Door behandeling met chemotherapie, radiotherapie

(1)

PERSPECTIEF

D

oor behandeling met chemotherapie, radiotherapie of combinaties daarvan is de 5-jaarsoverleving na hodgkinlymfoom tegenwoordig meer dan 80%

(bron: www.cijfersoverkanker.nl). Veel hodgkinlymfoom- overlevers ervaren echter langetermijneffecten van hun behandeling, zoals nieuwe maligniteiten, hart- en vaatziekten en schildklierproblemen.^1-3 Hierdoor blijven hun levensverwachting en kwaliteit van leven achter bij die van gezonde leeftijdsgenoten.

Hoewel aandacht voor de problematiek van kankeroverlevers internationaal toeneemt, ontbreekt gestructu- reerde nazorg veelal. In 2009 werd het BETER-consor- tium opgericht (‘BETER’ staat voor: Betere zorg na hodgkinlymfoom: Evaluatie van en screening op lange- TermijnEffecten van chemotherapie en Radiotherapie), met als doel bij lymfoom-overlevers de morbiditeit en mortaliteit door langetermijneffecten te verminderen.

We beginnen met nazorg voor patiënten die een hodgkinlymfoom overleefd hebben, waarna de nazorg voor overlevers van diffuus grootcellig B-cel-non-hodgkinlymfoom (DLBCL) met een vergelijkbaar risicoprofiel zal volgen. In dit artikel beschrijven wij hoe wij de nazorg voor hodgkinlymfoom-overlevers landelijk gestructureerd hebben.

Langetermijneffecten

Het risico op langetermijneffecten is onder andere afhankelijk van de behandeling, de leeftijd bij behandeling, de bereikte leeftijd en leefstijlfactoren. Vrouwen die voor hun 20e radiotherapie op de borstkas hebben gehad, hebben een risico van 26% op borstkanker vóór het 50e jaar (18-voudig verhoogd vergeleken met de algemene bevolking), terwijl het borstkankerrisico niet verhoogd is na radiotherapie vanaf het 40e jaar.⁴ Overlevers hebben ook een 2-10 maal verhoogde kans op gastro-intestinale maligniteiten en longkanker, gerelateerd aan bestraling maar ook procarbazine-houdende chemotherapie.^5-7 Deze verhoogde risico’s manifesteren zich 5-10 jaar na behandeling en blijven meer dan 35 jaar verhoogd.

Het risico op hart- en vaatziekten is 2-10 maal verhoogd:

na mediastinale bestraling zijn de risico’s op coronaire hartziekten, klepafwijkingen en hartfalen verhoogd; na gebruik van antracyclines heeft de overlever een verhoogd risico op hartfalen en klepgebreken.³ Ook het Het Beter-consortium heeft een landelijke infrastructuur

ontwikkeld voor nazorg voor patiënten die hodgkinlymfoom hebben overleefd. ‘Beter’ staat voor ‘Betere zorg na hodg- kinlymfoom: evaluatie van en screening op langetermijnef- fecten van chemotherapie en radiotherapie’. De nazorg is gericht op langetermijneffecten van de lymfoombehande- ling. in dit kader heeft het consortium richtlijnen opgesteld voor controle en behandeling van langetermijneffecten.

meer dan 10.000 hodgkinlymfoom-overlevers die behandeld werden in de periode 1965-2008, zijn inmiddels geïdentifi- ceerd. Voor de nazorg zijn Beter-poliklinieken opgezet. De website www.beternahodgkin.nl voorziet de overlevers van informatie. met het Beter-nazorgprogramma beogen de deelnemers van het consortium een langere overleving in goede gezondheid te bereiken voor patiënten die hodgkin- lymfoom overleefd hebben.

*Namens het BETER-consortium, waarvan de deelnemers aan het eind van dit artikel vermeld staan.

Antoni van Leeuwenhoek, Amsterdam.

Afd. Epidemiologie: dr. N. Dekker, projectcoördinator; dr. M.B. van

’t Veer, internist-hematoloog; prof.dr.ir. F.E. van Leeuwen, epidemioloog.

Afd. Radiotherapie: dr. B.M.P. Aleman, radiotherapeut-oncoloog.

Radboud universitair medisch centrum, Nijmegen.

Afd. Hematologie: dr. J.M.M. Raemaekers, internist-hematoloog (tevens: Rijnstate, afd. Interne Geneeskunde, Arnhem).

Contactpersoon: prof.dr.ir. F.E. van Leeuwen (f.v.leeuwen@nki.nl).

