Jeugdreuma Magazine 2020 jaargang 21 nummer 2
Luna en Larissa sparen Franniez
Hoe ga jij om met pijn?
Interview met Lotte en Jitske
Julia:
met alle
JVN-weekenden
meegeweest
pagina 8 pagina 14 pagina 22
HET VERHAAL VAN JULIA Fashionista
NAAR DE POLI MET DAPHNE Fotoreportage
DE SPIRAAL MET EEN VERHAAL
Interview met Franny
04 Voorwoord Van de vice-voorzitter
05 In vogelvlucht
Agenda en korte berichten
10 Maak kennis met de bestuursleden Zonder bestuur geen JVN
16 Omgaan met pijn Interview Lotte en Jitske
20 Woordzoeker Coronavirus
21 Column
Ambassadeur Jared Grant
25 Kleurplaat Anderhalve meter
26 Lootje voor een cadeautje Welk JVN-lid krijgt een verrassing?
Colofon
Verschijnt twee- tot driemaal per jaar Jeugdreuma Magazine wordt uitgegeven door Jeugdreuma Vereniging Nederland Duivenlaan 11-2
7331 AP Apeldoorn Redactie:
Esther Blanken Annelies Hoekstra Marieke Holzapfel Rosalie Kroeske Dank voor je bijdrage:
Daphne van den Berg, Franny Slingerland, Jared Grant, Jitske van Buren, Lotte Smedema, Nadine van Lierop, Karin Meesters (puzzel), Julia Ruys (en haar moeder en oma).
Coverfoto: Lotte en Jitske Kleurplaat: Ray Breg
Uitgever / Advertentieverkoop DNB Groep
www.dnbgroep.nl
Niets uit deze uitgave mag geheel of gedeeltelijk, worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd
EN VERDER
In dit nummer
VOORWOORD
Gelukkig zijn onze vrijwilligers inventief en vonden we andere manieren om met elkaar in contact te blijven. We hebben natuurlijk onze Facebookpagina, waar filmpjes op kwamen met uitleg over het coronavirus en jeugdreuma. Die hebben we kunnen maken dankzij een hele prettige samenwerking met de Nederlands Vereniging voor Kinderreumatologie.
Alle leden kregen ook een verrassing thuis, als troost voor alle activiteiten die niet doorgingen.
Voor ouders hebben we dan ook nog de besloten Facebookgroep, waar je al je vragen kunt stellen.
En we zijn gestart op Instagram. Want heel veel van onze jongere leden zitten op insta, zoals dat heet. Volg ons voor quotes, dilemma’s en weetjes!
We hebben inmiddels alweer twee weekenden op de planning, aangepast aan de nieuwe omstan- digheden. En we hebben de Info-Contactdag op zondag 8 november gepland in het Archeon. We hopen jullie daar weer, op gepaste afstand, te zien!
Jan Kloks, vice-voorzitter We begonnen het jaar goed, onder andere met
de top tien onderzoeksvragen die is vastgesteld.
En ook het evenement voor de 18-30 jarigen, samen georganiseerd met Youth-R-Well, was zeer geslaagd! Helaas heeft het coronavirus uitein- delijk ook onze plannen en activiteiten doorkruist.
Iedereen moest ineens thuisblijven dus de weekenden en de familiedag gingen niet door, en de algemene ledenvergadering ging digitaal.
IN VOGELVLUCHT
Voor de kinderen in de leeftijd van 5 tot 13 jaar hebben we een combinatie weekend georganiseerd van 23 tot 25 oktober. Deze zal plaatsvinden op Landal Waterparc Veluwemeer. Met een aangepast
programma, maar zeker niet minder gezellig!
Op 8 november staat onze Info-Contactdag gepland in het Archeon. Omdat de Familiedag niet doorging wordt ook deze dag wat anders gepland: in de ochtend vindt het informatieve programma plaats voor ouders en jongeren, terwijl de kinderen onder leiding van het gids alvast een deel van het park gaan verkennen. ‘s Middags na de gezamenlijke lunch kun je met je eigen gezin en andere gezinnen genieten van het park.
Agenda
Helaas konden onze evenementen in het voorjaar door corona niet doorgaan. Daarom hebben we er voor gekozen om in het najaar een extra weekend te plannen én gaan we de Info-Contactdag iets anders inrichten.
2-4 oktober - 13-18 jarigen evenement
23-25 oktober - 5-13 jarigen evenement
8 november - Info-Contactdag
Volg jij ons al op Instagram?
Sinds afgelopen maand zijn we ook actief op instagram! Speciaal voor jongeren met jeugdreuma. Naast foto’s van onze evenementen, vind je hier ook elke week een grappige quote, een dilemma én een tip. Ook zullen er leuke winacties komen!
Volg jij ons al?! Je vindt ons via https://www.instagram.com/
jeugdreumavereniging/ of zoek ons via Jeugdreuma Vereniging!
Heb jij als jongere met jeugdreuma ook leuke ideetjes of quotes voor ons nieuwe Insta-account?
Denk met ons mee! Mail naar nadine@jeugdreumavereniging.nl
Heb jij een vraag over jeugdreuma?
Wil jij altijd al weten waar jouw buisjes bloed heen gaan en hoe het bloed onderzocht wordt? Of heb je andere vragen over jeugdreuma, behandelingen of onderzoeken? Ons lid Rosalie gaat met haar camera op pad om het antwoord op jouw vraag te vinden!
