PARKINSON..LOOP NAAR DE POMP !! GRATIS
Auteur: Marianne van den Broek Aantal pagina's: 86 pagina's Verschijningsdatum: 2020-09-16
Uitgever: Mijnbestseller.Nl EAN: 9789463980050
Taal: nl Link:
Download hier
Parkinson...loop naar de pomp!!
Dit product: vandaag besteld, vandaag per fiets thuisbezorgd in Middelburg! Bestel via telefoon Bestel via e-mail. Informeer naar beschikbaarheid Engelse boeken Wij raden u aan om voor de beschikbaarheid en levertijd van deze titel contact met ons op te nemen. Beschrijving Vijf jaar na de diagnose Parkinson werden er 30 pillen per dag geslikt. Zij deden hun werk niet goed. Er werd besloten om een Duodopa pomp te plaatsen. Parki nson was als een schaduw in mij gekropen en hij was knap irritant. Het was elke keer een tranendal was als ik mijn verhaal aan iemand vertelde.
Ik ben toen begonnen met schrijven van een wekelijkse blog. In mijn blog vertel ik hoe de loop naar de pomp is gegaan. De bloglezers liepen langs die onverwacht lange weg, langs de zijlijn, met ons mee. We moesten over hoge bergen, diepe dalen en wegafzettingen. Geen mooie begaanbare weg. Voor mij was die blog een uitkomst. Het bespaarde een hoop tranen, én, niet onbelangrijk, iedereen was op de hoogte! De loop naar de POMP had heel wat voeten in de aarde, maar wij zijn er gekomen. Gerelateerde producten. Liefde in uitvoering. Bekijk product Bestel product.
Einde van de antibiotica. Uw beoordelingen 0 Nieuws 0 Boekinfo Stukje meelezen?
Niet ingelogd? Maak snel uw gratis account en maak uw eigen boekbesprekingen. Beoordelingen Er zijn nog geen beoordelingen. In het nieuws. U kan een stukje van het boek hier downloaden of gewoon hieronder lezen. Spontaan genezen, kan dat? In dit gelijknamige boek gaat dr. Jeffrey Rediger op zoek naar het antwoord op deze vraag, dat is gelegen in ons zelfhelend vermogen. LVB vanuit genetica, cognitie- en neuropsychologie, farmacotherapie en orthopedagogiek In de afgelopen decennia is de kennis over diagnostiek en behandeling van psychische stoornissen bij kinderen, jongeren en jongvolwassenen met een lichte verstandelijke beperking sterk toegenom Er zijn helaas nog steeds veel mensen die geloven dat ze met een algemeen schema hun doel behalen, of dat er een magisch dieet is.
Onze gratis boekenbrief. Tijd voor een cadeau? Marianne Van den Broek auteur. Hoewel geen twee mensen Parkinson op dezelfde manier ervaren, zijn er enkele overeenkomsten. Parkinson treft ongeveer Er is geen standaardbehandeling voor de ziekte van Parkinson. Behandeling voor elke patiënt met Parkinson is gebaseerd op zijn of haar symptomen. Er zijn veel medicijnen beschikbaar om de symptomen van Parkinson te behandelen, hoewel er nog geen medicijnen zijn die de effecten van de ziekte ongedaan maken. Het is gebruikelijk, dat mensen met Parkinson een aantal van deze medicijnen nemen - allemaal in verschillende doses en op verschillende tijdstippen van de dag - om de symptomen te beheersen.
Bij de ziekte van Parkinson moet worden gezocht naar een juiste dosering van de medicatie.
Bij een te lage dosering zal er te weinig effect zijn op de klachten, terwijl een te hoge dosering zorgt voor te veel bijwerkingen. Maar hoe verder de ziekte voortschrijdt des te kleiner het therapeutic window wordt. Dan is er meer medicatie nodig om klachten effectief te bestrijden, maar minder medicatie om ernstige bijwerkingen te voorkomen. Bij Apomorfine wordt het middel apomorfine onderhuids via een injectie of continu via een pomp toegediend.
'Echt Esther' over vrijheid vieren en voelen
De Parkinson Vereniging zet zich al 40 jaar in voor mensen met de ziekte van Parkinson en mensen met atypische parkinsonismen. Meer informatie over de vele goede diensten en services die de Parkinson Vereniging biedt kunt u vinden op www. Veel mensen met parkinson hebben al langere tijd klachten voordat ze de diagnose parkinson krijgen. De ziekte kan al vele jaren aanwezig zijn zonder dat men het zelf merkt, of zelfs als de mensen zelf al voelen dat er iets aan de hand is zonder dat een arts de diagnose parkinson overweegt. Zelfs bij mensen die zelf duidelijk klachten hebben kan het nog jaren duren voordat men denkt aan de diagnose parkinson. Dit is lang niet altijd de schuld van de artsen: parkinson is in een heel vroege fase namelijk lastig te herkennen, en zeker door de huisarts die immers voor heel veel ziekten verantwoordelijk is.
Pas als de symptomen duidelijker worden, en vooral als goed herkenbare lichamelijke symptomen ontstaan, wordt het eenvoudiger om de diagnose te stellen. Parkinson is juist geen stabiele ziekte. Naarmate de ziekte vordert worden de symptomen van parkinson steeds ernstiger, ontstaan nieuwe symptomen, en krijgen mensen met parkinson steeds meer last van deze symptomen. In het begin van de ziekte kunnen de symptomen goed onderdrukt worden met medicijnen, maar later lukt dit steeds minder goed. In een gevorderd stadium van de ziekte wisselen symptomen die het gevolg zijn van te veel dopaminerge stimulatie bijvoorbeeld overbeweeglijkheid, of hallucinaties en te weinig dopaminerge stimulatie bijvoorbeeld traagheid, beven elkaar af.
Dit is onduidelijk. In de Nederlandse Wegenverkeerswet is geen duidelijk artikel opgenomen dat regelt wanneer een aandoening gemeld moet worden bij het CBR. Wel is er een algemeen artikel artikel 5 van de wegenverkeerswet dat zegt dat een bestuurder anderen niet in gevaar mag brengen. Daaruit kan worden afgeleid dat er wel een morele plicht is om de diagnose parkinson te melden. Wordt dit niet gedaan en de persoon met parkinson veroorzaakt een ongeluk, dan kan de persoon op grond van dit artikel strafbaar gesteld worden. Er zijn er die het verplicht stellen, bij anderen is dat onduidelijker. Voor het stellen van de diagnose parkinson bestaan geen bloedtesten. Ook het beloop van de ziekte in de tijd en de reactie op de medicatie helpen bij het aanscherpen van de diagnose. Het stellen van de diagnose parkinson gaat bij het overgrote deel van de mensen op deze wijze goed. Maar alleen onderzoek van de hersenen na de dood geeft absolute zekerheid over de diagnose.
Het is gebleken dat mensen met parkinson vaker gebitsproblemen hebben. De oorzaak hiervan is nog niet duidelijk. Mogelijk kunnen mensen met parkinson minder goed het gebit verzorgen. Het kan ook komen doordat het wegslikken van speeksel minder goed gaat. Het gevolg is dat mensen met parkinson vaker gaatjes hebben en meer tandplak. Complementaire of alternatieve zorg kan wel degelijk een effect hebben, en ook
bijwerkingen veroorzaken.
Een voorbeeld hiervan is Mucuna Pruriens. Dit is een natuurlijk product dat is gemaakt van een Ayurvedische slingerplant. Mucuna bevat een heel kleine dosis levodopa net als de reguliere medicijnen zoals Sinemet of Madopar waardoor het enig effect op de parkinsonsymptomen kan hebben.
Maar net als de gewone dopaminerge medicatie mag de Mucuna wanneer dit gebruikt wordt in een hoge dosis niet zomaar plots gestaakt worden;
dit kan leiden tot gevaarlijke complicaties. Een ander voorbeeld is vitamine E, dat onderzocht is als medicijn om parkinson af te remmen zonder succes overigens. Hoge doseringen vitamine E kunnen echter schade aanrichten aan het zenuwstelsel. Daarnaast kan het gebruik van
complementaire zorg leiden tot geen of onvoldoende gebruik van reguliere medicijnen, met daardoor een verlies aan kwaliteit van leven als gevolg.
Open zijn over je aandoening wordt door de meeste mensen met parkinson ervaren als een opluchting.
Het verzwijgen van de diagnose betekent niet dat de omgeving niks opvalt, en soms bedenken mensen in de omgeving andere verklaringen die dan later weer ontkracht moeten worden. Het is echter natuurlijk altijd de keus van de patiënt en zijn of haar naasten op welk moment zij het op welke plek willen vertellen. Er zijn verschillende soorten moe, bijvoorbeeld mijn lijf wil wel maar mijn hoofd niet of mijn lijf wil niet maar mijn hoofd wel.
Voor een groot deel komen die tweede soort vermoeiheidsklachten bij parkinson door de lichamelijke klachten. Maar ook bijvoorbeeld stemming en slaap dragen bij aan vermoeidheid.
