Voorwoord
Dit onderzoek is gedaan in het kader van de bachelorscriptie om mijn bachelorstudie sociologie aan de Universiteit van Amsterdam af te ronden. Het thema waarmee ik aan de slag ging waren de lichaamspraktijken, onder begeleiding van Anna Aalten. De combinatie van de interessante teksten, de hulp van mijn begeleidster en mijn eigen ervaringen hebben geleid tot dit onderzoek. Binnen dit onderzoek stonden mensen met een ongewenste lichamelijke afwijking centraal. Mijn begeleidster heeft een belangrijke rol gespeeld binnen mijn onderzoek, zonder haar had ik dit niet gekund, daar wil ik haar graag voor bedanken. Bedankt voor de steun, het
beantwoorden van de paniekerige e-mails en de interessante informatie en hulp die u mij gaf. Ook wil ik mijn tweede begeleidster bedanken, Marguerite van den Berg, voor het aandachtig lezen van mijn scriptie en beoordelen. Daarnaast wil ik mijn studiegenoten en familie bedanken, die mij door de stressvolle periodes hebben geholpen. Graag zou ik ook de mensen willen bedanken die mij hebben geholpen om aan respondenten te komen. Zonder hun denkwerk en het zoeken van mensen was ik niet ver gekomen. Het forum korter maar krachtig verdient ook een woord van dank voor het plaatsen van mijn pitch. Tenslotte zou ik de respondenten heel hartelijk willen bedanken voor hun tijd. Dankzij de openheid, de mooie maar ook de
emotionele verhalen, de interessante dingen die zij vertelden en hun visies op het leven kan ik nu een bacheloronderzoek inleveren waar ik trots op ben. Anna Aalten nogmaals bedankt! Het was een leerzaam proces.
Inhoudsopgave
Paginanummer
Introductie 3
Hoofdstuk 1 Invalshoek 5
1.1 ‘The looking glass self’ 5
1.2 Stigmatisering 5 1.3 Normaliteit 7 1.4 Ervaringen en Praktijken 7 1.5 Vraagstelling 9 1.6 Conceptualisering 9 Hoofdstuk 2 Aanpak 11 2.1 Onderzoek 11 2.2 Methoden 11 2.3 Respondenten 13 2.3.1 Overzicht respondenten 14
Hoofdstuk 3 Gevolgen van stigmatisering: leven met “anders zijn” 16
3.1 Stigmatisering 16 3.1.1 Reductie 17 3.1.2 Stereotypering 17 3.1.3 Diskwalificatie 19 3.2 Werk 20 3.3 Vriendschappen 22 3.4 Oordelen 23
Hoofdstuk 4 Ervaringen & Praktijken 25
4.1 Openbare ruimtes 25
4.2 Het voorkomen 28
4.3 Sociale interactie 30
4.4 Plannen & Organiseren 32
4.5 Acceptatie 33
Hoofdstuk 5 Normaliteit & Zelfbeeld 36
Hoofdstuk 6 Tenslotte 39
Introductie
“Too ugly for love”, zo luidt de titel van een televisieprogramma over mensen met een lichamelijke afwijking. In het programma staan mensen met een lichamelijke afwijking centraal. De mensen in dit programma hebben geen liefde gevonden en dat wordt toegeschreven aan hun afwijking. De titel is erg opvallend want er wordt een
koppeling gemaakt tussen het uiterlijk en het vinden van liefde. Als je lelijk of anders bent is liefde voor jou niet weggelegd, lijkt het idee achter het programma. Het uiterlijk van de mensen heeft in dit geval invloed op bepaalde situaties in hun leven. Het kan in je voordeel of in je nadeel werken. Voor mij is het lichaam een interessant punt, omdat het veel vertelt over wie wij zijn en we worden daar vaak, bewust of onbewust, op beoordeeld. In het dagelijks leven, zonder dat we dat bewust doen, geven we een waarde oordeel over andermans uiterlijk/lichaam. Zo is het normaal om tegen iemand te zeggen: “wat zie je er goed uit. Ben je afgevallen?”
Toen ik de titel “too ugly for love” voorbij zag komen voelde ik mij
aangesproken. In het voorstukje zag ik iemand die dezelfde aandoening heeft als ik. Ik was stomverbaasd dat ik met mijn afwijking werd gezien als te lelijk voor de liefde, terwijl ik met mijn vriend op de bank zat. Op dat moment voelde ik mij aangevallen, ik ben mij altijd bewust van wat ik heb maar ik heb er niet bij nagedacht dat ik te lelijk zou zijn voor de liefde. Zagen andere mensen mij wel zo? Ben ik te lelijk voor de liefde? Het is een grote angst van mij dat mensen kunnen zien wat ik heb. Want als ze het kunnen zien ben ik anders en niet zoals de rest. Ik wil niet afwijken en zo normaal mogelijk door het leven gaan. Het zorgt ervoor dat ik mij in het dagelijks leven aanpas om mijn afwijking zo min mogelijk op te laten vallen. Zodra mensen het zien krijg ik opmerkingen en word ik anders behandeld. Dat probeer ik daarom zoveel mogelijk te vermijden. Ik pas mijn dagelijkse praktijken aan om zo niet in aanraking te komen met de mening en stigmatisering van anderen mensen. Zo let ik erop waar ik zit en waar ik heen ga. Als ik kijk hoe ik met mijn aandoening omga, is dat op vele momenten afhankelijk van de mensen om mij heen. Ook ben ik mij altijd bewust of het zichtbaar is. Ik weet niet of mensen het zien, maar ik denk altijd dat zij het zien en daar een oordeel over vellen. Bij de mensen die het weten ben ik een stuk meer ontspannen dan bij de mensen die het niet weten, omdat ik wil dat de mensen die het niet weten het nooit te weten komen. Nu ben ik geïnteresseerd in hoe andere
mensen met een ongewenste lichamelijke afwijking dit ervaren? Maken zij hetzelfde mee? En hoe zit het met mensen die een afwijking niet kunnen of willen verbergen? Hoe ervaren zij dit? En hebben de mensen met een lichamelijke afwijking te maken met stigmatisering, zoals dat naar voren kwam in het televisieprogramma?
1. Invalshoek
Er zijn eerder verschillende onderzoeken gedaan naar het uiterlijk van mensen. In de voor mij relevante onderzoeken lag de focus op verschillende aspecten van het lichaam zoals: bodybuilding, overgewicht of bijvoorbeeld handicaps. Deze onderzoeken zijn voor mijn onderzoek relevant omdat het ‘afwijkende’ lichaam binnen deze onderzoeken centraal staat. Ook ik ben geïnteresseerd in het
‘afwijkende’ lichaam, de focus binnen dit onderzoek ligt echter op de ongewenste lichamelijke afwijking en hoe daarmee om wordt gegaan in de maatschappij. Door de stigmatisering van Goffman en ‘the looking glass self’ van Cooley te combineren met eerdere onderzoeken heb ik de ervaringen en praktijken van mensen met een lichamelijke afwijking in kaart gebracht.
1.1 ‘The looking glass self’
De socioloog Cooley verklaart dat het van belang is hoe mensen zelf denken dat andere mensen hen zien (1902). Het idee over de zelf bestaat uit drie elementen: de verbeelding over ons voorkomen naar andere mensen, de verbeelding over hun oordeel en het gevoel dat mensen er zelf bij hebben (Cooley 1902). Het verzonnen oordeel wat de ander over je zou hebben is van groot belang. Dat onderdeel bepaalt namelijk of we trots zijn op ons lichaam of ons ervoor schamen (ibid.). Cooley
beschrijft hoe belangrijk het beeld is wat andere mensen mogelijk over je zouden kunnen hebben, het zelfbeeld. Het verzonnen oordeel en de verbeelding vormt mensen tot wie ze zijn. Zou het ook zo zijn dat mensen met een ongewenste lichamelijke afwijking meteen een idee hebben over hoe andere mensen over ze denken? Binnen het onderzoek was het interessant om te kijken in hoeverre het misschien verzonnen beeld wat mensen hebben van invloed is op de mensen in mijn onderzoek. Passen zij bijvoorbeeld hun gedrag aan als ze in bepaalde situaties zijn waar veel andere mensen naar hen kijken?
