Begrijpen mensen met een verstandelijke beperking en beperkte taalvaardigheden informatie in Inclusieve Taal beter dan gebruikelijke informatie?
Dorris van der Steen | 10674004 | Universiteit van Amsterdam
Masterscriptie Forensische Orthopedagogiek Graduate School of Child Development and Education, Universiteit van Amsterdam Begeleider: Dhr. dr. X. M. H. Moonen Tweede beoordelaar: Mw. dr. I.B Wissink Datum: 17 augustus 2016
Inhoudsopgave Inhoudsopgave ... 1 Abstract ... 2 Samenvatting ... 3 Dankwoord ... 4 Inleiding ... 5 Methode ... 12 Deelnemers ... 12 Materiaal ... 14 Procedure ... 15 Coderen ... 16 Design ... 17 Analyseplan ... 17 Resultaten ... 18 Beschrijvende statistiek ... 18 Analyses ... 19 Discussie ... 22
Kanttekeningen bij het onderzoek ... 25
Aanbevelingen ... 26
Literatuuroverzicht ... 29
Bijlagen ... 35
Bijlage 1: informed consent proefpersonen ... 35
Bijlage 2: ouderbrief informed consent Orion ... 40
Abstract
Often people with Intellectual Disabilities (ID) experience more trouble understanding and remembering medical information than normal functioning people, so their risk of wrong use of medication is increased and their safety is in danger. In this pilot study it was assessed if a simplification of medical texts (in so called Inclusive Language) was effective for
understanding these texts by young people with ID. In Inclusive Language (IL), the language use is adjusted according to specific rules which should suit the language needs of people with ID better. In a sample of 40 participants (12-20 years) two types of medical texts were
presented: one about tinea pedis and one about cystisis. Two groups of people with ID had to read one of the two leaflets in IL. And the other two groups of people with ID had to read one of the two leaflets in Information As Usual (IAU) as found on thuisarts.nl. By using an Independent Sample t-test the knowledge about the content of these two types of texts by the people with ID was tested. Results showed slightly better results for young people in the IL group but no statistical significant result. By using a t-test it was shown that there was no relation between knowledge production and intelligence score in both conditions.
This pilot study demonstrates that offering Inclusive Language to adolescents with ID is an interesting option to improve their comprehension of medical texts which could contribute in a positive way to their health literacy, but further research is needed.
Keywords: learning disabilities, intellectual disabilities, reading comprehension, free recall, direct recall, inclusive language and medical texts
Samenvatting
Vaak hebben mensen met een VB meer moeite om medische informatie te begrijpen en te onthouden waardoor hun risico op verkeerd medicijngebruik vergroot wordt en de medicatieveiligheid verlaagd wordt. Met deze pilotstudie is getracht aan te tonen dat het vereenvoudigen van teksten bijdraagt aan het begrijpen van de inhoud van medische folders door jongeren met een Verstandelijke Beperking (VB). Dit werd gedaan door het aanbieden van medische folders in Inclusieve Taal. Bij Inclusieve Taal (IT) is de taal volgens specifieke taalregels aangepast aan het niveau van mensen met een VB. In een onderzoeksgroep van 40 deelnemers (12-20 jaar) zijn twee soorten medische folders aangeboden; één over
voetschimmel en één over blaasontsteking. Dit gebeurde in twee groepen. In groep één ontving iedere deelnemer ter lezing een van beide folders in IT (IT-groep) en in groep twee werd een van beide folders ter lezing aangeboden zoals deze te vinden is op thuisarts.nl. (Information As Usual; IAU-groep). Vervolgens werd het aantal correcte antwoorden op vragen over de folders door de deelnemers in beide condities vergeleken. Hoewel de IT groep het beter deed werd er geen significant verschil gevonden in het aantal goede antwoorden tussen de IT-groep en IAU-groep. Er werd ook geen relatie gevonden tussen het aantal correcte antwoorden op vragen en de hoogte van het IQ in beide condities.
Deze pilotstudie laat veelbelovende resultaten zien betreffende het aanbieden van medische folders in Inclusieve Taal bij jongeren met een VB waardoor hun gezondheidsvaardigheid vergroot zouden kunnen worden, maar meer onderzoek is nodig.
Sleutelwoorden: leesproblemen, verstandelijke beperking, taalbegrip, gezondheidsvaardigheden, Inclusieve Taal en medische folders
Dankwoord
Het schrijven van een masterscriptie is een proces dat gepaard gaat met vallen en opstaan. Ik heb diepe dalen gekend maar ook mooie pieken. Nu het hier ligt is voor mij een mijlpaal bereikt. Mijn speciale dank gaat uit naar Xavier Moonen, mijn begeleider. Het bereiken van deze mijlpaal was niet gelukt zonder zijn support en geduld. We hebben veel contact gehad via telefoon, e-mail, skype en middels gesprekken Amsterdam. Wat ben ik blij met zijn snelle reacties en feedback en kennis. Daarnaast wil ik ook Inge Wissink en Anouk Spruit bedanken voor hun steun als tweede beoordelaar en het geven van feedback op de statistische analyses.
Tevens wil ik mijn ouders, schoonouders, Pien, Mariëlle, Leonie en Judy bedanken voor het oppassen, meelezen, luisteren, troosten en aanmoedigen in het afgelopen jaar. Mijn lieve meisjes, Teska en Jinte, hebben een engelengeduld gehad met hun typende mama, sorry dat ik er niet altijd kon zijn. Tenslotte mijn grote dank voor Rolf, zonder jouw geloof in mij was dit nooit gelukt.
Begrijpen mensen met een verstandelijke beperking en beperkte taalvaardigheden informatie in Inclusieve Taal beter dan gebruikelijke informatie?
Inleiding
In onze huidige maatschappij wordt van mensen verwacht dat ze gezondheidsvaardig zijn. Dit houdt in dat mensen aandacht hebben voor hun gezondheid, daarover informatie kunnen zoeken en deze kunnen vertalen naar en toepassen in hun eigen situatie. Hiervoor zijn cognitieve en sociale vaardigheden nodig (O’Brien & Kumaravelu, 2008; Twickler,
Hoogstraaten, Reuwer, Singels, Stronks, & Essink-Bot, 2009). Mensen met een Verstandelijke Beperking1 (VB) hebben vaak problemen met vaardigheden om
gezondheidsvaardig te zijn; het zelfstandig informatie zoeken, het hanteren en interpreteren van informatie en het onthouden van de aangeboden informatie om deze thuis toe te kunnen passen (Moonen, De Wit, & Hoogeveen, 2011; Twickler et al, 2009, Van der Molen, Luit, Jongmans, & Van der Molen, 2007). Onderzoek van Leendertse et al. (2011) toont aan dat er in Nederland per jaar 16.000 mensen in het ziekenhuis worden opgenomen door verkeerd medicijngebruik. Daarnaast is bekend dat jaarlijks 1.120 mensen overlijden door verkeerd medicijngebruik. De kosten die hiermee gemoeid zijn, bedragen 85 miljoen euro. Dit zijn hoge aantallen. Om ook hun patiëntveiligheid te kunnen waarborgen is het daarom belangrijk dat informatie die mensen met en VB zoeken en krijgen in begrijpelijke taal wordt
aangeboden.
Er is veel onderzoek gedaan naar taal bij mensen met een VB (Abbeduto & Short, 1994; Cohen et al., 2006; Conners, Rosenquist, Sligh, Atwell, & Kiser, 2006; Meuris, Maes,
1
Met de term ‘licht verstandelijk beperkt’ worden volgens de DSM-IV-TR kinderen en jongeren met een intelligentie quotiënt (IQ) tussen de 50 en 70 aangeduid. Dit gaat gepaard met beperkingen in hun sociale
& Zink, 2015; Van den Bos, Nakken, Nicolay, & Van Houten, 2007; Van der Molen et al., 2007). Zo blijkt dat mensen met een VB vaker problemen hebben met lezen en taalbegrip. Al op negenjarige leeftijd hebben zij vaak een achterstand in de taal- en leesontwikkeling (Cohen et al., 2006; Connors et al., 2006).
Lezen is een belangrijke vaardigheid die nodig is om zelfstandig te kunnen functioneren. Het leren lezen is een complex proces waarbij een beroep gedaan wordt op verschillende domeinen in de hersenen (Conners et al., 2006; Verschueren & Koomen, 2007). Het is bij het leren lezen van belang dat de tekens aan de klanken worden gekoppeld en er zo een gesproken woord ontstaat. Dit wordt de grafeem-foneemkoppeling genoemd (Channal, Loveall, & Connor, 2013, SLO, z.j.). Daarna is het met name van belang dat er veel geoefend wordt met het lezen zodat het een geautomatiseerde handeling wordt en het lezen vloeiend en vlot verloopt.
