20 17

(1)

1 met VB

Auteurs: Sander Begeer, Marlies van Wijngaarden, Marianne Vreugdenhil en Bernadette Wijnker-Holmes

(Jong)volwassenen met autisme over zichzelf

Ouders/verzorgers over hun kind met autisme

Wettelijk vertegenwoordigers over hun naaste met autisme

Een initiatief van:

Nederlands Autisme Register,

rapportage

20 17

Factsheets per

deelnemersgroep

(2)

2 3

Wat is het Nederlands Autisme Register?

Wat doen we met de gegevens

De gegevens die deelnemers met ons delen zijn heel persoonlijk, en daarom besteden we veel aandacht aan het bewaken van de privacy van onze deelnemers. Naam en adresgegevens worden in een ander systeem opgeslagen dan de inhoudelijke data. Deze persoonsgegevens zijn niet toegankelijk voor derden en niet met internet of een ander netwerk verbonden.

De inhoudelijke data zijn gecodeerd met een nummer. Dit nummer is alleen door de NAR coördinator te koppelen aan persoonsgegevens. Deze koppeling wordt uitsluitend gebruikt om de uitnodiging voor de nieuwe meting te versturen en om de resultaten terug te koppelen.

Onderzoekers hebben toegang tot de inhoudelijke data, maar niet tot de persoonsgegevens.

Individuele terugkoppeling

Elk jaar ontvangen deelnemers aan het NAR een online vragenlijst, waarin we hen vragen om informatie over henzelf en hun leefsituatie. Daarnaast worden elk jaar aanvullende onderwerpen uitgevraagd. Welke onderwerpen dat zijn, varieert per meting. Na iedere meting wordt een deel van de resultaten individueel teruggekoppeld aan de deelnemers. In deze unieke, persoonlijke terugkoppeling worden de individuele scores van de deelnemers vergeleken met de gemiddelde scores van alle NAR-deelnemers en die van deelnemers met vergelijkbare kenmerken. Deze scores worden weergegev en in een overzichtelijke grafi ek:

Voorbeeld individuele terugkoppeling

Panel

In oktober 2016 kwam het NAR-panel voor het eerst bij elkaar. Dit panel bestaat uit negen NAR-deelnemers: drie volwassenen met autisme, vier ouders van kinderen met autisme en twee wettelijk vertegenwoordigers van mensen met autisme en een zware zorgbehoefte. Het NAR-panel test jaarlijks de NAR-vragenlijsten en denkt mee over relevante onderzoeksthema’s en de vertaling van NAR-data naar beleid en belangenbehartiging

Over de NAR-rapportage 2017

Voor u ligt de NAR-rapportage 2017. In deze rapportage vindt u de basisresultaten uit de NAR-meting 2017. Naast algemene kenmerken van de NAR-deelnemers, vindt u hierin deelrapporten met resultaten per deelnemersgroep: (1) (jong)volwassenen met autisme over zichzelf, (2) ouders/verzorgers over hun kind met autisme en (3) wettelijk vertegenwoordigers over hun naaste met autisme en een zware zorgbehoefte.

Meer NAR-gegevens beschikbaar - voor onderzoek en beleid

In de factsheets in deze rapportage staan de belangrijkste basisgegevens die in het NAR worden verzameld. Naast deze gegevens zijn er (veel) meer achtergrondgegevens in het NAR beschikbaar – ook over de jaren 2013-2016. Heeft u een beleidsvraag waarvoor u bijvoorbeeld meer wilt weten over de onderwijs-, werk- of woonsituatie van mensen met autisme, of over hun zorgvragen of sociale contacten? Neem dan contact op met het Nederlands Autisme Register om te informeren naar de mogelijkheden van beleidsanalyses.

Mail uw beleidsvraag naar: info@nederlandsautismeregister.nl

Nieuw onderzoek starten in samenwerking met het NAR

Veel deelnemers aan het NAR zijn ook bereid om aan ander onderzoek deel te nemen. Zo hebben we al verdiepende onderzoeken gedaan onder deelpopulaties van het NAR op het gebied van slaapproblemen, prikkelverwerking, speciale interesses en ouder worden met autisme. Wanneer u in uw onderzoek samen wilt werken met het NAR, neem dan contact op om te informeren naar de mogelijkheden: info@nederlandsautismeregister.nl

Meer informatie over het NAR: www.nederlandsautismeregister.nl

In 2013 zijn de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) en de Vrije Universiteit (VU) gestart met het opzetten van een breed Nederlands Autisme Register (NAR). In het NAR wordt de levensloop gevolgd van een grote groep mensen met autisme - van jong tot oud. Het NAR heeft inmiddels ruim 2.000 deelnemers en kent een goede verdeling van mannen en vrouwen, verspreid over Nederland en van alle leeftijden en intelligentieniveaus.

Er zijn drie groepen deelnemers: (jong) volwassenen met autisme (16+), ouders

van kinderen met autisme (<16) en wettelijk vertegenwoordigers van mensen met autisme en een zware zorgbehoefte.

Jaarlijks worden deze NAR-deelnemers bevraagd over de ontwikkelingen in hun leven, bijvoorbeeld op het gebied van wonen, begeleiding of onderwijs. Hiermee bouwen we met elkaar aan een waardevolle database, die voor zowel onderzoek als beleid rondom autisme benut kan worden.

Psychische gezondheid 10

9 8 7 6 5 4 3 2 1 0

Tevredenheid

Uw score NAR totaal NAR man 18+

Lichamelijke gezondheid Woonsituatie Werksituatie Vrijetijds- besteding Sociale contacten Leven in het algemeen

Momentopname tijdens invullen

Voorbeeld van een individuele terugkoppeling

Psychische gezondheid Lichamelijke gezondheid Woonsituatie Werksituatie Vrijetijds- besteding Sociale contacten Leven in het algemeen

Momentopname tijdens invullen

Tevredenheid

(3)

4 5

n

Volwassenen met ASS (16+)

n

Ouder van kind met ASS (<16)

n

Wettelijk vertegenwoordiger van volwassenen met ASS en een zware zorgbehoefte (16+)

Kenmerken actieve deelnemers Nederlands Autisme Register in 2017

Totaal: 1.837 actieve deelnemers

Deze factsheet bevat algemene kenmerken van de volledige NAR populatie. Dit zijn alle 1.837 NAR-deelnemers die op peildatum 1 juli 2017 volledig ingeschreven stonden en waarvan de rapporteur actief benaderd kon worden.

Figuur A.1 Rapporteurs NAR

Figuur A.2 Aantal respondenten afgelopen NAR metingen (2015, 2016 & 2017)

Figuur A.3 Uitval verdeling Meting 2015 - Totaal aantal respondenten: 1.194

Meting 2016 - Totaal aantal respondenten: 1.095

Meting 2017 - Totaal aantal respondenten: 1.186 5%Wettelijk

vertegenwoordiger van volwassene met autisme en een zware zorgbehoefte (16+)

59% Persoon met ASS is 16+ geworden en wil zelf niet meedoen 0,5% Persoon met ASS is overleden 0,5% Persoon met ASS kan door

ziekte of andere beperkingen niet meer deelnemen 26% Er is een ongeldig e-mailadres bekend 9% Persoon met autisme wil niet

meer deelnemen zonder opgaaf van reden

5% Persoon met ASS heeft geen officiële ASS diagnose of de diagnose is onduidelijk

4% 5% 6%

47% 33% 28%

49% 62% 66%

33% Ouder van kind met autisme (<16) 62% (Jong)volwassene met autisme(16+)

NAR door de jaren heen

Over elke persoon met autisme die is ingeschreven in het Nederlands Autisme Register (NAR) kan maar door één iemand gerapporteerd worden. Er zijn drie groepen rapporteurs:

- mensen met autisme van 16 jaar of ouder

- ouders van kinderen met autisme die jonger zijn dan 16 jaar

- wettelijk vertegenwoordigers van mensen met autisme van 16 jaar of ouder, met een zware zorgbehoefte (met of zonder verstandelijke beperking). Deze persoon vult de vragenlijst waar mogelijk samen met de persoon met autisme in.

