• No results found

Bijlage 1: Bronnen voor meer informatie Boeken:

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2021

Share "Bijlage 1: Bronnen voor meer informatie Boeken:"

Copied!
2
0
0

Bezig met laden.... (Bekijk nu de volledige tekst)

Hele tekst

(1)

Bijlage 1: Bronnen voor meer informatie

Boeken:

● Kindercardiologie. Uit de serie Praktische Kindergeneeskunde. Witsenburg et al, 2005. ISBN 90-3133-656-4.

● Leerboek Kindergeneeskunde. Heymans HSA, Derksen-Lubsen G, Draaisma JMTh, van Goudoever JB, Nieuwenhuis EES (red). 2015. ISBN 90-5898-271-8.

● Nelson textbook of pediatrics. Kliegman R, Stanton B, St. Geme J, Schor N, Behrman R. (eds). 2011. ISBN 14-3770-755-6.

● Aangeboren hartafwijkingen bij volwassenen. Mulder BJM, Meijboom FJ, Pieper PG, Hamer JPM (red.). 2013. ISBN 90-3680-306-3.

● Voor ouders en hulpverleners: ‘Gewoon een bijzonder kind. Praktische informatie over het opvoeden van chronisch zieke kinderen’ Uitgave van het NIZW 1998. Auteur: Marga Schiet. Eindredactie: Jolanda Keesom, Lucia Tielen. NIZW-bestelnummer E 32261, ISBN 90-5050-646-1 Websites voor ouders, jeugdigen (en professionals):

● www.hartstichting.nl/. Op de website staan filmpjes over de werking van het hart, hart- en vaataandoeningen en behandelingen, tevens zijn er brochures te bestellen en te downloaden. ● www.aangeborenhartafwijking.nl/. De website van de Patiëntenvereniging Aangeboren

Hartafwijkingen. De PAH speelt een belangrijke rol in de informatievoorziening over aangeboren hartafwijkingen en is er voor álle patiënten en álle ouders. Voor ernstige en minder ernstige hartafwijkingen.

● www.hartekind.nl. Stichting Hartekind zet zich in voor kinderen met een (aangeboren) hartafwijking.

● www.hartpas.nl. De HartPas is voor kinderen met een hartafwijking. Zo is altijd alle informatie bij de hand. Bijvoorbeeld welke medicijnen worden gebruikt, welke aandoening een kind heeft, en wat mensen in geval van nood moeten doen. Een digitale variant wordt getest, er is ook een app beschikbaar.

● www.vsop.nl/. De VSOP richt zich op zeldzame en genetische aandoeningen. De activiteiten van de VSOP zijn gericht op verschillende soorten aandoeningen. Bij de VSOP zijn ongeveer 70 patiëntenorganisaties aangesloten.

● www.npcf.nl/. Patiëntenfederatie NPCF vertegenwoordigt ruim 160 patiënten- en

consumentenorganisaties. Ze verstevigen de positie van patiënten in de spreekkamer en in het zorgstelsel. Patiëntenfederatie NPCF biedt via haar kanalen, zoals npcf.nl en

ZorgkaartNederland.nl, informatie die mensen helpt bij het maken van keuzes in de zorg.

● www.gehandicaptensport.nl/. Gehandicaptensport Nederland stimuleert sport en bewegen voor mensen met een handicap. Sport maakt immers gezond, draagt bij aan de persoonlijke groei en brengt je in contact met anderen.

● www.leefwijzer.nl/. Leefwijzer is de grootste internet community over het leven met een handicap of chronische ziekte in Nederland en België.

● www.kindenziekenhuis.nl/. Stichting Kind en Ziekenhuis is de patiënten- en

consumentenorganisatie voor kinderen in de zorg. Algemene informatie over ziekenhuisopname voor ouders en verzorgenden.

● www.cyberpoli.nl/. De cyberpoli is een online en interactieve ontmoetingsplaats voor kinderen en jongeren met een chronische ziekte.

● http://www.corience.org/ (Engelstalig) Een Europese website over aangeboren hartafwijkingen voor ouders en professionals.

● www.passendonderwijs.nl. Op deze website is voor zowel ouders als professionals veel informatie over Passend Onderwijs te vinden.

● www.erfelijkheid.nl. Op deze websites is veel informatie te vinden over (de erfelijkheid van) diverse aandoeningen.

(2)

een broer of zus met een chronische ziekte, beperking of psychisch probleem.

● www.ziezon.nl. Landelijk netwerk ziek zijn en onderwijs, een landelijk expertisecentrum. Leraren van het primair, voortgezet en het beroepsonderwijs kunnen gebruik maken van een consulent onderwijsondersteuning zieke leerlingen.

● Onderwijsconsulenten.nl. Onderwijsconsulenten kunnen ouders/verzorgers en scholen adviseren en begeleiden bij onderwijskwesties rond een kind met een handicap, ziekte of stoornis.

Referenties

GERELATEERDE DOCUMENTEN

Tijdens spelletjes in de speelzaal en tijdens het buiten spelen ontwikkelen kinderen zich ook op het sociaal-emotionele gebied..

Er wordt gewerkt volgens de wettelijke leidster-kind ratio; 1 leidster per 8 kinderen in de leeftijd van 2 tot 4 jaar, maar omdat de ruimte niet groot genoeg is voor 8 kinderen

Als uw problemen niet binnen 12 maanden zijn opgelost of de Raad voor de Kinderbescherming beoordeelt dat u nog niet in staat bent alleen weer de zorg voor uw kind(eren) uit te

We vinden het belangrijk dat kinderen goed in hun vel zitten, dus besteden we aandacht aan het welbevinden van de kinderen.. Dit doen we bijvoorbeeld tijdens het wekelijkse

Rath Health Foundation is een non-profit organisatie gericht op de verbetering van de gezondheid van de mensen op een wereld- wijde schaal, door onderzoek, opleiding en de

* Soepen kunnen steeds gluten, melk, selderij, mosterd, eieren, soja en sesam bevatten. * Verpakte desserts kunnen

Chauffeurs, in dienst getreden vanaf 1 juli 2008 hebben recht op de ARAB-vergoeding van € 57,83 per maand indien zij tijdens de betrokken maand effectieve arbeidsprestaties

Want in niet-selectieteams kunnen spelers zich goed ontwikkeld hebben, spelers in de huidige selectie kunnen stil zijn komen te staan in hun ontwikkeling, vanuit andere clubs