Inhoud:Colofon, Verenigingsadressenz.o.z.Redactioneel1Van de voorzitter1Bestuursmededelingen2Veelkleurige autonomie. Een houvast voor ethische beslissingen? 3

■ Redactie TAVG/NVAVG ■

■ BTC kantoor 201 ■

■ Postbus 545 ■

■ 7500 AM ENSCHEDE ■

Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten

26

jaargang nr. 1 Januari 2008

Inhoud:

Colofon, Verenigingsadressen z.o.z.

Redactioneel 1

Van de voorzitter 1

Bestuursmededelingen 2

Veelkleurige autonomie. Een houvast voor ethische beslissingen? 3 H. P. Meininger, Willem van den Bergh-leerstoel, Vrije Universiteit

Amsterdam

Belangenbehartiging en vertegenwoordiging van mensen met een 9 verstandelijke beperking.

D.P. Touwen, Leids Universitair Medisch Centrum

De communicatie van genetische informatie binnen families: 13 een ethisch perspectief

Prof. Dr. K. Dierickx, hoofddocent medische ethiek K.U. Leuven

Besef van en inzicht in de eigen verstandelijke beperking 17 Interviews met licht verstandelijk gehandicapte volwassenen

Mw. H. Hoving, arts - Mw. S. Huisman, AVG

Spectaculair effect van lorazepam op katatonie (casuïstiek) 24 F. Scholte, AVG

Van de commissies 27

Ingezonden 28

Verslag van het congres over 'cerebral palsy', 21-22 september 2007 te Potsdam.

Elders gepubliceerd 30

Nieuws 31

Hepatitis B-vaccinatie van kinderen met Downsyndroom

In Memoriam, Dirk Kraijer: Achterblad: 37

☛ Zie verder pag. 2

Verenigingsadressen Colofon

Bestuur:

A.C. Louisse, voorzitter

E-mail: E-mail: arjen.louisse@nvavg.nl Tel. 0172-642434

Mw. K.E. van den Brink, secretaris E-mail: kathleen.van.den.brink@nvavg.nl Tel. 0174-216190

Mw. A. Wagemans, penningmeester E-mail: annemieke.wagemans@nvavg.nl Tel. 043-3568700

L.P. Bastiaanse

E-mail: luc.bastiaanse@nvavg.nl Tel. 015-3102210

Mw. S.A. Huisman

E-mail: sylvia.huisman@nvavg.nl Tel. 0299-459498

Mw. T.J. Kranenburg

E-mail: titia.kranenburg@nvavg.nl Tel. 0571-268811

Mw. B.M. Tinselboer

E-mail: barber.tinselboer@nvavg.nl tel: 055-3696169

Vacature

Secretariaat:

Mw. P. Noordhuis BTC kantoor 201

Postbus 545 7500 AM ENSCHEDE E-mail: secretariaat@nvavg.nl Tel. 0878 -759338 (wo, do, vr)

Website:

http://www.nvavg.nl

Inhoud:

Vaste rubrieken onder meer:

• Contacten: Bestuur, Commissies, Regio contactper- sonen

• AVG: onder meer AVG, Over AVG, Hoe vind ik een AVG, Verwijzing naar AVG

• Nascholingsagenda; Accreditering en Herregistratie

• Richtlijnen, NVAVG Standaarden, NVAVG Adviezen, NVAVG Modellen

• Vacaturebank: gevraagd en aangeboden

• Publicaties NVAVG, Overige Publicaties, Linken: Syndromen, medisch, organisaties etc.

Redactie: W. Braam J. de Geest

mw. G. Nijdam (eindredactie) mw. dr. M.A.M. Tonino Layout: B. Elffers

R.K. Schreuel Correspondentieadres:

mw. G. Nijdam Bogaartsborg 59 6228 AK Maastricht Tel.: 043-3614372

E-mail: truusnijdam@hotmail.com tavg@nvavg.nl

Het TAVG is het verenigingsblad van de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijke Gehandicapten (NVAVG). Deze vereniging, opgericht in 1981, stelt zich ten doel:

het handhaven, c.q. verbeteren van de kwaliteit van de medische dienstverlening in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap, onder meer door:

• het bevorderen van de onderlinge gedach- tewisseling en samenwerking van artsen in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap;

• het bevorderen van meningsvorming en standpuntbepaling t.a.v. onderwerpen die van belang kunnen zijn voor de organisatie en het functioneren van de medische dienst- verlening in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap.

De vereniging telt ongeveer 250 leden. Het lid- maatschap staat open voor artsen, werkzaam in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap.

Het TAVG verschijnt minimaal viermaal per jaar.

De redactie stelt zich ten doel alle artsen, die werkzaam zijn in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap, op de hoogte te stellen van ontwikkelingen binnen dit vakgebied.

Daartoe maakt zij gebruik van verslagen van studiedagen, congressen, van oorspronkelijke artikelen, casuïstiek, boekbesprekingen, het aankondigen van nieuwe initiatieven, van inge- zonden stukken en voorts van alles wat aan het bereiken van de doelstelling kan bijdragen.

ISSN: 1386-3991

Lidmaatschap € 170,- per jaar.

Voor niet-leden bestaat de mogelijkheid een abonnement te nemen op het TAVG door € 30,- over te maken op postbankrekeningnummer 2183416 t.a.v. de penningmeester van de NVAVG o.v.v. "abonnement TAVG".

Kopij in Word-bestand mailen naar tavg@nvavg.nl voor de volgende data:

Verschijningsdatum: Aanleverdatum:

1 april 2008 1 februari 2008 1 juli 2008 1 mei 2008 1 oktober 2008 1 augustus 2008 1 januari 2009 1 november 2008

Plaatsen vacature op in het TAVG en op de NVAVG-website.

Algemene voorwaarden:

1. Een vacature zal geplaatst worden op de NVAVG-website en eenmalig in het eerstvol- gende TAVG-nummer. Gezien de verschij- ningsfrequentie van het TAVG kan dat laatste ook achterwege gelaten worden. Dit maakt geen verschil t.a.v. de prijs.

2. De vacature zal voor een periode van 3 maanden op de website worden geplaatst 3. De kosten voor deze combinatie-advertentie

bedragen €250.

4. Een vacature moet aangeleverd worden bij secretariaat@nvavg.nl in PDF-formaat en informatie bevatten over het aantal uren, de functie (AVG/basisarts/huisarts), de werkplek en functie-inhoud.

5. Betaling vindt plaats d.m.v. een factuur die door de NVAVG wordt verstuurd na aanmeld- ing via secretariaat@nvavg.nl.

6. Deadlines voor kopij voor het TAVG zijn terug te vinden in het TAVG.

7. Voor overige voorwaarden zie www.nvavg.nl.

Bij het toevoegen van de literatuurverwijzingen aan de samenvattingen is me opgevallen dat we al aan onze zesen- twintigste jaargang beginnen. Eerst als tvaz en later als TAVG hebben we al vijfentwintig jaar het blad volgeschre- ven.

Dat is een reden om terug te kijken: het oudste nummer dat ik in huis heb is uit september 1995, op A5 voormaat. Dus van bijna twaalf en een half jaar geleden.

Er staan bekende namen in het colofon, zowel bij de redac- tie als bij de bestuursleden. De inhoud gaat over hygiëne en infectieziekten en over onderzoek doen bij onze populatie:

inderdaad maatwerk. Ook staan er aankondigingen van stu- diedagen in, wordt de viering van het derde lustrum van de NVAZ aangekondigd en bevat het samenvattingen van scrip- ties.

Kortom: niet veel anders dan in het voorliggende nummer.

Naar aanleiding van de op de studiedag in Geel behandelde onderwerpen, vindt u hier artikelen over autonomie, belan- genbehartiging en genetische informatie bij onze klanten.

Hierbij past het verslag van interviews met de vraag naar eigen inzicht in de verstandelijke beperking heel goed.

Casuïstiek, plannen voor studiedagen en een oproep voor het melden van lopend onderzoek vullen de artikelen aan.

Uit dit alles blijkt dat veel mensen actief zijn op het vakge- bied en binnen de vereniging. Laten we in 2008 goed door- gaan.

Truus Nijdam Eindredacteur

T A V G 2 6 ; ( 1 ) 2 0 0 8 1

Redactioneel

Van de voorzitter

Gemor in de marge

Eind november was ik toevallig voor een werkbespreking in het stadhuis van Alphen aan den Rijn. Nu is Alphen niet de meest sprankelende stad van Nederland maar het heeft wel een prachtig stadhuis en mijn werkgever heeft daar een aan- tal kantoren in gehuurd; ik kom daar graag.

Vandaag was er iets bijzonders aan de hand. Bij een perso- neelsachteringang zaten twee dames in van die koddige BHV-hesjes gehurkt voor de deur in een ouderwets formaat mobiele telefoon te praten: ‘Zie jij ze al, komen ze al deze kant op’ waren de angstige vragen die ze elkaar toewierpen.

Ik dacht dat het wel om een gemeentelijk Sinterklaasbezoek zou gaan maar daar kwam ik snel op terug toen ik bij de uit- gang kwam. Daar stond namelijk een enorme groep agenten in weer anders gekleurde hesjes. Toegegeven, dat is wel overzichtelijk.

Deze groep agenten stond overigens niet massaal buiten te roken, maar hield een menigte scholieren angstvallig in de gaten die met zichtbaar plezier dozen eieren aan het uitpak- ken waren.

