E EN ONDERZOEK HOE DE ZORGVERLENERS VAN HET CF- TEAM

22/08/2011

Masterscriptie | Marijke Westra

T RANSITIE IN HET UMCG: ‘Z O OUD :

HUPPAKEE !’

E EN ONDERZOEK HOE DE ZORGVERLENERS VAN HET CF- TEAM

DE TRANSITIE VAN JONGEREN ÉN HUN OUDERS ALS PROCES

KUNNEN VORMGEVEN .

Universitair Medisch Centrum Groningen Hanzeplein 1

Postbus 30.001 700 RB Groningen

Tel: (050) 361 61 61

Auteur

Marijke Elisabeth Westra Master Communicatie- en Informatiewetenschappen Rijksuniversiteit Groningen

Begeleider: Dr. M. Huiskes

Samenvatting

In onderzoek is nagegaan hoe de zorgverleners van het CF-team van het Beatrix Kinderziekenhuis de transitie van CF-patiënten en de ouders middels voorlichting procesmatig kunnen vormgeven. Daarbij is aandacht voor de wijze en de inhoud van voorlichting. Dit is middels een getrianguleerd onderzoek nagegaan. Dat wil zeggen dat gebruik is gemaakt van meerdere onderzoeksmethoden: diepte-interviews en case studies. Op basis van de resultaten van dit onderzoek worden aanbevelingen gedaan voor het ontwikkelen van een transitieprotocol ‘jongeren gericht voorlichten’ voor CF-patiënten.

In de transitiefase bereiden de zorgverleners de CF-patiënt voor op de cultuurverschillen tussen het kinderziekenhuis en de volwassenzorg. Het grootste cultuurverschil behelst de benadering, waar men in het kinderziekenhuis een gezinsgerichte benadering hanteert en men in volwassenzorg kiest voor een patiëntgerichte benadering. De zorgverleners van het kinderziekenhuis bereiden de jongeren hier in vijf stappen op voor: kindgericht voorlichten, voorlichting ‘CF en seksualiteit’, de jongeren zonder de ouders naar het consult, voorlichting ten aanzien van de transitie en de transitie in praktijk. Zorgverleners geven deze stappen vorm middels de wijze en inhoud van voorlichting.

Allereerst hebben CF-patiënten en de ouders inhoudelijke voorlichting aangaande de transitie nodig (stap 4 in de transitiefase). Zowel de jongere als de ouders zien de transitie als een verhuizing en zijn zich niet bewust van de grote veranderingen die hen in de volwassenzorg staan de wachten. Het onderwerp krijgt weinig aandacht en hierdoor leeft het onderwerp niet bij de ouders en de jongeren. Hoewel voornamelijk de ouders weinig problemen voorzien, ontstaan dikwijls moeilijkheden in de volwassenzorg, wanneer zij de cultuurverschillen aan den lijve ondervinden. In tegenstelling tot het kinderziekenhuis is er in de volwassenzorg geen zorg meer voor de ouders, om hen bij dergelijke moeilijkheden te begeleiden. Ouders moeten dan ook structureel eerder worden voorgelicht over de verschillen in de volwassenzorg, wanneer er zorg voor hen is.

Een ander aandachtspunt in de transitiefase waar inhoudelijke voorlichting een grote rol speelt is ‘CF en seksualiteit’ (stap 2 in de transitiefase). CF heeft gevolgen voor de fertiliteit van de patiënt, en kan tevens problemen veroorzaken tijdens het vrijen. CF-patiënten hebben dan ook voorlichting nodig over seksualiteit. Dit onderwerp wordt echter niet met elke patiënt (voldoende) besproken en de zorgverleners van het CF-team geven zelf aan dat zij tekort zijn geschoten in dit onderdeel van de CF-zorg. Het is onduidelijk wie verantwoordelijk is voor dit onderdeel en wanneer dit met een CF-patiënt dient te worden besproken. Er moeten duidelijke afspraken worden gemaakt en per patiënt moet worden bijgehouden of dit onderwerp aan bod is gekomen.

Daarnaast is de wijze van voorlichting in de transitie aan veranderingen onderhevig. Er zijn er twee momenten in de zorg van CF-patiënten in het Beatrix Kinderziekenhuis wanneer de zorgverleners de wijze van voorlichten veranderen. Wanneer de patiënt circa vier jaar is, starten de zorgverleners met ‘kindgericht voorlichten’ (stap 1 in de transitiefase). De

zorgverleners proberen het kind dan aan het woord te krijgen in de spreekkamer. Hoe goed kinderen leren zichzelf te verwoorden in de spreekkamer, hangt volgens de zorgverleners voornamelijk van de ouders af. Sommige ouders blijven ‘er boven op zitten’, andere ouders stimuleren hun kind juist om zelf het woord te doen. Deze laatste groep patiënten is dikwijls beter in staat zichzelf te verwoorden dan de eerste groep.

Omdat ouders veel invloed hebben op de mate waarin hun kind zichzelf leert verwoorden in de spreekkamer, wordt rond veertienjarige leeftijd van de patiënt een tweede aanpassing in de wijze van voorlichten doorgevoerd. Vanaf deze leeftijd hebben de zorgverleners afgesproken jongeren apart te zien van de ouders, om hun zelfstandigheid in de spreekkamer te stimuleren (stap 3 in de transitiefase). Hoewel de zorgverleners achter deze afspraak staan, wordt deze in praktijk niet (structureel) doorgevoerd. De voornaamste reden is dat er weerstand bij de ouders heerst ten aanzien van dit beleid. Deze weerstand wordt veroorzaakt doordat ouders onvoldoende worden voorgelicht. Zij zijn allereerst niet op de hoogte tussen de cultuurverschillen tussen kinderziekenhuis en volwassenzorg en dus wat transitie voor hen betekent. Daarnaast kennen zij het doel van dit beleid niet. Om draagvlak te creëren voor deze wijze van voorlichting is inhoudelijke voorlichting van belang voor een succesvolle implementatie.

Naast de ouders, kunnen ook de zorgverleners passief gedrag bij jongeren veroorzaken. De jongeren apart zien van de ouders is dan ook niet voldoende om jongeren te leren zichzelf te verwoorden in de spreekkamer en voor te bereiden op de patiëntgerichte benadering in de volwassenzorg. Dit passieve gedrag ontstaat allereerst door de gespreksorganisatie van een consult. Daarnaast verschilt het perspectief van de zorgverleners en de patiënt ten aanzien van een consult. Hierdoor kunnen herhalingen ontstaan, wat een passieve houding bij jongeren veroorzaakt. Zorgverleners kunnen hun wijze van voorlichting aanpassen, zodat de jongere actiever deelneemt aan het consult en zichzelf beter leert verwoorden in de spreekkamer.

Om CF-patiënten en hun ouders voor te bereiden op de transitie (stap 5 in de transitiefase) dient nu één voorlichtingsprogramma te worden ontwikkeld: transitieprotocol

‘jongerengericht voorlichten’. Hierin moeten de stappen van de transitie worden verwerkt en kan per patiënt worden bijgehouden welke stappen naar de transitie reeds zijn doorlopen en welke nog aan bod dienen te komen. Ook is het van belang de transitie van ouders in kaart te brengen, zodat ook zij de nodige zorg en aandacht krijgen in de transitiefase. Zo kan voor elke CF-patiënt én de ouders de transitie structureel en procesmatig worden vormgegeven middels voorlichting. De volgende aandachtpunten dienen in het transitieprotocol aan bod te komen:

 Geef jongeren een stem (wijze van voorlichten)

 Voorlichting en begeleiding voor de ouders (inhoudelijke voorlichting)

 Jongeren apart zien (wijze van voorlichten)

 Eén verantwoordelijke aanwijzen voor transitietraject van de patiënt

 ‘CF en seksualiteit’ (inhoudelijke voorlichting)

Inhoudsopgave

1INLEIDING 1

1.1 Introductie 1

1.2 Voorlichting in de gezondheidszorg 2

1.2.1 Het doel van voorlichting in de gezondheidszorg 2 1.2.2 Voorlichten van ouders en het chronisch zieke kind: 4 een driehoeksverhouding

1.2.3 Rollen in de spreekkamer 8

1.3 Het ziektebeeld van CF 12

1.4 Probleemstelling 14

2METHODE 17

2.1 Diepte interviews 17

2.1.1 De zorgverleners 17

2.1.2 De jongeren 18

2.1.3 De ouders 22

2.2. Case studies 23

2.2.1 De Cases 23

2.2.2 De analyseprocedure 24

3ANALYSE 27

3.1 Cultuurverschillen tussen kinderziekenhuis 27 en volwassenzorg

3.2 Herdefiniëren van het begrip transitie 28

3.3 De transitie stapsgewijs 30

3.3.1 Stap 1: kindgericht voorlichten 30

3.3.2 Stap 2: Voorlichting ‘CF en seksualiteit’ 32 3.2.2.1 Perspectief zorgverleners 33 3.2.2.2 Perspectief jongeren en ouders 35

3.2.2.3 Conclusie 36

3.3.3 Stap 3: Vanaf veertien jaar jongeren 36

alleen naar het consult

3.3.3.1 Jongeren in de spreekkamer 37

3.3.3.1.1 Minimale responsen 37

3.3.3.1.2 Ouders het woord laten doen 38

3.3.3.2 De rol van ouders in de spreekkamer 40 3.3.3.2.1 Met ouders naar consult 40 3.3.3.2.2 Zonder de ouders naar consult 42 3.3.3.2.3 Een consult met én zonder de ouders 46 3.3.3.2.4 Ouders vullen aan een corrigeren 48

3.3.3.3.5 De afspraak: jongeren vanaf veertien

jaar alleen te zien 51

3.3.3.3.6 Conclusie 55

3.3.3.3 De zorgverleners 54

3.3.3.3.1 Opbouw van het consult 56

3.3.3.3.2 Herhaling 73

3.3.3.3.3 Strategieën om jongeren te activeren 81

3.3.3.3.4 Conclusie 85

3.3.4 Stap 4: Het onderwerp transitie bespreken

met ouders en het kind 87

3.3.4.1 De jongeren 87

3.3.4.2 De ouders 88

3.3.4.3 Conclusie 90

3.3.5 Stap 5: De transitie 90

4 CONCLUSIE 92

5AANBEVELINGEN 97

LITERATUUR 101

BIJLAGE I DRAAIBOEK INTERVIEWS 105

BIJLAGE II RESULTATEN INTERVIEWS JONGEREN 111

1

1 Inleiding

1.1 Introductie

‘De transitie doet pijn. De mensen zijn zo belangrijk voor je. Daarom moet het ook niet zomaar gebeuren. Er moet veel aandacht aan besteed worden. Dat mag een moment hebben.