Mail jouw vraag naar nadine@jeugdreumavereniging.nl en wie weet wordt jouw vraag beantwoord!
Terugblik
In maart organiseerden we samen met de Youth-R-Well een evenement voor jongeren met jeugdreuma in de leeftijd van 18-30 jaar! Op het programma stond een uitdagend escape spel, waarbij tegen de klok én tegen elkaar werd gestreden. De dag werd afgesloten met een gezellige borrel en een lekker diner. Voor degenen die nog langer wilden genieten, was er nog de mogelijkheid te blijven slapen.
Het is goed bevallen een evenement voor deze leeftijdsgroep samen te organiseren, dus we zullen In de toekomst vaker met Youth-R-Well de handen ineenslaan!
Avond4daagse - Home-edition
Vanwege corona kon de avond4daagse in groepen helaas niet doorgaan. Daarom werd van 1 juni tot 31 augustus de Avond4daagse Home-edition georganiseerd. En met een goed doel: onderzoek naar jeugdreuma! De Koninklijke Wandel Bond Nederland koos als sponsor ReumaNederland.
Ook vele leden van de Jeugdreuma Vereniging deden mee en zamelden een mooi bedrag voor onderzoek in. Ander bijkomend voordeel: nu de avond4daagse zelf in te plannen valt, met bijvoorbeeld een dag rust tussendoor, was het beter te volbrengen.
HET VERHAAL VAN...
Julia: “Fijn om tijdens een JVN-weekend lekker met lotgenoten te kletsen”
Vertel eens, hoe kwamen je ouders er achter dat je jeugdreuma had?
Dat heeft wel even geduurd. Het begon toen ik 2,5 jaar was en mijn vader me op de schouders had genomen en me weer wilde neerzetten. Ik ging door mijn benen heen en kon niet meer staan.
Dat was het signaal waardoor mijn ouders met mij naar het ziekenhuis gingen. Alleen kwam pas het derde ziekenhuis met de goede diagnose, jeugdreuma. Officieel heb ik polyarticulaire juveniele artritis. Bij mij kan het zomaar ineens opkomen. Dan sta ik in de keuken en zegt mijn vader: wat heb je een dikke knie. En was het mij nog niet eens opgevallen. De volgende dag is het dan weer weg.
En hoe ging het toen verder?
Ik heb allerlei medicijnen gehad, methotrexaat, enbrel, humira en op het laatst zelfs infuus met tocilizumab. Wat ik vervelend vond, was dat ik bij alle medicijnen flinke bijwerkingen had, ik kon de dag erna, soms twee dagen erna, helemaal niks.
Ja een beetje op de bank liggen. Dus op zich kon ik gewoon naar school, ik was zelfs een vroege leerling, maar vaak ging ik maar twee à drie dagen per week. Dan was ik te moe, door de reuma of door de medicatie. En dan ging ik naar opa en oma om uit te rusten. Dat doe ik nu eigenlijk nog steeds.
Van jongsafaan leeft Julia Ruys met jeugdreuma. Ze heeft nog steeds regelmatig last, maar ze
is inmiddels een welbespraakte dame van 14 jaar die uitstekend voor zichzelf kan opkomen. Ze
heeft een broer Olivier (12 jaar) en een zus Milou (9 jaar). Julia is een enthousiast deelnemer aan
de weekenden van de JVN, omdat ze daar lotgenoten ontmoet. We spreken Julia bij haar opa en
oma thuis, met uitzicht op een mooie tuin en hond Banjer aan onze voeten.
Hoe gaat het nu met je?
Het gaat nu best redelijk, ik slik alleen nog Diclofenac, omdat ik nog last van gewrichten en hoofdpijn heb. En de vermoeidheid heb ik ook nog steeds. Ik zit nu in twee MAVO en kan nu meestal wel drie dagen naar school. De langste dag, de donderdag, ben ik zo moe dat ik die nu standaard skip. Dan lig ik thuis of bij opa en oma op de bank. Eerder maakte ik ook wel gebruik van les op afstand met een webcam. En nu in coronatijd volg ik net als iedereen alle lessen thuis. Ik mis wel de afleiding van school. Ik heb nu ook meer last.
Heb je ook in de klas verteld dat je jeugdreuma hebt?
Vorig jaar wel, dat was wel fijn. Maar dit jaar niet.
Ik merkte dat er achter mijn rug om gekletst werd, door een klasgenoot. Die heb ik toen wel aangesproken en daarna is het gestopt. De leraren op school zijn trouwens heel begripvol, als ik zomaar ineens rugpijn heb, mag ik even een rondje lopen.
Je bent al heel lang lid van de jeugdreuma- vereniging, doe je ook mee aan de
weekenden?
Ja zeker! Sinds het mag, dus sinds ik zes ben, ben ik alle weekenden meegeweest. We hebben een
leuk clubje meiden met wie ik dan optrek. We kletsen heel wat af over van alles en nog wat. Heel gezellig! Ik hoop echt dat het weekend in oktober door kan gaan. Wat ik ook leuk vind, is dat je een vriend of vriendin mee kan nemen. Wat mijn moeder jammer vindt, is dat zij niet meer mee mag, haha. Mijn moeder heeft al voorgesteld om een weekend voor ouders te organiseren.
Heb je al een idee wat je later zou willen doen?
Binnenhuisarchitect lijkt me heel leuk. Ik houd van het inrichten van huizen, dat doe ik via internet. En ik mag ook meedenken over de inrichting van het nieuwe vakantiehuis van mijn opa en oma.