Van achter het glas kon ik de situatie goed in mij opnemen en al speurend werd ik ineens zeer opmerkzaam en zag ik iemand niet veel later heel erg schrikken want ik keek recht in de bruine ogen van mijn 14 -jarige dochter en haar vrien- dinnen, die vanuit de zijkant van de menigte met grote belangstelling het schouwspel volgden.

Ik kon er niet uit, zij kon er niet in en dat was op dat moment maar even goed zo. Na vaderlijke verontwaardiging over spijbelen kwam al snel de weemoed van de demonstaties tegen kruisraketten en Kalkar naar voren. Mooie tijd was dat.

Ik heb het maar zo gelaten en ben via een sluipweg het gebouw uitgegaan.

Verrassend was 's avonds de reactie van de staatssecretaris die met repressie en boetes dreigde. Het had kennelijk wel enige indruk gemaakt, zo'n losgeslagen groep scholieren.

Nee, dan onze staatssecretaris, ik heb het idee dat we als gehandicaptensector blij mogen zijn met Jet Bussemaker.

Jarenlange lobby van de cliënten vertegenwoordigers, de VGN en de professionals, waaronder ook de NVAVG heeft ertoe geleid dat een aanzienlijk bedrag vrij gaat komen voor de gehandicaptensector in de vorm van een Deltaplan. Het leuke van onze sector is dat het doel, namelijk goede zorg voor mensen met een verstandelijke beperking zo'n mooie bindende factor is. Daar doe je het voor… zeggen ze dan op de groepen.

Het is nu aan de NVAVG, aan ons, de taak om brede good- willacties om te zetten in toegespitste onderzoek- en bege- leidingsprogramma's zodat we op een verstandige en praktische manier om kunnen gaan met de gelden die gaan vrijkomen.

We moeten daarbij goed kijken naar onze buren, de huisart- sen en de verpleeghuisartsen omdat die al een soortgelijke exercitie achter de rug hebben.

Kortom er liggen veel kansen, maar het tempo is hoog en dat zijn we in onze sector nog niet zo gewend.

Blijf op het puntje van je stoel zitten en een goed 2008 toe- gewenst!

Arjen Louisse,

Voorzitter NVAVG

Bestuursmededelingen

Bestuurswisseling

Tijdens de afgelopen najaarsvergade- ring van 16 november 2007, heeft Hanneke Veeren de voorzittershamer overgedragen aan Arjen Louisse.

Door het aftreden van Hanneke en het aankomende vertrek van onze pen- ningmeester Annemieke Wagemans zijn er weer vacatures binnen het bestuur ontstaan. Heeft u interesse voor een functie, meldt u zich dan bij een van de bestuursleden.

Secretariaat

De Federatie van Medisch Wetenschappelijke Verenigingen (FMWV) heeft besloten niet meer het secretariaat te voeren voor kleine ver- enigingen, dus ook niet voor de NVAVG.

Het bestuur is daarom druk bezig een nieuw secretariaat te zoeken. Er zijn diverse offertes opgevraagd en inmid- dels heeft er een eerste oriënterend gesprek plaatsgevonden met een mogelijke kandidaat. Het ziet er in ieder geval naar uit dat de secretari- aatskosten flink zullen stijgen. Het bestuur verwacht dat hierdoor een con- tributieverhoging voor 2008 niet te vermijden is.

Twee nieuwe NVAVG-richtlijnen Tijdens de afgelopen algemene leden- vergadering zijn er weer twee nieuwe NVAVG-richtlijnen vastgesteld. Met de standaard `voorschrijven van psycho- farmaca bij mensen met een verstan- delijke beperking´ en de standaard

`medische beslissingen rond het levenseinde bij mensen met een ver- standelijke beperking´ hebben we

opnieuw twee documenten in handen om trots op te zijn. Dank aan beide werkgroepen hiervoor.

Meerjarenbeleidsplan

Tijdens de afgelopen algemene leden- vergadering is ook het meerjarenbe- leidsplan (MJBP) 2008-2012 vastgesteld. Het MJBP heeft de titel

`medische zorg voor verstandelijk gehandicapten; beter zichtbaar, zicht- baar beter´ meegekregen. In het plan wordt aangegeven wat de belangrijkste thema´s zijn waarop de NVAVG zich de komende periode gaat richten. Het meerjarenbeleidsplan is te lezen op onze website (www.nvavg.nl).

Rapport `financiering en positio- nering van de medische zorg voor mensen met een verstandelijke beperking´

De NVAVG heeft samen met de Landelijke Vereniging van Artsen in Dienstverband (LAD) een onderzoek laten uitvoeren door het projectbureau van de KNMG naar de vraag hoe de toekomstige positionering en financie- ring er uit moet zien van de medische zorg voor mensen met een verstande- lijke beperking. Het rapport doet geen aanbevelingen; het is aan de NVAVG om conclusies te trekken. Het bestuur heeft de commissie bekostigingssyste- matiek gevraagd een eerste aanzet hiertoe te doen.

Het bestuur acht de materie dermate complex met mogelijk zo verstrekken- de gevolgen dat een extra ledenverga- dering over deze materie noodzakelijk is alvorens er definitieve conclusies

getrokken kunnen worden. Deze extra ledenvergadering is geagendeerd voor 15 februari 2008 in de middag.

Binnenkort zal het rapport aan de leden worden toegezonden. In het voorjaar van 2008 stelt het bestuur voor beslis- singen te nemen.

NVAVG-contactdag: 20 juni 2008 Vanwege geringe animo worden in 2008 de regio contactmiddagen in 2008 vervangen door een NVAVG-con- tactdag. Deze zal plaatsvinden op vrij- dag 20 juni 2008. Het ochtendgedeelte wordt ingevuld door het bestuur waar- bij actuele NVAVG/AVG thema's op de agenda staan, met ruime gelegenheid tot informatie uitwisseling en interac- tieve discussie.

Het middaggedeelte wordt gewijd aan de implementatie van NVAVG-richtlij- nen en wordt georganiseerd door de SRO/DKB-commissie.

Agenda 2008

15 februari 2008: extra ledenvergade- ring

18 april 2008: voorjaarsvergadering 20 juni 2008: extra studiedag

26 september 2008: studiedag BOPZ en kwaliteitswet

21 november 2008: najaarsvergade- ring

Luc Bastiaanse

Waarnemend secretaris NVAVG-bestuur

SRO: Stuurgroep Richtlijn Ontwikkeling DKB: Deskundigheids Bevordering

☛

☛ Vervolg inhoudsopgave:

Nieuw NVAVG-secretaresse 32

Uit de praktijk 32

Vooraankondiging 33

Module wetenschappelijke vorming voor de AVG

Van de opleiding 34

Correctie en aanvulling 35

T A V G 2 6 ; ( 1 ) 2 0 0 8 3

Artikelen

VEELKLEURIGE AUTONOMIE. EEN HOUVAST VOOR ETHISCHE BESLISSINGEN?

Herman P. Meininger

Inleiding

Autonomie wordt in deze tijd door velen beschouwd als de centrale morele waarde in de zorgverlening. Juist in de zorg- verlening aan verstandelijk gehandicapten blijkt het evenwel lang niet altijd duidelijk hoe dit begrip in de praktijk geïnter- preteerd moet worden. Mensen met een verstandelijke han- dicap vragen op diverse gebieden om meer handelingsvrijheid of krijgen die aangeboden. In een aantal gevallen is echter allerminst duidelijk of de betrokken perso- nen de consequenties van hun handelen overzien en begrip hebben voor de potentiële risico's van hun handelen voor henzelf of voor anderen. Is een professionele interventie dan gelijk te stellen aan een ongeoorloofde interferentie in de autonomie van de zorgvrager? Of leidt een afzien van pro- fessionele interventie - uit achting voor de autonomie van de zorgvrager - nu juist tot een onverantwoordelijk professio- neel handelen? Er zijn ook mensen die zelf geen duidelijke behoefte aan professionele hulp kenbaar maken of die afwij- zen, maar wier kwaliteit van bestaan zonder die hulp tot onaanvaardbare proporties verschraalt. Betekent elke inter- ventie dan een niet te verantwoorden inbreuk op de autono- mie?

Autonomie en verstandelijk gehandicapten: een korte verkenning

De gesignaleerde onduidelijkheid over de interpretatie van autonomie komt onder meer voort uit de wijze waarop het bestaan van verstandelijk gehandicapten in het westerse denken aan de orde komt of beter nog: genegeerd wordt.

Onder de intrigerende titel 'Sind Geistigbehinderte amorali- sche Wesen?' laat de wijsgerig pedagoog Franz Schönberger zien dat verstandelijk gehandicapten in het licht van het werk van grote filosofen als Plato, Aristoteles, Kant en Hegel verschijnen als niet-mensen, eventueel als kinderen, men-

sen die op weg zijn om mens te worden, derhalve als patiens en niet als agens.

Anders gezegd: vanuit deze filosofieën bezien zijn verstandelijk gehandicapten wezens zonder ratio en dus zonder zeden of moraal. Bijgevolg zijn ze per defini- tie niet autonoom. Autonomie als centrale waarde veronder- stelt immers dat het individu in staat is tot actieve, onafhankelijke, zelfbewuste en rationele zelfbepaling. Voor Kant gold dat autonoom handelen gelijkstaat met rationeel handelen terwijl rationeel handelen gelijkstaat met moreel verantwoord handelen. De vraag wordt dan: kunnen en mogen wij - zoals Schönberger met het oog op ernstig ver- standelijk gehandicapten formuleert - '...wezens, die wij naar hun gestalte zonder twijfel als mensen herkennen, maar die nog niet of zelfs nooit competent kunnen spreken, beschouwen als mensen die eigen normen voortbrengen?'