Ik denk dat het soms onderschat wordt hoe moeilijk het voor de patiënt is om een andere dokter te krijgen. Je hebt zoveel meegemaakt samen (CF-patiënt, Universitair Medisch Centrum Groningen: 2011).’

Transities zijn overgangen van de ene levensfase, sociale rol, fysieke of psychische gesteldheid naar de andere, die het normale leven tijdelijk ontwrichten en om aanpassing vragen (Van Staa: 2006). Zo staat een puber de transitie van kind naar volwassene te wachten.

De transitie waar de jongere hierboven over spreekt is de transitie in zorg. Wanneer chronisch zieke jongeren de leeftijd van achttien jaar bereiken, maken zij de overstap van kinderkliniek naar volwassenzorg (Van Staa & Latour: 2004). Men spreekt bij chronisch zieke jongeren daarom ook wel van een dubbele transitie (Van Staa: 2006).

Hierboven geeft een chronisch zieke patiënt haar mening aangaande de transitie in zorg. Zij heeft Cystic Fibrosis, ook wel bekend als taaislijm-ziekte. Cystic Fibrosis, verder afgekort met CF, is een erfelijke, chronische aandoening. In paragraaf 1.3 wordt een nadere toelichting over het ziektebeeld van deze aandoening gegeven. Dertig jaar geleden haalden kinderen met CF de volwassen leeftijd niet. Hoewel CF vandaag de dag nog niet te genezen is, kan de levensduur en de kwaliteit van leven enorm worden verbeterd door een intensieve multidisciplinaire therapie. Het is aan deze therapie te danken dat de meeste CF- patiënten vandaag de dag de weg naar volwassenheid bewandelen. Dat brengt een nieuwe uitdaging voor de adolescent met zich mee. Deze uitdaging omvat de ontwikkelingstaken die kenmerkend zijn voor de fase van de puberteit en de gevolgen van de ziekte (Pumariega:

1982). In de puberteit komt een CF-patiënt meer obstakels en vraagtekens tegen, dan gezonde jongeren. CF-patiënten moeten zelfstandig leren omgaan met hun chronische ziekte (zelfmanagement).

Zoals de jongere in het citaat al aangeeft, is één van die moeilijkheden tijdens de adolescentie de transitie in zorg. CF wordt vaak kort na de geboorte bij een baby gediagnosticeerd en een CF-patiënt is letterlijk kind aan huis in het ziekenhuis. In alle jaren tot de transitie ontstaat een band tussen patiënt, ouders en zorgverleners. Transitie in zorg betekent afscheid nemen van de zorgverleners wiens medische aanwezigheid langdurig is geweest. In tegenstelling tot de kinderzorg, waar de gezondheid van het individu wordt benaderd in de context van de familie, kunnen de jongvolwassenen de individuele benadering in de volwassenzorg als bedreigend ervaren (Blair et al: 1997). Daarnaast voelen ouders, die tijdens de consulten in het kinderziekenhuis een grote rol vervulden, zich in de volwassenzorg buiten spel gezet (Van Staa et al: 2007).

2

Om jongeren voor te bereiden op de transitie dient procesmatig naar de overstap toegewerkt te worden, zodat zij geen cultuurschok in de volwassenzorg ervaren. Dit kan middels voorlichting in goede banen worden geleid. Jongeren die jaren gewend zijn samen met hun ouders een consult te voeren, moeten in de volwassenzorg zelf het woord doen. Zorgverleners in het kinderziekenhuis moeten jongeren dus leren zichzelf goed te verwoorden, zodat zij op de individuele benadering in de volwassenzorg zijn voorbereid. Daarnaast is van belang dat de ouders worden voorbereid op de individuele benadering in de volwassenzorg, waar hun rol tijdens de consulten wegvalt. Voorlichting is een belangrijk instrument om jongeren en de ouders voor te bereiden op de transitie.

Hoe zorgverleners de voorlichting kunnen gebruiken om de transitie als proces vorm te geven, wordt in onderzoek nagegaan. Dit onderzoek wordt in opdracht van het CF-team van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) uitgevoerd. Om hen te kunnen adviseren hoe zij voorlichting als instrument in de transitiefase kunnen gebruiken, is inzicht nodig in de interactie in de spreekkamer. In de volgende paragraaf wordt daarom een kader geschetst ten aanzien van voorlichting in de gezondheidszorg, met de nadruk op de interactie in de spreekkamer.

1.2 Voorlichting in de gezondheidszorg

De CF-patiënt en hun ouders krijgen in het ziekenhuis voorlichting om te leren omgaan met de ziekte. Omdat CF kort na de geboorte wordt gediagnosticeerd spelen ouders een grote rol in de uitvoering van de therapie. In de volgende paragraaf worden de doelen van voorlichting weergegeven. Vervolgens wordt in paragraaf twee dieper is gegaan op voorlichting voor chronisch zieke jongeren en hun ouders. Daarna is aandacht voor de rollen die de participanten van een consult kunnen aannemen.

1.2.1 Het doel van voorlichting in de gezondheidszorg

Patiëntenvoorlichting wordt omschreven als alle activiteiten die kunnen worden ondernomen om te stimuleren dat mensen zich op vrijwillige basis ‘gezonder’ willen en kunnen gedragen (Green & Kreuter: 2005).

Het doel van voorlichting is gedragsverandering, namelijk dat de patiënt zich gezonder wil gedragen en weet hoe hij dit kan realiseren. Gedragsverandering is een proces. Oude gewoontes moeten worden afgeleerd en nieuw gedrag moet gewoonte worden. Daarom moet de patiënt allereerst weten en begrijpen waarom er een gedragsverandering plaats moet vinden; wat het voordeel is van de therapie. Maar weten is nog geen doen. Het gedrag willen uitvoeren is ook niet altijd voldoende. Zelfs wanneer bepaald gedrag is uitgevoerd, betekent dit nog niet dat het structureel zo zal worden uitgevoerd. De patiënt kan weer terug vallen in oude gewoonten. Dan blijft de patiënt het gedrag niet doen. Het doel van voorlichting in de gezondheidszorg, namelijk dat de patiënt zich gezonder wil en blijft gedragen, wordt in de omschreven middels de volgende drie woorden: compliance, adherence en concordance.

Gedragsverandering verloopt via vast aantal fases: openstaan, begrijpen, willen, kunnen doen, blijven doen. Dit proces verloopt echter bij elk persoon anders. Van invloed zijn de persoonlijke situatie, emoties, verwachtingen en denkbeelden (cognities) van de patiënt

3

(Thewissen & Meulepas: 1998). Ook copinggedrag, hoe men omgaat met moeilijke situaties, speelt een grote rol. Hoewel het verloop van gedragsverandering per individu verschilt, worden een vast aantal fases doorlopen. Deze worden weergegeven in de voorlichtingspijl:

Figuur 1: De voorlichtingspijl (NIGZ: 1998)

De zorgverleners proberen patiënten te begeleiden bij de verschillende fasen. Elke fase vraagt om een specifieke vorm van voorlichting. Zo is het allereerst belangrijk om te zorgen dat de patiënt allereerst open staat voor de informatie. Wanneer een ziekte is vastgesteld, kunnen emoties een grote rol spelen en zal de patiënt niet open staan voor de informatie. De volgende fase omvat het begrijpen van de ziekte en de gevolgen. De patiënten hebben in deze fase behoefte aan voorlichting over de ziekte. Daarna is het van belang, wanneer de patiënt begrijpt wat de ziekte met hem of haar doet, dat deze wordt gemotiveerd om een therapie te volgen. Hierbij is van belang dat het voor de patiënt duidelijk wordt wat de positieve gevolgen zijn van de therapie. Om de patiënten te motiveren, kunnen zorgverleners de patiënt voorlichten over het belang van de therapie. Wanneer de patiënt gemotiveerd is, moet deze weten hoe hij deze therapie kan uitvoeren. In deze fase is uitleg nodig over hoe bepaalde oefeningen worden uitgevoerd, wanneer de medicijnen moeten worden ingenomen en wat een gezond eetpatroon voor de patiënt is. Ook in deze fase is voorlichting van belang, om ervoor te zorgen dat patiënten over voldoende kennis beschikken om hun therapie trouw te kunnen volgen. Wanneer de patiënt de therapie wil en kan uitvoeren, is het van belang dat de patiënt de therapie blijft uitvoeren en dat dit onderdeel wordt van het leven van een patiënt (zelfmanagement). Zorgverleners begeleiden patiënten door de fasen en voorzien hen van de juiste informatie. Voorlichting is voor de zorgverleners dus in elke fase een belangrijk instrument om therapietrouw te stimuleren.

