misselijkheid/braken 22 Onderst. consultvrager 25
Delier 16 Organisatie van zorg 15
Benauwdheid 15 Psychisch 12
Eetlust 5 Sedatie 12
Moeheid 5 Sociaal 11
Obstipatie 4 Dagelijks functioneren 11
Huiddefect 2 Euthanasie 8
Mondproblemen 2 Onderst. Mantelzorg 4
Anders 32 Levensbeschouwelijk 4
Anders 5
Uit tabel 3.1 valt af te lezen dat de ingangsvragen van consultvragers vooral gaan over lichamelijke problemen. Daarnaast zijn er veel vragen over farmacologische (geneesmiddelen) problemen (45%). Pijn is het meest voorkomende onderwerp bij het vragen van advies, gevolgd door misselijkheid en delier (verwardheid).
In 2005 zijn er 32 consulten geregistreerd die behandeld zijn door de verpleegkundig consulenten. Het aantal consulten dat via de huisartsconsulenten verloopt is veel groter. Wel moet hierbij opgemerkt worden dat de verpleegkundig consulenten pas een jaar werkzaam zijn bij het Regionaal Palliatief Consultteam. Wanneer deze cijfers vergeleken worden met de cijfers van de huisartsconsulenten in het jaar 2000 (zelfde ontwikkelingsfase) liggen de aantallen dichter bij elkaar, 120 consulten door de huisartsconsulten en 32 door de verpleegkundig consulenten.
3.2.6 Vergelijking met andere IKC’s
Er is een ‘’jaarverslag consultatie Palliatieve zorg Integrale Kankercentra’’ uitgebracht door de Vereniging van Integrale Kankercentra. De Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC) is een overkoepelend orgaan van alle IKC’s. In dit jaarverslag wordt de werkwijze en vorm van de regionale consultatiefunctie per IKC beschreven. Uit dit jaarverslag blijkt dat alle IKC’s in de loop van 2004 een regiodekkende consultatiefunctie hebben ontwikkeld, maar dat er verschillen zijn wat betreft bereikbaarheid, doelgroep en aard van contact. Bij de meeste IKC’s bestaat de regionale consultatiefunctie uit één team, bij twee IKC’s echter uit een aantal teams, die samen de regionale consultatiefunctie vormen. De doelgroep van de teams is overwegend de professionele zorgverlener, maar bij sommige teams kunnen ook vrijwilligers met vragen komen. De meeste teams kennen een vorm van multidisciplinaire samenwerking. Dat wil zeggen dat ondanks dat één discipline het eerste aanspreekpunt is, er overleg mogelijk is met andere disciplines. De meeste teams zijn alleen op kantooruren bereikbaar, maar twee teams bieden in hun regio een 24 uurs bereikbaarheid aan. De meeste teams geven telefonisch advies, maar er zijn ook een aantal die aan bed-side consulting doen. Bed-side consulting is het advies geven aan de professional op basis van een bezoek aan de patiënt.
3.3 Ondersteuning netwerken en Multi Disciplinair Overleg (MDO) 3.3.1 Inleiding
Eén van de taken van de afdeling Palliatieve Zorg is het ondersteunen van de netwerken palliatieve zorg en de Multi Disciplinair Overleggen (MDO). Eerst zal een beschrijving gegeven worden van een netwerk (3.3.2) en van een MDO (3.3.3). De netwerken en de MDO’s zijn nog volop in ontwikkeling. Het grote verschil tussen de netwerken en de MDO’s is dat de netwerken gericht zijn op de organisatie van zorg en de MDO’s gericht zijn op de inhoud van zorg (deskundigheidsverbetering). Vervolgens wordt ingegaan op de ondersteuning die de afdeling biedt aan deze netwerken palliatieve zorg en MDO’s (3.3.4).
3.3.2 Netwerken palliatieve zorg
Er zijn vijftien netwerken binnen de IKN regio, die werkzaam zijn binnen het gebied van een ziekenhuis. In een netwerk vindt afstemming over de zorg plaats. Een netwerk is samengesteld uit vertegenwoordigers van verschillende lokale organisaties en zorginstellingen. Volgens het kwaliteitskader opgesteld door de Vereniging van Integrale Kankercentra is de overkoepelende doelstelling voor de netwerken het verbeteren van de kwaliteit van palliatieve zorg voor de patiënt, zowel op het organisatorische, professionele als relationele vlak (kwaliteitskader voor de organisatie van netwerken en consultatie in de palliatieve zorg 2004). Een taak van de netwerken is om de continuïteit van zorg te waarborgen. Hierbij komt de overgang van patiënten, zorgverleners en middelen tussen de verschillende zorgplekken aan de orde. De netwerken komen gemiddeld één keer in de vijf weken bijeen om de zaken te bespreken en te regelen. Het is de bedoeling dat de vertegenwoordigers van de verschillende organisaties de zaken die besproken zijn in de netwerken terug koppelen aan hun eigen organisaties (indien relevant voor de eigen organisatie).
3.3.3 Multi Disciplinair Overleg (MDO)
Er vindt in de verschillende netwerken in de IKN regio een MDO plaats. Bij het MDO zijn professionals van verschillende disciplines bijeen om te discussiëren over een specifieke patiënt (patiënt bespreking) en/of het bespreken van casuïstiek (bespreking van veel voorkomende/bijzondere vragen aan de hand van een casus). De samenstelling van de MDO’s is per regio verschillend. Deelnemende partijen zijn onder andere specialisten, verpleegkundigen, verpleeghuisartsen, thuiszorg verpleegkundigen, huisartsen, psychologen en maatschappelijk werkers. Deze MDO’s zijn ingericht om kwaliteitsverbetering te bevorderen. Zowel op inhoud (deskundigheidsbevordering) als proces en organisatie (richtlijnen en standaarden). Veel van deze MDO’s proberen ook een consultatiefunctie te vervullen voor hun regio, maar deze functie verloopt moeizaam, er komen weinig vragen binnen. De MDO’s komen één keer in de twee weken of één keer in de maand bij elkaar, voor het beantwoorden van patiënt gerelateerde vragen is dit vaak te weinig (patiënt vaak al overleden).
3.3.4 Ondersteuning aan de netwerken en MDO’s
Het IKN (afdeling Palliatieve Zorg) is verschillend betrokken bij de diverse netwerken en MDO’s. Zij is niet financieel en organisatorisch verantwoordelijk, maar heeft vanuit het ministerie van VWS de opdracht gekregen om de netwerken palliatieve zorg te ondersteunen. De verpleegkundig consulenten en de huisartsconsulenten wonen de besprekingen van de MDO’s bij en fungeren daarbij als inhoudelijk deskundige. De medewerker palliatieve zorg en het hoofd van de afdeling wonen de vergaderingen van de netwerken bij en ondersteunen deze waar mogelijk.
Eén van de vormen van ondersteuning aan de netwerken is ICT ondersteuning. Een werkgroepomgeving is aangeboden aan de netwerken, waardoor de netwerkleden onderling contact kunnen houden. Daarnaast wordt er een registratie systeem geïntroduceerd bij de netwerken, PRADO (Patiënten Registratie/Administratie en Dossiervorming). Dit systeem is geïntroduceerd om patiënten/casussen te kunnen registreren. Er kan informatie door leden