Van alle NAR-deelnemers is

54%

lid van mede-initiatiefnemer NVA en heeft

39%

^een

Autipas. Meer informatie over de Autipas en de NVA: autisme.nl

De afgelopen jaren vullen er relatief meer volwassen personen met autisme (16+) de NAR-metingen in, terwijl het relatieve aantal ouders wat over hun kind met autisme (<16) rapporteert juist steeds verder afneemt. Het totaal aantal respondenten lag in 2016 met 1.095 respondenten lager dan de overige jaren (1.194 in 2015, en 1.186 in 2017).

In het Nederlands Autisme Register zijn op dit moment gegevens bekend van 2.500 personen met autisme. Er zijn 1.837 deelnemers actief lid, dat wil zeggen dat we deze personen mogen benaderen om deel te nemen aan de vragenlijsten en er een geldig e-mailadres van deze respondenten bekend is. Sinds 2013 zijn er 607 personen uitgevallen om verschillende redenen. De belangrijkste redenen van uitval zijn het passeren van de 16+ leeftijdsgrens, waarbij ouders niet meer over hun kind mogen rapporteren en het feit dat we rapporteurs niet meer kunnen benaderen doordat er een ongeldig e-mailadres bij ons bekend is.

3

Kenmerken actieve deelnemers Nederlands Autisme Register in 2017

Figuur A.4 Geslacht

Figuur A.5 Leeftijd

In het NAR staan mensen met autisme ingeschreven van jong tot oud.

De jongste is 4,1 jaar, de oudste 84,7 jaar. De gemiddelde leeftijd van de personen met autisme in het NAR is 32,4 jaar.

81% man 48% man

19% vrouw 52% vrouw

Deelnemers NAR

Met geslacht bedoelen we het geslacht waarmee NAR-deelnemers zijn ingeschreven bij het NAR. Vanaf 2016 vragen we daarnaast naar gender, dus in hoeverre iemand zich man, vrouw of anders voelt.

- 92% van de mannen in het NAR voelt zich ook man, 3% voelt zich deels man, deels vrouw, 0,5%

voelt zich vrouw en 5% voelt zich anders of weet dit nog niet precies.

- 78% van de vrouwen in het NAR voelt zich ook vrouw, 9% voelt zich deels man, deels vrouw, 1%

voelt zich man en 10% weet dit nog niet precies.

Jeugd (<18) Volwassenen (18+)

510 28%

13,1 jaar

120 7%

13,1 jaar

577 31%

44,9 jaar

630 34%

40,1 jaar

Aantal Percentage Gemiddelde leeftijd

NAR algemene populatie

2,3%

13,6%

37%

34%

7% 6%

2,3%

13,6% 68,2%

Figuur A.6 Intelligentie (IQ)

In het NAR zitten relatief veel mensen met een bovengemiddeld tot hoog IQ.

n

% inwoners per provincie dat deelneemt aan het NAR

n

% inwoners per provincie volgens CBS Figuur A.7 Regionale spreiding

In dit fi guur zijn de personen die in het buitenland verblijven (n=14) en personen waarvan de postcode onbekend is (n=11) niet meegenomen.

4%

3% 3%

4%

2%3%

7%

3%

2%

14%

12% 9%

8%

2%, 2%, 2%, 2%

14%

16%

20%21%

16%15% 6%

7%

4

Kenmerken actieve deelnemers

Nederlands Autisme Register in 2017

(4)

6 7

Kenmerken actieve deelnemers Nederlands Autisme Register in 2017

Figuur A.8 Verstedelijking

Etniciteit

In Nederland is volgens het CBS 22% van de bevolking allochtoon. Dit wil zeggen dat één of beide biologische ouders in het buitenland is geboren. In het NAR ligt dit percentage lager: maar 10% van de deelnemers met ASS voldoet aan dit criterium.

8% Niet stedelijke gemeente 18% Weinig stedelijke gemeente 20% Zeer sterk stedelijke gemeente 37% Sterk stedelijke gemeente 17% Matig stedelijke gemeente

Figuur A.9 Familieleden met autisme

32%

van de personen met autisme heeft één of meer directe familieleden (vader, moeder, broer, zus, zoon, dochter) met een autismediagnose.

55%

^{van de}

personen met autisme heeft één of meer directe familieleden (vader, moeder, broer, zus, zoon, dochter) met een vermoeden van autisme. Daarbij valt op dat bij volwassen familieleden vaker sprake is van een vermoeden van autisme dan van een diagnose. Bij de jeugd is er relatief vaak een autismediagnose.

Jeugd (<18)

Volwassenen (18+) Broer

Zoon

Zus

Dochter

Vader

Broer Moeder

Zus

Opa

5

Kenmerken actieve deelnemers

Nederlands Autisme Register in 2017

(5)

8

Deelrapport 1:

(Jong)volwassenen met autisme (16+)

over zichzelf

Nederlands Autisme Register,

rapportage

20 17

Een initiatief van:

Au teur s: S an der B ege er , M ar lie s v an W ijng aa rden , M ar ia nne V re ug den hi l en B er na de tte W ijn ker -H ol m es

(6)

10 11

Resultaten van NAR-meting 2017:

(Jong)volwassenen met autisme (16+) over zichzelf Resultaten van NAR-meting 2017:

(Jong)volwassenen met autisme (16+) over zichzelf

Figuur 1.1 Geslacht Figuur 1.2 Leeftijd Figuur 1.3 Intelligentie (IQ)

Figuur 1.4 Huidige diagnose 53% vrouw 47% man

8% Autistische Stoornis/

(Klassiek) Autisme

50% Stoornis van Asperger/

Syndroom van Asperger 18% Autisme Spectrum Stoornis

1% Hoogfuntionerend Autisme (HFA) 0,5% Anders

22% PDD-NOS 0,5% PDD-NOS: type M(c)DD

Totaal: 782 (jong)volwassenen met autisme (16+)

In deze factsheet staan de resultaten van de NAR-meting van 2017, zoals deze door (jong)volwassenen met autisme (16+) zelf met ons zijn gedeeld, via de door hen ingevulde online vragenlijsten. In deze zelfrapportage staan zowel feitelijke gegevens over bijvoorbeeld diagnoses, woonplek, werk en relaties, als persoonlijke waardering van de eigen leefsituatie en persoonlijk welbevinden in het algemeen.

44,3 jaar 16,1 jaar tot 84,5 jaar Gemiddelde leeftijd

Spreiding

Diagnostiek

30,0 33,0 3,0

32,1 35,4 3,3 34,5

38,1 3,6

(getal achter komma is deel van het jaar, bijv. 8,5 jaar is 8 jaar en 6 maanden)

Leeftijd vermoeden Leeftijd diagnose Duur proces

Algemeen welbevinden Momentopname

5.9 6.1

Figuur 1.5 Van vermoeden tot diagnose

Op de vraag wie als eerste een vermoeden van autisme had, antwoorden vrouwen vaker dan mannen dat zij zelf als eerste een vermoeden van autisme hadden bij zichzelf (34% van de vrouwen versus 21% van de mannen). Bij de mannen met autisme was het relatief vaak de partner die als eerste een vermoeden van autisme had: bij 16%

van de mannen tegenover 3% van de vrouwen met autisme. Daarnaast waren het bij ongeveer 10%

van de volwassenen met autisme de ouders of

verzorgers die als eerste autisme vermoedden, en bij 6% iemand anders uit de persoonlijke omgeving, zoals een collega, zus, broer, vriend of vriendin. Bij 40% van de volwassenen met autisme was het een zorgprofessional die als eerste autisme vermoedde, meestal de psychiater of psycholoog, en soms de huisarts, neuroloog of maatschappelijk werker.

