Multiple Sclerose is een aandoening van het centrale zenuwstelsel, dat bestaat uit de hersenen en het ruggenmerg, en wordt beschouwd als een auto-immuunziekte: het afweersysteem valt het eigen zenuwstelsel aan. Er ontstaan ontstekingen en wisselende beschadigingen in de hersenen en het ruggenmerg, waardoor zenuwprikkelshun
bestemming niet goed kunnen bereiken. De gemiddelde levensverwachting wordt door de ziekte MS maar weinig verkort, maar het onvoorspelbare karakter van de ziekte heeft een grote invloed op het functioneren en de kwaliteit van leven. In deze folder informeren wij u over deze ziekte en de praktische zaken van de behandeling.
Hoe ontstaat MS?
MS de meest voorkomende neurologische ziekte onder jongvolwassenen: ongeveer 17.000 Nederlanders lijden aan deze complexe ziekte. De precieze oorzaak van MS is nog niet bekend:
Het beloop
De eerste klachten treden meestal op tussen het twintigste en veertigste levensjaar, maar kunnen ook daarvoor of daarna ontstaan. De ziekte kent een van patiënt tot patiënt zeer wisselend beloop:
Neurologie: Behandeling van MS / MS-spreekuur
De ziekte ontstaat waarschijnlijk door het samenspel van zowel genetische-(erfelijke) als omgevingsfactoren en nog onbekende oorzaken.
Sommige mensen hebben mogelijk aanleg voor de ziekte (de ziekte komt vaker voor bij kinderen en broers/zussen van MS-patiënten).
Bepaalde virusinfectie(s) op de jongvolwassen leeftijd spelen waarschijnlijk een belangrijk rol bij het ontregelen van het afweersystem en het aanzetten tot het aanvallen van eigen lichaamscellen in het centraal zenuwstelsel.
MS komt vaker voor in westerse landen.
MS komt vaker voor in gebieden met een gematigd klimaat.
Levensstijl, voeding en blootstelling aan de zon / vitamine D spelen mogelijk een rol.
Vrouwen krijgen vaker MS dan mannen.
Bij een klein deel van de patiënten (zo’n vijftien procent) begint de ziekte direct met geleidelijk achteruitgang, vooral van het loopvermogen (‘Primair progressief’-vorm of
‘Progressief begin’).
In de eerste jaren van de ziekte treden de ontstekingen en de bijbehorende klachten in aanvallen op: bij de meeste MS-patiënten (zo’n 85 procent) begint de ziekte met aanvalsgewijze verslechteringen en verbeteringen (verslechtering – ook wel ‘schub’ of
Patiënten met de diagnose MS.
Voorbereiding thuis
Goede en veilige zorg: durf te vragen!
Treant nodigt u uit om actief mee te denken over uw eigen zorgproces. Meer informatie vindt u op: www.treant.nl/veiligezorg.
Medicatie
Als u wordt opgenomen of een afspraak heeft op de polikliniek, dan is het belangrijk dat wij op de hoogte zijn van uw actuele medicatiegebruik.
Wat neemt u mee?
Gegevens registreren bij de balie
Wanneer u een oproep ontvangt voor een opname of behandeling in het ziekenhuis, is het belangrijk dat wij over juiste en volledige contactgegevens beschikken.
‘relaps’ genoemd – en verbetering – ‘remissie’ – volgen elkaar op).
Later kan er een meer geleidelijke achteruitgang en beschadiging van het zenuwstelsel plaatsvinden.
Na ongeveer vijftien tot twintig jaar treedt bij een aanzienlijk percentage van de patiënten geleidelijk achteruitgang op, waarschijnlijk door opgelopen
zenuwbeschadiging door de jaren heen en door nog onbekende factoren.
Wie komen in aanmerking voor het MS-spreekuur?
Voorbereiding op het MS-spreekuur
Geef uw apotheker toestemming om uw medicijngegevens met ons te delen. Hoe dat werkt leest u op www.volgjezorg.nl/toestemming. Zo zijn we in alle gevallen – ook bij een spoedopname – verzekerd van een actueel medicatieoverzicht.
Indien u bloedverdunners gebruikt: soms is het noodzakelijk dit aan te passen.