Hoe gaat het met sporten en andere hobby’s?
Het liefst was ik profvoetballer geworden. Helaas mocht dat niet van de dokter. En ook tennis liever niet. Maar golfen mocht wel en dat doe ik nu.
En ik houd erg van tekenen en schilderen, mijn opa en oma hebben een atelier aan huis, dat vind ik heerlijk. Ook houd ik van fotograferen en detectives lezen. Wat ik ook leuk vind is shoppen!
Ik weet goed wat bij elkaar past en help mijn moeder en oma bij het matchen van kleding. Hun kledingkast is ook niet veilig voor mij! Ik draag nu een broek van mijn moeder en een blouse van mijn oma.
Op de digitale ledenvergadering op 20 juni zijn er enkele nieuwe bestuursleden gekozen en hebben enkele bestuursleden een extra termijn gekregen. Ook hebben we helaas afscheid moeten nemen van Didi Abraham, al zal zij gelukkig als vrijwilliger nog betrokken blijven bij de vereniging. Wie zit er nu dan allemaal in het bestuur? We stellen ze aan jullie voor.
Naam: Melanie Kremer Leeftijd: 44 jaar
Functie in het bestuur: Secretaris
De nieuwe spil in het web van het JVN-bestuur is Melanie Kremer. Zij is Didi Abrahams opgevolgd als secretaris. “Dus als je een mailtje naar de jeugdreumavereniging stuurt, dan lees en beantwoord ik die”, lacht Melanie.
We bellen Melanie als ze bij de expositie is van enkele van haar schilderijen. Ze is een veelzijdige dame, voorheen producer in de evenementen- branche en nu af en toe DJ op privé-feesten. Zij is dus gewend om veel ballen in de lucht te houden en daarbij het overzicht niet te verliezen.
Wat doe je als je secretaris bent?
Als secretaris ben je verantwoordelijk voor het verzamelen, ordenen en op een toegan- kelijke wijze opbergen van informatie. Zoals bijvoorbeeld het voorbereiden van vergaderingen, in overleg met de voorzitter; de verslaglegging en beantwoording van ingekomen post en het in de gaten houden van de bestuurlijke regels.
Hoe ben je bij de JVN gekomen?
Volgens mij zijn wij al bijna 10 jaar lid. Want mijn dochter Leela (12 jaar) is toen ze 1 was gediagnos- ticeerd met oligo-articulaire jeugdreuma (en naar later bleek ook uveïtis), en we zijn vrij snel daarna lid geworden. In het begin ging ik naar een paar speeltuindagen, toen zijn we een paar jaar niet geweest en op een gegeven moment wilde Leela naar de weekenden.
En daar gaan we nog steeds naar toe, ook al mag ik straks niet meer mee. Mijn dochter en ik hebben er hele fijne contacten opgedaan.
Wat vind je van de JVN?
Door de weekenden merkte ik dat de vereniging geprofessionaliseerd was. De JVN heeft een paar hele mooie resultaten neergezet waarbij ervaringsdeskundigheid van patiënten en ouders werd ingezet. Bijvoorbeeld de medicatierichtlijn, de top 10 onderzoeksagenda en nu weer het initiatief voor shared care (academische zorg buiten de academische ziekenhuizen). Daarnaast kunnen kinderen en ouders op een positieve manier hun ervaringen delen, dat is waardevol, ook als de kinderen ouder worden. Ik hoop dat ik ook als secretaris een mooie bijdrage aan de vereniging kan leveren.
BESTUURSLEDEN
IN BEELD
Naam: Jan Kloks Leeftijd: 64 jaar
Functie in het bestuur: vice-voorzitter
Wat doe jij voor werk?
Ik ben docent Scheikunde en Natuurkunde aan een mbo techniek school in Bergen op Zoom
Waarom wil jij deel uitmaken van het bestuur van de Jeugdreumavereniging?
Samen met mijn vrouw heb ik twee kinderen, van wie de oudste jeugdreuma heeft.
Zo ben ik in aanraking gekomen met de Jeugdreumavereniging. Negen jaar terug ben ik gevraagd als penningmeester, op de laatste ALV ben ik als vicevoorzitter mijn derde termijn ingegaan. Ik doe dit nog steeds vol enthousiasme voor alle kinderen met jeugdreuma, strijdend voor een leuker leven, zelfs met jeugdreuma.
Wat doe jij graag in je vrije tijd?
Mijn grootste hobby is al 43 jaar lang kruisboog- schieten bij het schuttersgilde St. Joris met zijn broederschap en onderlinge competitie.
Kruisboogschieten op 28 meter wordt maar door vijf gilden in Brabant beoefend! Verder ben ik recent door een vriend aan het geocachen geslagen. Lekker schatzoeken in de buitenlucht.
Wat vind jij het leukst aan de Jeugdreumavereniging?
Het leukste aan de JVN vind ik het contact met de kinderen. De blije gezichten als ze binnenkomen en de uitgeputte maar tevreden gezichten als ze weer naar huis gaan.
Zorg dat een leuk leven en jeugdreuma
samen kunnen gaan
Word vandaag nog vrijwilliger
Ga voor vacatures naar jeugdreumavereniging.nl
Naam: Frans Duringshoff Leeftijd: 60
Functie in het bestuur: Penningmeester
Waarom wil jij deel uitmaken van het bestuur van de Jeugdreumavereniging?
