“Je wordt geleefd” : een kwalitatief onderzoek naar levenslopen en biografische verstoringen van vrouwelijke mantelzorgers

“Je wordt geleefd”

Een kwalitatief onderzoek naar levenslopen en biografische verstoringen van vrouwelijke mantelzorgers Bron: Randstad Ani Asoian Studentnummer: 10812644 Ani_asoian@hotmail.com Bachelorscriptie Sociologie

Faculteit der Maatschappij- en Gedragswetenschappen Universiteit van Amsterdam

Begeleider: Anna Aalten Tweede lezer: Christian Bröer

Aantal woorden: 13.704 18-06-2018

Voorwoord

Voor u ligt mijn afstudeerscriptie voor de bachelor Sociologie genaamd “Je wordt geleefd”.

Ik heb het schrijven van deze scriptie uiteindelijk als zeer leerzaam en interessant ervaren, en het met veel plezier afgerond. De afgelopen vier jaar en met name deze scriptie waren zowel leerzaam op academisch vlak als op persoonlijk vlak.

Ik wil allereerst mijn respondenten bedanken voor hun bereidheid om deel te nemen aan dit onderzoek. Bedankt voor het vertrouwen en de unieke en inspirerende verhalen. Zonder jullie was dit nooit gelukt. Ook wil ik de mensen bedanken die mij hebben geholpen bij het vinden van mijn respondenten.

Daarnaast wil ik mijn begeleider Anna Aalten bedanken voor haar scherpe blik en rake feedback op mijn stukken. Dit had ik vaak hard nodig. Ook wil ik Christian Bröer bedanken voor de feedback op mijn onderzoeksvoorstel en uiteindelijke scriptie. Uiteraard mag een bedankje naar alle docenten van de afgelopen vier jaar ook niet ontbreken.

Daarbij wil ik iedereen bedanken die er vertrouwen in had dat ik dit onderzoek tot een succesvol einde zou brengen en mij daarin gesteund heeft, met speciale dank aan Freek, Marie en Jamila.

Last but certainly not least wil ik mijn sterke moeder, vader en zus bedanken voor het

inspireren van deze scriptie. Zoals een wijs docent ooit tegen me zei: “Sociologische interesse is altijd persoonlijke interesse en soms komt theorie op een onvermijdelijke manier heel dichtbij onze

dagelijkse ervaringen en gevoelens.”

Veel plezier met het lezen van deze scriptie,

Inhoudsopgave

1. Inleiding...4

2. Mantelzorg in een sociologisch kader...5

2.1 Mantelzorg...5

2.2 Levenslopen en biografische verstoringen...6

2.2.1 Coping en strategie...7 2.2.2 Kritieken...8 2.3 Gender en (mantel)zorg...8 2.3.1 Filial obligation...9 2.4 Onderzoeksvraag...10 3. Methode...10

3.1 Onderzoeksgroep en werving respondenten...10

3.2 De respondent aan het woord...11

3.3 Analyse...12

3.4 Reflectie...13

4. Biografische verstoring bij vrouwelijke mantelzorgers...14

4.1 Het begin...14

4.2 Een sluimerende verstoring...15

4.2.1 Verandering van rol...17

4.2.2 Reconstrueren van de eigen biografie...18

5. Mantelzorg: vanzelfsprekend, mooi en belastend...20

5.1 Vanzelfsprekende verantwoordelijkheid...20

5.1.1 “Je kunt beter dochters hebben dan zoons”...23

5.1.2 De term mantelzorger...25

5.2 Zware biografische verstoring...26

5.3 Biografische versterking en flow...27

5.4 Een bijzondere case: jonge mantelzorgers...29

6. Conclusie...30

Referenties...32

1. Inleiding

Vanaf mijn vierde levensjaar veranderde mijn leven, want mijn vader werd chronisch ziek. Het begin van de ziekte was onzeker, want we wisten weinig af van zijn aandoening: niet aangeboren

hersenletsel. Tot mijn zeventiende ben ik opgegroeid met mijn vader in huis voor wie mijn moeder voltijd mantelzorg verleende. Mijn moeder nam vanzelfsprekend alle zorgtaken voor én van mijn vader over. Mijn moeder deelde de mantelzorg op het eerste gezicht met niemand, maar op de achtergrond waren mijn zus en ik onbewust jonge mantelzorger, wat inhield (en nog steeds inhoudt) dat wij zowel vader als moeder (emotionele) steun moesten bieden en altijd rekening met hen moesten houden. Dit heeft ons gevormd tot empathische, zorgzame dochters, maar ook onzekere en stille. Ik heb bij ons alle drie verschillende gevoelens gezien; dit varieerde van liefde, genegenheid en trots tot frustratie, schuldgevoel en eenzaamheid. Ook zijn er bij ons verschillende psychische aandoeningen geconstateerd als gevolg van de vele zorgen, maar niks zal ons ervan weerhouden om ermee door te gaan. Deze ervaringen bij ons thuis vormen aanleiding voor dit onderzoek. De alomvattende, soms complexe opgave van mantelzorgers (jong of oud) vind ik een bijzonder onderwerp om mijn scriptie over te schrijven. Dit is echter één situatie.

Mantelzorg bestaat al jaren, maar wordt vooral nu ingezet om een bijdrage te leveren aan de toename van de zelfredzaamheid van burgers. Zorg aan huis door familie of vrienden wordt daarom steeds belangrijker. De zorg van mijn moeder voor mijn vader begon zeventien jaar geleden, toen het zorgstelsel in Nederland nog getypeerd werd als verzorgingsstaat. In de afgelopen jaren is er echter veel veranderd in de zorg voor burgers vanuit de overheid. Bezuinigingen op collectieve

voorzieningen zouden de zelfredzaamheid van burgers stimuleren. De beleidsterm hiervoor is de ‘participatiesamenleving’ waarin ‘actief burgerschap’ centraal staat. Als gevolg hiervan moeten mensen steeds langer thuis blijven wonen. De zorg die er nodig is wordt voor een groot deel opgevangen in de informele zorg, waaronder mantelzorg. We mogen aannemen dat er een steeds groter beroep op potentiële mantelzorgers (de nu “jongere” ouderen) gedaan zal worden, en het daardoor steeds moeilijker wordt verschillende vormen van tijdsbesteding te combineren. In de huidige culturele context van Nederland, waar actief participeren steeds meer de norm wordt, en zorgen voor een ander eveneens, is het echter al steeds moeilijker om de verzorging van een dierbare en andere vormen van maatschappelijke of betaalde participatie te combineren.

Het doel van dit onderzoek is om de meer subtiele en genuanceerde effecten van mantelzorg mee te nemen in het begrip van mantelzorg; zoals de effecten op arbeidsdeelname, veranderingen van rol, zelfidentiteit of sociale relaties binnen de familie en brede gemeenschap. De uitkomsten van dit onderzoek kunnen een bijdrage leveren aan ons begrip van mantelzorg voor een familielid of vriend door een vrouw. Om die ervaringen in kaart te brengen, kijk ik naar de manieren van coping en strategie die deze vrouwen gebruiken om mantelzorg te kunnen verlenen en wel of niet te combineren met (betaald) werk, (eventueel) het moederschap, sociaal leven en zelfontplooiing. Wat levert het deze vrouwen op, wat moeten ze inleveren?

2. Mantelzorg in een sociologisch kader

We leven tegenwoordig in wat we in beleidstermen noemen een ‘activerende verzorgingsstaat’ (WRR, 2006, p. 173), ook wel een participatiesamenleving. Informele zorg en daarmee het vergroten van de zelfredzaamheid van burgers is in Nederland een belangrijk beleidsthema dat nadrukkelijk

gepositioneerd wordt in de context van de participatiesamenleving. De Wet maatschappelijke

ondersteuning (Wmo) die in 2007 in ging en in 2015 gespecificeerd werd, belichaamt de verandering van de verzorgingsstaat en regelt dat mensen langer thuis moeten blijven wonen. Het doel van de Wmo is om participatie te bevorderen door burgers te activeren verantwoordelijkheid te nemen voor zichzelf en hun omgeving. Wanneer iemand zich meldt bij de gemeente met een verzoek tot

ondersteuning, moet de gemeente eerst onderzoek doen naar de persoonlijke situatie, waarbij er gekeken wordt naar wat iemand zelf nog kan. Daarbij wordt ook gekeken naar mogelijke hulp door onbekenden (vrijwilligers) of uit de omgeving, bijvoorbeeld mantelzorgers (Rijksoverheid, 2018). Mocht dit allemaal niet toereikend zijn, dan kun je rekenen op professionele zorg. De Wmo zorgt ervoor dat mensen langer thuis blijven wonen, met het idee dat mensen dit zelf zouden willen. ‘Thuis’ staat voor het bewaren van je eigen zelfstandigheid en voor warmte, vanwege de hulp van naasten. ‘Thuis’ is boven ‘tehuis’ komen te staan, dit is bovendien goedkoper en de reden dat er massaal bezuinigd is op zorginstellingen, waar er veel van gesloten zijn (Bos, Wekker & Duyvendak, 2015). Mantelzorgers krijgen hierdoor steeds meer verantwoordelijkheden.

De theorie van Foucault (1989) wordt in dit kader gebruikt om de gevolgen van het discursieve frame van ‘de participatiesamenleving’ voor mantelzorgers te duiden. Politieke programma’s, strategieën en technieken worden door de overheid gebruikt om de samenleving te besturen en naar haar hand te zetten (Foucault, 1989), dit wordt governmentality genoemd (Walters, 2012; Rose et al., 2006, p. 83). Actief burgerschap (het ideaal van participatie) kan gezien worden als een politiek programma dat erop gericht is om een nieuw moreel kader te realiseren (Verhoeven, Verplanke & Kampen, 2013). In dit geval is er sprake van disciplinering van burgers die een zieke in de omgeving hebben, waarbij de boodschap is: je moet het eerst zelf oplossen voordat je ons om hulp vraagt. Het politieke discours gericht op activeringsbegrippen (zelfredzaamheid, eigen kracht, eigen verantwoordelijkheid) wordt ingezet als strategie om ervoor te zorgen dat mensen langer thuis blijven wonen, waardoor de vraag naar hulp vanuit de overheid wordt uitgesteld of helemaal wordt

uitgesloten. Het idee daarbij is dat er niet uitgegaan wordt van ziekte, maar van eigen kracht. Het Wmo-beleid wordt als techniek ingezet, evenals de bezuinigingen op zorginstellingen en de steeds belangrijkere inzet van informele zorg, waaronder mantelzorgers.