4

Bij CF-patiënten wordt de diagnose dikwijls in het eerste levensjaar van de patiënt gesteld.

Dit betekent dat eerst de ouders worden voorgelicht, zodat zijde zorg van hun chronisch zieke kind kunnen dragen. Naarmate het kind ouder wordt, heeft deze ook voorlichting nodig om uiteindelijk zelf de zorg voor zijn of haar ziekte te kunnen dragen. De voorlichting is dus eerst gericht op de ouders, maar later meer op de patiënt zelf. Wanneer de chronisch zieke patiënt de transitie heeft doorgemaakt, verwachten de zorgverleners dat de patiënt zelf alle aspecten van de ziekte begrijpt en weet hoe deze de therapie moet uitvoeren en daar zelf de verantwoordelijkheid voor draagt. De verantwoordelijkheid die eerst geheel door de ouders wordt gedragen, verschuift naar de jongere. In de volgende paragraaf wordt dieper in gegaan op de voorlichting van de ouders en een chronisch ziek kind.

1.2.2 Voorlichten aan ouders en het chronisch zieke kind: een driehoeksverhouding Nu de doelen van voorlichting helder zijn, kunnen we kijken naar een specifieke vorm van voorlichten in de gezondheidszorg: het voorlichten van een chronisch ziek kind en de ouders.

Wanneer een chronische ziekte bij een kind wordt geconstateerd, staat de wereld van het hele gezin op zijn kop. Het kind, de ouders en broertjes of zusjes moeten hiermee leren leven. Dit is vaak een continu proces. Een kind is in ontwikkeling en elke nieuwe fase brengt nieuwe vragen en aanpassingsproblemen met zich mee (Thewissen & Meulepas: 1998).

Een arts kan een kind en het gezin bijstaan door, vanzelfsprekend, goede zorg te leveren.

Daarnaast is een tweede taak voor de arts weggelegd. Namelijk het kind leren leven met een ziekte die nooit weg gaat, en de ouders helpen in deze levenslange opgave. Deze belangrijke taken vragen om een samenwerking tussen arts en patiënt. In die samenwerkingsrelatie brengt ieder zijn eigen deskundigheid in. Zo weten de ouders hoe hun kind reageert, wat veel moeite kost en wat juist wel in het dagelijks leven inpasbaar is (Thewissen & Meulepas: 1998).

De sleutel tot een goede samenwerkingsrelatie tussen ouders en arts is functionele communicatie. Functionele communicatie bestaat uit vier componenten. In werkelijkheid zijn deze met elkaar verbonden en dienen zij niet ‘los’ van elkaar te worden gezien (Thewissen &

Meulepas: 1998). Deze componenten zijn achtereenvolgens een goede start, actief luisteren, informatie geven en samenwerking. Deze componenten worden één voor één toegelicht.

Een goede start

Een goed begin is het halve werk. Dit geldt ook voor het opbouwen van een vertrouwensrelatie tussen een arts en de ouders van chronisch zieke kinderen. Een slechte start valt namelijk moeilijk te herstellen. De ouders en het kind moeten zich op hun gemak voelen bij de arts, zij moeten zich ondersteund voelen en hun verhaal kwijt kunnen. Dit verhoogt het werkplezier voor beide partijen. Voor een goede start is vertrouwen nodig. Dit vertrouwen baseren ouders op twee pijlers, namelijk vakmanschap en aandacht &

betrokkenheid.

Vakmanschap uit zich allereerst in een goede opbouw van het gesprek. De arts opent het gesprek met het stellen van een open vraag, zoals ‘hoe gaat het?’. Een open vraag stelt de ouder in staat de nadruk te leggen op wat zij belangrijk vinden en krijgen zo de mogelijkheid daarover uit te weiden. Bovendien wordt er mogelijk informatie gegeven, waar de arts op voorhand niet aan gedacht heeft. Het is van groot belang dat de arts de ‘juiste’ vragen stelt.

5

Allereerst laat de arts voornamelijk de ouders hun woord doen, zodat zij hun ei kwijt kunnen.

Daarna vraagt de arts door over onderwerpen die nog niet aan bod zijn gekomen. Het is van groot belang om de ouders achter the therapie te krijgen, omdat zij de belangrijkste route zijn naar de therapietrouw van het chronisch zieke kind. Een kind kan zelf niet de verantwoordelijkheden nemen voor het slikken van medicijnen (op de juiste tijd, in de goede hoeveelheid) en de oefeningen van de fysiotherapeut. Ouders moeten dan ook volledig achter het behandelplan staan, zodat het kind het kan en wil uitvoeren. Wanneer kinderen hier bijvoorbeeld geen zin in hebben, zullen ouders alles op alles moeten zetten om het kind toch zover te krijgen. Wanneer zij niet achter het plan zouden staan, zouden zij hun kind ook niet overtuigen zich aan het plan te houden. Ouder moeten allereerst begrijpen wat er met hun kind is. Daarnaast moeten zij het belang van de behandeling inzien. Ook is het van groot belang dat het plan is aangepast op de individuele situatie van het kind en dient het plan niet in te druisen tegen hun opvattingen.

In deze startfase, zijn ouders van CF-patiënten de ontvangers van de voorlichting van de zorgverleners van het CF-team. Zij hebben uitleg nodig over de gevolgen van CF en de therapie. Allereerst moeten zij begrijpen waarom de therapie van belang is voor de patiënt, zodat de ouders hier achter zijn. Vervolgens hebben zij uitleg nodig over de uitvoering van de therapie, zodat zij weten hoe zij weten hoe zij de zorg voor hun kind kunnen dragen. In de eerste vijf jaar spreken de zorgverleners alleen met de ouders, omdat het kind dan nog te jong is zelf de ziekte te begrijpen en de therapie uit te voeren.

Actief luisteren

Een tweede component van functionele communicatie is actief luisteren. Luisteren doe je niet alleen met je oren, maar met je hele lichaam. Wanneer de arts een vraag stelt en vervolgens door het dossier bladert, nodigt dit de ouders niet uit om deze (uitgebreid) te gaan beantwoorden. Het is daarom van groot belang een actieve luisterhouding aan te nemen.

Actief luisteren volgt twee routes; de verbale en de non-verbale route. Deze routes verlopen gelijktijdig. De verbale route ziet er als volgt uit:

vraag stellen → luisteren → vertalen → samenvatten → checken De non-verbale route:

Non-verbale aanmoediging → kijken en luisteren →confronteren → checken

Bij de verbale route opent de arts, zoals eerder genoemd, het gesprek met een open vraag. Het is daarna van belang dat ouders de kans krijgen om over de vraag na te denken. De arts is vaak geneigd hen te helpen door middel van het stellen van vervolgvragen. Door echter een stilte te laten vallen worden ouders meer aangemoedigd tot verder praten. Bij het luisteren, probeert de arts zijn eigen opvattingen opzij te zetten en stelt deze zich in op de boodschap van de ouders. Middels woordjes als ‘ja’ en ‘uhum’, zogenaamde continueerders, laat de arts merken dat deze luistert en stimuleert zo de ouders om door te gaan met hun verhaal (Mazeland: 2003). Hierop volgt de vertaling, waar de arts het verhaal van de ouders samenvat.

Op deze manier toetst de arts ook of hij de ouders juist begrepen heeft. Daarna verwoordt de arts de samenvatting summier en vraagt de ouders of dat is wat de ouders bedoelden.

6

De non-verbale route bestaat vooral uit oogcontact en de luisterhouding. Zoals in een normaal gesprek, kijkt de arts de spreker aan. Daarnaast neemt de arts een houding aan waaruit blijkt dat deze de tijd neemt om naar de ouders te luisteren. Uitnodigend knikken geeft ook aan dat de arts luistert. Wanneer de ouders spreken, let de arts op hun non-verbale communicatie.

Zoals wie het meest spreekt, of er spanning hangt tussen de twee of dat ze er moe uitzien. Na het lezen volgt de confrontatie, waar de arts opmerkt wat hij heeft geobserveerd.

Luisteren en de ouders stimuleren om door te gaan is cruciaal voor het succes van een consult.

Uit een studie van Korsch & Negrete (1972) kwam naar voren dat een kwart van de ouders hun grootste zorgen niet kenbaar maakten aan ze artsen, omdat de artsen hen de gelegenheid hier niet voor gaven, of hen niet stimuleerden deze te uiten. Nederlanders vinden naast deskundigheid een luisterend oor één van de belangrijkste kwaliteiten in een (huis)arts (Lems: 2006). Medisch-sociologisch onderzoek heeft uitgewezen dat empathische gesprekstechnieken van artsen positief correleren met de tevredenheid bij patiënten (Bax:

1995). De tevredenheid van een patiënt ten aanzien van het consult staat in directe relatie tot de mate waarin deze geneigd is de medische voorschriften van de arts op te volgen. Luisteren naar de ouders en later naar de kinderen en hen stimuleren verder te praten, draagt dus indirect bij aan de therapietrouw.