ZoRG BETER na hodgkinlymfoom

NaZoRG op maaT vooR laNGETERmIJNEffECTEN vaN DE BEHaNDElING

Nicky Dekker, mars B. van ’t veer, Berthe m.p. aleman, flora E. van leeuwen en John m.m. Raemaekers*

(2)

PERSPECTIEF

taBeL 1 langetermijneffecten van behandelingen voor kanker en aanbevelingen om de gevolgen hiervan op te vangen*

laat effect risicofactoren risico† aanbevelingen

borstkanker RT op borstkas, oksels of beide jonge leeftijd bij behandeling

RR: 5-15 klinisch borstonderzoek, mammografie en

mRI (zie tabel 2)

profylactische mastectomie kan overwogen worden bij vrouwen met zeer hoog risico bij diagnose ‘borstkanker’:

houd rekening met eerdere RT houd rekening met risico op

cardiomyopathie bij antracyclines

longkanker RT op borstkas

chemotherapie (procarbazine, mechlorethamine) roken

leeftijd bij behandeling < 55 jaar

RR: 2-10 niet roken

geen effectieve screeningsmethode beschikbaar

gastrointestinale maligniteiten

RT op buik en kleine bekken chemotherapie (alkylerende middelen) jonge leeftijd bij behandeling

RR: 2-8 de waarde van screening op colorectaal

carcinoom met colonoscopie wordt momenteel onderzocht

hart- en vaatziekten RT op mediastinum en hals chemotherapie (antracyclines) leefstijl

RR: 2-10 screening op hart- en vaatziekten

(zie tabel 3) leefstijladviezen

hypothyreoïdie RT op hals

jonge leeftijd bij behandeling vrouwelijk geslacht

aR: 44% na 25 jaar palpatie van schildklier

TSH-bepaling; indien afwijkend, ook T4 medicamenteuze correctie

postsplenectomiesepsis splenectomie

RT op milt (mediane dosis > 20 Gy)

RR: ongeveer 20 vaccinaties

antibiotica ‘on demand’

medische waarschuwingskaart medisch reisadvies

infertiliteit en subfertiliteit, premature menopauze (vrouwen)

chemotherapie (alkylerende middelen) RT op ovaria

kans op zwangerschap: 4-50%

premature menopauze: aR 9-67%

bepaling van oestradiol, fSH en lH informatie over beperkte fertiliteitsspanne verwijzing naar fertiliteitsarts

overweeg beperking van hormonale substi- tutietherapie na RT op borstkas en oksels infertiliteit en subfertiliteit

(mannen)

chemotherapie (alkylerende middelen) RT op testikels

kans op zwangerschap: 2-40% semenanalyse

verwijzing naar fertiliteitsarts

osteoporose premature menopauze

RT op botten glucocorticoïden vrouwelijk geslacht leefstijl

aR: 21% 5 jaar na premature menopauze

DEXa-scan

calcium- en vitamine D-suppletie, bisfosfonaten

calciuminname, blootstelling aan zonlicht, gewichtsdragende lichaamsbeweging

nekklachten RT op hals aR: 20-85% na 10-30 jaar lichamelijk onderzoek

verwijzing naar revalidatiearts of fysiotherapeut

longziekten RT op borstkas

chemotherapie (bleomycine, carmustine) roken

aR: 10-45% na 5-18 jaar niet roken lichamelijke activiteit

aR = absoluut risico; DEXa = ‘dual energy X-ray’-absorptiometrie; RR = relatief risico; RT = radiotherapie.

* Deze tabel geeft de meest relevante lichamelijke langetermijneffecten weer. voor leeftijdsspecifieke details en frequentie van de screening verwijzen wij naar de richtlijnen, die na accordering door de beroepsverenigingen geplaatst worden op www.beternahodgkin.nl.

† De mate van risicoverhoging is afhankelijk van veel factoren, waaronder de behandeling, leeftijd ten tijde van behandeling, en de duur van de follow-up. voor sommige uitkomstmaten zijn in de literatuur geen relatieve risico’s beschikbaar. In dat geval hebben wij absolute risico’s (aR) weergegeven. Gedetailleerde risico’s

(3)

PERSPECTIEF

risico op cerebrovasculaire accidenten en ‘transient ischemic attacks’ is verhoogd.⁸ Van de overlevers die radiotherapie op de hals hebben gehad, heeft 44% na 25 jaar hypothyreoïdie.⁹ Naast de genoemdelichamelijke gevolgen (tabel 1) ervaren hodgkinlymfoom-overlevers frequent chronische vermoeidheid en psychosociale problemen, waaronder depressie, seksuele problemen en problemen met werk en verzekeringen.^3-12

