Deelnemers gezocht voor onderzoek naar SCCH: de PAPS-studie
“PAmidronate for Pain in Sternocostoclavicular Hyperostosis”
In het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) loopt een nieuw onderzoek naar de behandeling van sternocostoclaviculaire hyperostose (SCCH). Hiervoor zoeken wij SCCH-patiënten die willen deelnemen.
Wat wordt er onderzocht?
Het doel is uit te zoeken hoe goed het middel APD (pamidronaat) werkt voor de behandeling van SCCH. Dit doen we door de APD te vergelijken met een placebo;
een middel zonder werkzame stof. We willen graag weten of APD minder pijn, bewegingsbeperking en ziekteactiviteit geeft. Hiervoor gebruiken we vragenlijsten, doen we lichamelijk onderzoek en bloedonderzoek, en verrichten we botscans om ziekteactiviteit te meten.
Dit onderzoek is nodig om een standaardbehandeling te kunnen ontwikkelen voor de aandoening, en de zorg voor de SCCH-patiënten verder verbeteren.
Wat houdt meedoen in?
In de eerste fase van de studie (6 maanden) wordt u behandeld met APD of placebo.
Welke behandeling u krijgt, wordt bepaald door loting. Voor beide middelen komt u 2 keer (bij 0 en bij 3 maanden) 3 dagen naar het ziekenhuis voor behandeling via een infuus. Deze bezoeken duren ongeveer 3 uur, en komen in plaats van de normale bezoeken aan uw arts. Er wordt ook bloed afgenomen, en u krijgt vragenlijsten om te kijken hoe het met u gaat. Daarnaast wordt de botscan verricht (Na18F-PET scan) bij maand 0, maand 6 en maand 12.
In het tweede half jaar van de studie kunt u, afhankelijk van uw klachten, samen met de onderzoeker kiezen of u de APD infusen door wil zetten.