Ook kosten een hele hoop dingen een stuk meer energie als je parkinson hebt. Het licht dus niet alleen aan lichamelijke klachten. Bij parkinson specifiek is dit nooit nagegaan. Bij andere chronische ziektes is gekeken of voedingssupplementen helpen tegen vermoeidheid. Uit die onderzoeken komt echter niet naar voren dat het ertegen helpt. Bij mensen die echt een tekort aan vitamines hebben kan het wel bijdragen, maar het is geen middel tegen moeheid. Ouderdomsslechthorendheid kan samengaan met parkinson, maar hoorproblemen gaan niet standaard samen met parkinson. Wel kunnen mensen met parkinson specifiek moeite hebben om te horen hoe zacht zij zelf praten. Het lichaam went aan
parkinsonmedicijnen, dus moet je de medicatie zo lang mogelijk uitstellen. Dit is het niet het geval. Het is wel zo dat de medicijnen steeds minder effect lijken te hebben naarmate de ziekte vordert.
Dit heeft niet te maken met gewenning, maar met het ziekteproces van parkinson dat langzaam maar zeker doorgaat, waardoor er steeds minder eigen dopamine in de hersenen wordt aangemaakt. Het verhogen van de dosis kan daarom nodig zijn om hetzelfde effect te bereiken. Ook kan het als gevolg van de bijwerkingen zo zijn dat de ideaal gewenste dosis niet meer toegediend kan worden. Tenslotte kunnen in het beloop van de parkinson ook symptomen ontstaan die niet veroorzaakt worden door een tekort aan dopamine; deze symptomen verbeteren dus ook niet met de dopaminerge medicatie. Hierover zijn de meningen verdeeld. Maar in de praktijk merken mensen met parkinson soms wel degelijk een verschil in effectiviteit, en dit kan dan verklaard worden door de andere manier waarop de werkzame stof in de tablet of capsule is verwerkt. Het is daarom belangrijk om het overstappen naar een ander merk van een medicijn altijd met de neuroloog te bespreken.
Gelukkig wonen mensen met parkinson vaak nog lange tijd zelfstandig al dan niet met hun partner. Ook kan de hulp en ondersteuning door zorgverleners zoals een ergotherapeut of fysiotherapeut helpen bij het langer zelfstandig functioneren. Daarnaast kan hulp van bijvoorbeeld thuiszorg- of buurtzorgmedewerkers mensen in de latere fase van de ziekte helpen bij het uitvoeren van de dagelijkse activiteiten. Het is inderdaad zo dat mensen die op jongere leeftijd roken een lager risico lijken te hebben op het later ontwikkelen van de ziekte van Parkinson.
Maar het is zeer waarschijnlijk niet zo dat roken zelf een beschermend effect heeft! En het is al helemaal niet verstandig voor mensen met parkinson om te gaan of blijven roken: dit heeft geen enkel gunstig effect op de klachten, maar uiteraard heeft roken wel heel veel nadelige effecten, zoals een verhoogd risico op longkanker of hart- en vaatziekten. Voor iedereen geldt: stop zo snel mogelijk met roken! Er is een verhoogde kans voor mensen met parkinson om een tekort aan vitamine D te ontwikkelen. Het meten van de vitamine D spiegels, en het zo nodig aanvullen, kan zinvol zijn. Hoge doseringen vitamine E kunnen echter wel schade aanrichten aan het zenuwstelsel. Gelukkig is fietsen vaak nog heel goed mogelijk, zelf door mensen met parkinson die heel veel moeite met lopen hebben! Een tremor verdwijnt soms zelfs bij het uitvoeren van activiteiten zoals fietsen; andere mensen hebben tijdens het fietsen veel minder last van de parkinson, maar alleen de tremor blijft merkbaar aanwezig.
Als iemand met parkinson twijfelt of het fietsen nog wel veilig is door bijvoorbeeld een tremor, kan een ergotherapeut of een fysiotherapeut helpen bij het beoordelen hiervan, en wellicht handige tips aanreiken om het fietsen nog wel mogelijk te maken, bijvoorbeeld fietsen op een driewieler.
Helaas is ook de spijsvertering bij mensen met parkinson aangedaan. Dit komt deels omdat de ziekte van Parkinson al vroeg in het beloop ook de zenuwcellen in de darmen aantast. Niet zelden gaan de vertraagde darmbewegingen al vele jaren vooraf aan het manifest worden van de andere verschijnselen van de parkinson. Daarnaast spelen factoren zoals verminderd bewegen en een gebrekkige vochtinname een rol bij het ontstaan van de vertraagde darmbewegingen. Tenslotte kan ook medicatie leiden tot vertraagde darmbewegingen. Vrouwen hebben een iets lager risico dan mannen om de ziekte van Parkinson te ontwikkelen. Bovendien krijgen vrouwen gemiddeld pas op iets hogere leeftijd last van de ziekte dan mannen.
Maar verder zijn er geen grote verschillen tussen mannen en vrouwen qua beloop van de ziekte van Parkinson. Wel lijkt het zo te zijn dat mannen en vrouwen een ander beroep doen op de zorg: mannen gaan bijvoorbeeld vaker voor een tweede mening op bezoek in een academisch ziekenhuis, en ook doen zij vaker mee aan wetenschappelijk onderzoek dan vrouwen. Mensen met parkinson kunnen gewoon boeken blijven lezen. Sterker nog: lezen helpt mogelijk om de cognitieve vaardigheden op peil te houden. Wel kunnen mensen met parkinson soms makkelijker in slaap vallen tijdens het lezen van een boek; dit is doorgaans een teken dat de nachtelijke slaap niet goed is. Ook kunnen mensen met parkinson soms moeite hebben om de letters te lezen. Het feit dat iemand op jonge leeftijd parkinson krijgt is geen reden om niet aan kinderen te beginnen.
De kans dat je de parkinson doorgeeft aan je kinderen is ontzettend klein zie ook de aflevering van ParkinsonTV over erfelijkheid.
Nee hoor, mensen met parkinson kunnen ook erg creatief zijn. Dopamine en creativiteit hebben een sterke relatie met elkaar; door de dopaminemedicatie worden mensen met parkinson soms juist creatief! Regelmatig geven mensen met parkinson aan dat ze door omstanders worden aangesproken omdat men denkt dat ze dronken zijn. De symptomen die optreden als gevolg van de parkinson kunnen inderdaad een beetje lijken op het gedrag na alcoholgebruik moeite met spreken, onzekerder lopen , maar dat zijn allemaal gevolgen van de ziekte. Parkinson valt nooit mee, het is een enorm complexe ziekte die gepaard gaat met een uiteenlopende lijst van symptomen die een grote impact kunnen hebben op de kwaliteit van leven voor patiënten en hun naasten. Er zijn gelukkig veel mensen die langere tijd goed reageren op de medicatie en andere behandelmethoden, dus gedurende die periode kunnen veel mensen goed functioneren.
Nee, juist als je parkinson hebt is veel bewegen heel belangrijk! Bewegen helpt enerzijds om algemene problemen als hart- en vaatziekten te voorkomen. Daarnaast heeft bewegen, net als een medicijn, ook een positieve invloed op de lichamelijke parkinsonsymptomen, zoals de traagheid.
Tenslotte kan bewegen waarschijnlijk helpen om een aantal niet-motorische klachten te verminderen, zoals de obstipatie of de slapeloosheid. Uit experimenteel onderzoek is de indruk ontstaan dat bewegen heel misschien ook werkt om de achteruitgang van de ziekte een beetje te vertragen.
Dit laatste is echter alleen nog in onderzoek met dieren vastgesteld. ParkinsonConnect is hét Nederlandse online platform op het gebied van de ziekte van Parkinson. Delen van kennis en ervaringen met lotgenoten en zorgverleners staat er centraal. Dit doen we in verschillende online groepen
waarin zowel patiënten, familieleden als professional onder andere via fora of chats met elkaar communiceren.
Op de Parkinson Zorgzoeker staan alle zorgverleners die zijn aangesloten bij ParkinsonNet. Al deze zorgverleners zijn gespecialiseerd in de ziekte van Parkinson. In theorie zijn stamcellen een onuitputtelijke bron van dopamine, en zij kunnen overleven in de hersenen van mensen met parkinson, en daar ook dopamine aanmaken. Qua effect op de parkinsonklachten zijn de testresultaten tot nu toe echter teleurstellend. Er is meer onderzoek nodig om te bepalen of stamceltherapie in de toekomst zou kunnen helpen. Tot die tijd blijft het een strikt experimentele behandeling.
Bedrijven die thans stamcellen als behandeling voor parkinson aanbieden zijn bedriegers! Dit is niet waar. Beide ziektes worden behandeld met dopaminerge medicatie en met name met de zogenaamde dopamine agonisten , maar dat wil niet zeggen dat het ook om dezelfde aandoeningen gaat. Bij de ziekte van Parkinson worden deze medicijnen in veel hogere doseringen gebruikt dan bij Restless Legs. Mensen met parkinson hebben wel een wat hogere kans om in het beloop van de ziekte last van de symptomen van Restless Legs te krijgen. Cues zijn externe prikkels die het bewegen makkelijker maken door de beweging meer bewust te laten verlopen.
Voorbeelden zijn visuele cues bijvoorbeeld strepen op de vloer of auditieve cues ritmische geluidsprikkels. Dankzij dit soort cues kunnen mensen met parkinson vaak makkelijker lopen. Parkinson heeft altijd invloed op het dagelijks leven van de persoon met parkinson en de naast
betrokkenen. In welke mate en hoe precies verschilt per persoon en situatie. Vaak kan iemand met parkinson nog lange tijd zelfstandig zijn, maar door bijvoorbeeld de vermoeidheid of de traagheid kan het nodig zijn de dag anders in te richten, of om activiteiten op een andere manier uit te voeren. Ook mensen met parkinson kunnen jaar oud worden. De levensverwachting van mensen met parkinson is wel korter in vergelijking met mensen zonder parkinson, maar het is zeker mogelijk om te worden. Gelukkig zijn die er wel. Op bijvoorbeeld www. Ook via het maandelijkse televisieprogramma ParkinsonTV kun je maandelijks goede informatie krijgen.