Sinds ik in de zorgsector werk, heb ik gezien hoe belangrijk het is om een zo normaal mogelijk leven te leiden en mee te kunnen doen met je vrienden en vriendinnen.
Dat heeft mij toen ‘gegrepen’ en daarom wil ik graag een bijdrage leveren in het bereiken daarvan.
Wat doe jij voor werk?
Ik ben Manager Bedrijfsvoering bij een Zorginstelling voor Ouderenzorg. Hier ben ik onder meer verantwoordelijk voor de huisvesting, inrichting, ICT, Inkoop en telefonie.
Waarvan wordt jij super-enthousiast?
Een weekendje weg met mijn gezin of met goede vrienden en dan bij voorkeur naar mijn favoriete vakantieland: Italië.
Welke eigenschappen kenmerken jou?
Ik ben een rustige, weloverwogen persoon, die graag op de achtergrond acteert. Ik kan goed luisteren en verbinding maken met mensen.
Verder ben ik goed in het werken met cijfers, wat een groot voordeel is voor een penningmeester!
Naam: Michelle van Ommen Leeftijd: 30
Functie in het bestuur: Lotgenotencontact
Wat vind jij het leukst/belangrijkst aan de Jeugdreumavereniging?
De contacten. Misschien ben ik daarom wel van lotgenotencontact!. Het allerleukste vind ik samen de toffe dingen doen die we tijdens events organiseren.
Wat doe jij voor werk?
Ik doe de online verkoop voor ons familiebedrijf (verkoop van kantoor- en schoolartikelen voor andere bedrijven) en ik stel voor verkoop aan particulieren vooral hobby- en knutsel pakketten samen.
Wat doe jij graag in je vrije tijd?
Paardrijden, muziek luisteren, netflixen, met vrienden leuke dingen doen, reizen, etc. Ik heb eigenlijk te veel hobby’s.
Waarvan wordt jij super-enthousiast?
Activiteiten waarvan je eerst denkt “maar dat kan niet met reuma”, jawel hoor!
Naam: Nadine van Ingen-van Lierop Leeftijd: 44
Functie in het bestuur:
Marketing & Communicatie
Wat doe jij voor werk?
Ik heb mijn eigen bedrijf als technisch en cultural copywriter. Ik maak van moeilijke, nerdy teksten ‘normaal’
Engels voor internationale bedrijven.
Maar wel aangepast aan de cultuur van hun klanten. Een Amerikaan is immers heel anders dan een Japanner.
Wat vind jij het belangrijkst aan de Jeugdreuma Vereniging?
Lotgenotencontact én dokters helpen de ziekte van onze kids te begrijpen en onderzoek te doen.
Waarvan wordt jij super-enthousiast?
Chocola, schoenen, tassen en m’n podcast.
Welke eigenschappen kenmerken jou?
Ben wel een beetje ADHD (oftewel erg enthousiast, energiek en altijd vol plannen). Vrolijk en glas half vol type.
Naam: Annelies Hoekstra Leeftijd: 28
Functie in het bestuur:
Informatievoorziening & Lotgenotencontact
Wat doe jij voor werk?
Ik werk als neuropsycholoog. Ik onderzoek de hersen-
functies, zoals het geheugen en het plannen, bij mensen met niet-aangeboren hersenletsel.
Wat vind jij het leukst/belangrijkst aan de Jeugdreumavereniging?
De evenementen vind ik het allerleukst, daar gebeurt zoveel bij de kinderen, jongeren en ouders! En het is daarnaast ook gewoon heel gezellig. Verder vind ik het heel belangrijk dat de vereniging steeds meer inspraak krijgt in onderzoeken naar jeugdreuma.
Wat doe jij graag in je vrije tijd?
Ik speel bugel in een orkest en blijf daar ook altijd graag hangen om bij te kletsen met alle mensen. Verder netflix en lees ik graag en ga ik graag op reis of dagjes/weekendjes weg met mijn vriend of met onze vriendengroep.
Waarvan wordt jij super-enthousiast?
Een jeugdreuma-evenement! Als ik thuis kom dan kan ik vaak ook niet ophouden met vertellen en ben ik nog aan het na stuiteren, terwijl ik eigenlijk zóó moe ben en veel te ver ben gegaan. Maar de moeheid en het uitrusten op de dagen die volgen zijn het heel erg waard.
FOTOREPORTAGE
Polibezoek met Daphne
Hoi, ik ben Daphne en ik ben 13 jaar (bijna 14). Ik zit in het tweede jaar van de TL. Sinds januari 2019 weet ik dat ik jeugdreuma heb en ben daarom terecht gekomen in het UMCG bij dokter Legger en dokter Armbrust.
Vandaag ga ik foto’s voor jullie maken van mijn controlebezoek, dat door het coronavirus anders is dan normaal.
Ik ben vanmorgen nog anderhalf uur naar school geweest. We drinken nog wat voordat we vertrekken. Het is een uur rijden naar Groningen.
In de auto luister ik altijd naar muziek en kijk om mij heen.
Meestal drinken wij in het ziekenhuis ook wat, maar door alle maatregelen vanwege het coronavirus wil het ziekenhuis dat iedereen zo kort mogelijk binnen is en ook dat er niet onnodig veel mensen zijn. Ik ga met mijn beide ouders, maar door de regels wacht papa buiten.
We parkeren in de garage, dus ik ga met de lift naar boven.