Informatie geven

Patiënten begrijpen ongeveer de helft niet van de informatie die een arts hun geeft over onderzoeken en behandelingen. Zo kan de helft van de patiënten de informatie direct na het consult niet reproduceren en dat vijfentwintig tot tachtig procent van de adviezen niet (juist) wordt uitgevoerd (Thewissen & Meulepas: 1998). Er zijn vier categorieën die voor een verstoring in de informatieoverdracht kunnen zorgen:

●De boodschap komt niet over omdat de ouders er niet voor openstaan (emotioneel bezet)

●De ouders begrijpen de boodschap niet

●De ouders staan niet achter de boodschap

●De ouders volgen de richtlijnen van de boodschap niet op

Het informatieverwerkingsproces bestaat dan ook uit ongeveer vier fasen

Openstaan → Begrijpen en onthouden → beoordelen en aanvaarden → doen

Bij elke fase kan het dus mis gaan. Men kan bijvoorbeeld niet open staan voor een boodschap omdat zij emotioneel bezet zijn. Gevoelens van schaamte, verdriet, woede of angst kunnen hen verhinderen om naar de boodschap te luisteren. De emoties kunnen het vermogen om informatie te verwerken, blokkeren. Dat gebeurt alleen als emoties de overhand krijgen.

Wanneer ouders het nut van een behandeling of bepaalde oefeningen niet begrijpen, kunnen zij niet beoordelen of de voordelen opwegen tegen de nadelen. Doordat zorgverleners veel jargon gebruiken, ontstaat dikwijls onbegrip bij de patiënt, of in de dit geval de ouders (Gülich: 2003). Het is daarom van belang dat artsen een overzicht hebben welke onderwerpen, door welke arts, al zijn besproken met de patiënt en de ouders. De arts kan dan nagaan in een gesprek of de informatie is begrepen en eventueel nog nieuwe informatie

7

geven. Dit noemt men een zorgtraject (Terra et al: 2004). De ouders moeten naast de informatie begrijpen deze ook onthouden. Daarom is het waardevol om informatie mee te geven naar huis, zodat ouders thuis nog eens rustig kunnen nalezen. Bovendien ontstaan veel van de vragen pas thuis, en kunnen ouders dit nalezen in de folder. Folders kunnen ook helpen anderen, bijvoorbeeld de grootouders, uit te leggen wat er met het kind aan de hand is.

Aanvullend voorlichtingsmateriaal is dus een waardevolle aanvulling op de mondelinge voorlichting door de zorgverlener.

Als ouders een boodschap begrijpen, betekent dit niet dat zij deze ook aanvaarden. Bij het aanvaarden van de boodschap spelen de geloofwaardigheid, aansluiting op eigen behoeften, opvattingen en normen en de indruk van de bron een grote rol. Zo kunnen er bij elk gezin verschillende bezwaren bestaan tegen een behandeling, waar de arts zich niet van bewust is.

Thewissen & Meulepas (1998) geven hiervan een voorbeeld over een kind dat moet worden opgenomen in het ziekenhuis voor onderzoek. De moeder wil dit niet omdat het kind nog nooit zo lang van huis is geweest. Hoewel dit voor de arts onbelangrijk lijkt, belemmert dit de moeder om de boodschap te accepteren en wil zij haar kind niet op laten nemen.

Wanneer de ouders de boodschap zowel begrijpen als aanvaarden, betekent dit niet dat zij de boodschap ook zullen naleven. Soms zijn er praktische belemmeringen om het advies uit te voeren. Het kind kan bijvoorbeeld op school zitten, zodat ouders geen inzicht hebben in het medicijngebruik, of het kind kan weigeren de medicijnen in te nemen.

Medische adviezen worden vaak slecht opgevolgd. Dit heeft voor een deel te maken met de inpasbaarheid van het advies in de dagelijkse routine te maken. Daarnaast is er vaak ook sprake van een motivatieprobleem: het zichtbare resultaat moet groter zijn dan de inspanning.

De arts moet daarom met de ouders spreken over de inpassing van het advies in het dagelijks leven. Om ouders te motiveren het advies op te volgen is het van belang de te verwachten resultaten te bespreken. Daarnaast is het van belang praktische bezwaren te achterhalen om een oplossing te zoeken. Een kind dat al veel school heeft gemist, kan bijvoorbeeld in de vakantie worden opgenomen voor een onderzoek.

Er zijn dus vier fasen in de informatieoverdracht waar verstoring kan ontstaan: openstaan, begrijpen en onthouden, beoordelen en aanvaarden, doen. Een verstoring in de informatieoverdracht resulteert in dat de ouders de therapie niet (juist) uitvoeren. Het is dan ook van belang dat de zorgverleners van het CF-team bij de ouders nagaan of er een verstoring in de informatieoverdracht is opgetreden. Zij kunnen dan bijvoorbeeld de boodschap herhalen, wanneer deze bij het voorgaande bezoek niet is overkomen doordat de ouders emotioneel bezet waren. Wanneer de ouders de boodschap niet hebben begrepen, kan deze nogmaals worden uitgelegd, of aanvullend voorlichtingsmateriaal mee naar huis worden gegeven. Daarnaast moet de zorgverlener nagaan of de ouders wel achter de behandeling staan en of deze inpasbaar is in het dagelijks leven. Voor praktische bezwaren kan dan een oplossing worden gezocht. Dat bepaalde informatie is verstrekt, wil dus niet zeggen dat de boodschap is over gekomen. Voor de therapietrouw van de CF-patiënt is het van groot belang dat de zorgverleners nagaan of de boodschap is overgekomen.

8 Samenwerking

Er zijn twee factoren die invloed hebben op de samenwerking tussen de behandelend arts en de ouders. Er moet aandacht zijn voor de zaak (het welzijn van het kind) en voor de relatie met hen. Er is sprake van een optimale samenwerking wanneer er veel aandacht voor beide zaken is. De verdeling van de aandacht kan afwisselend zijn. Er kan bijvoorbeeld meer aandacht voor de zaak zijn, als er een goede behandelingsmethode is waar de ouders niet achter staan.

Of een arts het kind, de ouders of beiden als gesprekspartner neemt, hangt af van de leeftijd van het kind. Wanneer het nog een jonger kind betreft, zijn de ouders de belangrijkste instrumenten voor de therapietrouw van het kind. Een kind op de lagere school krijgt al enig inzicht in zijn of haar lichaam. Maar een kind op de basisschool leeft van dag tot dag en heeft weinig begrip van de diagnose. Daarom richt de voorlichting zich tot die tijd vooral op de ouders van de patiënt. Maar kinderen hebben wel degelijk uitleg over de ziekte nodig. Er kunnen anders leemtes in hun begrip ontstaan, die kunnen bijdragen aan fantasieën over de ziekte of vervormingen van de medische terminologie (Thewissen & Meulepas: 1998). Het openlijk informeren heeft geen nadelige gevolgen. Het achterwege houden van informatie kan echter wel nadelige gevolgen hebben. Wanneer chronisch zieke kinderen beter geïnformeerd zijn, hebben zij minder last van angstgevoelens. Ook zijn zij dan minder depressief en hebben zij een positiever zelfbeeld. Er is daarom in het UMCG recent speciaal een informatiemap over CF voor kinderen ontwikkeld (Westra: 2011).

In de eerste levensjaren van de CF-patiënt, wordt de voorlichting in het ziekenhuis aan de ouders gericht. Wanneer het kind ouder wordt, heeft deze informatie nodig over de ziekte en wordt deze betrokken bij de voorlichting. Wanneer de patiënt de transitie heeft doorgemaakt, richten de zorgverleners zich slechts tot de patiënt. De rollen van de ouders en de patiënt in de spreekkamer veranderen dus in de loop van de tijd. In de volgende paragraaf wordt beschreven welke rollen men in de spreekkamer kan aannemen en hoe hierover onderhandeld kan worden.

1.2.3 Rollen in de spreekkamer

Er zijn verschillende typen gespreksituaties, waaronder informele en formele, institutionele situaties. Interacties kunnen in verschillende contexten plaatsvinden. Voorbeelden van informele gesprekken zijn vriendinnen die na school met elkaar bellen, moeders die op het schoolplein een praatje met elkaar maken of vrienden die gezellig een biertje drinken in de kroeg. Lijnrecht tegenover dit type interactie staan institutionele gesprekssituaties, die in grote mate voorgestructureerd zijn (Mazeland: 2003). Een arts-patiëntgesprek, een sollicitatiegesprek of een les op school zijn voorbeelden van conversaties in institutionele settings. De context waarin de interactie plaatsvindt, heeft beïnvloedt de interactie.

Ten aanzien van de relatie tussen interactie en context bestaan twee theorieën. De traditionele theorie, the bucket theory, omvat een metafoor waar de context wordt gerepresenteerd door een emmer (the bucket). Het water in de emmer, dat zich geheel aan de vorm van de emmer aanpast, stelt de interactie voor (Heritage & Clayman: 2010). Deze theorie veronderstelt dat interactie zich aanpast aan de context waarin deze plaatsvindt, zoals water zich aan de vorm

9

van de emmer aanpast. Een klaslokaal, zoals een emmer, bevat de acties en lijkt er niet door te worden beïnvloed. In deze context bestaan de identiteiten juf of meester en leerlingen die bepaalde acties van de participanten vereisen.