1.2 Stigmatisering
interessant voor mijn onderzoek omdat uit de gelezen literatuur blijkt dat mensen met een lichamelijke afwijking vaak te maken krijgen met stigma’s en het proces van stigmatisering. “En wanneer we iemand ontmoeten die we nog niet kennen, hebben we meestal aan een eerste indruk al voldoende om te taxeren in welke categorie hij zal thuishoren [..]”(Goffman 1963: 10). Mensen gebruiken deze taxaties altijd en maken het een soort normatieve verwachtingen en eisen, dit doen mensen echter niet bewust, pas als mensen niet aan de eisen en verwachtingen kunnen voldoen blijkt dat mensen al op voorhand bepaalde verwachtingen hadden (ibid.). Met de gecreëerde verwachtingen wordt in de praktijk gewerkt, het is een karakterisering, die vooruitloopt op verdere ervaringen met hen. Blijkt iemand af te wijken van de taxatie en wijken de attributen af, dan wordt de desbetreffende persoon gereduceerd tot iemand waarmee iets mis is, die niet helemaal meetelt (Goffman 1963: 10). Een afwijkend attribuut is een stigma. Niet alle afwijkingen doen ter zake, alleen de personen die niet overeenstemmen met onze stereotype verwachting over hoe een individu had moeten zijn. “We zullen de term stigma dus gebruiken voor een attribuut dat de bezitter ervan in verregaande mate diskwalificeert [..]” (Goffman 1963: 11). Deze definitie van het begrip “stigma” is nuttig in mijn onderzoek omdat ik heb gekeken naar hoe deze stigma’s de praktijken, van mensen met een lichamelijke ongewenste afwijking, beïnvloeden. Volgens Goffman zijn er drie categorieën stigmata: de lichamelijke gebreken, ongewenste karaktertrekken en collectieve stigmata (ibid.). In mijn onderzoek zal de focus liggen op de stigma’s die horen bij de lichamelijke gebreken, wat alle mogelijke fysieke afwijkingen zijn (ibid.).
“Stigmatisering komt voor uit een fundamenteel gebeuren in onze samenleving; het stereotyperen of profileren van onze normatieve verwachtingen aangaande gedrag en karakter”(Goffman 1963: 54). Er wordt over een stigma gesproken als de persoon in kwestie in negatieve zin afwijkt van de verwachting. De waarneembaarheid van stigma’s speelt een grote rol; wanneer iemands stigma erg zichtbaar is, zijn anderen meteen op de hoogte zodra ze hem zien (Goffman 1963: 51). Nu vraag ik mij af: hebben alle mensen met een ongewenste lichamelijke afwijking te maken met stigma’s? Welke zijn dat en vormt stigmatisering de praktijken en ervaringen van mensen?
1.3 Normaliteit
Wat is normaal? Volgens L.J. Davis, die onderzoek doet naar disablity studies, bestaat de wereld uit normen (2006: 3). Volgens Davis is men constant bezig alles te vergelijken met het gemiddelde en is dat mens eigen. Dat gaat van het inkomen tot het gewicht, of van het IQ tot de lengte van mensen. Bijna alles is een constante vergelijking met het gemiddelde, zo ook het normale lichaam. Om er achter te komen wat het afwijkende lichaam is, is het eerst van belang om te weten wat het normale of gemiddelde lichaam is, aldus Davis. Davis geeft aan dat het probleem, tussen de scheiding van het normale lichaam en het afwijkende lichaam, niet ligt aan het
afwijkende lichaam, maar aan de constructie van het normale lichaam (2006: 3). Het zieke of afwijkende lichaam kan eigenlijk gezien worden als iets wat door de
biomedische wereld wordt gebruikt en aangepast en het daarmee ook in stand wordt gehouden (2006: 69). Ook Lewis is geïnteresseerd in het ontstaan van het
afwijkende lichaam. Hij geeft aan dat er in de sociale wereld eigenlijk geen ruimte is voor het afwijkende lichaam (2006: 339). Zo wordt er in veel gevallen alles aan gedaan om de zichtbaarheid van het afwijkende lichaam tegen te gaan, en mensen zo ‘normaal’ mogelijk door het leven te laten gaan. Lewis en Davis zouden het eens zijn op het vlak dat de medische wereld het construct van het afwijkende lichaam in stand houdt. Dit wordt in stand gehouden door het gebruik van het woord afwijking eveneens als het normaal proberen te maken van het afwijkende lichaam (Lewis 2006: 340). Door de afwijkende lichamen zo ‘normaal’ mogelijk te maken, worden de mensen met een afwijkend lichaam een kleine afgebakende groep die bijna niet voor komt in de maatschappij. Doordat deze groep niet heel zichtbaar en klein is blijft het een aparte afwijkende groep in de maatschappij. Zo verklaart Lewis (2006: 340) dat zowel de maatschappij als de medische wereld het construct van het afwijkende dan wel het normale lichaam in stand houden (ibid.).
1.4 Ervaringen en praktijken
Lupton en Seymour beschrijven in Technology, selfhood en physical disability hoe het is om een afwijking te hebben waar niet zelf voor is gekozen (2000: 1851). Uit hun onderzoek blijkt dat het ideale lichaam omschreven wordt als: vrij van ziektes of fysieke handicaps (ibid.). Lichamen met een handicap worden sociaal geconstrueerd
als anders (Lupton en Seymour 2000: 1852). Uit de door hun afgenomen interviews blijkt dat andere mensen vaak al een idee hebben over hoe de personen zijn met een handicap, hij ziet er anders uit dus hij zal wel niet slim zijn (Lupton en Seymour 2000: 1859). Zo worden er eigenschappen aan een persoon en zijn of haar lichamelijke kenmerken gekoppeld. Een respondent verklaart in het artikel dat als hij via een computer met iemand praat hij geen last heeft van zijn handicap en daar niet op wordt beoordeeld. Zo is de zichtbaarheid van de handicap van invloed op de beoordeling van mensen (ibid.). De respondent past, door liever alles met de computer te doen, en daarmee zichzelf en de afwijking onzichtbaar te maken, zijn dagelijkse handelingen aan om een eventuele beoordeling op zijn afwijking tegen te gaan.
Zdrodowski beschrijft in haar stuk Eating out de ervaringen en gevoelens van vrouwen in openbare ruimtes die denken dat ze overgewicht hebben. Het
opmerkelijke is dat het meedragen van een paar extra kilo’s niet wordt gezien als een probleem, maar de sociale interactie waar een continue druk is om aan het
ideaalbeeld te voldoen het probleem is (Zdrodowski 1996: 657). Vrouwen voelen zich geëvalueerd door anderen en door de stigmatisering ervaren ze zichzelf als
afwijkend van de norm (1996: 657). Vrouwen passen hun dagelijkse praktijken aan, aan de sociale interactie en druk waar ze mee te maken krijgen (ibid.). Zo eten vrouwen op bepaalde openbare plekken iets anders of niets om niet geconfronteerd te worden met het oog en mening van anderen.
Chananie-Hill, McGrath en Stoll beschrijven het afwijkende lichaam aan de hand van vrouwelijke bodybuilders. Vrouwelijke bodybuilders krijgen vaak op een negatieve en denigrerende manier aandacht in de westerse media en cultuur (Chananie-Hill et al. 2012: 811). De gespierde lichamen van de vrouwelijke bodybuilders worden beschreven als counternormatief, afwijkend van de sociale norm (Chananie-Hill et al. 2012: 812). Afwijkingen bestaan doordat ze geconstrueerd en benoemd worden door sociale groepen die grenzen trekken en bepaalde
verschijnselen benoemen als afwijkend (ibid.). Als deze reacties en benoemingen er niet zouden zijn, zou afwijkendheid niet bestaan (ibid.).
Uit bovengenoemde onderzoeken komen verschillende aspecten aan het licht. Uit de tekst van Chananie-Hill et al. is de constructie en benoeming van grenzen van belang bij het construeren van afwijkingen. Uit de interviews die zij hebben
kritische oog van de omgeving en opgelegde stigma’s (Chananie-Hill et al. 2012: 819).
Zdrodowski is van belang voor mijn onderzoek door de ervaringen die mensen hebben te combineren met de dagelijkse praktijken. Ook de sociale interactie, de continue evaluatie van de buitenwereld en stigmatisering zijn aspecten die van belang zijn voor een onderzoek naar praktijken en ervaringen van mensen met een ongewenste lichamelijke afwijking.
Uit Lupton en Seymour blijkt dat het normale lichaam vrij is van handicaps. Het hebben van een handicap is van invloed op de praktijken van mensen. Hoe zij hun leven indelen en of zij dingen doen en laten. Ook hier speelt de sociale
constructie en de omgeving een belangrijke rol. Er worden eigenschappen en stigma’s geplakt aan de handicap.
Uit de eerder gedane onderzoeken blijkt dat het normale lichaam vrij is van handicaps (Lupton en Seymour) en geen overgewicht heeft (van Amsterdam) (Zdrodowski).
1.4 Vraagstelling
In deze scriptie is de volgende hoofdvraag geformuleerd: Hoe vormt stigmatisering en het idee over het eigen lichaam de praktijken en ervaringen van mensen met een ongewenste lichamelijke afwijking?
