1
ASSISTIEVE
TECHNOLOGIE
ALS
HEFBOOM TOT ONAFHANKELIJKER
LEVEN EN WONEN
EEN EXPLORATIEF ONDERZOEK NAAR HET GEBRUIK VAN
TECHNOLOGISCHE HULPMIDDELEN BIJ VOLWASSENEN MET EEN
VERSTANDELIJKE BEPERKING
Aantal woorden: 12829
Laura Van Hecke
Studentennummer: 01703523
Promotor(en): Prof. dr. Sarah De Pauw
Masterproef voorgelegd voor het behalen van de graad master in de Pedagogische Wetenschappen, afstudeerrichting Klinische Orthopedagogiek en Disability Studies Academiejaar: 2019 – 2020
2
Dankwoord
Na een intensieve periode van enkele maanden, kan ik met trots zeggen dat het sluitstuk van mijn opleiding ‘Pedagogische Wetenschappen: afstudeerrichting Klinische orthopedagogiek en Disability Studies’ eindelijk klaar is. Ik kreeg de kans om veel nieuwe wetenschappelijke kennis op te doen en veel nieuwe interessante mensen te leren kennen. Het was een spannende periode waarop ik met een voldaan gevoel terugblik.
Met het schrijven van dit dankwoord, wil ik graag stilstaan bij alle personen die me de afgelopen periode gesteund en geholpen hebben.
In de eerste plaats richt ik een woord van dank naar mijn promotor prof Dr. Sarah De Pauw voor het opnemen van het promotorschap. Ik wil u bedanken om me de kans te geven om meer inzicht op te doen over een zeer interessant en innovatief onderwerp in het vakgebied en me hierin bij te staan en te begeleiden waar nodig.
Ten tweede wil ik graag alle voorzieningen en personen bedanken die bereid waren deel te nemen aan mijn onderzoek. Ik ben zeer dankbaar dat jullie, ondanks de chaotische periode van het voorjaar van 2020, toch enige tijd en ruimte maakten voor een mondelinge afname van mijn vragenlijst. Enorm bedankt!
Tevens wil ik mijn student-collega’s en vriendinnen bedanken. Jullie stonden me altijd met wetenschappelijke (en soms minder wetenschappelijke) raad en daad bij op de momenten waarop ik het nodig had. Bedankt daarvoor!
Ten slotte wil ik mijn ouders en schoonouders, mijn grootouders, mijn zus en mijn vriend bedanken voor alle steun. Zelfs tijdens de barre corona-tijden stonden jullie altijd voor me klaar en kon ik -de ene momenten al wat vrolijker dan de andere- met al mijn vragen en onzekerheden bij jullie terecht. Jullie waren mijn rots in de branding, mijn vitamientjes voor het hart, zoals mijn grootouders het zouden verwoorden.
Bedankt! Zonder steun van jullie allen was het me nooit gelukt.
Laura Van Hecke
3
Preambule ‘coronacrisis’
Naar aanleiding van de coronacrisis en de getroffen maatregelen, is er enige vorm van hinder ontstaan bij de dataverzameling van dit onderzoek.
Andere vorm van dataverzameling
Een eerste reeks vragenlijsten (n=46) en tweede reeks vragenlijsten (n=20) werd door studenten van Prof. Dr. Sarah De Pauw reeds face-to-face afgenomen vóór de coronacrisis. Dit deel van de dataverzameling is dus geheel zonder hinder kunnen verlopen.
Een derde reeks vragenlijsten werd door mezelf (n=23) afgenomen tijdens de periode dat de maatregelen van kracht waren. Deze face-to-face gesprekken zijn volledig vervangen door digitale interviews via beeldbellen met de ouders, mantelzorgers of andere familieleden en, in de mate van het mogelijke, met de persoon erbij.
Kortere dataverwerkingsperiode
Omwille van de chaos die de coronacrisis met zich meebracht, verliep de periode van dataverzameling langer dan gepland, waardoor de periode van dataverwerking korter was dan gepland.
Mogelijke inhoudelijke invloed
Een ander gevolg van de uitzonderlijke tijd, waarbij iedereen in ‘lockdown’ zat en geen fysiek contact meer mogelijk was met andere belangrijke anderen, is dat er mogelijks een overschatting is van het werkelijke aantal communicatie-apps dat gebruikt wordt zoals Skype of Facetime.
4
Abstract
Achtergrond: Het gebruik van assistieve technologie of zorgtechnologie kan een veelbelovend middel zijn tot betere ondersteuning in het zelfstandig wonen (Wehmeyer, 1998). Echter ervaren personen met een verstandelijke beperking vaak belemmerende factoren om gebruik te maken van deze ondersteunende technologie (Wehmeyer, 1998; Palmer, Wehmeyer, Davies & Stock, 2012; Boot, Owuor, Dinsmore & McLachlan, 2018).
Doelstelling: Deze masterproef exploreert, naast de toegang tot technologie, de rol van technologie op 4 levensgebieden: mobiliteit, algemeen dagelijkse levensactiviteiten (ADL), communicatie en ontspanning. Op deze 4 gebieden wordt ten eerste het gebruik van assistieve technologie nagegaan. Ten tweede worden voordelen en aandachtspunten in kaart gebracht. Ten derde wordt geëxploreerd wat de voornaamste barrières en noden zijn. Dit onderzoek vertrekt vanuit internationaal perspectief, met specifieke aandacht voor de Vlaamse situatie
Methode: Aan de hand van een mondelinge afname van semi-gestructureerde interviews werden (jong)volwassenen met een verstandelijke beperking en/of een ouder/familielid/mantelzorger op een kwantitatieve en kwalitatieve wijze bevraagd.
Resultaten: Over de domeinen heen, kan gesteld worden dat er een hoog aantal personen gebruik maakt van technologische hulpmiddelen. De meeste participanten maken veelvuldig gebruik van technologische hulpmiddelen op vlak van communicatie (89,9%) en ontspanning (97%). Het gebruik van technologie op vlak van mobiliteit (55,7%) en ADL (55,1%) is meer gelijkmatig verdeeld. Opvallend is de grote variatie in welke technologische hulpmiddelen of apps gebruikt worden.
De analyse van kwalitatieve gegevens wijst uit dat het gebruik van deze apps of technologie veel voordelen met zich meebrengt, maar dat er ook enkele aandachtspunten zijn waarmee rekening gehouden moet worden. Daarnaast zijn er nog steeds personen die nood hebben aan technologie, maar er geen gebruik van maken. Dit toont aan dat personen met een verstandelijke beperking nog steeds te maken hebben met verschillende barrières die hen belemmeren gebruik te maken van technologische hulpmiddelen in functie van zelfstandiger wonen en leven. De drie grootste barrières zijn: de complexiteit van technologische hulpmiddelen, onvoldoende duidelijkheid over de mogelijke vormen van assistieve technologie en de hoge kostprijs van technologische hulpmiddelen.
Conclusie: Er is nood is aan betaalbare en eenvoudigere en gebruiksvriendelijkere technologische hulpmiddelen of apps op maat en een duidelijker overzicht van welke assistieve technologie er ter beschikking is.
5
Inhoudstafel
1. Inleiding ... 7
1.1 Verstandelijke beperking ... 8
1.1.1 De sociaal-ecologische definitie van verstandelijke beperking ... 8
1.1.2 De grote variatie bij personen met een verstandelijke beperking ... 8
1.2 Ondersteuning en ondersteuningssystemen ... 9
1.3 Assistieve technologie bij personen met een verstandelijke beperking ...11
1.3.1 Assistieve technologie wereldwijd ...11
1.3.2 Onderzoek naar assistieve technologie bij personen met een verstandelijke beperking wereldwijd ...13
1.3.3 Praktijkinitiatieven wereldwijd ...18
1.3.4 Assistieve technologie in Vlaanderen ...20
1.4 Probleemstelling en onderzoeksvragen ...21 2. Methodologie ...23 2.1 Participanten ...23 2.2 Meetinstrument ...24 2.3 Procedure ...24 2.4 Data-analyse ...25 3. Resultaten ...26
3.1 Inleiding: tot welke technologie is er toegang? ...26
3.2 Onderzoeksvraag 1: gebruik van technologie ...26
3.2.1 Mobiliteit ...27
3.2.2 ADL ...28
3.2.3 Communicatie ...29
3.2.4 Ontspanning ...30
3.3 Onderzoeksvraag 2: voordelen en aandachtspunten ...30
3.3.1 Mobiliteit ...31
3.3.2 ADL ...32
3.3.3 Communicatie ...33
3.3.4 Ontspanning ...35
3.4 Onderzoeksvraag 3: barrières en noden ...37
3.4.1 Mobiliteit ...37
3.4.2 ADL ...38
3.4.3 Communicatie ...38
3.4.4 Ontspanning ...39
6
5. Referentielijst ...44
Bijlagen ...47
Bijlage 1: Vragenlijst Verkennend onderzoek ...48
Bijlage 2: Informed consent ...61
Bijlage 3: Overzicht gebruikte technologieën personen met een verstandelijke beperking .62 Bijlage 4: Suggesties ...65
4.1 Suggesties op vlak van mobiliteit...65
4.2 Suggesties op vlak van ADL ...68
4.3 Suggesties op vlak van communicatie ...70
7
1. Inleiding
Het toepassen van assistieve technologie of zorgtechnologie kan een veelbelovend middel zijn tot betere ondersteuning in het zelfstandig wonen (Wehmeyer, 1998). Assistieve technologie verhoogt namelijk de mogelijkheid voor personen met een verstandelijke beperking om te participeren en zich te integreren in een inclusieve samenleving (Boot, Louw, Jen Kuo, & Chen, 2019). Zo maken personen met een verstandelijke beperking die kunnen wonen in een huis in de samenleving meer gebruik van middelen in de samenleving en hebben ze meer kansen om relaties op te bouwen met buren, vrienden… Dit is essentieel om deel uit te maken van de maatschappij (Verdonschot, de Witte, Reichrath, Buntinx, & L.M.G., 2009).