Het leesniveau van kinderen kan worden bepaald met de AVI-toets. De AVI toets meet op basis van tijd en het aantal gemaakte leesfouten het actuele technisch leesniveau van een kind. Er bestaan 12 AVI-niveaus. Het laagste niveau is ‘start’, dat is het niveau van kinderen die nèt begonnen zijn met lezen. Het hoogste niveau is ‘Plus’ dat staat voor het foutloos en snel kunnen lezen van lastige teksten. Tussen ‘start’ en ‘plus’ liggen de andere tien niveaus: M3, E3, M4, E4, M5, E5, M6, E6, M7 en E7. Hierbij staat de letter M voor Midden en E voor Eind en het cijfer refereert aan de groep. Een AVI-score M6 betekent dat een kind op het niveau van midden groep 6 kan lezen. Het leesniveau kan worden verdeeld in een instructieniveau en een behaald niveau (Jongen & Krom, 2009). Wanneer een kind de tekst niet binnen de tijd leest/en of teveel fouten maakt dan is toegestaan, wordt gesproken van een instructieniveau. Het kind kan dan teksten lezen tot dat behaalde instructieniveau. Behaald niveau betekent hier dat de leerling de aangeboden AVI-tekst binnen de tijd en binnen de foutenmarge heeft gelezen (Jongen en Krom, 2009). Het proces van leren lezen
doet een groot beroep op het werkgeheugen omdat de klanken gehoord, gezien, gelabeld en gekoppeld moeten worden (Van der Molen et al., 2007; Willner, Bailey, Parry, & Dymond, 2010). Mensen met een VB ervaren hier problemen mee omdat zij vaak kampen met werkgeheugen-problemen. Met als gevolg dat de geleerde informatie niet via het
werkgeheugen wordt opgeslagen in het langetermijngeheugen en dus ook niet van daar uit opgeroepen kan worden als dat nodig is (Baddeley, 2013; Moonen et al., 2011; Cohen et al., 2006; Hurtado, Jones, & Burniston, 2014; Van der Molen et al., 2007). De studie van Cohen et al. (2006) wijst uit dat mensen met een IQ < 65 problemen hebben met woordherkenning. Dit is essentieel voor het lezen, en daarmee begrijpen, van teksten. Een groot deel van de jeugdigen met een verstandelijke beperking heeft hierdoor een minimaal leesniveau (Cohen et al., 2006; Connors et al.,2006). Hoewel mensen met een VB ook graag zelfstandig
functioneren, worden zij mede hierdoor belemmerd (Björnsdóttir, Stefánsdóttir, & Stefánsdóttir, 2015).
Naast leesproblemen hebben mensen met een VB ook moeite met het begrijpen van aangeboden teksten; het zogenaamde taalbegrip (Rasinski, Samuels, Hiebert, Petscher, & Feller, 2011; Snowling & Hulme, 2012; Van den Bos et al., 2007; Zoon, 2015;). Dat komt mede omdat de meeste geschreven informatie in Nederland van een te hoog abstractieniveau is voor veel mensen met een verstandelijke beperking (Van Klei-Van Kleffens & Smit, 2016). Uit onderzoek komt naar voren dat er nog geen eenduidige manier is om het taalniveau van een persoon te bepalen (Jansen, 2013; Rogers, 2000). De in Nederland gehanteerde A-B-C-niveaus waarin teksten oplopen in moeilijkheidsgraad, blijken niet gebaseerd op
wetenschappelijk onderzoek (Jansen, 2013). Wel is bekend dat de meeste geschreven taaluitingen te moeilijk zijn voor het grootste deel van de bevolking (Elderenbosch, 2011; Fransen, Stronks, & Essink-Bot, 2011; Jansen, 2013; Langberg, Leenders, & Koopmans, 2012; Van Klei-Van Kleffens & Smit, 2016; Van Leeuwen & Van Vulpen, 2016).
Veel mensen met een VB hebben moeite om de kern uit een tekst te halen (Schram, 2015; Snowling & Hulme, 2012; Van Wingerden, Segers, Van Balkom, & Verhoeven, 2014). Hoewel onderzoek naar leesbegrip en begrijpen van taal schaars is, toonden Van Wingerden et al. (2014) aan dat mensen met een VB niet goed in staat zijn om de onderliggende structuur van een tekst te ontdekken. Dit impliceert dat mensen met een VB die teksten lezen deze enigszins begrijpen maar er geen verbanden in kunnen aanbrengen en dat het IQ dus een rol speelt bij het begrijpen van teksten. Het gevolg daarvan is dat zij ook meer problemen ervaren met het navertellen van hetgeen zij gelezen hebben. Daarom worden teksten vaak
auditief/verbaal aan hen aangeboden (Oosterberg, Bakx, Bommel, & Elbrink, 2012). Een voordeel van het auditief/verbaal aanbieden van informatie is dat luisteren een minder zware belasting vormt voor het werkgeheugen en informatie beter onthouden wordt via
werkgeheugen naar het langetermijngeheugen (Van der Molen et al., 2013). Het nadeel hiervan is dat er steeds iemand beschikbaar moet zijn om de geschreven taal voor te lezen. Niet alle mensen met een VB hebben namelijk, op de momenten dat dit nodig is, een persoon in hun nabijheid die informatie kan voorlezen. Bovendien zorgt dit ervoor dat mensen met een VB belemmerd raken om autonoom te kunnen functioneren (Björnsdóttir et al., 2015).
Een andere manier van informatieverstrekking is het gebruik van pictogrammen in combinatie met voorlezen (Hurtado et al., 2014). Het blijkt echter dat het decoderen van visuele informatie een groot beroep doet op het werkgeheugen, zeker naast het onthouden van verbaal/auditief aangeboden tekst. In feite vindt er dus een dubbele belasting plaats voor het werkgeheugen omdat zowel de beeldtaal als de aangeboden taal verwerkt moet worden. Het gebruik van foto’s of pictogrammen moet met het oog hierop steeds heel kritisch bezien worden omdat mensen met een VB een beperkt werkgeheugen hebben (Hurtado et al., 2014; Van der Molen et al., 2007). Er zijn dus verschillende manieren van het aanbieden van informatie aan mensen met een VB, die allen meer nadelen dan voordelen hebben.
Wanneer het patiënten met een VB gelukt is om te voldoen aan het eerste criterium om gezondheidsvaardig te zijn, namelijk om zelfstandig informatie te zoeken, rijst de vraag of mensen met een VB de gevonden informatie wel goed begrepen hebben en in staat zijn om de juiste vervolghandeling(en) te ondernemen; het werkelijk zoeken van hulp om de klacht te verhelpen. Hierbij spelen het langetermijngeheugen en de executieve functies (EF) een belangrijke rol. Executieve functies zijn processen in de hersenen die nodig zijn voor
doelgericht en sociaal aangepast gedrag (Kim, Wagner, & Foster, 2011; Smidts & Huizinga, 2009; Willner et al., 2010). De gelezen informatie moet opgeslagen worden in het
langetermijngeheugen zodat de patiënt op een later tijdstip (bijvoorbeeld in de apotheek) kan navertellen wat de klacht is zodat passende medicatie gezocht kan worden. De executieve functies zijn van belang omdat de patiënt het bezoek aan de arts of apotheek moet kunnen plannen en duidelijk moet kunnen vertellen wat de klacht is, waarbij sociale
interactievaardigheden vereist zijn (Kim et al., 2011). Het is bij informatieverstrekking belangrijk dat de huisarts of apotheker controleert of de aangeboden informatie begrepen wordt door de patiënt met een VB. Het verdient de voorkeur om dit te controleren door de patiënt de informatie in eigen bewoordingen te laten navertellen op basis van een
uitnodigende vraag daar toe (Lamb, Orbach, Hershkowitz, Esplin, & Horowitz, 2007; Miller, Weidemann, & Kahana, 2012). Dit wordt de free recall genoemd en betekent dat de
aangeboden informatie uit het lange termijngeheugen opgeroepen en naverteld wordt. Het onderzoek van Lamb et al. (2007) wijst uit dat het stellen van open en niet-leidende vragen de meest effectieve manier is om informatie te verkrijgen omdat daardoor de patiënt gedwongen wordt informatie uit het langetermijngeheugen op te roepen. Wanneer slechts gevraagd wordt of de patiënt de aangeboden informatie begrepen heeft, zal veelal door hem of haar sociaal wenselijk ‘ja’ geantwoord worden (Lamb et al., 2007; Van der Molen et al., 2007). Dat komt omdat slechts de mogelijkheid geboden wordt, om ‘ja’ of ‘nee’ als antwoordoptie te kiezen en
de patiënt niet perse informatie uit het langetermijngeheugen hoeft op te halen. Naast free recall kunnen ook directe vragen gesteld worden in een ander dan het ja/nee format (Lamb et al., 2007). Het op een open en niet-leidende manier van controleren of informatie begrepen wordt, wordt vaak niet gedaan omdat het niet alleen tijdrovend is maar ook nog veelal een onbekende werkwijze voor apothekers en artsen (Mizen & Cooper, 2012; Ras, Verbek-Oudijk, & Eggink, 2013; Van Klei-van Kleffens & Smit, 2016). Naast het kunnen reproduceren van kennis (door bijvoorbeeld vragen over de gelezen informatie te
beantwoorden), moet de patiënt, wil hij of zij gezondheidsvaardig zijn, ook in staat zijn om de transfer te maken van informatie naar handeling door de verkregen informatie van de arts te vertalen naar handelen, bijvoorbeeld in de thuissituatie. Hier ligt voor de patiënt met een VB het risico op het verkeerd interpreteren van medische informatie wat kan leiden tot incorrect of nalaten van medicijngebruik en het niet nakomen van (controle)afspraken vanwege langetermijngeheugenproblemen (Kim et al., 2011; Oosterberg et al., 2012; Twickler et al., 2009; Smidts & Huizinga, 2009; Willner et al., 2010). Door hun problemen met het lezen, het taalbegrip, het geheugen alsmede met de EF kunnen mensen met en VB in de regel niet voldoen aan de verwachting van gezondheidsvaardig te zijn.