Hoewel the bucket theory toepasbaar is op interacties in institutionele situaties, verliest deze theorie haar geloofwaardigheid wanneer we deze toepassen op interactie in informele gesprekssituaties. Hoewel de participanten van informele interactie bepaalde identiteiten kunnen aannemen, vereisen deze geen specifieke acties zoals bij institutionele gesprekssituaties. Het is in dergelijke situaties dan ook onduidelijk waar the bucket uit bestaat.

Een alternatief voor deze theorie is de yellow Brick Road theorie (Heritage & Clayman:

2010). Deze theorie is gebaseerd op een beeld uit de Beatles’ film Yellow Submarine. In dit beeld lopen de Beatles over een yellow brick road die zich bij elke stap onder hun voeten vormt. Hun acties bepalen de route die zij volgen. Wanneer we dit beeld toepassen op interactie, komen we tot de conclusie dat interactie nooit onafhankelijk is van onze acties (Duranti en Goodwin: 1992). Mensen zijn continue bezig met het creëren, behouden of veranderen van sociale omstandigheden waarin zij zich bevinden door de acties die zij uitvoeren. Deze theorie stelt dat acties reflexief, dynamisch en contextvernieuwend zijn.

Volgens deze theorie is context het product van de acties van de participanten zelf en bepaalt de context de interactie dus niet.

In kader van dit onderzoek is de bucket theory de meest toepasselijke theorie. De context, de spreekkamer, bepaalt hoe de participanten zich gedragen. De interactie in de spreekkamer heeft een vooropgesteld doel, er is een fasering waarin men naar dit doel toewerkt en het thema is grotendeels voorspelbaar (Mazeland: 2003). De spreekkamer, the bucket, bepaalt dan ook grotendeels hoe de interactie zal verlopen. Enerzijds brengt de context een vast patroon van de interactie met zich mee. Een consult met een zorgverlener verloopt volgens een vaste structuur die hen wordt aangeleerd tijdens de studie en die patiënten leren door ervaring (Heritage & Clayman). Anderzijds brengt de context spreekkamer identiteiten van de participanten met zich mee (zorgverlener, patiënt en ouder). De participanten passen hun acties aan de context, de spreekkamer, aan.

Naast de identiteiten die participanten in de spreekkamer aannemen, kunnen zij verschillende rollen aannemen tijdens een gesprek en hierover onderhandelen. Deze rollen zijn achtereenvolgens speaker-adressee, side participant, bystander en eavesdropper (Clark:

1996). Daarnaast kunnen participanten ook onderhandelen over de rollen expert en non-expert (Gülich:2003). Allereerst worden de participantrollen volgens Clark beschreven, daarna worden de rollen van Gülich toegelicht.

Clark (1996) omschrijft de verschillende rollen die participanten van een gesprek kunnen aannemen. Deze rollen worden in onderstaand figuur 2 weergegeven.

Allereer gesprek Goffma spreker, laatste n particip ringen.

categori bystand zijn er z is.

In de sp zorgver van de van de r bystand consult bystand wisselde aan te n richten ouders b onderha zijn met de jonge de volw

rst wordt on k en degenen an omschrijf

, de ontvan noemt hij si pants weer.

Dit zijn me ie overhear ders, die we

zogenaamde

preekkamer rlener en de patiënt aan rol spreker der. Maar n en beantwo der. De oud en van de r nemen. Wan

de zorgver blijven vaak andelen zo o t de zorgve eren zichze wassenzorg,

Figuur 2 nderscheid n die niet d ft de partici nger(s) en a

ide particip Alle andere ensen die ge rers kan w el openlijk a

e eavesdrop

wisselen sp e patiënt. In n een consul

en ontvang naarmate he oorden ook ders, die in rol spreker e nneer hun ki rleners het

k vragen st over de rol erleners, wo lf niet goed waar men

2: Rollen va gemaakt tu deelnemen a panten als r anderen die pant. De bin e luisteraars een rechten weer in tw aanwezig zi ppers die me

preker en on n het geval v

lt. Wanneer ger. Het kin et kind oud zij vragen n de eerste en ontvange ind adolesc woord stee tellen en be bystander e orden de jon d verwoorde alleen de p

10 an participa

ussen degen aan het gesp ratified par e op dat m nnenste twe s zijn overh en verantw weeën word

ijn, maar ni eeluisteren z

ntvanger ste van het kin r hun kind nd doet dan der wordt, g

van de arts e levensjar er, vinden h

ent is, word eds meer to eantwoorden

en spreker o ngeren gedw en tijdens ee patiënt aansp

Eaves- dropper

Bystander

Side participant

Spreker

Ontvanger

nten (Clark nen die daa prek: partic ticipants (1 moment niet ee ringen va hearers, wee woordelijkhe

den opgede iet deelnem

zonder dat d

eeds van rol nderziekenhu

jong is, wi nog niet ac gaan zij ste s. Op dergel ren van hu het moeilijk dt de rol van ot de patiën

n in een ge ontvanger.

wongen in d en consult e preekt. Hie r

t

r

k: 1996) adwerkelijk

cipanten en 976). Hiero t worden a an figuur 2

ergegeven i eden hebben

eeld. Aller men aan het

de spreker z

l. Dit zijn ov uis particip sselen zij m ctief mee aa eeds meer lijke mome n kind me k de passiev n de ouders nt in plaats sprek met d Wanneer de de rol van b en ervaren z r kan de pa

deelnemen n non-partic onder versta aangesproke geven deze in de buiten n in het gesp

eerst noem gesprek. D zich hiervan

ver het alge peren ook de

met de zorg an het cons deelnemen enten zijn de et de zorgv ve rol van by

steeds pass van de oud de zorgverl

e ouders in bystander. Z zij moeilijkh atiënt dan n

n aan het cipanten.

aat hij de en. Deze e ratified nste twee prek. De mt Clark Daarnaast

n bewust

meen de e ouders gverlener sult en is aan het e ouders verleners ystander siever en ders. De

eners en gesprek Zo leren heden in niet meer

11

de passieve rol van bystander aannemen door de ouders het woord te laten doen. Ook voor de ouders is het wennen, wanneer zij in de volwassenzorg geen participant meer zijn bij het consult. Het gevolg is dat de zorgverleners van de volwassenzorg het moeilijk vinden om met jongvolwassenen te werken, omdat zij zichzelf niet goed kunnen verwoorden in de spreekkamer (Van Staa et al: 2006). In termen van Clark kunnen we het begrip transitie, de overgang van een chronisch zieke patiënt van kinderziekenhuis naar volwassenzorg, herdefiniëren:

Transitie kunnen we zien als de overgang van de ene rol naar de andere. De jongere moet in deze fase, om zichzelf te leren verwoorden, een actieve rol aannemen in de spreekkamer. Om dit mogelijk te maken moeten de ouders minder actief deelnemen aan het consult en de rol van bystander aannemen.

De zorgverleners hebben informatie nodig hoe zij deze overgang kunnen stimuleren. Naast de rollen van Clark kunnen de participanten in de spreekkamer onderhandelen over de rollen van expert en non-expert. De arts is de expert met de medische kennis in pacht. De patiënt is de non-expert, ofwel leek (Gülich 2003). De expert hanteert technieken om medische kennis op begrijpelijke wijze aan de leek over te brengen. Voorbeelden daarvan zijn illustreren en herformuleren. Voorbeelden van illustreren zijn ‘een verhaalvorm’ kiezen of het gebruik van een metafoor. Bij een metafoor kan men denken aan de bekende omschrijving van het orgaan hart als een pomp, of de hersenen als een computer. Illustratie is vaak een vorm van herformulering. Er wordt voor herformulering gekozen, wanneer de boodschap niet (geheel) naar wens is overgekomen bij de recipiënt. Op deze manier worden de rollen expert en leek in een consult geconstrueerd.

Maar deze rollen kunnen ook omgedraaid zijn, aldus Gühich (2003). De patiënt is expert op het gebied van de subjectieve ervaring van de ziekte. Deze kan zelf de gevolgen van de ziekte voelen. De arts kent deze subjectieve beleving niet en daarom bevraagt deze de ervaringen van de patiënt om na te kunnen gaan hoe het met de patiënt gaat. In het geval van chronisch zieke jongeren zijn ook de ouders expert. Zij observeren hun kind, de patiënt, dagelijks en kennen hun kind het beste van iedereen. Zij zijn bovendien al jaren bekend met de ziekte CF en hebben dan ook al de kennis over de ziekte opgedaan. Zij kunnen dus ook in objectieve zin expert zijn aangaande de ziekte en het ziekenhuis. Door de vele bezoeken kennen zij het reilen en zijlen van de organisatie. Over de rol expert en non-expert wordt dan ook onderhandeld in de spreekkamer onderhandeld.

Daarnaast kan de patiënt zelf, wanneer deze ouder is, de rol van expert aannemen. Van jongs af aan komt de patiënt al in het ziekenhuis en ondergaat vele onderzoeken. Hoe ouder de patiënt is, hoe meer deze kan begrijpen van de ziekte. Ook neemt de ervaring ten aanzien van de onderzoeken toe en het voeren van een consult met de zorgverleners. Hierdoor hoeven de zorgverleners steeds minder technieken te hanteren om de informatie op begrijpelijke wijze aan de patiënt over te dragen. Voorbeelden zijn het toelichten van uitslagen van testen en werking van de longen en het spijsverteringskanaal. Ook over deze rollen onderhandelen de participanten in de spreekkamer. In termen van Gülich kan het begrip transitie worden gedefinieerd als:

12

De overgang van de rol van de CF-patiënt van non-expert naar expert.