Op drie belangrijke punten neemt Schönberger afstand van het in de continentale filosofie dominerende autonomiebe- grip.

- In de eerste plaats wijst hij erop dat autonomie meer is dan kritisch-rationele en reflexieve zelfbepaling. Ook 'irra- tionele' verlangens, wensen, motieven spelen een rol. Dat is op zichzelf niets nieuws: het volgen van de eigen pre- ferenties - of die nu rationeel verantwoord kunnen worden of niet - wordt tegenwoordig gezien als belangrijke uit- drukking van autonomie.

- In de tweede plaats wordt volgens Schönberger de auto- nomie van de persoon niet alleen afgelezen aan de 'acti- viteit' van wensen of willen, maar ook aan de door anderen te ontcijferen betekenis van gedrag, of dat nu op het eerste gezicht vreemd of onbegrijpelijk is of niet.

- In de derde plaats stelt hij dat iemands autonomie mede afhankelijk is van de ander, niet alleen omdat iemand op anderen steunt in de vorming en verwezenlijking van zijn wensen, maar ook in zoverre iemand op anderen kan zijn aangewezen voor de explicitering van die wensen.

Samenvatting

Deze bijdrage begint met een korte inleidende schets over het spanningsveld tussen autonomie en verstandelijke handicap zoals dat aan de dag treedt in allerlei hulpverleningssituaties. Vervolgens worden drie grondvormen besproken waaronder autonomie zich in de wijsgerige reflectie presenteert. Deze grondvormen hangen samen met antropologische opvattingen over menselijke identiteit (het 'zelf'). Er is een opvatting waarin menselijke identiteit gezien wordt als een in zichzelf beslo- ten territoir, een andere - meer dynamische - waarin de mens gezien wordt als zich voortdurend onttrekkend aan belemme- rende bindingen, een derde waarin identiteit gezien wordt als een unieke en zich in relatie met anderen ontvouwende intrige.

Deze opvattingen hebben in de praktijk van hulpverlening belangrijke consequenties. In de eerste plaats voor de aard van de relatie tussen hulpvrager en hulpverlener. Maar ook voor het kader waarin hulpverleners de autonomie van hun cliënten met een verstandelijke handicap in de praktijk interpreteren en hun handelen daar op afstemmen. Wil het hanteerbaar zijn in die praktijk, dan moet dat kader eerder gebaseerd zijn op praktische rationaliteit dan op cognitieve vermogens.

Meininger P. Veelkleurige autonomie. Een houvast voor ethische beslissingen? Tijdschrift voor Artsen voor

Verstandelijk Gehandicapten 2008;26(1): 3-8.

De confrontatie tussen het vigerende autonomiebegrip en de geleefde realiteit van mensen met een ernstige verstandelij- ke handicap leidt bij Schönberger tot twee strategieën.

Enerzijds probeert hij het concept autonomie zodanig te her- formuleren dat een zo groot mogelijke groep mensen daar- onder begrepen kan worden.

Dat is een strategie van wijsgerige en normatieve aard. Ten tweede probeert hij aan te tonen dat mensen met een verstandelijke handicap veel meer communiceren - in termen van Schönberger: veel meer agens zijn - dan op het eerste gezicht duidelijk is.

Dat is een strategie van empirische en fenomenologische aard die direct agogische consequenties heeft. Hoe belangrijk ze op zichzelf ook zijn, toch blijven naar mijn inzicht beide genoemde strategieën iets onbevredigends houden. De belangrijkste reden daarvoor is dat ze beide alle menselijk handelen beschouwen onder de dichotomie van 'autonoom' of 'niet-autonoom' en niet verder komen dan een marginaal opschuiven van de grens tussen die twee.

Opvattingen van het 'autos'

Ik probeer daarom een andere weg te zoeken door te laten zien dat het concept 'autonomie' op heel verschillende maar onderling samenhangende dimensies van menselijk bestaan betrekking kan hebben. In het woord autonomie zijn de twee Griekse woorden 'autos', zelf en 'nomos', wet samengesmol- ten. Om meer helderheid te krijgen over mogelijke concep- tualiseringen van autonomie wil ik in deze bijdrage mijn aandacht richten op opvattingen van het autos, het mense- lijke zelf. Ik onderscheid drie opvattingen van het autos die ik aanduid met de metaforen 'erf', 'weg' en 'verhaal'. De eer- ste twee liggen dicht tegen elkaar aan en zijn stevig gewor- teld in het liberale perspectief van het dominerende mensbeeld. De derde opvatting, die ik met de metafoor van het 'verhaal' aanduid, kan gezien worden als een poging om grenzen te overschrijden waarop de eerste twee opvattingen stuiten.

In elke opvatting van het autos liggen vooronderstellingen besloten met betrekking tot de positie en rol van de andere mens in het leven van een individu. Ook treedt in elke opvat- ting een ideaal van persoonzijn aan het licht en als contrast daarvan datgene wat in deze opvatting wordt gezien als de meest fundamentele bedreiging van dat ideaal. Uit dat alles kan worden afgeleid wat autonomie betekent en wat dat in de praktijk inhoudt voor de wijze waarop professionele ver- antwoordelijkheid gestalte kan krijgen.

Het erf

Een erf is een omsloten terrein. Een territorium met een eigenaar. De omheining markeert een afgesloten ruimte die buitenstaanders alleen met toestemming van de eigenaar mogen betreden. In dit beeld van het autos is het zelf een onafhankelijk en in zichzelf besloten zelf. Dit zelf dat zijn eigen grond is en dat zijn rede en wil aanwendt als instru- menten van zelfbehoud en zelfverwerkelijking is beeldbepa- lend voor de moderne filosofie.

Dit autos is van oorsprong een geïsoleerd wezen. Relaties met anderen zijn keuze en

geen noodzaak. De keuze voor die toewending naar de ander, dan wel voor het toelaten van de ander in de eigen ruimte, wordt uitsluitend gemotiveerd door de bijdrage die dit kan leveren aan de zelfverwerkelijking van het subject.

'Relatie' is dan een keuze om zich aan iets of iemand te ver- binden op basis van de maximalisering van eigen belangen en wensen. De ander bestaat alleen als en in zoverre deze ander instrument kan zijn in het kader van mijn levenspro- ject. Niemand kan tot mij in een zodanige relatie staan dat hij in staat zou zijn om voor mij te interpreteren waar mijn belang of mijn 'goed' zou liggen. Tussen mij en de ander bestaat in deze opvatting niet zoiets als een 'common good'.

De relaties waarin een wederzijds belang gediend wordt zijn veelal fragmentarisch van aard en kortdurend. In de sociale sfeer is non-interferentie het belangrijkste principe. De zelf- verwerkelijking vindt plaats binnen het besloten territorium van het zelf. In dit model van het omheinde erf is de passie van de zelfverwerkelijking de drijvende kracht van de auto- nomie als absolute soevereiniteit. De schending van het ter- ritorium, de inbreuk op de soevereiniteit, is in deze opvatting de typische gestalte waarin geweld van de een tegen de ander zich voordoet.

Professionele verantwoordelijkheid gezien vanuit de opvat- ting van het zelf in termen van een besloten territoir is pri- mair verantwoordelijkheid voor jezelf, voor de eigen ontplooiing, voor de verwezenlijking van eigen doelen en idealen. Een verantwoordelijkheid voor de ander bestaat slechts in het kader van wetten die grenzen stellen aan die zelfverantwoordelijkheid. De verantwoordelijkheid voor de ander is dus vooral een opgelegde verantwoordelijkheid. Ze versmalt al gauw tot de plicht een ander niet lastig te vallen, of niet ten laste van de ander te komen. De verantwoorde- lijkheid van de hulpverlener ten opzichte van de hulpvrager wordt bepaald door de aard en omvang van de storing die ziekte en handicap betekenen voor het proces van zelfver- werkelijking. De aard van de verantwoordelijkheid is afstan- delijk, fragmentarisch en kortdurend. Overdrachtelijk gesproken: ze beoogt een snel en vakkundig herstel van het gat dat ontstaan is in de omheining. De hulpverlener is ver- antwoordelijk voor zijn handeling. Misschien behoort het vakkundig uitvoeren van professionele handelingen ook nog tot zijn eigen project van zelfverwerkelijking. Misschien gaat het de hulpverlener alleen om de economische of emotione- le voordelen die het verrichten van dergelijke handelingen met zich mee kan brengen. Het is echter niet van belang wat zorgvrager en zorgverlener inhoudelijk beogen, van belang is alleen dat ze zich ieder op eigen wijze kunnen ontplooien.

Zorgvrager en zorgverlener zijn idealiter instrumenten in elkaars zelfverwerkelijking. Probleem is wel dat beide betrokkenen de neiging hebben om van de ander een maxi- male bijdrage aan het eigen project van zelfverwerkelijking te vragen, terwijl de ander geneigd is zijn inbreng tot het hoogstnoodzakelijke minimum te beperken.

De weg

De weg duidt op een opvatting van het autos als een voort-

schrijden naar steeds grotere zelfbeschikking. Dit dynami-

sche beeld past bij beschrijvingen van menselijke

ontwikkeling van afhankelijkheid naar onafhankelijkheid en van de morele ontwikkeling als een uittocht uit de onmon- digheid naar zelfverantwoordelijke zelfbepaling. Menselijk bestaan wordt opgevat als een weg van voortdurende eman- cipatie. Een belangrijke grondtoon daarin is juridisch van aard: de zoon is autonoom als hij zich kan onttrekken aan de autoriteit van de vader. De natie is autonoom wanneer ze zonder machtsuitoefening of inmenging van andere naties haar eigen staat kan inrichten, haar eigen wetten kan doen gelden. De patiënt ontworstelt zich aan de macht van de medicus, de cliënt stelt zich teweer tegen de betutteling van deskundigen. De consument verzet zich tegen een ongebrei- deld winststreven van de leverancier door controle op de kwaliteit en de leveringsvoorwaarden van producten.