De volgende deelvragen helpen mij de hoofdvraag te beantwoorden: Welke stigma’s ervaren mensen met ongewenste lichamelijke afwijkingen? Hoe vormen deze ervaringen hun eigen praktijken?
Hoe kijken mensen met een lichamelijke afwijking naar zichzelf?
1.5 Conceptualisering
In de hoofdvraag komen verschillende begrippen voor, die ik kort zal toelichten. Ten eerste de ongewenste lichamelijke afwijkingen. Wat wordt hiermee bedoeld? Dit behoeft verdere uitleg omdat elk mens anders is,en in zekere zin afwijkt. Wat van belang is binnen mijn onderzoek, is dat de focus ligt op lichamen waar een stigma aan vast zit. Een voorbeeld van een koppeling tussen een stigma en een lichamelijke afwijking is bijvoorbeeld dat mensen in een rolstoel incapabel zijn en mensen met
eczeem vies zijn. Ongewenste lichamelijke afwijkingen zijn afwijkingen waar niet vrijwillig voor wordt gekozen. Er kan namelijk ook voor afwijkingen worden gekozen, zoals tatoeages, je haar blauw verven of piercings nemen. De afwijkingen die binnen mijn onderzoek centraal staan, zijn geen keuzes geweest. Een paar voorbeelden van mensen die ik heb geïnterviewd zijn mensen met een amputatie van een ledemaat, mensen in een rolstoel en mensen met zwaar overgewicht. Of deze stigma’s op het afwijkende lichaam van invloed zijn op het handelen van mijn respondenten heb ik onderzocht. Daarnaast focuste ik ook op ervaringen en praktijken. Met ervaringen wilde ik vooral de nadruk leggen op hoe de respondenten dingen voelen,
ondervinden en beleven. Praktijken is meer het doen. Hoe gaan mensen om met hun afwijking en wat voor een invloed heeft dat op hun dagelijks leven, in het doen en laten; de dagelijkse praktijken. Welke invloed hebben stigmatisering en ‘the looking glass self’ op de dagelijkse praktijken van mensen. Passen zij bijvoorbeeld hun werk, hun leefomgeving of hun handelingen er op aan. Met het oog van de omgeving was ik op zoek naar wat de respondenten denken, wat anderen mensen denken en hoe het hun leven vormt. Maar ook of ze wel eens reacties van mensen hebben gehad op hun afwijking. Daar opvolgend vroeg ik mij af welke invloed stigmatisering heeft op de ervaringen en praktijken van mensen met een ongewenste lichamelijke afwijking. Tenslotte heb ik gevraagd wat voor een beeld mensen met een ongewenste
lichamelijke afwijking van zichzelf hebben. Is dat afhankelijk van eventuele
stigmatisering en het oog van anderen of zien mensen zichzelf niet als anders dan anderen?
2. Aanpak
2.1 Onderzoek
Mijn onderzoek wilde ik modelleren naar het artikel van Zdrodowski. In eerste instantie leek het mij lastig om praktijken en ervaringen van een groep in kaart te brengen. Zdrodowski (1996) doet dat echter heel gedetailleerd en met dat als basis wilde ik verder werken binnen mijn onderzoek. Zij vraagt namelijk aan de
respondenten welke angsten en problemen zij ervaren met overgewicht in de
openbare ruimte, ik heb hetzelfde gedaan maar dan bij mensen met een ongewenste lichamelijke afwijking. Dit heb ik gedaan door in de interviews te vragen naar
bepaalde praktijken en dagelijkse handelingen, daarna vroeg ik hoe de respondenten die situaties ervoeren.
Dit onderzoek is kwalitatief van aard. Ik heb gekozen voor een kwalitatief onderzoek omdat ik zo de belevenissen en ervaringen van respondenten duidelijk in kaart kan brengen aan de hand van interviews.
2.2 Methoden
Volgens Bryman zijn er twee manieren van interviewen binnen het kwalitatieve
onderzoek (2012: 209), één daarvan is het gestructureerde interview (ibid.). Het soort interview dat ik gebruikte is de semi-gestructureerde manier, wat onder
gestructureerd interviewen valt (2012: 212). Dat houdt in dat ik een vragenlijst heb opgesteld die ik voor elk interview weer gebruik (ibid.). Ik heb voor deze manier van interviewen gekozen omdat ik hierbinnen de ruimte heb om door te vragen en mijn vragen dusdanig aan te passen zodat het interview past bij mijn respondent. Omdat ik met verschillende soorten lichamen te maken kreeg was het noodzakelijk om af en toe de vragen aan te passen. Je kunt aan een persoon met een huidziekte niet hetzelfde vragen als aan iemand in een rolstoel. Een voordeel van het semi-gestructureerde interview is dat je de ruimte hebt om aan te passen en door te vragen, maar tegelijkertijd een groot deel kunt vastleggen om goed conclusies te kunnen trekken. Het interview bestond uit verschillende soorten vragen namelijk: introductie vragen, indringende vragen, structurerende vragen, en vooral open
vragen (Bryman 2012: 466-479). De open vragen zijn van belang omdat ik zo
mensen zoveel mogelijk de ruimte wil geven om hun ervaringen in kaart te brengen. Van elk interview leerde ik weer. Had ik in een interview iets gehoord of een vraag liep niet goed dan kon ik dat gebruiken of verbeteren in het volgende interview. Door te luisteren en te reflecteren op voorgaande interviews probeerde ik theoretische saturatie (Bryman 2012: 421) te bereiken. Dat deed ik door te kijken of data niet gehele nieuwe theoretische categorieën creëerden. Door zelf ook een ongewenste lichamelijke afwijking te hebben was het volgens mij gemakkelijker om met mensen te praten en hen te begrijpen. Door respondenten te vertellen dat ik ook een
lichamelijke afwijking had, kreeg ik het idee dat mensen mij meer informatie gaven. Door de combinatie van eigen ervaringen en verhalen uit eerdere interviews kon ik veel informatie vergaren en had ik het idee dat mensen open tegen mij waren. Dat bracht soms interessante zaken aan het licht, omdat ik in het interview terug kon koppelen naar persoonlijke ervaringen.
Ik ben aan de data gekomen door voor het grootste deel te werken via ‘snowball sampling’ wat inhoudt dat ik via via op zoek ging naar respondenten (Bryman 2012: 716). Dit ging echter niet zo gemakkelijk als verwacht en de toegang tot mijn doelgroep bleek tegen te vallen. Een aantal mensen waarvan eerder werd gedacht dat die mee wilden doen lieten niets meer horen, dus kreeg ik te maken met non-response (Bryman 2012: 187). Het lichaam met ongewenste lichamelijke
afwijkingen was een lastig onderwerp om aan mensen uit te leggen omdat het vaak gevoelig ligt en ze het hebben van een lichamelijke afwijking vaak niet graag aan de grote klok willen hangen. Via via kwamen er afspraken die echter na een tijdje weer vastliepen. Toen heb ik via forums, bedrijven en verenigingen geprobeerd
respondenten te vinden. Wat uiteindelijk lukte en zodoende kon ik tien interviews af nemen.
Ondanks dat het data verzamelen niet heel soepel ging heb ik toch 10 heel interessante interviews afgenomen bij diverse mensen. Waarom is dit onderzoek van waarde? Het onderzoek is van waarde omdat ik denk dat er veel vanuit wordt
gegaan dat mensen met een ongewenste lichamelijke afwijking toch enigszins hun leven aanpassen aan bepaalde stigma’s of aan andere mensen. In hoeverre doen mensen dat en waarom doen mensen dit? Dit kan ik beantwoorden vanuit mijn interviews en geef daarmee een nieuw inzicht in het leven van mensen met een
ongewenste lichamelijke afwijking.
2.3 Respondenten
Ik heb gekozen voor een uiteenlopende respondentengroep om zo verschillende visies van mensen aan het licht te kunnen brengen. Deze verschillende visies en respondenten helpen mij een holistisch beeld te schetsen rondom stigmatisering op mensen met een ongewenste lichamelijke afwijking. Zowel mannen als vrouwen komen aan bod en respondenten met zeer uiteenlopende leeftijden. Het is een brede samplegroep van mannen en vrouwen met leeftijden tussen de 18 en 101 jaar. Van de 10 respondenten zijn er vier man en zes vrouw. De duur van de interviews varieert tussen ongeveer drie kwartier en anderhalf uur.
De respondenten hebben verschillende lichamelijke afwijkingen, uiteenlopend van mensen met: amputaties, sondevoeding, eczeem, schisis en een hazenlip, een rolstoel, overgewicht en een zuurstofslang.