Tot op heden domineert technologie gericht op fysieke ondersteuning de wereld van de assistieve technologie. Door de stijgende levensverwachting groeit de prevalentie van oudere personen met een verstandelijke beperking, waardoor de nood aan het toepassen van assistieve technologie hierbij ook steeds groter wordt (Boot et al., 2019).
Internationaal onderzoek toont aan dat personen met een verstandelijke beperking belemmerende factoren ervaren om van ondersteunende technologie gebruik te maken (Wehmeyer, 1998; Palmer, Wehmeyer, Davies & Stock, 2012; Boot, Owuor, Dinsmore & McLachlan, 2018). Deze barrières worden voornamelijk gesitueerd op beleidsmatig vlak en een tekort aan financiering. Daarnaast heerst er, bij eindgebruikers, vaak onwetendheid over het bestaan van assistieve technologie en kan er sprake zijn van onvoldoende analyse, beoordeling en evaluatie van ondersteuningsnoden.
Onderzoek toont aan dat wereldwijd slechts 10% van de personen die ondersteuning van assistieve technologie goed zou kunnen gebruiken, weldegelijk toegang krijgen tot het gebruik ervan (Boot et al., 2018). Er bestaat dus een substantiële kloof tussen wat mogelijk is op vlak van assistieve technologie enerzijds en wat toegankelijk is en weldegelijk gebruikt wordt anderzijds. Hoewel er technisch en conceptueel steeds meer mogelijk en beschikbaar is, ook voor personen met een verstandelijke beperking, blijft deze groep vaak onderbelicht en ook vaak vergeten in zowel onderzoek als praktijk
In het streven naar onafhankelijker wonen en leven en een betere kwaliteit van bestaan voor personen met een verstandelijke beperking, is er dus dringend nood aan meer actuele informatie over het gebruik van technologie bij personen met een verstandelijke beperking (Palmer et.al.,2012).
Het doel van deze masterproef is om een eerste beeld te vormen van het gebruik, de voordelen, aandachtspunten en de barrières en noden van technologische hulpmiddelen of apps bij (jong)volwassenen met een verstandelijke beperking in Vlaanderen op vier levensgebieden: mobiliteit, ADL, communicatie en ontspanning.
In de literatuurstudie wordt eerst ingegaan op een verstandelijke beperking en het ondersteuningsdenken. Daarna wordt dieper ingegaan op assistieve technologie bij volwassenen met een verstandelijke beperking en het onderzoek die errond speelt, zowel op internationaal vlak als in Vlaanderen.
8 1.1 Verstandelijke beperking
1.1.1 De sociaal-ecologische definitie van verstandelijke beperking
Sinds 2010 is er sprake van een paradigmashift waarin defectmodellen met de focus op een tekort in het individu plaats maken voor sociaal-ecologische modellen (Thompson, Wehmeyer, & Seo, 2017). Sinds 2010 duidt het theoretisch model van de American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) aan dat een verstandelijke beperking geen persoonskenmerk is, maar dat het verstaan wordt als een complex samenspel tussen persoonskenmerken, omgevingskenmerken en ondersteuning (Buntinx & Schalock, 2010). Zoals weergegeven in figuur 1 kan het individueel functioneren begrepen worden vanuit de interactie tussen factoren uit de 5 dimensies (verstandelijke mogelijkheden, adaptief gedrag, participatie, gezondheid en context) in combinatie met de ondersteuning die geboden wordt. Dit model is, naast multi-dimensioneel, ook functioneel omdat een sterkte-zwakte analyse van het volledige individueel functioneren centraal gesteld wordt en niet meer de klassieke focus op IQ-scores. Daarnaast wordt de nadruk meer gelegd op de rol van de context en de ondersteuning die geboden kan worden (Buntinx & Schalock, 2010). Het individueel functioneren wordt dus beïnvloed door de juiste ondersteuning. Er kan dus gesproken worden van een sociaal-ecologische definitie van verstandelijke beperking waarin de persoon-omgevingsinteractie centraal staat.
Figuur 1: theoretisch model AAIDD (Schalock et al., 2010)
1.1.2 De grote variatie bij personen met een verstandelijke beperking
Het is belangrijk om te benadrukken dat er een grote variatie is onder personen met verstandelijke beperking. Naast het belang van de cognitieve ontwikkeling en adaptieve vaardigheden, is binnen de praktijk gebleken dat ook kennis van het niveau van de sociaal-emotionele ontwikkeling nodig is.
Op basis van al deze variaties tussen personen met een verstandelijke beperking, zal de ondersteuning ook een andere rol spelen om aan alle noden van personen met een verstandelijke beperking tegemoet te komen (Zaal et al., 2008).
9 1.2 Ondersteuning en ondersteuningssystemen
Onder ‘ondersteuning’ wordt verstaan: ‘alle hulpmiddelen en strategieën die bijdragen tot een verbeterd individueel functioneren’. Omwille van de grote variatie binnen personen met een verstandelijke beperking, is er dus ook een grote variatie in intensiteit en type van deze ondersteuningsnoden (Thompson, Bradley, Buntinx, Schalock, & Shogren, 2009). Figuur 2 toont aan dat het sociaal-ecologisch model uitgaat van een mismatch tussen de persoonlijke competentie enerzijds en de omgevingsverwachtingen anderzijds. Thompson et al. (2009) spreken van een brug tussen ‘wat is’ en ‘wat kan zijn’. Concreet betekent dit dat het ondersteuningsparadigma niet de focus legt op het ‘herstellen’ van de persoon of de persoonskenmerken, maar wel op de mismatch tussen de persoon en de omgeving. Deze mismatch resulteert in een ondersteuningsnood die specifieke vormen ondersteuning vereisen. Deze ondersteuningsvormen zouden moeten leiden tot een verbeterd individueel functioneren zoals meer onafhankelijkheid, betere persoonlijke relaties, verhoogde bijdrage tot de samenleving, verhoogde participatie in de samenleving en een verhoogd gevoel van persoonlijk welzijn (Thompson, et al., 2009).
Figuur 2: Supports Model (Thompson et al., 2009)
In het verleden werd deze individuele ondersteuning enkel geboden door personen. Nu wordt opgemerkt dat dit slechts één mogelijke vorm van ondersteuning is. Er wordt gesproken van een volledig ondersteuningssysteem, waarbij verschillende vormen van ondersteuning aangeboden worden (Van Loon, 2018). In diverse studies wordt aangetoond (Thompson et al., 2009; Claes, Van Hove, Vandevelde, Van Loon, Schalock, 2012; Van Loon, 2018 & Lombardi, Claes, Vandenbussche, & Schalock 2019) dat het gebruik van technologie een belangrijk onderdeel kan vormen in dit ‘system of support’.
Van Loon (2018) stelt assistieve technologie voor als een interventie afgestemd op de domeinen van Kwaliteit van Bestaan. Zo zouden technologie en hulpmiddelen als een component van een ondersteuningssysteem kunnen zorgen voor een verbetering in de persoonlijke ontwikkeling en zelfbepaling, zoals weergegeven in figuur 3.
10 Figuur 3
Technologie als component van een system of supports (Van Loon, 2018) Domein van Kwaliteit
van Bestaan
Gerelateerde Componenten van een system of supports Mogelijke ondersteunings-methoden Te verwachten effecten
Persoonlijke Ontwikkeling Technologie Voorzien in ondersteunende technologie (bv. communicatie apparatuur, computers, geheugensteun, medicatie dispensers, medisch waarschuwingssysteem Faciliteert leren, onafhankelijkheid, interactie en communicatie
Hulpmiddelen Hoorapparaten, brillen, en hulpmiddelen op motorisch vlak
waardoor de persoon dingen kan doen die anders niet zouden gaan. Bv robotarmen of - benen
Verbetert het functioneren
Zelfbepaling Technologie Ondersteunende en
informatietechnologie bv. communicatie apparaten, smartphones, tablet, medicatie doseer apparaten, medische alert monitoren… Verbetert het cognitief functioneren, zelfbepaling, persoonlijke ontwikkeling, keuzes kunnen maken…
Uit het onderzoek van Claes et al. (2012) blijkt dat aangepaste ondersteuningsstrategieën, zoals onder andere assistieve technologie, naast omgevings- en persoonskarakteristieken, een significante invloed hebben op de Kwaliteit van Bestaan van personen met een verstandelijke beperking. In deze studie werd zelfs een significante impact van het gebruik van assistieve technologie op de Kwaliteit van Bestaan bevestigd.