Het gaat dus steeds om een proces van emancipatie. Het zelf ziet zich voor de taak gesteld om zich steeds weer los te maken van die bindingen die zich als ongelijke machtsver- houding voordoen. Dat impliceert een afstand nemen van de ander. Die ander wordt primair gezien als degene die pro- beert macht over mij uit te oefenen. De ander is opponent.

In deze opvatting van het autos is de wilsdaad van belang waarmee men zich vrij maakt van drang en dwang, zich als gelijke van de ander manifesteert en langs de weg van onderhandeling en contract gestalte geeft aan die gelijk- waardigheid. Autonomie moet op basis van deze opvatting van het zelf vooral beschouwd worden als vrijheid: de vrij- heid om over het eigen leven te beschikken. Heteronomie, bevoogding door de ander, is hier de vorm van geweld die als het centrale probleem in de relatie tussen mensen beschouwd wordt. Uiteraard kan de ander - die mijn oppo- nent is - als 'sparring partner' of als lotgenoot ook bondge- noot worden in mijn (of in een gezamenlijk) proces van emancipatie op de weg naar vrijheid. Dat neemt niet weg dat mensen vooral gezien worden als verwikkeld in een 'groot gezelschapsspel waarin ieder druk is met de honorering van zijn claims'.

In de emancipatieve interesse van deze opvatting wordt gezien dat een recht op autonomie nodig is om de zwakke te beschermen tegen de ongebreidelde autoritaire zelfverwer- kelijking van de sterke. En omdat in een zorgrelatie de zorg- verlener per definitie de sterke partij is moet het recht op autonomie bevorderen dat die relatie geleid wordt door de prioriteiten van de zorgvrager en niet door die van de zorg- verlener.

De emancipatie uit de greep van de ander is het beste te regelen op basis van algemene principes van gelijk- waardigheid en gerechtigheid. Die zorgen ervoor dat ik gevrijwaard blijf van ongewenste interventies en dat ik kan delen in de rechten die mij in staat stellen zoveel mogelijk mijn eigen voorkeuren te realiseren.

Dat is de grond van de juridisering van menselijke relaties. Die relaties krijgen voor- al gestalte in een contract; ook de samenleving wordt beschouwd in termen van een sociaal contract.

In deze opvatting van het autos in termen van emancipatie bestaat de verantwoordelijkheid van de hulpverlener met name in het respect voor de vrije keuze van de zorgvrager.

In dat kader speelt een begrip als 'informed consent' een centrale rol. De zorgverlener moet de zorgvrager de infor- matie en de middelen verschaffen die hem in staat stellen

zijn zelfbeschikking vorm te geven, ongeacht het doel waar- op die zelfbeschikking is gericht. De wens van de zorgvrager is daarbij het omvattende uitgangspunt. De realisering van die wens is plicht van de zorgverlener. Die plicht wordt in principe alleen begrensd door beschikbare mogelijkheden van praktische en economische aard en de nakoming ervan wordt beheerst door een stelsel van kwaliteits- en zorgvul- digheidseisen. Tot de verantwoordelijkheid van de professio- nele hulpverlener behoort dan niet alleen of de professionele verrichtingen technisch en methodisch perfect uitgevoerd worden, maar ook of ze volgens het afgesproken contract en het voorgeschreven zorgvuldigheidsprotocol uitgevoerd wor- den. Respect voor autonomie krijgt vorm in een contract tus- sen zorgvrager en zorgverlener. De voorbereiding en uitvoering ervan worden omgeven met de nodige wettelijke maatregelen die met name het zelfbeschikkingsrecht van de zorgvrager moeten waarborgen. Tot de beoogde zorgvuldig- heid behoort in de zorg voor verstandelijk gehandicapten onder meer een zorgvuldige bepaling van 'wils(on)bekwaam- heid',

het in de praktijk honoreren van de 'wilsbekwaam- heid' en het voorzien in adequate wettelijke vertegenwoordiging bij 'wilsonbekwaamheid'.

Authenticiteit: een moreel ideaal en zijn verwording De hierboven geschetste opvattingen vullen elkaar aan en versterken elkaar. In de eerste opvatting is de een voor de ander een instrument in het streven naar 'getting what you want'.

De tweede opvatting is dan nodig om je te kunnen onttrekken aan de 'Verdinglichung' van mensen die de eer- ste opvatting met zich mee brengt. De ander is daar nodig als instrument voor mijn zelfverwerkelijking. Echter, omdat ik meer ben dan instrument van andermans zelfontplooiing moet ik mij bevrijden van heteronomie. Dat wil zeggen dat ik mij moet onttrekken aan de gewelddaad van de annexa- tie in het levensproject van de ander.

Het is belangrijk om in te zien dat in deze opvattingen een waardevol en krachtig moreel ideaal werkzaam is. Het ver- staan van het autos in termen van zelfverwerkelijking en emancipatie en het verstaan van autonomie in termen van soevereiniteit en vrijheid zijn volgens de Canadese filosoof Charles Taylor gefundeerd in een ideaal dat hij aanduidt met het begrip 'authenticiteit'. De vooronderstelling van dat ide- aal is dat er een bepaalde en originele manier van menszijn bestaat, namelijk: de mijne. Authenticiteit betekent dan:

trouw zijn aan mijzelf, trouw aan die unieke bestaansvorm die ik ben gaan herkennen als de mijne.

Om authenticiteit te beleven is een zekere mate van omslo- tenheid - een 'erf' - noodzakelijk. Juist op grond van het ver- mogen 'bij zichzelf' te zijn is de mens veel meer dan een lichaam tussen andere lichamen. Een eigen territorium is onmisbaar; daartoe moet de grens met het territorium van de ander helder worden afgebakend. Ook de opvatting van de 'weg' die het emanciperende autos gaat, wordt gedragen door dit morele ideaal van authenticiteit. In zelfbeschikking gaat het immers om de beleving van de uniciteit van mijn bestaanswijze.

Nu stelt Taylor dat het autonomiebegrip dat inherent is aan

deze opvattingen van het autos een verwording impliceert

T A V G 2 6 ; ( 1 ) 2 0 0 8 5

van het achterliggende ideaal van authenticiteit. Zijn kritiek heeft betrekking op enkele verschillende, maar nauw samen- hangende aspecten. Het belangrijkste is wel dat Taylor het in dit autonomiebegrip geïmpliceerde ideaal betitelt als mono- logisch. Hij beoordeelt de opvatting van de zelfgenoegzaam- heid van het individu als een vertekening van het morele ideaal van authenticiteit. Relaties tussen mensen worden in de hierboven geschetste opvattingen altijd gezien als secun- dair ten opzichte van de relatie van de mens tot zichzelf.

Een tweede bedenking tegen het vigerende autonomiebegrip richt zich tegen het formele karakter ervan. De vrijheid die beoogd wordt is primair een 'vrijheid van'. Het gaat om keu- zevrijheid als zodanig. De inhoud van de 'vrijheid tot' wordt geheel genegeerd. Nu is deze positieve vrijheid uiteraard afhankelijk van de negatieve vrijheid.

De zin van een bepaald gebruik van negatieve vrijheid - de keuze - wordt evenwel pas duidelijk wanneer ze in relatie met andere keu- zen gebracht kan worden. Als alle mogelijke keuzen van indi- viduen even zinvol zijn, dan wordt elke waarde relatief en wordt elk gesprek over de betekenis van een keuze overbo- dig. Kortom: het autonomiebegrip in termen van soevereini- teit en vrijheid is wel belangrijk, maar het is op zichzelf nog leeg. Het dat van de zelfverwerkelijking en van het zich ont- worstelen aan de bevoogding door de ander staat centraal.

De invulling van die autonomie blijft echter buiten de ethi- sche discussie. Er is slechts een aantal procedures nodig om tot een consensus te komen en een wettelijk kader als vang- net voor die gevallen waarin geen consensus bereikt kan worden. Met betrekking tot verstandelijk gehandicapten die niet voor zichzelf kunnen beslissen is dan slechts de vraag van belang welke autonome actor plaatsvervangend mag beslissen en onder welke voorwaarden en omstandigheden en met betrekking tot welke beslissingen dat 'paternalisme' te rechtvaardigen is.

De vraag is nu: kunnen we het waardevolle ideaal van de authenticiteit bewaren zonder te vervallen in de verwording die Taylor in het vigerende autonomiebegrip aanwijst? De hierna volgende schets van het zelf als verhaal is een poging daartoe.

'Autos' als verhaal

De derde opvatting van het zelf laat zich het beste omschrij- ven aan de hand van de metafoor van het verhaal. In deze opvatting krijgt het autos gestalte in een geschiedenis, een intrige, een plot. In dat verhaal ben ik met anderen betrok- ken in een streven naar een goed leven met en voor ande- ren. Dat wil zeggen: ook de ander is betrokken in de beweging naar zelfachting die kenmerkend is voor menselijk bestaan. Mijn beweging naar zelfachting krijgt gestalte in de vorm van een verhaal over wat ik met en aan anderen beleef en over het scala aan betekenissen dat die belevenissen voor mij hebben.