Sommige mensen kunnen zelfs in hele korte tijd veranderen, van behoorlijk goed tot heel erg slecht of andersom. Maar ook los van de medicatie kan de ernst van parkinson erg variëren, bijvoorbeeld afhankelijk van de mate van stress op dat moment, of hoe goed iemand geslapen heeft.
Tijdens het sporten voelen veel mensen zich vaak een stuk beter, soms zelfs bijna weer gezond. Om het sporten beter mogelijk te maken kan extra medicatie innemen voorafgaand aan het sporten — in overleg met de neuroloog — ook geen kwaad. Idem voor wat extra medicatie na afloop van het sporten als de klachten dan tijdelijk erger zijn. Regelmatig sporten is gunstig voor mensen met parkinson: het leidt er per saldo toe dat de motorische symptomen van de parkinson wat afnemen — sporten werkt in dat opzicht net als een dopaminerg medicijn.
Experts verwachten dat regelmatig sporten ook goed is voor een aantal non-motorische symptomen van parkinson, zoals de slaap of een depressie, dit moet nog beter onderzocht worden in goed wetenschappelijk onderzoek. Maar sporten op zich verergert de ziekte niet! Sterker nog: er bestaan voorzichtige aanwijzingen uit dierexperimenteel onderzoek dat regelmatig sporten de ziekte van Parkinson misschien zelfs kan afremmen, maar ook dit moet nog beter onderzocht worden in goed wetenschappelijk onderzoek. Iemand met parkinson moet onder begeleiding van een ParkinsonNet logopedist op zoek naar het juiste stemgeluid, dit trainen, oefenen en uiteindelijk consequent toepassen in de dagelijkse communicatie.
Een tremor bij de ziekte van Parkinson treedt vooral op tijdens rust, dus bijvoorbeeld als de hand op de schoot of op tafel ligt. Bij een deel van de mensen treedt de tremor echter ook op als een voorwerp langer wordt vastgehouden bijvoorbeeld een pen of kopje , of tijdens het bewegen bijvoorbeeld als een kopje naar de mond wordt gebracht. Voor beide typen tremoren rust versus actie kunnen andere behandelingen nodig zijn.
Eén of twee glazen alcohol kunnen ook voor mensen met parkinson geen kwaad. Grote hoeveelheden alcohol is altijd onverstandig, en kan in combinatie met sommige vormen van parkinsonmedicatie zelfs gevaarlijke situaties opleveren.
Met andere woorden: de on-off fluctuaties uiten zich net zo goed en soms zelfs vooral in schommelingen in de non-motorische symptomen van parkinson. Een deel van de mensen met parkinson ervaart als gevolg van de ziekte minder behoefte aan seks. Meer behoefte aan seksualiteit kan echter optreden, maar is dan doorgaans juist het gevolg zijn van het gebruik van parkinsonmedicatie en met name bij het gebruik van zogenaamde dopamine receptor agonisten, zoals pramipexol, ropinirol, of rotigotine.
Dit kan een probleem zijn voor zowel de persoon zelf als de partner, maar hoeft het niet te zijn als de behoefte aan seks aansluit op die van de partner. Het is pas een probleem wanneer één van beiden dit als grensoverschrijdend beschouwt. Acupunctuur is wel wetenschappelijk onderzocht bij mensen met parkinson. Er werd geen positief effect gemeten op de motorische symptomen. Het is dus geen behandeling die door neurologen wordt aanbevolen. Er wordt in Nederland gelukkig veel wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de ziekte van Parkinson. Onder andere door een groot aantal academische ziekenhuizen, en ook door een aantal technische universiteiten. Deelname van mensen met parkinson is juist essentieel om dit wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken.
ParkinsonNet probeert het makkelijk te maken voor mensen om aan wetenschappelijk onderzoek te nemen. Via ParkinsonNEXT betrekt ParkinsonNet mensen met parkinson, naasten en zorgverleners bij zowel wetenschappelijk onderzoek als bij innovatieprojecten. Denk aan bijvoorbeeld een sport als volleyballen. Gelukkig blijkt tot nu toe uit alle wetenschappelijke onderzoeken dat mensen met parkinson niet vaker vallen als zij al dan niet onder begeleiding meer bewegen.
Het is wel belangrijk om het sporten en bewegen op een veilige manier op te bouwen, dus bijvoorbeeld onder begeleiding van een ParkinsonNet fysio- of oefentherapeut. Veel mensen met parkinson hebben te maken met ongewild speekselverlies. In het algemeen maken mensen met parkinson niet te veel speeksel aan, en is het speekselverlies juist het gevolg van het minder vaak automatisch wegslikken van de normale hoeveelheid speeksel. Ook de voorovergebogen houding en de openstaande mond kunnen ertoe bijdragen dat speeksel makkelijker uit de mond loopt. Onder invloed van bepaalde vormen van medicatie kan het echter wel zo zijn dat de speekselproductie toe- of afneemt.
Vermoeidheid komt veel voor bij mensen met parkinson. Rust kan natuurlijk helpen om vermoeidheid na een geleverde inspanning te verminderen.
Voor veel mensen met parkinson is alleen rusten echter niet de beste oplossing. Belangrijker is dat vooral moet worden gekeken naar het afstemmen van de belasting ten opzichte van de eigen belastbaarheid. Mensen met parkinson moeten leren om meer balans aan te brengen in hun
dagelijkse activiteiten, en om een goed evenwicht aan te brengen in het activiteitenpatroon. Hiermee kun je beter controle krijgen over de vermoeidheidsklachten. Veel mensen met parkinson verliezen spontaan al gewicht, enerzijds omdat ze minder eten anderzijds omdat ze meer energie verbruiken.
Het is wel essentieel om te voorkomen dat ondervoeding gaat optreden, of dat tekorten aan bijvoorbeeld vitamines optreden. Ook verlies aan spiermassa kan nadelig zijn, want dit leidt tot spierzwakte en meer problemen met bewegen. Een gezonde en gevarieerde voeding is dus heel belangrijk. Beruchte voorbeelden zijn verslaving aan gokken, aan seks, aan winkelen, of aan de parkinsonpillen zelf alsmaar meer medicatie innemen. Het risico hierop is vooral groot bij het gebruik van de zogeheten dopamineagonisten pramipexol, ropinirol, rotigotine , maar het kan ook optreden bij het gebruik van levodopa, en zelfs na een operatie diepe hersenstimulatie. Ook is het risico duidelijk groter bij jongere mensen, en met name bij mannen. Maar ook bij oudere personen en bij vrouwen kan de verslaving optreden.
De persoon zelf is zich niet altijd bewust van het probleem, dus het is essentieel dat ook de partner of andere naasten hier alert op zijn. Bij het vermoeden op een verslaving is het belangrijk om snel contact op te nemen met de neuroloog of parkinsonverpleegkundige. Erectiestoornissen kunnen inderdaad optreden bij mensen met de ziekte van Parkinson.
In dat geval is sprake van een beschadiging van het autonome zenuwstelsel door de parkinson. Bij bepaalde vormen van parkinsonisme zoals de ziekte multiple systeem atrofie, MSA komt dit nog vaker voor. Maar meestal liggen er heel andere oorzaken ten grondslag aan de
erectiestoornissen, zoals bijvoorbeeld hoge bloeddruk, suikerziekte, een depressie of het medicijngebruik daarbij antidepressiva. Ook leefstijlfactoren zoals roken, overgewicht en alcoholgebruik kunnen van invloed zijn. Een ervaren seksuoloog kan mensen met parkinson en hun partners begeleiden in het beter omgaan met erectiestoornissen en andere problemen op het gebied van seksualiteit en intimiteit.
Uit wetenschappelijk onderzoek is gebleken dat massage geen effect heeft op de ziekte. Natuurlijk vinden mensen het wel prettig vonden om gemasseerd te worden, maar het draagt niet bij aan een betere uitkomst voor mensen met parkinson. In behandelrichtlijnen voor parkinson wordt de massage dan ook ontraden. Deze preventieve functie van logopedie is nooit aangetoond in wetenschappelijk onderzoek. Vanwege het progressieve karakter van de ziekte wordt langdurige therapie met een lage frequentie 1x per week afgeraden. Wat wel goed wetenschappelijk is aangetoond is de rol van logopedie zodra de spraak minder goed verstaanbaar begint te worden.
In dergelijke gevallen is het juist goed om kortdurend en hoogfrequente therapie te volgen 3 à 4 keer per week. Een voorbeeld is het lopen en tegelijk een voorwerp dragen, zoals een dienblad met kopjes. Uit recent onderzoek is gebleken dat het trainen van dubbeltaken in een veilige omgeving zinvol kan zijn; en hiervoor zijn twee strategieën: het aanleren om de twee activiteiten niet tegelijk uit te voeren, maar na elkaar; of het aanleren om de beide activiteiten wel op een veiliger manier tegelijk uit te voeren. Beide strategieën zijn gemiddeld even effectief maar voor iedere persoon zal gekeken moeten worden wat het beste past , en het aanleren hiervan gaat niet gepaard met een verhoging van het valrisico in het dagelijks leven. Bij loop- en balansproblemen maken hulpmiddelen dat je juist veiliger en zelfstandiger in beweging blijft.