Ondersteuning voor personen met een verstandelijke beperking moet dus niet meer enkel in termen van personen georganiseerd worden, maar in termen van een ondersteuningssysteem. Daarbij kan het toepassen van technologie een belangrijk onderdeel zijn in functie van een verbeterd individueel functioneren.
11 1.3 Assistieve technologie bij personen met een verstandelijke beperking
1.3.1 Assistieve technologie wereldwijd
Niet enkel vanuit de orthopedagogiek, maar ook vanuit de World Health Organisation (WHO) worden er steeds meer mogelijkheden gezien in het gebruik van assistieve technologie als mogelijke vorm van ondersteuning binnen een ondersteuningssysteem van een individu. De WHO is een brede en multidisciplinaire organisatie die de internationale gezondheid binnen de VN-landen coördineert (WHO, 2018). Assistieve technologie wordt door de WHO gezien als een onderdeel van de bredere gezondheidstechnologie.
De organisatie definieert een assistief product als volgt: “elk product (inclusief apparaten,
instrumenten of software), speciaal ontworpen of algemeen verkrijgbaar, bedoeld om het functioneren, de onafhankelijkheid en het welzijn van personen met een functiebeperking te verbeteren. Het gaat over gebruik van rolstoelen, hoorapparaten, looprekken, brillen, pillen organisatoren, kunstmatige benen, assistieve informatie… Ook communicatietechnologie zoals geheugensteunen, gespecialiseerde hardware en software, alternatieve communicatie en aangepaste telefoons vallen hieronder (World Health Organisation, 2016b).” Zo beschrijft
WHO (2018): “Assistieve technologie kan oudere personen helpen om langer thuis te wonen
en zo kan langdurige residentiële hulp tot een minimum beperkt worden”.
Naast de WHO, erkent het VN-verdrag inzake de rechten van personen met een handicap tevens de nood aan assistieve technologie. Zo geeft het verdrag het volgende aan: “ Artikel 4,
20, 26 en 32 verplichten het land ertoe om toegang te verzekeren tot betaalbare assistieve technologie met internationale samenwerking ter realisatie hiervan.” (World Health
Organisation, 2016). Artikel 4: “ratificatie betekent algemene verplichtingen tot het uitvoeren of
bevorderen van onderzoek naar en ontwikkeling van universeel ontworpen goederen, diensten, uitrusting en faciliteiten, die zo min mogelijk moeten worden aangepast en dit tegen de laagste kosten, om te beantwoorden aan de specifieke behoeften van personen met een handicap en het bevorderen van universele ontwerpen bij de ontwikkeling van normen en richtlijnen.” Sinds 2006 ondertekenden reeds 175 landen dit verdrag.
In functie van universele ontwerpen en gelijke toegang spelen de principes van Universal Design een belangrijke rol. Het toepassen van deze principes houdt in dat producten, omgevingen, programma’s en diensten ontworpen kunnen worden zonder dat aanpassing of een speciaal ontwerp nodig is (Van Hove, Schippers, Cardol, & De Schauwer, 2019). Het zou ervoor kunnen zorgen dat er een bredere markt ontstaat en dat er bijgevolg dus minder nood is om een product aan te passen. Ook Parette & Scherer (2004) geven aan dat producten die universeel ontworpen zijn, aantrekkelijker zijn voor een breder publiek en dus minder snel aan de kant geschoven worden omdat ze niet het stigma ‘speciaal ontworpen voor iemand met een beperking’ bevatten. Tabel 1 geeft de principes van Universal Design weer.
12 Tabel 1
De principes van Universal Design (Gelijke kansen Vlaanderen, sd)
Principe Omschrijving Voorbeeld
Rechtvaardig gebruik Het ontwerp is bruikbaar voor een verscheidenheid van mensen, elk met eigen beperkingen en mogelijkheden
Bij de ingang is zowel een trap als een schuin vlak aanwezig zodat rolstoelen ook naar binnen kunnen. Flexibel gebruik Het ontwerp biedt mogelijkheden
aan een breed scala van individuele voorkeuren en mogelijkheden
Een schaar die bruikbaar is voor zowel rechts- als linkshandige personen.
Simpel en intuïtief gebruik Het ontwerp is gemakkelijk te begrijpen, ongeacht de ervaring, kennis, taalvaardigheid of het huidige concentratieniveau van de gebruiker
Een grote ergonomische schroefdop. De aanwezige groef in de dop kan op een vast element geplaatst worden voor hulp bij het openen en sluiten. Begrijpelijke informatie De noodzakelijke informatie wordt
efficiënt gecommuniceerd aan de gebruikers, los van
omgevingsomstandigheden en zintuiglijke of cognitieve
capaciteiten van die gebruikers.
Toegangen tot de lokalen zijn contrastrijk en duidelijk gemarkeerd met cijfers en kleuren.
Fouttolerantie Het ontwerp minimaliseert de gevaren en de nadelige gevolgen van onbedoelde of onbedoelde acties.
Vaste glazen wanden beschermen reizigers op het perron van de metrolijn. Automatische schuifdeuren openen gelijktijdig op het perron en metrostel.
Lage fysieke inspanning Het ontwerp kan efficiënt en comfortabel gebruikt worden met een minimale inspanning.
De eengreepsmengkraan is makkelijk met één hand te bedienen, maar ook met een elleboog, voorarm of gesloten hand.
Grootte en ruimte voor gebruik Kies voor passende maten en ruimtes voor het bereiken,
betreden, grijpen of gebruiken van plaatsen en voorwerpen
onafhankelijk van lichaamslengte, gestalte of mobiliteit van de gebruikers.
Een cilindrische liftplatform en een spiraaltrap in één ontwerp helpt
museumbezoekers naar boven en beneden.
13 Wereldwijd hebben zo’n één miljard personen nood aan minstens één assistief product. Van deze één miljard personen wereldwijd, heeft slechts 10% toegang tot assistieve technologie (WHO, 2018). Voor deze onderbenutting wereldwijd, worden vier uitdagingen geformuleerd. Ten eerste zijn er op beleidsniveau slechts weinig VN-landen die assisitieve technologie in het beleid ingevoerd hebben. Zelfs in landen met een hoog inkomen wordt ondersteunende technologie vaak niet opgenomen in gezondheids-en welzijnsregelingen, waardoor eindgebruikers hoge kosten moeten betalen voor een ondersteunend product.
Ten tweede is er een tekort aan gebruikersgericht onderzoek waardoor de productontwerpen niet aansluiten bij de noden van eindgebruikers.
Ten derde zijn, in landen met een hoog inkomen, de verschillende hulpverleningsdiensten vaak niet op elkaar aangesloten, waardoor eindgebruikers geen eenduidigheid hebben waar ze terecht kunnen.
Ten slotte is opgeleid gezondheidspersoneel wereldwijd noodzakelijk opdat de producten op correcte wijze gebruikt worden door de eindgebruikers (WHO, 2018).
Om aan deze uitdagingen tegemoet te komen, werd door de WHO een Global Cooperation on Assistive Technology (GATE) opgezet. Deze samenwerking heeft als doel om de toegang tot moeilijk betaalbare technologische hulpmiddelen te verbeteren. De WHO ziet dit programma als een concrete stap richting het verwezenlijken van de VN-artikels omtrent het belang van ondersteunende technologie. Het GATE programma richt zich voornamelijk op personen met een fysieke beperking.
WHO (2018) benadrukt een aantal specifieke doelgroepen die ondersteuning van zorgtechnologie het meest nodig hebben: personen met een beperking, oudere personen, personen met niet-overdraagbare aandoeningen zoals diabetes, personen met psychische aandoeningen zoals dementie en autisme en personen met degeneratieve aandoeningen. De voordelen kunnen zijn dat het vaak eerste stappen zijn naar een onafhankelijker leven (bv. zelfstandig uit bed geraken, zelfstandig in en uit huis kunnen), naar toegang tot werk en opleiding, naar grotere mobiliteit en vrijheid, naar participatie en inclusie (World Health Organisation, 2016a).
Echter gebruiken personen met een verstandelijke beperking minder ondersteunende technologie dan andere doelgroepen die hieraan nood hebben (Boot et al., 2018). In wereldwijd onderzoek en praktijk wordt voornamelijk gefocust op het gebruik van assistieve technologie bij personen met fysieke beperkingen, personen met dementie of ouder wordende personen.
1.3.2 Onderzoek naar assistieve technologie bij personen met een verstandelijke beperking wereldwijd
Het gebruik van assistieve technologie bij personen met een verstandelijke beperking is systematisch onderbelicht, zowel in onderzoek als in de praktijk. Er zijn wel een aantal beloftevolle studies gedaan die de mogelijkheden, voordelen en de barrières van assistieve technologie bij deze doelgroep specifiek belichten. Vier belangrijke studies kunnen in dit opzicht nader bekeken worden.