89% van de volwassen deelnemers in 2017 geeft aan dat zij hun diagnose pas hebben gekregen

toen zij 16 jaar of ouder waren. Van deze groep die pas in de volwassenheid een diagnose heeft gekregen (n=692) geeft 47% aan dat zij voorafgaand aan de diagnose zelf wel al een vermoeden van autisme hadden, 25% geeft aan zelf geen vermoeden te hebben gehad, maar één of meer andere personen in hun omgeving dachten wel al aan autisme, bij de overige 28% was er zowel bij de persoon zelf als in zijn/haar omgeving geen vermoeden van autisme.

De gemiddelde leeftijd waarop een vermoeden van autisme ontstond is

32,1

jaar. Gemiddeld kregen de volwassenen met autisme hun diagnose met

35,4

jaar. Er zat gemiddeld

3,3

jaar tussen het vermoeden van autisme en de uiteindelijke diagnose.

De personen, die zelf een vermoeden hadden van autisme, geven verschillende manieren aan waarop dit vermoeden is ontstaan, dit zijn de belangrijkste:

55%

herkende zichzelf in wat ze gelezen hadden over kenmerken en symptomen van autisme in algemene zin (geen ervaringsverhalen)

25%

herkende zichzelf in hun kind wat werd gediagnosticeerd met autisme.

24%

^herkende

zichzelf in (het verhaal van) iemand met autisme, die hierover vertelde in de media (TV, radio, kranten en tijdschriften)

16%

herkende zichzelf in (ervarings) verhalen van andere mensen met autisme op internet, bijvoorbeeld op YouTube of in blogs

14%

herkende zichzelf in een familielid (niet eigen kind), vriend(in) of kennis met autisme.

n

30%

1% 2%

45% 22%

2,3%

13,6%

2,3%

13,6% 68,2%

2

Figuur 1.6 Bijkomende diagnoses

45%

van de (jong)volwassenen geeft aan naast autisme nog één of meer andere psychiatrische diagnoses te hebben. Bij vrouwen ligt dit percentage (54%) hoger dan bij mannen (35%).

69%

van de (jong)volwassenen in het NAR geeft aan naast autisme nog één of meer lichamelijke problemen te hebben. Ook hier ligt dit percentage hoger bij vrouwen (77%) dan bij mannen (59%).

Figuur 1.7 Behandeling & medicatie

27%

van de (jong)volwassenen met autisme heeft in het afgelopen jaar een aan autisme gerelateerde behandeling gevolgd. Bij vrouwen ligt dit percentage (32%) hoger dan bij mannen (22%).

37%

van de (jong)volwassenen in het NAR geeft aan in het afgelopen jaar aan autisme gerelateerde medicatie te hebben geslikt. Bij vrouwen ligt dit percentage (41%) hoger dan bij mannen (32%).

Top 5 van de meest voorkomende comorbide diagnoses:

1 Stemmingstoornis (o.a. depressieve stoornis) 2 AD(H)D

3 Angst- en/of dwangstoornis 4 Burnout of chronische vermoeidheid 5 PTSS of trauma

Top 5 van de meest voorkomende lichamelijke problemen:

1 Slaapproblemen/vermoeidheid 2 Maag/darmklachten

3 Allergie/allergische klachten 4 Hoofdpijn/migraine 5 Huidproblemen/eczeem

Top 5 van de meest voorkomende comorbide diagnoses:

1 Stemmingstoornis (o.a. depressieve stoornis) 2 AD(H)D

3 PTSS of trauma

4 Angst- en/of dwangstoornis

5 Persoonlijkheidsstoornis (o.a. borderline persoonlijkheidsstoornis)

Top 5 van de meest voorkomende lichamelijke problemen:

3 Allergie/allergische klachten 4 Hoofdpijn/migraine 5 Huidproblemen/eczeem 6.5

6.8 6.1

7.1

6.6

7.1 6.1

7.2

Waardering Psychische gezondheid

Waardering behandeling

Waardering Lichamelijke gezondheid

Waardering medicatie

Behandeling en medicatie

Comorbiditeit & lichamelijke problemen

Top 5 van de meest gevolgde behandelingen:

1 Individuele gesprekken met een psycholoog of psychiater 2 Mindfulness

3 Psycho-educatie voor persoon met autisme 4 Gespreksgroepen

5 Fysiotherapie of andere motorische therapie

1 Individuele gesprekken met een psycholoog of psychiater 2 Psycho-educatie voor persoon met autisme

3 Fysiotherapie of andere motorische therapie 4 Mindfulness

5 Gespreksgroepen

Top 5 van de meest gebruikte medicatie:

1 Cipramil/Citalopram/Sipralexa (escitalopram) 2 Seresta/Oxazepam

3 Risperdal /Risperidon 4 Seroquel/Quetiapine 5 Zoloft/Sertraline

1 Cipramil/Citalopram/Sipralexa (escitalopram) 2 Risperdal /Risperidon

3 Seroxat/Paroxetine 4 Melatonine/Circadin 5 Seroquel/Quetiapine

Resultaten van NAR-meting 2017:

(Jong)volwassenen met autisme (16+) over zichzelf

3

(7)

12 13

Resultaten van NAR-meting 2017:

(Jong)volwassenen met autisme (16+) over zichzelf

Figuur 1.9 Volwassenen van 30 jaar t/m 49 jaar

Figuur 1.10 Volwassenen van 50 jaar t/m 64 jaar

Figuur 1.11 Volwassenen van 65 jaar en ouder

Woonsituatie

^*

Woonsituatie

^*

Woonsituatie

^*

Ouders/verzorgers/familie 7%

Zelfstandig zonder begeleiding 40%

Zelfstandig met partner en/of kinderen 36%

Zelfstandig met aantal uren woonbegeleiding 14%

Woonvorm of zorginstelling 6%

Anders 1%

Woonvorm of zorginstelling 0,5%

Anders 2%

7.3

7.5

Gemiddelde gezinsgrootte 3,1

84%

bij beide ouders/verzorgers

9%

woont bij moeder (evt. met partner)

7%

woont bij vader (evt. met partner)

Woonsituatie

^*

Ouders/verzorgers 43%

Anders 1%

Instelling VG 7%

Woonvorm 12-18 7%

Ouderinitiatief 40%

Woonvorm studenten ASS 7%

Particulier 7%

Anders 33%

7.7

43% woont bij ouders/verzorgers, hiervan woont:

12% woont in een woonvorm of zorginstelling

Waardering woonsituatie

Resultaten van NAR-meting 2017:

(Jong)volwassenen met autisme (16+) over zichzelf

*De percentages van de woonsituaties tellen niet op tot 100% omdat mensen op meer plekken tegelijk kunnen wonen, bijvoorbeeld deels thuis en deels in een instelling.

4

Figuur 1.14 Is het werk qua niveau en inhoud passend bij hoogst of laatst genoten opleiding?

Passend qua inhoud

Dagbesteding en werk

46%

van de volwassen groep heeft betaald werk en dus inkomen uit arbeid. Bij

39%

van de mannen en

26%

^van

de vrouwen is inkomen uit arbeid de belangrijkste inkomstenbron (op nummer 1). Het inkomen van de partner is voor

6%

van de mannen en voor

22%

vrouwen de belangrijkste inkomstenbron (op nummer 1).

Figuur 1.12 Belangrijkste inkomstenbron

Volwassenen met autisme werken in diverse sectoren. De meest voorkomende sectoren zijn: zorg en welzijn, ICT, overheid, wetenschap en onderwijs.

1 Inkomen uit arbeid 2 Inkomen partner 3 WIA (WGA/IVA) / WAO 4 Toeslagen

5 Eigen vermogen

1 Inkomen uit arbeid 2 Inkomen partner 3 Toeslagen

4 WIA (WGA/IVA) / WAO 5 WAJONG

Figuur 1.13 Werk of dagbesteding (16-65 jaar)

Van de volwassenen met autisme in de leeftijd 16 tot 65 jaar...