2.1 Mantelzorg

De definitie van mantelzorg die in dit onderzoek wordt aangehouden is: “de zorg die mensen vrijwillig, onbetaald en informeel – dat wil zeggen niet in het kader van beroepsuitoefening of organisatie – aan elkaar geven” (De Boer et al. 1994). Het gaat altijd om zorg voor iemand met

gezondheidsproblemen (De Boer & De Klerk, 2013, p. 10). De hulp kan van korte duur zijn, bijvoorbeeld bij rehabilitatie na een operatie. De hulp kan ook langdurig zijn, bijvoorbeeld bij chronische ziekte. De zorgbehoevende is in ieder geval tijdelijk of langdurig niet in staat zelf

dagelijkse taken te verrichten door fysieke, verstandelijke of chronische beperkingen of aandoeningen (SCP, 2009). De basis van mantelzorg is dat het onbetaald werk is door een naaste, met een

uitzondering van extra’s zoals het mantelzorgcompliment ter blijk van waardering vanuit de overheid naar de mantelzorger toe, en het persoonsgebonden budget (PGB) waarmee de zorgbehoevende de hulp kan inkopen. Over het algemeen zijn zorgtaken gegrond in persoonlijke verzorging,

huishoudelijke hulp, verpleegkundige hulp en begeleidende taken (Timmermans, 2003, p. 10; De Boer & De Klerk, 2013). Begeleidende steun kan in drie vormen worden samengevat: fysieke begeleiding, vervangende regie over het dagelijks leven en emotionele ondersteuning (Timmermans, 2003, p. 10). Verpleegkundige hulp neigt naar professionele hulp, wat mantelzorgers in principe niet geven. Toch worden verpleegkundige vaardigheden, bij bijvoorbeeld chronische ziekten, in sommige gevallen door de mantelzorgers eigen gemaakt (Timmermans, 2003, p. 10). Sociale ontwikkelingen zoals de

overgang van een verzorgingsstaat naar een participatiemaatschappij en vergrijzing zorgen ervoor dat de mantelzorger steeds meer verantwoordelijkheden krijgt (Kremer, 2007, Karasaki, 2015; Tonkens, 2011).

2.2 Levenslopen en biografische verstoringen

In dit onderzoek worden de gevolgen van mantelzorg voor het leven van de mantelzorger onderzocht, waarbij de mantelzorger de verzorger is van iemand met een chronische ziekte. Chronische ziekte impliceert een erkenning van pijn, lijden en mogelijk zelfs de dood, die ‘normaal’ gezien worden als verre realiteit of de benarde toestand van anderen (Bury, 1982, p. 196). Het heeft betrekking op aandacht voor de ‘lichamelijke toestand’, waar we volgens Bury (1982) ons gewoonlijk niet bewust van zijn. Leder (1990) stelt dat chronische pijn en lijden een overgang teweegbrengt van onze ‘normale’ lichamen naar lichamelijke 'verdwijning', een toestand van lichamelijke ‘disfunctie’. Pijn wordt in die zin een vorm van lichamelijke vervreemding of verraad (Bendelow & Williams, 1995). Chronische ziekte heeft verschillende gevolgen voor de zieke. Corbin en Strauss (1987) hebben onderzoek gedaan naar het identiteitswerk van chronisch zieken, waarmee wordt bedoeld dat de identiteit opnieuw ‘uitgevonden’ moet worden in het licht van de veranderde situatie. Zij schrijven over de 'drie stappen' in identiteitswerk - dat wil zeggen het definiëren en herdefiniëren van het zelf, het heroriënteren van richting (waar gaat mijn leven nu naartoe), en integratie in de maatschappij als chronisch zieke – net als in Charmaz' (1987) notie van het 'herstelde' zelf. Strauss (1975) heeft er ook op gewezen dat terugtrekken uit sociale relaties en daardoor groeiende sociale isolatie een belangrijk element is van chronische ziekte. Onderzoeken naar de ervaringen van de gevolgen van chronische ziekten zijn vooral gedaan met betrekking tot de gevolgen voor de zieke, maar onderzoek naar hoe (hun) mantelzorgers omgaan met de ziekte en hun nieuwe functie zijn relatief weinig gedaan. De

theorie van Bury (1982, 1991) wordt in dit onderzoek gebruikt om te duiden in hoeverre de levens van mantelzorgers ‘verstoord’ worden door de ziekte van hun naaste en hun nieuwe functie.

Bury (1982) heeft onderzocht hoe chronisch zieken betekenis geven aan hun ziekte. Hij stelt dat een chronische ziekte een vorm is van een ‘biographical disruption’, een biografische verstoring. Het is ten eerste een ervaring waarin, zoals Bury (1982) stelt, de structuur van het dagelijks leven ernstig wordt verstoord. Ten tweede zijn er de verstoringen van vanzelfsprekende gedragingen en verklarende kaders die gewoonlijk door mensen worden gebruikt: “the breaching of common-sense boundaries” (Bury, 1982, p. 169). Vragen die daardoor naar boven komen zijn: “Waarom ik? Waarom nu?” Dit geeft nieuwe inzichten in de narratieve reconstructie van de biografie, en de poging om ‘scheuren’ tussen lichaam, het zelf en de maatschappij te herstellen, wat iets zegt over de ervaring van chronische ziekte (Bury, 1982). De vorm van de geleefde ervaring is in dit opzicht resultaat uit de dialectiek tussen culturele categorieën en persoonlijke betekenis enerzijds, en het chaotische nieuwe traject anderzijds (Williams, 2000). Ten derde is er de praktische reactie op verstoring, en de al dan niet succesvolle poging om middelen – fysiek, sociaal, financieel, medisch en cultureel – te verkrijgen en in te zetten (Bury, 1982). Deze middelen worden ingezet om het hoofd te bieden aan de veranderde situatie.

2.2.1 Coping en strategie

Niet alleen voor de zieke kan biografische verstoring een gevolg van chronische ziekte zijn, maar ook voor de verzorger. Bury (1991) stelt dat er over het algemeen verschillende reacties zijn op

biografische verstoring. Twee daarvan worden geoperationaliseerd in dit onderzoek. Deze twee reacties zijn coping (omgaan met) en strategy (strategie). ‘Coping’ is een cognitief proces, een ontwikkeling van een attitude waarbij individuen proberen de effecten van biografische verstoring op hun identiteit te verkleinen. Normalisatie is een vorm van coping, wat een proces is waarbij de impact van een ziekte wordt ‘weggewuifd’ zodat de effecten op iemands zelfidentiteit relatief gering blijven. Een andere manier van normalisatie is het beschouwen van de ziekte als normaal, om het beter in te passen in de identiteit (Bury, 1991). Het doel is het behoud van zingeving en waarde in het leven, ondanks de effecten van de ziekte (Bury, 1991, p. 461).

Strategie richt de aandacht in tegenstelling tot ‘omgaan met’ naar wat mensen doen, de acties die ze ondernemen om de situatie zo prettig mogelijk te maken, de hulpmiddelen die ze inzetten om een gevoel van hoop voor de toekomst in stand te houden (Bury, 1991). In dit bacheloronderzoek wordt onderzocht welke manieren van coping en strategie mantelzorgers inzetten in de veranderde situatie.

2.2.2 Kritieken

Het concept biografische verstoring heeft een aantal kritieken gekregen, rake kritieken die in dit onderzoek worden meegenomen, om zo een beter beeld van biografische verstoring bij mantelzorgers

te krijgen. Williams (2000) stelt dat dit begrip in de sociologie van gezondheid veel gebruikt wordt en daarom niet alleen op analytisch niveau geëvalueerd moet worden, maar ook inhoudelijk. Er moet nagedacht worden over de aard, reikwijdte en de toekomstige richting van sociologisch onderzoek op dit gebied en andere verwante gebieden (Williams, 2000, p. 41). Ten eerste zou de conceptualisering van Bury (1982) te veel gericht zijn op volwassenen (“an adult-centered model of illness”), waardoor ervaringen met chronische ziekten vanaf de geboorte of de vroege jeugd genegeerd worden (Williams, 2000, p. 49). Vergeleken met sociaal geaccepteerde normen van 'normaliteit' kunnen bovendien de levens van deze individuen verstoord lijken. Toch is het fenomenologisch gezien zo dat deze biografieën in zekere zin niet ‘verstoord’ zijn, het was immers ‘altijd al zo’. Continuïteit of

reinforcement (Carricaburu & Pierret, 1995) in plaats van verandering of verstoring is daarom hierbij een meer bruikbaar begrip (Williams, 2000). De volwassen-gerichte verandering van gezondheid naar ziekte blijft dan ook een problematische aanname waarop veel biografisch georiënteerd onderzoek tot nu toe rustte (Ibid.).

Ten tweede is er meer aandacht nodig voor de tijd en context waarin de ziekte plaatsvindt (Williams, 2000; Faircloth, Boylstein, Rittman, Young & Gubrium, 2004). Bury (1982) gaat uit van chaos en een kritieke situatie wanneer een persoon chronisch ziek is geworden. Dit negeert het feit dat sommige mensen ziekte als een normale toevoeging aan het leven kunnen zien, waarbij bijvoorbeeld gezondheid een kwestie van geluk is, en ziekte in het verwachte patroon van het leven staat.