Nadat we bij de ingang ons gemeld hebben en onze handen zijn gedesinfecteerd mogen we doorlopen naar de balie. Daar heb ik aangegeven dat ik er ben. Daarna mag ik even in de wachtkamer wachten. Het is nu raar. Er liggen geen tijdschriften en het is erg rustig in de wachtkamer. Anders dan anders...
Het wachten duurt niet lang. Ik mag alvast plaatsnemen in de spreekkamer van dokter Legger.
Zij stelt mij eerst altijd vragen en doet nog een onderzoek om te kijken hoe het gaat. Na afloop nog even een foto van dokter Legger en mij.
Daarna bespreken wij samen met mama hoe we verder gaan. Ik mag de MTX afbouwen en daar ben ik heel erg blij om.
Na de controle ga ik nog even bloedprikken. Ik kijk even de andere kant op als het naaldje erin gaat.
Daarna kan ik er wel naar kijken.
We zijn klaar en gaan vlug weer naar papa, het goede nieuws vertellen van de medicijnen. Papa is ook blij voor mij en we gaan weer naar huis.
INTERVIEW
Omgaan met pijn
Lotte (19) en Jitske (16) hebben beiden jeugdreuma en hebben elkaar leren kennen op het 13-18 jarigen weekend van de Jeugdreumavereniging. Ze spreken elkaar veel via WhatsApp en spreken soms samen af. Vandaag zijn ze ook bij elkaar en maken ondanks het prachtige weer graag tijd vrij voor een interview over pijn om hun ervaringen te delen!
Lotte: Ik vind het soms ook wel weer fijn dat ze het niet zien, dan voel ik me niet anders dan anderen.
Alleen op momenten dat je een overvolle trein in gaat en je iemand moet vragen om een plaatsje, dan denk ik ‘kon je het maar zien’.
Over pijn gesproken: kunnen jullie uitleggen aan anderen hoe de pijn voelt?
Jitske: Dat is heel lastig te omschrijven. Het is in ieder geval anders dan andere pijnen.
Wat leuk dat jullie hebben afgesproken!
Hebben jullie het samen op zo’n dag dan wel eens over jeugdreuma?
Jitske: We hebben het natuurlijk over allerlei dingen, maar met Lotte kan ik goed over de jeugdreuma praten. Ik kan mijn verhaal goed bij haar kwijt.
Lotte: Ondanks dat we op een hele andere leeftijd zijn gediagnosticeerd en een ander verloop hebben, ervaren we veel dezelfde klachten en lopen we tegen dezelfde problemen aan. Dan is het fijn om dat bij iemand kwijt te kunnen die het begrijpt.
Wat is het meest vervelend aan jeugdreuma hebben?
Lotte: De pijn, waardoor ik niet alles meer kan doen wat ik zou willen. Zo houd ik heel erg van wandelen. Voordat ik jeugdreuma kreeg was ik net begonnen met een vriendin om lange afstanden te lopen. Dat gaat nu helaas niet meer. Het niet lang kunnen lopen of staan maakt het ook moeilijker om met het ov te reizen of om te gaan stappen.
Jitske: Heel herkenbaar! Wat ik ook heel vervelend vind is het dat anderen niet aan je zien dat je jeugdreuma hebt. Dus ook niet dat je pijn hebt of vermoeid bent. Dan moet je het gaan uitleggen, maar mensen begrijpen het niet altijd.
Lotte: Ja dat klopt! Heel anders dan als je je bijvoorbeeld stoot. Het is heel vervelende pijn, die niet weggaat. Misschien kan je het omschrijven als zeurende pijn omdat het continu is. Maar dan wel heftig zeurende pijn.
Jitske: Oh en het knakt en kraakt zo, ook wanneer er geen ontsteking is.
Lotte: Ja bij mij ook! Dat doet vaak ook pijn!
Wat doen jullie tegen de pijn?
Lotte: Rust nemen. Of als dat niet kan of ik niet wil, dan ga ik door de pijn en vermoeidheid heen en ga gewoon door.
Alleen dan moet ik de dag(en) er na boeten.
Jitske: Maar dat is het dan vaak wel waard!
Ik neem sowieso al medicatie, maar als ik van te voren al weet dat ik een dag veel te veel ga doen, dan mag ik extra pijnstilling nemen.
Lotte: Ik probeer de laatste tijd mijn pijnstillers af te bouwen, omdat ik graag zonder zou willen, maar als het bijna is afgebouwd dan krijg ik toch weer veel last. Dan moet ik weer beginnen, met soms nog een hogere dosering ook! Laatst ben ik gewisseld van biological, waardoor ik ook weer meer pijn kreeg en moest verhogen. Volgende week moet ik weer naar het ziekenhuis om te kijken of de biological goed genoeg aanslaat.
Spannend!
Jitske: Ondanks de medicatie heb ik nog steeds veel last van pijn. Bij mij werkt droge warmte altijd ter verlichting van de pijn. Daarom ga ik in de winter regelmatig in een infraroodsauna en gaan
we ook twee weken naar Kaapverdië om mijn lichaam een boost te geven.
Hoe gaat het dan met sporten als je pijn hebt?
Lotte: Als ik wedstrijden volleybal, dan speel ik twee van de vier sets mee. Als het goed gaat met mij dan speel ik er wel eens drie, maar heb daarna hier soms wel spijt van. De training doordeweeks speel ik wel volledig mee. Het is het waard dat ik daarna niet meer kan lopen. Ik was eerst ook nog spelverdeler, maar dat is heel veel rennen. Dat was teveel, dus daar moest ik helaas mee stoppen.