Er is in Nederland weinig bekend over hoe goed geprotocolleerd geschreven
informatie, specifiek voor mensen met een VB, aangeboden kan worden (Mizen & Cooper, 2012; Van den Bos et al., 2007). In landen zoals Amerika en Duitsland, is men daar al verder mee. Zij hebben respectievelijk “easy to read” en “Einfache Sprache” en “Leichte Sprache” ontwikkeld. Hierbij is geschreven taal op grond van tal van daartoe specifiek ontwikkelde taalregels, dusdanig vereenvoudigd, dat deze beter te lezen en te begrijpen is voor mensen die moeite hebben met lezen en met taalbegrip. Meuris, Maes en Zink (2006) stellen op grond van hun onderzoek dat dergelijke taal moet voldoen aan een aantal voorwaarden: overzichtelijke
taal, moeilijke woorden vermijden, het achterwege laten van pictogrammen, consistent taalgebruik, korte woorden en actief taalgebruik.
In Nederland is recentelijk ook een initiatief genomen voor het ontwikkelen van een uniforme set van taalregels onder de titel Inclusieve Taal (Moonen, 2016). Zowel de regels van Inclusieve Taal (IT) als het schriftelijk en mondeling aanbieden van de daarop gebaseerde informatie sluiten goed aan op de aanbevelingen van Meuris et al. (2015) en zijn mogelijk effectief bij het informeren van mensen met een VB en taal- en leesproblemen.
Een effectiviteitsonderzoek van IT is echter nog niet uitgevoerd in Nederland. Terwijl inzicht in de wijze waarop mensen met een VB informatie zoeken, interpreteren en hun vervolghandelingen bepalen kan worden benut om tot een meer gerichte evidence-based ondersteuning te komen waarmee hun patiëntveiligheid, gezondheidsvaardigheid en autonomie bevorderd kunnen worden.
De huidige studie, is een eerste in zijn soort, kan beschouwd worden als pilotstudie en richtte zich op een onderzoek naar de effectiviteit van een aantal aspecten van IT in een Nederlandse steekproef, waarbij bij jonge mensen met een VB gekeken werd naar de mate van begrijpelijkheid van een aantal in IT geschreven medische folders in vergelijking met de begrijpelijkheid van bestaande medische folders over hetzelfde probleem. Er werd, met het oog op het vergroten van hun gezondheidsvaardigheid en daarmee de patiëntveiligheid, verondersteld dat jonge mensen met een VB beter in staat waren om vragen om vragen te beantwoorden na het lezen van teksten in IT. Daar het hardop lezen een groter beroep doet op het werkgeheugen (Connors, Rosenquist, Sligh, Atwell, & Kiser, 2006; Verschueren & Koomen, 2007) werd in dit onderzoek gekozen voor stillezen.
Met dit onderzoek werd onderzocht of jonge mensen met een VB en beperkte
taalvaardigheden vragen over medische folders in IT beter zouden kunnen beantwoorden dan over informatie die op de gebruikelijke manier werd aangeboden (Information As Usual,
IAU). Dit werd gemeten door zowel open als gesloten vragen te stellen na afloop van het lezen. Daarnaast werd gekeken of het Totaal IQ (TIQ) van invloed was op het begrijpen van de inhoud van de folder. De bijbehorende hypotheses zijn: 1) deelnemers die informatie aangeboden krijgen in IT geven meer correcte antwoorden op de vragen over de medische folder dan deelnemers die gebruikelijke informatie (IAU) krijgen aangeboden en 2) hoe hoger het IQ is hoe meer correcte antwoorden op de vragen over de medische folder door de jonge mensen met en VB in de twee condities IT en IAU gegeven worden.
Methode
Deelnemers
De Commissie Ethiek van de afdeling Forensisch Orthopedagogiek van de Universiteit van Amsterdam heeft toestemming gegeven voor het uitvoeren van het onderzoek (2016-CDE 6955). De respondenten zijn via het Orioncollege in Amsterdam geworven. Het Orioncollege is een school voor Voortgezet Speciaal Onderwijs (VSO) met twee dependances; één in Amsterdam Noord en één in Amsterdam Zuid. Het Orioncollege had, na het geven van een uitleg over het onderzoek, aangegeven mee te willen werken aan deze pilotstudie. Vervolgens is de vraag bij twee locaties van het college neergelegd en zijn daar de proefpersonen
geworven. Zij zijn door de GZ-psycholoog geselecteerd op basis van (1) het hebben van een leesniveau op niveau AVI E3 en (b) het hebben van een TIQ < 60 waarmee we op grond van de definitie van VB en de gebruikelijke standaardafwijking van intelligentietests met zeer grote zekerheid gezegd kon worden dat er sprake was van een VB bij ieder van hen. Potentiële deelnemers met visuele problematiek werden vooraf uitgesloten van deelname omdat dit van invloed zou kunnen zijn op de te behalen resultaten. Op basis van het bekende TIQ en het leesniveau van minimaal AVI E3 niveau werden 68 potentiële deelnemers van beide locaties geselecteerd. Aan de ouders/begeleiders van deze 68 potentiële deelnemers is
een brief gestuurd met uitleg over het doel van en de werkwijze in het onderzoek (zie bijlage 2) met daarin de vraag of zij alleen wilden reageren wanneer zij géén toestemming gaven voor deelname van hun kind aan het onderzoek (passieve consent procedure). Geen enkele ouder retourneerde deze brief. Derhalve bestond de onderzoeksgroep uit 68 potentiele deelnemers. Achtentwintig van de potentiële deelnemers zijn daarna nog uitgesloten van verdere deelname of van data-analyse, omdat zij niet akkoord gingen met de voorwaarden van het onderzoek, afwezig waren door stageverplichtingen of ziekte, de leestest toch niet volledig hadden afgerond en niet duidelijk was of ze voldoende konden lezen of waarvan het TIQ onbekend was. Dit heeft geresulteerd in en onderzoeksgroep van 40 deelnemers (M = 16.0 jaar, SD = 2.2), die bestond uit 30 jongens (75%) met een gemiddelde leeftijd van 16 jaar (SD = 2.39) en 10 meisjes (25%) met een gemiddelde leeftijd van 16,3 jaar (SD = 1.64). Het gemiddelde TIQ was 50.1 (SD = 4.5) met een range van 45 tot 60. De deelnemers waren afkomstig van twee middelbare scholen in Amsterdam, waar zij het voortgezet speciaal onderwijs volgden. Aan huidig onderzoek namen uitsluitend personen van 12 jaar en ouder deel. Van 39 deelnemers was het TIQ bekend, van één niet. De laatstgenoemde was recentelijk getest en er was nog geen definitief TIQ dit is als missing data in de data-analyses verwerkt.
Van de 40 deelnemers zijn slechts de gegevens van 35 deelnemers voor de analyses gebruikt. Dit kwam omdat vier deelnemers afzagen van verdere deelname aan het onderzoek na het bespreken van het informed consent formulier voor aanvang van het lezen van de foldertekst. Zij gaven hiervoor geen nadere verklaring. Eén deelnemer zag vervolgens af van verdere deelname aan het onderzoek na het lezen van de foldertekst door te zeggen “ik wil niet meer”. Alle verzoeken tot stoppen werden uiteraard gerespecteerd. Hierdoor zijn de groepen niet evenredig verdeeld (namelijk 10, 10, 9 en 6 deelnemers).
Materiaal
Intelligentie In deze studie werd gebruikt gemaakt van de reeds aanwezige en meest recente
TIQ-scores van de leerlingen van het Orioncollege. Deze werden verstrekt door de
GZ-psycholoog. Het betreft TIQ scores bepaald met de WISC III, WAIS en SON-R. De WISC III is een intelligentietest voor kinderen tussen 6 en 17 jaar (Kort, Schittekatte, Dekker,
Verhaeghe, Compaan, Bosmans, & Vermeir, 2005). De WAIS meet de intelligentie op dezelfde manier als de WISC III maar is de Wechsler variant voor mensen vanaf 17 jaar (Wechsler, 2008). De SON-R (6-40 jaar) is een niet verbale intelligentietest en daarmee zeer geschikt voor kinderen met taal-spraakproblemen, met autisme, met
ontwikkelingsachterstanden of met een niet Nederlandse achtergrond (Tellegen, Winkel, Wijnberg-Williams, & Laros, 1998).