14 De eerste belangrijke empirische studie naar het gebruik van assistieve technologie bij mensen met een verstandelijke beperking gebeurde reeds in 1998 (Wehmeyer, 1998). In technologisch opzicht is dit al zeer lang geleden. In dit onderzoek werden 1218 familieleden van personen met een verstandelijke beperking bevraagd in de Verenigde Staten. Er werd een schriftelijke survey ontworpen om het gebruik van technologie op vijf domeinen na te gaan: mobiliteit, horen en zien, communicatie, aanpassingen in de woning en onafhankelijk wonen. Ten slotte werd het gebruik van computers bevraagd. Op elk vlak werden dezelfde vragen gesteld. Bijvoorbeeld op vlak van mobiliteit: er werd gevraagd of de persoon een toestel gebruikt op dit vlak. Indien ja, werd gevraagd welk toestel: een kruk, een wandelstok, een rollator, een rolstoel, een scooter of andere. Er werd bevraagd hoe deze toestellen bekostigd werden: een particuliere verzekering, persoonlijke fondsen, donaties, school, aanvullend inkomen, overheidsfinanciering of andere. Daarnaast werd bevraagd of het familielid een aangepaste intake heeft ontvangen alvorens het toestel werd aangewezen. Ten slotte werd gevraagd hoe effectief het gebruik van het toestel is. Indien er geen technologie gebruikt wordt, werd gevraagd of er wel nood zou zijn aan een toestel. Indien ze ja antwoordden, werd nagegaan welk voordeel ze zouden hebben en welke barrières er gerapporteerd worden om een toestel op vlak van mobiliteit te gebruiken.
Dezelfde reeks vragen worden zo ook gesteld op de andere vlakken. Technologie op vlak van horen en zien waren: een brailleprinter, een witte stok, een gehoor- of zichtapparaat. Op vlak van communicatietechnologie werden een synthetische spraakcommunicator, een telecommunicatieapparaat voor doven, een prentenboek, aanraak- of puntensysteem, licht- schakelaar of andere bevraagd. Technologie op vlak van huishoudelijke aanpassingen omvatte opritten, extra brede deuren, traplift, leuningen, verhoogd toilet, aangepaste deursloten, verlaagde balies, antislipvloeren of andere. Tot slot werd er op vlak van zelfstandig wonen een adaptief eetapparaat, een aangepaste telefoon, schakelaars voor vrije tijd, speeltoestel, aangepast mes, lepel/vorkgreep of ander aangepast keukengerei, schakelaars voor zelfstandig wonen en andere bevraagd. Ten slotte werd het gebruik van een computer nagegaan. Indien dit gebruikt werd, werd gevraagd naar de financiering. Daarna werd gevraagd in welke omgeving deze computer gebruikt werd (thuis, een andere woonplaats, op school…) en voor welke functie (onderwijskundige activiteiten, huishoudelijke activiteiten en financiering, recreatief en ontspannend, werk-gerelateerde functies, communicatie…) Indien er geen toegang was tot een computer, werd gevraagd of een computer mogelijks voordelen zou opleveren en welke barrières er eventueel spelen.
Resultaten uit dit onderzoek tonen aan dat de producten op alle vlakken onderbenut zijn door deze populatie. Zo blijkt dat minder dan 10% van de onderzochte doelgroep gebruik maakt van ondersteunende apparaten op vier van de vijf gebieden (horen en zien, communicatie, aanpassing binnenshuis en onafhankelijk wonen). Enkel op het gebied van mobiliteit wordt een gebruik van 13% gerapporteerd.
Uit dit onderzoek komen er, over de vijf domeinen heen, vijf grote barrières naar voor. Een eerste grote barrière is het gebrek aan informatie over welke vormen van technologie er allemaal bestaan. Informatie is belangrijk zodat personen kunnen vergelijken en kunnen zien welk technologisch hulpmiddel past bij de mogelijkheden. Een tweede grote barrière is de hoge kostprijs en mogelijkheden tot financiering en steun van de overheid. In functie daarvan wordt de mogelijkheid tot alternatieve financieringsmogelijkheden nagegaan. Daarnaast wordt het toepassen van Universal Design voorgesteld. Door het toepassen van deze principes wordt
15 de markt voor de producten breder en wordt de prijs lager. De derde grote barrière gaat over het gebrek aan beschikbaarheid van informatie en mogelijkheden voor intake en evaluatie van de ondersteuning. Een vierde barrière gaat over de beperkte training in het gebruik van toestellen en de complexiteit van de apparaten wordt als vijfde barrière aangehaald.
Veertien jaar later onderzocht dezelfde onderzoeksgroep dezelfde onderzoeksvragen om nieuwe evoluties na te gaan (Palmer et al., 2012). 1651 respondenten uit de Verenigde Staten werden bevraagd aan de hand van een familie-survey, gebaseerd op de survey van Wehmeyer (1998). Dit instrument richtte zich specifiek op ouders en familieleden van personen met een beperking. Het instrument startte met een aantal vragen die peilen naar demografische kenmerken, om dan over te gaan naar een reeks vragen over het gebruik van technologie op vier domeinen: mobiliteit, horen en zien, communicatie en onafhankelijk leven. Deze survey bevroeg tevens het gebruik van een computer. De laatste vraag ging over het gebruik van elektronische en informatietechnologie zoals e-mail, digitale camera’s, draagbare telefoon of data assistenten. Dezelfde structuur als de survey van Wehmeyer (1998) werd behouden. Indien gebruik gemaakt werd van een hulpmiddel, werd gevraagd welk hulpmiddel en of er eventuele problemen zijn in het gebruik. Indien de persoon ‘nee’ antwoordde, werd gevraagd of er mogelijks voordelen zouden zijn in het gebruik en welk hulpmiddel er zou kunnen helpen. Om de survey te eindigen, werden er een aantal open vragen gesteld zoals welke voordelen er zijn, welke barrières er zijn (zoals hoge kostprijs, kennis/informatie over het toestel, intake en evaluatie, of complexiteit van technologie) en welke ondersteuning ze gekregen hebben. Technologie op vlak van mobiliteit omvatte een rollator of looptrainer, een rolstoel, gemotoriseerde scooter, wandelstok of krukken. Technologie op vlak van horen en zien gaat over een tekstlezer, een bril, een aangepast toetsenbord, een gehoorapparaat, een witte stok, een tekstvergroter, communicatiebord of een cochleair implant. Technologie op vlak van communicatie omvat een woordbord, spraaktechnologie of een toetsenbord om te communiceren. Technologie op vlak van onafhankelijk wonen waren: eetapparatuur, spraakgestuurde technologie, een waarschuwingsknop, een deuropener, verschillende afstandsbedieningen en digitale agenda’s/planners.
Om de resultaten te kunnen vergelijken met de survey van Wehmeyer (1998), zijn items van de originele survey behouden, met enkele uitzonderingen. Zo is het domein van ‘aanpassingen in de woning’ verwijderd en vervangen door meer recente elektronische en informatietechnologie onder het domein ‘computergebruik’.
Over het algemeen blijkt uit vergelijking van de resultaten van de huidige survey met vroegere resultaten (Wehmeyer, 1998) dat het technologiegebruik in de loop van de tijd stabiel is gebleven of licht gestegen is. De nood aan technologie is wel gedaald over verschillende domeinen heen. De meest genoemde barrières zijn de hoge kostprijs en gebrekkige intake en evaluatie. Minder familieleden rapporteerden complexiteit als barrière.
Dit onderzoek toont aan dat, over de jaren heen, meer personen toegang gekregen hebben tot het gebruik van technologie en dat er minder personen zijn die potentieel voordelen zouden hebben maar er geen gebruik van maken. Dit zou te maken kunnen hebben met het feit dat er zich nu meer familieleden bewust zijn van de mogelijke voordelen en noden van assistieve technologie in vergelijking met de jaren ’90.
16 Owuor et al. (2018) voerde een eerste systematisch literatuuronderzoek uit naar de impact van assistieve technologie op de sociale inclusie van personen met een verstandelijke beperking. In dit literatuuroverzicht wordt nagegaan hoe assistieve technologie kan bijdragen aan een betere sociale inclusie en een leven in de maatschappij bij personen met een verstandelijke beperking. In deze review zijn zowel kwantitatieve als kwalitatieve onderzoeken opgenomen. Sociale inclusie omvat enerzijds het aangaan van interpersoonlijke relaties en anderzijds participatie in de maatschappij. Zoals weergegeven in figuur 4, tonen Owuor et al. (2018) aan dat onvoldoende toegang tot assistieve technologie kan leiden tot verminderde capaciteiten om deel te nemen aan de samenleving en om betekenisvolle interpersoonlijke relaties op te bouwen met anderen. Dit kader is een visuele voorstelling van hoe toegang tot assistieve technologie een impact heeft op inclusie of exclusie in de maatschappij bij personen met een verstandelijke beperking. Eerder onderzoek heeft namelijk aangetoond dat effectief gebruik van geschikte assistieve technologie kan bijdragen aan de desinstutionalisering van zorg voor personen met een verstandelijke beperking, omdat de onafhankelijkheid en participatie in de samenleving vergroot kan worden.