Dat is veel beter voor het lopen en de balans dan helemaal geen hulpmiddel nemen, met als gevaar dat je minder actief bent waardoor je uiteindelijk harder achteruit gaat. Het is wel belangrijk om een hulpmiddel alleen te gaan gebruiken als het nodig is. Ook is het belangrijk om het hulpmiddel goed te leren gebruiken. Daarom is het goed om dit te bespreken met een in de ziekte van Parkinson gespecialiseerde fysiotherapeut, oefentherapeut of ergotherapeut. Samen met de logopedist moet gekeken worden naar de beste techniek om zo lang mogelijk en zo veilig mogelijk voldoende voeding en vocht in te nemen. Verdikken en malen is hierbij vaak pas een laatste middel. Het onder begeleiding trainen van de
sliktechniek is een logische eerste stap om mee te beginnen. Er bestaan vele merken en soorten rollators. Deze worden meestal wel vergoed door de zorgverzekering. Bij de aanvraag van een complex loophulpmiddel is het belangrijk dat een goed eisenpakket opgesteld wordt van de functionele eisen.
Dat vormt de basis voor de aanvraag. Sommigen rollators hebben speciale eigenschappen die erg geschikt zijn voor gebruik bij mensen met parkinsonklachten, zoals een ingebouwde laser die een straal op de grond projecteert om het freezing het vastplakken van de voeten tijdens het lopen te verminderen, of rollators met een aangepast remmechanisme. Dergelijke rollators worden in de volksmond vaak parkinsonrollator genoemd, dit is echter niet een juiste benaming. Het zijn complexe loophulpmiddelen, die bepaalde eigenschappen hebben die geschikt kunnen zijn voor gebruik door een iemand met parkinson. Het beste is een in de ziekte van Parkinson gespecialiseerde fysio- of ergotherapeut te vragen voor advies bij het aanvragen van een geschikte rollator.
Paramedische behandeling richt zich uitsluitend op de hulpvraag van de persoon met parkinson. De hulpvraag van de persoon met parkinson staat uiteraard centraal in de therapie. De hulp vraag van de mantelzorger is echter ook heel belangrijk, en ook deze wordt meegenomen in de behandeldoelen. Tenslotte is ook de vraag van een verwijzer soms de aanleiding voor therapie, bijvoorbeeld als veiligheid in het functioneren aandacht vraagt. Het trillen speelt hierbij mogelijk speelt een kleine rol. Er zijn echter nog veel meer factoren die een rol spelen bij gewichtsverlies, waaronder de verminderde eetlust, de problemen met slikken of kauwen, de moeilijkheden met het bereiden en snijden van voedsel, en ook de overtollige bewegingen dyskinesieën als gevolg van de medicatie.
Tenslotte lijkt ook de hele stofwisseling van mensen met parkinson wat te veranderen, waardoor zij gemakkelijker afvallen. Natuurlijk is het leuk en gezellig om tijdens het eten ook een praatje te maken met de tafelgenoten. Voor veel mensen met parkinson is dit doorgaans geen enkel probleem. Maar sommige mensen met name diegenen die een wat meer gevorderde fase van parkinson hebben bereikt ontwikkelen moeite met het uitvoeren van zogenaamde dubbeltaken twee of meer activiteiten tegelijk uitoefenen.
Voor dergelijke mensen kan het praten tijdens de maaltijd lastiger worden, en met name om zowel het eten als het praten tegelijk goed uit te voeren. Het focussen op een gesprek tijdens het eten kan bijvoorbeeld ten koste gaan van het handhaven van een goede houding of het uitvoeren van een goede slikactie. Mogelijk dat iemand zich hierdoor eerder verslikt in het eten, of omgekeerd juist niets meekrijgt van het gesprek wanneer de persoon zich noodgedwongen concentreert op het veilig eten.
Dus is het niet voor alle mensen met parkinson prettig om tijdens het eten een ingewikkeld gesprek te voeren. De behoefte aan seks is bij de meeste mensen met parkinson nog gewoon aanwezig. Wel kan de ziekte de behoefte aan seks bij zowel iemand met parkinson als bij zijn of haar partner negatief beïnvloeden. Bij sommige mensen neemt de behoefte aan seks juist toe, dit is meestal het gevolg van de parkinsonmedicatie en met name de zogenaamde dopamine agonisten. Als jij of jouw partner dit bemerkt is het belangrijk om contact op te nemen met de behandelend neuroloog. Er zijn veel verschillende initiatieven rondom parkinson en eHealth.
Het is een misverstand dat dergelijke moderne initiatieven niet goed geschikt zouden zijn voor mensen met de ziekte van Parkinson, bijvoorbeeld omdat ze te oud zouden zijn. We geven hier een paar goede voorbeelden die wel degelijk heel nuttig zijn, ook voor mensen die minder ervaring met computers hebben. ParkinsonNet geeft bijvoorbeeld via de Parkinson Zorgzoeker website inzicht in de bij ons aangesloten zorgverleners, en maakt het mogelijk voor u om de meest geschikte zorgverlener te vinden die bij u in de buurt werkt.
Verder vindt er de laatste jaren steeds meer onderzoek plaats met behulp van smartphone, slimme horloges en andere draagbare sensoren waarmee continue metingen in de thuissituatie verricht worden. Voorbeelden van dergelijke studies zijn ParkinsonThuis en Parkinson op Maat.
Ook zijn er inmiddels eHealth producten waarmee de neuroloog en verpleegkundige u met behulp van vragenlijsten op afstand kunnen monitoren.
Het omgekeerde lijkt eerder waar. Er zijn inmiddels tal van voorbeelden van dansgroepen speciaal voor mensen met parkinson! Ook de positieve emoties van de muziek helpen waarschijnlijk mee. Het is een goede manier om lichamelijk actief te blijven. Door het oefenen van pasjes,
bijvoorbeeld tijdens het achteruit stappen, kan ook de balans mogelijk verbeteren, maar dit laatste is nog niet wetenschappelijk aangetoond.
Dansen is vermoedelijk een behoorlijk veilige activiteit, omdat er vaak een danspartner in de buurt is bij wie je zo nodig even steun kunt zoeken.
De titel van dit misverstand is slechts gedeeltelijk correct. Freezing kan inderdaad optreden tijdens het starten van diverse soorten van bewegingen, zoals bij opstaan uit een stoel of het starten met lopen. Het kan bijvoorbeeld ook problemen geven bij het starten met spreken. Het kan echter ook optreden tijdens het uitvoeren van reeds eerder gestarte bewegen. Dit is vooral het geval bij verandering van het beweegpatroon bijvoorbeeld tijdens het omdraaien , bij uitvoering van dubbeltaken het verrichten van twee of meer activiteiten tegelijk , bij toename van de geestelijke belasting bijvoorbeeld een ingewikkeld gesprek voeren tijdens het lopen en bij verandering van externe omstandigheden bijvoorbeeld bij het passeren van een deurdoorgang, of bij een verandering van het vloeroppervlak.
En freezing tijdens het spreken is herkenbaar als een hakkelende, stotterende spraak. De heesheid bij de ziekte van Parkinson is het gevolg van te weinig beweging van de stembanden. Dit tekort aan beweging is dan niet het gevolg van bijvoorbeeld een verlamming of verminderde kracht, maar is juist het gevolg van onvoldoende aansturing. Het brein zet de stembanden onvoldoende in beweging, en vaak zijn de bewegingen daarbij te klein.
Bij parkinsonisme kan er juist wel sprake zijn van een verlamming van de stembanden.
Voor uitsluitsel kan een doorverwijzing naar de KNO-arts zinvol zijn. Deze onderzoekt of er anatomische afwijkingen zijn. Of je daarvan ook de ziekte van Parkinson kunt krijgen is niet goed duidelijk. Een enkele hersenschudding verhoogt het risico op het later ontwikkelen van parkinson in elk geval niet. Een heel andere vraag is of sporten een zinvolle sportactiviteit voor mensen met parkinson is. Hoewel er nog weinig onderzoek naar gedaan is zijn er wel steeds meer anekdotes die erg positief zijn over boksen.
Theoretisch zijn boksoefeningen maar dan zonder contact met het hoofd uiteraard waarschijnlijk een heel goede vorm van bewegen voor mensen met parkinson. Het is enerzijds intensief en anderzijds vraagt het een grote alertheid. Je moet snel beslissingen nemen en keuzes maken. Bovendien worden de bewegingen gedreven door externe prikkels de boksbal waar je tegen moet slaan , en dat soort bewegingen verlopen vaak makkelijker voor mensen met parkinson.
Bij mensen met parkinson kan wel degelijk sprake zijn van hallucinaties dingen zien, horen of ruiken die er in werkelijkheid niet zijn, waarbij de patiënt nog wel doorheeft dat de waarnemingen niet helemaal reëel zijn of wanen denkbeelden die niet overeenkomen met de werkelijkheid, die door de persoon als heel reëel worden ervaren. Dit komt met name voor in een verder gevorderd stadium van de ziekte. Sommige medicijnen kunnen het optreden van hallucinaties of wanen in de hand werken. Er is momenteel heel veel aandacht voor het belang van goede voeding voor mensen met parkinson. Het is echter niet wetenschappelijk bewezen dat het weglaten van één of meerdere van deze voedingsproducten positieve effecten heeft bij mensen met parkinson. Het hangt echter van de persoon zelf af, iedereen reageert anders. Wanneer iemand subjectief baat heeft bij bijvoorbeeld minder suikers is daar natuurlijk niets op tegen. Veel belangrijker is het om een algemeen gezond dieet te nemen ook als je geen parkinson hebt trouwens.