Beter-consortium

Het BETER-consortium is opgericht met subsidie van het Van Vlissingen Lymfoomfonds. In 2012 kreeg het consortium subsidie van het Alpe d’HuZes-KWF-fonds voor het opzetten van een landelijke infrastructuur. Naast radio- therapeuten, hematologen en epidemiologen uit inmiddels 24 ziekenhuizen (figuur) bestaat het BETER-consortium uit afgevaardigden van het Nederlands Huisartsen

Genootschap, patiëntenorganisatie Hematon en Stichting KInderOncologie Nederland-LAngeTERmijneffecten (SKION-LATER). Andere ziekenhuizen zijn van harte welkom om aan te sluiten bij het BETER-consortium.

Beter-ricHtLijnen

Het BETER-consortium heeft richtlijnen opgesteld om langetermijneffecten vroegtijdig op te sporen en te behandelen en de nazorg te standaardiseren. Wij ontwikkelden de richtlijnen volgens de Richtlijn voor richtlijnen van de Regieraad.¹³ De risico’s op langetermijneffecten gebruikten wij als uitgangspunt. Voorbeelden van screeningsadviezen zijn weergegeven in tabel 2 en 3. Wij hebben de richtlijnen voor commentaar en accordering bij de relevante beroepsverenigingen ingediend.

Wetenschappelijk bewijs De BETER-richtlijnen zijn gebaseerd op literatuur over risico’s op late therapiegere- lateerde effecten en de effectiviteit van screening, en op figuur overzicht van de ziekenhuizen in Nederland die actief deelnemen in het BETER-consortium, waarin de nazorg is gestructureerd voor patiënten die hodgkinlymfoom hebben overleefd. Een aantal centra hebben al een BETER-polikliniek of starten hiermee in 2015-2016.

MC Alkmaar

UMCG RIF / MC Leeuwarden

Isala

Radiotherapiegroep Rijnstate

Radboudumc Erasmus MC

Instituut Verbeeten UMC Utrecht

Medisch Spectrum Twente AMC

LUMC MC Haaglanden Hagaziekenhuis

Reinier de Graaf

Zuidwest Radiotherapeutisch Instituut

AZM / MAASTRO clinic Catharina-ziekenhuis Amphia Ziekenhuis

VUmc Antoni van Leeuwenhoek

(4)

PERSPECTIEF

bestaande richtlijnen. Bij onvoldoende bewijs werden de aanbevelingen opgesteld door experts en met consensus in het BETER-consortium aangenomen. Voor sommige onderwerpen werden adviezen geformuleerd op basis van literatuur over andere risicogroepen (bijvoorbeeld draag- sters van een BRCA-mutatie bij borstkankerscreenings- adviezen). Over de effectiviteit en kosteneffectiviteit van screening en interventies bij kankeroverlevers bestaat nauwelijks literatuur. Zo heeft 80% van de hodgkinlymfoom-overlevers minimaal 1 traditionele risicofactor voor hart- en vaatziekten, zoals diabetes mellitus, hypercho- lesterolemie, hypertensie of obesitas.³ Om het risico op hart- en vaatziekten te verlagen lijkt het zinvol om deze risicofactoren reeds op jonge leeftijd te reguleren met medicatie en leefstijladviezen. Wetenschappelijk bewijs hiervoor bij hodgkinlymfoom-overlevers ontbreekt, maar is wel noodzakelijk omdat de pathogenese van hart- en vaatziekten na bestraling en chemotherapie lijkt af te wijken van die in de algemene bevolking.

Implementatie Wanneer de beroepsverenigingen de BETER-richtlijnen hebben goedgekeurd, stellen wij ze beschikbaar op www.beternahodgkin.nl, samen met ver- sies voor de hodgkinlymfoom-overlevers zelf. Zorgverle- ners hebben via www.beternahodgkin.nl toegang tot een programma waarmee zij aan de hand van risicofactoren kunnen bepalen voor welke screeningsonderzoeken de patiënten die hodgkinlymfoom overleefd hebben, in aanmerking komen.

seLectie en iDentificatie Van oVerLeVers

De BETER-poliklinieken zijn bestemd voor hodgkinlymfoom-overlevers die minimaal 5 jaar ziektevrij zijn, bij diagnose 15-60 jaar oud waren en bij uitnodiging niet ouder dan 70 jaar zijn. Overlevers die vóór hun 18e zijn behandeld in een kinderoncologisch centrum, vallen onder het SKION-LATER-nazorgprogramma. Onder- zoek zal aan moeten tonen tot welke leeftijd het zinvol is om te screenen op langetermijneffecten.