Jitske: Met het paardrijden kijk ik waar ik last van heb, want als ik pijn in mijn rug heb moet ik anders rijden dan als ik pijn in mijn knieën heb.
Op mijn aangepaste school doe ik in mijn eigen rolstoel mee aan Rollersgym. Dan belast ik mijn knieën en enkels niet en kunnen we toch met de groep sporten.
Lotte: Met gym heb ik de laatste jaren van de middelbare school niet meer meegedaan, omdat het op dezelfde dag was als volleybal. In overleg met school mocht ik gelukkig kiezen voor het volleyballen, omdat ik dat leuker en belangrijker vindt.
Hoe gaan jullie met pijn om op school?
Jitske: Ik heb een aangepaste stoel op school, en gebruik ook wel eens gewoon mijn rolstoel. We hebben ook een rustkamer op school, zodat ik even bij kan komen. En ik mag rondjes lopen als ik te lang zit en daar last van krijgt.
Lotte: Op de universiteit heb ik extra tijd voor tentamens, want die duren drie uur. Het lukt mij niet om zo lang te schrijven en stil te zitten. Ik mag dan ook net als Jitske even een rondje lopen.
Verder kost een dag op school ook veel energie.
Vervelend is dat je dan niet spontaan mee kan gaan met je vriendinnen, die nog een terrasje gaan pakken.
Jitske: Tijdens corona merkten we thuis dat ik minder vermoeid werd, omdat ik niet elke dag ’s ochtends vroeg er uit moest en naar school moest rijden. Ook het thuis les volgen was fijn. Daarom hebben we met school overlegd dat ik dit jaar 1 dag in de week thuis school kan volgen.
Lotte: Ik kon ook al mijn colleges thuis bekijken. Ik kan mij minder goed concentreren thuis, dus dat is een nadeel, maar het niet hoeven reizen naar de universiteit scheelde mij veel energie!
Hoe gaan jullie met pijn om bij een dagje weg?
Jitske: Rolstoel mee en veel terrasjes pakken.
Lotte: Ik ga soms met de rolstoel, maar dat doe ik eigenlijk alleen met mijn moeder. De rolstoel vind ik ook soms onhandig, het maakt me minder vrij. Shoppen doe ik bijvoorbeeld gewoon lopend, maar ga dan maar kort. Eigenlijk doe ik best wel veel lopend, maar dat voel ik dan die avond.
Jitske: Gelukkig kunnen we gewoon uit en in de rolstoel stappen, dat maakt het wel flexibeler. Maar ook juist moeilijker omdat mensen je gek gaan aankijken. Ik vind het ook wel eens lastig om in te schatten of ik de rolstoel wel of niet nodig hebt, omdat je nooit weet hoever je precies gaat lopen.
Lotte: Verder zijn er altijd wel manieren te verzinnen om gewoon mee te kunnen doen.
Toen ik een week naar Texel ging, heb ik tijdens een fietstocht op een tandem gefietst zodat ik gewoon mee kon. Na mijn eindexamen ging ik met vrienden naar Kos en daar hebben we toen weer een tandem gehuurd!
Heb je tips over pijn voor andere kinderen met jeugdreuma?
Jitske: Vroeger vond ik het wel vervelend om hulpmiddelen zoals de rolstoel te gebruiken, omdat ik het gevoel had dat het me ‘anders’
maakte. Nu weet ik dat ik alleen mezelf er mee
heb als ik hulpmiddelen niet gebruik, dus gebruik het vooral! Maak er ook grapjes over of laat anderen het proberen, zodat het normaal wordt.
Lotte: Ik vond het in het begin lastig om vrienden te vragen om hulp of om rekening met je te houden. Dit is alleen vaak een drempel die je zelf voelt, niet je vrienden. Ik heb gemerkt dat zij er eigenlijk geen moeite mee hebben!
Lotte:
Leeftijd: 19 Woonplaats: Rijen Studie: 2e jaar van Biomedische Technologie op de TU Eindhoven Jeugdreuma:
Poly-articulair JIA
met Psoriasis. Diagnose toen ik 16 jaar was, maar had toen al meer dan een jaar last.
Vrije tijd: Volleybal in een team, spelletjes spelen en lezen
Leukste activiteit bij JVN: Eigenlijk elk evenement waarbij ik andere jongeren zie met jeugdreuma
Jitske Leeftijd: 16 Woonplaats: Ens Middelbare school: 4 HAVO.
Daarna wil ik Social Work gaan doen om medisch pedagogisch
medewerkster te worden.