…heeft minimaal 16 uur per week regulier betaald werk

…werkt minimaal 16 uur per week als zelfstandige (ZZP)

…volgt minimaal 16 uur per week onderwijs, studie of stage

…besteedt minimaal 16 uur per week aan begeleid werken, dagactiviteiten, dagverblijf of aan werken bij een sociale werkvoorziening of werk/zorgboerderij.

…is minimaal 16 uur per week huisman of huisvrouw

…heeft minimaal 24 uur per week geen structurele dagbesteding of besteedt tijd aan hobby’s

…doet minimaal 1 uur per week Vrijwilligerswerk

…is werkzoekend

6.8 6.4

40%

4%

10%

5%

15%

25%

5%

24%

2%

7%

11%

16%

28%

3%

Tevredenheid over het werk of de dagbesteding (cijfer)

Passend qua niveau

40% Ja, helemaal 29% Nee

32% Ja, gedeeltelijk 2% Weet niet/onbekend

37% Ja, helemaal 29% Nee

32% Ja, gedeeltelijk 2% Weet niet/onbekend

Resultaten van NAR-meting 2017:

(Jong)volwassenen met autisme (16+) over zichzelf

5

(8)

14 15

Resultaten van NAR-meting 2017:

(Jong)volwassenen met autisme (16+) over zichzelf

Alleenstaand Alleenstaand

Gehuwd Gehuwd

Gescheiden Gescheiden

Weduwnaar Weduwe

Relatie, niet samenwonend

Relatie, samenwonend

38% 43%

7% 9%

0,5% 0,5%

34% 21%

12% 11%

10% 16%

Burgerlijke staat

Figuur 1.15 Burgerlijke staat mannen met autisme Figuur 1.16 Burgerlijke staat vrouwen met autisme

Resultaten van NAR-meting 2017:

(Jong)volwassenen met autisme (16+) over zichzelf

6.3 6.4

Sociale contacten

Figuur 1.17 Mate van sociale contacten

4.6

Waardering sociale contacten

23%

van de volwassenen met autisme heeft nauwelijks sociale contacten, bij mannen ligt dit percentage hoger (29%), dan bij vrouwen (18%).

34%

van de volwassenen met autisme heeft hechte vriendschappen, bij vrouwen ligt dit percentage hoger (40%), dan bij mannen (28%).

32%

heeft contacten/

vriendschappen met andere mensen met autisme (mannen 28%, vrouwen 35%)

55% van de volwassenen met autisme is niet tevreden of neutraal over zijn/haar sociale contacten.

Van de groep mensen die neutraal of ontevreden zijn over zijn/haar sociale relaties heeft 58% ^meer

behoefte te hebben aan hechte vriendschappen, 23%

heeft behoefte aan contacten/vriendschappen met andere mensen met ASS en 20% van deze groep geeft geen behoefte aan sociaal contact.

Van de mensen met autisme die hebben aangegeven nauwelijks sociale contacten te hebben, is

17%

daar tevreden over,

30%

neutraal en

49%

is ontevreden over zijn/haar sociale contacten.

6

Figuur 1.18 Partnerrelatie

De helft van alle (jong)volwassenen heeft een relatie. Bij

90%

van de mannen en vrouwen die een relatie hebben, duurt de relatie langer dan 12 maanden (gemiddeld 17,7 jaar, bij mannen 21,3 jaar, bij vrouwen 14,0 jaar).

Van de mensen met autisme die een relatie hebben woont

82%

samen met zijn/haar partner.

Bij mannen ligt dit percentage (87%) hoger dan bij vrouwen (77%). 6.4 6.9

Waardering relationele status (dus van iedereen, ook zonder relatie)

3% Homoseksuele relatie

6% Partner met vermoeden ASS

20% Partner met vermoeden ASS 0,5% Anders

3% Homoseksuele relatie

48% Heteroseksuele relatie 9% Partner wel ASS

17% Partner wel ASS 46% Heteroseksuele relatie

49% Geen relatie

86% Partner geen ASS

63% Partner geen ASS 51% Geen relatie

Partnerrelatie Partner met autisme of vermoeden van autisme

Resultaten van NAR-meting 2017:

(Jong)volwassenen met autisme (16+) over zichzelf

Figuur 1.19 Gender Figuur 1.20 Geaardheid

99% van de mannen in het NAR is ook als man geboren.

93% van de volwassen mannen in het NAR voelt zich ook man, 4% voelt zich deels man, deels vrouw, 0.6%

voelt zich vrouw, 1% voelt zich geen man en ook geen vrouw en 2% weet dit nog niet precies.

99% van de vrouwen in het NAR is ook als vrouw geboren. 79% van de volwassen vrouwen in het NAR voelt zich ook vrouw, 11% voelt zich deels man, deels vrouw, 0.6% voelt zich man, 7% voelt zich geen man en ook geen vrouw en 3% weet dit nog niet precies.

3% Anders

14%Anders 9% Biseksueel

27% Biseksueel

8% Homoseksueel of lesbisch

5% Homoseksueel of lesbisch 80% Heteroseksueel

54% Heteroseksueel

Partnerrelaties, geaardheid en gender

7

(9)

16 17

Resultaten van NAR-meting 2017:

(Jong)volwassenen met autisme (16+) over zichzelf

53%

van de volwassenen met autisme heeft in het afgelopen jaar begeleiding gehad op één of meerdere levensgebieden. Bij vrouwen ligt dit percentage (58%) hoger dan bij mannen (46%). Daarnaast zien we dat hoe jonger de volwassene met autisme is, hoe vaker hij of zij begeleiding heeft gehad;

63%

van de jongvolwassenen onder de 30 jaar geeft aan begeleiding te hebben gehad, bij de 30 t/m 49-jarigen is dit

57%

, bij de 50 t/m 64-jarigen is dit

45%

en bij de 65+ groep is dit nog maar

27%

^.

Figuur 1.22 Zorg: Actuele hulpvraag

59%

van de volwassen deelnemers geeft aan het in het afgelopen jaar in verband met zijn/haar autisme een hulpvraag te hebben gehad aan een

zorgaanbieder (zoals huisarts, tandarts, ziekenhuis, geestelijke gezondheidszorg (GGz), jeugdzorg, gehandicaptenzorg). Zij zochten hulp bij psychische klachten, bij inzicht krijgen in en/of omgaan met autisme en bij hun functioneren op school of werk. Een deel van hen vond passende hulp, maar een ongeveer even groot deel vond slechts gedeeltelijk passende hulp.

1 Begeleiding bij persoonlijke ontwikkeling 2 Begeleiding bij het omgaan met sociale relaties 3 Begeleiding bij wonen

4 Begeleiding bij vrijetijdsbesteding

5 Begeleiding bij het vinden of behouden van werk Top 5 van de meest voorkomende levensgebieden waarop er begeleiding heeft plaatsgevonden:

De personen die passende hulp of een antwoord hebben gevonden, vonden dit antwoord het vaakst bij:

1 De GGZ

2 Een coach of begeleider 3 De huisarts

4 Ervaringsdeskundigen 5 De gemeente

Waardering begeleiding

Personen die geen passende hulp, of slechts gedeeltelijk passende hulp vonden noemen als belangrijkste redenen hiervoor:

- we zijn nog zoekende welke hulp passend zou kunnen zijn

- onvoldoende autisme-expertise bij de betreffende zorgaanbieder, voel me niet begrepen

- problemen met financiering van de hulp die nodig is 49% vond

gedeeltelijk passende hulp 8% vond geen passende hulp 43% vond passende hulp

7.6

Figuur 1.21 Begeleiding per levensgebied

Resultaten van NAR-meting 2017:

(Jong)volwassenen met autisme (16+) over zichzelf

0 20 40 60 80 100

Begeleiding

Vrije tijd Zorg

Figuur 1.23 Vrije tijd: actuele hulpvraag

19%

van de volwassen deelnemers geeft aan het in het afgelopen jaar in verband met zijn/haar autisme een hulpvraag of behoefte aan ondersteuning (gehad) op het gebied van vrije tijd.