Chronische ziekte is om die reden niet inherent aan ‘verstoring’, en zou beter begrepen kunnen worden als ‘flow’, waarbij de ziekte volledig wordt opgenomen in de nieuwe identiteit en dagelijkse routine (Faircloth et al., 2004) of reinforcement, wat betekent dat de ziekte en reconstructie van de biografie juist als versterking of toevoeging aan het leven worden gezien (Carriburu & Pierret, 1995). Bij aandacht voor context moet er ook gekeken worden naar een connotatie met klasse en leeftijd, evenals met gender en etniciteit, die op dit moment onderbelicht en onvoldoende onderzocht worden

(Williams, 2000, p. 50). Ten slotte draait Williams (2000) het om, is er een mogelijkheid dat chronische ziekte veroorzaakt wordt door biografische verstoring? In dit onderzoek worden de kritiekpunten zowel meegenomen in de keuze voor de onderzoeksgroep als in de analyse.

2.3 Gender en (mantel)zorg

De verwachting is dat vrouwen zich snel aangesproken voelen om mantelzorg te verlenen, en het dus zou kunnen zorgen voor biografische verstoring, al dan niet in de vorm van continuïteit, flow of versterking (reinforcement). De meeste mantelzorgers geven aan dat het een vanzelfsprekendheid is dat ze hun verwanten helpen (Timmermans, 2003). Twigg (2000; 1994) en Karasaki (2015) geven aan dat dit vooral geldt voor vrouwen, omdat historisch gezien zorg gender gerelateerd werk is (Knijn & Kremer, 1997, p. 356). Vrouwen worden over het algemeen door anderen maar ook door zichzelf beschouwd als goede verzorgers (Twigg, 2000). Feministische onderzoekers spreken van een ongelijk verdeelde last in de informele zorg, die nu vooral op de schouders valt van de vrouw (Karasaki, 2015).

In de formele zorg wordt de aanleg van vrouwen voor verzorgen vaak gezien als een representatie van hun natuurlijke en persoonlijke bekwaamheid (Husso & Hirvonen, 2012). Vrouwen met kinderen worden vaak dubbel belast, de zorg voor kinderen en het huishouden komt nog steeds vaak neer bij vrouwen (Timmermans, 2003). Net zoals in de informele zorg zijn in de formele zorg de meeste verzorgers vrouw (Oudijk et al., 2010; Timmermans, 2003; de Boer, Broese van Groenou & Timmermans, 2009). Ook verzorgen vrouwen vaker meer dan één zorgbehoevende (Timmermans, 2003; De Boer, Broese van Groenou & Timmermans, 2009). Karasaki (2015) stelt ook dat vrouwen vaak hun ‘natuurlijk gegeven (gender)rol’ als verzorger accepteren bij informele zorg en dat dit verschillende consequenties en zowel emotioneel als praktisch werk met zich meebrengen. Zelfs het groeiende aantal vrouwen die betaalde arbeid verrichten, is geen aanleiding geweest tot het ‘ont-genderen’ van informele zorg (Ibid.). In Nederland werkt nog steeds een groot deel van de vrouwen parttime. Om die reden zouden vrouwen over het algemeen over meer vrije tijd beschikken, wat bijdraagt aan de ongelijke verdeling van zorg. Het is meer waarschijnlijk dat mensen die veel uren werken, minder snel beginnen met mantelzorg, wat de belasting van anderen vergroot (Josten & De Boer, 2015, p. 11).

2.3.1 Filial obligation

De meeste mantelzorg wordt verleend aan ouders of schoonouders (De Klerk et al., 2015, p. 59). In de zorgplichtliteratuur wordt er veel geschreven over de (morele) verplichting van een kind om voor een ouder te zorgen en grenzen die daar wel en niet aan verbonden zijn, bijvoorbeeld emotionele band met de ouders, letterlijke afstand en persoonlijkheid. Dit heet filial obligation, oftewel de plicht van een kind. Je ouders ‘eren’ komt voort uit religie, en dat zie je terug in de vanzelfsprekendheid van mantelzorg voor ouders. Deze verplichting wordt vaak gevoeld door vrouwen, dus dochters en zelfs schoondochters (Finley, 1989, pp. 84-85). De factoren die meespelen in het ontwikkelen van ‘kinderlijke’ verantwoordelijkheid (filial responsibility) zijn anders voor verschillende genders (Piercy, 1998, p. 110). In de zorg voor een ouder conformeren dochters en zonen vaak aan traditionele genderrollen. Het feit dat vrouwen gesocialiseerd worden om zorgzaam te zijn, zou ertoe leiden dat zij eerder zorgbehoeften herkennen bij hun ouders (Hequembourg & Brallier, 2005). Om die reden voeren vrouwen meer ‘vrouwelijke’ taken uit zoals het managen van huishoudelijke taken en het geven van emotionele ondersteuning. Dit neemt meer tijd in beslag dan ‘mannelijke’ taken die vooral bestaan uit administratief werk en klussen. Zonen zijn ook eerder geneigd zorgtaken uit handen te geven, omdat dochters ‘van nature’ zorg managen (Hequembourg & Brallier, 2005, p. 66). Het is bijvoorbeeld ook meer waarschijnlijk dat dochters hun werkweek aanpassen aan de behoeften van hun ouders en na het werk of in de weekenden fysiek aanwezig zijn bij hun ouders, dan dat zonen dat doen (Hequembourg & Brallier, 2005, p. 55).

2.4 Onderzoeksvraag

Op basis van dit theoretisch kader is mijn onderzoeksvraag: In hoeverre is bij vrouwelijke

mantelzorgers van chronisch zieken sprake van biografische verstoring en wat zijn hun manieren van coping en strategie? We weten nu dat vanzelfsprekendheid een belangrijke factor is in het verlenen van mantelzorg en dat vrouwen zich vaak eerder aangesproken voelen om mantelzorg te verlenen, dit zie je terug in onderzoeken naar de verdeling van zorgtaken tussen zussen en broers. Er is echter nog weinig onderzoek gedaan in de Nederlandse context naar morele verplichtingen bij de verzorging van naasten die niet je ouders zijn, denk aan echtgenoten, kinderen, kennissen of buren, en welke invloed deze vormen van mantelzorg hebben op het leven van de mantelzorger. Bijna een op de drie

mantelzorgers verleent zorg aan een partner of kind (De Boer & Klerk, 2013), dit is een hoog aantal. Een andere specifieke groep, een op de acht mantelzorgers, geeft hulp aan een persoon die in een verzorgings- of verpleeghuis verblijft (Ibid.). Over de ervaringen van deze beide groepen is weinig bekend. Deze groepen worden in dit onderzoek wel meegenomen.

3. Methode

Op basis van de literatuur worden de sensitizing concepts morele verplichting, biografische verstoring en verzorgen als vrouwenkwestie meegenomen in dit onderzoek. Sensitizing concepts zijn nuttig voor de theoretische sensitiviteit (Charmaz, 2014, p. 161). Het zijn voorlopige concepten die je aan de kant kunt zetten of aan kunt passen en algemene richtlijnen voor het proces van onderzoek (Charmaz, 2014, p. 30). Deze concepten zijn niet leidend, maar wel goed om in het achterhoofd te houden, om zo de dataverzameling te kunnen structureren (Bryman, 2012, p. 388).

3.1 Onderzoeksgroep en werving respondenten

Het expliciete verband wat vaak wordt gelegd tussen het vrouw-zijn en het ‘van nature’

moeten/willen/kunnen verzorgen leidde ertoe dat er in dit onderzoek alleen vrouwelijke mantelzorgers zijn onderzocht. Hoewel mannen ook mantelzorg verlenen, zijn zij niet de focus van dit onderzoek. Vanwege de beschikbare tijd in dit onderzoek, is ervoor gekozen niet twee groepen te vergelijken (bijvoorbeeld mannen en vrouwen) of een meer specifieke groep te kiezen, bijvoorbeeld jonge mantelzorgers of mantelzorgers met een migratieachtergrond. Ik merkte namelijk al snel dat zulke specifieke groepen erg moeilijk te bereiken zijn. De selectiecriteria waren: vrouw en langdurige onbetaalde mantelzorg voor een chronisch zieke. Ik heb gekozen om niet te selecteren op ziekte (chronisch of eindig), relatie (echtgenoot, ouder of kind), thuiswonend of uitwonend, leeftijd en etniciteit. Deze keuze is vanuit theoretische grondslag en haalbaarheid tot stand gekomen, bovendien is het relevant om verschillende typen mantelzorg in verschillende tijden en contexten te onderzoeken. Deze keuze is gebaseerd op de kritiek van Williams (2000) op Bury (1982), wat inhoudt dat in het oorspronkelijke concept ‘biografische verstoring’ niet genoeg rekening gehouden wordt met leeftijd, gender en etniciteit.

Voor deze kwalitatieve studie zijn 11 vrouwen geïnterviewd. De mantelzorgers verlenen langdurig mantelzorg voor een chronisch zieke of hebben dat gedaan, en met langdurig wordt bedoeld langer dan drie maanden. Twee respondenten hebben voor iemand gezorgd bij wie de ziekte chronisch was, maar die in de nabije toekomst zou te komen overlijden. Er is geprobeerd de mantelzorgers te selecteren op verschillende leeftijden en verschillende achtergronden gekeken naar afkomst. Acht vrouwen zijn boven de 50 jaar, één is 31 jaar en twee zijn jonger dan 30 jaar. De exacte leeftijden staan vermeld in de resultaten. Van de elf vrouwen hebben drie een migratieachtergrond. Deze vrouwen komen uit Armenië, Suriname en van de Molukken. Wat ze precies doen qua mantelzorg en voor wie, vertel ik bij de presentatie van de data.

Alle respondenten zijn verworven via-via in eigen sociaal netwerk. De respondenten wonen in verschillende steden in Nederland. Een goede kennis van 61-jarige leeftijd heeft veel vriendinnen die mantelzorg verlenen. Dit leverde de eerste respondenten op, en kan verklaren waarom het merendeel van de respondenten 50 jaar of ouder zijn. Daarnaast is er in eigen kenniskring gezocht naar ook vrouwen van andere leeftijden en culturele achtergronden, tevens is er gebruik gemaakt van oproepen via Twitter en Facebook. De respondenten kennen elkaar onderling niet.