Twee van mijn respondenten werden erg emotioneel tijdens het interview omdat ze over sommige dingen nog nooit zo bewust hadden nagedacht en vaak nog midden in een acceptatieproces zaten. De emoties die naar boven kwamen binnen het interview leidden niet tot een slechter verloop van de interviews maar juist tot een meer open gesprek. Het verloop ging bij de één soepeler dan bij de ander. Bij één respondent bijvoorbeeld stelde ik vragen waar hij nog nooit over na had gedacht. Hij werd in het begin een beetje boos omdat er binnen het interview ineens dingen op zijn plek vielen. Uiteindelijk bleek hij blij te zijn dat hij nu ook wat antwoorden had gevonden. Ondanks de emotionele momenten heeft het ook mooie en grappige informatie opgeleverd. De interviews hebben mij het hele land doorgestuurd van, Roermond tot Rotterdam en van Haarlem tot Den-Bosch.
In de vervolg hoofdstukken zal worden gewerkt met verschillende citaten van respondenten. Om de context van de citaten duidelijk op een rijtje te krijgen heb ik hieronder een schema gemaakt. Hierin staat kort aangegeven welke respondent wat heeft en hoe lang zij hier al mee te maken hebben. Dit zal een beter beeld scheppen over wie de respondent is en in welke context het geplaatst kan worden.
2.3.1 Overzicht respondenten
Respondent
Aandoening
of Ziekte
Leeftijd Geslacht Hoelang al?
1. Lily Door maag- en darmproblemen sondevoeding
56 Vrouw Sinds een jaar.
2. Annelies Overgewicht 28 Vrouw Al vanaf kleins af aan last van.
3. Mirjam Chronische Lyme, heeft haar hersenen en neurologisch systeem aangetast.
52 Vrouw Paar maanden
geleden
gediagnosticeerd.
4. Sophie Eczeem 19 Vrouw Hele leven.
5. Jacqueline PLS,
progressieve spierziekte
64 Vrouw 15 jaar geleden gediagnosticeerd.
6. Roland Been amputatie
41 Man Door een
ongeluk, aantal jaar geleden.
7. José COPD met long emfyseem
72 Vrouw Sinds 7 jaar COPD. 8. Eric Been amputatie 40 Man 4 maanden geleden geamputeerd. 9. Ancilla Been amputatie
101 Vrouw 40 jaar geleden geamputeerd
10. Reinier Hazenlip en Schisis
In de volgende drie hoofdstukken zullen de bevindingen worden besproken die naar voren kwamen tijdens de interviews. Deze zullen worden toegelicht aan de hand van citaten. De empirie is beter te begrijpen aan de hand van de theorieën die naar voren zijn gekomen in hoofdstuk 1. De drie volgende hoofdstukken komen voor een deel overeen met mijn deelvragen en zullen mij tevens helpen de deelvragen en
hoofdvraag te beantwoorden.
In hoofdstuk 3 worden de bevindingen besproken die onder het proces van ‘Stigmatisering’ vallen. Dit thema krijgt een centrale rol binnen mijn onderzoek omdat elke respondent ongeacht welke afwijking men had, te maken kreeg met dit proces. Het vierde hoofdstuk heet ‘Ervaringen en Praktijken’ omdat de respondenten manieren ontwikkelden om zo gemakkelijk mogelijk door het leven te gaan met de lichamelijke afwijking.
In hoofdstuk 5 ‘Normaliteit & Zelfbeeld’ wordt besproken hoe mensen naar zichzelf kijken en wat zij zien als normaal.
3. Gevolgen van stigmatisering: leven met “anders” zijn
In dit hoofdstuk wordt het proces van stigmatisering besproken. Om stigmatisering aan te kaarten is het van belang om te kijken met welke stigma’s de respondenten te maken krijgen. Wat is stigmatisering en in welke vorm komt het voor bij mijn
respondenten. Stigmatisering komt voort uit de taxatie die mensen maken bij een eerste ontmoeting (Goffman 1963: 10). Daarmee worden mensen gecategoriseerd en gestereotypeerd, en men wordt in sommige gevallen zelfs gediskwalificeerd of gereduceerd tot iemand die niet meetelt (Goffman 1963: 11). De respondenten binnen mijn onderzoek kwamen stigmatisering op verschillende vlakken en
momenten tegen in het leven, namelijk: op het werk, in vriendschappen en tijdens de sociale interactie.
3.1 Stigmatisering
Op de vraag of de respondenten wel eens te maken kregen met stigmatisering zeiden ze allemaal ja. Daaruit kan geconcludeerd worden dat de respondenten allemaal een idee hebben over hoe andere mensen hen zien. Dit kan begrepen worden aan de hand van Cooley die zegt dat mensen (respondenten) een idee
hebben over hoe andere mensen hen zien, dit idee vormt in veel gevallen mensen tot wie ze zijn (1902). Uit de afgenomen interviews bleek dat alle respondenten te
maken kregen met het proces van stigmatisering maar wel in verschillende vormen. De processen van stigmatisering hebben te maken met de eerste indruk en
categorisatie die mensen maken bij een eerste ontmoeting, aldus Goffman (1963: 10). Zoals Goffman ook aangaf speelt de zichtbaarheid van de afwijking een
belangrijke rol. Wanneer iemands afwijking zichtbaar is, zijn mensen meteen op de hoogte (ibid.: 51), zoals dat ook is bij mijn respondenten. Met de theorie van Goffman in het achterhoofd kwamen er verschillende soorten stigmatisering terug in de
interviews met de respondenten, zoals; stereotypering, diskwalificatie en reductie. De stigmatisering waar men mee te maken kreeg zijn te categoriseren onder deze drie soorten.
3.1.1. Reductie
Een respondent, Mirjam, 52 jaar, met chronische lyme, kreeg te maken met reductie, zij vertelde mij:
“Je telt gewoon niet meer mee.”
Mensen die te maken krijgen met reductie worden verlaagd of vermindert op basis van de lichamelijke afwijking. Lily is 57 en moet leven met sondevoeding die daardoor altijd een slangetje in haar neus had, vertelde mij:
“ ehh nou in ieder geval dat ze me zielig vinden.”
“Maar medelijden is wel een van de grootste die ik tegenkom.” “ Ik denk ehh ziek, ziek. En ehh krachteloos en zielig.”
Ook José een 72-jarige respondent, die ook een slangetje in haar neus had, als gevolg van het luchttekort door de ziekte COPD, kwam vaak in aanraking met het zielig gevonden worden. In veel gevallen werd er helemaal niet meer gekeken naar wie José was maar keken mensen alleen maar naar haar met zielige blik. Ze vertelde mij:
“ [..] en ze vinden je zo zielig.”
Annelies is 28 en had te kampen met overgewicht. Ze werd niet meer gezien als de persoon die ze is maar werd gereduceerd tot:
“Ja naja de meeste is gewoon vet varken of wat dan ook.”
Sophie een meisje van 19 heeft eczeem. Zij vertelde mij: “En ik denk dat mensen me toen wel vies vonden.”
José, Lily, Mirjam, Sophie en Annelies werden allemaal gereduceerd tot de afwijking die zij hadden. In plaats van iemand te zien als persoon werden ze vermindert tot iemand die bijvoorbeeld ziek, een vet varken, zwak of vies is.
3.1.2. Stereotypering
Verschillende respondenten gaven aan in aanraking te komen met stereotypering. Vooral als de respondenten in een rolstoel zitten. Zij werden vaak gezien als iemand die incapabel is omdat ze in een rolstoel zitten. Daarmee werden alle mensen in een
rolstoel over één kam geschoren. Zo vertelde Eric, een 40-jarige respondent met een onderbeenamputatie, mij:
“Ja! Ja naja ik heb ook lang in een rolstoel gezeten, je wordt gewoon behandelt alsof je gek bent.”
Ook Jacqueline van 64, met PLS kreeg er mee te maken en vertelde mij:
“Dat ze denken van mensen in een rolstoel zijn niet goed. Hebben het niet op een rijtje, zijn niet goed snik.”
“Ja! Ze zien een persoon in een rolstoel en je wordt over een kam geschoren. Want er zijn natuurlijk wel mensen in een rolstoel die inderdaad geen kaartjes
kunnen bestellen en net zoals er lopende mensen zijn die geen kaartjes kunnen bestellen. Zo zitten er ook mensen in een rolstoel die het wel kunnen.”