Figuur 4: kader voor een verbeterde toegang tot assistieve technologie voor personen met een verstandelijk beperking (Owuor et al., 2018)
De meeste studies focussen zich eerder op technologie dan op het individu. Zo wordt aangegeven (Cobigo & Stuart, 2010) dat personen met een verstandelijke beperking nog steeds in aanraking komen met stigmatisatie en discriminatie op basis van leeftijd, gender, opleiding, werk, niveau van functioneren…. Echter om deze sociale inclusie en het welzijn van personen met een verstandelijke beperking te verbeteren, moeten nog enkele zaken gerealiseerd worden opdat deze doelgroep het volledige potentieel van assistieve technologie kan benutten. In het kader van onderzoek naar sociale inclusie en assistieve technologie, is er nood aan meer studies die gebruikersstemmen van personen met een verstandelijke beperking weergeven.
In het systematisch literatuuronderzoek van Boot et al. (2018) wordt aangegeven dat personen met een verstandelijke beperking een specifieke groep is binnen de één miljard personen (WHO, 2018) die heel wat voordelen kunnen halen uit het gebruik van assistieve technologie. Reeds gedane onderzoeken hebben aangetoond dat het gebruik van assistieve technologie een positieve impact heeft op de Kwaliteit van Bestaan van een persoon: “wanneer personen
met een verstandelijke beperking moeite hebben met de gesproken taal en een alternatief communicatiemiddel voorhanden hebben, heeft dit een grote impact op hun mogelijkheid om
17
eigen wensen en behoeften duidelijk te maken én heeft dit een impact op sociale interacties en het kunnen aangaan van relaties”.
Echter tonen studies ook aan dat personen met een verstandelijke beperking minder gebruik maken van assistieve technologie in vergelijking met andere doelgroepen die technologie zouden kunnen gebruiken.
Binnen de 22 studies die in deze literatuurstudie werden opgenomen, werden 77 barrières gevonden in de toegang tot het gebruik van assistieve technologie. De meeste barrières werden geclassificeerd onder ‘beleid en financiering’, waarbij aangegeven werd dat er een tekort is aan financiering en kosten om de toegang tot assistieve technologie te faciliteren. Zo ontvingen zorgverleners geen subsidies van de overheid omdat ze niet wisten waar ze terecht konden voor een beurs of welke formulieren er moeten ingevuld worden opdat ze hier recht op hebben: “Ik heb over deze beurs gehoord, maar ik weet niet waar ik heen moet.”
De tweede grootste barrière is het tekort aan kennis over assistieve technologie enerzijds en bewustzijn over de nood aan assistieve technologie voor mensen met een verstandelijke beperking anderzijds. Een voorbeeld: “ik heb mijn ogen nooit laten testen omdat ik dacht dat
dat niet nodig was.”
Dit sluit aan bij de derde grote barrière die werd omschreven als het gevaar van onvoldoende analyse, beoordeling en evaluatie van ondersteuningsnoden en zorgtechnologie waardoor personen met een verstandelijke beperking niet de juiste ondersteuning verkrijgen bijvoorbeeld: “Ze kan de letters op het bord niet lezen, dus een leeshulpmiddel zou zinloos
zijn.” Het gevaar hierbij is dat personen met een beperking en hun context geen hulpmiddelen
aanschaffen of hulpmiddelen aanschaffen die eigenlijk niet afgestemd zijn op hun ondersteuningsbehoeften.
Een vierde barrière betreft het grote, ontoegankelijke aanbod van technologie waarin personen met een verstandelijke beperking en hun mantelzorgers, begeleiders, familieleden hierin zelf op zoek moeten gaan naar de zorgtechnologie die aansluit op hun specifieke noden. Deze barrières werden omschreven als specifieke factoren die meer voor personen met een verstandelijke beperking van toepassing waren dan voor andere groepen.
56 facilitatoren werden gevonden binnen deze literatuurstudie. Op basis van deze facilitatoren werden een aantal aanbevelingen gedaan door Boot et al. (2018).
Ten eerste werd het opstellen van lokale en nationale self-advocacy groepen voorgesteld om te verzekeren dat de stem van personen met een verstandelijke beperking een duidelijke invloed heeft op de ontwikkeling van technologieën. Hierdoor kan vermeden worden dat ontwerpers technologie op de markt brengen die niet tegemoetkomen aan ondersteuningsnoden. Door het geven van een stem aan de eindgebruikers zodat zij hun noden en behoeften duidelijk kunnen maken, kunnen meer producten op maat gemaakt worden.
Een tweede aanbeveling gaat over het opstarten van opleiding en trainingsprogramma’s voor professionals. Met deze aanbeveling wil men tegemoetkomen aan het tekort aan kennis en bewustzijn over de nood aan technologie. Daarbij wordt wel aangegeven dat het aanbieden van trainingsprogramma’s niet volstaat om duurzame zorgverlening te kunnen bieden. Het hele ondersteuningsnetwerk moet betrokken zijn om de persoon te laten deelnemen in het hele proces. Wanneer een persoon gebruik maakt van een assistief product, moet de hulpverlener ook overtuigd zijn dat dit hulpmiddel nodig is.
18 Een derde aanbeveling wil tegemoet komen aan het tekort aan financiering. Speciale beleidsprogramma’s rond assistieve technologie kunnen een rol spelen in het overkomen van deze barrière en kunnen assistieve producten toegankelijk maken voor iedereen. Een concreet voorbeeld is het assistieve technologie-beleidsprogramma in Noorwegen waarin staat dat er financiële steun is vanuit de nationale verzekering voor personen die ondersteunende technologie nodig hebben.
Om ervoor te zorgen dat iedereen met een verstandelijke beperking toegang krijgt tot assistieve technologie, moeten de belemmeringen en facilitatoren wereldwijd in kaart gebracht worden als basis voor toekomstig onderzoek. Verder onderzoek wordt dus aanbevolen om de meeste barrières en facilitatoren te bepalen en hieraan geschikte acties te koppelen. Toegang tot en gebruik van assistieve producten door personen met een verstandelijke beperking moet op die manier worden bevorderd zodat zij ook kunnen profiteren van het uitzonderlijke tempo van (hoog)technologische ontwikkelingen wereldwijd.
1.3.3 Praktijkinitiatieven wereldwijd
Naast internationaal onderzoek, zijn er ook een aantal internationale initiatieven en projecten ontwikkeld inzake assistieve technologie voor mensen met een verstandelijke beperking. Één concreet voorbeeld hierbij is AbleLink Smart Living Technologies. Deze organisatie werd opgericht in 1997 in de Verenigde Staten en wil tegemoet komen aan de behoefte aan ondersteuningstechnologieën voor personen met een cognitieve beperking. Het doel van AbleLink Smart Living Technologies is om individuen met een verstandelijke beperking te ondersteunen om een onafhankelijker leven te leiden. Alledaagse technologieën zoals een GPS, een planningsapp of een laptop worden aangepast zodat cognitieve barrières weggewerkt worden (AbleLink Smart Living Technologies, 2020). Tabel 2 geeft enkele concrete voorbeelden weer.
19 Tabel 2
Enkele voorbeelden van technologische oplossingen (AbleLink Smart Living Technologies, 2020)
Product Omschrijving
“AbleLink Way Finder” AbleLink WayFinder helpt mensen met een verstandelijke
beperking om veilig te reizen, zowel met de bus als te voet. De reiziger tikt simpelweg op de foto van zijn gewenste bestemming en de software neemt het van hem over
“AbleLink Endeavor” Met de AbleLink Endeavour-planningsapp kan je nu zelfstandig je dag organiseren en items afvinken van een takenlijst. De gebruiksvriendelijke interface van AbleLink Endeavour helpt je om je de hele dag op het goede spoor te houden - of dat nu op het werk, op school, thuis of in de gemeenschap is
“AbleLink Visual Impact” AbleLink Visual Impact biedt eenvoudige stapsgewijze multimedia-instructies voor iedereen die een eenvoudige ondersteuning nodig heeft om allerlei dagelijkse taken uit te voeren. Maak zelf een broodje gegrilde kaas, leer belangrijke persoonlijke vaardigheden om te solliciteren of hoe je thuis je eigen bloeddruk kunt meten
Smart Living Desktop Suite De Smart Living Desktop Suite is een Windows-computer die gebruikt kan worden ongeacht cognitieve vaardigheden. Alle vijf de AbleLink Windows-softwareprogramma's zijn
opgenomen in de computer:
• Smart Living Desktop - Het enige "startscherm" dat je nodig hebt, waarmee je toegang krijgt tot vrijwel alles op internet of op de lokale computer
• Visual Impact - AbleLink-videomodelleringsprogramma, waarmee elke vorm van stapsgewijze instructie kan worden gemaakt
• Smart Living Email - Spamvrije e-mail, voor gebruiksgemak vertrouwend op op foto's gebaseerde contacten en audio-e-mailuitwisselingen
• Web Trek - Veilig en advertentievrij browsen op het web, schaalbaar naarmate de gebruiker groeit met de software • Visual Media Player - Toegang via één aanraking tot films, online video's, muziek, afspeellijsten en meer
Het grote nadeel hieraan is dat dit niet wereldwijd gebruikt kan worden, omdat dit enkel in Engelstalige versies bestaat.