Top 3 van de meest voorkomende hulp- of ondersteuningsvragen op het gebied van vrije tijd:

1 In contact komen met iemand, die met mij leuke dingen wil ondernemen 2 Het vinden van een club/vereniging waar ik me thuis voel

3 Vinden van ontmoetingsplek / activiteiten voor volwassenen met autisme Personen die passende hulp of een antwoord hebben gevonden, vonden dit antwoord het vaakst bij:

1 GGZ

2 Ervaringsdeskundigen

3 Cliëntorganisaties op het gebied van autisme zoals NVA of PAS Een grote groep mensen met autisme vond geen, of slechts

gedeeltelijk, passend antwoord op de gestelde hulp vraag op het gebied van vrije tijd:

Personen die geen passend antwoord, of slechts een gedeeltelijk passend antwoord vonden op hun hulpvraag op het gebied van vrije tijd, noemen als belangrijkste redenen hiervoor:

- weet nog niet goed wat ik zoek

- vrije tijdsaanbod is of te duur of te ver weg

- het lukt niet om mijn vrije tijd in te delen, krijg het niet georganiseerd 36% vond gedeeltelijk

passend antwoord

30% vond geen passende hulp 34% vond passend

antwoord op vraag

Waardering vrijetijdsbesteding

6.5

8

0 20 40 60 80 100

18% van de mensen met autisme heeft in het afgelopen jaar in verband met zijn/haar autisme een hulpvraag of behoefte aan ondersteuning (gehad) op het gebied van participatie.

Top 3 van de meest voorkomende hulp- of ondersteuningsvragen op het gebied van participatie:

1 Vinden van betaald werk dat bij mij past

2 Meer inzicht in toekomstperspectief 3 Vinden van vrijwilligerswerk

of andere daginvulling die bij mij past

Een grote groep mensen met autisme vond geen, of slechts gedeeltelijk, passend antwoord op de gestelde hulpvragen op het gebied van participatie

De personen die passende hulp of een antwoord hebben gevonden, vonden dit antwoord het vaakst bij:

1 GGZ

2 Familie en/of persoonlijke contacten

3 Gemeente

Personen die geen passend antwoord, of slechts een gedeeltelijk passend antwoord vonden op hun hulpvraag op het gebied van participatie in de maatschappij, noemen als belangrijkste redenen hiervoor:

- onvoldoende ondersteuning bij werk zoeken

- instanties houden teveel vast aan regels, te weinig maatwerk - weet niet waar ik hulp moet zoeken, waar te beginnen

Thema’s voor belangenbehartiging en onderzoek

Om een beeld te krijgen van de belangrijkste thema’s die ‘leven’ bij mensen met autisme, zijn in 2016 twee vragen gesteld:

- Welke thema’s vindt u op dit moment het belangrijkste voor de belangenbehartiging voor mensen met autisme en hun naasten?

- Welke thema’s vindt u het belangrijkste voor wetenschappelijk onderzoek in het belang van mensen met autisme en hun naasten?wetenschappelijk onderzoek in het belang van mensen met autisme en hun naasten?wetenschappelijk onderzoek

Figuur 1.25 Belangrijkste thema’s Top 5 voor belangenbehartiging

1 Autismevriendelijker, begripvolle samenleving 2 Verminderen van eenzaamheid, isolement 3 Passend werk of dagbesteding vinden

4 Tijdige en passende diagnostiek en hulp op maat 5 Levensloopbegeleiding

Top 5 voor wetenschappelijk onderzoek 1 Wat zijn mogelijkheden voor maatschappelijke

participatie (o.a. werk)?

2 Wat bevordert levensgeluk, wat niet?

3 Hersenonderzoek: hoe werkt het brein bij autisme?

4 Hoe werkt prikkelverwerking bij autisme?

5 Wat bevordert zelfregie, wat niet?

40% vond gedeeltelijk passend antwoord

antwoord op vraag Figuur 1.24 Participatie: actuele hulpvraag

Resultaten van NAR-meting 2017:

(Jong)volwassenen met autisme (16+) over zichzelf

Participatie in de maatschappij

Waar hebben (jong)volwassenen met autisme het meest last van?

56% heeft last van symptomen of klachten die gerelateerd zijn aan zijn/haar autisme. 42% heeft last van stressvolle omstandigheden in zijn/haar leven (zoals scheiding, verhuizing, werkloosheid etc.) 28% heeft last van symptomen of klachten, die hij/zij niet in verband brengt met zijn/haar autisme (zoals ziekte) 23% heeft last van hoe andere mensen op hem/haar reageren. 21% heeft last van negatieve beeldvorming in de maatschappij. 17% ^heeft

last van een andere klacht. 6% heeft nergens last van.

9

(10)

18

Deelrapport 2:

ouders/verzorgers over hun kind met autisme (<16 jaar)

Nederlands Autisme Register,

rapportage

20 17

Au teur s: S an der B ege er , M ar lie s v an W ijng aa rden , M ar ia nne V re ug den hi l en B er na de tte W ijn ker -H ol m es

Een initiatief van:

(11)

20 21

Resultaten van NAR-meting 2017:

Ouders/verzorgers over hun kind met autisme (<16 jaar) Resultaten van NAR-meting 2017:

Ouders/verzorgers over hun kind met autisme (<16 jaar)

Figuur 2.1 Geslacht Figuur 2.2 Leeftijd

Figuur 2.4 Duur zwangerschap 1% Extreem prematuur

(minder dan 28 weken) 13% Meer dan 2 weken te

laat (42 weken of meer) 1% Weet niet / Onbekend

2% Erg prematuur of erg vroeg (28 t/m 32 weken) 5% Prematuur of vroeg (33 t/m 36 weken) 77% Op of rond de

uitgerekende datum (37 t/m 41 weken)

Totaal: 337 kinderen met autisme (<16)

In deze factsheet staan de resultaten van de NAR-meting van 2017, zoals deze door ouders en verzorgers van kinderen met autisme (jonger dan 16 jaar) met ons zijn gedeeld via door hen ingevulde online vragenlijsten. In deze rapportage staan zowel feitelijke gegevens over bijvoorbeeld diagnoses, gevolgde behandeling en onderwijs, als persoonlijke waardering van de leefsituatie en persoonlijk welbevinden van hun kind.

Spreiding

Geboorte

3,8 5,9 2,2

3,0 5,1 1,9 2,8

4,9 1,8

Algemeen welbevinden

Figuur 2.5 Van vermoeden tot diagnose De gemiddelde leeftijd waarop een vermoeden van autisme ontstond bij de kinderen met autisme in het NAR is

3,0

jaar. Gemiddeld kregen deze kinderen hun diagnose met

5,1

jaar. Er zat gemiddeld ongeveer

2

jaar tussen het vermoeden van autisme en de uiteindelijke diagnose. Bij meisjes duurde dit traject gemiddeld langer dan bij jongens.

Op de vraag wie als eerste een vermoeden van autisme had, antwoordt ongeveer de helft van de ouders/verzorgers dat zij dit zelf waren. Bij de ouders/verzorgers van meisjes is dit percentage (53%) hoger dan bij ouders/

verzorgers van jongens (47%). Daarnaast was het bij ongeveer 18% (vaker bij jongens dan

bij meisjes) een orthopedagoog, psycholoog of psychiater die een eerste vermoeden van autisme uitsprak. Ook kinderdagverblijven (bij 7% van de kinderen), scholen (bij 10% van de kinderen), het consultatiebureau (bij 5% van de kinderen) signaleren soms als eerste kenmerken van autisme. Bij 4% van de kinderen ontstond

het eerste vermoeden van autisme bij een andere eerstelijns zorgprofessional, zoals een huisarts/POH GGz, logopedist, fysiotherapeut of maatschappelijk werker, en bij minder dan 3%

van de kinderen was dit een familielid of andere persoonlijke relatie.