Het innemen van een langwerkend dopaminerg medicijn voor het slapen gaan kan dan ook helpen. Sommige andere medicijnen die gericht op de blaas werken kunnen soms ook helpen. Voor velen staat seks gelijk aan het hebben van gemeenschap en klaarkomen. Er zijn echter nog vele andere manieren om plezier te beleven aan de seks. Het is vooral belangrijk om wel aandacht te blijven schenken aan de intimiteit in de relatie, en het initiatief daarvoor kan uiteraard zowel bij de persoon met parkinson als de partner liggen. In de laatste fase van de ziekte van parkinson kampen mensen voornamelijk met problemen van het bewegen.
Het klopt dat de problemen met het bewegen steeds groter worden naarmate de ziekte verder voortschrijdt. Toch zijn de problemen met het bewegen vaak niet het allergrootste en zeker niet het enige probleem voor mensen met een meer gevorderde vorm van parkinson. Juist in de late fase kunnen mensen met parkinson ook met een complex scala aan andere problemen kampen, zoals vermoeidheid, visuele hallucinaties, pijn of dementie. Deze stelling is gedeeltelijk waar. Depressie bij parkinson kan namelijk veel verschillende oorzaken hebben. Het gebrek aan dopamine kan daarbij zeker een rol spelen — daarom kunnen dopaminerge medicijnen bij veel mensen ook een gunstig effect op de stemming hebben.
Maar ook een gebrek aan andere boodschapperstoffen, zoals serotonine of noradrenaline, kan een rol spelen. Ook de impact van het hebben van een ernstige chronische ziekte en de gevolgen van de ziekte voor bijvoorbeeld werk of relatie kunnen leiden tot een depressie. Tot slot kunnen de veel voorkomende slaapproblemen bij parkinson een rol spelen. Het is daarom belangrijk om depressieve klachten goed met de neuroloog te bespreken, en samen op zoek te gaan naar de bijdragende factoren, zodat een gerichte behandeling en begeleiding ingezet kan worden.
Veranderingen in het looppatroon worden zelden genoemd als hoofdklacht. Nee, dit is geen algemeen geldende regel. Het CBR zegt hierover:
Zowel beperkingen in bewegingen alsook mentale gevolgen, zoals het moeilijk verdelen van de aandacht, kunnen een negatieve invloed hebben op het veilig besturen van een auto. Omdat de gevolgen voor iedere parkinsonpatiënt anders zijn, bepaalt de prestatie op een individueel niveau de uiteindelijke rijgeschiktheid.
Hierbij geldt niet alleen de eigen veiligheid, maar ook die van mede weggebruikers. Bedenk vooral of je jezelf nog voldoende kunt concentreren, voldoende overzicht kunt houden over de vele verschillende signalen in het verkeer en voldoende snel kunt reageren op onverwachte situaties.
Ook onverwachte vermoeidheid is een probleem wat de veiligheid in het verkeer ernstig kan verstoren. Indien in je twijfelt aan je rijvaardigheid kan je dat altijd bespreken met de neuroloog. Je kan je ook wenden tot het CBR. Naar aanleiding van de informatie uit dit formulier kan het CBR je verwijzen naar een onafhankelijk keuringsarts en zullen ze je waarschijnlijk vragen een rijtest te doen. De rijtest duurt ca een half uur tot 3 kwartier. Bij forse loop- en balansstoornissen is loopbandtraining, wandelen of buiten fietsen niet meer goed of veilig mogelijk. Daarentegen blijft de fietsbeweging vaak tot ver in het ziektebeloop behouden.
Stoelfietsen of fietsen op een hometrainer zijn prima alternatieven om toch in beweging te blijven. Regelmatig bewegen is heel belangrijk voor het behoud van heel veel functies bijvoorbeeld hart en longen , en kan net als een medicijn helpen om de symptomen wat te onderdrukken. Het is niet wetenschappelijk bewezen dat zingen een positief effect heeft op de spraak. Wel zijn er anekdotes van mensen met parkinson die soms verrassend goed kunnen zingen, terwijl de spraak minder goed verstaanbaar is geworden.
Zingen geeft daarnaast natuurlijk veel plezier, zeker als je het samen doet. Op diverse plaatsen zijn zelfs speciale parkinson koren opgericht. Deze stelling is maar heel gedeeltelijk juist. Een gespecialiseerde ergotherapeut kan inderdaad mensen met parkinson helpen bij het vinden van de juiste hulpmiddelen, en hen ook ondersteunen in de juiste toepassing ervan. Maar ergotherapie richt zich op veel meer dan hulpmiddelen alleen.
Ergotherapie is erop gericht om mensen te ondersteunen bij problemen in hun dagelijkse functioneren in de breedste zin van het woord. Het kan gaan om beperkingen tijdens het uitvoeren van activiteiten, maar ook bijvoorbeeld bij vermoeidheid of voor mensen die moeite hebben met het plannen en verdelen van activiteiten over de dag. Daarnaast kan een ergotherapeut adviezen geven aan mantelzorgers over wanneer en hoe het beste hulp geboden kan worden.
Er bestaan wel natuurlijke middelen die mogelijk invloed hebben op de klachten bij parkinson. Maar er moet nog veel onderzoek naar gedaan worden om het effect goed te beoordelen. Een voorbeeld is Mucuna Pruriens. In de traditionele Indiase geneeskunde worden verschillende bestanddelen van deze plant gebruikt als medicijn bij de behandeling van uiteenlopende ziektebeelden, waaronder de ziekte van Parkinson. Het interessante is dat deze plant onder andere levodopa bevat, dus precies dezelfde stof als de levodopa die aanwezig is in parkinsonmedicijnen. Een uitdaging is dat van veel Mucuna producten de hoeveelheid actieve levodopa niet goed bekend is, en vooral niet hoeveel daarvan in de hersenen aankomt.
Mensen die levodopa willen gebruiken kunnen dan ook veel beter de gewone parkinsonmedicijnen nemen. Meer informatie over Mucuna staat in een tweetal blogs op ParkinsonConnect. Nee, dit is echt onjuist! Het gelijktijdig innemen van de levodopa met eiwitten zoals vla, yoghurt of melk moet dan ook vermeden worden. Het beste tijdstip om de medicatie in te nemen is een half uur voorafgaand aan of een uur na afloop van de maaltijd. Het innemen van de levodopa medicatie kan het beste worden gedaan met bijvoorbeeld water of appelmoes. Nee, iedere zorgverlener heeft hierin zijn of haar eigen rol. Het observeren en signaleren van problemen op het gebied van seksualiteit kan bij iedere zorgverlener thuishoren.
Echte gerichte advisering kan zo nodig geleverd worden door een seksuoloog. Het is wel belangrijk om advies in te winnen bij een fysio- of oefentherapeut om te beoordelen of het op- en afstappen nog veilig verloopt.
Soms is het aan te raden om fietsen als sport toe te passen op bijvoorbeeld een hometrainer, omdat dit veiliger is dan deelnemen aan het verkeer.
Dat is gelukkig niet zo. Het risico hierop is vooral aanwezig bij mannen en vooral bij jongere patiënten, maar ook vrouwen of ouderen kunnen een verslaving ontwikkelen. Ook de andere parkinsonmedicatie kan soms een verslaving veroorzaken. Het is heel verradelijk dat de verslaving pas kan optreden na vele maanden of zelfs jaren van gebruik van de dopamine agonist.
Het is dus belangrijk dat zowel de persoon met parkinson als de partner daar alert op blijven, en als het gebeurt, dit direct met de neuroloog of parkinsonverpleegkundige te bespreken. Nee, helaas lukt dit in sommige gevallen niet meer, vooral wanneer er psychiatrische complicaties, zoals een psychose, zijn of wanneer de denkfuncties minder worden, zoals bij een dementie. Loopbandtraining is een veelgebruikte vorm van therapie om de kwaliteit van het lopen te verbeteren. Ook kan door afstanden lopen op de loopband het uithoudingsvermogen verbeteren.
Een recent onderzoek liet zelfs zien dat het valrisico minder kan worden door het regelmatig lopen op een lopende band. De loopband werkt als cue externe prikkel en daarom is het voor mensen met parkinson vaak juist gemakkelijker om op een loopband te lopen. Het is wel van belang om dit onder begeleiding op te bouwen om te controleren of iemand zelfstandig kan starten en stoppen met lopen terwijl de band draait.
Verstaanbaarheid kan zeker in het gedrang komen, zeker als de parkinson ernstiger is of langer bestaat.
Maar gelukkig kunnen mensen met parkinson met behulp van een gespecialiseerde ParkinsonNet logopedist leren hoe zij beter verstaanbaar kunnen spreken. Mensen die tijdig verwezen worden naar een logopedist kunnen lang profijt hebben van de technieken die ze daar aangeleerd krijgen. De meeste mensen kennen dit van het lopen, als momenten waarop de voeten plotseling als het ware vastgeplakt zitten aan de grond.