Om hodgkinlymfoom-overlevers te identificeren gebruiken wij de Nederlandse Kankerregistratie (NKR), het Pathologisch-Anatomisch Landelijk Geautomatiseerd Archief en lokale ziekenhuisregistraties. Gegevens van 4400 hodgkinlymfoom-overlevers waren reeds beschikbaar uit onderzoek.^1,3,7 In totaal hebben wij circa 8500 overlevers geïdentificeerd die behandeld waren in de periode 1965-2008 en die in aanmerking komen voor nazorg. Toekomstige hodgkinlymfoom-overlevers kunnen in het BETER-nazorgprogramma instromen na hun reguliere controles.

Circa 20% van de overlevers is buiten de huidige BETER- centra behandeld met alleen chemotherapie. Om organi- satorische redenen zijn wij gestart vanuit de radiothera- piecentra, maar om ook de overlevers die behandeld zijn met chemotherapie te bereiken, gaan we het aantal ziekenhuizen uitbreiden en tevens samen met patiëntenor- ganisatie Hematon aandacht vragen voor het nazorgprogramma in de BETER-centra.

Beter-poLikLinieken

In een aantal ziekenhuizen is al een BETER-polikliniek gestart; de overige poliklinieken starten in 2015-2016. In sommige regio’s werken ziekenhuizen aan een gezamen- lijke BETER-polikliniek. Hodgkinlymfoom-overlevers worden op de BETER-polikliniek gezien door een hematoloog, radiotherapeut of beiden. We werken zoveel mogelijk met vaste radiologen, cardiologen en psychologen.

We streven er naar om iedere overlever minimaal 1 keer te zien op de BETER-polikliniek om een persoonlijk nazorgplan op te stellen. Daarna kan de nazorg of een deel daarvan door de huisarts uitgevoerd worden, bijvoorbeeld het aanpakken van risicofactoren voor hart- en vaatziekten, screening op schildklierdisfunctie, nekklachten en psychosociale problemen. Eerder bleek dat kankeroverlevers zeer tevreden zijn over dit ‘shared care’-model.^14,15

Uitnodiging overlevers Datamanagers verzamelen gegevens over de lymfoombehandeling en langetermijneffecten van alle patiënten die hodgkinlymfoom hebben overleefd. Deze informatie gebruiken wij om te bepalen wie in aanmerking komt voor de polikliniek en welke screeningsadviezen zij krijgen. Zeker de helft van alle hodgkinlymfoom-overlevers is uit controle ontslagen.

Polikliniekmedewerkers controleren via de Basisregis- taBeL 2 Conceptrichtlijn voor borstkankerscreening voor vrouwen die zijn

behandeld met radiotherapie op de borstkas, oksels of beide vóór de leeftijd van 40 jaar*

leeftijd bij screening

onderzoek

25-29 jaar jaarlijks klinisch borstonderzoek en mRI via de polikliniek 30-59 jaar jaarlijks klinisch borstonderzoek, mRI en mammografie via

de polikliniek

60-69 jaar 1 keer per 2 jaar klinisch borstonderzoek en mammografie via de polikliniek

70-75 jaar 1 keer per 2 jaar mammografie via het bevolkingsonderzoek op borstkanker na preventieve

mastectomie

geen indicatie voor screening

* De screening begint 8 jaar na de behandeling, maar niet vóór de leeftijd van 25 jaar.

(5)

PERSPECTIEF tratie Personen het adres van de hodgkinlymfoom-over-

levers en nodigen hen uit voor de BETER-polikliniek.

Overlevers worden uitgenodigd in het BETER-centrum waar zij werden behandeld, maar kunnen ook naar een ander BETER-centrum verwezen worden.

Vragenlijst en nazorgplan Vóór het bezoek aan de BETER-polikliniek krijgen overlevers een papieren of digi- tale vragenlijst toegestuurd. Naast het uniform verzamelen van gegevens willen we hiermee tijd besparen op de polikliniek, zodat zorgverleners zich kunnen richten op huidige klachten, reeds opgetreden langetermijneffecten en leefstijlfactoren. Bij het eerste consult op de BETER-polikliniek stelt de arts voor iedere hodgkinlymfoom-overlever een individueel risicoprofiel en bijbehorend screeningsad- vies op. Dit wordt vastgelegd in een persoonlijk nazorgplan, dat in de toekomst digitaal en op papier toegankelijk zal zijn voor de overlever en zijn of haar huisarts.^16,17 Website Tevens ontwikkelden wij de website www.

beternahodgkin.nl, die informatie bevat over langetermijneffecten van de behandeling voor hodgkinlymfoom.