Geboortegewicht

Het gemiddelde geboortegewicht van de kinderen met autisme in het NAR is 3450 gram ^{, dit is}

vergelijkbaar met het gemiddelde van de algemene bevolking in Nederland.

Diagnose

6.6

Figuur 2.3 Intelligentie (IQ)

n

12% 11% 41% 27% 9%

20% 40% 60% 80% 100%

2,3%

13,6%

2,3%

13,6% 68,2%

20% meisje 80% jongen

2

Resultaten van NAR-meting 2017:

Ouders/verzorgers over hun kind met autisme (<16 jaar)

42%

van de ouders/verzorgers rapporteert dat hun kind naast het autisme nog één of meer andere psychiatrische diagnoses heeft. Bij meisjes ligt dit percentage (49%) hoger dan bij jongens (41%). Ook ligt het percentage hoger bij jongeren (13 tot 16 jaar; 49%), dan bij kinderen in de basisschoolleeftijd (4 t/m 12 jaar; 35%).

Eveneens

42%

van de ouders zegt dat hun kind naast het autisme nog één of meer lichamelijke klachten heeft. Ook hier ligt dit percentage bij meisjes (55%) hoger dan bij jongens (39%), en bij jongeren (13 tot 16 jaar; 50%) hoger dan bij kinderen in de basisschoolleeftijd (4 t/m 12 jaar; 35%).

Figuur 2.7 Behandeling

30%

van de kinderen en jongeren met autisme heeft in het afgelopen jaar een aan autisme gerelateerde behandeling gevolgd. Bij jongens ligt dit percentage (31%) hoger dan bij meisjes (26%). Verder is dit percentage hoger bij kinderen in de basisschoolleeftijd (4 t/m 12 jaar;

35%) dan bij jongeren (13 tot 16 jaar; 25%).

Figuur 2.8 Medicatie

Comorbiditeit & lichamelijke problemen

Behandeling en medicatie

Top 5 van de meest voorkomende comorbide diagnoses:

1 AD(H)D

2 Leerstoornissen (o.a. dyslexie, NLD) 3 Sensorische integratiestoornis 4 Angst- en/of dwangstoornis 5 Taalontwikkelingsstoornis (TOS) / Selectief mutisme

Top 5 van de meest voorkomende lichamelijke problemen:

1 Slaapproblemen/vermoeidheid 2 Hoofdpijn/migraine

3 Allergie/allergische klachten 4 Maag/darmklachten 5 Astma/luchtwegaandoeningen

1 Individuele gesprekken met een psycholoog of psychiater 2 Fysiotherapie of andere motorische therapie

3 Ouderbegeleiding of oudertraining

4 Sociale vaardigheidstraining of weerbaarheidstraining 5 Psycho-educatie voor persoon met autisme

1 AD(H)D

2 Angst- en/of dwangstoornis 3 Sensorische integratiestoornis 4 Leerstoornissen (o.a. dyslexie, NLD) 5 Epilepsie

3 Allergie/allergische klachten 4 Maag/darmklachten 5 Huidproblemen/eczeem

1 Individuele gesprekken met een psycholoog of psychiater 2 Ouderbegeleiding of oudertraining

3 Therapie met dieren

4 Fysiotherapie of andere motorische therapie (bijv. ergo, PMT, sensorische integratie therapie)

5 Sociale vaardigheidstraining of weerbaarheidstraining (bijv. ToM, rots & water, agressie regulatie)

6.9

7.6

6.4

7.4

7.5

7.0

Waardering behandeling Waardering medicatie

7.3

1 Melatonine/Circadin 2 Ritalin /Methylfenidaat 3 Risperdal/Risperidon 4 Concerta /Methylfenidaat 5 Abilify/Aripiprazol Top 5 van de meest gevolgde behandelingen:

44%

van de kinderen en jongeren met autisme heeft in het afgelopen jaar aan autisme gerelateerde medicatie geslikt. Bij meisjes ligt dit percentage (55%) hoger dan bij jongens (41%). Er is geen verschil gevonden in medicatiegebruik tussen kinderen in de basisschoolleeftijd en jongeren. Ook werden er geen verschillen gevonden in het soort medicatie wat wordt gebruikt en de waardering van de medicatie tussen de verschillende groepen.

3

(12)

22 23

Resultaten van NAR-meting 2017:

Ouders/verzorgers over hun kind met autisme (<16 jaar) Resultaten van NAR-meting 2017:

Ouders/verzorgers over hun kind met autisme (<16 jaar)

Wonen

Werksituatie ouders

Figuur 2.9 Jeugd (<16)

Figuur 2.10 Werksituatie vader

Figuur 2.11 Werksituatie moeder 8.2

6% Weet niet/niet van toepassing

1% Anders 4% Vrijwilligerswerk 2% Scholier/student 1% Scholier/student 1% Huisman/huisvrouw

13% Huisman/huisvrouw 3% Bijstandsuitkering

1% Bijstandsuitkering 1% Werkeloos/werkzoekend (WW)

5% Werkeloos/werkzoekend (WW) 5% Ziektewet of arbeidsongeschikt (AAW,

WIA, WAZ, WAO, invaliditeitspensioen)

9% Ziektewet of arbeidsongeschikt (AAW, WIA, WAZ, WAO, invaliditeitspensioen)

14% Als zelfstandige werkzaam (ZZP)

12% Als zelfstandige werkzaam (ZZP) 71% Betaald werk (loondienst, inclusief uitzendwerk)

51% Betaald werk

(loondienst, inclusief uitzendwerk)

80%

bij beide ouders/verzorgers

15%

woont bij moeder (evt. met partner)

5%

Co-ouderschap

Woonsituatie

^*

Anders 1%

Psychiatrisch ziekenhuis 12%

Instelling VG 41%

Woonvorm 12-18 24%

Zorgboerderij 6%

Justitiële (behandel)instelling of forensische

kliniek (bijv. JJI) 6%

Anders 12%

95% woont bij ouders/verzorgers, hiervan woont:

6% woont in een woonvorm of zorginstelling

Waardering woonsituatie

Gemiddelde gezinsgrootte

4,0

^personen

*De percentages van de woonsituaties tellen niet op tot 100% omdat mensen op meerdere plekken tegelijk kunnen wonen, bijvoorbeeld deels thuis en deels in een instelling.

4

Resultaten van NAR-meting 2017:

Ouders/verzorgers over hun kind met autisme (<16 jaar)

Figuur 2.12 Basisonderwijs

Figuur 2.13 Voortgezet onderwijs

Figuur 2.14 Onderwijs: Actuele hulpvraag

63%

van de ouders/verzorgers van een kind met autisme heeft in het afgelopen jaar in verband met het autisme van hun kind een hulpvraag of behoefte aan ondersteuning (gehad) op het gebied van onderwijs. Zij wilden meer begeleiding op school, wilden een andere aanpak in het onderwijs of waren op zoek naar een andere, meer passende school voor hun zoon/dochter.

Onderwijs

93% procent van de kinderen en jongeren onder de 16 jaar volgt onderwijs, 7% volgt geen onderwijs.