Mensen in een rolstoel worden vaak als incapabel gezien blijkt uit
bovenstaand citaat. Er wordt een kenmerk, van één iemand die in een rolstoel zit met een mentale handicap, toegeschreven aan alle mensen in een rolstoel. Daardoor worden vaak alle mensen in een rolstoel als incapabel of niet goed snik gezien. De omgeving kijkt, bewust of onbewust, vooral naar de rolstoel in plaats van de persoon die erin zit, door bij de eerste indruk al te categoriseren (Goffman 1963: 10). Met de verwachting en taxatie die bij de eerste indruk wordt gemaakt, wordt in de praktijk gewerkt (Goffman 1963:10), dat is terug te zien in onderstaande citaten. In alle
gevallen kregen de respondenten in een rolstoel te maken met stereotypering wat als gevolg had dat de persoon achter of naast de rolstoel gezien werd als het
aanspreekpunt en er niet meer om wordt gekeken naar de persoon in de rolstoel. Mirjam van 52, die door chronische lyme in een rolstoel zit vertelde:
“Nou, ja dat weet ik niet zo goed. Ik denk dat ik en mijn ogen daarvoor sluit en ehm het is wel wat je hebt als je in een rolstoel zit dat er over je heen wordt gepraat naar de mensen achter je. Dat wel. [..] of aan een loket of aan een balie als je dingen moet regelen of ja..”
Ook Jacqueline zei iets soortgelijks:
”Wat mij in het begin heel veel is overkomen is als ik in een rolstoel zit, er niet tegen mij wordt gesproken. [..] Dat ze denken van mensen in een rolstoel zijn niet goed. Hebben het niet op een rijtje zijn niet goed snik.”
En ook Eric heeft hier mee te maken gekregen:
“Ja! Ja naja ik heb ook lang in een rolstoel gezeten, je wordt gewoon behandelt alsof je gek bent. [..] Ja ze praatte, toen had ik nog een vrouw en daar praatte ze dan tegen. En vragen stellen over mij. Wat wil meneer? Alsof ik hartstikke debiel ben.”
Uit het over mensen heen praten of tegen de persoon naast de respondent praten blijkt dat mensen al een idee hebben over hoe de personen met een handicap zijn, die persoon is anders of heeft een handicap en zal dus wel niet slim zijn (Lupton & Seymour 2000: 1859).
3.1.3 Diskwalificatie
Lily, de respondent met sondevoeding, heeft een eigen bedrijf. Zij heeft vaak het idee dat ze niet meer serieus wordt genomen doordat ze er anders uitziet. Zij vertelde mij: “[..], ze denken dus dat ik heel ziek ben en ehh worden dingen voor me uit handen genomen, want dat hoeft helemaal niet. Ik ben niet heel ziek verder ik kan het allemaal wel.”
Hiermee werd ze gediskwalificeerd, en werd er geconcludeerd dat zij dingen niet meer kon. Ondanks dat ze nog wel in staat was om dingen aan te pakken en een bedrijf te runnen diskwalificeerde men haar vaak op basis van haar uiterlijk zonder te kijken waar ze werkelijk toe in staat was.
Uit deze citaten blijkt dat bijna elke respondent wel eens te maken heeft gekregen met stigmatisering. Deze stigmatiseringprocessen lopen uiteen van
reductie, stereotypering en diskwalificatie. In veel gevallen vonden de respondenten het emotioneel om het hierover te hebben. Het was een pijnlijk onderwerp wat werd aangesneden. Het werd als pijnlijk ervaren omdat er niet meer werd gekeken naar de persoon achter de lichamelijke afwijking maar alleen naar de afwijking zelf.
De respondenten konden zich vaak niet identificeren met deze stigma’s omdat zij zichzelf niet zo zagen. Vaak zeiden respondenten dingen als: ik ben misschien wel anders, maar niet achterlijk of zielig, ik kan alles nog. De respondenten probeerden vaak in het interview duidelijk te maken dat zij niet samen vallen met de afwijking maar dat de omgeving dat vaak wel zo ziet.
3.2 Werk
In de interviews kwam naar voren dat situaties in en om het werk lastig bleken te zijn. De respondenten hadden vaak het idee dat er al bij voorbaat een eigenschap of een mening aan het lichaam werd gekoppeld en mensen worden geconfronteerd met hun lichamelijke afwijking. Ook in het artikel van Lupton & Seymour kwam dit naar voren, er heersen vaak al ideeën over hoe mensen zijn met een handicap (2000: 1852). De respondenten probeerde dit dan ook vaak te verbergen of te verhullen omdat de zichtbaarheid van invloed was op de stigmatisering waar ze mee te maken kregen. Lupton & Seymour gaven al aan dat mensen het liever verhullen of zich verbergen om zo normaal mogelijk door het leven te gaan (2000: 1852). Aan Sophie, van 19 met eczeem, vroeg ik of haar collega’s of werkgevers het iets uitmaakte dat ze eczeem had. Waarop zij antwoordde:
“Nee, dat maakt niet uit. Maar het is ook ik weet niet het was toen een beetje te verbergen.”
Door aan te geven dat het niet uitmaakte omdat ze het kon verbergen, geeft ze eigenlijk aan dat het wel uit zou maken als ze het niet zou kunnen verbergen. Zij vertelde mij dat ze haar afwijking liever verborgen houdt dan dat mensen het zien. Zoals in de vorige paragraaf naar voren kwam werd ze wel eens als vies gezien, door het een beetje te kunnen verbergen ging ze die stigmatisering uit de weg.
Het verbergen van je lichamelijke afwijking of jezelf verbergen komt vaak voort uit het uit de weg willen gaan van de confrontatie die gepaard gaat met sociale
interactie. Zoals Zdrodowski al aangaf (1996: 657) is misschien de lichamelijke afwijking niet het probleem maar de sociale interactie waar een continue druk is om aan het ideaalbeeld te voldoen het probleem. Dit blijkt ook uit het citaat van Mirjam, met chronische lyme. Zij vindt het niet prettig om collega’s tegen te komen. Omdat ze het idee heeft dat de sociale interactie een bepaalde druk op haar uitoefent en dat ze moet bewijzen dat ze ziek is omdat te laten zien dat het niet fijn is om thuis te zitten. Zij heeft het idee dat ze niet serieus wordt genomen als mensen denken dat ze de hele dag lekker in de zon zit en dat het een voordeel is om thuis te zitten. Ze zei daarom ook:
zitten. Ga maar ruilen kom maar, ik wil wel even het werk doen. Dan mag jij hier zitten op deze vierkante meters. Ja.. ja..”
Ook Eric, een respondent waar pas een paar maanden geleden zijn
onderbeen is geamputeerd, kreeg te maken met een lastige situatie met een collega. Hij vertelde:
“Nouja van de week was ik op het werk en ehm dat waren ook een aantal collega’s en eentje vroeg wel geïnteresseerd in hoe het nou was, ik tikte toen met de kruk op mijn prothese. Zodat dat metaal geluid tevoorschijn kwam dus het was gelijk duidelijk. En mijn collega schrok daar echt van en toen zei ik wil je het zien? En toen dook ze weg.”
Eric vertelde mij dat hij dit een lastig moment vond. Hij had zijn prothese bedekt en het was op het eerste gezicht niet zichtbaar, waardoor er eigenlijk niks anders aan hem te zien was en mensen in eerste instantie niet zouden schrikken. Pas toen Eric liet horen dat er wel degelijk iets anders met hem aan de hand was door op zijn been te tikken en het te willen laten zien schrok zijn collega. Eigenlijk is dit een opmerkelijk verschijnsel. Eric met een prothese die niet te zien is is geen probleem, maar zodra het duidelijk wordt dat Eric iets anders heeft wordt het wel een probleem. Goffman verklaarde dat mensen bij een eerste ontmoeting een eerste indruk hebben van mensen, en iemand taxeren (1963:10). Lupton & Semour geven aan dat als mensen zien dat iemand anders is, zij daar vaak al een eigenschap aan vast koppelen (2000: 1852). Dus daarmee anders zijn sociaal construeren en in stand houden. Nu leek het erop dat de collega van Eric niet door had dat hij anders was, pas toen hij op zijn prothese tikte en het wilde laten zien bleek dat Eric eigenlijk afweek van de eerdere taxatie die zij maakte en niet paste in het beeld wat zij van hem had (Goffman). Lily met haar eigen bedrijf, verklaarde ze dat als ze met mensen
werkgerelateerde serieuze gesprekken voerden ze nauwelijks serieus werd
genomen. Ondanks dat ze moeilijkheden met haar gezondheid heeft betekende dit niet dat ze niet meer kon functioneren en haar bedrijf kon runnen. Ze werd gezien als iemand die ziek was en de kracht die ze eerder had als eigenaresse zagen mensen niet meer. Ze vertelde mij:
“Ja, dat mensen mij niet serieus nemen. Je straalt geen kracht uit. En ik heb een eigen bedrijf dus je wil wel kracht uitstralen.”