Vorm: Poly-articulair met Enthesitis. Ik was 2,5 jaar oud toen ik werd gediagnosticeerd, maar had toen ik 9 maanden oud was klachten Vrije tijd: Paardrijden, tekenen, lezen en spelletjes spelen
Leukste activiteit bij JVN: 13-18 weekend
Corona woordzoeker
AFSTAND BEZORGEN DESINFECTIE EENZAAM FACETIME GEZONDHEID
MONDKAPJES NIEUWS ONLINE
OUDEREN PANDEMIE PERSCONFERENTIE
RAAMBEZOEK SAMEN STERK
THUISBLIJVEN THUISSCHOLING VACCINATIE
VERVELING VIRUS VRAGENLIJST
PUZZEL
corona
S N M O N D K A P J E S A K J S F E P T D U A I V S N K U T L V J A R I X A H J Z U O T E E N Z A A M L O T Y N N U Q N S E O A G N G G O N F N E Y S D I N B R D O P R W K L Z D E D T S A E S R K T K U T O I G P I R M S S Q M M S A I S E D N Z E H E E E J W I T E I C A N U E E X E T H F I I E U Z T N E H M D R X R L B D N T L I U U R U S J O B N I N E I N O C N T K F G I B U N L E A V H N O C E E A K A S A O R J U I Z T D I Z S F G N U E U D U L K L T N O S Z E R N A I P V E R V E L I N G G E F G E I R C W D Q F C G U M B P Y X K A P S V C B E S N E V J I L B S I U H T E R A R E I K R P V F A C E T I M E D N V N I E U W S W M C W T N E N G
AFSTAND BEZORGEN DESINFECTIE EENZAAM FACETIME GEZONDHEID MONDKAPJES NIEUWS ONLINE
OUDEREN PANDEMIE PERSCONFERENTIE RAAMBEZOEK SAMEN STERK
THUISBLIJVEN THUISSCHOLING VACCINATIE
corona
S N M O N D K A P J E S A K J S F E P T D U A I V S N K U T L V J A R I X A H J Z U O T E E N Z A A M L O T Y N N U Q N S E O A G N G G O N F N E Y S D I N B R D O P R W K L Z D E D T S A E S R K T K U T O I G P I R M S S Q M M S A I S E D N Z E H E E E J W I T E I C A N U E E X E T H F I I E U Z T N E H M D R X R L B D N T L I U U R U S J O B N I N E I N O C N T K F G I B U N L E A V H N O C E E A K A S A O R J U I Z T D I Z S F G N U E U D U L K L T N O S Z E R N A I P V E R V E L I N G G E F G E I R C W D Q F C G U M B P Y X K A P S V C B E S N E V J I L B S I U H T E R A R E I K R P V F A C E T I M E D N V N I E U W S W M C W T N E N G
AFSTAND BEZORGEN DESINFECTIE EENZAAM FACETIME GEZONDHEID MONDKAPJES NIEUWS ONLINE
20
Opeens pats boem thuis...
Wat een bijzondere tijd hebben we achter de rug en eigenlijk zitten we er nog steeds midden in.
Dit wordt een jaar dat we nooit zullen vergeten.
Een naar virus waar we allemaal goed voor op moeten passen ging razendsnel de wereld over.
In plaats van werken, naar school gaan, sporten en afspreken met vrienden en familie, bleven we in maart opeens pats boem allemaal thuis. Dat was wel even wennen… Hoe hebben jullie de afgelopen periode beleefd?
Voordat het coronavirus uitbrak had ik veel optredens in mijn agenda staan, ik was lekker druk, een beetje te druk misschien wel. Maar door het virus zat ik net als iedereen opeens gedwongen thuis. De eerste weken was dat wel lekker, ik kon een beetje uitrusten van alle drukte.
Maar toen ook de scholen dicht gingen, waren mijn kids opeens thuis en moest ik thuis met hen het schoolwerk doen en lesgeven… Geef mij maar optreden!
Het optreden heb ik de afgelopen tijd echt het meeste gemist. Inmiddels mag het weer, maar heel anders dan ik gewend ben. Er zitten een stuk minder mensen in de zaal en iedereen zit ook een stuk verder weg. De mensen die mijn concerten bezoeken moeten blijven zitten op hun stoel, mogen niet meezingen en niet te veel bewegen.
Het voordeel is wel dat ze daardoor extra goed naar mijn muziek luisteren, maar toch mis ik het contact met mijn publiek. Wat heb jij het meest gemist?
De afgelopen periode was het samenzijn met mijn gezin wel heel fijn. Normaal ben ik veel met werk bezig en heb ik toch minder tijd voor thuis.
Nu hadden we veel meer tijd voor elkaar, echte quality time.
Tijdens de coronaperiode heb ik ook veel gesport.
Bewegen en sporten is altijd belangrijk voor je gewrichten als je jeugdreuma hebt, maar natuurlijk ook voor je weerstand! Ik doe een sport challenge met vier andere jongens waarbij we zo fit mogelijk proberen te worden en het uiteindelijk tegen elkaar opnemen op een soort hinder- nisbaan. Maar ik moet wel opletten dat ik me niet te veel laat meeslepen zodat ik geen last krijg. Dat gevoel ken je vast ook!
Ga ook lekker sporten, buiten spelen of spelletjes doen en vooral niet bij de pakken neerzitten.
Laten we vooral kijken naar oplossingen en hoe we het beter kunnen maken. Voorlopig moeten we nog wel voorzichtig blijven en de regels blijven volgen. Dat is het allerbelangrijkste, stay safe!
Column van ambassadeur van de Jeugdreumavereniging: Jared Grant.
COLUMN
INTERVIEW
De spiraal met een verhaal: Franniez
Franny Slingerland is kinderverpleeg- kundige in het Leids Universitair Medisch
Centrum. Zij is óók de oprichter van Franniez, een verzamel- systeem voor alle kinderen met een chronische aandoening.
Dus ook voor kinderen met jeugdreuma.
Door middel van de Franniez kun je uitleggen waarom je er soms niet bent of niet kunt meedoen met sport, spel of spelen.
Hoe komt Franniez aan de naam?
Goed dat je dat vraagt, want mensen denken dat het alleen mijn naam is. Maar dat is niet zo! De naam is ontstaan met twee collega’s met wie ik altijd overleggen had over Franniez: Hennie en Frankje. En de Z staat voor de Zorg voor zieke kinderen.