Heeft u een allergie? Geeft dit dan tijdig door.
Bent u een diabetespatiënt? Overleg dan met uw eigen arts of de
diabetesverpleegkundige over uw medicatiegebruik voor en tijdens de behandeling.
Soms is het noodzakelijk dit aan te passen.
Dag van het MS-spreekuur
Gebruikt u medicijnen (ook zalven)? Neem deze in de originele verpakking mee.
Geldig ID-bewijs (paspoort, identiteitskaart, rijbewijs of vreemdelingendocument)
Bezoekt u voor de eerste keer de polikliniek? Laat dan uw gegevens registreren bij de
Waar meldt u zich?
U wordt op het tijdstip dat met u is afgesproken verwacht in het ziekenhuis.
Op het specialistisch MS-spreekuur kiezen wij nadrukkelijk voor een benadering waarbij de mens als geheel centraal staat (holistisch). Iedere patiënt heeft zijn/haar eigen behoeften.
Lichamelijk, psychische én sociale aspecten zijn met elkaar verbonden en beïnvloeden elkaar.
MS-neuroloog
Deze neuroloog met aandachtsgebied MS:
MS-verpleegkundige
De MS-verpleegkundige geeft u tijdens het specialistisch spreekuur voorlichting, aanvullende informatie en tips, bijvoorbeeld over:
receptie.
Zijn uw gegevens gewijzigd, bijvoorbeeld omdat u een ander (e-mail) adres of (mobiel) telefoonnummer heeft, een andere huisarts, tandarts, apotheek of verzekering? Geef het door bij de balie of via mijnTreant, ons patiëntenportaal.
We willen graag uw mobiele telefoonnummer en e-mailadres registreren om beter, sneller en via online communicatiemiddelen met u te kunnen communiceren.
Ziekenhuislocatie Scheper: Polikliniek Neurologie, route straat 7 Ziekenhuislocatie Bethesda: Polikliniek Neurologie, route 69 Ziekenhuislocatie Refaja: Polikliniek Neurologie, route geel 6
Wie zijn bij het MS-spreekuur betrokken?
is verantwoordelijk voor de medische aspecten van de behandeling en begeleiding;
luistert naar uw klachten en wensen;
verricht lichamelijk onderzoek;
zoekt samen met u naar een optimaal behandelplan.
het ziektebeeld;
de behandelingen;
lichamelijke klachten en/of beperkingen;
bijwerkingen van medicatie;
sociaal functioneren;
hulpverlening;
wet- en regelgeving;
hulpmiddelen en aanpassingen thuis;
Multidisciplinaire aanpak
Treant werkt mee aan de opleiding geneeskunde van de RUG en het UMCG. Op de
polikliniek Neurologie kunt u daarom gezien worden door een coassistent. Een coassistent is een vierde-, vijfde- of zesdejaars student geneeskunde die wordt opgeleid tot arts. De student doet door zijn coschap praktijkervaring in het ziekenhuis op; de neuroloog is eindverantwoordelijke voor het werk van de coassistent. Aan het einde van uw bezoek ziet u ook altijd de neuroloog. Indien u bezwaar heeft tegen een onderzoek door een
coassistent kunt u dat tevoren aangeven bij de balie-assistente.
Helaas bestaat er nog geen genezende behandeling voor MS. Wel bieden we verschillende behandelingen om de symptomen te bestrijden en de ziekte te remmen.
Bij ieder patiënt bekijken we welk middel het best bij de situatie past en maken we in overleg met u een keuze.
Wij bieden de mogelijkheid voor een combinatieafspraak met de neuroloog en de MS- verpleegkundige met een duur van ongeveer 30 tot 45 minuten.
Behandeling/begeleiding van patiënten met de diagnose MS het specialistisch spreekuur vindt binnen Treant Zorggroep plaats op alle ziekenhuislocaties.
MS is een chronische ziekte, waarvoor levenslange begeleiding nodig is. Zo nodig bieden we u multidisciplinaire begeleiding en betrekken we ook de revalidatiearts, oogarts, uroloog en psycholoog.
Indien nodig betrekt de MS-verpleegkundige – in overleg met de neuroloog – andere zorgverleners, zoals de fysiotherapeut, ergotherapeut en thuiszorg.