Maar freezing kan ook optreden in andere lichaamsdelen, zoals tijdens het spreken. De mate waarin freezing optreedt is vaak afhankelijk van medicatie momenten bij veel mensen wordt freezing minder wanneer de dopaminerge medicatie goed werkt , en treedt vooral op bij veranderingen in het bewegen. Voorbeelden van momenten waarbij een toename van freezing te verwachten is zijn onder andere bij het starten met lopen, bij het lopen in drukke ruimtes waaronder het passeren van een deuropening , tijdens het uitvoeren van dubbeltaken bijvoorbeeld het lopen met een dienblad in de handen , en bij grotere tijdsdruk.
Freezing is dus meestal niet constant aanwezig, maar treedt als het ware aanvalsgewijs op. Behandeling, met onder andere medicatie en
fysiotherapie, is dan ook belangrijk. Door toename van de problemen in het functioneren worden mensen met parkinson vaak minder actief. De algehele conditie wordt hierdoor minder en dit kan vervolgens leiden tot krachtsverlies. Dit krachtsverlies blijkt best vaak voor te komen als secundair gevolg van de ziekte van Parkinson, en vergt dan ook een gerichte behandeling zoals krachttraining. De oorsprong van de motorische problemen bij parkinson ligt echter niet in krachtverlies, maar in een te trage en ineffectieve inzet van de spieren een aansturingsprobleem.
Daar is aparte behandeling voor noodzakelijk. Dit klopt niet. Doordat bij veel mensen met parkinson het reukvermogen afneemt wordt ook de smaak van het eten anders. Hierdoor smaakt het eten bij sommige mensen net even anders. Het pittiger maken van de voeding kan dan een goede aanpak zijn. Dit klopt ten dele. Een te sterke verlaging van de bloeddruk, direct of enige minuten na het opstaan noemen we orthostatische hypotensie. Deze OH gaat vaak gepaard met een licht gevoel in het hoofd mensen noemen dat zelf duizelig , vermoeidheid en moeite met zien vooral het grijs tot zwart worden voor de ogen. Heel typisch maar minder vaak voorkomend is pijn in de schouders en nek in een rechtopstaande houding.
Dit is een groot misverstand! Ook mensen met parkinson vinden het leuk en motiverend om in een groep te sporten, al dan niet met mensen die ook parkinson hebben. Het is verstandig als je klachten krijgt op het gebied van bijvoorbeeld de balans even te overleggen met een fysio- of oefentherapeut op welke manier je toch kunt blijven meedoen. Een gespecialiseerde ParkinsonNet fysio- of oefentherapeut kan helpen bij het uitproberen welke vormen van cueing het beste werken voor iedere individuele patiënt.
Hier is in het verleden wetenschappelijk onderzoek naar gedaan. Geen van die onderzoeken heeft helaas aangetoond dat antioxidanten invloed hebben op de ziekte van Parkinson. Dat wil niet zeggen dat ze niet werkzaam zijn. Er is nog steeds veel interesse in deze behandelmogelijkheid, maar er is eerst meer onderzoek nodig, onder andere over de vraag hoe je de antioxidanten in een voldoende hoge dosis op de juiste plaats in de hersenen krijgt. Ook dit is niet waar. Mantelzorgers en vooral partner-mantelzorgers van mensen met parkinson ervaren een zware belasting in de zorg voor mensen met parkinson.
Partner-mantelzorgers kunnen teleurstelling en verdriet ervaren door het veranderen van hun relatie, of juist een toename van spanning in de relatie.
De belasting is voor hen dus zeker niet minder, en wellicht zelfs groter. Dat is niet waar, maar wel zijn er soms wat aanpassingen nodig om het wat makkelijker te maken, bijvoorbeeld wat betreft de houdingen waarin je kunt vrijen, of wat betreft het tijdstip van het vrijen. Nee, dit is helaas lang niet voor iedereen het geval. De ondersteuning van nabestaanden varieert erg. Op dit moment hangt de kwaliteit van de nazorg sterk af van het contact met de betrokken zorgverleners en van het beleid binnen een specifieke zorginstelling waar iemand komt te overlijden.
Betere aandacht voor nabestaanden is daarom dringend noodzakelijk. Door vorming van een slecht oplosbaar complex kunnen beide stoffen niet meer goed opgenomen worden vanuit de darmen. De apotheek kan in overleg een schema voor goede inname opstellen. De wisselwerking geldt voor alle ijzer preparaten, dus ook voor bijvoorbeeld mutivitamine preparaten. De hoeveelheid ijzer is daarin echter doorgaans beperkt afhankelijk van het preparaat. Mensen zijn gevoeliger voor positieve feedback dan voor negatieve feedback en uit onderzoek blijkt dat dit zeker ook geldt voor mensen met parkinson.
Wijzen op delen van handelingen die juist wel goed gaan, werkt dan ook het beste. Dit is een groot misverstand. Zowel bij fysio- en ergotherapie als logopedie worden diverse strategieën gebruikt om het bewegen weer makkelijker te maken. Dit kan gericht zijn op bijvoorbeeld gemakkelijker lopen, maar ook makkelijker snijden, eten of spreken. Daarnaast kan het bewegen uiteraard ook verbeteren door inname van de juiste
parkinsonmedicatie. Een spraakversterker is bedoeld om een zachte stem te versterken. Helaas heeft iemand met parkinson ook een verminderde articulatie. Dit betekent dat de inzet van een spraakversterker dus een slecht gearticuleerde spraak zal gaan versterken.
Een spraakversterker alleen is dus niet voldoende, er moet ook gewerkt worden aan de kwaliteit van het spreken. Ervaren logopedisten zijn opgeleid in technieken om het spreken beter verstaanbaar te maken. Ook dit is een groot misverstand. Parkinsonmedicatie kan wel degelijk invloed hebben op het zin hebben in seks. Met name kan de behoefte aan seks toenemen door het gebruik van de medicatie.
Vooral dopamine agonisten kunnen zorgen voor een verhoogde behoefte aan seks, maar het kan ook optreden bij gebruik van bijvoorbeeld levodopa. Het risico is vooral groot bij jonge mannen, maar het kan ook optreden bij oudere patiënten of bij vrouwen. Soms wordt de toename in behoefte aan seks als prettig ervaren, maar het kan ook vervelende vormen aannemen bijvoorbeeld een verschil in behoefte aan seks bij beide echtelieden , en zelfs leiden tot een seksverslaving bijvoorbeeld vaak porno bekijken op internet.
Dan is aanpassing van de medicatie aangewezen. Vaak is begeleiding door een seksuoloog ook heel zinvol. Nee hoor, juist in de beginfase kunnen mensen met eventueel wat tips en adviezen prima zelfstandig sporten zoals anderen ook sporten. Het is verstandig om de trainer of begeleider wel te vertellen dat je parkinson hebt. In een later stadium van de ziekte, als het sporten minder veilig wordt door bijvoorbeeld problemen met de balans, is het verstandig te kiezen voor een veilige omgeving; dat kan goed in overleg met een ParkinsonNet fysio- of oefentherapeut. Je leert hen de spraak-,. Mensen met parkinson hoeven geen enkel kruid te vermijden, behalve als ze het zelf niet lekker vinden.
Toevoegen van kruiden aan het eten kan vaak juist zinvol zijn, omdat als gevolg van de verminderde reuk ook de smaak minder wordt. Hierdoor kan de eetlust verminderen en dat is jammer. Door het eten kruidiger te maken kan de eetlust weer verbeteren. Natuurlijk zijn er veel patiënten met de ziekte van Parkinson die niet graag alles willen weten, en bijvoorbeeld de bijsluiters van hun medicijnen niet doorlezen. Of ze vermijden nieuwsberichten over de ziekte van Parkinson omdat het hen te veel zou deren. Zelf zie ik dit als een misvatting omdat velen waaronder mijn vrouw baat hebben bij de berichten uit de Parkinson Vereniging en ParkinsonNet.
Informatie en kennis helpt je om beter om te gaan met de ziekte van Parkinson. Nee, voor logopedisten is een cursus ontwikkeld om te leren werken met de PLVT-app. Na de cursus kan de logopedist de PLVT-app instellen en uitleg geven. Een ParkinsonNet logopedist kan door middel van de juiste stimulatie bepalen of de heesheid het gevolg is van de ziekte van Parkinson of dat er een ander oorzaak is. Als dit laatste het geval is, zal de logopedist iemand doorsturen naar een KNO-arts. Mensen met parkinson met slikproblemen moeten soms een vloeibare voeding gebruiken. Omdat een vloeibare voeding erg verdund is, is het moeilijk om hier een volwaardige voeding met voldoende voedingsstoffen van te
maken. Vaak moeten daarom aanvullende dieetproducten gebruikt worden om de voeding volwaardig te laten zijn. Verpleegkundigen zijn juist cruciaal voor een goede parkinsonzorg!
De begeleiding door de parkinsonverpleegkundige start nadat de diagnose gesteld is en wordt gegeven tot aan het moment van overlijden. Bij voorkeur vindt binnen weken na de diagnose een eerste contactmoment plaats met de parkinsonverpleegkundige, waarin de persoon met parkinson en mantelzorger worden geïnformeerd over de ziekte, over de rol van de parkinsonverpleegkundige en over het bestaan van de Parkinson Vereniging. Afhankelijk van de zorgvraag en het beloop van de ziekte vindt contact plaats met de parkinsonverpleegkundige, minimaal een keer per jaar. Voor mensen met parkinson in een vroeg stadium met weinig symptomen of geen zorgvraag is een herhaling van het consult niet perse nodig. De regie ligt dan bij de persoon met parkinson, waarin hij of zij de mogelijkheid heeft om contact met de parkinsonverpleegkundige op te nemen indien nodig. Mensen met parkinson hebben regelmatig sombere gevoelens en zijn dus depressief. Het hebben van regelmatige sombere gevoelens is geen reden om te spreken over depressie.