20 1.3.4 Assistieve technologie in Vlaanderen
In Vlaanderen vonden de afgelopen jaren een aantal belangrijke verschuivingen en hervormingen plaats binnen de ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking. Een eerste belangrijke verschuiving gaat over de vermaatschappelijking van de zorg. De deïnstitutionalisatiebeweging zorgde ervoor dat grootschalige voorzieningen ingeruild moesten worden voor kleinere woonplaatsen binnen in de samenleving (Claes, Vandevelde, & Vanderplasschen, 2014).
Ten tweede was er een ingrijpende verschuiving nodig van een algemene aanbodgerichte dienstverlening naar meer vraaggestuurde en geïndividualiseerde ondersteuning. Begrippen als zelfbepaling en empowerment kwamen centraal te staan en kwaliteit van zorg moest plaatsmaken voor kwaliteit van bestaan (Claes et al., 2014).
Geïnspireerd om de droom van onafhankelijk wonen te realiseren voor mensen met een verstandelijke beperking en door het ondertekenen van de VN-conventie inzake de Rechten voor Personen met een Handicap (door Vlaanderen geratificeerd in 2009), koos de Vlaamse regering in 2010 voor een nieuw ondersteuningsbeleid: Perspectief 2020. Deze conceptnota omvat twee belangrijke doelstellingen. Een eerste doelstelling is het recht op zorggarantie voor iedere persoon voor wie ondersteuning precair is. Dit betekent het aanbieden van passende en kwaliteitsvolle ondersteuning, rekening houdend met de context en persoonlijke voorkeur. De tweede doelstelling beschrijft de nood aan vraaggestuurde en persoonsgerichte ondersteuning waarbij personen met een beperking de regie over hun eigen leven moeten kunnen behouden. Dit moet steeds in overeenstemming zijn met de eigen wensen, verwachtingen en mogelijkheden (Claes et al., 2014). Actieplan Flanders Care 2.0, een programma van de Vlaamse overheid dat streeft naar verbetering van de zorgkwaliteit, ziet mogelijkheden in het gebruik van assistieve technologie en hulpmiddelen voor personen met een fysieke aandoening en ouder wordende personen in Vlaanderen (Flanders Care, 2015-2019).
Daarnaast is het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) een belangrijke actor in de Vlaamse praktijk omtrent assistieve technologie voor personen met een beperking. Deze organisatie behandelt aanvragen voor hulpmiddelen, tegemoetkomingen en aanpassingen. Daarnaast staat de organisatie in voor het toekennen van persoonsvolgende budgetten (PVB) aan meerderjarigen (VAPH, sd). Dit zijn budgetten op maat waarmee een meerderjarige persoon zorg en ondersteuning kan inkopen binnen het eigen netwerk, bij vrijwilligersorganisaties, individuele begeleiders, professionele zorgverleners en bij zorgaanbieders vergund door het VAPH. Een volledige opsomming van hulpmiddelen en aanpassingen waarvoor iemand een tegemoetkoming kan krijgen, is te vinden in de refertelijst van het VAPH. Binnen het VAPH biedt de Vlibank hulp bij de keuze van de hulpmiddelen. Deze hulpmiddelendatabank biedt informatie over hulpmiddelen die door verschillende doelgroepen gebruikt kunnen worden. De hulpmiddelen die specifiek voor personen met een verstandelijke beperking aangeschreven worden, kunnen opgedeeld worden in de categorieën: ‘mobiliteit’, ‘activiteiten dagelijks leven’, ‘communicatie’, ‘wonen’, en ‘ontspanning’.
Samengevat wil de Vlaamse overheid met perspectief 2020 en met het actieplan Flanders Care 2.0 het zelfstandig functioneren zoveel mogelijk aanmoedigen via onder andere
21 ondersteuning van innovatieve, ondersteunende en gebruiksvriendelijke technologieën, aangepast aan de noden van de gebruiker. Daarnaast geeft het VAPH een overzicht van de beschikbare ondersteunende hulpmiddelen. Maar wetenschappelijke studies naar het gebruik van assistieve technologie bij volwassenen met een verstandelijke beperking binnen Vlaanderen zijn schaars, waardoor over het exacte gebruik en nood in Vlaanderen niet veel geweten is.
1.4 Probleemstelling en onderzoeksvragen
Ondersteuning via technologie vormt een belangrijk onderdeel van het hele ondersteuningssysteem van de persoon (Thompson et al., 2009; Claes et al., 2012; Van Loon, 2018 & Lombardi et al., 2019).
Er worden, zowel vanuit het Vlaams als internationaal perspectief, veel mogelijkheden onderkend op vlak van assistieve technologie voor personen met een verstandelijke beperking.
Toch is er een kloof tussen wat er mogelijk is van assistieve technologie en wat effectief gebruikt wordt door mensen met een verstandelijke beperking (Boot et al., 2018).
Een eerste belangrijke barrière is het tekort aan financiering en kosten om de toegang tot assistieve technologie te faciliteren. Het belang van overheidssubsidies, het opzetten van beleidsprogramma’s rond assistieve technologie en het toepassen van Universal Design principes werden aanbevolen als mogelijke acties om aan deze barrière tegemoet te komen. De tweede grootste barrière is het tekort aan kennis over assistieve technologie en bewustzijn over de nood aan assistieve technologie voor mensen met een verstandelijke beperking. Het opstarten van opleidingen en trainingsprogramma’s voor professionals en het betrekken van het hele ondersteuningsnetwerk is hierbij een aanbeveling.
Een derde barrière gaat over het gevaar van onvoldoende analyse, beoordeling en evaluatie van ondersteuningsnoden en zorgtechnologie-toepassingen waardoor personen met een verstandelijke beperking niet de juiste ondersteuning verkrijgen. Het opstellen van self-advocacy groepen waarin de stem van personen met een verstandelijke beperking centraal staat, kan ervoor zorgen dat ontwerpers technologie op de markt brengen die op maat zijn en aangepast zijn aan de ondersteuningsnoden.
Een vierde barrière betreft het grote, ontoegankelijke aanbod van technologie waarin personen met een verstandelijke beperking en hun mantelzorgers, begeleiders, familieleden hierin zelf op zoek moeten gaan naar de zorgtechnologie die aansluit op hun specifieke noden.
Daarnaast richt het Vlaamse beleid zich momenteel vooral op ouderenzorg en personen met een fysieke aandoening zoals diabetes of chronische ziektes.
Concluderend kan gesteld worden dat, zowel op nationaal als internationaal niveau, personen met een verstandelijke beperking nog te vaak door de mazen van het net glippen, wat betreft de toegang tot deze vorm van ondersteuning, ondanks de aangetoonde meerwaarde ervan. Deze doelgroep is systematisch onderbelicht in onderzoek en praktijk.
Deze studie exploreert, naast de toegang tot technologie, de rol van technologie op 4 levensgebieden: mobiliteit, ADL, communicatie en ontspanning. De keuze voor deze 4 gebieden is gebaseerd op de indeling van de Vlaamse Vlibank en studies van Wehmeyer (1998) en Palmer et al. (2012). Op deze 4 gebieden wordt ten eerste het gebruik van assistieve technologie nagegaan. Ten tweede worden voordelen en aandachtspunten in kaart gebracht.
22 Ten derde wordt geëxploreerd wat de voornaamste barrières en noden zijn. Volgende drie onderzoeksvragen kunnen worden geformuleerd:
Onderzoeksvraag 1: Welke assistieve technologie of apps worden gebruikt in de ondersteuning voor volwassenen met een verstandelijke beperking op vlak van mobiliteit, ADL, communicatie en ontspanning?
Onderzoeksvraag 2: Welke voordelen en aandachtspunten worden geformuleerd bij het gebruik van assistieve technologie op vlak van mobiliteit, ADL, communicatie en ontspanning?
Onderzoeksvraag 3: Welke barrières en noden worden geformuleerd die de toegang tot assistieve technologie belemmeren op vlak van mobiliteit, ADL, communicatie en ontspanning?
23
2. Methodologie
2.1 Participanten
De gegevens werden verzameld van 89 personen met een verstandelijke beperking. De gemiddelde leeftijd is 33,42 jaar (range 16-76 jaar). De gegevens werden verzameld door de persoon zelf (n=38), door de persoon met een familielid/mantelzorger (n=34) en door een familielid/mantelzorger alleen (n=17). Er is sprake van een grote variatie aan demografische kenmerken binnen de onderzochte groep. Zo zijn er personen die gaan 5/7 gaan werken, personen die enkel vrijwilligerswerk doen, personen die volledig thuis wonen, personen in begeleid wonen of personen die in de week naar een dagcentrum gaan en in het weekend thuis zijn. In tabel 3 staan de belangrijkste demografische gegevens van de participanten weergegeven.