De zorgverleners kunnen de CF-patiënten voorlichten over hun ziekte, uitleg geven en medische termen leren, om deze overgang te stimuleren. Zoals in het volgende hoofdstuk uitgebreid zal worden toegelicht, worden een aantal consulten van CF-patiënten en de zorgverleners van het CF-team geobserveerd en geanalyseerd. Om de gesprekken tussen de zorgverleners, de CF-patiënt en de ouders te kunnen begrijpen, is enige kennis nodig over CF.

Daarom wordt in de volgende paragraaf een korte beschrijving van het ziektebeeld van CF gegeven.

1.3 Het ziektebeeld van CF

In de voorgaande paragraaf is uiteengezet wat het doel is van voorlichting in de spreekkamer, wat de rol van de ouders is in de zorg van een chronisch ziek kind, hoe die rol verandert naarmate het kind ouder wordt en hoe participanten in de spreekkamer over rollen kunnen onderhandelen. Om te onderzoeken hoe de transitie van jongeren met CF middels voorlichting kan worden begeleid, is het tevens van belang een helder beeld van de ziekte te verkrijgen.

Daarom volgt in deze paragraaf een beschrijving van het ziektebeeld van CF. Onderstaande informatie, enkele uitzonderingen daargelaten, is afkomstig van de website van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS: 2011). Wanneer de informatie uit een andere bron afkomstig is, wordt dit in de tekst aangegeven.

CF is een erfelijke ziekte en wordt door de ouders overgedragen aan het kind. In ons land wordt één op de vierduizend baby’s met CF geboren. Met deze aantallen is CF de meest voorkomende chronische ziekte ter wereld.

Het meest kenmerkende aan CF is het taaie slijm dat zich in verschillende organen bevindt.

Daarom noemt men de ziekte ook wel taaislijm-ziekte. Door een foutje in het erfelijk materiaal ontstaat een fout in een transporteiwit. Dit heeft tot gevolg dat CF-patiënten te veel zout uitzweten, met het kenmerkende taaie slijm als gevolg. Bij De taaie structuur van het slijm veroorzaakt op verschillende plekken in het lichaam problemen, achtereenvolgens de luchtwegen, de alvleesklier, de lever en galwegen en de voortplantingsorganen. De gevolgen van CF op deze organen worden nu kort toegelicht.

De luchtwegen

De grootste problemen ontstaan bij CF-patiënten in de luchtwegen. De longen slibben namelijk langzaam dicht door het taaie slijm. Het slijm blokkeert dan het zuurstof, dat via de wand van de longen in het bloed terecht komt. Hierdoor kan minder zuurstof worden opgenomen in het bloed, waardoor de patiënt zich benauwd kan voelen. Ook blijven schadelijke bacteriën uit de lucht in het slijm plakken, die infecties veroorzaken. CF-patiënten moeten proberen veel te hoesten, om de bacteriën kwijt te raken. Doordat het slijm dusdanig taai is, is het echter onmogelijk al het slijm met de bacteriën op te hoesten. Het gevolg is dat CF-patiënten aan chronische luchtweginfecties lijden.

13 De alvleesklier

De alvleesklier produceert enzymen die een grote rol spelen bij de spijsvertering. Deze enzymen zorgen dat het vet dat we door middel van voedsel binnen krijgen, wordt afgebroken. Het slijm in dit orgaan is ook erg taai. Dit veroorzaakt verstoppingen in de kleine afvoerbuisjes van de enzymen. De enzymen kunnen nu niet bij de vetten komen om deze af te breken. Er ontstaat zo een verteringsstoornis. Doordat het vet niet wordt afgebroken, ontstaan verstoppingen in de darmen en krijgt de patiënt onvoldoende voedingstoffen binnen. De verteringsenzymen van de alvleesklier neemt een CF-patiënt in middels capsules (Creon).

Daarnaast speelt de alvleesklier een grote rol bij het afbreken van suiker. Hier wordt het hormoon insuline aangemaakt, dat suiker afbreekt zodat het in de cellen kan worden opgenomen. Cellen zetten de suiker vervolgens om in energie. Door de beschadigingen aan de alvleesklier kan het lichaam uiteindelijk geen insuline meer aanmaken. De suiker wordt nu onvoldoende afgebroken en zo ontstaat suikerziekte. Bij oudere CF-patiënten komt suikerziekte dan ook bij één op de drie patiënten voor.

Lever en galwegen

In de galbuisjes die zich in de lever bevinden wordt gal aangemaakt. De lever produceert bij CF patiënten afwijkend gal waardoor de galbuisjes makkelijker verstopt raken en er geleidelijk schade wordt aangebracht aan de lever. Op de lange termijn kan dit leiden tot chronische leverziekte. Dit verstoort de functie van de lever, die producent en verbouwer is van vele stoffen in het lichaam. Daarnaast wordt ook de doorbloeding van het orgaan slechter.

Het bloed dat via de lever, vanuit het maag- darmkanaal, richting het hart stroomt, heeft moeite deze weg af te leggen. Hierdoor zoekt het bloed als het ware omwegen, om toch bij het hart te komen.

Voortplantingsorganen

Het taaie slijm dat zo kenmerkend is voor CF is bij CF-patiënten ook terug te vinden in de geslachtsorganen. Bij mannen met CF raakt de zaadleider verstopt door het taaie slijm. Een zaadcel wordt in de teelballen gemaakt, rijpt verder in de bijbal en wordt vervolgens via de zaadleider vervoerd naar de zaadblaasjes in afwachting van een zaadlozing. Mannen met CF zijn door de vertopte zaadleider onvruchtbaar. Zij lijken daardoor op mannen die gesteriliseerd zijn: het zaad wordt normaal geproduceerd maar kan nergens heen door de afwezigheid van een transportbuis (Noordhoek en Holtslag: 2006).

In tegenstelling tot mannen hebben vrouwen met CF een normaal ontwikkeld voortplantingsorgaan. Vrouwen met CF kunnen echter verminderd vruchtbaar zijn als gevolg van CF. Het slijm rond de baarmoederhals is namelijk ook zeer taai waardoor zaadcellen moeilijker hun weg erdoorheen kunnen vinden dan bij gezonde vrouwen (Noordhoek en Holtslag: 2006).

Hoewel CF (nog) niet te genezen is, kan men middels een intensieve multidisciplinaire therapie de kwaliteit van leven van CF patiënten verhogen. Deze therapie bestaat uit medicijnen, fysiotherapie en voeding. Een CF-patiënt leert al op jonge leeftijd hoesttechnieken om slijm kwijt te raken en infecties te voorkomen. Ook vernevelt (het inademen van medicijnen) een CF-patiënt dagelijks antibiotica om infecties in de longen zo

14

veel mogelijk tegen te gaan. Tevens zijn er hulpmiddelen die het hoesten makkelijker maken.

Daarnaast is voeding een belangrijk onderdeel van de therapie, omdat een CF-patiënt te weinig voedingstoffen opneemt uit voedsel. Hiervoor krijgt de patiënt medicijnen, capsules met enzymen. Deze moet een CF-patiënt altijd innemen, voordat deze iets eet. Er staat voor CF-patiënten in het ziekenhuis een multidisciplinair team klaar, om hen te begeleiden bij het uitvoeren van deze therapie. Dit multidisciplinaire team noemt men het CF-team.

Zorgverleners van het CF-team geven voorlichting aan de patiënt en de ouders, zodat zij uiteindelijk zelfstandig met de ziekte kunnen omgaan.

1.4 Probleemstelling

Nu helder is wat de gevolgen zijn van de chronische ziekte CF en wat het doel is van de zorgverleners van het CF-team met hun voorlichting, kunnen we terugkeren naar de kern: de transitie in zorg. Doordat CF vaak nog voor het eerste levensjaar wordt gediagnosticeerd, bouwen patiënten en hun ouders een vertrouwensrelatie met de zorgverleners op. Jarenlang worden kinderen en hun ouders bijgestaan, veelal door dezelfde zorgverleners. De transitie in zorg is dan ook voor vele CF-patiënten een pijnlijk afscheid. Daarom is het van groot belang dat jongeren naar de transitie toe kunnen leven en dat dit niet plots gebeurt. Bovendien zijn de cultuurverschillen tussen kinder- en volwassenenzorg groot. Waar de kinderzorg gezinsgericht, sociaal georiënteerd, informeel en ontspannen is, is de volwassenenzorg individueel gericht, ziektegeoriënteerd, formeel en direct (Fleming et al 2002; Rosen 1995).

Doordat de transitie in zorg vaak nog ad hoc plaatsvindt, moet de jongere in de volwassenzorg op zijn zacht gezegd ‘erg wennen’ (Van Staa: 2006). Daarnaast vinden zorgverleners in de volwassenzorg het moeilijk met jonge patiënten te werken, omdat zij hen niet zelfstandig vinden. Ook vinden zij dat jongeren niet in staat zijn zichzelf goed te verwoorden tijdens de consulten. (Van Staa et al: 2006). Hieruit blijkt duidelijk dat jongeren beter moeten worden voorbereid op de volwassenzorg, zodat zij zich hier meer thuis voelen.