Folders Voor het beantwoorden van de onderzoeksvraag werden twee medische folders
gebruikt. Eén over voetschimmel en één over blaasontsteking. Deze folders zijn geselecteerd op de website www.thuisarts.nl. In overleg met een arts en drie onderzoekers die getraind zijn in IT, zijn de folders ‘vertaald’ volgens de richtlijnen van IT. Er waren in het onderzoek dus vier folders beschikbaar: twee over ‘voetschimmel’ (in IT en IAU) en twee over
‘blaasontsteking’ (in IT en IAU).
Begrijpen van Taal werd gemeten door het stellen van zowel open als gesloten vragen,
respectievelijk voor de fasen van free recall en van directe vragen. Voor de free recall moesten de deelnemers elementen uit de gelezen tekst navertellen aan de hand van open vragen. Bij de directe vragen werden zowel multiplechoicetestvragen als gesloten vragen gebruikt. Ieder goed beantwoorde vraag leverde één punt op. Hoe meer vragen de deelnemers goed konden beantwoorden des te beter de tekst was onthouden en kon worden
Procedure
Alle deelnemers werden individueel getest in een aparte kamer op hun eigen school. Het testen duurde maximaal 20 minuten per deelnemer. De testafname kende verschillende fasen.
De fase van het vooronderzoek bestond uit het samen met de onderzoeker lezen en
ondertekenen van de informed consent verklaring die naast tekst in IT voorzien was van pictogrammen (zie bijlage 1). Dit formulier werd met alle deelnemers stapsgewijs doorgenomen zodat zij wisten waar ze voor tekenden.
De fase van het lezen In deze fase werd van één van de vormen van de folder, die qua
opmaak gelijk waren, door de deelnemer gelezen waarbij de leestijd door de onderzoeker op een scoreformulier werd geregistreerd. De tijd werd bijgehouden met een stopwatch. Dit werd gedaan om later te kunnen vaststellen of er verschillen waren in leestempo tussen beide tekstsoorten (IT en IAU). De deelnemer las de aangeboden tekst stil en alleen. Er werd gevraagd om tijdens het lezen met de vinger mee te lezen zodat de onderzoeker zicht had op de vordering van het lezen zelf. De deelnemer werd gevraagd stop te zeggen als hij of zij klaar was met lezen. Daarna werd er een controlevraag gesteld, namelijk of hij of zij klaar was met lezen. Wanneer zichtbaar duidelijk was (op grond van oogcontact of een knikje) dat de deelnemer klaar was met lezen en/of ‘stop’ zei, werd de tijd gestopt. De leesfase kende geen tijdlimiet.
Fase van de free recall: na het lezen werd aan de deelnemer gevraagd of hij kon navertellen
wat hij gelezen had. De onderzoeker had (zonder dat hier vooraf de interbeoordelaars-betrouwbaarheid voor was vastgesteld) voorafgaand aan het onderzoek tien elementen
geselecteerd uit ieder van de beide teksten die cruciaal waren voor het begrijpen van de tekst. Deze elementen zijn geselecteerd op basis van de betekenis in de context van de folder (zie bijlage 3, 4, 5 en 6). Als deze elementen door de deelnemer werden genoemd in de fase van
de free recall, werden ze genoteerd op het score formulier (zie bijlage 7 en 8). De maximale score voor dit onderdeel was tien.
Fase van de directe vragen:
Multiple choice Vervolgens werd een vragenlijst afgenomen (zie bijlage 3, 4, 5 en 6).
Het betrof multiple choice vragen met drie antwoordopties: ‘juist’ ‘niet juist’ of ‘staat niet in de tekst’. De deelnemer kreeg de vraag te horen of mocht deze desgewenst zelf lezen en gaf vervolgens antwoord. Het antwoord werd door de onderzoeker genoteerd op het score- formulier. Er waren zes vragen, daarmee was de maximale score zes.
Opzoekvragen Daarna kregen de deelnemers zes open vragen voorgelegd, waarvan de
antwoorden terug te vinden waren in de tekst. De antwoorden daarop mochten de deelnemers opzoeken en aanwijzen in de tekst. Ook hier werd het antwoord per opzoekvraag door de onderzoeker op het score formulier genoteerd, met een maximale score van zes.
Evaluatieve vragen In de afsluitende fase werden ook nog enkele evaluatieve vragen
gesteld. Deze hadden betrekking op de inhoud, leesbaarheid en suggesties voor eventuele aanpassingen van de folder zodat deze geoptimaliseerd zou kunnen worden voor toekomstig onderzoek. De antwoorden hierop telden niet mee voor de berekening van de score. Tenslotte werden alle observaties door de onderzoeker genoteerd op het scoreformulier.
Coderen
Uit het scoreformulier konden vier verschillende antwoordscores berekend worden: (1) een score voor het navertellen van de gelezen informatie (N-score) met een maximale score van tien, (2) een score voor de prestatie op de opzoekvragen (O-score) met een maximale score van zes, (3) een score voor de prestatie op de multiplechoicevragen (MC-score) met een maximale score van zes. Door de N, de O en de MC score op te tellen kon de Totaal score (T-score) berekend worden (4).
Design
Het onderzoeksdesign betrof een Randomised Controlled Trial (RCT) experimenteel design. Middels randomisatie werden op de volgende wijze vier groepen samengesteld. Nadat een lijst met namen van de deelnemers was opgesteld (op volgorde van de klassennummers waarin zij zaten en daarbinnen op alfabet) is een totaallijst van deelnemers samengesteld en zijn deze deelnemers steeds per tien aan een conditie toegewezen (1 t/m10 in conditie 1, 11 t/m 20 in conditie 2, 21 t/m 30 in conditie 3 en 31 t/m 40 in conditie 4). De deelnemers wisten vooraf niet aan welke conditie zij waren toegewezen. De deelnemers in ieder van de vier groepen kregen allen een andere folder, respectievelijk (1) de folder over voetschimmel in IT (2) de oorspronkelijke folder van thuisarts.nl over voetschimmel (3) de folder over
blaasontsteking in IT, (4) de oorspronkelijke folder van thuisarts.nl over blaasontsteking. Omdat het aantal deelnemers klein was (tien per conditie), is ervoor gekozen om de twee condities IT en de twee condities IAU samen te voegen tot IT (N = 20) en IAU (N = 20) voor verdere analyses.
Analyseplan
Data werden verkregen door middel van analyses met behulp van het programma Statistical Package for the Social Sciences (SPSS, versie 22.0, Agresti & Franklin, 2014, Bryman, 2012).
Hypothese 1 luidde: deelnemers die informatie aangeboden krijgen in IT geven meer correcte antwoorden op de vragen over de medische folder dan deelnemers die gebruikelijke informatie (IAU) krijgen aangeboden. Met behulp van een onafhankelijke t-test werd het verschil tussen het totaal aantal antwoorden in de IT- en de IAU-conditie onderzocht (stap 1). Om eventuele verschillen beter te kunnen duiden werd met gebruikmaking van t-testen gekeken of de gemiddelden van de afhankelijke variabelen free recall (N-score) en directe
vragen (O en M score) tussen de groepen IT en IAU significant van elkaar verschilden (stap 2).
Hypothese 2 luidde: hoe hoger het IQ is hoe meer correcte antwoorden op de vragen over de medische folder door de jonge mensen met en VB in de twee condities IT en IAU gegeven worden. Deze hypothese werd onderzocht door middel van een univariate variantie analyse (ANOVA). Er werd onderzocht of de onafhankelijke variabele, de hoogte van het IQ, van invloed was op de afhankelijke variabele; het aantal correcte antwoorden (T-score) in de twee condities IT en IAU.
Resultaten
Beschrijvende statistiek
Free recall (N-score) In de free-recall fase konden de deelnemers die folders in IT lazen
gemiddeld vijf elementen navertellen (n = 16, M = 4.94, SD = 1.98) en de deelnemers in IAU konden gemiddeld vier elementen navertellen (n = 19, M = 3,89, SD = 1,73, zie bijlage 3, tabel 3.1)
Directe vragen (M en O score)
Multiple choice De deelnemers in de IT conditie gaven gemiddeld vier goede antwoorden (n = 16, M =3.69, SD = 1.92) en ook de deelnemers in de IAU conditie gaven gemiddeld vier goede antwoorden (n = 19, M= 4.21, SD = 1.18, zij bijlage 3, tabel 3.2)
Opzoeken De deelnemers in de IT conditie konden gemiddeld vijf goede antwoorden
aanwijzen (n = 16, M = 4,62, SD = 1.54) en de deelnemers in de IAU conditie vier (n = 19, M = 4.16, SD = 1,74 zie bijlage 3, tabel 3.3).