Tabel 3
Algemene descriptieve gegevens
Variabelen Aantal participanten Geslacht Man 52 Vrouw 37 Woonplaats
Thuis (bij familielid, mantelzorger) 43
Begeleid wonen 21
MFC of andere organisatie 15
Zelfstandig wonen (alleen) 7
Zelfstandig wonen (met vriend(in)) 3 Werk
Ja 55
Nee 54
24 2.2 Meetinstrument
Het meetinstrument dat gebruikt is in dit onderzoek is samen ontwikkeld op basis van twee empirische studies die gebeurd zijn, namelijk Wehmeyer (1998) en Palmer et al. (2012). Daarnaast is het instrument gebaseerd op basis van de domeinindeling van de Vlaamse Vlibank.
In dit onderzoek zijn deze vragenlijsten niet zomaar overgenomen, maar is er gekozen voor een survey dat aan de hand van een semi-gestructureerd interview afgenomen wordt. De keuze voor een semi-gestructureerd interview stelt de onderzoekers in staat om in gesprek te gaan met de persoon en/of mantelzorger over de rol van technologie in hun leven. De opbouw van de surveys van Wehmeyer (1998) en Palmer et al. (2012) is grotendeels overgenomen, maar inhoudelijk zijn een aantal oudere technologische hulpmiddelen vervangen door recentere uitvindingen, zoals de ontwikkelingen van de smartphone of IPad en bijhorende apps, spraaktechnologie of domotica.
Het semi-gestructureerde interview in dit onderzoek start met 6 vragen waarbij gepeild wordt naar enkele demografische gegevens. Daarna wordt gevraagd tot welke frequent gebruikte technologie of apps de persoon in kwestie toegang heeft. Indien er toegang is tot deze frequent gebruikte technologie, wordt gevraagd waarvoor deze gebruikt wordt. Er wordt vervolgd met een reeks vragen die peilen naar het gebruik van technologie op 4 domeinen waarop technologische hulpmiddelen gebruikt kunnen worden: mobiliteit, ADL, communicatie en ontspanning. Op elk domein wordt gevraagd of er technologie/apps gebruikt worden als ondersteuning. Indien er technologie gebruikt wordt op dit gebied, wordt gevraagd welke technologie/apps er precies worden gebruikt, hoe vaak, hoe het werkt, welke zaken er goed of minder goed aan zijn en wat er nog uitgevonden kan worden. Indien er ‘nee’ geantwoord wordt op de vraag of er technologie als ondersteuning gebruikt wordt op het desbetreffende domein, wordt gevraagd of er nood zou zijn aan een technologie of toestel op dit gebied. Indien de persoon hierop ‘nee’ antwoordt, wordt meteen doorgegaan naar het volgende domein. Indien de persoon hierop ‘ja’ antwoordt, volgen nog 2 vragen. Ten eerste wordt gevraagd wat de reden is waarom geen technologie gebruikt is terwijl er wel nood is en ten tweede wordt gevraagd wat er zou moeten uitgevonden worden om de toegang te verbeteren op dit gebied.
Het interview eindigt met 3 afsluitende open vragen. Ten eerste wordt gevraagd of er nog zaken zijn waarop technologie of apps zou kunnen helpen. Ten tweede wordt gevraagd wat er nog uitgevonden kan worden en in de laatste vraag wordt gepeild naar welke technologie de persoon niet meer zou kunnen missen in zijn/haar leven. Het meetinstrument kan teruggevonden worden in bijlage 1.
2.3 Procedure
De onderzoeksstrategie die zich tot verkennend en oriënterend onderzoek leent, is de survey. Ter verspreiding van de survey werden 66 participanten gerekruteerd via studenten van de eerste bachelor pedagogische wetenschappen, voor een opdracht in het kader van veldonderzoek. Er vond een eerste meetmoment plaats in de periode maart-april 2019 (n=46) en een tweede meetmoment in de periode februari-mei 2020 (n=20). Bij dit derde meetmoment
25 werd een informed consent (bijlage 2) gebruikt om te verzekeren dat alle informatie uitsluitend voor deze masterproef werd gebruikt.
Daarnaast werd door de onderzoeker 8 voorzieningen in Vlaanderen gecontacteerd die zowel ambulante als residentiële woonondersteuning bieden aan volwassenen met een verstandelijke beperking. De oproep werd verspreid onder de bewoners. Er werden voorzieningen uit het Waasland (n=6), Gent (n=1) en Antwerpen (n=1) bereikt. Daarnaast werd er een facebook-oproep gedaan. Dit derde meetmoment vond plaats in de periode maart-mei 2020 (n=23).
De semi-gestructureerde interviews werden face-to-face (eerste en tweede meetmoment) en via beeldbellen (derde meetmoment) afgenomen. Op basis van een gesprek werd in kaart gebracht tot welke technologie er toegang is, welke technologie gebruikt wordt, wat de voordelen en aandachtspunten zijn en welke barrières en noden er zijn.
2.4 Data-analyse
Alle antwoorden op de vragen tijdens de gesprekken zijn uitgeschreven, gedigitaliseerd in Google Forms en op basis daarvan zijn deze gegevens verwerkt.
Ten einde de data op een adequate wijze te verwerken, werd in eerste instantie bepaald of de vragen kwantitatief dan wel kwalitatief van aard zijn. Om correcte berekeningen mogelijk te maken, werden vervolgens de meetniveaus bepaald bij de kwantitatieve vragen.
Omdat de vragen uit de vragenlijst zowel kwalitatief als kwantitatief van aard zijn, wordt de informatie verwerkt aan de hand van kwantitatieve én kwalitatieve verwerkingsmethoden. De kwantitatieve gegevens werden verwerkt met behulp van Excel. Descriptieve statistiek werd toegepast om demografische kenmerken in kaart brengen en om hoeveelheden in het gebruik of de nood aan technologische hulpmiddelen te rapporteren.
Open vragen, met informatie in de vorm van zinnen of woorden, werden geanalyseerd door middel van handmatige transcriptie en codering met behulp van Microsoft Word.
26
3. Resultaten
In wat volgt, wordt er stilgestaan bij de drie onderzoeksvragen. Als inleiding worden de resultaten over de toegang tot frequent gebruikte technologische hulpmiddelen besproken. Toegang betekent niet noodzakelijk dat het hulpmiddel gebruikt wordt. Daarna worden de drie onderzoeksvragen afzonderlijk overlopen. Ten eerste worden de gegevens rond het gebruik van technologie op de vier vlakken overlopen. Ten tweede worden de voordelen en de aandachtspunten op de vier domeinen besproken en ten derde worden de barrières en noden op vier vlakken aangehaald. De cijfers op de grafieken zijn de absolute frequenties.
3.1 Inleiding: tot welke technologie is er toegang?
Uit descriptieve analyse blijkt dat 72 van de 89 participanten toegang hebben tot een computer/laptop, op de voet gevolgd door toegang tot internet, met 71 respondenten. Daarnaast wordt gerapporteerd dat 66 personen toegang hebben tot een digitale camera en dat 62 personen toegang hebben tot een smartphone met apps.
Bij deze steekproef, een zeer gevarieerde groep, kan gesteld worden dat er een hoge toegang is tot frequent gebruikte technologie is zoals een computer/laptop, internet, smartphone… Tegen bepaalde verwachtingen in, zijn dit toch hoge frequenties.
3.2 Onderzoeksvraag 1: gebruik van technologie
Over het algemeen zijn de meeste technologische hulpmiddelen die gebruikt worden, dezelfde als de hulpmiddelen die gebruikt worden door personen zonder beperking zoals een smartphone, televisie, radio, Ipad/Tablet, computer/laptop, maar ook apps zoals WhatsApp, Messenger, Facebook en Google Maps. Enerzijds zien we dus interessante elementen die duiden op Universal Design-principes waardoor producten toegankelijk zijn voor een breed publiek. Anderzijds zien we in mindere mate ook hulpmiddelen zoals Cloudina, BlueAssist, een Kiné Moto, een tovertafel, spraakcomputers, elektrische of manuele rolstoelen…die meer specifiek ontworpen zijn voor personen met een beperking.
38 43 47 52 53 62 66 71 72 -1 9 19 29 39 49 59 69 79 89 Spelcomputer E-mail Telefoon (niet in nood) Tablet/Ipad Berichtjesapp Smartphone met apps Digitale fotocamera Internet Computer/laptop
27 Op basis van de suggesties van de participanten, is er een lijst gemaakt van technologische hulpmiddelen per domein die nog niet bestaan, maar die wel uitgevonden mogen worden volgens de respondenten. Deze suggesties zijn bijgevoegd in bijlage 4.
3.2.1 Mobiliteit
Op vlak van mobiliteit gebruikt iets meer dan de helft van de participanten (n=50) technologische hulpmiddelen of apps. Een kleine minderheid (n=39) gebruikt geen technologie om mobiliteit te ondersteunen.
Tegen bepaalde verwachtingen in, wordt toch door 24 van de 50 participanten gebruik gemaakt van Google Maps ter bevordering van mobiliteit. Ook een fitnessapparaat, een activiteitenmeter en bewegen via apps op de smartphone wordt veelvuldig aangehaald. Op vlak van mobiliteit kan dus wel gesproken worden van vrij hoge frequenties.