3.2 De respondent aan het woord

Dit is een kwalitatief onderzoek naar de ervaringen met mantelzorg. In dit onderzoek wordt het concept van ‘biografische verstoring’ gebruikt (Bury, 1982; 1991), maar die definitie is niet beslissend voor het hele onderzoek. Het doel is om te achterhalen in hoeverre vrouwelijke mantelzorgers

biografische verstoring ervaren. Om die ervaringen in kaart te brengen, is er gekeken naar de manieren van coping en strategie die deze vrouwen gebruiken om het mantelzorgen te kunnen volbrengen. Daarbij is er gekeken naar het (wel of niet) combineren van mantelzorg met (betaald) werk, het moederschap en het sociaal leven door de jaren heen. Hierbij staan de eigen ervaringen en

interpretaties van de sociale wereld door de respondent centraal, dit is een kenmerk van kwalitatief sociaalwetenschappelijk onderzoek (Bryman, 2012, p. 388).

Ik gebruik een interpretatieve epistemologische positie waarbij je de wereld probeert te begrijpen door, door de ogen te kijken van de respondenten (Bryman, 2012). Door te interviewen wordt inzichtelijk welke betekenissen de respondenten geven aan de sociale situatie (Bryman, 2012, p. 380). Om die reden heb ik gekozen voor semigestructureerde interviews met een (thematisch)

biografische tint, waarbij het doel is om de ervaringen van een bepaald aspect in het leven van het individu te identificeren en dat aspect zo volledig mogelijk te presenteren (Lindlof, 1995). Het levensverhaal is een vorm waarin de heterogeniteit van culturen tot uiting kan komen (Nijhof, 2000). Het levensverhaal is in constructivistische onderzoeken – wat dit onderzoek is – een gepaste methode omdat de sociale constructies van levens kunnen worden achterhaald. Het bleek ook een bruikbare methode om ‘normalisatie’ te onderzoeken onder de respondenten, omdat het inzicht biedt in hun geschiedenis met bijvoorbeeld ziekte in de familie. Dit onderzoek was echter niet volledig gebaseerd

op levensverhalen. Om die reden is er bemiddeld tussen biografie, data uit meer algemene

interviewvragen en theoretische kadering. Ondanks dat het onderzoek is gekaderd in een theoretisch kader, is het in een interview mogelijk om nieuwe informatie te verkrijgen. Een belangrijk aspect van dit onderzoek is dat de respondenten zo veel mogelijk aan het woord worden gelaten, om op deze manier geen dingen te missen die zij belangrijk achten.

De interviews duurden gemiddeld een uur en verliepen ongeveer hetzelfde. Ik liet de respondent in het begin vrijuit spreken over de zorg en de ervaringen, waarop ik kon doorvragen en vragen kon stellen over onderwerpen die nog niet aan bod waren gekomen. Ik heb gevraagd naar de zorg, de relatie met de hulpbehoevende, de motivatie achter het mantelzorg verlenen en het

combineren van verschillende rollen, bijvoorbeeld het combineren van werk, moederschap en mantelzorg. Bij het eerste interview bleek al snel dat dit vaak complexe verhalen zijn waarbij het niet prettig is een uur te werken met vraag-en-antwoord. De interviews werden daardoor echte gesprekken waarbij de onderwerpen van de topic list wel allemaal besproken werden, maar niet in elk interview in dezelfde volgorde. Het vrijuit laten spreken van de informant heeft een inzicht gegeven in hoe zij de situatie zelf zien, in hun eigen narratief, nog zonder gestuurd te worden door mijn vragen. De resultaten zijn niet te generaliseren, dat is ook nooit een doel geweest. Dit is een kleinschalig

kwalitatief onderzoek. Mijn bevindingen hadden anders kunnen zijn als ik andere mensen gesproken had.

3.3 Analyse

De analyse van de data was een iteratief proces. Dit betekent dat ik tegelijkertijd data heb verzameld, gecodeerd en geanalyseerd, dit is de constant comparison method (Charmaz, 2014). Dit is

noodzakelijk om heen en weer te kunnen gaan tussen data en interpretatie, om zo een theorie die gegrond is in de data te genereren (Ibid.). Het naast elkaar te leggen en te vergelijken op

bovengenoemde topics, heeft zowel overeenkomende als afwijkende data opgeleverd. De combinatie van breed gedragen thema’s en – in dit onderzoek – uitzonderlijke verhalen levert interessante data op. Na elf interviews hoorde ik niet meer veel nieuwe informatie. Ik heb toen het proces van

dataverzameling afgesloten.

Vervolgens is er geprobeerd een koppeling te maken tussen de literatuur en de eigen data. In de analyse werden tijd en context consistent meegenomen (Williams, 2000), en hield ik steeds de onderzoeksvraag in het achterhoofd. Het werd steeds duidelijker hoe biografische verstoring zich wel of niet manifesteerde in de levens van vrouwelijke mantelzorgers en welke omstandigheden dit bepalen.

3.4 Reflectie

Als onderzoeker is het onmogelijk om waardevrij onderzoek te doen. In deze sub paragraaf wil ik daarom graag transparant zijn over mijn rol als onderzoeker en hoe dat mijn onderzoek beïnvloed kan

hebben. Ondanks dat je bij (kwalitatief) onderzoek niet objectief kunt zijn, heb ik wel geprobeerd zo neutraal mogelijk te blijven. Sommige respondenten wisten echter al dat ik zelf ook ervaring heb met mantelzorg. Ik merkte dat dit me heeft geholpen – dat de respondenten die herkenning en erkenning juist fijn vonden. Een valkuil voor mezelf was dat ik wellicht te snel tevreden was met een antwoord omdat ik dacht: “oh ja, dat ken ik”. Ik heb geprobeerd dit uit de weg te gaan door mezelf meer als een leek neer te zetten, waardoor ik meerdere malen ‘meebewoog’ en reageerde op voor mij

overduidelijke fenomenen op een manier van: “ja?” of “is dat zo?” of “hoe bedoel je?” Dit heeft goed geholpen. Om zeker te zijn of ik de informatie goed begrepen heb, heb ik aan het eind van elk

interview de – voor mij – belangrijkste punten samengevat, waarna de respondent kon aangeven of ik het verhaal goed begrepen had. Door dit te doen heb ik de betrouwbaarheid van de data zoveel mogelijk proberen te waarborgen.

Ik besefte me na een ‘blunder’ dat ik niet genoeg rekening had gehouden met de diversiteit in ervaringen van respondenten. Ik ging er nog teveel vanuit dat mantelzorg vooral heel bezwarend is. Dit kan ervoor gezorgd hebben dat de respondent zich niet op haar gemak voelde. Ik liep hier bij het eerste interview tegenaan, waarna ik me neutraler op ben gaan stellen. Mijn betrokkenheid bij het onderwerp heeft me ook aangespoord om regelmatig met met peers en andere mensen om mij heen te overleggen of ik niet te subjectief was. Dit heeft mij geholpen bij dit onderzoek.

Doordat ik de informanten via-via gevonden heb, was er een connectie tussen de informant en mij (ook al kenden wij elkaar niet). Dit kan ervoor gezorgd hebben dat de respondent zich niet vrij voelde om alles te vertellen, bovendien is een risico van sociaalwetenschappelijk onderzoek dat mensen sociaal wenselijke antwoorden geven. In dit geval is dat juist interessant, omdat er sprake is van een sterk normatief kader.

4. Biografische verstoring bij vrouwelijke mantelzorgers

Een centraal thema in dit onderzoek is ‘biografische verstoring’ van mantelzorgers. Dit fenomeen verschilt van ervaringen bij verschillende mantelzorgers, en je zou in sommige gevallen zelfs kunnen zeggen dat de mantelzorger het amper ervaart. In dit onderzoek wordt verstoring in eerste instantie niet beschouwd als hoog of laag, veel of weinig, maar als een ‘moment’ waarin er beslissingen gemaakt moeten worden wat betreft de ziekte van de zorgbehoevende. Het verschilt per type mantelzorger op welke manier de mantelzorg gegeven en vervolgens ervaren wordt. Vanuit deze positie wordt later omschreven of er sprake is van verstoring. Van elke respondent die geciteerd wordt, geef ik eerst een kort thematisch levensverhaal rondom het thema mantelzorg om een indruk te geven van de situatie, want er wordt geredeneerd vanuit de situatie.

4.1 Het begin

De eerste symptomen van de ziekte worden zowel door het ziekenhuis als de patiënt niet altijd direct herkend als ziekte. Een overeenkomst tussen de ervaringen van zorgbehoevenden en sommige

mantelzorgers is het problematische proces van de erkenning en legitimering van de ziekte. Ondertussen gaat het dagelijks leven gewoon door. Kinderen moeten naar school, huishoudelijke taken moeten worden gedaan en sommigen moeten ook naar hun werk. De ervaring van de

mantelzorger in het proces van diagnostisering is vaak dat zij zich niet serieus genomen voelen. Vaak weten zij goed wat er aan de hand is, of zien zij in tegenstelling tot de dokters en de zorgbehoevende wel de ernst van de situatie in, omdat zij de zorgbehoevende beter kennen of omdat ze vanwege nabijheid zien dat het niet goed gaat – iets wat de patiënt nog weleens probeert te ontkennen. Dokters lijken echter geen aandacht te hebben voor de mantelzorger. De mantelzorger wordt niet meegenomen als volwaardige actor in het proces naar de diagnostisering van de ziekte.