Totaalscore De deelnemers in de IT conditie gaven gemiddeld 13 goede antwoorden (n =16,
M = 13.25, SD = 4.45). De deelnemers in de IAU conditie gaven gemiddeld 12 goede
Analyses
Om hypothese één, deelnemers die informatie aangeboden krijgen in IT geven meer correcte antwoorden op de vragen over de medische folder dan deelnemers die gebruikelijke informatie (IAU) krijgen aangeboden, te kunnen toetsen werd allereerst met behulp van een onafhankelijke t-toets onderzocht of het correct beantwoorden van vragen over informatie uit medische folders aangeboden in IT beter ging dan het correct beantwoorden van vragen over medische informatie in IAU (zie Tabel 1). Op grond van de analyse werd er geen statistisch significant verschil gevonden tussen de IT-groep en de IAU-groep op de afhankelijke variabele Totaalscore.
Het overall-effect laat geen verschillen zien tussen de IT en IAU-groep, wat betekent gemiddelde totaalscore op alle vragen die de deelnemers goed beantwoord hebben ongeveer gelijk is, en hypothese 1 moet worden verworpen.
Vervolgens is middels een serie t-toetsen onderzocht of deelscores (N, M en O scores) een eventueel verschil laten zien (zie tabel 1).
N-score Er werd geen significant verschil gevonden in navertellen van elementen de IT-groep
en de IAU groep.
M-score Er werd geen significant verschil gevonden in het beantwoorden op de gesloten
vragen tussen de IT-groep en de IAU groep.
O score Er werd geen significant verschil gevonden in het aantal correcte antwoorden op de
Tabel 1
Analyses uit t-toetsen voor de groepen
t-toets N M (SD) t Sig. (2-tailed)
Totaalscore IAU 19 12.26 3.54 -.73 .47
Totaalscore IT 16 13.25 4.45
Navertellen IAU 19 3.89 1.73 -1.66 .11
Navertellen IT 16 4.94 1.98
Multiple Choice IAU 19 4.21 1.18 .99 .33
Multiple Choice IT 16 3.69 1.92
Opzoeken IAU 19 4.16 1.74 -.83 .41
Opzoeken IT 16 4.62 1.54
Om hypothese twee, hoe hoger het TIQ is des te meer correcte antwoorden op de vragen over de medische folder door jongeren met een VB in de twee condities IT en IAU gegeven worden te kunnen beantwoorden, is een onderscheid gemaakt tussen twee groepen namelijk TIQ < 50 (n = 18) en TIQ 50-60 (n= 16).
Met een univariate variantie analyse (ANOVA) is onderzocht of het TIQ en het aanbieden van de folders van invloed waren op het aantal correct gegeven antwoorden. Er werd geen
significant verschil gevonden in het aantal correcte antwoorden op de Totaalscore tussen de IT-groep en de IAU-groep (F (1,31) = .51. p = .48). Er werd ook geen significant verschil gevonden in het aantal correcte antwoorden op de totaalscore tussen de TIQ groepen ( F(1,30 = .01, p = .92). Het interactie-effect tussen TIQ en IT-IAU, tot slot, was ook niet significant; er werden geen verschillen gevonden tussen de groepen in het correct beantwoorden van vragen op de Totaalscore (F (1,30, = .09, p = .77). Dit betekent dat hypothese 2 moet worden verworpen. Met enige voorzichtigheid kan gesteld worden dat de deelnemers met een TIQ tussen 50 en 60 het meest leken te profiteren van de folders die aangeboden werden in IT. Hoewel de onderzoekgroepen klein zijn, werd daar een trend gezien (zie figuur 1).
Figuur 1: relatie tussen hoogte van IQ (in 2 groepen < 51 en >51 en aantal goede antwoorden
Discussie
In deze studie is onderzocht of jongeren met een verstandelijke beperking medische informatiefolders geschreven in Inclusieve Taal (IT) beter lijken te begrijpen dan de standaard medische informatiefolders. Daarnaast is onderzocht of de mate van intelligentie een rol speelt bij het begrijpen van de folders. Er werd verwacht dat jongeren met een Verstandelijke Beperking (VB) die medische folders in IT hadden gelezen, meer over de inhoud van deze folders zouden kunnen vertellen en beter in staat waren vragen hierover te beantwoorden dan de jongeren die de folders lazen zoals te vinden op thuisarts.nl. In dit onderzoek werd geen significant verschil gevonden op het kunnen beantwoorden van vragen na het lezen van teksten als die aangeboden werden in IT in vergelijking met folders in Information as usual (IAU). Door de resultaten van dit onderzoek is niet duidelijk geworden dat het aanbieden van folders, in een voor jongeren met een VB begrijpelijke taal als IT, effectief is voor het
begrijpen van de tekst. Maar de resultaten laten wel zien dat de jongeren in de IT-groep het, hoewel niet significant, iets beter doen.
De resultaten laten ook zien dat het de hoogte van het Totaal IQ (TIQ) geen rol speelt bij het geven van goede antwoorden op vragen over de medische folder, er werd geen
statistisch significant verschil waargenomen op het geven van goede antwoorden na het lezen van een tekst in IT. Echter, er wordt wel een trend gezien die uitwijst dat jongeren met TIQ hoger dan 50 meer lijken te profiteren van IT.
Dat mensen met een VB moeite hebben met taalbegrip is niet nieuw; er zijn
verschillende vaardigheden nodig om teksten te kunnen lezen en begrijpen die bij mensen met en VB minder goed ontwikkeld zijn (Abbeduto & Short, 1994; Cohen et al., 2006; Conners, Meuris, Maes, & Zink, 2015; Rosenquist et al., 2006; Snowling & Hulme, 2012; Van den Bos et al., 2007; Van der Molen et al., 2007; Weekes et al., 2008).
. Eén van deze vaardigheden is het kunnen achterhalen wat de kern van een tekst is. Van Wingerden et al. (2014) maken een onderscheid tussen een lage mate (expliciete
bedoeling van een tekst) en hoge mate (impliciete bedoeling van de tekst) van begrijpend lezen. Bij de expliciete bedoeling van de tekst zijn mensen in staat de kern van de tekst te achterhalen. Bij de impliciete bedoeling van de tekst kunnen zij de kern achterhalen en ook verbanden leggen in de tekst. Het is aannemelijk dat mensen met een VB toch de kern van de tekst beter kunnen begrijpen wanneer de taal vereenvoudigd wordt aangeboden zoals blijkt uit de trend die wordt waargenomen in de huidige studie (Snowling & Hulme, 2012; Weekes et al., 2008).
Een tweede vaardigheid heeft betrekking op de directe woordherkenning, waarbij woorden in één keer gelezen worden en niet letter voor letter worden gedecodeerd (Cohen et al., 2006). Het direct kunnen herkennen van woorden is essentieel voor het begrijpen van een tekst omdat dit een minder groot beroep doet op het werkgeheugen. Er werd in deze studie verwacht dat het vereenvoudigen van teksten, qua woordgebruik, effectief zou zijn omdat de woorden sneller gelezen kunnen worden, het geheugen minder belast wordt en er dus meer ruimte is om informatie op te slaan in het geheugen. De waargenomen trend bevestigt dat het vereenvoudigen van woorden effectief is voor mensen met een VB.
Een derde vereiste voor het begrijpen van teksten is het geheugen. Het is bekend dat mensen met een VB een beperkter geheugen hebben en dus meer behoefte aan herhaling hebben dan mensen met een gemiddelde intelligentie om zo de aangeboden informatie beter te onthouden (Baddeley, 2013; Cohen et al., 2006; Hurtado et al., 2014; Moonen et al., 2011; Van der Molen et al., 2007). Allor et al. (2014) bewezen met hun onderzoek dat mensen met een IQ lager dan 50 meer tijd en herhaling nodig hebben dan mensen met een IQ van 75 bij het begrijpen van teksten. Het TIQ hoeft dus geen verschil te maken in het beantwoorden van vragen over gelezen teksten.
Wat wel een verschil maakt is de mate van het aanbieden van de informatie; hoe vaker teksten worden aangeboden des te meer informatie onthouden wordt (Browder et al., 2009).
Mensen met een VB die teksten vaker horen of lezen, waarbij ook nog tussentijds vragen gesteld worden, hadden een beter begrip van wat zij gehoord of gelezen hadden. In deze studie is de folder slechts één maal aangeboden en de waargenomen trend dat mensen met een IQ lager dan 50 minder profijt lijken te hebben van IT kan verklaard worden uit het feit dat zij de folder slechts één keer gelezen hebben. Het is mogelijk dat wanneer de deelnemers de teksten wat vaker gelezen hadden de informatie beter zou beklijven en zij toch meer vragen goed konden beantwoorden. Daardoor zou in toekomstig onderzoek wellicht wel een significant resultaat gevonden kunnen worden. Hoewel het IQ dus niet van invloed is, is het dus wel belangrijk dat de informatie herhaald wordt voor een beter leesbegrip.