De website werd in 2011 geëvalueerd door 103 vijfjaars- overlevers van hodgkinlymfoom. Zij waren tevreden met de website en vonden deze gebruiksvriendelijk. Na gebruik van de website was hun kennis over langetermijneffecten toegenomen, zonder significante toename van

angst. Folders over langetermijneffecten zijn beschikbaar op alle BETER-poliklinieken en via Hematon.

DataBank

Gegevens uit medische dossiers en vragenlijsten worden, na schriftelijke toestemming van de hodgkinlymfoom- overlevers, gestandaardiseerd opgeslagen in een landelijke BETER-databank. Ook wordt toestemming gevraagd voor koppeling met ziekteregistraties zoals de Neder- landse Kankerregistratie (NKR). De BETER-databank is in ontwikkeling en wordt waarschijnlijk ondergebracht bij de NKR.

De databank zal worden gebruikt voor evaluatie van het BETER-nazorgprogramma en toekomstig wetenschappelijk onderzoek naar langetermijneffecten. Er is bijvoorbeeld nog weinig bekend over de relatie tussen biomarkers, uit- komsten van cardiale screeningsonderzoeken en het risico op verschillende hart- en vaatziekten, hetgeen belangrijk is voor screeningsadviezen voor individuele overlevers. Ook is er nog weinig bekend over de toxiciteit van de modernere hodgkinlymfoom-behandelingen met veel kleinere bestra- lingsvelden en lagere bestralingsdoses. Verder kan de databank interventiestudies ondersteunen, bijvoorbeeld naar screeningsmethoden voor coronaire hartziekten en effectieve behandelingen voor vermoeidheid.

taBeL 3 Conceptrichtlijn voor screening op hart- en vaatziekten van patiënten die hodgkinlymfoom overleefd hebben na behandeling met antracyclines, radiotherapie op het mediastinum, of beide*

onderdeel behandeling voor hodgkinlymfoom

antracyclines† radiotherapie op het mediastinum zonder antracyclines

anamnese conform NHG-standaard Cardiovasculair risicomanagement conform NHG-standaard Cardiovasculair risicomanagement lichamelijk onderzoek conform NHG-standaard Cardiovasculair risicomanagement conform NHG-standaard Cardiovasculair risicomanagement bloedonderzoek lipiden (cholesterol, HDl-cholesterol, lDl-cholesteol, triglyceriden)

glucose

biomarkers (BNp of NT-proBNp)

lipiden (cholesterol, HDl-cholesterol, lDl-cholesterol, triglyceriden) glucose

biomarkers (BNp of NT-proBNp) cardiologisch onderzoek ecg: eenmalig 5 jaar na diagnose

echocardiografie: 1x per 5 jaar

ecg: eenmalig 5 jaar na diagnose

echocardiografie: eenmalig 15 jaar na diagnose verwijzing cardioloog overwegen bij afwijkingen in anamnese of lichamelijk onderzoek

bij afwijkende waarden van biomarkers en klinisch vermoeden van hartfalen

bij matige tot slechte linkerventrikelfunctie bij hartklepafwijkingen

overwegen bij afwijkingen in anamnese of lichamelijk onderzoek bij afwijkende waarden van biomarkers en klinisch vermoeden van

hartfalen

bij hartklepafwijkingen

BNp = breinnatriuretisch peptide; NT-proBNp = N-terminaal pro-breinnatriuretisch peptide.

* De screening begint 5 jaar na behandeling bij patiënten die behandeld zijn vóór de leeftijd van 60 jaar.

† patiënten die zijn behandeld met antracyclines zonder mediastinale radiotherapie komen in aanmerking voor screening indien de cumulatieve dosis equivalent was aan doxorubicine ≥ 300 mg/m²; patiënten die antracyclines hebben gekregen in combinatie met radiotherapie op het mediastinum komen altijd in aanmerking voor deze screening, ongeacht de cumulatieve dosis antracyclines.