Het verhaal is de reconstructie van een bewe- ging die zich voltrekt via de ander en diens zelfachting. Dat overstijgt de categorieën van eigenbelang, wederzijds belang of contract. Het gaat over betrokkenheid op anderen, de betrokkenheid van anderen op mij en over de 'zin' en de 'betekenis' die daaraan ontleend worden. De aandacht die Schönberger en anderen vragen voor de betekenis van onbe-

grijpelijk gedrag van verstandelijk gehandicapten is een vraag naar de zin van het zich op een bepaalde manier ver- houden tot het andere en de anderen. Die zin laat zich niet ontdekken buiten de ander om, maar uitsluitend in ontmoe- ting met en betrokkenheid op de ander en in het verhaal dat daarover verteld kan worden. Kunneman spreekt in dit ver- band van 'narratieve individuering' en kent daarbij vooral aan de lichamelijke expressiviteit een belangrijke rol toe.

Dat betekent niet dat autonomie in de zin van soevereiniteit en vrijheid geen morele relevantie meer heeft. Maar ze is wel ontdaan van haar aureool van centrale waarde en van hoog- ste morele principe. Er is sprake van een decentrering van autonomie. Die decentrering geschiedt niet alleen omdat autonomie altijd gesitueerde autonomie is, maar omdat gezien wordt dat voor de autonomie van de een de ander nodig is.

Het autos van deze autonomie kan immers niet bestaan buiten de erkenning van en door de andere mens.

In de opvatting van het zelf als verhaal behoort de ander tot de structuur van het zelf. Alleen via de ander kom ik tot mij- zelf.

De geschiedenis, de intrige, de plot van het verhaal van de ander is iets waar ik nooit buiten kan blijven. Zodra ik de ander ontmoet, maak ik deel uit van diens verhaal, zoals de ander deel uitmaakt van het mijne. De authenticiteit, de per- soonlijke vormgeving van het leven en de waarden en nor- men die daarin tot uitdrukking komen zijn alleen toegankelijk in een ontmoeting. Daarmee zijn we terug bij het morele ideaal van de authenticiteit, zoals dat door Taylor is gecontrasteerd met het ideaal van de individuele zelfver- werkelijking. Authenticiteit is wezenlijk een dialogisch ideaal, terwijl het concept van individuele zelfverwerkelijking en ook dat van emancipatie in de liberale opvatting van autonomie monologische idealen zijn.

De ander speelt in de opvatting van het zelf als verhaal een fundamentele betekenis, zo kan geconcludeerd worden. Dat is een eerste belangrijk onderscheid met de andere opvat- tingen. Hier is sprake van een constitutie van een zelf door de ander. De ander is dan geen instrument of opponent, maar degene aan wie ik mijn bestaan ontleen, die constitu- erend moment is in dat unieke verhaal dat het mijne is. Dat is een rol van de ander die naar haar aard niet anders dan in wederkerigheid gedacht kan worden. Ik ben zelf namelijk evenzeer constituerend moment van het verhaal van de ander. Die omstandigheid maakt dat de ontmoeting tussen zorgvrager en zorgverlener de termen van onderhandeling en contract, informatie en deliberatie overstijgt en tot een dialoog moet worden, wil ze een waarachtige ontmoeting zijn. Tot een dialoog komt het pas als de vraag aan de orde komt: wie is het die hier vragen stelt en wie is het die hier antwoorden geeft. Wie is het zelf dat zichzelf bepaalt en door wie of wat wordt dat zelf inhoudelijk bepaald?

Een tweede onderscheid ligt daarin dat in de eerste twee

opvattingen autonomie slechts in formele en abstracte zin

opgevat wordt. Wil de inhoud en het eigene van de feitelijke

autonomie in zicht kunnen komen - datgene wat ik in navol-

ging van Taylor op de noemer 'authenticiteit' heb gebracht -

dan is het echter nodig om overtuigingen en opvattingen

over 'goed leven met en voor anderen' ter sprake te bren-

gen. Niet alleen het anderszijn op zichzelf is van belang, maar wat dit anderszijn impliceert aan betekenissen met betrekking tot de ethische bestemming van menselijk bestaan, door Paul Ricoeur omschreven als 'goed leven met en voor anderen in rechtvaardige instituties'.

Lag bij de eerste twee opvattingen de bedreiging in de schending van het territorium of in de heteronomie, in deze opvatting is anonimisering de typerende vorm van geweld.

Onder anonimisering versta ik die verstoring van de dialoog die berust op een eenzijdige concentratie op het 'wat', het zogenaamd neutrale, het meetbare, het onderhandelbare, zodat het 'wie' onzichtbaar wordt gemaakt. Het omvat de anonimiteit die kenmerkend is voor de betutteling en/of de totale zelfverloochening die kenmerkend zijn voor het chari- tatieve zorgmodel. Het omvat de anonimisering die besloten ligt in de bevoogding door het gezag van de deskundigheid, of ook in de desinteresse voor de eigenheid van de ander.

Tenslotte betreft het de anonimiserende reductie van zelf en ander tot consument, de dehumaniserende anonimiteit die het gevolg kan zijn van de fragmentering en bureaucratise- ring van zorgrelaties.

Gaat het om de vormgeving van professionele verantwoor- delijkheid dan valt op dat de bepaling van het doel van het professionele handelen in de eerste twee opvattingen geheel door de zorgvrager geschiedt.

In het kader van de opvat- ting van het zelf als verhaal is evenwel het gesprek over de inhoudelijke vraag naar de uiteindelijke doelen van zorgver- lening niet naar de marge van de professionele verantwoor- delijkheid gedrongen. Daar vormt ze het hart van de relatie tussen zorgvrager en zorgverlener. De professionele verant- woordelijkheid in dit kader is dialogisch van aard.

Dat geldt te meer naarmate die relatie van langere duur is of anders- zins diep ingrijpend is in het totaal van het huidige en toe- komstige leven (en sterven) van de zorgvrager. Het antwoord op die inhoudelijke vraag laat zich alleen opsporen aan de hand van het verhaal dat de verstandelijk gehandi- capte over zichzelf vertelt en aan de hand van het verhaal dat anderen aan zijn gedrag en levensloop hebben afgele- zen. Dat vereist een proces van luisteren en interpreteren dat de praktische categorieën van zorgvraaginventarisatie overstijgt. Adequaat beluisteren van existentiële vragen kan in dit verband bijvoorbeeld plaatsvinden via een participe- rende reconstructie van het levensverhaal van een verstan- delijk gehandicapte. Dat levensverhaal wil niet primair gehoord zijn in zijn historisch-biografische dimensie (wat is er gebeurd?), maar in zijn zingevingsdimensie (wat betekent datgene wat gebeurd is en datgene wat verwacht en ver- langd wordt en waarin komt die betekenis tot uiting?). Het levensverhaal is altijd een 'geadresseerd' zingevingsver- haal.

Het komt niet zozeer tot uitdrukking in de individu- ele vermogens van een verstandelijk gehandicapte, als wel in de betekenisvolle praktische verbondenheid met anderen die op hem betrokken zijn. Het komt niet alleen tot uitdruk- king in wensen en behoeften, maar eveneens in een gedrag en een levensstijl die zorgvuldig gelezen moet worden in dia- loog met de verstandelijk gehandicapte en met degenen die zich nauw met hem verbonden weten.

Het is alleen toe- gankelijk in een betrokken dialoog over de inhoud van 'goed leven met en voor anderen'. Buiten die betrokkenheid om

valt er misschien van alles te registreren en te regisseren, maar er valt niets te verstaan van de authenticiteit van mij- zelf of van de ander. Het gaat om een verantwoordelijkheid die verder reikt en fundamenteler van aard is dan wat in een overeenkomst vastgelegd kan worden of wat zich op 'de markt' als vraag voordoet.

Een praktijkvoorbeeld

Mogelijk komt dit alles u nog wat abstract voor. Laat ik daar- om een korte illustratie geven aan de hand van een casus die mij jaren geleden eens door artsen is voorgelegd.

Het betreft Gerard, een 52-jarige man die matig verstandelijk gehandicapt is. Hij woont in een wijk en reist zelfstandig naar zijn werk in een beschermde werkplaats. Hij wordt sinds een half jaar zonder veel succes behandeld voor depressieve klachten. Op basis van een zich in de loop van de tijd ontwikkelend patroon van pijnklachten in de maag- streek vertelt de arts aan Gerard dat het haar het beste lijkt een gastroscopie te laten doen. Het begeleidingsteam van de woning laat de arts weten dat er vooral niet te veel druk op Gerard uitgeoefend moet worden omdat het grote waarde hecht aan respect voor autonomie. Gerard moet helemaal zelf beslissen of hij de gastroscopie zal ondergaan. Zijn men- tor deelt dit uitgangspunt. Ooit heeft hij zelf eens een der- gelijk onderzoek bij zijn moeder meegemaakt en hij is erbij weggelopen omdat hij het afschuwelijk vond. Niettemin bespreekt hij het onderzoek met Gerard en legt zo neutraal mogelijk uit wat er bij een gastroscopie gebeurt. Het wordt Gerard duidelijk dat dit onderzoek geen pretje is. Bovendien wil hij eigenlijk met rust gelaten worden en dus zegt hij nee tegen de gastroscopie en ook elk ander onderzoek. De arts maakt hiertegen bezwaar. Voor deze gastroscopie bestaat een zwaarwegende medische indicatie die in Gerard's belang is. Is Gerard, met zijn verstandelijke handicap en zijn depressieve klachten, zo vraagt zij, wel in staat om zijn eigen belang goed te behartigen? Ook bij een enkele mede- werker bestaat twijfel of de door Gerard gekozen weg de juiste is. In het team wordt die twijfel echter vooral gezien als gebrek aan respect voor Gerard's autonomie: zijn beslis- sing moet geaccepteerd worden.