Bij depressie is sprake zijn van een uitgebreider cluster van symptomen. Nee, de aanbevelingen voor regelmatige fysieke activiteit zijn voor mensen met parkinson hetzelfde als voor mensen zonder parkinson. Ook als je parkinson hebt, of misschien wel juist als je parkinson hebt, is het belangrijk om regelmatig te bewegen. Het gebruik van botuline-injecties is behoorlijk ingrijpend. De logopedist zal bij overmatig speeksel eerst bekijken of een gedragsmatige aanpak effect heeft, zoals het bewust wegslikken van het speeksel, of het verbeteren van de houding.
De neuroloog kan eventueel druppels voorschrijven om de speekselaanmaak wat te verminderen een nadeel kan zijn dat de mond dan droog aanvoelt. Gebruik van botuline-injecties is meer een optie voor speekselvloed problemen die met deze maatregelen niet goed opknappen. De ziekte van Parkinson is een neurodegeneratieve aandoening, wat betekent dat het een zenuwziekte is waarbij de hersenen in de loop van de tijd steeds sterker door de ziekte worden aangedaan. De aansturing van de spieren wordt hierdoor beschadigd, maar niet de spieren zelf. Parkinson is dus nadrukkelijk niet een spierziekte! Dat is zo; in geval van obstipatie is de opname van de parkinsonmedicatie uit de darmen minder
voorspelbaar en betrouwbaar. Hierdoor is er meer kans op zogenaamde responsfluctuaties dat wil zeggen schommelingen in de effecten van de parkinsonmedicatie, die soms een erg onvoorspelbaar karakter kunnen aannemen.
Daarnaast kan obstipatie natuurlijk erg vervelend zijn, en er bijvoorbeeld toe leiden dat mensen minder gaan eten. Nee, in principe juist niet!
Samen met een ergo- of fysiotherapeut is heel vaak nog van alles mogelijk om het opstaan uit een gewone stoel te oefenen. Omdat de sta-op-stoel slechts op één plek staat, lost dat het probleem maar deels op. In latere fases van de ziekte, als het opstaan echt niet meer zelfstandig of alleen nog met hulp lukt, is dit een goede overweging. Simpele stappentellers zijn formeel niet gevalideerd voor gebruik bij mensen met parkinson dat wil zeggen dat de metingen niet helemaal betrouwbaar zijn. Maar als het apparaatje stimuleert om wat extra te bewegen, is het altijd zinvol om te gebruiken!
Ook al meet het dan niet helemaal correct, het feit dat het bewegen stimuleert, is in het dagelijks leven veel belangrijker. Er zijn heel veel mensen met parkinson die nog steeds hardlopen! Soms wat minder hard, soms alleen op een loopband of met hulp van een maatje; maar zolang je jezelf veilig voelt tijdens het hardlopen, kun je daar vooral mee doorgaan. Er zijn best veel mensen met parkinson die moeite hebben met gewoon lopen maar bij wie het hardlopen juist gemakkelijker gaat. We kennen zelfs mensen met parkinson die nog regelmatig een marathon lopen. Hoewel fysiotherapie de ziekte van Parkinson niet kan genezen, is behandeling door een fysiotherapeut wel degelijk heel zinvol! En er is inmiddels veel en goed wetenschappelijk bewijs dat de meerwaarde van fysiotherapie bij parkinson heeft aangetoond. Lees hier wat een fysio- of oefentherapeut kan betekenen. Het is wel belangrijk om behandeld te worden door een fysiotherapeut die goed op de hoogte is van alle richtlijnen en wetenschappelijke ontwikkelingen, en die veel mensen met parkinson behandelt.
Slikproblemen doen zich bij de ziekte van Parkinson niet voor in een vroege fase. Als dit toch optreedt duidt dit meestal op een vorm van atypisch parkinsonisme of een andere hersen aandoening. Heesheid bij mensen met MSA multiple systeem atrofie kan wijzen op een stembandverlamming;
in dit geval is een verwijzing op korte termijn naar de KNO-arts belangrijk! Hoest- en ademhalingsproblemen kunnen worden veroorzaakt door de ziekte van Parkinson.
De logopedist kan vaak samen met de fysiotherapeut bepalen waar de problemen vandaan komen en op basis daarvan de juiste behandeling aanbieden. Sommige parkinsonpatiënten die regelmatig stevig sporten gaan minder snel achteruit. Minstens 3 dagen per week meer dan een half uur intensief bewegen lijkt verstandig. Sommige patiënten kunnen vloeiend dansen, terwijl ze alleen schuifelend kunnen lopen. Andere patiënten ervaren veel voordeel van boxen. Lichaamsbeweging zou zelfs kunnen helpen bij geheugentraining. Dit vraagt nog verder onderzoek. Door regelmatig te bewegen voel je je minder vaak depressief. Zo kun je je wat beter voelen. Je behandelend arts of de parkinson verpleegkundige kan je hierin adviseren. Veel mensen met parkinson worden bovendien door een fysiotherapeut begeleid, meestal iemand van Parkinsonnet. Er is nog weinig goed onderzoek gedaan naar de invloed van ons voedsel op het ziekteproces.
Het lijkt erop dat een mediterraan dieet de ziekte van Parkinson vertraagt, maar zeker bewezen is dit niet. Een mediterraan dieet is gemaakt van voedsel dat veel voorkomt in landen rond de Middellandse zee. Kenmerken van dit dieet zijn:. Gebruik niet te veel melk of kaas want een eiwitrijke maaltijd kan de werking van levodopa tegen houden. Maar je moet niet te weinig eiwitten eten, want die eiwitten zijn noodzakelijk voor de spieropbouw. Een diëtist kan je hierbij helpen, ook wanneer je bijvoorbeeld problemen hebt met je stoelgang obstipatie. Bij veel vragen over voeding is het dan ook belangrijk om contact te zoeken met een in speciale parkinson diëtist.
Deze is te vinden via www. Doordat je reuk minder wordt kan het eten je minder smaken. Ook de medicijnen kunnen je soms misselijk maken.
Als je niet oplet val je hierdoor af. Probeer ondervoeding te voorkomen. Eet daarom wat vaker op een dag wat tussendoor. Sommigen mensen krijgen steun van een denktraining. Ze gaan bijvoorbeeld nieuwe uitdagingen aan in hun dagelijkse leven.
Voor de één is dit het maken van kruiswoordpuzzels. Voor de ander is het leren kaarten. Sommige mensen kunnen hierdoor beter gaan plannen, en hun aandacht en geheugen verbeteren. Dan kun je samen kijken wat je nog wel en niet aan kan. In deze brochure lees je alles over parkinson.
Ook vind je nuttige tips om beter om te gaan met de ziekte en meerdere ervaringsdeskundigen delen hun verhaal over hun leven met parkinson.
Voor partners en familie kan het net zo moeilijk zijn om met gevolgen van parkinson om te gaan als voor de patiënt zelf. Deze Parkinson
Vereniging is er ook voor naasten en familieleden, voor meer hulp en sociale steun. Zorgen voor naasten, ook wel mantelzorg genoemd, is voor de meeste mensen logisch. Als één van je vrienden parkinson krijgt wil je natuurlijk graag helpen.
Soms kun je meer doen dan je denkt, ook als collega of werkgever. En ben je partner van een parkinson patiënt dan is het niet altijd even makkelijk. Hieronder een paar tips. De ziekte van Parkinson is niet te genezen. Medicijnen kunnen de ziekte helaas niet stoppen en ze kunnen ook niet voorkomen dat je steeds zieker wordt. Maar ze kunnen wel je klachten minder erg maken, net als bijvoorbeeld fysiotherapie, ergotherapie en logopedie. Je start meestal kort na de diagnose meteen met medicijnen, die je klachten voor een deel kunnen verlichten. Deze medicijnen vullen het dopaminetekort aan. In de eerste jaren houd je je klachten vaak onder controle door 1 type medicijn te gebruiken, elke dag 1 tot 3 keer. Als je medicijnen niet voldoende helpen om je klachten minder te maken, kun je aanvullende behandelingen krijgen:. Parkinsonpatiënten kunnen worden geholpen door behandelaars vanuit een groot aantal verschillende beroepen.
Er zijn wel 30 verschillende typen behandelaars voor de ziekte van Parkinson. De parkinsonverpleegkundige geeft begeleiding en organiseert de zorg. Medicijnen blijven de hele ziekte werken. Toch krijg je na een tijdje last van wisselingen: de goede werking van de medicijnen wordt korter en minder voorspelbaar. Periodes waarin medicijnen goed werken kunnen worden afgewisseld met periodes waarin de medicijnen niet goed of te sterk werken. Als de medicijnen krachtig werken kun je last krijgen van te veel onwillekeurige bewegingen dyskinesieen.
De arts kan dat proberen op te lossen door je meer of minder medicijnen te laten nemen op andere tijden. Bij sommige patiënten zijn de wisselingen tussen te veel en te weinig effect van medicijnen niet meer goed onder controle te krijgen. Ook het aanpassen van de dosis en de tijd van innemen van de tabletten hebben dan geen invloed meer. Dan kan de arts kijken of andere behandelingen je helpen. Medicijnen kunnen bijvoorbeeld via een pomp in je lichaam komen.