Een vierde vaardigheid voor het begrijpen van teksten is de woordenschat, hoe groter de woordenschat des te beter een tekst begrepen wordt. Kinderen en jongeren met een VB hebben vaak een beperkte woordenschat en daardoor meer moeite met direct herkennen en begrijpen van niet alledaagse woorden (Cohen et al., 2006; Popescu, 2012; Schram, 2015). De Sociaal Economische Status (SES) van de ouders is tevens ook van invloed op de
ontwikkeling van de woordenschat. De woordenschat van kinderen uit lage SES wijken is lager dan die van jongeren uit hogere SES omdat zij in een minder rijke taalomgeving opgroeien (Schram, 2015). In deze studie zijn alleen jongeren met een lage SES bevraagd. Ondanks dat blijkt uit deze studie dat het vereenvoudigen van woorden enigszins effectief is voor jongeren met een IQ hoger dan 50 en dat zij vereenvoudigde teksten kunnen begrijpen. Het is nu niet duidelijk welke factor een rol gespeeld heeft bij het al dan niet begrijpen van de teksten in relatie tot de woordenschat: de sociale achtergrond van de jongeren of de
Kanttekeningen bij het onderzoek
Achtereenvolgens worden het gebruik van de teksten in beide condities, de vraagtypen en de deelnemersgroep van het onderzoek in deze studie besproken.
Ten eerste waren de aangeboden teksten eenzijdig afgedrukt op A4 papier en ze varieerden van twee tot vier pagina’s. Daardoor moesten de deelnemers bladeren in de tekst. Een pijl onder aan de bladzijde, ten teken dat zij moeten doorlezen, was wellicht duidelijker geweest voor de jongeren. De verbale instructie om door te lezen bleek niet afdoende voor het grootste gedeelte van de onderzoeksgroep. Zij moesten aangespoord worden om door te lezen na iedere bladzijde én bij het opzoeken van antwoorden in de tekst. Het aanbieden van de tekst in de vorm van een boekje zou waarschijnlijk meer overzichtelijk geweest zijn.
Een tweede kanttekening heeft betrekking op de vraagtypen. Om te controleren of jongeren de tekst begrepen hadden is nu gekozen voor een drietal vraagtypen, namelijk; het benoemen van elementen uit de tekst, een aantal multiple choice vragen en het aanwijzen van antwoorden in de tekst. Ten eerste is bij het benoemen van elementen de
interbeoordelaarsbetrouwbaarheid niet bepaald. De onderzoeker heeft zelf bepaald welke elementen herhaald moesten worden. Ten tweede wijst de studie van Schram (2016) uit dat interveniëren tijdens het lezen van teksten meer effectief is dan het vragen stellen achteraf. Vragen stellen tijdens het lezen kan het leggen van verbanden stimuleren, waardoor de gegeven informatie beter beklijft.
Bij het opzoeken van antwoorden in de tekst was het bladeren in de tekst een obstakel. Jongeren bleven steken op één pagina bij het zoeken naar het goede antwoord. Zij wisten wel vaak het goede antwoord te geven, maar waren nauwelijks in staat het aan te wijzen in de tekst. Dit heeft mogelijk te maken met zowel het ophalen van informatie uit het geheugen als met de manier van het aanbieden van de tekst (Schram, 2016). Tenslotte bestaat het risico op sociaal wenselijk antwoorden of gokken bij multiple choice vragen. In deze studie waren
enkele vragen dusdanig gesteld dat de jongeren verward raakten. De antwoordopties “nee” en “staat niet in de tekst” konden zij moeilijk van elkaar onderscheiden. Informatie die jongeren niet begrepen hebben werd al snel beschouwd als “staat niet in de tekst” waardoor zij het verkeerde antwoord gaven. Dit kan de resultaten gedrukt hebben.
Een derde kanttekening betreft het aanpassen van de instructies tijdens de testafname. Een eerste aanpassing betreft de open vragen. Deze bleken te moeilijk geformuleerd voor de jongeren, zij wisten geen antwoord te geven op de vraag. Dit bracht hen in verwarring. Daarom is ad hoc gekozen om de vraagstelling te herformuleren (zie hiervoor bijlage 3, p. 48).
Een vierde punt betreft de lengte van de teksten. Qua tekstlengte was er een verschil van 42 woorden tussen beide IT teksten (voetschimmel 330 woorden en blaasontsteking 372 woorden) maar mogelijk waren ze toch te lang. Daarnaast waren de teksten in IAU ook langer dan de teksten in IT, dit zou kunnen suggereren dat teksten die lang zijn sowieso minder goed begrepen worden en dat hoe langer de tekst is des te minder jongeren kunnen onthouden en vertellen over wat zij hebben gelezen (IAU voetschimmel 430 woorden, IAU blaasontsteking 546 woorden). Hierdoor is niet precies duidelijk of de niet significante verschillen verklaard kunnen worden uit te moeilijke teksten, te lange teksten of andere oorzaken.
Tenslotte is de onderzoeksgroep klein. Hoewel aanvankelijk 68 deelnemers geselecteerd waren op basis van TIQ en leesniveau, bleven er uiteindelijk slechts 35 over. Daarom moeten de resultaten met de meest mogelijke voorzichtigheid geïnterpreteerd worden.
Aanbevelingen
Omdat er in deze pilotstudie slechts een kleine aanwijzing is gevonden dat het aanbieden van IT jongeren met een VB kan helpen om medische teksten beter te begrijpen, is verder
onderzoek nodig. Eerder is reeds benoemd dat het effectiever zou kunnen zijn om tijdens het aanbieden van informatie vragen te stellen om verbanden te leren leggen en het werk- en langetermijngeheugen steeds te activeren. In een vervolgonderzoek is het interessant om dienaangaande een extra groep toe te voegen om deze manier van tussentijds interveniëren te onderzoeken.
Een tweede aanbeveling heeft betrekking op de manier van visuele en auditieve ondersteuning. Hoewel het aanbieden van ondersteunende plaatjes bij teksten een extra belasting vormt voor het werkgeheugen (Hurtado et al., 2007) is dat in deze studie niet onderzocht. De combinatie van IT en ondersteunende plaatjes zou wel effectief kunnen zijn omdat de tekst vereenvoudigd wordt aangeboden en daarmee waarschijnlijk een minder zware belasting vormt voor het werkgeheugen. Ook blijkt dat mensen met een IQ hoger dan 50 profiteren van teksten in IT. Voor mensen met een IQ lager dan 50 is het wellicht interessant tekst aan hen voor te lezen, omdat zij minder profijt lijken te hebben van folders in IT wanneer zij de tekst zelf moeten lezen. Dit zou bijvoorbeeld kunnen middels een app. Als farmaceuten een code op hun bijsluiters en folders plaatsen die gescand kan worden middels een app die vervolgens de tekst voorleest, kunnen mensen met een laag IQ teksten
terugluisteren wanneer en hoe vaak zij willen en zijn zij minder afhankelijk van mensen die de tekst aan hen moeten voorlezen. Dit vergroot wellicht de autonomie, de patiëntveiligheid en de eerste stap van het gezondheidsvaardig zijn; het zelf zoeken en interpreteren van informatie. Ook dit vraagt nader onderzoek.
Eem derde aanbeveling betreft het controleren van teksten op volledigheid. De teksten in IT zijn sterk vereenvoudigd en korter gemaakt zodat alleen de kern van de folders in de tekst staat. Hierdoor wordt essentiële informatie mogelijk aangepast wat juridische
consequenties kan hebben. Bij het aanpassen van teksten is het aan te bevelen deze door derden (zoals een jurist, verzekeraar of farmaceut) te laten controleren op volledigheid.
Een vierde aanbeveling is het opnemen van mensen met een TIQ tot 85. Hoewel het IQ niet per se van invloed is op het begrijpen van teksten, kunnen toch interessante
verschillen gevonden worden in het aanbieden van IT in een bredere range en kan hiermee bevestigd worden dat mensen met een hoger IQ teksten in IT sneller en beter begrijpen.
Een vijfde aanbeveling is het herhaald aanbieden van de folders omdat mensen met een VB meer behoefte hebben aan herhaling. Door in een vervolgonderzoek een extra groep op te nemen die de medische folders vaker gelezen hebben, kunnen wellicht verschillen waargenomen worden en kan aangetoond worden dat IT in combinatie met extra herhaling effectief is, zeker voor mensen met een IQ lager dan 50.
Tenslotte wordt geadviseerd om in een vervolgstudie een nameting te verrichten. Nu is direct na het lezen gevraagd wat de jongeren hebben onthouden van en kunnen vertellen over de tekst. Een nameting na ongeveer twee weken maakt duidelijk in hoeverre de informatie nog aanwezig is en gereproduceerd kan worden. Door dit bij zowel de experimentele groep alsmede de controlegroep uit te voeren wordt zichtbaar in welke groep de meeste informatie gereproduceerd kan worden. Dit zegt dan overigens nog niets over de tweede stap van
gezondheidsvaardig zijn, namelijk werk maken van de opgedane informatie. Dit vraagt ander onderzoek.