En dit vind ik belangrijk om te melden, want nu weet ik dus weer hoe ik mij gefrustreerd voelde als mantelzorger, want ik zat erbij, en Henk bagatelliseerde ook, want... Ja, ik weet niet of dat mans eigen is, maar in elk geval was het deze man eigen, want hij wilde zich groter voordoen dan hij was, en het viel allemaal wel mee, en het was niet zo erg, terwijl ik ernaast zat en wist, ik wíst gewoon dat het wel erg was, alleen ik kon dat niet overbrengen. Ze luisteren naar de patiënt, en niet naar de mantelzorger. (Helga)

Helga is 61 jaar, werkt als medisch secretaresse en was twee jaar geleden een jaar lang mantelzorger van haar inmiddels overleden man. Haar man had slokdarmkanker. Gedurende dat jaar is ze minder gaan werken en werkte ze regelmatig vanuit huis. Zij bracht hem naar al zijn doktersafspraken in het ziekenhuis en zorgde daarnaast ook thuis voor hem, zelfs ‘s nachts. Ze gaf fysieke begeleiding, nam de vervangende regie over het leven van haar man en steunde hem emotioneel. De weg naar de diagnose was een lange weg, waarbij er ook fouten zijn gemaakt door het ziekenhuis. Dit soort discrepanties tussen percepties van dokters, patiënten en mantelzorgers maakt het extra lastig voor zowel de patiënt als de mantelzorger om een nieuwe betekenis te geven aan de veranderde situatie. Een groot verschil is voor de respondenten wel dat er bij een diagnose een ‘einde’ komt aan de onzekerheid over de ziekte (niet over het leven) van de patiënt, aangezien de patiënt wordt voorbereid op het leven met de ziekte en er mogelijk een passende behandeling aangeboden wordt. Voor mantelzorgers is dit minder duidelijk. Een aantal mantelzorgers geven aan het gevoel te hebben in het diepe gegooid te worden.

Ik heb er niet voor geleerd. In een keer pats boem, zit je in iets en is het eigenlijk van ja, zoek het maar uit. (Marloes)

Marloes is 31 jaar, moeder van twee kinderen en is inmiddels voltijd huismoeder en verzorger van haar twee kinderen, waarvan één met een hersenbeschadiging. Voordat ze kinderen kreeg, werkte ze als kapster. Marloes was gestopt met werken bij de geboorte van hun eerste kind (bijna vijf jaar geleden), met het idee dat zij na een jaar of twee weer zou beginnen met werken. Dit is niet gebeurd

vanwege de hersenbeschadiging van haar eerste kind. Ze is in de voltijd functie van mantelzorger gerold, omdat zij de tijd had en al thuis was. Ze doet alles wat een moeder ‘normaal’ doet voor haar kind, maar daarnaast heeft ze extra taken die meer tijd in beslag nemen, bijvoorbeeld afspraken met dokters en organisaties waarvan ze hulp krijgen. Ze waren al vier jaar op zoek naar wat het gedrag van hun kind zou kunnen verklaren. Twee weken voor het interview heeft haar dochter de diagnose ‘hersenbeschadiging’ gekregen. Marloes dacht vanaf het eerste moment al dat het om een hersenbeschadiging ging, maar dat wilde niemand geloven.

Je hoort alles en iedereen om je heen: ach, jullie kind doet het op z’n eigen tempo en komt wel en je wordt gewoon door helemaal niemand serieus genomen. Dat is best wel frustrerend. (Marloes)

Vier jaar later kan Marloes pas bevatten wat ze allemaal moet doen, welke behandelingen er mogelijk zijn en hoe haar toekomst eruitziet. Dit hangt allemaal af van haar dochter.

Niet iedereen gaat door een problematische start van de ziekte. Wat een aantal mantelzorgers wel gemeen hebben, is de sluimerende last van het verzorgen, voor de één zwaarder dan voor de ander. Veelvoorkomende gevolgen zijn het reconstrueren van de identiteit en een onzekere toekomst.

4.2 Een sluimerende verstoring

Ondanks dat dagelijkse routines verstoord worden door bijvoorbeeld veel doktersbezoeken en het verlies van de bijdrage aan dagelijkse taken door de zorgbehoevende, probeerden de mantelzorgers erin te slagen verantwoordelijkheden over te nemen om de ‘normale’ familieverhoudingen te

behouden. Dit vergde voor sommigen veel werk. Annette is een vrouw van 61 jaar die samen met haar zus voor haar demente moeder zorgt. Annette en haar zus hebben de eerste zes jaar van de ziekte hun moeder thuis verzorgd. Op het moment dat het echt niet meer kon, is haar moeder in een verpleeghuis gaan wonen. De eerste zes jaar was de verzorging heel intensief, Annette begeleidde haar moeder fysiek en had de vervangende regie over het dagelijks leven van haar moeder (samen met haar zus). Tegenwoordig zorgen ze ervoor dat het met hun moeder goed gaat in het verpleeghuis en gaan ze een paar dagen per week langs om met hun moeder te eten en haar emotioneel te ondersteunen.

En we moesten er ook blijven eten, en eten kopen. We hadden twee huishoudens. Wassen, strijken, boodschappen doen, eten koken, zorgen dat ze niet wegliep, mee-eten. (Annette)

Een tweede overeenkomst tussen zorgbehoevenden en sommige mantelzorgers is dan ook dat de ziekte het leven over lijkt te nemen. Het gevolg is een herevaluatie van de eigen biografie. Vanaf het moment dat de zorgbehoevende ziek is, staat het leven namelijk in het kader van de ziekte en de verzorging. Dit heeft voor alle respondenten het gevolg dat zij zichzelf wegcijferen, de één meer dan

de ander. Veel mantelzorgers realiseren dit pas in een later stadium. Een voorbeeld hiervan is Anush. Anush is 27 jaar en van Armeense afkomst. Ze verleent momenteel mantelzorg voor allebei haar ouders, dit noem ik een dubbele belasting. Het verzorgen begon toen zij zeventien was, eerst voor haar moeder (depressie, PTSS en problemen met bloeddruk), daarna ook voor haar vader (hartpatiënt, maagklachten en cognitieve problemen). De zorg is haar verantwoordelijkheid geworden, omdat zij geen sociaal netwerk had waar zij op terug kon vallen. Ze is enig kind en heeft geen familieleden nabij, zij wonen ver weg in Nederland of in het buitenland. Anush heeft tijdens de mantelzorg haar hbo-studie afgemaakt, waarna ze een pre-master is gaan volgen. Na twee jaar proberen is het haar niet gelukt om de studie af te ronden, vanwege de vele taken die ze had wat betreft de mantelzorg. Ze had alle taken overgenomen: het hele huishouden, de administratie en daarbij ging ze mee naar alle doktersbezoeken. De tien jaar lange intensieve mantelzorg heeft veel effect gehad op haar gezondheid. Momenteel zit Anush thuis met een depressie en een burn-out.

Je bent je echt aan het wegcijferen, en dat heb je niet door hoor, in het begin. Gaat heel sluimerend. (Anush)

Haar psychische gesteldheid heeft haar doen beseffen dat ze niet zo door kan gaan. Ook Helga realiseerde zich pas in een later stadium, na het overlijden van haar man, dat het verlenen van mantelzorg haar leven overnam.

Nou ja, dat ik doodmoe was. En wanneer je erg moe bent, ben je ook minder helder, hè, door slaapgebrek. Maar ik geloof niet dat ik me dat op dat ogenblik zo realiseerde. Nogmaals, ik zei het al, je wordt geleefd. Je hebt ook geen tijd om aan iets anders te denken, en het meest vreemde vind ik nu achteraf, dat ik ook niet aan het einde dacht... Maar het leven gaat dan zo snel met regelen en allerlei ja, boodschappen gaan door, de hond moet eruit, de administratie moet gedaan, noem maar op. Dat ik eigenlijk helemaal geen tijd had om vooruit te denken of zo. Alles moet gedaan worden, maar je hebt geen tijd om het rustig tot je te nemen. (Helga)

Helga zegt hier iets heel interessants. Ze wist dat er een einde zou komen aan de ziekte, maar daar had ze geen oog voor. Een belangrijk verschil tussen zorgbehoevende en mantelzorger in dit onderzoek is dat er voor de mantelzorger nog een leven is na de ziekte, dus na het overlijden van de

zorgbehoevende. Dit lijkt logisch, maar zo wordt het niet altijd ervaren. Bij de één heeft dit

verregaande effecten op het hele toekomstige leven, dit zag ik vooral bij mantelzorgers die jaren lang mantelzorg verlenen, zoals Anush (tien jaar mantelzorg verleend). De ander pakt het leven weer op, zoals Helga (een jaar mantelzorg verleend). Op het moment zelf kan de situatie echter vaak onzeker en uitzichtloos lijken.

4.2.1 Verandering van rol

Een ander belangrijk aspect in de ervaringen van mantelzorgers blijkt de verandering van de rol. Mantelzorgers nemen vaak zonder te aarzelen taken over van de zorgbehoevende, taken die ze eerst niet deden of die de zorgbehoevende voor hen deed. Dit zorgt voor een rolverandering ten opzichte van de zorgbehoevende. Rolverandering kan zowel positieve als negatieve gevolgen hebben. Positieve gevolgen zie je vooral bij vrouwen die voor hun ouders zorgen; dit wordt beschreven als een fijn en mooi moment. Negatieve gevolgen zie je bij rolveranderingen van echtgenote naar ‘moeder’, bij de verzorging van een partner. Clara zegt deze verandering sterk te ervaren. Clara is 61 jaar, heeft twee kinderen die allebei uit huis zijn en woont samen met haar demente man die zij nu acht jaar lang thuis verzorgt. Tijdens de zorg voor haar man heeft ze een tijd voor haar moeder gezorgd die ook

dementerend was, zij is een aantal jaar geleden overleden. Clara voelde zich genoodzaakt om te stoppen met werken, omdat ze altijd klaar moet staan voor haar man. Ze biedt fysieke en emotionele ondersteuning en moet alles voor hem regelen, zoals kleding klaar leggen, zorgen dat hij een keer per week naar de zorgboerderij kan en doktersbezoeken plannen. Ze verleent de mantelzorg alleen. Door de vele taken is zij zich meer moeder gaan voelen dan echtgenote, en ze benadrukt dat dit een direct gevolg is van de ziekte van haar man.