Lupton & Seymour (2000: 1852) kwamen vaker tegen dat er over mensen met een handicap werd gedacht dat ze niet slim zouden zijn. Bij Lily is dit terug te zien in het feit dat ze niet meer serieus wordt genomen.
3.3 Vriendschappen
De respondenten concludeerden vaak dat ook hun naaste omgeving een soort grens voor hen trok. Deze respondent voelde zich buitengesloten en vond het daarom ook geen prettig onderwerp om over te vertellen. De vrienden en omgeving vroegen niets meer aan haar maar dachten voor haar. Hierdoor had de respondent het gevoel er alleen voor te staan en te worden buitengesloten. Zo vertelde Lily:
“Nou dat ik niet word gevraagd voor een wandeltocht of voor een fietstocht. Ehh als vriendinnen gaan uit eten ik niet mee gevraagd wordt en dat is eeh op zich wel logisch om omdat ik niet kan eten maar ik kan wel drinken nog. Je wordt wel buitengesloten. Want mensen gaan zelf al ehh, dat vind ik het moeilijkste, ze gaan zelf al op basis van de informatie die zij krijgen, die heel vaak helemaal niet klopt, die ze denken te hebben, grenzen trekken die misschien helemaal niet nodig zijn. Dus niet meer uit eten, niet mee naar uitstapjes ehh dat zal jij toch wel niet leuk vinden dat zul jij toch wel niet kunnen. Daar loop ik wel heel veel tegen aan.”
Uit het citaat van Lily komt naar voren dat haar vrienden de grens trokken tussen wat zij wel en wat zij niet kan doen. Het overleg vindt niet meer plaats waardoor Lily zich buitengesloten voelt in situaties. Bij Mirjam, de respondent met chronische lyme, gebeurde het tegenovergestelde een vriend van haar dacht dat ze meer kon doen dan dat ze daadwerkelijk kon. Chronische lyme is een ziekte die heel wisselend is. De ene dag kan Mirjam een stukje lopen terwijl ze de andere dag alleen maar in een rolstoel naar buiten kan of soms zelfs helemaal niet. Mirjam vertelde dat een vriend zei:
“Kom nou joh kan je toch proberen. Mirjam: Maarja ik ga het op dat moment niet helemaal uitleggen. Nee N. ik doe het gewoon niet.”
Uit bovenstaand citaat blijkt dat een vriend tegen de respondent zegt dat ze best even mee het strand op kan. Zij vond dit een moeilijke situatie want de vriend weet dat ze in een rolstoel zit en dat ze af en toe hele kleine stukjes kan lopen. Zij voelde
zich niet serieus genomen door de vriend. Omdat hij er dus vanuit gaat dat ze echt wel een stuk het strand op kan. Mirjam voelde zich niet begrepen en alsof haar kwalen niet serieus werden genomen.
3.4 Oordelen
Annelies had problemen met haar gewicht. Ze woog ongezond veel en heeft een paar maanden geleden het roer omgegooid. Ik vroeg naar de complimenten die ze nu kreeg na deze verandering en wat ze daar van vond. Tot mijn grote verbazing verklaarde ze dat ze eigenlijk liever geen complimenten meer kreeg. Toen ik vroeg waarom antwoordde ze:
“Dus heel veel zeggen ooh wat knap dat je zoveel bent afgevallen goed van je, je ziet er zo goed uit. Dus eigenlijk is ehh het tegenovergestelde van als je iets zwaarder bent je er dus gewoon kut uitziet en te zwaar bent.”
Ze zag complimenten niet meer als iets positiefs maar als een verhulde boodschap over wie ze voorheen was. Doordat mensen tegen haar zeiden hoe goed ze eruit zag voelde ze zich aangevallen door de getrokken grens dat ze er eerder dus slecht uitzag. Met de getrokken grens wordt aangegeven wat een goed uiterlijk is en wat niet. Door tegen Annelies te zeggen dat ze er nu goed uit ziet geeft men een
scheiding aan met wanneer dit niet zo was. Ook in het artikel van Chananie-Hill et al. wordt aangegeven dat er grenzen worden getrokken en benoemd door de sociale groepen. Door deze getrokken grenzen wordt er een verschil aangegeven tussen wat normaal is en wat afwijkend is (2012: 812). Zo ook bij Annelies. Door aan te geven dat ze er nu goed uitziet zeggen ze impliciet ook dat het daarvoor niet het geval was. Mirjam vindt het oordeel en de confrontatie ook lastig. Zo vermijdt ze het liefst mensen die ze kent, bijvoorbeeld van werk. Ze zegt:
“Want al die mensen van werk, die kan ik tegenkomen in het lunchpauze. Ja daar heb ik geen zin in. En waarom dan niet? Ja ja ik weet niet, omdat ik, ik denk dat het ook de confrontatie weetje het heeft te maken met de confrontatie. Ik word dan zelf geconfronteerd met hoe akelig het eigenlijk is. Ja dat is het. Ik denk dat dat een groot ding is. Ik wil niet dat ze gaan vragen of van ooh wat heb je wat erggg oooh nouja daar kan ik niet tegen.. Het heeft erg te maken met dat het voor altijd is.”
De confrontatie gaat Mirjam liever uit de weg. Als ze mensen ziet komt ze erachter hoe pijnlijk en zwaar de situatie is waar ze in zit. De reactie van mensen en het daarin onderliggende oordeel over hoe erg het eigenlijk is, is te confronterend voor Mirjam. Ze gaat deze sociale druk liever uit de weg. In beide gevallen is het oordeel een confronterend feit, zodanig dat ze er op worden gewezen hoe pijnlijk de situatie is waar ze nu in verkeren of voorheen verkeerden.
4. Ervaringen & Praktijken
Zoals Cooley verklaarde, is de verbeelding en het oordeel over wat mensen denken dat anderen over hen denken, voor een groot deel van invloed op de vorming tot wie we zijn (1902). Uit het vorige hoofdstuk bleek dat alle respondenten wel een idee hadden over hoe er over hun werd gedacht en kwam naar voren dat ze te maken hebben gehad met stigmatisering. Zoals Cooley al aangaf is stigmatisering en daarmee het oordeel van anderen van grote invloed op de vorming van mensen en of mensen trots zijn of zich schamen voor hun lichaam (1902). Aangezien
stigmatisering zo een grote rol speelt in het leven van mensen met een ongewenste lichamelijke afwijking, komen in dit hoofdstuk strategieën om met de verschillende soorten stigmatisering om te gaan naar voren. De respondenten hadden
uiteenlopende manieren om hier mee om te gaan. Stigmatisering heeft verschillende gevolgen voor mensen, een belangrijk gevolg is sociale uitsluiting. Hoe gaan mensen hiermee om in het dagelijks leven? En hoe ervaren zij dit? Ook blijkt uit het vorige hoofdstuk dat mijn respondenten vaak niet serieus werden genomen en werd er vaak voor hen gedacht. Hoe gaan leven mensen als je niet serieus wordt genomen? En hoe is het om door het leven te gaan met een zichtbare afwijking en hebben mensen daar oplossingen voor? Deze vragen worden in het volgende hoofdstuk behandelt.
4.1 Openbare ruimtes
Zdrodowski beschreef de invloed die openbare ruimtes op vrouwen met overgewicht hebben (1996). De openbare ruimte is niet alleen voor vrouwen met overgewicht een lastige ruimte, maar ook voor mijn respondenten met een ongewenste lichamelijke afwijking. Zoals Zdrodowski aangeeft is in de openbare ruimte opmerkelijk genoeg niet het ‘anders’ zijn problematisch maar de sociale interactie en continue druk (1996: 657). De confrontatie die gepaard gaat met sociale interactie is voor mensen lastig omdat mensen bewust of onbewust een mening of oordeel vellen. Toen ik aan Lily (met sondevoeding) vroeg of ze zich op de ene plek minder bewust was dan op een andere plek antwoordde ze:
“Ja, dat verschilt wel waar je bent ja. Als ik ehh in het openbaar ben dan ben ik mij daar altijd heel erg bewust van.”
“Dat zijn de reacties van andere mensen. Die die kijken je aan en vinden het vreemd en die ja die gaan anders met jou om.”
Dus de reacties, de blikken en de mening van anderen mensen zijn op Lily van invloed met als gevolg dat zij zich niet prettig voelt in de openbare ruimtes. Zoals ook Zdrodowski aangaf vermeden vrouwen bepaalde ruimtes om niet geconfronteerd te worden met het oog van anderen. Ook Lily deed dat, vroeger ging zij altijd graag naar de sauna maar nu doet ze dat niet meer. Toen ik vroeg waarom, antwoordde ze:
“Ja door die operatie gecombineerd met die ehh slang in mijn neus ik vind het in de sauna wel het aller duidelijkst dat je iets mankeert, en dat wil ik helemaal niet.”