Hoewel er verschillende kanttekeningen zijn bij dit onderzoek, zou het raadzaam voor zowel huisartsen als apothekers kunnen zijn om de teksten die zij aanbieden aan mensen met een VB te vereenvoudigen qua taal maar ook qua hoeveelheid verschillende informatie die daarin vervat is, zodat mensen met een VB de inhoud beter kunnen begrijpen en hun gezondheidsvaardigheden en patiëntveiligheid verbeterd kunnen worden.
Literatuuroverzicht
Abbeduto, L. & Short, K. (1994). Relation between language comprehension and cognitive functioning in persons with mental retardation. Journal of Developmental and
Physical Disabilities, 6(4), 347-369. doi:10.1007/BF02578421
Agresti, A. & Franklin, C. (2014). Statistics: The art and science of learning from data. Harlow: Pearson Education Limited.
Allor, J. H., Mathes, P. G., Roberts, J. K., Cheatham, J. P., & Otaiba, S.A. (2014). Is
scientifically based reading instruction effective for students with below-average IQs?
Exceptional Children, 80(3), 287-306. doi:10.1177/0014402914522208
APA (2000). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fourth Edition, Tekst
Revision (DSM-IV-TR). Arlington: American Psychiatric Association.
Baddeley, A. (2010). Working memory. Current Biology, 20(4), R136-R140. doi: 10.1016/j.cub.2009.12.014
Björnsdóttir, K., Stefánsdóttir, G. V., & Stefánsdóttir, Á. (2015). 'It’s my life': autonomy and people with intellectual disabilities. Journal
of Intellectual Disabilities: 19(1), 5-21. doi:10.1177/1744629514564691
Browder, D., Gibbs, S., Ahlgrim-Delzell, L., Courtade, G. R., Mraz, M., & Flowers, C. (2009). Literacy for students with severe developmental disabilities: What should we teach and what should we hope to achieve? Remedial and Special Education, 30(5), 269–282. doi:10.1177/0741932508315054
Bryman, A. (2012). Social Research Methods. New York: Oxford University Press.
Cohen, D., Plaza, M., Perez - Diaz, F., Lanthier, O., Chauvin, D., Hambourg, N., Wilson, A. J., Basquin, M., Mazet, P., & Riviere, J. P. (2006). Individual cognitive training of reading disability improves word identification and sentence comprehension in adults
with mild mental retardation. Research in Developmental Disabilities: A
Multidisciplinary Journal, 27(5), 501-516. doi:10.1016/j.ridd.2004.07.008
Conners, F. A., Rosenquist, C. J., Sligh, A. C., Atwell, J. A., & Kiser, T. (2006). Phonological reading skills acquisition by children with mental retardation. Research in
Developmental Disabilities: A Multidisciplinary Journal, 27(2), 121-137.
doi:10.1016/j.ridd.2004.11.015
Elderenbosch, M. (2012). Leest u de bijsluiter? Rijksuniversiteit Groningen: Groningen. Fransen, M. P., Stronks, K., & Essink-Bot, M. L. (2011). Gezondheidsvaardigheden: Stand
van zaken. Universiteit van Amsterdam.
Goudena, P., de Groot, R., & Janssens, J. (2014). Orthopedagogiek: state of the art. Apeldoorn-Antwerpen: Garant
Hurtado, B., Jones., L., & Burniston, F. (2014). Is easy read information really easier to read? Journal of Intellectual Disability Research, 58(9), 822-829.
doi:10.1111/jir.12097
Hulstijn, J.H. (2014). The common European framework of reference for languages: A challenge for applied linguistics. ITL : International Journal of Applied Linguistics,
165(1), 3-18.
Hulstijn, J. H., de Jong, N. J., Steinel, M. P., Florijn, A., & Schoonen, R. (2012). Hoe groot is het verschil tussen B1 en B2? Verschillen in kennis van woordenschat en grammatica tussen NT2-leerders op B1-B2-niveau van spreekvaardigheid.
Internationale Neerlandistiek, 50(4), 201-217. uvapub:118363
Jansen, C. (2013). Taalniveau B1: de nieuwste kleren van de keizer. Onze Taal, 82(2), 56-57. Kim, Y., Wagner, R. K., & Foster, E. (2011). Relations among oral reading fluency, silent
reading fluency and reading comprehension: a latent variable study of first-grade readers. Scientific Studies of Reading, 15(4), 338-362. doi:
10.1080/10888438.2010.493964
Kort, W., Schittekatte, M., Dekker, P. H., Verhaeghe, P., Compaan, E. L., Bosmans, M., & Vermeir, G. (2005). WISC-III NL Wechsler Intelligence Scale for Children. Derde
Editie NL. Handleiding en Verantwoording. Amsterdam: Hartcourt Test
Publishers/NIP
Lamb, M. E., Orbach, Y., Hershkowitz, I., Esplin, P. S., & Horowitz, D. (2007). A structured forensic interview protocol improves the quality and informativeness of investigative interviews with children: A review of research using the NICHD Investigative Interview Protocol. Child Abuse & Neglect, 31, 1201-1231.
Langberg, M., Leenders, E., & Koopmans, A. (2012). Passende perspectieven taal
overzichten van leerroutes. Enschede: SLO Stichting Leerplan Ontwikkeling.
Leendertse, A. J., Van Den Bemt, P. M. L.A., Poolman, J. B. ; Stoker, L. J., Egberts, A. C. G., & Postma, M. J. (2011). Preventable hospital admissions related to medication
(HARM): Cost analysis of the HARM study. Value in Health, 14(1), 34-40. doi: 10.1016/j.jval.2010.10.024
Meuris, K., Maes, B., & Zink, I. (2015). Teaching adults with intellectual disability manual signs through their support staff: A key word signing program. American Journal of
Speech-Language Pathology 24, 545–560. doi:10.1044/2015_AJSLP-14-0062
Miller, J., Weidemann, C., & Kahana, M. (2012). Recall termination in free recall.
Memory & Cognition, 40(4), 540-550. doi:10.3758/s13421-011-0178-9
Mizen, L., & Cooper, S. (2012). Learning disabilities. Medicine. 40(11), 619-622. doi: 10.1016/j.mpmed.2012.08.001
Zuyd Hogeschool, interne publicatie.
Moonen, X., De Wit, M., & Hoogeveen, M. (2011). Mensen met een licht
verstandelijke beperking in aanraking met politie en justitie. Proces, tijdschrift voor
strafrechtspleging, 5, 235-250.
O’Brien, G., & Kumaravelu, G. (2008). Learing Disability. Medicine, 36(9), 486-488. doi: 10.1016/j.mpmed.2008.06.012
Oosterberg, E., Bakx, J., Bommel, H., & Elbrink, S. (2012). Visueel voorlichtingsmateriaal voor laaggeletterden. Tijdschrift voor Praktijkondersteuning, 27(6), 150-154. doi:10.1007/s12503-012-0095-9
Popescu, A.V. (2012). Vocabulary and reading comprehension. Annales Universitatis
Apulensis. Series Philologica, 13, 531-540.ISS158N:2-5523
Ras, M., Verbeek-Oudijk, D., Eggink, E. (2013). Lasten onder de loep: De kostengroei van de
zorg voor verstandelijk gehandicapten ontrafeld. Den Haag: Sociaal en Cultureel
Planbureau.
Rasinski, T., Samuels, S. J., Hiebert, E., Petscher, Y., & Feller, K. (2011).
The relationship between a silent reading fluency instructional protocol on students reading comprehension and achievement in an urban school setting.
Reading Psychology, 32(1), 75-97. doi:10.1080/02702710903346873
Rogers, A. (2000). OECD 2000. Literacy in the information age: final report of
the International Adult Literacy Survey. International Review of Education, 2000,
46(5), 467-473. doi:10.1023/A:1004137716386
Schram, D. (2015). Hoe maakbaar is de lezer? Delft: Edubron
Smidts, D.P. & Huizinga, M. (2009). BRIEF Executieve Functies Gedragsvragenlijst:
Handleiding. Amsterdam: Hogrefe Uitgevers.
http://www.slo.nl/primair/themas/jongekind/lexicon/Taalontwikkelingjongekinderen Snowling, M. J. & Hulme, C. (2012). Interventions for children's language and literacy
difficulties. International Journal of Language & Communication Disorders, 47(1), 27-34. doi:10.1111/j.1460-6984.2011.00081.x
Tellegen, P. J., Winkel, M., Wijnberg-Williams, B. J., & Laros, J. A. (1998). Snijder-Oomen
Niet-verbale intelligentietest SON-R 2,5-7. Verantwoording en handleiding.
Amsterdam: Hogrefe uitgevers.
Twickler, Th. B. M., Hoogstraaten, E., Reuwer, A. Q., Singels, L., Stronks, K., & Essink-Bot, M.L. (2009). Laaggeletterdheid en beperkte gezondheidsvaardigheden vragen om een antwoord in de zorg. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 153, A250.
Van den Bos, K. P., Nakken, H., Nicolay, P. G., & Van Houten, E. J. (2007). Adults with mild intellectual disabilities: can their reading comprehension ability be improved?