Wat vind jij het mooiste aan Franniez?
Dat Franniez het ziekenhuisbezoek een beetje leuker maakt, en dat de kinderen trots zijn op hun Franniez. Maar ook zeker dat er nu gewoon iets is voor kinderen die ziek zijn.
Zo kunnen kinderen makkelijker hun verhaal vertellen. Ik vind het elke keer weer mooi om alle bijzondere verhalen van de kinderen te horen.
Stel dat ik in het ziekenhuis ben vanwege jeugdreuma, hoe kom ik aan Franniez?
Wanneer je naar het ziekenhuis moet voor controle of een behandeling, kan het per ziekenhuis anders zijn waar je je Franniez kan ophalen. Meestal is dit bij de arts, verpleeg- kundige, zorgcoördinator of bij de balie. Het beste is om er gewoon naar te vragen.
Kun je in elk ziekenhuis Franniez krijgen?
Nu nog niet helaas, maar daar gaan we wel voor natuurlijk. Ieder kind moet de mogelijkheid hebben om een eigen spiraal te krijgen. Daarom kan elk ziekenhuis de Franniez gratis ontvangen.
Franniez sparen begint met een spiraal. Bij elke behandeling in het ziekenhuis of thuis, kun je Franniez krijgen die je vastmaakt aan deze spiraal. Je krijgt er steeds een sticker bij, die vertelt welke behandeling je precies hebt gehad, zoals bijvoorbeel bloed prikken, een controle-afspraak, maar ook of je bijvoorbeeld een goede of slechte dag had. Bij Franniez hoort ook een app met een dagboek. Daarin kan je – als je wilt - je verhaal schrijven. Dit verhaal kun je delen met je ouders, broertjes/
zusjes, vriendjes of je arts.
Als je in een ziekenhuis behandeld wordt waar ze (nog) geen Franniez hebben, kan je ze ook online bestellen via onze website. En als je thuis medicijnen of onderzoeken krijgt kun je ook Franniez krijgen. De thuiszorg heeft namelijk ook Franniez.
Kortom: vraag zeker naar Franniez in het ziekenhuis, dan worden de werknemers in het ziekenhuis bewust ervan en zo kunnen wij ervoor zorgen dat Franniez er straks zijn voor alle kinderen die ziek zijn. Zie ook www.franniez.nl
Leden van de Jeugdreumavereniging sparen ook Franniez. Larissa en Luna deelden hun verhaal:
Ik ben Larissa en ik ben 10 jaar oud.
Ik heb sinds 4 jaar systemische jeugdreuma. In het begin moest ik iedere dag een injectie waar ik best bang voor was, want vanuit een ander ziekenhuis ben ik bang geworden omdat ze steeds mis prikten bij mij. Toen ik in het LUMC kwam kreeg ik steeds Franniez voor iedere keer dat ik daar kwam, voor het prikken, de onderzoeken, enz. Het gaf me eigenlijk een soort troost. Ik ben er ook een soort trots op dat ik zo’n mooie spiraal heb. Ik kan ook aan leeftijds- genootjes laten zien hoe vaak ik al ben geweest, ze hebben dan een klein beetje een idee. Ik vind de gouden trede het mooiste en de verjaardagstrede.
Ik ben Luna en ik ben 8 jaar. Ik heb (extended oligo- articulaire, red.) jeugdreuma en heb vooral last van mijn enkels en polsen en soms van mijn knieën en rug. Franniez betekenen heel veel voor mij, ze geven mij een fijn gevoel na een soms vervelend bezoek, zoals bloedprikken. Mijn lievelingskleur Franniez is lichtblauw.
Zorg dat een leuk leven en jeugdreuma
samen kunnen gaan
Word vandaag nog vrijwilliger
Ga voor vacatures naar jeugdreumavereniging.nl
Zorg dat een leuk leven en jeugdreuma
samen kunnen gaan
Word vandaag nog vrijwilliger
Ga voor vacatures naar jeugdreumavereniging.nl
KLEURPLAAT
Verrassing!
Oplossing Corona woordzoeker
In elk magazine verloten we een verrassings- pakket ter waarde van € 25,- onder onze trouwe leden. De winnaar van deze keer is
Esmee Lindwer
(7) uit Amstelveen!.Van harte gefeliciteerd Esmee! Je krijgt je cadeau zo snel mogelijk thuisgestuurd.
Als lid van Jeugdreuma Vereniging Nederland profiteer je van vele voordelen. Ben je nog geen lid? Meld je dan nu aan via
www.jeugdreumaverening.nl.
corona - oplossing
S N M O N D K A P J E S A K J S F E P T D U A I V S N K U T L V J A R I X A H J Z U O T E E N Z A A M L O T Y N N U Q N S E O A G N G G O N F N E Y S D I N B R D O P R W K L Z D E D T S A E S R K T K U T O I G P I R M S S Q M M S A I S E D N Z E H E E E J W I T E I C A N U E E X E T H F I I E U Z T N E H M D R X R L B D N T L I U U R U S J O B N I N E I N O C N T K F G I B U N L E A V H N O C E E A K A S A O R J U I Z T D I Z S F G N U E U D U L K L T N O S Z E R N A I P V E R V E L I N G G E F G E I R C W D Q F C G U M B P Y X K A P S V C B E S N E V J I L B S I U H T E R A R E I K R P V F A C E T I M E D N V N I E U W S W M C W T N E N G