We zien hier dat de professionele zorgverleners Gerard's autonomie vooral benaderen in termen van soevereiniteit en vrijheid. Gerard moet op emotioneel neutrale wijze waarde- vrije informatie verschaft worden op grond waarvan hij zelf, zonder inmenging van anderen (erf), en los van de opvattin- gen van de mensen om hem heen (weg) een beslissing neemt. In feite echter bepalen zodoende de technisch-ins- trumentele en ideologische vooronderstellingen van de pro- fessionele zorgverleners alsook de emotionele herinneringen van zijn mentor het kader van waaruit Gerard wordt bena- derd. Het lijkt alsof Gerard in vrijheid kan beslissen, maar in feite zit hij vastgeklonken aan en is hij afhankelijk van de heersende schema's van het zeer beperkte netwerk van mensen om hem heen. En binnen dat beperkte netwerk val- len de betrokkenen over elkaar heen in een discussie over de rechtvaardiging van een eventueel paternalistisch handelen.

T A V G 2 6 ; ( 1 ) 2 0 0 8 7

Wat niet gezien wordt is dat Gerard iets heel anders nodig heeft, of beter gezegd: iemand anders. Iemand die hem onvoorwaardelijk accepteert om wie hij is, met zijn kwets- baarheid en zijn vele vormen van afhankelijkheid. Iemand die geïnteresseerd is in Gerard zoals hij is en zoals hij in het leven staat. Iemand die tegen hem zegt 'ik begrijp dat je het helemaal niet meer ziet zitten'. Of iemand die tegen hem zegt 'wat een rotonderzoek; als ik nou met je mee ga, zou het dan misschien makkelijker voor je zijn?'. Of iemand die hem geen goede raad geeft, maar gewoon luistert naar zijn verhalen over zijn pijn en zijn somberheid. Iemand tegen wie Gerard kan zeggen 'ik zeg wel nee tegen alles en iedereen, maar ik eigenlijk ben ik in de war en weet ik niet wat ik wil'.

Balans

Artsen voor mensen met een verstandelijke handicap staan in veel situaties voor de taak om zich een oordeel te vormen over de vraag of een patiënt wilsbekwaam is of niet.

Wilsbekwaamheid is overigens een juridisch, niet een wijs- gerig-antropologisch concept. Het is een aspect van autono- mie en kan dan ook de kleur aannemen van de opvattingen van autonomie die ik heb geschetst. Wilsbekwaamheid is slechts in beperkte mate objectiveerbaar. Daarom zal een oordeel over wilsbekwaamheid altijd een normatief oordeel zijn. Wilsbekwaamheid is bovendien contextgebonden: ze is steeds gerelateerd aan een specifieke beslissing op een spe- cifiek terrein. Daarnaast kunnen de gevolgen van een beslis- sing een rol spelen bij de beoordeling van wilsbekwaamheid:

hoe ingrijpender de gevolgen, des te hoger de eisen aan de wilsbekwaamheid.

De algemene criteria voor wilsbekwaamheid zijn sterk intel- lectualistisch (cognitief en rationeel) van aard. Daarom zijn voorstellen gedaan om ook aandacht te geven aan emotio- nele en praktisch-rationele criteria. Die criteria kunnen voor- al bij mensen met een verstandelijke handicap van belang zijn. Uit de praktijk kennen we personen die op grond van cognitief-rationele criteria wilsbekwaam genoemd zouden kunnen worden. Diezelfde personen kunnen het echter af laten weten wanneer het aankomt op de emotionele bereid- heid om te investeren in een genomen beslissing en de gevolgen ervan. Ook kan het diezelfde personen ontbreken aan praktisch inzicht in het hanteren van eigen mogelijkhe- den en grenzen bij het nemen van een beslissing en het omgaan met de gevolgen ervan. 'Goed kunnen redeneren betekent nog niet dat iemand weet wat goed voor hem of haar is'.

Omgekeerd komt het ook voor dat een persoon in cognitief- rationeel opzicht wilsonbekwaam wordt geacht, maar in het concrete handelen laat zien dat een bepaalde beslissing past in het eigen unieke leefpatroon en dat door ervaring is geleerd om greep te hebben op de specifieke situatie die in het geding is. Niet goed kunnen redeneren betekent nog niet dat iemand in feitelijk gedrag niet kan tonen een goed besef te hebben van de emotionele strekking en de praktische eisen die inherent zijn aan een bepaalde beslissing en de gevolgen ervan.

Om dat te kunnen beoordelen is kennis nodig van het levensverhaal, van de stijl van handelen en

gedrag die iemand in de loop van zijn leven heeft ontwikkeld, ook waar dat leven wordt gecompliceerd door een sterk dis- harmonisch ontwikkelingsprofiel of waar het behalve door een verstandelijke handicap ook door een psychiatrische aandoening of een persoonlijkheidsstoornis wordt geken- merkt. In dit grote grijze gebied is een wijs professioneel oordeel van het grootste belang.

Herman P. Meininger,

Willem van den Bergh-leerstoel, Vrije Universiteit Amsterdam

Literatuur

1 Schönberger F. Sind Geistigbehinderte amoralische Wesen?

Randbemerkungen zur abendländischen Vernunftethik. In: Blickenstorfer J, et al, editors. Ethik in der Sonderpädagogik. Berlin: Marhold; 1988:p.279-99.

2 Goodey CF. Mental Disabilities and Human Values in Plato's Late Dialogues.

Archiv für Geschichte der Philosophie 1992;74(1):26-42.

3 Gaedt C. Autonomie und soziale Strukturen. Kritische Gedanken zu moder- nen Betreuungskonzepten für Menschen mit geistiger Behinderung.

Neuerkerode: Evangelische Stiftung Neuerkerode; 1995:p.69-77.

4 Stainton T. Autonomy and Social Policy. Rights, Mental Handicap and Community Care. Aldershot / Brookfield USA: Avebury, 1994.

5 Widdershoven GAM. Ethiek in de geestelijke gezondheidszorg. Psychoskoop 1996;7(6):112-8.

6 Sohl C, Widdershoven GAM, Van der Made J. Autonomie van mensen met een verstandelijke handicap. Op zoek naar een breder perspectief. Maandblad Geestelijke Volksgezondheid 1997;58(9):858-65.

7 Dunne J. Beyond sovereignty and deconstruction: the storied self. Philosophy

& Social Criticism 1995;21(5-6):137.

8 Christman J, editor. The Inner Citadel. Essays on Individual Autonomy. New York: Oxford University Press, 1989.

9 Van der Wal GA. De omkering van de wereld. Achtergronden van de milieu- crisis en het zinloosheidsbesef. Baarn: Ambo, 1996:p.73.

10 Den Hartogh G. Autonomie is het woord niet. Professionele verantwoorde- lijkheid in het tijdperk van de WGBO. Medisch Contact 1997;53(43):1386.

11 Biesaart MCIH, Hubben JH. Wilsonbekwaamheid in de praktijk van de gezondheidszorg. Verslag van een onderzoek. Medisch Contact 1997;52(38):1179-82.

12 Biesaart MCIH, Hubben JH, Van Gemert GH. Methodiek voor de vaststelling van wilsonbekwaamheid bij mensen met een verstandelijke handicap.

Nunspeet, Utrecht: Stichting Philadelphia Zorg, Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland, 2000.

13 Brecher B. Getting what you want? A Critique of Liberal Morality. London / New York: Routledge, 1998.

14 Taylor C. The Ethics of Authenticity. Cambridge, London: Harvard University Press. 1991.

15 Meininger HP. Narrative ethics in nursing for persons with intellectual disabi- lities. In: Nursing Philosophy 2005;6(1):106-18.

16 Kunneman H. Narratieve individualiteit en normatieve professionaliteit. In:

Baars J, Kal D, redactie. Het uitzicht van Sisyphus. Maatschappelijke contex- ten van geestelijke (on)gezondheid. Groningen: Wolters-Noordhoff;

1996:p.64-79.

17 Verkerk MA. The care perspective and autonomy. Medicine, Health Care and Philosophy 2001;4(3):289-94.

18 Ricoeur P. Soi-même comme un autre. Paris: Éditions du Seuil, 1990.

19 Reinders JS, De autonomie van de verstandelijk gehandicapte. Een contra- dictio in terminis? Nederlands Tijdschrift voor opvoeding, vorming en onder- wijs 1994;10(4):233.

20 Gastmans C, Dierckx de Casterle B, Schotsmans P, Nursing Considered as Moral Practice: A Philosophical-Ethical Interpretation of Nursing. Kennedy Institute of Ethics Journal 1998;8(1):47.

21 Monks J, Frankenberg R. Being Ill and Being Me: Self, Body, and Time in Multiple Sclerosis Narratives. In: Ingstad B, Reynolds Whyte S. Disability and Culture. Berkeley, Los Angeles, London: University of California Press, 1995:p.107-34.

22 Van Oosterhout T, Spit T, Van de Wouw W. Mensen met een verhaal. Een narratief-pastorale benadering van mensen met een verstandelijke handicap.

Hoevelaken: SGO, 1996.

23 Cranen W, Frijns F, Garritsen H, Habraken J. Rituelen. Rituelen in het dage- lijks leven van mensen, in het bijzonder van mensen met een verstandelijke handicap. Best: Damo, 1996.