De behandeling
De laatste jaren zijn er meerdere nieuwe middelen beschikbaar om de ziekte af te remmen, met name in de ‘Relapsing fase’.
Recentelijk is er een goedgekeurd voor de ‘Primaire progressief’-vorm, dus voor het afremmen van de ziekte in vooral de begin fase.
Duur van het MS-spreekuur
Tot slot
Heeft u nog vragen of bent u verhinderd?
Heeft u na het lezen van deze folder nog vragen? Neem dan contact op met het
Binnen Treant Zorggroep doen we ook wetenschappelijk onderzoek. Mogelijk wordt u gevraagd om hieraan mee te doen.
Wij vinden het heel belangrijk dat onze patiënten online toegang hebben tot hun medisch dossier. Daarom hebben we mijnTreant: in dit portaal tonen we persoonlijke gegevens, correspondentie/ brieven (zoals specialisten- en ontslagbrieven) en (lab)uitslagen.
Daarnaast biedt mijnTreant online inzage in afspraken, inclusief aanvullende informatie die voor de voorbereiding van de afspraak relevant/belangrijk is (denk aan informatiefolders, een instructiefilmpje of een link naar een externe website van een branchevereniging). Kijk voor meer informatie op www.treant.nl/mijnTreant of log in via www.mijnTreant.nl.
Neem contact op met de afdeling Infectiepreventie indien u:
In overleg met de deskundige Infectiepreventie besluiten we of u gescreend moet worden op MRSA of andere multiresistente bacteriën.
U mag geluidsopnames maken van het gesprek met uw zorgverlener, bijvoorbeeld met uw telefoon. Wel willen wij u vragen dit vooraf te melden. Het verspreiden van de opname
secretariaat van de polikliniek Neurologie.
Ook kunt u de MS-verpleegkundige vragen stellen over alledaagse problemen: het is handig om deze van te voren te noteren.
Heeft u, wanneer u weer thuis bent, nog vragen of klachten die te maken hebben met uw opname of behandeling? Dan kunt u de eerste twee weken daarna nog contact met ons opnemen. Binnen kantoortijd kunt u bellen met de polikliniek van uw behandelend specialist, buiten kantoortijd belt u het algemeen nummer.
Wetenschappelijk onderzoek
mijnTreant, het online patiëntenportaal van Treant
MRSA en andere multiresistente bacteriën
in contact komt met levende varkens, vleeskuikens of vleeskalveren.
korter dan twee maanden geleden en langer dan 24 uur in een buitenlands ziekenhuis opgenomen bent geweest.
zelf MRSA positief bent of een huisgenoot van u MRSA positief is.
drager bent van een multiresistente bacterie.
op een asielzoekerscentrum woont.
Opnemen van gesprekken
buiten de privésfeer zonder onze toestemming is wettelijk niet toegestaan.
Bij Treant hebben we in een aantal gedrags- en huisregels verwoord wat u van ons mag verwachten. En wat wij van u verwachten als u patiënt of bezoeker bent van ons
ziekenhuis. Kijk voor meer informatie op
www.treant.nl/ziekenhuiszorg/bezoekers/bezoekregels.
Het ziekenhuis heeft goede zorg en gastvrijheid hoog in het vaandel staan.
Meer informatie vindt u op:
www.treant.nl
www.nationaalmsfonds.nl www.msresearch.nl www.ms-anders.nl www.msvereniging.nl www.neurologie.nl
Polikliniek Neurologie
088 129 01 44 Op werkdagen bereikbaar van 8.00 tot 16.30 uur
Afdeling
Infectiepreventie
088 130 70 47
Algemeen nummer 088 129 29 29
E-mailadres secretariaatneurologie@treant.nl Voor het maken van afspraken
Gedrags- en huisregels
Wat vond u van de geleverde zorg?
Geef daarom uw ervaringen met ons ziekenhuis door via www.treant.nl/ervaringen- en-klachten
Deel uw ervaring met de zorg op www.zorgkaartnederland.nl en help zo anderen met kiezen!
Informatie
Telefoonnummers en e-mailadres
TRIP-nummer
TRIP 419 171220