In Nederland is de laatste jaren steeds meer aandacht gekomen voor de transitie in zorg. Men is veel bezig met het ontwikkelen van transitieprotocollen die een planmatige aanpak beschrijven voor een soepele overgang van kinderziekenhuis naar volwassenzorg. Er worden transitieprotocollen opgesteld waarin een procesmatige beschrijving wordt gegeven van de transitie naar de volwassenzorg. Dergelijke protocollen beschrijven vaak het proces vanaf zestienjarige leeftijd van de CF-patiënt (Verhoeven: 2001). Deze transitieprotocollen richten zich dan ook op transitie in enge zin, de transitie in zorg. In het buitenland benadert men de transitie echter in dubbele zin. Daar hanteert men transitieprogramma’s met als doel het aanbieden van allesomvattende, goed gecoördineerde en continue zorgverlening op het juiste moment in de ontwikkelingsfase van adolescenten met chronische aandoeningen en beperkingen (Van Staa et al: 2006). In dergelijke transitieprogramma’s ligt de focus dus meer op de transitie van puber naar volwassene. Transitie in zorg is daar onlosmakelijk mee verbonden. Ook The society for adolescent medicine raadt aan een transitiemodel te ontwikkelen dat niet alleen de unieke medische aspecten beschrijft maar ook de sociale, emotionele, beroepsmatige seksuele en algemene gezondheidsproblemen van jonge mensen omvat (1995). Transitieprotocollen zoals wij die in Nederland hanteren, die slechts aandacht hebben voor de transitie in zorg, benaderen slechts een deel van het probleem.

15

Dat chronisch zieke jongeren een cultuurschok ervaren bij de transitie in zorg, is meer een signalement voor een andere, achterliggende oorzaak. Het kinderziekenhuis is namelijk niet afgestemd op de behoeften van jongeren en is zeer sterk kindgericht (Jedeloo, Janssen en Van Staa: 2009). Naarmate CF-patiënten ouder worden, moeten zij worden begeleid in het zelfstandig leren omgaan met hun chronische ziekte. Goed leven en omgaan met een chronische ziekte noemt men zelfmanagement (Terra et al: 2004). De zorg, die voorheen verantwoordelijkheid was van de ouders, verschuift in de adolescentieperiode steeds meer naar de jongere. Anders dan bij kinderen, moeten jongeren worden begeleid in het proces naar zelfmanagement. Gezonde jongeren maken de transitie van kind naar volwassene door. Ook hier ligt de nadruk op zelfstandig worden. CF-patiënten staan een extra uitdaging te wachten, namelijk het zelfstandig leren omgaan met CF.

Naarmate de jongere zelfstandiger wordt, moeten de ouders steeds meer zorg en verantwoordelijkheid inleveren. Het is echter vaak moeilijk voor ouders van chronisch zieke kinderen om hun kind los te laten. Al sinds de geboorte van hun kind komen de ouders naar het ziekenhuis en gaan zij in gesprek met de zorgverleners. De multidisciplinaire intensieve therapie die CF-patiënten wordt aangeraden, wordt de eerste jaren volledig door de ouders uitgevoerd. Naarmate het kind ouder wordt en steeds meer zelf kan, verliezen de ouders verantwoordelijkheid. Ouders hebben het hier vaak erg moeilijk mee (Kuiper et al: 2007).

Vaak dragen ouders weinig verantwoordelijkheid aan de jongere over, waardoor zij het proces van zelfstandig worden, vertragen. Ook zijn het vaak de ouders, die vragen stellen en beantwoorden in een gesprek met de zorgverleners. Hierdoor belemmeren zij het proces van hun kinderen naar zelfmanagement. Wanneer de jongere de overstap maakt naar volwassenzorg, blijkt deze dan ook vaak dat deze zichzelf niet goed kan verwoorden tijdens een consult en niet zelfstandig genoeg zijn (Van Staa et al: 2007).

Jongeren nemen in de spreekkamer vaak een passieve houding aan (Kuijper et al: 2007). Dit passieve gedrag wordt veroorzaakt door zowel de zorgverleners als de ouders. Ouders die in de eerste jaren een zeer actieve rol hadden in de spreekkamer, moeten leren een passieve rol in de spreekkamer aan te nemen. Doordat zij een actieve rol blijven behouden, is er voor de jongeren minder ruimte en nemen zij een passieve rol aan. Daarnaast stellen de traditionele regels van verwachtingen en handelingen die aan medische consulten ten grondslag liggen, dat de zorgverlener bepaalt waar over wordt gesproken en op welk moment (Pomerantz &

Rintel: 2004). De patiënt volgt de leiding van de zorgverlener en neemt een passieve houding aan. Zo leren jongeren zichzelf niet goed verwoorden. Een aandachtpunt in de transitiefase is dan ook hoe zorgverleners de jongeren kunnen stimuleren een actieve houding aan te nemen, zodat zij zichzelf leren te verwoorden. Daarbij dient ook aandacht te zijn voor de ouders, die moeten leren een passievere rol tijdens het consult aan te nemen. Het doel is tweeledig.

Allereerst belemmeren zij de jongeren een actieve rol aan te nemen, waardoor de jongere zichzelf niet goed leert verwoorden. Daarnaast worden ouders in de volwassenzorg niet meer bij het consult betrokken, waardoor zij zich buiten gesloten kunnen voelen. In de transitiefase moeten de ouders naar hun nieuwe passieve rol toe groeien. Zorgverleners moeten dan ook zorgen dat de jongere een actieve rol in de spreekkamer aanneemt en de ouders een passieve rol.

16

De rol van zowel de jongere als van de ouder verandert dus in de transitiefase. Om de patiënt en de ouders voor te bereiden op de volwassenzorg hebben beide partijen voorlichting nodig.

Om ouders een stapje terug te laten doen hebben zij behoefte aan informatie. Zorgverleners moeten de ouders voorlichten hoe hun rol na de transitie verandert. Daarnaast is voorlichting voor de patiënt van belang om deze voor te bereiden op de transitie. In de volwassenzorg wordt de patiënt als volwassene benaderd en wordt deze geacht zelf de verantwoordelijkheid van de ziekte te dragen. De jongere moet dan de gevolgen van de ziekte begrijpen, weten hoe deze de therapie kan uitvoeren en het belang van de therapie leren inzien. Daarnaast hebben de patiënten behoefte aan informatie over CF en seksualiteit. De puberteit is bij uitstek een periode waar wordt geëxperimenteerd op het seksuele en relationele vlak. Seksuele gevoelens nemen sterk toe en nemen een volwassen vorm aan (Delfos: 2010). In deze periode hebben patiënten uitleg nodig over de gevolgen van CF ten aanzien van seksualiteit. Voorlichting is dan ook een belangrijk instrument waarmee de zorgverleners jongeren en ouders kunnen voorbereiden op de transitie naar de volwassenzorg. Om dit proces voor jongeren met CF én de ouders in goede banen te leiden wordt voor het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) onderzocht hoe zij transitie als proces kunnen vormgeven, middels inhoudelijke voorlichting en de wijze van voorlichting in de spreekkamer. Centraal staat voorlichting en hoe dit instrument kan worden ingezet om jongeren en ouders beter voor te bereiden op de volwassenzorg. De vraagstelling die centraal staat bij dit onderzoek luidt:

Hoe kunnen zorgverleners van het CF-team middels voorlichting het proces van transitie vormgeven voor de chronisch zieke patiënt én ouders, zodat jongeren goed zijn voorbereid op de volwassenzorg ?

In het volgende hoofdstuk, hoofdstuk 2, wordt de methode van onderzoek beschreven. Om de hoofdvraag te kunnen beantwoorden worden twee onderzoeksmethoden toegepast, te weten diepte-interviews en een case studies. Allereerst worden de drie partijen die betrokken zijn bij de transitie geïnterviewd, om transitie van uit drie perspectieven te benaderen. Daarnaast zijn enkele consulten geobserveerd om na te gaan hoe goed jongeren zichzelf in de spreekkamer kunnen verwoorden en wat de rol van de ouders en zorgverleners hierbij is. Deze twee onderzoeksmethoden worden uitvoerig in hoofdstuk 2 beschreven. De analyse van de vergaarde data wordt in hoofdstuk 3 gepresenteerd. Op basis van de interviews is nagegaan hoe de transitie van CF-patiënten in het kinderziekenhuis wordt vormgegeven. De transitie is onderverdeeld in 5 stappen waarbij wordt nagegaan welke rol voorlichting speelt en of het doel wordt bereikt. In hoofdstuk 4 worden de conclusies ten aanzien van de transitie gepresenteerd. In hoofdstuk 5 worden tot slot aanbevelingen gedaan. Hier wordt beschreven hoe de zorgverleners van het CF-team van het Beatrix Kinderziekenhuis van het UMCG de transitie kunnen optimaliseren middels de wijze en de inhoud van voorlichting.

17

2 Methode

In dit hoofdstuk wordt het onderzoeksdesign beschreven. Het betreft een getrianguleerd onderzoek. Dat wil zeggen dat er gebruik wordt gemaakt van verschillende onderzoeksmethoden (Baxter & Babbie: 2004). Bij dit onderzoek wordt gebruik gemaakt van diepte-interviews en Case Studies. Deze worden één voor één toegelicht.

2.1 Diepte-interviews

Bij een consult zijn drie partijen aanwezig, achtereenvolgens de jongere (CF-patiënt), de ouder(s) en een zorgverlener van het CF-team. Zij worden allen geïnterviewd over de gang van zaken in het kinderziekenhuis. Voor deze drie groepen zijn aparte interviews opgesteld.