24 Meininger HP. Levensverhalen en zorg voor mensen met een verstandelijke beperking: definities en functies. In: Bohlmeijer E, Mies L,Westerhof G., redactie. De betekenis van levensverhalen. Theoretische beschouwingen en toepassingen in onderzoek en praktijk. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum, 2006:p.417-26.

25 Widdershoven GAM & Berghmans RLP. Wilsbekwaamheid in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen 2004;30(3):166-80.

26 Van Hooren R. What is eating them? Moral considerations in the management of obesity in the case of Prader-Willi syndrome. Maastricht: Universitaire Pers Maastricht; 2007:p.75-90.

27 Murphy GH. Making decisions. Journal of Intellectual Disability Research

2004;48(4/5):285.Inleiding

Inleiding

Zelf mogen beslissen vinden we in onze samenleving een groot goed. Dat geldt ook voor gezondheidskwesties en dat geldt ook voor mensen van wie duidelijk is dat ze lang niet alle beslissingen zelf goed kunnen nemen. Dat blijkt wel uit de grote vlucht die het begrip autonomie in de verstandelijk gehandicaptenzorg heeft genomen. Toch ontkomen we er niet aan iets te regelen voor die situaties waarin voor betrok- ken persoon veel op het spel staat maar duidelijk is dat deze zelf de consequenties van eventueel handelen niet goed kan overzien. In de gezondheidszorg is voor de situatie dat de patiënt* wilsonbekwaam geacht wordt, een systeem van vertegenwoordiging gebruikelijk. Dat hangt ermee samen dat zowel in het Nederlandse als in het Belgische gezond- heidszorgsysteem voor de arts-patiënt relatie gekozen is voor een toestemmingsvereiste. Waar toestemming nodig is voor een behandeling, is vervangende toestemming nodig wanneer de patiënt zelf niet kan beslissen. In tegenstelling tot het Belgische systeem heeft de Nederlandse wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst een expliciete regeling voor dit soort situaties (WGBO art 465). Kan een patiënt "niet in staat worden geacht tot een redelijke waar- dering van zijn belangen ter zake" (opmerkelijk genoeg wordt in de wet de term 'wilsonbekwaamheid' nergens gebruikt), dan moet iemand anders namens de patiënt toe-

stemming voor behandeling geven (of weigeren). Wanneer aan de wilsbekwaamheid van een patiënt moet worden getwijfeld (door de jeugdige leeftijd (minderjarigen), of door het gebrek aan communicatieve mogelijkheden; door een beperking van de cognitieve vermogens (bij verstandelijk gehandicapten of als gevolg van een degeneratief ziekte- beeld zoals dementie), door bewusteloosheid of door andere oorzaken (bij meerderjarigen)), komt er een derde partij bij in het krachtenspel van de arts-patiënt relatie: de vertegen- woordiger. De inkadering van de medische macht (en de mogelijk eenzijdig medische kijk op het belang van de patiënt) die wordt nagestreefd met het toestemmingsvereis- te wordt zo voor de kwetsbare wilsonbekwame patiënt voort- gezet.

**

Wie wordt vertegenwoordiger?

Wie de rol van vertegenwoordiger op zich neemt varieert per situatie. Bij verstandelijk gehandicapten zal dikwijls in eerste instantie aan de ouders gedacht worden. Wanneer deze oud worden of anderszins niet (meer) in staat zijn deze rol te

T A V G 2 6 ; ( 1 ) 2 0 0 8 9

BELANGENBEHARTIGING EN VERTEGENWOORDIGING VAN MENSEN MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING.

Dorothea P. Touwen

Samenvatting

Mensen met een verstandelijke beperking kunnen lang niet altijd zelf hun eigen keuzen maken, dat moeten anderen voor hen doen. In de wet wordt gesproken over vertegenwoordiging, maar wat de taken en de verantwoordelijkheden van deze ver- tegenwoordiger zijn, is lang niet altijd duidelijk. Na een korte schets van de wettelijke regelingen komt het vraagstuk aan de orde hoe wilsonbekwaamheid begrepen moet worden en wat de status is van de uitingen van een wilsonbekwame patiënt.

Vervolgens is het van belang na te gaan hoe belangen kunnen worden vastgesteld en wat belangenbehartiging in zou kun- nen houden. Waarop dient een vertegenwoordiger zich te richten als hij de belangen van de patiënt wil behartigen? De belan- gen van een mens kunnen in navolging van Dworkin onderscheiden worden als critical interests en experiential interests. De vraag is of verstandelijk gehandicapten voor zichzelf critical interests kunnen formuleren, en hoe een vertegenwoordiger de critical en de experiential interests ten opzichte van elkaar moet wegen. De conclusie moet zijn dat ook een verstandelijke gehandicapte in de loop van zijn leven dingen kan aanmerken die hij belangrijk vindt. Dat betekent dat bij de behartiging van zijn belangen daarvan rekenschap gegeven moet worden. Het onderscheid tussen critical en experiential interests kan hou- vast bieden bij het afwegen van de verschillende belangen van de betrokkene.

Touwen DP. Belangenbehartiging en vertegenwoordiging van mensen met een verstandelijke beperking.

Tijdschrift voor Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten 2008;26(1): 9-12.

* Welke term binnen de gehandicaptenzorg de voorkeur heeft voor het aanduiden van de verstandelijk gehandi- capte zorgvrager (cliënt, bewoner, pupil) is aan modes onderhevig. Omdat ik me in dit artikel concentreer op de situatie dat een beslissing moet worden genomen waarbij een AVG betrokken is, heb ik er voor het gemak voor gekozen de term 'patiënt' te hanteren.

**Het vertegenwoordigerschap zoals dat in de WGBO is

geregeld, wordt in Nederland voor de situatie van ver-

standelijk gehandicapten uitgewerkt in de wet op het

Mentorschap. Met behulp van die wet is het mogelijk een

vaste vertegenwoordiger aan te laten stellen als mentor,

waarmee de betrokkenheid en de beslissingsbevoegdheid

van deze persoon geformaliseerd wordt. Aan deze stap is

een beslissing van de rechter verbonden, wat voor een

vertegenwoordiger volgens de WGBO niet geldt. Voor het

overige vervult de mentor zijn taken volgens de normen

die in de WGBO staan.

vervullen, moet verder gekeken worden naar een andere betrokken persoon die de patiënt goed kent. De gedachte is dat de vertegenwoordiger uit de eigen familiekring vanuit de intieme en langdurige betrokkenheid die ideaaltypisch eigen is aan familiebetrekkingen, het meest op de hoogte zal zijn van wat de patiënt zelf gewild zou hebben en van wat het belang is van de patiënt. Deze veronderstelling ligt weliswaar voor de hand maar draagt risico's in zich. Dat in onze samen- leving grote waarde wordt gehecht aan de eigen mening van een persoon als het over hemzelf gaat, maakt dat de situatie waarin een ander moet beslissen met wantrouwen wordt bekeken. Aanvankelijk leidde dit wantrouwen ertoe dat art- sen niet meer voor hun patiënten mochten beslissen, maar dat de patiënten dat zelf moesten gaan doen. Maar wanneer iemand niet zelf kán beslissen als gevolg van zijn wilsonbe- kwaamheid, valt er niet te ontkomen aan beslissen voor de ander. Die taak is toebedeeld aan de vertegenwoordiger die verondersteld wordt de beslissing te nemen die de patiënt zelf zou hebben genomen als hij daartoe in staat zou zijn geweest. Maar er kleven risico's aan die plaatsvervangende toestemming, want beslissen voor een ander is hoe dan ook moeilijk. Het is onmogelijk om voor iemand anders precies te weten wat hij in deze situatie gewild zou hebben. Dat is moeilijk zelfs al was de patiënt ooit wel duidelijk over zijn wensen, maar nog moeilijker is dat wanneer de patiënt nooit zelf zijn wensen heeft kunnen uiten. Want het interpreteren van de uitingen van een verstandelijk gehandicapte leidt lang niet altijd tot een eensluidende conclusie voor de nieu- we situatie waarover besloten moet worden. Daarnaast kan de betrokkenheid van het familielid (de betrokkenheid die hem bij uitstek geschikt maakt om als vertegenwoordiger op te treden) ook het gevaar van belangenstrijd met zich mee brengen. Het feit dat men nauw betrokken is kan immers een verstrengeling van belangen betekenen, die in bijzonde- re gevallen ten nadele van de patiënt kan uitvallen.

Waakzaamheid blijft dus geboden. Deze waakzaamheid vindt men trouwens terug in de bepaling van de WGBO waarin de mogelijkheid open wordt gehouden dat de arts die de stelli- ge indruk heeft dat door de vertegenwoordiger niet in het belang van de patiënt wordt besloten, op basis van overwe- gingen van 'goed hulpverlenerschap' kan besluiten af te wij- ken van de keuze van de vertegenwoordiger, en haar eigen inzicht volgt (WGBO art. 465 lid 4). Dat zo'n stap niet licht- vaardig gezet mag worden, spreekt van zich. Maar het bepaalt ons er wel bij dat de vraag hoe het belang van de patiënt kan worden vastgesteld, een centrale kwestie is.