Doordat je niet meer gelijkwaardig aan elkaar functioneert, zijn er bepaalde taken op mijn bord gekomen, dat maakt het zwaar. Dus emotioneel probeer je dan overeind te blijven als mantelzorger, en vind ik het moeilijker om alleen maar in termen van liefde, genegenheid, zorg te denken. Ook omdat hij een lastige patiënt is. Dus hij is niet iemand zoals mijn moeder bijvoorbeeld, die positief is, vrolijk, gezellig... Hij heeft ook zijn frustratie over zijn klachten, zijn ziekte, en hij is dan wisselend in zijn emoties. Dat maakt zijn ziekte heel zwaar. De ene keer is hij heel positief en kan hij de zaken aan, en de andere keer is hij heel depressief, opstandig, boos. Dus ik moet constant meeveren. Ja, dat doet je relatie geen goed. (Clara)

Helga heeft een soortgelijke ervaring, zij geeft aan dat de mantelzorg voor haar man haar liet voelen alsof ze zijn moeder en secretaresse was. Ondanks dat ze zegt dat het bij haar karakter past, wordt ze emotioneel wanneer ze erover praat. De emotionele impact van het hebben van een chronisch zieke partner lijkt groot.

Ja... [stilte] Het past wel bij mij als persoon, dat ik zo handelde. Maar het is natuurlijk niet eh... niet leuk. Het leukste is als je een gelijkwaardige relatie kunt behouden. (Helga)

Zoals eerder genoemd is de verandering van rol van mantelzorgers die voor een ouder zorgen minder emotioneel. De zorg kan wel zwaar zijn, maar dit lijkt niet gegrond in het feit dat de rollen omgedraaid zijn. De reden hiervoor zou kunnen zijn dat zorg voor een ouder toch meer ‘normaal’ is dan zorgen

voor een zieke partner. In het geval van Anush krijgt de rolverandering bij verzorging voor een ouder wel een extra dimensie, zorgen voor je ouders op 17-jarige leeftijd is namelijk minder ‘normaal’. Het feit dat haar mantelzorgtaak zo vroeg begon, heeft ervoor gezorgd dat zij tien jaar later nog steeds last heeft van de verandering van haar rol van kind naar verzorger.

De rollen zijn andersom. Normaal is het dat een ouder de verzorgende rol heeft, en dan is het andersom, dan heeft het kind de verzorgende rol. En op dat moment heb je geen puberteit meegemaakt, heb ik niet meegemaakt. Die fase is er juist voor bedoeld dat je je grenzen gaat opzoeken, dat je ze leert kennen, wat vind ik wel fijn, wat vind ik niet fijn. Dat mis je volkomen, waardoor je ook niet weet hoe je daarmee om moet gaan. (Anush)

De notie van Williams (2000) dat biografische verstoring kan verschillen van impact doordat er rekening gehouden wordt met normaliteit van een ziekte in een bepaalde context lijkt hier naar voren te komen. Afhankelijk van of chronische ziekte in een bepaalde tijd in het leven wel of niet als ‘normaal’ wordt beschouwd, bepaalt of een leven blijvend verstoord raakt of dat de mantelzorg als continuïteit, toevoeging of versterking wordt ervaren.

4.2.2 Reconstrueren van de eigen biografie

Bij de mantelzorgers met de meest intensieve zorgtaken zag ik het verlies van het

(toekomst)perspectief. Een duidelijk voorbeeld hiervan is Clara. Clara geeft aan dat de dubbele belasting erg zwaar voor haar was. Ze was al eerder gestopt met betaald werk omdat ze medisch afgekeurd was, waarna ze vrijwilligerswerk is gaan doen. Daar heeft ze mee moeten stoppen vanwege de intensieve mantelzorgtaken, wat voor haar voelde als een enorme onvrijheid. Een oplossing lijkt er niet te zijn, haar man heeft volgens de gemeente niet genoeg zorgindicatie om in een woonvoorziening geplaatst te worden. Dit heeft tot gevolg dat Clara voltijd voor haar man klaar moet staan. Haar eigen gezondheid is hierdoor ook achteruitgegaan, ze heeft een hoge bloeddruk en is depressief. Ze is ook erg boos over de indicatie en de woonvoorzieningen waar haar man “net niet in zou passen”, waarbij ze benadrukt dat er in de zorg meer maatwerk geleverd zou moeten worden. Als gevolg van de chronische ziekte van haar man, de effecten van de mantelzorg op haar eigen gezondheid en de botsing met de gemeente, ziet Clara geen toekomstperspectief meer. De ‘overname’ van haar leven door de ziekte en de zorg resulteert in een herbezinning van de eigen biografie.

Nou, je krijgt een gevoel van geen perspectief. Je krijgt een gevoel dat je niet meer greep hebt op je eigen leven. Dus dat andere factoren bepalen hoe jij moet leven. (Clara)

Ook Ineke ervaart een dubbele belasting. Ineke is 59 jaar en heeft drie dochters. Ineke is nu twintig jaar mantelzorger van haar oudste dochter; zij is autistisch en psychotisch. Ze is recent haar man

verloren, voor wie zij ook een jaar mantelzorg heeft verleend tijdens zijn ziekte (kanker), waarbij ze altijd voor hem klaar stond voor zowel fysieke en verpleegkundige hulp als emotionele begeleiding (ook al is zij geen verpleegkundige). Daarnaast staat ze altijd klaar voor haar ouders die ook steeds zieker worden en nog thuis wonen. Ineke heeft dus langdurig mantelzorg verleend aan meerdere naasten, en doet dat nog steeds. Ze heeft ook een paar maanden voor een oudere man in de straat gezorgd, maar daar is ze mee gestopt. Haar oudste dochter is inmiddels uit huis, zij woont nu met begeleiding. Ineke was bij de geboorte van haar eerste kind gestopt met werken bij een goed betaalde baan bij een bank. Ze heeft door de jaren heen verschillende banen gehad, maar paste zich altijd aan, aan de mantelzorg voor haar oudste dochter. Toen ze hoorde dat haar man ziek was en zou overlijden, is ze opnieuw gestopt met werken en is ze voltijd mantelzorger geworden. Het verlies van perspectief heeft in dit geval veel te maken met de sterke emotionele band met de zorgbehoevende.

Ik was daarvoor natuurlijk ook al wel mantelzorger voor onze dochter en ook voor mijn ouders, maar dat was toch met een heel andere dimensie zal ik maar zeggen, dan dit. En... nu had ik echt het gevoel: m’n leven staat stil. Je hebt natuurlijk toch altijd een idee van: we waren al heel lang bij elkaar. Nou ja, dat gaat allemaal over. Je hebt niet meer een samen oud worden. Dus in die zin staat je leven een beetje stil. Dat heb ik nu nog, want je moet

natuurlijk toch ja... jezelf weer een beetje ontdekken en ehm, ja... (Ineke)

Ineke is nog op zoek naar hoe ze nu haar leven voort wilt zetten, ze had op het moment van het interview nog niet een idee over hoe ze de voortgang van haar leven voor zich ziet. Twijfelen aan de toekomst en aan ‘het zelf’ is ook een veel voorkomend fenomeen bij de biografische verstoring van een chronisch zieke. In de theorie wordt gesteld dat het levensperspectief wordt bijgesteld, dit kan zowel positief als negatief zijn (Bury, 1982; Williams, 2000). In het licht van de veranderde situatie wordt het zelfbeeld en de identiteit gereconstrueerd, en daarmee wordt de biografie heroverwogen. In dit onderzoek valt op dat dit voor de mantelzorgers geldt die de meeste tijd kwijt zijn aan de zorg, en bij wie de zorgbehoevenden in huis wonen.

Vragen van, wil ik dit wel blijven doen, die mantelzorg verlenen. Wat wil ik nu? Wil ik nog steeds wel iets met rechten doen, of wil ik toch een andere kant op? Hoe verkeerd heb ik het eigenlijk aangepakt? (Anush)

Veel respondenten vonden vragen over hun zelfbeeld echter moeilijk te beantwoorden. Wat wel opmerkelijk was, was dat de mantelzorger zichzelf ‘definieert’ met de gesteldheid van de zorgbehoevende. Op de vraag of Clara anders naar zichzelf is gaan kijken, antwoordt ze met een verhaal over de zorg, dat het moeilijk is en veel van haar vraagt. Ze noemt het op een gegeven moment zelfs uitbuiting van de overheid naar de mantelzorger toe. Het antwoord dat ze geeft gaat over zichzelf

als mantelzorger en de positie van de mantelzorger in de samenleving; niet over haar als persoon met een eigen “biografie”. De levensloop die zij voor zichzelf voor ogen had, wordt duidelijk ontwricht.

R: Uh, nou, het is wel legaal om mantelzorger te zijn, dus in die zin heb ik een status. Maar het is niet de status die ik wil. En dat maakt mij machteloos. Want ik heb liever de status van iemand die beleid uitvoert, die leidinggeeft.

I: Wat je eerst deed.

R: Ja. En die daar ook voor opgeleid is. En nu moet ik zakendoen die de relatie met mijn man met zich meebrengt, dus mijn geweten roept daartoe op, en dat wil ik ook. Maar ik wil niet dat ik die andere zaken die ik graag doe en waar ik opgeleid voor ben, af moet stoten om dat vol te houden. Maar daar komt het wel op neer. (Clara)

Wat Clara hier zegt is kenmerkend voor alle mantelzorgers in dit onderzoek: het geweten roept op om mantelzorg te verlenen. Een innerlijk besef van goed of fout is daarbij van invloed op welke manier de mantelzorg wordt verleend.

5. Mantelzorg: vanzelfsprekend, mooi en belastend

In het vorige hoofdstuk heb ik laten zien hoe biografische verstoring zich manifesteert in de levens van mantelzorgers. Dit resulteerde vooral in verhalen van de mantelzorgers met de meeste belasting. In dit hoofdstuk komen biografische verstoring (en variaties daarop), vanzelfsprekendheid, coping en strategie samen. Voor elk type belasting (zwaar of gematigd/licht) zal ik in dit hoofdstuk

verduidelijken op welke manieren de ‘verstoring’ is ervaren en al dan niet effect heeft gehad op het leven van de mantelzorger. Daarbij spelen de factoren die eerder genoemd zijn ook een rol, zoals nabijheid, duur van de mantelzorg, arbeidsdeelname en het karakter van de mantelzorger.