Openbare ruimtes zijn ook van invloed op het bewust worden van de lichamelijke afwijking. In sommige gevallen staat de respondent niet altijd stil bij de lichamelijke afwijking die men heeft, toch worden ze er vaak door reacties van anderen mensen toch op gewezen. Verschillende respondenten gaven aan dat thuis zijn een stuk comfortabeler is dan buiten de deur. In openbare ruimtes was iedereen zich bewust van wat ze hadden, wat thuis minder het geval was. Het vermijden van de openbare ruimtes was voor respondenten vaak een moment om vrij te zijn, vrij van evaluaties en vrij van stigmatisering, de allerveiligste plek. Men had thuis ook minder vaak de behoefte om lichamelijke afwijking te bedekken of te verstoppen. Zoals Lupton & Seymour al aangaven passen mensen met hun handicap hun leven aan om zich zo min mogelijk in openbare ruimtes te hoeven begeven (2000: 1852). Door niet in openbare ruimtes te verschijnen is de lichamelijke afwijking onzichtbaar voor de omgeving en worden er daarom ook geen eigenschappen aan gekoppeld. Lupton & Seymour gaven aan dat een respondent liever via een computer werkte om maar niet beoordeeld te worden, met als gevolg dat hij zich liever onzichtbaar maakte. Min of meer deden mijn respondenten hetzelfde. Thuis voelden zij zich vrijer en hadden niet de behoefte om zich te bedekken, thuis waren ze vrij. Annelies de respondent met overgewicht, vertelde mij:
“Maar nu moet ik wel zeggen dat ik mij thuis anders kleed dan in een
openbare ruimte.[..]. Ja ik dacht daar wel over na. Ja thuis maakte me het er allemaal niet zo uit hoe ik er uit zag. Maar buiten de deur probeerde ik wel mijn haar goed te
benadrukken.”
Ook Lily vertelde:
“Ja als ik bij mijn gezin ben, ben ik vrijer, familie. Vind ik allemaal veel makkelijker. Ja.”
Mirjam zei iets soortgelijks:
“Nou, ik ben me er wel echt vaak bewust van denk ik. Niet hier zo nou wel vaak. Maar hier thuis niet [..].”
José de respondent met COPD:
“Hier hoef ik niks te plannen en thuis mag ik alles. Het is een hele veilige plek, de aller veiligste plek.”
Het anders zijn, en de uitzondering zijn heeft een grote invloed op mensen. Zodanig dat mensen zich thuis beter op hun gemak voelen dan ergens anders. Plaatsen waar de respondenten zich ondanks dat het openbaar was ook nog goed voelden, waren in veel gevallen de ziekenhuizen of revalidatie centra. Het samenzijn met mensen die hetzelfde meemaakten als zij werd vaak ervaren als prettig. Een uitzondering zijn is niet prettig. Dat vertelde Lily mij:
“[..] Zelfs in het ziekenhuis ben je vrijer. Omdat je daar tussen mensen zit die allemaal iets mankeren. Dan ben je niet meer de uitzondering.”
Hieruit blijkt dat mijn respondenten ervaren dat ze anders zijn.
Ook José gaf aan het prettig te vinden in het revalidatiecentrum. Toen ik vroeg waarom antwoordde ze:
”Omdat die mensen ook een slang in hun neus hebben.”
Mirjam zei iets soortgelijks over de revalidatie:
“En ik voel mij daar ook wel prettig omdat iedereen wat heeft daar.”
Het zijn van de uitzondering speelt een grote rol bij mijn respondenten. Mensen vinden het geen prettige positie om de enige afwijkende te zijn in openbare ruimtes. Mijn respondenten vonden het echter geen probleem om zich onder soortgelijken te
bevinden, hierdoor verdween het afwijkend zijn. Chananie-Hill, McGrath en Stoll beschrijven aan de hand van vrouwelijke bodybuilders de constructie van afwijkingen (2012:812). Het afwijkende bestaat volgens hen alleen door de constructie en
benoeming van het afwijkende door sociale groepen die als gevolg daarvan grenzen trekken. De getrokken grenzen leiden ertoe dat er een verschil is tussen wat normaal is en wat niet. Uit het vorige hoofdstuk en de stigmatisering waar mijn respondenten mee te maken krijgen blijkt dat ze geconfronteerd worden met het idee dat ze
afwijken. Door de andere behandeling waar mijn respondenten mee te maken kregen leken de grenzen zichtbaarder. Zo hadden mensen bij voorbaat al een idee bij een lichamelijke afwijking wat een persoon wel en wat een persoon niet kon, en ontstond daar een grens. Mijn respondenten vonden de getrokken lijn vaak aanwezig, zo zagen zij die grens en ervoeren dat in zulke mate dat zij zich in het ziekenhuis beter op hun gemak voelden. Een respondent, José die COPD heeft, heeft een drastisch besluit genomen. Zij voelde zich nergens meer op haar gemak of veilig. Hierdoor heeft zij gekozen voor een redelijk geïsoleerd leven. De blikken, de reacties, de sociale interactie en de druk waarmee zij te maken kreeg werden haar te veel. Ze vertelde mij:
“Ik heb nog een soort faalangst. Want mensen kijken daar nog raar tegenaan, ze vinden je zo bijzonder en ze vinden je zo zielig, dat je zo loopt. En dat gevoel ik voel me niet echt prettig. Ik voel me niet echt fijn ook. Ik ga liever naar het bos met mijn hondje omdat ik mezelf niet heb aangewend om hier door de stad te lopen. Ja je raakt geïsoleerd. Je hebt buiten de deur, maar daar maak ik geen programma meer.”
Het afwijkend zijn werd José teveel met als gevolg dat ze het liefst niet meer buiten de deur komt en in ieder geval daar geen planning of programma meer voor maakt.
4.2 Het voorkomen
Wat ik veel tegen kwam in de interviews, en voornamelijk bij de vrouwelijke
respondenten, was dat ze het erg belangrijk vonden om de aandacht af te leiden van hun lichamelijke afwijking, soms bewust soms onbewust. Zo poneerden zij zich als mooie vrouwen in plaats van een vrouw met een afwijking. Ze leidden voornamelijk de aandacht af door make-up te gebruiken, accessoires om te doen en zich anders te kleden. Doordat de respondenten de aandacht probeerden af te leiden van de
afwijking, probeerden ze iets aan hun voorkomen te veranderen. Door de focus te verleggen van de rolstoel naar een mooie vrouw die toevallig in een rolstoel zit, lijkt het erop dat ze hoopten het oordeel wat andere mensen over hen hebben te
veranderen. Zoals Cooley (1902) concludeerde is het oordeel wat andere mensen over je zouden kunnen hebben van grote invloed is op of je je trots bent of je lichaam of je je schaamt. Zou het kunnen dat de respondenten trotser zijn op hun lichaam wanneer ze de aandacht af leiden van hun afwijking, waardoor ze de indruk krijgen dat de omgeving meer de focus legt op wie ze werkelijk zijn in plaats van op de lichamelijke afwijking.
Zo vertelde Mirjam, met chronische lyme, mij:
“Ik moet mezelf altijd leuk aankleden met oorbellen en sieraden en dan moet ik gewoon ik moet er altijd verzorgd uitzien ook al voel ik me slecht.”
Ook Jacqueline met PLS, vertelde dat ze het belangrijk vond om er goed uit te zien. Ze vertelde dat:
“Ik zie er altijd leuk uit, dat ik altijd mooie kleren draag, ik heb altijd rode schoenen, groene schoenen. Ik heb dus altijd schoenen aan ook die bij mijn kleding passen. Ik heb allemaal verschillende wandelstokken, bij alle kleding heb ik een bijpassende stok. [..] Ik heb er altijd mooi verzorgd uit gezien. Maar nu nog extra.”
Annelies de respondent die met overgewicht kampt vertelde:
“[..] dus je probeert de aandacht er van af te leiden met grote oorbellen.” “Ja weet je, ik denk dat ik onbewust dat ik daar toch wel heel erg mee bezig was om dat niet te accentueren. [..] Dat ik uiteindelijk weetje veel make-up droeg en geen kleurtjes. Om alles af te leiden..”