1 1 1 1 1 1 2 2 2 3 4 5 8 9 12 14 16 17 24 24 0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 Elektische rolstoel Elektrische fiets Driewieler Tovertafel Kiné Moto Rollator BluePhone/BlueAssist DVD/CD Belbus Apps met locatietracking Muziek tijdens beweging GPS Computerspelletjes (Wii, Pokémon Go) De Lijn of NMBS app Smartphone Rolstoel Bewegen via apps op smartphone Activiteitenmeter of stappenteller (smartwatch of…
Fitnessapparaat (hometrainer, loop-, fietstrainer) Google Maps
28 3.2.2 ADL
Op vlak van ADL gebruikt net de helft van de participanten (n=49) technologische hulpmiddelen of apps. 40 participanten geven aan geen gebruik te maken van technologische hulpmiddelen op dit vlak.
Ook hier kunnen vrij hoge cijfers van gebruik gerapporteerd worden. Van de 49 participanten die aangeven dat ze technologie op vlak van ADL gebruiken, gebruiken 16 participanten een digitale agenda en 14 participanten stellen herinneringen in op hun smartphone ter ondersteuning van de dagstructuur. Ook 13 personen maken dagelijks gebruik van een personenalarm. 1 1 1 1 1 2 2 3 3 3 3 3 6 6 7 11 13 14 16 -1 4 9 14 19 24 29 34 39 44 49 FamilieLink Boodschappenlijstjes-app Cloudina Robotstofzuiger Digitale tijdsplannen Hulp bij medicatie Kookplaat met timer Notities op smartphone Kookwekker TimeTimer Hoofdtelefoon (prikkelvermindering) Domotica (Google Home, Apple Woning) Sensoren Apps/filmpjes die helpen bij het koken Digitale wekker KLOK op smartphone Personenalarm Herinneringen op smartphone Digitale agenda
29 3.2.3 Communicatie
Een opvallend cijfer: 80 van de 89 ondervraagde participanten gebruiken technologische hulpmiddelen op vlak van communicatie. Slechts 9 participanten geven aan geen gebruik te maken van communicatietechnologie. Sterker nog, de smartphone is het technologisch hulpmiddel dat het grootste aantal respondenten niet meer zou kunnen missen (n=31).
Opvallend veel respondenten (60 van de 80) maken gebruik van sociale media-apps ter bevordering van de communicatie. Bellen en sms’en zonder smartphone is ook populair, met 40 respondenten. Wanneer sociale media nader bekeken wordt, is het vooral Messenger dat het meest gebruikt wordt, op de voet gevolgd door WhatsApp. Ook Facebook wordt door veel participanten genoemd om te communiceren. Opvallend is dat dit dezelfde apps zijn als gebruikt door de volledige populatie. Dit kan wijzen op interessante elementen van Universal Design. 1 1 2 2 3 4 4 40 60 0 20 40 60 80 Party PlayStation Cube ACR Spraakcomputer Spraakaansturing Seniorentelefoon Voorleessoftware E-mail Bellen/sms'en zonder… Sociale media
Welke technologie wordt gebruikt
op vlak van sociale media?
1 1 1 1 1 1 5 6 7 16 24 35 37 0 10 20 30 40 50 60 Swarm TikTok Hi5 Dottie Helpper YouTube Snapchat FaceTime Instagram Skype Facebook WhatsApp Messenger
Welke sociale media wordt
gebruikt om te communiceren?
30 3.2.4 Ontspanning
Uit dit onderzoek blijkt dat bijna iedereen, 86 van de 89 participanten, gebruik maakt van technologie om zich te ontspannen. Slechts 3 participanten gaven aan niets van technologische middelen op dit vlak te gebruiken.
Zoals wel verwacht kon worden, is de televisie het meest populaire toestel onder de participanten. Daarna blijft de radio een interessant hulpmiddel om te ontspannen. Opvallend is dat 50 participanten digitale spelletjes spelen om zich te ontspannen. Dit is vooral op de tablet/Ipad of op de laptop/computer. Ook filmpjes en muziek via YouTube wordt door een opvallend hoog aantal respondenten gebruikt ter ontspanning. Ook hiervoor wordt voornamelijk de tablet/Ipad of de laptop/computer gebruikt.
3.3 Onderzoeksvraag 2: voordelen en aandachtspunten
Bij de thematische analyse van de antwoorden die de personen gegeven hebben, zijn er enkele belangrijke voordelen naar voor gekomen. Een eerste voordeel kan geclassificeerd worden onder ‘meer onafhankelijkheid’. Een tweede voordeel kan geclassificeerd worden onder ‘persoonlijk welzijn’. Een derde voordeel wordt geclassificeerd onder ‘betere
persoonlijke relaties’ en het vierde en laatste thema gaat over ‘verhoogde participatie’. Deze
thematisering is gebaseerd op het model van Thompson et al., (2009).
De belangrijkste aandachtspunten kunnen geclassificeerd worden onder de ‘cognitieve
aandachtspunten: cognitief haalbaar?’ en de ‘sociaal-emotionele aandachtspunten: emotioneel draagbaar?’. Het belangrijkste cognitief aandachtspunt is dat de persoon vaak
moet kunnen lezen/schrijven/kloklezen. Dit is een drempel om ten volle de hulpmiddelen te kunnen benutten. Het belangrijkste sociaal-emotioneel aandachtspunt gaat over de vaak grote
1 1 1 2 2 3 4 4 7 8 11 14 15 17 30 50 68 85 -1 9 19 29 39 49 59 69 79 89 E-reader Jukebox Keyboard Spraakcomputer Relaxatietoestellen Robotdieren Ipod/MP3 Tovertafel Audioboeken Spotify Google Netflix Spelcomputer DVD's/CD's YouTube Digitale spelletjes Radio Televisie
Welke technologie wordt gebruikt op vlak van
ontspanning?
31 hoeveelheid aan informatie die binnenkomt. Niet alleen op sociale media, maar ook bij andere hulpmiddelen of apps moet er rekening gehouden worden met prikkeldosering. Een bepaalde begrenzing of ondersteuning hierin wordt aanbevolen. Bij communicatie wordt er nog een extra aandachtspunt geformuleerd omtrent ‘veiligheid en privacy bij sociale media gebruik’.
3.3.1 Mobiliteit
Voordelen
Het grootste voordeel van de technologische hulpmiddelen die ondersteunen op vlak van mobiliteit, is dat het een positieve invloed heeft op het persoonlijk welzijn. Zo wordt het bijvoorbeeld mogelijk om apps of technologie te kiezen die aansluitend zijn op interesses. Zo kunnen personen, naargelang interesses, fit blijven aan de hand van het favoriete spel op de Wii, een stappenteller, een fitnessapparaat of DVD’s. Daarnaast bieden ze meer ondersteuning op vlak van onafhankelijkheid en participatie. Zo wordt het, bijvoorbeeld door de smartphone, Google Maps of een locatie-trackingsapp, mogelijk om zelfstandig naar buiten te gaan omdat er steeds contact gehouden kan worden met ondersteuners indien nodig of omdat men via de smartphone kan zien waar de persoon zich bevindt. De manuele en elektrische rolstoel, rollator en driewieler zijn belangrijke hulpmiddelen om het gevoel van participatie en autonomie te bevorderen bij eventueel bijkomende motorische beperkingen.
Aandachtspunten Cognitief haalbaar?
Er wordt gerapporteerd dat het (klok)lezen of schrijven bij bepaalde technologische hulpmiddelen zoals een smartwatch, digitale spelletjes en de app van De Lijn wel een drempel is om deze hulpmiddelen ten volle te kunnen benutten. Daarnaast vragen vooral de openbaar vervoer apps zoals De Lijn/NMBS of BlueAssist een bepaald cognitief vermogen: busuren correct kunnen aflezen, een bepaald oriëntatievermogen hebben ‘waar ben ik en waar moet ik
heen?’, een tijdsinschatting kunnen maken ‘wanneer komt de bus?’ of een inschatting kunnen
maken van een bepaalde situatie ‘wanneer heb ik hulp nodig?’
“…Hij kan niet kloklezen, een klassiek uurwerk met wijzers lukt niet, tijdsaanduiding vb. 17:36u lukt ook niet, wat min of meer wel lukt is de aanduiding met AM/PM vb. 05:36PM, maar dan nog, als je geen tijdsbesef hebt, kan je niet inschatten hoelang vb. je nog moet wachten op de bus. Met als gevolg dat hij soms een uur zit te wachten, en dan kan het gebeuren bv. in het weekend dat er geen bus komt opdagen…”
Emotioneel draagbaar?
Voornamelijk bij het gebruik van apps voor openbaar vervoer worden de sociaal-emotionele mogelijkheden aangehaald als aandachtspunt. Er wordt gerapporteerd dat een app of technologische middelen voor het openbaar vervoer een mogelijke nood aan fysieke en emotionele nabijheid niet kunnen vervangen. Bij mantelzorgers rijzen volgende vragen: ‘hoe
kan de persoon rustig blijven als hij/zij in paniek geraakt?’, ‘hoe kan de persoon hulp vragen als hij/zij in paniek is?’