(6)

PERSPECTIEF

uitDagingen

Goede samenwerking is cruciaal voor een succesvol landelijk nazorgprogramma. Persoonlijke nazorgplannen kunnen de communicatie met andere zorgverleners ondersteunen, zowel binnen het ziekenhuis als daarbui- ten, bijvoorbeeld met huisartsen.^16,17

EPD De deelname van 24 ziekenhuizen aan het consor- tium betekent veel verschillende elektronische patiën- tendossiers (EPD’s). Idealiter zou dataverzameling con- tinu plaats moeten vinden op het moment dat hodgkinlymfoom-overlevers nazorg ontvangen op de BETER-polikliniek of elders. Er is nog weinig ervaring met geautomatiseerde data-extractie uit EPD’s. Zieken- huisbestuurders zijn terughoudend in het toestaan van informatie-uitwisseling met hun EPD, meestal uit priva- cyoverwegingen. Dataverzameling gebeurt daarom voor- alsnog handmatig.

Geen behoefte aan nazorg Sommige hodgkinlymfoom- overlevers hebben geen behoefte aan nazorg. Zo gaf slechts 58% van de uitgenodigde hodgkinlymfoom-overlevers in Engeland gehoor aan een oproep voor borstkankerscreening door hun huisarts.¹⁸ Ongeveer 90% van kinderkankeroverlevers bezoekt nazorgprogramma’s die speciaal voor hen bedoeld zijn.^16,19,20 Een belangrijke reden om niet te komen is dat overlevers niet opnieuw

‘patiënt’ willen worden.²¹ Financiële overwegingen – eigen risico – kunnen eveneens een belangrijke rol spe- len. Ook is een deel van de overlevers onder controle bij hun eigen specialist. Met de BETER-richtlijnen kunnen deze zorgverleners de overlevers zelf screenen en behandelen. Desgewenst kunnen zij overlevers verwijzen voor een eenmalig consult bij een BETER-polikliniek.

toekomst

WetenscHappeLijk BeWijs

Evaluatie van het BETER-nazorgprogramma kan een belangrijke bijdrage leveren aan nazorg die op wetenschappelijk bewijs gebaseerd is. Wij zullen allereerst de deelname aan het nazorgprogramma door hodgkinlymfoom-overlevers en richtlijnadherentie door de BETER- zorgverleners evalueren. Het meten van de opbrengst, diagnostische waarde en effectiviteit van de screeningsmethoden heeft hoge prioriteit.

Wat in deze – overwegend jonge – populatie de beste screeningsmethodes zijn voor borstkanker en hartfalen weten we eigenlijk niet. Zo zouden borstdensiteit bij screening op borstkanker en biomarkers bij screening op hartfalen de effectiviteit van de screening in de toekomst kunnen verhogen. In doelmatigheid valt hier nog veel winst te behalen. De BETER-databank zal voor dergelijk onderzoek van grote waarde zijn.

aanpassingen nazorgprogramma

Het BETER-nazorgprogramma wordt uitgebreid naar overlevers van diffuus grootcellig B-cel-non-hodgkinlymfoom die bij diagnose in de periode 1989-2008 16- 60 jaar oud waren. In Nederland zijn dit er ongeveer 2500.

De ervaring met de BETER-poliklinieken kan gebruikt worden om langetermijnnazorg te organiseren voor overlevers van andere tumoren, zoals borst- en zaadbalkanker.

In de loop van de tijd zijn de behandelingen voor hodgkinlymfoom aangepast om de toxiciteit te beperken zonder het genezingspercentage nadelig te beïnvloeden.

Daarnaast worden nieuwe behandelingen geïntroduceerd waarvan de langetermijneffecten nog onbekend zijn, zoals monoklonale antistoffen. Het blijft dan ook belangrijk om langetermijneffecten te onderzoeken, de bestaande richtlijnen zo nodig aan te passen, en hodgkinlymfoom-overlevers te informeren over nieuwe kennis en de gevolgen daarvan voor geïndividualiseerde screeningsadviezen.

concLusie

Veel patiënten die hodgkinlymfoom hebben overleefd ervaren langetermijneffecten van hun behandeling. Met het BETER-nazorgprogramma willen wij voor overlevers van hodgkinlymfoom – en op termijn ook non-hodgkinlymfoom – en langere overleving in goede gezondheid bereiken. Evaluatie van het nazorgprogramma zal leiden tot optimalisatie van de screeningsrichtlijnen en inzicht in de kosteneffectiviteit.

Naast de auteurs bestaat het BETER-consortium uit:

Dr. Michael Schaapveld en dr. Annemieke Opstal-van Winden (afd. Psychoso- ciaal Onderzoek en Epidemiologie), dr. Jan Paul de Boer (afd. Hematologie) en drs. Cherita Sombroek (afd. Radiotherapie), Antoni van Leeuwenhoek, Amsterdam.