5.1 Vanzelfsprekende verantwoordelijkheid

Een centrale bevinding is dat deze vrouwen de mantelzorg die zij verlenen als vanzelfsprekend en dus ‘normaal’ zien. De maatschappelijke norm die er is rond het verzorgen van je ouders en andere naasten die hulpbehoevend zijn, zoals echtgenoot en kinderen, zijn enorm belangrijk. Deze normalisatie fungeert ook als coping mechanisme. Dit zag ik terug bij de mantelzorgers die het verlenen van mantelzorg karakteriseren als “iets dat je gewoon doet” zonder erover na te denken. Het helpt deze mantelzorgers de situatie te relativeren en daarmee de consequenties te minimaliseren. Een andere manier is om de situatie als normaal te beschouwen, waarbij de ziekte wordt opgenomen in de veranderde levensstijl zodat het ‘normale’ leven of de biografie, opnieuw wordt gedefinieerd met de mantelzorg als een onderdeel van dat leven. Dit is terug te zien in de manier waarop de mantelzorgers

onbewust hun leven hebben aangepast op de behoeften van de zorgbehoevende. Achter beide vormen van normalisatie schuilt een plichtsbesef. Mantelzorg verlenen uit liefde en genegenheid en

mantelzorg verlenen door een gevoelde morele plicht sluiten elkaar niet uit. Het feit dat het familie is, weegt zwaarder dan de belasting van het verzorgen.

Sylvia is 57 jaar, heeft een zoon die ze alleen opvoedt. Zij zorgt nu vijf jaar lang samen met haar zus voor hun moeder met COPD en hartproblemen. Daarnaast heeft ze ook een baan. Haar moeder woont thuis, waardoor Sylvia en haar zus huishoudelijke klussen overnemen. Sylvia en haar zus wisselen de bezoeken af en blijven vaak ook slapen. Dit doen ze iedere week. Sylvia woont het dichtst bij hun moeder, waardoor ze altijd oproepbaar is. De gevoelde plicht van mantelzorgers die voor één of beide ouders zorgen lijkt vooral gegrond te zijn in reciprociteit.

Ja, ik vind dat niet meer dan normaal. Mijn moeder heeft jarenlang voor mij gezorgd, en die heeft ook veel meer gedaan dan menig ander moeder zou doen. [...] En uhm ja, ik vind het niet meer dan normaal. (Sylvia)

Maria deelt dit gevoel. Maria is 55 jaar, heeft twee zoons, een partner en werkt vier dagen in de week. Ze gaat om de week langs bij haar moeder in een verzorgingshuis, waar ze in het weekend een nacht blijft slapen. Doordeweeks bellen ze elke dag een paar keer. Ondanks dat er veel zorg wordt

overgenomen in het verzorgingshuis, blijft Maria het belangrijk vinden om bij haar moeder langs te gaan, vooral tegen vereenzaming en om te helpen bij kleine huishoudelijke klusjes. Ze deelt de zorg met haar broer, die de financiën regelt van hun moeder. Maria is van alle mantelzorgers het meest positief en tevreden over de mantelzorg. Dit komt volgens haar omdat ze op gepaste afstand is (letterlijk) en omdat ze vier dagen per week werkt. Ze vindt mantelzorg ook bij haar karakter passen.

Nou, omdat je ook voor je, je bent ook verantwoordelijk voor je moeder. Kan wel zeggen van eh, zij... Het is ook nu mijn beurt om om haar te passen. Ik voel die verantwoordelijkheid gewoon heel erg. (Maria)

Philomena lijkt daar anders over te denken, maar de manier van coping is hetzelfde. Philomena is 59 jaar en van Surinaamse afkomst. Zij heeft samen met haar man, zus, dochter en neef tien jaar lang voor haar moeder gezorgd, die recent overleden is. Haar moeder woonde in het huis onder dat van Philomena. Ze brachten haar elke dag haar eten en ’s avonds hielden ze haar ook gezelschap.

Philomena en haar dochter hebben ook geleerd om verpleegkundige hulp te geven, ook al zijn zij geen verpleegkundigen. Daarnaast ging Philomena altijd mee naar doktersbezoeken en benadrukt ze dat ze veel tijd kwijt is geweest aan indicatiestellingen en zorgaanvragen bij de gemeente. Philomena ziet de mantelzorg niet zo zeer als een wederdienst voor haar moeder maar als een dienst in het algemeen, een manier waarop je met elkaar omgaat.

Dus ja, het zit waarschijnlijk toch ook in ons systeem van hoe je met elkaar omgaat, hè. Dat dat ook waardevol kan zijn in ieder geval. Dus dat je op een andere manier kijkt. Dus ja, misschien zal hè, binnen westerse wereld misschien soort van wederkerigheid zijn, zo kijk ik daar niet op. Van eh ja, je bent er voor elkaar, dat maakt niet uit, hè, wat de ander voor je gedaan heeft zeg maar. Voor mij is het... ja, onvoorwaardelijk. Is het... Ik heb het ja, voor misschien heel veel mensen kan het wel zo zijn van goh, best wel zwaar, en ik wil ook niet ontkennen dat het steeds zwaarder is geworden. Maar uhm, tsja, toch ben ik dankbaar dat ik het tot haar eind heb kunnen volbrengen. (Philomena)

Hoewel Sylvia, Maria en Philomena er alle drie over eens zijn dat zorgen voor je ouders normaal is, linkt Philomena de vanzelfsprekendheid aan haar cultuur, die anders zou zijn dan dat van de ‘westerse wereld’. Het interessante is dat alle respondenten die voor een ouder zorgen, dus ook de Nederlanders zonder migratieachtergrond, dit benoemen als positieve toevoeging aan hun leven. De culturele opvatting lijkt hetzelfde te zijn, met een enigszins andere invulling. Het onderzoek van Carricaburu & Pierret (1995) noemt versterking (biographical reinforcement), als variatie op ‘verstoring’, een andere mogelijkheid van wat er gebeurt bij een persoon met een chronische ziekte. Je zou kunnen zeggen dat dit voor een mantelzorger ook kan gelden; mantelzorg hoeft niet te betekenen dat er een chaotische situatie plaatsvindt waardoor het leven en vanzelfsprekende kaders volledig uit elkaar getrokken worden. Het kan ook een toevoeging zijn aan het leven.

Dit sluit echter niet uit dat bepaalde culturele opvattingen de mantelzorg ook zwaarder kunnen maken. Voor Anush heeft de morele verplichting een extra dimensie. Haar ouders hadden niet alleen voor haar gezorgd toen ze jong was, ze hadden haar een ‘goed’ leven gegeven door zich te vestigen in Nederland. Naast dat volgens haar, in haar cultuur de zorg voor ouderen normaal is, maakt het feit dat zij met haar ouders gevlucht is naar Nederland de ervaren verplichting extra sterk. Ook kreeg zij vanuit haar omgeving weinig begrip voor haar situatie. Dit had te maken met opvattingen over haar cultuur van andere Nederlanders zonder migratieachtergrond.

Uhm, maar ik heb ook te horen gekregen: ja, maar, jullie zijn toch Armeens? Dit hoort toch bij jullie cultuur? Het is toch een en al warmte en liefde, en dit is toch hoe dat moet? (Anush)

Het normaliseren van mantelzorg beperkt zich dus niet tot de mantelzorgers zelf.

5.1.1 “Je kunt beter dochters hebben dan zoons”

Daarbij lijkt het een vanzelfsprekendheid te zijn dat vrouwen de zorg op zich nemen. Een duidelijk voorbeeld is dat van Annette. Annette en haar zus zijn niet de enige kinderen van hun moeder, ze hebben ook nog een broer. Die broer helpt niet mee met de verzorging. Hij kwam in het begin hooguit

één keer in de twee weken langs om te eten, en doet nu niks meer. Het brengt negatieve gevoelens bij haar op.

We zien elkaar niet meer. Ik ben boos op hem. Ik ben ergens boos op hem, omdat ik het eh... Ja, dan denk ik, het is een kleine moeite. Al ga je maar één keer in de twee weken even je gezicht laten zien. Nu hoeft het bijna niet meer, want ze weet niet meer wie je bent. En ik denk dat je daar spijt van krijgt. Maar ja, dat is mijn ervaring. (Annette)

Annette zegt in dit citaat dat ze boos is op haar broer omdat hij hun moeder niet helpt, en vult voor hem in dat hij daar spijt van krijgt. Dit geeft aan hoe normaal mantelzorg verlenen voor haar is. Ook Ineke’s broer “doet niet zo veel”, hij doet eens in de zoveel weken de boodschappen. Wanneer we het over de mantelzorg voor haar ouders hebben, vertelt Ineke dat ze vindt dat haar broer te weinig doet en zij te veel, omdat ze wilt compenseren voor haar broer. Ineke geeft aan dat zij in hun opvoeding weinig affectie van hun ouders hebben ervaren, om die reden wil Ineke’s broer geen mantelzorg verlenen aan hun ouders. Zoals Finley (1989, pp. 84-85) stelde wordt filial obligation vooral gevoeld door vrouwen. Ineke voelt een plichtsbesef naar haar ouders wat haar broer niet voelt.

Maar ja, mijn broer die denkt gewoon: ze zien wel hoe ze het voor elkaar krijgen [lacherig]. Vind ik wel heel... Ja, dat eh... Dat vind ik niet kunnen. (Ineke)

Vanzelfsprekendheid beperkt zich niet tot de verzorging van een ouder. Ook bij de verzorging van een echtgenoot of een kind is de ervaren morele plicht sterk aanwezig. Bij Marloes thuis lijkt het ook vanzelfsprekend te zijn dat zij de mantelzorg op zich neemt, aangezien zij bij de geboorte van hun eerste kind al gestopt was met werken en daardoor tijd had en thuis was. De notie dat vrouwen meer tijd hebben om te verzorgen en sneller in de situatie komen om te verzorgen komt hier duidelijk naar voren. Er is nooit overwogen wie er thuis zou blijven voor hun kind met een beperking, het was vanzelfsprekend dat Marloes dat zou doen. Ze koppelt dit ook aan gender.

R: Het meeste doe ik gewoon zelf. Hij is er natuurlijk wel, maar die snapt helemaal niet zo veel. Niet verkeerd bedoeld hoor, maar die vindt het helemaal lastig en, en... Het is en blijft een man, heel eerlijk gezegd.

I: Wat betekent dat?