Belangen

Wat is goed voor deze patiënt? De vraag naar de belangen van een patiënt is een vraag die de kern van de ethiek betreft. De vraag 'wat is goed voor een mens?' houdt filoso- fen al eeuwenlang bezig. De kwestie die een hedendaagse arts of naast staande van een wilsonbekwame patiënt moet beantwoorden is echter geen algemene vraag die de gehele mensheid betreft, maar een concrete vraag naar de belan- gen van een individuele persoon, deze unieke patiënt. Wordt in onze hedendaagse samenleving (althans in de westerse cultuur) dit antwoord grotendeels gezocht in termen van de eigen wensen en ideeën (wat goed is voor deze mens bepaalt deze mens zelf), in de situatie van een wilsonbe- kwame patiënt biedt die benadering weinig soelaas. Toch kan ook bij verstandelijk gehandicapten niet voorbij gegaan wor- den aan eigen wensen of voorkeuren die de betrokkene zelf uit. Lang niet iedere verstandelijk gehandicapte is willoos, al is hij misschien wel wilsonbekwaam.*** Dat betekent dat de eigen uitingen van wat aangenaam of prettig is, van invloed moeten zijn op de inschatting van de belangen van deze per- soon. **** Ook moeten de vertegenwoordiger en de behan- delend arts zich rekenschap geven van de gewoonten van de verstandelijk gehandicapte en van wat er bekend is over waar betrokkene zich wel bij voelt (en waar hij zich niet pret- tig bij voelt).

Namens de patiënt

Veel van de literatuur over vertegenwoordiging richt zich op de situatie dat een vertegenwoordiger moet beslissen namens een patiënt die wilsonbekwaam geworden is (bij- voorbeeld als gevolg van dementie of wanneer deze coma- teus is geraakt). Dat leidt ertoe dat richtlijnen ontwikkeld zijn omtrent de verhouding tussen vroegere wensen en hui- dige belangen. In dit kader wordt gesproken over vervan- gende toestemming en over de rol van schriftelijke wilsverklaringen en mondelinge uitingen. Leidraad bij deze vertegenwoordiging is dat de vroegere uitingen van de patiënt toen hij nog wel wilsbekwaam was, als richtingge- vend moeten worden beschouwd. Zijn die uitingen voor de actuele situatie niet toepasselijk dan dient de vertegenwoor- diger te beslissen in de sfeer van de meningen en uitingen van de patiënt. Op deze wijze kan de vertegenwoordiger zoveel mogelijk de persoon van de wilsonbekwaam gewor- den patiënt gestalte geven.

Daarnaast wordt in de literatuur de 'best interest' standaard onderscheiden, voor die situaties dat niets bekend is van wat de patiënt zou hebben gewild.

De vertegenwoordiger zou dan datgene moeten besluiten wat over het algemeen door mensen en voor mensen goed

***

Het begrip wilsonbekwaamheid is overigens niet zwart- wit: het is goed mogelijk dat iemand wel in staat is een- voudige beslissingen te nemen maar niet in staat wordt geacht een meer complexe keuze te maken (taakspecifi- citeit). Ook wordt er wel voor gepleit om bij risicovolle beslissingen andere (strengere) eisen te stellen aan de wilsonbekwaamheid dan bij beslissingen waarbij minder grote risico's op het spel staan (variabele standaard).

****

Dat de uitingen van de wilsonbekwame patiënt ook uit

juridisch oogpunt van belang zijn blijkt uit de bepaling in

de WGBO in artikel 465 lid 6 waarin staat dat bij verzet

van de wilsonbekwame patiënt, een (be)handeling alleen

mag worden uitgevoerd indien deze kennelijk nodig is om

ernstig nadeel voor de patiënt te voorkomen.

wordt geacht. In eerste oogopslag lijkt bij wilsonbekwame verstandelijk gehandicapten alleen de 'best interest' stan- daard bruikbaar. De 'substituted judgment' standaard (de plaatsvervangende toestemming) lijkt slechts in zeer beperkte mate van toepassing. Maar dit varieert vanzelf- sprekend met de mate waarin de verstandelijk gehandicapte in staat is blijk te geven van voorkeuren en wensen.

Niet willoos

Tegelijkertijd is het van belang te constateren dat ook een wilsonbekwaam geachte verstandelijk gehandicapte persoon dingen kan 'vinden'. Wilsbekwaam betekent niet noodzake- lijkerwijs willoos. Ook bij een wilsonbekwame verstandelijk gehandicapte betekent vertegenwoordiging meer dan alleen op neutrale, algemene gronden bepalen wat het beste zou zijn. In het denken over mogelijkheden om de autonomie van verstandelijk gehandicapten ruimte te geven, wordt dik- wijls gesproken over de waarde van de biografie: bij het maken van de afweging tussen de diverse belangen wordt gekeken welke optie het beste past bij de manier waarop betrokkene in het leven staat, in voorgaande gevallen gere- ageerd heeft, waar hij zich lekker bij lijkt te voelen en waar- van hij onrustig of ongelukkig lijkt te worden. Deze gegevens worden alom aanvaard als indicaties van wat voor deze per- soon belangrijk is. Hiermee wordt aangesloten op het domi- nante denkkader in onze samenleving, dat van de zelfbeschikking. Ook een wilsonbekwaam persoon geeft, vin- den we blijkbaar, op de een of andere wijze zelf vorm aan zijn leven (zie hierover ook het artikel van H. Meininger elders in dit nummer). Het is in dit verband interessant om de ideeën van de Amerikaanse filosoof en jurist Ronald Dworkin nader ter overdenken.

Ervaringen versus bepalende waarden

Dworkin maakt een onderscheid tussen experiential en criti- cal interests. Ieder mens heeft bepaalde voorkeuren vanwe- ge het prettige gevoel of de aangename ervaring die samenhangt met die voorkeur. Dit is waar de experiential interests naar verwijzen. Welke dingen een persoon prettig vindt is sterk individueel afhankelijk, maar voor die persoon zijn ze van waarde omdat het in het leven fijn en belangrijk is om goede en prettige ervaringen te hebben. Daarnaast heeft een mens ook critical interests - belangen die van invloed zijn op de kern van waar het in het leven om draait.

Deze critical interests bevatten zowel een subjectief element (de critical interests zijn die dingen die een individu van grote en bepalende waarde vindt voor zijn eigen leven) als een objectief element: het gaat om waarden waarvan men- sen vinden dat ze het leven in het algemeen meer de moei- te waard maken, zoals het hebben van vrienden en van een goed contact met familieleden. Er steekt een oordeel in over het leven van anderen maar het gaat ook over keuzen die iemand maakt voor zijn eigen leven. Het draagt bij aan de gunstige evaluatie van een individueel leven als totaal.

Critical interests zijn belangen die boven de plezierige erva- ring uitstijgen; ze hebben iets te maken met wat iemand van bepalende waarde vindt voor zijn leven. Daarmee hebben ze

ook een aspect van langdurigheid, vergeleken met een expe- riential interest: het plezier dat het experiential interest oplevert is van korte duur terwijl het critical interest voor een individu invloed heeft op de waardering van zijn leven als geheel.

Dworkin probeert met dit onderscheid een oplossing te vin- den voor het probleem van de subjectiviteit en de moeilijk- heid van het bepalen van objectieve, algemeen geldende normen voor belangen. Hij benoemt naast de prettige erva- ringen ook soorten belangen die boven de directe ervaring uitstijgen en die meer te maken hebben met de 'belangrijke dingen van het leven'. Deze laatste laat hij toch individueel bepaald zijn. Daardoor blijft hij dicht bij het individu, maar omzeilt het probleem van de grillen van een aanvechting of een verslaving. Hiermee vormt zijn theorie een mix van sub- jectieve en objectieve elementen: in de critical interests zit een persoonlijke (subjectieve) selectie vervat van wat men- sen in het algemeen goed achten (objectieve belangen), ter- wijl de experiential interests bij uitstek subjectief zijn.

Dworkin bij verstandelijk gehandicapten

In de situatie waarin iemand niet meer in staat is zijn actu- ele belangen af te wegen leidt Dworkin's onderscheid tussen experiential en critical interests ons naar een beoordeling van de belangen in het licht van de biografie en de persoon- lijke ervaringen van betrokkene. Hoewel hij ervoor waakt om het ene soort belang te bestempelen als 'beter' of 'hoger' dan het andere, maakt Dworkin duidelijk dat ze van een ver- schillend kaliber zijn. Omdat de critical interests van waarde zijn voor het gehele leven of voor het leven dat iemand wil leiden (heeft willen leiden), wordt aan deze belangen een groter gewicht toegekend. Nu is het de vraag of een wilson- bekwame patiënt in staat is om critical interests te formule- ren. Dworkin zegt dat een wilsonbekwaam persoon niet in staat is een goede afweging te maken van wat hij belangrijk acht voor zijn leven. Deze afweging dient volgens hem namelijk op rationele of althans weloverwogen gronden te gebeuren. Omdat de critical interests het hele leven beslaan, is het proces van het vormgeven aan het eigen leven te com- plex om te kunnen doen zonder een alomvattend idee van dat hele leven. Dat zicht op het totaalbeeld is voor een ver- standelijk gehandicapte onmogelijk en dat betekent dat deze geen eigen critical interests kan vaststellen. Wel meent Dworkin dat bij een verstandelijk gehandicapte de critical interests in meer of mindere mate af te lezen zijn uit de bio- grafie. Dat betekent dat het levensverhaal of de manier waarop iemand in het leven staat van richtinggevende bete- kenis moet worden geacht voor de keuzen die voor hem moeten worden gemaakt.

Jaworska: waarderen in plaats van kiezen

De ideeën van Dworkin worden door filosofe Agnieszka

Jaworska toegespitst op de situatie van Alzheimer patiën-

ten.

Zij concentreert zich daarbij op een notie die ook voor

de situatie van verstandelijk gehandicapten bruikbaar kan

zijn. Zij bestrijdt de hiërarchie die Dworkin aanbrengt tussen

T A V G 2 6 ; ( 1 ) 2 0 0 8 11