Journal of Intellectual Disability Research, 51(11), 835-849.
doi:10.1111/j.1365-2788.2006.00921.x
Van Klei-Van Kleffens, C., & Smit, R. (2016). Laaggeletterdheid steeds groter probleem.
Medisch Contact, 6, 38-40.
Van Leeuwen, M., & Van Vulpen, C. (2016). Onderzoek vragenlijsten JGZ voor praktijkschool en VMBO. Jeugd in Onderzoek. (PPT).
Van der Molen, M., Luit, H., Jongmans, M., & Van der Molen, M. (2007).
Het werkgeheugen van jongeren met een lichte verstandelijke beperking. Kind en
adolescent, 28(3), 88-96. doi:10.1007/BF03061026
SN: 1876-8784
linguistic predictors of reading comprehension in children with intellectual disabilities.
Research in Developmental Disabilities, 35(11), 3139-3147.
doi:10.1016/j.ridd.2014.07.054
Verschueren, K., & Koomen, H. (2007). Handboek diagnostiek in de leerlingbegeleiding. Apeldoorn-Antwerpen: Garant.
Wechsler, D. (2008). Wechsler Adult Intelligence Scale (4th ed.). (WAIS-IV). San Antonio: Pearson.
Weekes, B. S., Hamilton, S., Oakhill, J. V., & Holliday, R. E. (2008). False
recollection in children with reading comprehension difficulties. Cognition, 106(1), 222-233. doi:10.1016/j.cognition.2007.01.005
Willner, P., Bailey, R., Parry, R., & Dymond, S. (2010). Evaluation
of executive functioning in people with intellectual disabilities.(Report). Journal
of Intellectual Disability Research, 54(4), 366.
doi:org/10.1111/j.1365-2788.2010.01249.x
Woittiez, I., Putman, L., Eggink, E., & Ras, M. (2014). Zorg beter begrepen. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau
Zoon, M. (2015). Wat werkt bij jeugdigen met een lichte verstandelijke beperking? NJI, opgehaald van http://www.jeugdwelzijnswerk.nl/nl/Download-NJi/Wat-werkt-publicatie/Watwerkt_LVB.pdf op 27 mei 2016.
Bijlagen
Bijlage 1: informed consent proefpersonen
Doet u mee aan een
onderzoek?
Het onderzoek gaat over
lezen
U beslist zelf of u
meedoet
Stap 1
Er worden vragen
gesteld
U geeft antwoord
Het antwoord wordt
opgeschreven
Stap 2
U leest een tekst
De tijd wordt
opgeschreven
Stap 3
U leest een folder
U geeft antwoord
U kleurt een bolletje
U hoort een vraag
U geeft antwoord op de
vraag
U doet mee met het onderzoek
U begrijpt waar het over gaat
U mag zelf kiezen of u meedoet
Uw antwoord wordt niet doorverteld
Wij laten uw gegevens aan niemand zien
Wij mogen informatie over u gebruiken
U mag altijd stoppen
Heeft u een klacht? Bel naar: 020-5258604
Bijlage 2: ouderbrief informed consent Orion
Beste ouders/verzorgers,
Het Orion-college gaat samenwerken met de Universiteit van Amsterdam. We doen samen onderzoek naar taal bij jongeren met een verstandelijke beperking. Via deze brief willen we u op de hoogte brengen van een onderzoek waar uw zoon/dochter aan meewerkt.
Het gaat om een onderzoek van de Universiteit van Amsterdam. We onderzoeken of het aanpassen van schriftelijke taal beter is voor mensen met een verstandelijke beperking. We bieden verschillende folders aan die te maken hebben met een medische klacht (blaasontsteking, voetschimmel of verstopping). Het aanpassen van taal is nog volop in ontwikkeling en moet op dit moment uitgetest worden. Om vast te kunnen stellen of het aanpassen van taal in de praktijk goed werkt, zal dit moeten onderzocht worden bij verschillende mensen.
In het onderzoek wordt uw zoon/dochter gevraagd om een folder te lezen. Daarna worden er nog een paar vragen gesteld. Deze vragen stellen we om te testen of uw zoon/dochter de tekst heeft begrepen. Het onderzoek bij uw zoon/dochter zal ongeveer 30 minuten duren.
De afname van de vragenlijst is volledig anoniem, de naam van uw kind zal nergens terug te vinden zijn. De antwoorden op de vragen zullen alleen voor dit onderzoek worden gebruikt. De gegevens worden niet aan anderen doorgegeven. Uw zoon/dochter geeft ook toestemming om mee te werken aan het onderzoek.
Indien u niet wil dat wij de gegevens van uw zoon/dochter gebruiken voor het onderzoek, dan kunt u contact met opnemen met Dorris van Wijk (06-23789561 dorris@jeugdhulpxtra.nl) of Cees Blij (06-28639257 c.blij@orion.nl).
De gegevens van uw zoon/dochter worden dan vernietigd.
Mocht u nog vragen hebben, dan kunt u uiteraard contact opnemen.
Vriendelijke groeten,
C. Blij D. van der Steen
GZ-psycholoog en Contactpersoon Orion Onderzoeker Forensische Orthopedagogiek
Bijlage 3: tabellen met scores op M-, O-, N-, en T-scores
Tabel 3.1
Beschrijving spreiding N-score IT (N = 16, M = 4.94, SD = 1.98) en IAU (N= 19, M= 3,89, SD = 1,73)
IT IAU
N-score Freq. % Valid% Cumulative % frequency % Valid % Cumulative % Valid 1,00 2 10,0 12,5 12,5 1 5,0 5,3 5,3 2,00 4 20,0 21,1 26,3 3,00 1 5,0 6,3 18,8 3 15,0 15,8 42,1 4,00 3 15,0 18,8 37,5 3 15,0 15,8 57,9 5,00 2 10,0 12,5 50,0 6 30,0 31,6 89,5 6,00 4 20,0 25,0 75,0 1 5,0 5,3 94,7 7,00 4 20,0 25,0 100,0 8,00 1 5,0 5,3 100,0 Totaal 16 80,0 19 95,0 100 Missend 4 20,0 1 5,0 Totaal 20 100,0 20 100,0 Tabel 3.2
Beschrijving spreiding M-score IT (N = 16, M =3.69, SD = 1.92) en IAU (N= 19, M= 4.21, SD = 1.18)
IT IAU
M-score Freq. percent Valid percent
Cumulative Percent
frequency percent Valid percent Cumulative Percent Valid 0 2 10 12.5 12.5 1 2 2 10 12.5 25,0 2 10,0 10,5 10,5 3 2 10 12.5 37,5 3 15,0 15,8 26,3 4 4 20 25 62,5 5 25,0 26,3 52,6 5 3 15 18.8 81,3 7 35,0 36,8 89,5 6 3 15 18.8 100,0 2 10,0 10,5 100,0 Totaal 16 16 100 19 95,0 100 Missing 4 4 1 5,0 totaal 20 20 20 100,0 Tabel 3.3
Beschrijving spreiding O-score IT (N = 16, M= 4,62, SD = 1.54) en IAU (N= 19, M= 4.16, SD = 1,74)
IT IAU
O-score Freq. percent Valid percent
Cumulative Percent
frequency percent Valid percent Cumulative Percent Valid 1 1 5,0 6,3 6,3 2 10,0 10,5 10,5 2 1 5,0 6,3 12,5 3 15,0 15,8 26,3 3 1 5,0 6,3 18,8 4 3 15,0 18,8 37,5 4 20,0 21,1 47,4 5 4 20,0 25,0 62,5 5 25,0 26,3 73,7 6 6 30,0 37,5 100,0 5 25,0 26,3 100,0
Totaal 16 80,0 100,0 19 95,0 100
Missend 4 20,0 1 5,0
Totaal 20 100,0 20 100,0
Tabel 3.4
Beschrijving spreiding T-scores IT (N =16, M = 13.25, SD = 4.45) en IAU (N= 16, M= 12.26, SD = 3.54)
IT IAU
T-score Freq. % Valid % Cumulat
ive %
Freq. % Valid % Cumulat ive % Valid 0 1 2 1 5,0 6,3 6,3 3 4 5 1 5,0 5,3 5,3 6 1 5,0 5,3 10,5 7 1 5,0 6,3 12,5 8 9 2 10,0 10,5 21,1 10 1 5,0 5,3 26,3 11 3 15,0 18,8 31,3 1 5,0 5,3 31,6 12 2 10,0 12,5 43,8 4 20,0 21,1 52,6 13 1 5,0 6,3 50,0 2 10,0 10,5 63,2 14 1 5,0 6,3 56,3 3 15,0 15,8 78,9 15 2 10,0 12,5 68,8 1 5,0 5,3 84,2 16 2 10,0 10,5 94,7 17 2 10,0 12,5 81,3 18 2 10,0 12,5 93,8 19 1 5,0 6,3 100,0 1 5,0 5,3 100,0 20 21 22 totaal 16 80,0 100,0 19 95,0 missen 4 20,0 1 5,0 Totaal 20 100,0 20 100,0