26% Regulier basisonderwijs

1% Leerweg ondersteunend onderwijs (LWOO)

20% VSO (voortgezet speciaal onderwijs): niveau VMBO 3% PRO: Praktijkonderwijs (voormalige SVO-MLK en SVO-LOM) 21% VSO (voortgezet speciaal onderwijs): niveau HAVO/VWO

8% VSO (voortgezet speciaal onderwijs): niveau ZMLK 11% VMBO

18% HAVO 18% VWO

19% SBO: speciaal basisonderwijs 3% SO: speciaal onderwijs cluster 2 (onderwijs voor leerlingen met communicatieve handicaps) 19% SO: speciaal onderwijs

cluster 3 (onderwijs voor leerlingen met een verstandelijke en/of lichamelijke handicap) 33% SO: speciaal onderwijs cluster 4 (onderwijs voor leerlingen met psychiatrische stoornissen en/

of gedragsproblemen)

7.3

7.3 Waardering basisonderwijs

Waardering voortgezet onderwijs

38% vond gedeeltelijk passend antwoord

antwoord op vraag

De ouders/verzorgers die passende hulp of een antwoord hebben gevonden, vonden dit antwoord het vaakst bij:

1 School of opleiding 2 Gemeente

3 Samenwerkingsverband Autisme

Meest genoemde redenen waarom ouders/verzorgers geen, of gedeeltelijk passende hulp in het onderwijs vonden waren:

- traject loopt nog, zijn nog zoekende wat past

- de benodigde ondersteuning op school is te duur, kosten worden niet vergoed - geen passende aanpak beschikbaar voor

specifieke problematiek (bijvoorbeeld bij hoog IQ en autisme in VO)

Ongeveer de helft van de ouders/verzorgers met een hulpvraag op het gebied van onderwijs vond geen, of slechts een gedeeltelijk passend antwoord op de gestelde hulpvraag:

5

(13)

24 25

Resultaten van NAR-meting 2017:

Ouders/verzorgers over hun kind met autisme (<16 jaar) Resultaten van NAR-meting 2017:

Ouders/verzorgers over hun kind met autisme (<16 jaar)

Vrije tijd

Sociale contacten

44%

van de ouders/verzorgers van een kind met autisme heeft in het afgelopen jaar in verband met het autisme van hun kind een hulpvraag of behoefte aan ondersteuning (gehad) op het gebied van vrije tijd. Zij zochten vrijetijdsbesteding met passende begeleiding/zorg, een club/vereniging, persoonlijke begeleiding voor het kind bij het uitoefenen van een sport/hobby, hulp bij het stimuleren van initiatief bij het kind om activiteiten in te plannen en te gaan doen, of een specifieke activiteit voor kinderen/jongeren met autisme.

27%

van de jeugd met autisme heeft nauwelijks sociale contacten, bij jongens ligt dit percentage iets hoger (28%), dan bij meisjes (23%), en bij de jongeren (13 tot 16 jaar) ligt dit percentage hoger (31%), dan bij de kinderen in de basisschoolleeftijd (4 t/m 12 jaar; 23%).

19% vond geen passende hulp

35% vond gedeeltelijk passend antwoord 46% vond passend antwoord op vraag

De ouders/verzorgers die passende hulp of een antwoord hebben gevonden, vonden dit antwoord het vaakst bij:

1 Gemeente

2 Ervaringsdeskundigen 3 Centrum Jeugd & Gezin (CJG)

De ouders/verzorgers die geen of gedeeltelijk passende hulp vonden, noemen als

belangrijkste redenen daarvoor:

- kosten individuele begeleiding te duur - kind is niet gemotiveerd om activiteiten

buitenshuis te ondernemen, ouder wil dit wel - specifiek aanbod op het gebied van vrije tijd voor

kinderen met autisme niet beschikbaar in de regio Ongeveer de helft van de ouders/verzorgers met een

hulpvraag op het gebied van vrije tijd vond geen, of slechts een gedeeltelijk passend antwoord op de gestelde hulpvraag:

6.2 6.5

6.0

6.1

5.8

4.4

Waardering sociale contacten van personen met nauwelijks sociale contacten

Waardering vrije tijd

37%

van de jeugd met autisme heeft hechte vriendschappen, bij meisjes ligt dit percentage hoger (49%), dan bij jongens (34%).

54%

heeft contacten via school.

Bij jongens ligt dit percentage is hoger (55%), dan bij meisjes (50%)

19%

heeft contacten/

vriendschappen met andere kinderen met autisme. Dit percentage ligt hoger bij meisjes (26%), dan bij jongens (18%)

40% van de jeugd met autisme is niet tevreden of neutraal over zijn/haar sociale contacten. Van de groep kinderen die volgens hun ouders/verzorgers neutraal of ontevreden zijn over hun sociale relaties heeft 85% ^meer

behoefte aan hechte vriendschappen, 14% behoefte aan contacten via hobby of sport en 11% heeft behoefte aan contacten/vriendschappen met andere mensen met ASS.

6% van deze groep geeft aan geen behoefte aan sociaal contact te hebben.

Figuur 2.16 Vrije tijd: actuele hulpvraag Figuur 2.15 Mate van sociale contacten

Van de jeugd met autisme die nauwelijks sociale contacten hebben is volgens hun ouders/verzorgers 26% tevreden,

20%

neutraal en

30%

ontevreden over zijn/haar sociale contacten.

6

Resultaten van NAR-meting 2017:

Ouders/verzorgers over hun kind met autisme (<16 jaar)

Figuur 2.17 Begeleiding per levensgebied

68%

van de kinderen en jongeren met autisme heeft in het afgelopen jaar begeleiding gehad op één of meerdere levensgebieden. Bij jongeren (13 tot 16 jaar) ligt dit percentage (73%) hoger dan bij kinderen in de basisschoolleeftijd (4 t/m 12 jaar; 63%).

Figuur 2.18 Zorg: Actuele hulpvraag

74%

van de ouders/verzorgers van een kind met autisme heeft in het afgelopen jaar in verband met het autisme van hun kind een hulpvraag gehad aan een zorgaanbieder (zoals huisarts, tandarts, ziekenhuis, geestelijke gezondheidszorg (GGz), jeugdzorg, gehandicaptenzorg). Zij zochten met name hulp bij het functioneren van hun kind op school, hulp bij het leren omgaan met autisme en het stimuleren van de ontwikkeling, hulp bij psychische klachten en ondersteuning van de ouders, broers/zussen. Ongeveer de helft van de ouders/verzorgers die hulp zochten vonden passende zorg, de overige vonden dit niet of slechts gedeeltelijk:

Top 3 van de meest voorkomende levensgebieden waarop er begeleiding heeft plaatsgevonden:

1 Het omgaan met sociale relaties 2 Persoonlijke ontwikkeling 3 Vrijetijdsbesteding

Top 3 van de meest voorkomende levensgebieden waarop er begeleiding heeft plaatsgevonden:

1 Leren op school (in regulier of speciaal basis- of voortgezet onderwijs) 2 Persoonlijke ontwikkeling 3 Het omgaan met sociale relaties Jongeren (13 tot 16 jaar) Kinderen (4 t/m 12 jaar)

8.0 7.9

Waardering begeleiding

51% vond passende hulp 42% vond gedeeltelijk passende hulp

2,5% VG3 5% VG4

2,5% VG5 15% VG6

5% VG7

2,5% VG6 met meerzorg

5% VG7 met meerzorg 17,5% Niet geïndiceerd

7,5% Anders, namelijk...

37,5% Weet niet/

niet van toepassing

6% vond geen passende hulp

De ouders/verzorgers die passende zorg hebben gevonden, vonden dit antwoord het vaakst bij:

1 Gemeente 2 Jeugd-GGZ 3 Coach of begeleider 4 Ervaringsdeskundigen

5 Centrum voor jeugd en Gezin (CJG)

Ouders/verzorgers die geen passende zorg, of slechts gedeeltelijk passende zorg vonden noemen als belangrijkste redenen hiervoor:

- zijn nog aan het uitzoeken welke hulp nodig is wachttijd bij de zorginstelling

- complexe zorgvraag, benodigde combinatie van expertises ontbreekt bij zorgaanbieders

- problemen met fi nanciering van de hulp die nodig is Figuur 2.19 Zorglast

Op een schaal van 0 (helemaal niet zwaar) tot 10 (heel erg zwaar) hebben ouders/verzorgers van kinderen met autisme aangegeven dat ze de zorglast ervaren als een 6,6 ^{. Ouders}

van kinderen met autisme en een verstandelijke beperking ervaren de zorglast als zwaarder (7,4), dan ouders van kinderen met autisme zonder verstandelijke beperking (6,4).