Ook kan de arts denken aan Deep Brain Stimulation via een hersenoperatie. Er zijn twee manieren om medicijnen via een pomp te geven. Door steeds dezelfde toediening nemen de wisselingen af. Een speciale neurochirurg brengt elektroden via een klein boorgaatje in de schedel naar plaatsen dieper in je hersenen. Je krijgt een soort pacemaker een neurostimulator onder je huid, ergens in je lichaam. DBS bootst de werking van de medicijnen voor een deel na. Lang niet iedereen is geschikt voor deze operatie. Ook geneest dit niet de ziekte. Het een manier om de klachten te onderdrukken, net als de medicijnen. Dit zijn goede behandelingen voor sommige mensen met parkinson in een latere fase van de ziekte. De keuze hangt af van wat je als patiënt zelf wilt.
Maar ook of het past bij de vorm van parkinson. De beslissing neem je samen met de arts. De Parkinson Vereniging heeft goede informatie die je kan helpen. De klachten van parkinson zijn voor iedereen weer anders. Wanneer je naar alle patiënten kijkt, kun je bepaalde fasen herkennen. Er is een soort patroon ziekteverloop, zie figuur. Het verloop van de ziekte wisselt sterk per patiënt. Het is daardoor niet mogelijk voor elke patiënt persoonlijk de toekomst te voorspellen.
Iedereen gaat wel langzaam steeds verder achteruit. Het betekent telkens weer aanpassen aan een situatie die nieuw is voor jou en voor je omgeving. Wat kan er veranderen in de loop van de tijd? De komende jaren zal het aantal mensen met parkinson in Nederland enorm toenemen, van ruim Die groeiende groep patiënten willen we zoveel mogelijk helpen.
Daarom steunt de Hersenstichting verschillende projecten om klachten van patiënten te verminderen en de behandeling van de ziekte te verbeteren.
Er is nog niet veel bekend over hoe je de kans op het ontwikkelen van de ziekte van Parkinson kleiner kunt maken. Hier een paar tips. Ook de overheid kan een rol spelen in het verkleinen van de kans op parkinson. Bijvoorbeeld door schadelijke pesticiden en oplosmiddelen in de industrie niet toe te laten of te verbieden. Of door een goede bescherming te zorgen voor mensen die met deze stoffen moeten werken.
De Hersenstichting heeft bij het opstellen van deze tekst dankbaar gebruik gemaakt van adviezen van:. Onderwerpen op deze pagina. Janet kreeg op haar 43e de diagnose ziekte van Parkinson. Bekijk het verhaal van Janet. Verschillende oorzaken Te weinig boodschapperstoffen Omdat je te weinig boodschapperstof dopamine hebt kun je je spieren niet meer goed sturen.
Te weinig boodschapperstoffen Omgeving Erfelijkheid. Wat kun je als patiënt zelf doen? Neem je medicatie op de goede manier De behandeling van de ziekte van Parkinson bestaat vaak uit verschillende onderdelen. Kenmerken van dit dieet zijn: verse groenten en fruit peulvruchten zoals bruine bonen en linzen olijfolie noten en zaden vis of kip volkoren producten niet te veel rood vlees of melkproducten.
Voor sommige patiënten is het prettig om na een tijdje over te gaan naar vrijwilligerswerk. Neem je medicatie op de goede manier Stel je eigen team samen Zoek een extra behandeling Blijf bewegen Kies voor gezonde voeding Volg een denktraining cognitieve training Ziek zijn en werk.
Folder Leven met parkinson In deze brochure lees je alles over parkinson.
Ontvang per e-mail. Ontvang via de post. Blijf aandacht houden voor wat er goed gaat. Dan bouw je samen vertrouwen op. Als denken traag of moeilijk gaat: leg de dingen op een makkelijke, heldere manier uit. Geef hem of haar de tijd om te reageren. Wacht even met verder praten. Let erop dat je naaste met parkinson vooral routinematige taken uitvoert.
Vermijd taken of bezigheden die hem of haar irriteren. Zorg goed voor jezelf. Geef op tijd je grenzen aan, ook op seksueel gebied. Je krijgt steeds meer zorgtaken. Blijf wel je eigen dingen doen, want je gaat een zware tijd tegemoet. Meestal ben je het middelpunt en het anker voor je naaste, dat moet je kunnen volhouden. Vraag ook aan familie of vrienden om mee te helpen. Vraag ook aan andere familieleden of aan vrienden om mee te helpen bij de zorg voor de patiënt. Mensen vinden het fijn als ze kunnen helpen. Volg een van de Parkinson-cursussen van de Parkinson Vereniging. Wees je ervan bewust dat bij problemen met het denkvermogen de aandacht van de patiënt beperkt is. Houd daarom de aandachtsboog klein en overzichtelijk. Voorkom dan ook dat een patiënt meerdere taken tegelijk moet uitvoeren. Geduld en empathie helpen iemand vooruit, daarmee voorkom je onnodige faalervaringen en stress.
Het landelijke ParkinsonNet bestaat uit gespecialiseerde zorgverleners die dankzij een uitgebreid scholingsprogramma en het behandelen van veel
patiënten heel deskundig zijn op het gebied van de ziekte van Parkinson. Overweeg om je patiënt naar een lid van het ParkinsonNet te verwijzen.
De gespecialiseerde zorgverleners zijn gemakkelijk te vinden via www. Neem contact op met de helpdesk van ParkinsonNet als je eventueel overweegt om je zelf ook aan te sluiten bij dit netwerk. Geef, indien nodig, aanwijzingen en hints om de taak op een ordelijke, rustige manier uit te voeren. Zo kan iemand een bezigheid wel doen of iets leren, zonder dat hij of zij het gevoel heeft te falen.
Wees alert, met name bij mensen met een risicovol beroep, zoals brandweer, politie, tandarts en chirurgie. Tips voor mantelzorgers en naasten Blijf aandacht houden voor wat er goed gaat. Tips voor zorgprofessionals Wees je ervan bewust dat bij problemen met het denkvermogen de aandacht van de patiënt beperkt is.
In het begin: behandeling met medicijnen Je start meestal kort na de diagnose meteen met medicijnen, die je klachten voor een deel kunnen verlichten. Levodopa is één van de bekendste middelen.
PARKINSON..loop naar de pomp !!
De loop naar de POMP had heel wat voeten in de aarde, maar wij zijn er gekomen. Lees de eerste pagina's. Overige kenmerken Gewicht g Verpakking breedte mm Verpakking hoogte 9 mm Verpakking lengte mm. Toon meer Toon minder. Reviews Schrijf een review. Bindwijze:
Paperback. Op voorraad. Voor uur besteld, dinsdag in huis Levertijd We doen er alles aan om dit artikel op tijd te bezorgen. Verkoop door bol.
In winkelwagen Op verlanglijstje. Gratis verzending door bol. Anderen bekeken ook. Mijn depressie Mijn visie Mijn kracht 0. Tegenwind in de rug 0. Bij Apomorfine wordt het middel apomorfine onderhuids via een injectie of continu via een pomp toegediend. Bij Duodopa wordt levodopa door middel van een pomp continu in de darmen gebracht. DBS is een operatie waarbij het hersengebied, dat verantwoordelijk is voor de problemen met de spieren, wordt uitgeschakeld. Dat gebeurt via een klein gaatje in de schedel en een dunne draad elektrode , waardoor kleine stroomschokjes gaan en die verbonden is met een onderhuids ingebouwde elektronische stimulator een soort pacemaker.
Wetenschappers onderzoeken manieren om biomarkers voor Parkinson te identificeren die kunnen leiden tot een eerdere diagnose en meer aangepaste behandelingen om het ziekteproces te vertragen. Momenteel verbeteren alle therapieën die voor Parkinson worden gebruikt de symptomen zonder de ziekteprogressie te vertragen of stop te zetten. Deze cookies onderscheiden we in de categorieën functionele, analytische advertentie en social media cookies. Door gebruik te blijven maken van deze website geef je toestemming voor het plaatsen van deze cookies. Als je niet wil dat jouw internetgedrag voor deze doeleinden gebruikt wordt, wijzig dan de cookie instellingen. Akkoord Cookies verwijderen. Andere mogelijke symptomen zijn: Bradykinesie Stijfheid van de ledematen Loop- en evenwichtsproblemen. Is er in de zorg voldoende aandacht voor restklachten? Jaarlijks worden tienduizenden mensen in het ziek Vooraf bestellen Toevoegen aan boekenplank Nieuw!
In dit boek ga je leren waarom dat niet zo is, maar vooral ook wat je wel moet doen. Of je nou niet-sporter bent en wat wilt afvallen, of al jaren na In winkelmand Toevoegen aan boekenplank Nieuw! Marianne Van den Broek. Marianne Van den Broek Vijf jaar na de diagnose Parkinson werden er 30 pillen per dag geslikt. Lees meer. Marianne Van den Broek aantal. Toevoegen aan boekenplank. Artikelnummer: Categorie:
Gezondheid. Uw beoordelingen 0 Nieuws 0 Boekinfo Stukje meelezen? Niet ingelogd?
Beleggen voor Dummies
Germ Theory : Medical Pioneers in Infectious Diseases