Prof. dr. Philip Poortmans en dr. Richard van der Maazen (afd. Radiotherapie) en dr. Jacqueline Groot-Loonen (afd. Kinderoncologie), Radboudumc, Nijmegen.

Dr. P.J. (Elly) Lugtenburg (afd. Hematologie) en drs. Cecile Janus (afd. Radio- therapie), Erasmus MC, Rotterdam.

Prof.dr. Ed Noordijk, dr. A.D.G. (Stijn) Krol en dr. Laurien Daniels, afd. Radio- therapie, Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden.

Dr. Josée Zijlstra (afd. Hematologie) en dr. Otto Meijer (afd. Radiotherapie), VU medisch centrum, Amsterdam.

Dr. Eefke Petersen, Denise Buter MPA en Roel de Weijer MANP (afd. Hema- tologie) en dr. Judith Roesink (afd. Radiotherapie), Universitair Medisch Cen- trum Utrecht, Utrecht.

Prof.dr. J.C. (Hanneke) Kluin-Nelemans, dr. Gustaaf van Imhoff en Floriske de Vries MANP (afd. Hematologie), drs. Max Beijert (afd. Radiotherapie), Uni- versitair Medisch Centrum Groningen, Groningen.

Prof. dr. Marie José Kersten (afd. Hematologie), dr. Foppe Oldenburger en dr.

Edith Dieleman (afd. Radiotherapie), Academisch Medisch Centrum, Amsterdam.

(7)

PERSPECTIEF Prof. dr. Harry Schouten, afd. Hematologie, Academisch Ziekenhuis Maas-

tricht, Maastricht.

Dr. Jacques Borger en drs. Lien van de Voorde, MAASTRO Clinic, Maastricht.

Drs. Karijn Verschueren en drs. Maaike Schippers, Dr. Bernard Verbeeten Instituut, Tilburg.

Dr. Francisca Ong (afd. Radiotherapie) en dr. Lucille Dorresteijn (afd. Neurolo- gie), Medisch Spectrum Twente, Enschede.

Drs. Erik Schimmel, dr. Paul Bouma en dr. Karin Muller, Radiotherapiegroep, Arnhem en Deventer.

Drs. Marnix Lybeert, afd. Radiotherapie, Catharina-Ziekenhuis, Eindhoven.

Dr. Ellen Dompeling en Annelies Manenschijn MANP (afd. Hematologie) en dr. J. (Hanneke) Vos-Westerman (afd. Radiotherapie), Isala Klinieken, Zwolle.

Drs. Daphne van Kampen en drs. Michel Dielwart, Zuidwest Radiotherapeu- tisch Instituut, Vlissingen.

Dr. Ward Posthuma, afd. Hematologie, Reinier de Graaf Groep, Delft.

Drs. Lara Böhmer, afd. Hematologie, HagaZiekenhuis, Den Haag.

Drs. Liane te Boome, afd. Hematologie, Medisch Centrum Haaglanden.

Drs. Hein Visser, afd. Hematologie, Medisch Centrum Alkmaar.

Drs. Wilma Smit, Radiotherapeutisch Instituut Friesland, Leeuwarden.

Drs. Peter Joosten en dr. Rozemarijn van Rijn, afd. Hematologie, Medisch Cen-

trum Leeuwarden, Leeuwarden.

Dr. Leontien Kremer (afd. Kindergeneeskunde) en dr. Heleen van der Pal (afd.

Medische Oncologie), Emma Kinderziekenhuis, Amsterdam.

Prof.dr. Lonneke van de Poll-Franse en dr. Simone Oerlemans, Integraal Kan- kercentrum Nederland, locatie Eindhoven.

Drs. Carolien van Leeuwen, Nederlands Huisartsen Genootschap.

Drs. Wilma Veldman en Cécile van Dierendonck-Ferwerda, Stichting Hematon.

Belangenconflict en financiële ondersteuning: Het opstarten en evalueren van de BETER-poliklinieken en de website www.beternahodgkin.nl worden gefi- nancierd door KWF-Alpe d’HuZes, het Van Vlissingen Lymfoom Fonds en Pink Ribbon. ICMJE-formulieren met de belangenverklaring van de auteurs zijn online beschikbaar bij dit artikel.

Aanvaard op 8 oktober 2015

Citeer als: Ned Tijdschr Geneeskd. 2015;159:A9269

●

^> kijk ook op WWW.ntVg.nL/a9269

1 Aleman BM, van den Belt-Dusebout AW, Klokman WJ, Van ’t Veer MB, Bartelink H, van Leeuwen FE. Long-term cause-specific mortality of patients treated for Hodgkin’s disease. J Clin Oncol. 2003;21:3431-9.