R: Die gaat gewoon natuurlijk naar zijn werk en die komt thuis en die komt daarna vervolgens weer de hele boel in de war schoppen. Uh, hè, omdat hij zich niet zo aan die regeltjes houdt en hij is daar niet... Hij heeft natuurlijk veel minder tijd om daarin te komen als ik. (Marloes)

Inmiddels is zij in haar functie als mantelzorger zo gegroeid, dat ze anderen niet vertrouwt met haar kind, ook haar man niet.

Mantelzorg verlenen is ook iets wat in de natuur zit van de respondenten. De antwoorden die de respondenten gaven op de vraag waarom ze nu precies mantelzorg verlenen of welke gevoelens dat opbrengt, hadden vaak betrekking op persoonlijkheid en karakter. De verzorging voor een naaste is niet alleen een norm omdat ze vinden of denken dat het goed is om te doen, maar het zit ook ‘in’ ze. Het typeert ze. Zo zijn alle vrouwen die ik sprak onbewust in hun functie van mantelzorger gerold. Twee duidelijke voorbeelden daarvan zijn Ineke en Marloes. Ik heb Ineke eerder geïntroduceerd als mantelzorger van haar dochter, haar man en haar ouders. Ik kwam oorspronkelijk bij haar langs omdat zij een jaar lang fulltime mantelzorg heeft verleend aan haar inmiddels overleden man. Gedurende het gesprek kwamen we er samen achter dat zij ook al twintig jaar mantelzorg verleent aan haar dochter. Dit laat zien hoe vanzelfsprekend de verzorging van een moeder voor haar kind is, ook wanneer het kind extra zorg nodig heeft. Ook Marloes noemt de extra zorg voor haar kind iets wat ze doet uit oergevoel, iets wat hoort bij het moederschap. De rol van moeder bij de extra zorg van een kind is zwaar, maar de rol blijft ‘moeder’, en niet ‘mantelzorger’.

Dat gaf toch een soort oergevoel. Ook dat ik, dat denk ik nog steeds wel, dat je als ouder... Niemand heeft het zo goed met je voor als je eigen ouder. (Ineke)

Ja, het is toch denk ik wel een oergevoel. Gewoon eh, ja... De mama die voor haar kind zorgt, no matter what. Gewoon doen. Dat gevoel zal altijd denk ik wel heel sterk blijven. Ja, ik kan niet anders... (Marloes)

Als mantelzorger voor je kind ben je altijd beschikbaar, omdat je dat als moeder ook bent. Afstand nemen is daardoor extra lastig dan bij andere mantelzorgrelaties.

Ten slotte is in de taakverdeling een duidelijk verschil tussen mannen en vrouwen te zien. Hequembourg & Brallier (2005) stelden dat in de zorg voor een ouder, dochters en zonen zich vaak conformeren aan traditionele genderrollen, en dat om die reden vrouwen meer ‘vrouwelijke’ taken uitvoeren zoals het managen van huishoudelijke taken en het geven van emotionele ondersteuning, en mannen meer ‘mannelijke’ taken uitvoeren die vooral bestaan uit administratief werk en klussen. Er wordt ook gesteld dat daardoor vrouwen meer tijd kwijt zijn aan mantelzorg voor een ouder dan mannen. In dit onderzoek is dit ook sterk naar voren gekomen. Mannen voeren vaker praktische taken uit, bijvoorbeeld de financiën op orde brengen en klusjes doen. Het overnemen van ‘mannelijke’ taken doen mijn respondenten ook liever niet, maar zonder hulp moet het wel.

Die doet de financiën, dat is wel ongelooflijk fijn. Daar houd ik helemaal niet van, de administratie. Dat is gelukkig niet op mijn bordje gekomen. Hij neemt altijd de post door als hij er is. Hij betaalt. [...] Ook degene die het huishouden doet, die komt één keer in de week, mijn broer betaalt die dan ook. (Maria)

Mijn man deed altijd alle administratie en de belastingaangifte en zo [van haar ouders]. Daar heb ik niet zo veel kaas van gegeten. En toen hij dat niet meer kon, toen zou mijn broer het overnemen. Dat doet hij dus niet. Dat wil hij niet. Hij heeft het wel beloofd, maar hij doet het niet. Daar blijf ik nu mee zitten en dat vind ik wel heel akelig. Maar ik doe het wel, want ik vind niet dat ik mijn ouders... Dat kan ik niet doen. (Ineke)

5.1.2 De term mantelzorg

Bij de vrouwen die ik heb gesproken, heb ik eigenlijk bijna alleen de ‘traditionele waarden’ van verzorgen geconstateerd waarbij zorgen voor de ander voorrang heeft op ‘geïndividualiseerde’ waarden als zorgen voor jezelf. Het vertoog van actief burgerschap is gebaseerd op de angst dat we te individualistisch worden, maar de traditionele familiewaarden zitten zijn nog sterk aanwezig, blijkt uit de interviews met de mantelzorgers. Ik zag dit terug in het feit dat een aantal van mijn respondenten voorzichtig was met de term mantelzorger. Ze wisten nog niet helemaal zeker of ze dat wel waren, of dat de verzorging die ze gaven ‘gewoon normale verzorging’ is. Aan de telefoon met Maria zei ze ook dat ze niet een klassieke mantelzorger is, en vroeg ze of ik dan nog wel langs wilde komen. Dat is opmerkelijk, aangezien ze dat begrip niet compleet aanvaardt, maar ze wel weet dat ze het ‘is’, anders was ik niet met haar in contact gekomen. Ook voldoet zij aan de definitie van ‘mantelzorger’.

Zo waren er meerdere respondenten die voor het interview of tijdens een korte kennismaking zeiden niet zeker te weten of de zorg die ze geven ‘mantelzorg’ is of ‘normale zorg’, ondanks dat ik al mijn respondenten gevonden heb via een oproep naar ‘mantelzorgers’. Ze lijken aan de ene kant de term te accepteren door zichzelf zo te noemen, maar aan de andere kant vinden ze het te ver gaan om het een naam te geven.

Mantelzorg verlenen lijkt onontkoombaar en normalisatie wordt zowel ingezet als coping mechanisme als verklaring van het begin van de mantelzorg. In de volgende sub paragrafen leg ik uit welke verschillende soorten verstoring (verstoring, flow of reinforcement) ik heb gevonden en welke manieren van coping en strategie er gebruikt worden.

5.2 Zware biografische verstoring

Kenmerkend voor een zware biografische verstoring is de uitzichtloosheid van de situatie. Ik heb dit vooral gezien bij mantelzorgers die bij de zorgbehoevende in huis wonen en waarbij de zorg niet gedeeld wordt met anderen. In deze gevallen is de mantelzorg bijna niet vol te houden, maar is er ook geen andere optie. De respondenten die hieronder vallen ervaren meer van de ‘negatieve’ kant van

mantelzorg. De kans dat het verlenen van mantelzorg het leven overneemt is groter wanneer er veel obstakels zijn. Bij zware verstoring is dit in dit onderzoek altijd het geval en krijgt de mantelzorg een dwingend karakter: als mantelzorger moet je wel de zorg verlenen, anders doet niemand het. Dit is een veelvoorkomende manier van coping in deze categorie, wat eigenlijk betekent dat er niet ‘mee

omgegaan’ wordt, maar er op alle vlakken aanpassingen worden gedaan ten behoeve van de zorgbehoevende.

Praktische noodzaak zien we vooral bij Anush en Clara, van wie de zorgbehoevenden niet genoeg zorgindicatie hebben gekregen, waardoor de mantelzorg erg zwaar is. Ze verwacht meer hulp van instanties, maar dat krijgt ze niet omdat de zorgindicatie niet hoog genoeg is. “Pas als ik wegga, krijgt hij meer zorg,” zegt ze. Ze weet dat haar man dat niet wil, en ze wil zelf niet dat haar kinderen verantwoordelijk worden voor de zorg. Op deze manier moet zij noodgedwongen alleen de intensieve mantelzorg verlenen die haar man nodig heeft. Anush verkeert in een soortgelijke situatie. De

zorgindicatie van haar ouders is verlaagd, terwijl Anush zelf steeds minder kan doen vanwege haar depressie en burn-out. Ze voelt zich hierdoor in de steek gelaten door de gemeente.

Strategie is het vermogen om hulp in te schakelen. Bij het zoeken van hulp lopen de respondenten tegen een “bureaucratische muur” aan. De Wmo-loketten en andere instanties van de gemeente zijn niet toegankelijk genoeg in hun ervaring. Het is onduidelijk waar ze bepaalde dingen kunnen aanvragen en ook de taal die gebruikt wordt is soms moeilijk. Daarbij geven ze aan dat ze er geen tijd voor hebben om zich erin te verdiepen. Wanneer ze wel de strijd aan gingen met het systeem, leverde dit vooral veel moeilijkheden op. Dit werkte ontmoedigend.

Het gebrek aan hulp bevestigt je beeld. Het gebrek aan hulp binnen jouw weggevallen

mantelzorg kunnen bevestigt het beeld dat het je niet gaat lukken, en dat het... Niet goed komt. (Anush)

Weetje, nu ben ik gewoon even beetje moe van alles. Dus op dit moment denk ik bij alles: het zal wel. Ik heb even geen zin om ergens moeite of tijd of iets in te steken. Plus ik snap de helft snap ik ook gewoon niet. Waar ik wel recht op heb, niet recht op heb, wat het inhoudt. Het zal allemaal wel. Ik snap er echt niks van hoor. (Marloes)

De combinatie van intensieve zorg in huis, geen andere keuze hebben vanwege afwezigheid van externe hulp en daardoor drastische aanpassing, maakt dat het verlenen van mantelzorg enorm veel invloed heeft op de mantelzorger. Mantelzorgers die zich duidelijk in deze categorie bevinden of sterk naar zware verstoring neigen, hebben zichzelf totaal weggecijferd voor het welbevinden van de zorgbehoevende. Dit sijpelt door in alle aspecten van het leven zoals verandering in de relatie met de zorgbehoevende, verkleining van het sociale netwerk, uitval op de arbeidsmarkt en het verliezen van