Deze zullen nu kort worden besproken. In bijlage I vindt u de volledige uitwerking van de interviews.

2.1.1 De zorgverleners

Allereerst worden de zorgverleners van het CF-team van het Beatrix Kinderziekenhuis geïnterviewd, om te achterhalen hoe de transitie van CF-patiënten wordt vormgegeven. Ook worden enkele zorgverleners van het CF-team voor volwassenen geïnterviewd, om na te gaan hoe het de jongeren en de ouders na de transitie vergaat. De onderstaande tabel geeft de respondenten en de duur van het interview weer.

Tabel 1: Respondenten zorgverleners Zorgverleners CF-team

BKZ

Duur interview (minuten) Hoofd kinderlongarts 25 Kinderlongarts 1 41 Kinderlongarts 2 31 Maatschappelijk werker 65

Diëtist 47 Verpleegkundige 54

Zorgverleners CF-team volwassenen

Hoofd longarts 30

Maatschappelijk werker 50

Verpleegkundige 60

Het doel van de interviews is in kaart brengen:

 Wat de zorgverleners onder het begrip transitie verstaan

 Hoe de transitie is vormgegeven

 Wat de cultuurverschillen zijn tussen kinder- en volwassenzorg

 Wat moeilijkheden zijn bij de transitie

18

 Welke stappen worden ondernomen in de transitiefase

 Hoe het jongeren vergaat in de volwassenzorg

 Of er problemen ontstaan in de volwassenzorg

Daarnaast worden de zorgverleners een aantal vragen gesteld met betrekking tot de consulten, om in kaart te brengen:

 Hoe goed jongeren zichzelf in de spreekkamer kunnen verwoorden

 Wat de rol van ouders is in de spreekkamer

 Hoe de ouders het consult beïnvloeden (+/-)

 Wie, wanneer seksuele voorlichting geeft

Op basis van de interviews worden de cultuurverschillen tussen kinder- en volwassenzorg in kaart gebracht, een beschrijving gegeven van het begrip transitie en wordt deze in stappen onderverdeeld. Daarnaast wordt in de interviews met de zorgverleners van het CF-team van het kinderziekenhuis nagegaan hoe goed jongeren zichzelf kunnen verwoorden in de spreekkamer en welke rol ouders hierbij spelen. Ook wordt nagegaan wie seksuele voorlichting, een zeer belangrijk onderwerp in de transitiefase, geeft aan de patiënt en op welk moment.

Een zwakheid in aan kwalitatieve interviews is de invloed van de onderzoeker. De onderzoeker analyseert de data op basis van kritische en interpretatieve paradigma’s en het betreft dus subjectieve analyse (Hartman & Lucassen: 2007). Bij dit type onderzoek is het van belang dat het proces van de onderzoeker trackable is; de lezer moet kunnen nagaan welke stappen de onderzoeker in de studie heeft gezet. Daarom wordt in het hoofdstuk analyse de data die vergaard is met de interviews, eerst weergegeven in citaten en vervolgens geïnterpreteerd. Zo kan de lezer nagaan wat de respondenten letterlijk hebben geantwoord en hoe de onderzoeker deze data heeft geïnterpreteerd. Zo wordt aan de voorwaarde, dat het onderzoek trackable is, voldaan.

2.1.2 Jongeren

Naast de zorgverleners worden ook de jongeren geïnterviewd. Zij ondergaan de transitie en het is dan ook van belang om na te gaan hoe zij tegen dit moment aankijken en wat hun verwachtingen zijn. Bij communicatie met jongeren komt veel kijken. Daarom is het waardevol eerst iets meer over gespreksvoering met jongeren te weten, alvorens het interview op te stellen. Delfos (2010) geeft een aantal tips voor het interviewen van jongeren. Een interview is opgebouwd uit verschillende fasen:

1. Voorbereiding 2. Introductie 3. Startvraag 4. Romp 5. Afronding

Deze fasen worden één voor één beschreven en per fase wordt aangegeven waar de interviewer rekening mee moet houden, wanneer deze in gesprek met jongeren gaat.

19 1. Voorbereiding

Een warme en respectvolle houding van de interviewer is noodzakelijk voor goede gespreksvoering. De interviewer moet zich hier op instellen. De volwassen interviewer dient ook stil te staan bij het belang voor het kind van het gesprek. Als de interviewer zich in het kind verplaatst, kan deze zich daardoor beter aansluiten bij het kind.

Ook het opstellen van de vragenlijst hoort bij de voorbereiding. Aan de hand van de onderzoeksvraag worden een aantal vragen voor de doelgroep opgesteld. Vervolgens moet de onderzoeker het interview een aantal keer doorlezen. Één keer om te controleren, één keer om na te gaan wat die vragen voor de kinderen zouden kunnen beteken en één keer om de structuur van het gesprek te onthouden. Daarnaast moet ook gezocht worden naar een geschikte locatie. Een geschikte plek is rustig en er hangt een prettige sfeer. Voor de locatie voor het interview is voor een spreekkamer op de kinderpoli gekozen. Jongeren nemen bij elk bezoek in een spreekkamer plaats, waar de zorgverleners van het CF-team hen opzoeken. Een spreekkamer is dan ook een vertrouwde locatie voor de respondenten.

2. Introductie

De tweede stap omvat de introductie van de onderzoeker en wordt de jongere verteld wat het onderwerp is van het interview. Daarna wordt het doel beschreven. Ook vraagt de interviewer toestemming aan de jongere om het gesprek op te nemen. Het is ook van belang om aan te geven hoe lang het interview gaat duren. In deze fase biedt de interviewer de geïnterviewde tevens een gesprekskader. In een gesprekskader komen de volgende punten aan bod:

 Duidelijk maken dat je de mening van de jongere wilt weten aangaande het onderwerp.

 Leg uit dat de interviewer vragen stelt en dat jongere antwoordt. Benadrukken dat er geen ‘goede’ of ‘foute’ antwoorden zijn. In dit onderzoek hebben we te maken met stellingen. Op basis van die stellingen wordt de jongere een aantal vragen gesteld.

 Uitleggen wat de mate van vertrouwelijkheid is van het gesprek.

3. De startvraag

Nadat het gesprekskader is geschetst, volgt de startvraag. Deze vraag is belangrijk want het geeft de jongere inzicht in het onderwerp van het gesprek en het soort vragen dat deze kan verwachten. De eerste vraag moet dan ook niet te moeilijk te zijn, want dit kan de respondent ontmoedigen. Met de startvraag geeft de interviewer een aanzet tot het onderwerp.

4. Romp

Dit is de fase waar het allemaal om draait. Hier krijgt de interviewer de informatie van het kind. Er spelen hier twee processen naast elkaar. Dat is allereerst het onderwerp. Daarnaast moet de onderzoeker ook op relatie letten en het onderhouden van een goede sfeer. De (meta)communicatievoorwaarden zijn nu van belang.

De vragen dienen niet in vooropgestelde volgorde aan bod te komen. Het is beter om mee te gaan met het gesprek zoals het kind dat voert. Doorvragen op een uiting kan voor verdieping

20

zorgen. Hoe meer de interviewer vertrouwd is met het onderwerp, hoe makkelijker dat zal gaan. Wanneer de interviewer bij de laatste vraag is aangekomen, dient deze na te gaan of de hoofdvraag is beantwoord. Indien dit niet het geval is zullen vragen opnieuw moeten worden gesteld. Wanneer dit wel het geval is kan er gestart worden met de afronding.

5. De afronding

In deze laatste fase moet de spanning die tijdens het gesprek is opgebouwd weer worden afgebouwd. De interviewer moet aandacht besteden aan mogelijke vragen en emoties van de respondent. Ook kan het gesprek worden geëvalueerd. De interviewer sluit af met het bedanken van het kind.

De Q-set

Nu duidelijk is hoe een interview met jongeren moet worden uitgevoerd en wat daarbij aandachtpunten zijn, kan de opzet van het interview worden uitgewerkt. Het doel van dit interview is achterhalen hoe jongeren de zorg in het kinderziekenhuis beoordelen, met de nadruk op transitie. Het is voor jongeren moeilijk om over deze onderwerpen te praten.

(Jedeloo et al: 2006). Daarom zal gebruik worden gemaakt van de zogenaamde Q-set. Bij deze methode worden een aantal stellingen aan de jongere voorgelegd, die deze vervolgens beoordeelt. Een Q-set is opgebouwd uit drie stappen:

 Stellingen verdelen in drie stapeltjes

 Kaarten in het patroon plaatsen

 Resultaten bespreken

Allereerst verdeelt de jongere deze stellingen in drie categorieën: mee eens, niet mee eens en neutraal. Vervolgens beoordeelt de jongere de stellingen op basis van een 7-punts likertschaal. Deze schaal loopt van -3 (aflopend van zeer mee oneens, mee oneens, beetje mee oneens) tot en met 3 (oplopend van zeer beetje mee eens, mee eens, zeer mee eens). Door deze nummering is duidelijk negatief getal voor een negatieve houding staat, een nul een neutrale mening omschrijft en een positief getal een positieve mening weergeeft. Dit doet de jongere door de kaarten in een vast patroon te plaatsen. Er zijn veertig stellingen ontwikkeld.

Dit patroon wordt in figuur 3 weergegeven.

Figuur 3: Weergave Q-set (Westra: 2011)