UvA-DARE is a service provided by the library of the University of Amsterdam (https://dare.uva.nl)
Consequences of success in pediatrics: young adults with disability benefits as
a result of chronic conditions since childhood
Verhoof, E.J.A.
Publication date
2015
Document Version
Final published version
Link to publication
Citation for published version (APA):
Verhoof, E. J. A. (2015). Consequences of success in pediatrics: young adults with disability
benefits as a result of chronic conditions since childhood.
General rights
It is not permitted to download or to forward/distribute the text or part of it without the consent of the author(s)
and/or copyright holder(s), other than for strictly personal, individual use, unless the work is under an open
content license (like Creative Commons).
Disclaimer/Complaints regulations
If you believe that digital publication of certain material infringes any of your rights or (privacy) interests, please
let the Library know, stating your reasons. In case of a legitimate complaint, the Library will make the material
inaccessible and/or remove it from the website. Please Ask the Library: https://uba.uva.nl/en/contact, or a letter
to: Library of the University of Amsterdam, Secretariat, Singel 425, 1012 WP Amsterdam, The Netherlands. You
will be contacted as soon as possible.
Wat ik me nog het meest herinner aan de aanvraag voor een uitkering, was het stukje lopen van mijn huis naar het ge bouw waar ze was gevestigd. Het was namelijk net te ver weg voor mij om het in een keer te belopen zonder een paar minuten mijn benen de rust te geven om weer verder te kunnen. Het was dan ook niet zo zeer dat ik boos ben over het feit dat ik geen uitkering kreeg in die tijd, maar dat men geen rekening hield met mijn gezondheid toen zij mij weer weg stuurde met een of ander telefoonnummer van een of andere contactpersoon die toch niets voor mij kon bete kenen en mij niets gaf dan valse hoop met teleurstellingen.
Recht op een werkeloosheidsuitkering had ik niet omdat ik in de laatste maanden als projectadmi nistrateur te weinig had ge-werkt. Recht op een bijstandsuitkering had ik niet omdat ik nog thuis woonde vanwege mijn ziekte. Recht op een Wajong had ik niet omdat mijn ziekte actief werd na mijn achttiende. Recht op een keuring had ik niet omdat ik geen recht had op een uitkering. Recht op advies had ik wel, maar er was niemand die mij kon adviseren. En na een hele hoop wandelingen belandde ik uiteindelijk weer bij het UWV, waar iemand speciale gevallen interessant vond en de tijd wou nemen om het voor mij uit te zoe-ken. Een paar dagen later kreeg ik via een ingesproken berichtje op mijn mobiel te horen dat ik mijn ziekte moest verzwijgen om weer full time te gaan werken. Als ik dan zes maanden in dienst was kon ik stoppen en een uitkering aanvragen en me laten
keuren door het UWV. Een prachtig advies, alleen was er een probleem. Die wandelin-getjes hadden haar tol geëist en mijn ziek-te had zich gemanifesziek-teerd als een draak in een porseleinkast vol met dromen. De enige die nu nog wat voor mij konden be-tekenen waren mijn vrienden, mijn familie en mijn neuroloog. Het was jaren later dat weer durfde te dromen.
Via een nieuwe behandeling kreeg de ziek-te geen kans meer en ik er in een klap een hele hoop. Helaas maar voor heel even. Het duurde niet lang voordat ik besefte dat handarbeid voor mij nog te zwaar was en al het andere door de economische crisis en de zwarte gaten in mijn cv onbereikbaar was geworden. De mooiste reactie van al-lemaal vind ik nog steeds: ‘Sorry, maar u past niet helemaal binnen ons profiel’. Het duurde dan ook niet lang voordat ik dacht in geen enkel profiel te passen en omdat ik geen zin had om nog een keer heen en weer te lopen liep ik weg in mijn eigen we-reld. Dit was dan ook het moment waarop een Wajong uitkering goed voor mij zou zijn geweest.
Het had mij het gevoel gegeven dat ik in ieder geval bekend stond als een patiënt met een chronische ziekte waar de over-heid en het bedrijfsleven iets om geeft in plaats van een niemand die bijna nergens recht op heeft en die het liefst in het niets zou moeten verdwijnen. En dat laatste deed ik dan ook. Natuurlijk had ik mijn familie en vrienden nog, maar uiteinde-lijk konden zelfs die niets meer voor mij
doen toen ik naar de dokter stapte om later met behulp van een psycholoog mijzelf te redden van mijzelf. Inmiddels is de ziekte is er nog steeds, maar gelukkig heb ik mijzelf en deze wereld weer hervon-den. Ik loop nog steeds heen en weer, nu in een distributiecentrum op zoek naar do-zen met levensmiddelen om te verzamelen voor de winkels die ze nodig hebben. Het werk is ruim onder mijn niveau en zwaar, maar ik heb onlangs een nieuwe vriendin ontdekt in Emma at Work, die zich inzet voor jongeren met een chronische ziekte. Wellicht dat zij mij het zetje kunnen geven die ik nodig heb op de arbeidsmarkt en ik mij kan richten op een nieuwe droom, het inrichten van een eigen huisje.