2 Ng AK, Bernardo MP, Weller E, et al. Long-term survival and competing causes of death in patients with early-stage Hodgkin’s disease treated at age 50 or younger. J Clin Oncol. 2002;20:2101-8.

3 van Nimwegen FA, Schaapveld M, Janus CP, et al. Cardiovascular disease after Hodgkin lymphoma treatment: 40-year disease risk. JAMA Intern Med. 2015;175:1007-17.

4 De Bruin ML, Sparidans J, van ’t Veer MB, et al. Breast cancer risk in female survivors of Hodgkin’s lymphoma: lower risk after smaller radiation volumes. J Clin Oncol. 2009;27:4239-46.

5 Morton LM, Dores GM, Curtis RE, et al. Stomach cancer risk after treatment for hodgkin lymphoma. J Clin Oncol. 2013;31:3369-77.

6 Curtis RE, Freedman DM, Ron E, et al. New malignancies following Hodgkin lymphoma, non-Hodgkin lymphoma and myeloma. New malignancies among cancer survivors: SEER cancer registries 1973-2000.

NIH Publ. No. 05-5302. Bethesda: National Cancer Institute; 2006:397.

7 van Eggermond AM, Schaapveld M, Lugtenburg PJ, et al. Risk of multiple primary malignancies following treatment of Hodgkin lymphoma. Blood.

2014;124:319-27.

8 De Bruin ML, Dorresteijn LD, van ’t Veer MB, et al. Increased risk of stroke and transient ischemic attack in 5-year survivors of Hodgkin lymphoma. J Natl Cancer Inst. 2009;101:928-37.

9 Hancock SL, Cox RS, McDougall IR. Thyroid diseases after treatment of Hodgkin’s disease. N Engl J Med. 1991;325:599-605.

10 Schultz PN, Beck ML, Stava C, Vassilopoulou-Sellin R. Health profiles in 5836 long-term cancer survivors. Int J Cancer. 2003;104:488-95.

11 Daniëls LA, Oerlemans S, Krol AD, Creutzberg CL, van de Poll-Franse LV. Chronic fatigue in Hodgkin lymphoma survivors and associations with anxiety, depression and comorbidity. Br J Cancer. 2014;110:868-74.

12 Oerlemans S, Mols F, Nijziel MR, Lybeert M, van de Poll-Franse LV. The impact of treatment, socio-demographic and clinical characteristics on health-related quality of life among Hodgkin’s and non-Hodgkin’s lymphoma survivors: a systematic review. Ann Hematol.

2011;90:993-1004.

13 Richtlijn voor richtlijnen. Den Haag: Regieraad Kwaliteit van Zorg; 2012.

14 Oeffinger KC, McCabe MS. Models for delivering survivorship care. J Clin Oncol. 2006;24:5117-24.

15 Blaauwbroek R, Tuinier W, Meyboom-de Jong B, Kamps WA, Postma A.

Shared care by paediatric oncologists and family doctors for long-term follow-up of adult childhood cancer survivors: a pilot study. Lancet Oncol. 2008;9:232-8.

16 Blaauwbroek R, Barf HA, Groenier KH, et al. Family doctor-driven follow-up for adult childhood cancer survivors supported by a web-based survivor care plan. J Cancer Surviv. 2012;6:163-71.

17 Ganz PA, Casillas J, Hahn EE. Ensuring quality care for cancer survivors:

implementing the survivorship care plan. Semin Oncol Nurs.

2008;24:208-17.

18 Howell SJ, Searle C, Goode V, et al. The UK national breast cancer screening programme for survivors of Hodgkin lymphoma detects breast cancer at an early stage. Br J Cancer. 2009;101:582-8.

19 Oeffinger KC, Hudson MM, Mertens AC, et al. Increasing rates of breast cancer and cardiac surveillance among high-risk survivors of childhood Hodgkin lymphoma following a mailed, one-page survivorship care plan.

Pediatr Blood Cancer. 2011;56:818-24.

20 Geenen MM, Cardous-Ubbink MC, Kremer LC, et al. Medical assessment of adverse health outcomes in long-term survivors of childhood cancer. JAMA. 2007;297:2705-15.

21 Pennery E, Mallet J. A preliminary study of patients’ perceptions of routine follow-up after treatment for breast cancer. Eur J Oncol Nurs.

2000;4:138-45.

Literatuur