Figuur 2.20 Zorgzwaartepakket Aan de ouders van kinderen met autisme en een verstandelijke beperking is gevraagd wat het geïndiceerde zorgzwaartepakket is.

Waardering zorg door ouders met een kind met ASS en VG:

Begeleiding

7.5

7

(14)

26 27

Resultaten van NAR-meting 2017:

Ouders/verzorgers over hun kind met autisme (<16 jaar)

Thema’s voor belangenbehartiging en onderzoek

Om een beeld te krijgen van de belangrijkste thema’s die ‘leven’ bij ouders van kinderen met autisme, zijn in 2016 twee vragen gesteld:

- Welke thema’s vindt u op dit moment het belangrijkste voor de belangenbehartiging voor mensen met autisme en hun naasten?

- Welke thema’s vindt u het belangrijkste voor wetenschappelijk onderzoek in het belang van mensen met autisme en hun naasten?wetenschappelijk onderzoek in het belang van mensen met autisme en hun naasten?wetenschappelijk onderzoek

Figuur 2.21 Belangrijkste thema’s Top 5 voor belangenbehartiging 1 Onderwijs opmaat, minder schooluitval 2 Autismevriendelijker, begripvolle samenleving 3 Verminderen van eenzaamheid, isolement 4 Levensloopbegeleiding

5 Tijdige en passende diagnostiek en hulp op maat

Top 5 voor wetenschappelijk onderzoek

1 Wat zijn mogelijkheden voor maatschappelijke participatie (o.a. onderwijs en werk)?

2 Hersenonderzoek: hoe werkt het brein bij autisme?

3 Hoe werkt prikkelverwerking bij autisme?

4 Wat bevordert levensgeluk, wat niet?

5 Welk ontwikkelingsperspectief is er bij autisme?

8

(15)

28

Een initiatief van:

Deelrapport 3:

Wettelijk vertegenwoordigers over (jong)volwassenen met autisme (16+) en een zware zorgbehoefte

Nederlands Autisme Register,

rapportage

20 17

Autisme

met VB Autisme

zonder VB

Au teur s: S an der B ege er , M ar lie s v an W ijng aa rden , M ar ia nne V re ug den hi l en B er na de tte W ijn ker -H ol m es

(16)

30 31

Resultaten van NAR-meting 2017: Wettelijk vertegenwoordigers over hun naaste met autisme (16+) Resultaten van NAR-meting 2017: Wettelijk

vertegenwoordigers over hun naaste met autisme (16+)

Figuur 3.1 Geslacht Figuur 3.2 Leeftijd

Totaal: 67 (jong)volwassenen met autisme (16+) en een zware zorgbehoefte

In deze factsheet staan de resultaten van de NAR-meting van 2017, zoals deze door wettelijk vertegenwoordigers van (jong)volwassenen met autisme (16+) en een zware zorgbehoefte met ons zijn gedeeld via door hen ingevulde online vragenlijsten. In deze rapportage staan zowel feitelijke gegevens over bijvoorbeeld diagnoses, gevolgde behandeling en dagbesteding van mensen met autisme en een zware zorgbehoefte, als persoonlijke waardering van de leefsituatie en persoonlijk welbevinden van deze persoon. De wettelijk vertegenwoordigers waren in 96% van de gevallen de ouders, bij 2% was het een broer/zus, en bij 2% de pleegouder.

Spreiding

5,5 8,1 2,6

4,0 7,1 2,4 3,6

7,2 2,3

Algemeen welbevinden

Figuur 3.4 Van vermoeden tot diagnose De gemiddelde leeftijd waarop een vermoeden van autisme ontstond bij (jong)volwassenen met autisme en een zware zorgbehoefte in het NAR is

4,0

jaar. Gemiddeld kregen deze mensen hun diagnose met

7,1

^{jaar. Er}

zat gemiddeld ongeveer 2,5 jaar tussen het vermoeden van autisme en de uiteindelijke diagnose. Bij mensen met autisme en een verstandelijke beperking duurde dit proces gemiddeld minder lang dan bij de groep zonder verstandelijke beperking.

Op de vraag wie als eerste een vermoeden van autisme had, antwoordt ongeveer de helft van de wettelijk vertegenwoordigers dat dit de ouders/verzorgers waren. Bij ongeveer

20% was dit een orthopedagoog, psycholoog of psychiater en bij minder dan 15% werd het vermoeden van autisme gesignaleerd door het kinderdagverblijf, de peuterspeelzaal, school,

het consultatiebureau, de huisarts, neuroloog of een andere arts. Bij ongeveer 5% was het een familielid, vriend of andere persoonlijke relatie die als eerste autisme signaleerde.

Diagnose

6.0

Figuur 3.3 Intelligentie (IQ)

19% 15% 23% 11% 18% 12%

2%

2,3%

13,6%

2,3%

13,6% 68,2%

34% vrouw 66% man NAR

algemene populatie

Autisme en VB

Autisme zonder VB

Totaal 16+ met wettelijk vertegenwoordiger Totaal 16+ met wettelijk

vertegenwoordiger

met VB

n

Ernstig verstandelijk beperkt (IQ van 40 of lager)

n

Licht tot matig verstandelijk beperkt (IQ van 40 t/m 55)

n

2

43%

van de wettelijk vertegenwoordigers van een persoon met autisme en een zware zorgbehoefte rapporteert dat hun naaste naast het autisme nog één of meer andere psychiatrische diagnoses heeft. Bij personen met autisme zonder verstandelijke beperking ligt dit percentage (57%) hoger dan bij personen die naast hun autisme ook een verstandelijke beperking hebben (36%).

Volgens

51%

van de wettelijk vertegenwoordigers heeft hun naaste naast het autisme nog één of meer lichamelijke problemen. Ook hier ligt dit percentage bij personen met autisme zonder verstandelijke beperking (62%) hoger dan bij personen met autisme en verstandelijke beperking (46%).

Figuur 3.6 Behandeling

18%

van de personen met autisme en een zware zorgbehoefte heeft in het afgelopen jaar een aan autisme gerelateerde behandeling gevolgd. Bij personen met autisme en een verstandelijke beperking ligt dit percentage iets hoger (18%) dan bij personen met autisme zonder verstandelijke beperking (14%).

Figuur 3.7 Medicatie

60%

van de personen met autisme en een zware zorgbehoefte heeft in het afgelopen jaar aan autisme gerelateerde medicatie geslikt.

Bij personen met autisme zonder verstandelijke beperking ligt dit percentage (67%) hoger dan bij degenen met een verstandelijke beperking (56%).

Comorbiditeit & lichamelijke problemen

Behandeling en medicatie

1 Motorische beperking

(o.a. cerebrale parese, hypermobiliteit) 2 Epilepsie

3 AD(H)D

3 Allergie/allergische klachten

Top 3 van de meest gevolgde behandelingen:

1 Fysiotherapie of motorische therapie 2 Individuele gesprekken met een psycholoog of psychiater 3 Creatieve therapie of muziek therapie

6.9 6.5

8.0 6.2

7.2

Waardering behandeling Waardering medicatie

Top 3 van de meest gebruikte medicatie:

1 Risperdal /Risperidon 2 Abilify/Aripiprazol 3 Cipramil/Citalopram/

Sipralexa (escitalopram) Top 3 van de meest

gebruikte medicatie:

1 Risperdal /Risperidon 2 Melatonine/Circadin 3 Dipiperon/ Pipamperon

Resultaten van NAR-meting 2017: (Jong)volwassenen met autisme (16+) en een zware zorgbehoefte

Autisme en VB

Autisme zonder VB Top 3 van de meest voorkomende

comorbide diagnoses:

1 AD(H)D

2 Angst- en/of dwangstoornis 3 Stemmingsstoornis (o.a. depressieve stoornis)

3 Astma/luchtwegaandoening 6.2 6.7

Top 3 van de meest gevolgde behandelingen:

1 Individuele gesprekken met een psycholoog of psychiater 2 Mindfulness

3 Psycho-educatie voor persoon met autisme

7.0

3