Ze was niet alleen bezig om de aandacht van de afwijking af te leiden maar ook om het niet te accentueren. Het is opvallend dat meerdere respondenten er tijd in steken op de aandacht af te leiden van de afwijking en andere punten te benadrukken. Hiermee doen ze hun best om niet op te vallen als anders en daarmee stigmatisering te vermijden. Door stigmatisering tegen te gaan en normaal door het leven te willen gaan houden ze eigenlijk de scheiding tussen normaal en afwijkend in stand. Er is sprake van een wisselwerking tussen de omgeving en de persoon zelf.
stigmatisering wil vermijden en dat doet men door zo normaal mogelijk door het leven te gaan. Echter door zo normaal mogelijk en onopvallend mogelijk door het leven te gaan blijft de groep van mensen met een afwijking erg klein. Doordat iedereen normaal wil zijn worden afwijkingen een steeds grotere taboe. Zoals ook Lewis aangeeft heerst er in de samenleving een norm die ervoor zorgt dat de sociale wereld geen kennis maakt met andere of afwijkende lichamen (2006: 340). Lewis beschrijft dat activisten tegen de insteek van de medische wereld zijn. Zij zeggen dat het hebben van een handicap of een lichamelijke afwijking puur en alleen moet worden gezien als een sociale restrictie en niet alleen als iets medisch. De medische wereld heeft volgens hen ook een verkeerde inslag. Er ligt in de medische wereld een te grote focus op het ‘normaal’ maken van mensen (ibid.). De scheiding waar Lewis het over heeft wordt indirect ook door de respondenten in stand gehouden. Door zo normaal mogelijk door het leven te willen gaan en de aandacht af te willen leiden van de afwijking blijft het een kleine aparte groep. Het tegen willen gaan van stigmatisering door niet op te vallen, leidt tot het zo normaal mogelijk voor de dag te willen komen, wat leidt tot een scheiding tussen ‘afwijkende’ en ‘normale’ mensen.
4.3 Sociale interactie
In tegenstelling tot de vrouwen, die vaak de aandacht probeerden af te leiden van de afwijking om zo de confrontatie tegen te gaan, wilde Eric juist door te choqueren het gesprek aangaan. Bij de 40 jarige Eric is een paar maanden geleden zijn been geamputeerd. Hij vond het prettig om er met mensen over te praten. Het gesprek bleef echter in veel gevallen uit omdat mensen het vaak niet durfden en het eng vonden. Eric vertelde mij:
“[..] Ik loop heel graag in een korte broek. Al is het alleen maar om mensen een beetje te choqueren. Om te kijken hoe mensen erop reageren. [..]”
Door in een korte broek te lopen werden mensen geconfronteerd met de amputatie en konden ze het moeilijk negeren. Hij vertelde:
“Ik wil het mensen altijd uitleggen of erover vertellen.”
wel indirect het tegendeel van de stigmatisering te bewijzen. Iedereen reageert anders op de stigmatisering. Eric wil graag choqueren maar doet dat omdat hij er over wil vertellen en de stigmatisering dat hij eng is ontkrachten. 28-jarige Annelies daarentegen, heeft haar hele leven lang opmerkingen gekregen over haar gewicht, zij reageert daar zo op:
“Nou wil ik niet zeggen dat ik heel erg gepest ben want ik kan mij goed weren. En heb ik ook wel mijn mondje klaar. [..] Dus ene oor in en andere oor uit.”
Voor Annelies was het ene oor in en het andere oor uit de oplossing. Voor Reinier de 26-jarige respondent met een Schisis en hazenlip was ontkenning van stigmatisering een methode. Hij vertelde mij het volgende:
“Ik wil er niet precies over na denken wat mensen zouden kunnen denken, het maakt me gewoon bang. Dan is de algehele ontkenning een makkelijk
tegenmidddel.”
In plaats van wat Eric doet door erover te willen praten en wat Annelies doet door zich niks van de stigmatiseringen aan te trekken, reageert Reinier door het bestaan van stigmatisering te ontkennen. Hij is bang voor de stigma’s die heersen en ziet ontkennen als tegenmiddel. Jacqueline zit in een rolstoel door haar PLS. Ook zij heeft een manier gevonden om, om te gaan met stigmatisering. Doordat ze in de rolstoel zit wordt er vaak over haar heen gepraat of met de persoon naast haar gepraat. Haar manier om met stigmatisering om te gaan is om zich te poneren, recht op te gaan zitten te laten zien ik ben hier. Daarmee laat ze zien dat ze wel degelijk capabel is in tegenstelling wat er vaak over haar wordt gedacht. Ze vertelde mij: “Tenzij ik mij poneer, of als ik met iemand naar de bioscoop ga. Dan koop ik altijd de kaartjes, dat spreken we dan ook af, ik wil de kaartjes kopen. Ehh en er zijn ook wel mensen die als ze mij duwen en we gaan kaartjes kopen of weet ik veel wat dat zij zich dan omdraaien, want dan de loketmevrouw niet naar hen kijken omdat er niemand staat, dan moeten ze naar mij kijken. Dat is een stigmatisering en dat
gebeurt echt overal. Daar heb ik veel mee te maken. [..] Ja ik voer ook het woord dan en ga rechter op zitten. Ik ga niet wachten tot iemand gaat praten en zegt kan ik u helpen. Ik leg mijn geld neer en zeg graag twee kaartjes. En dat bespreek ik dan al met de personen achter me.”
4.4 Plannen & organiseren
Hoe gaan mensen om met een ongewenste lichamelijke afwijking en hoe leef je daarmee? Bij sommige mensen kwam het plotseling, anderen hebben er al vanaf de geboorte mee te maken. Wat doen mensen om het leven met een ongewenste lichamelijke afwijking leefbaar te maken en door te gaan met de dagelijkse
praktijken? Plannen en organiseren kwam bij verschillende respondenten aan bod als een belangrijk punt binnen het leven met een ongewenste lichamelijke afwijking. Wat de respondenten lastig vonden, naast de lichamelijke afwijking op zich, was het leven wat moest worden aangepast. Vooral Mirjam vond dit een pijnlijk punt. Zij vertelde:
“Omdat ik door al die beperkingen moet ik heel goed plannen en organiseren. Ze vertelde dat het spontane verdwijnt. Zo vertelde ze mij:
“Nee want dan als ik in het museum ben. Dan heb ik het al helemaal georganiseerd. Want ik moet tegenwoordig alles, als ik een klein uitje heb het helemaal organiseren. Omdat anders ja gaat het ergens fout. Ik moet eigenlijk alles van A tot Z plannen, want als ik ergens sta en ik moet nog een heel end lopen, of ik moet nog een heel end moeten rijden of iets. Nee ik moet alles plannen. Anders gaat het niet goed. En dat plannen doe ik van te voren.”
Ze gaf ook aan dat dingen plannen ervoor zorgde dat ze weer aan haar dag begon. Ze heeft regels voor zichzelf opgesteld die ze moet volgen. Als ze die regels niet zou hebben zou ze waarschijnlijk veel vaker in bed liggen met pijn en minder goed
meedraaien in de samenleving. De regels maken en het organiseren heeft een positieve en een negatieve kant. De positieve kant is dat de opgestelde regels ervoor zorgen dat ze uit bed komt en doorgaat met leven. De negatieve kant daarentegen is dat ze nooit meer iets spontaan kan doen. Ze zei:
“En ik zit ook als ik een slechte dag heb en ik heb slecht geslapen en ik heb veel pijn en ik sta op oh god. Dan denk ik nou blik op oneindig en dan moet ik gewoon zorgen, dat ik mezelf altijd leuk aankleed, oorbellen en sieraden en dan moet ik gewoon ik moet er altijd verzorgd uitzien ook al voel ik me slecht. En dan doe ik muziek aan, ik heb zo’n ipod met 8000 nummers, muziek aan zet ik hem op shuffle zitten hoorcolleges in van alles. En dan moet ik gewoon schilderen van mezelf dan
dat werkt altijd. [..] Ik moet dit en ik moet helemaal rusten tussen de middag anders gaat het niet goed. Anders haal ik de avond niet. Als ik mijn lichaam niet genoeg rust geef voel ik mij veel zieker en dat is akelig.”
José, de 72-jarige vrouw met COPD, heeft zoals ik al eerder vermelde de keuze gemaakt om thuis te blijven. Ze vertelde eerder dat dit kwam door de sociale interactie en de druk waarmee ze te maken krijgt. Daarnaast is ook het plannen voor haar een last. Het plannen zag ze meer als een last dan als een voordeel en zag daar liever van af. Ze vertelde mij:
“Nu ben ik alles aan het plannen, aan het plannen en aan het plannen. En dan denk ik, ach laat maar ik blijf wel thuis.”
4.5 Acceptatie
Wat nog een factor is die bijdraagt aan het leefbaar maken, is het acceptatie proces. Verschillende respondenten gaven aan dat ze door zo’n soort proces zijn gegaan of er zelfs nog midden in zitten. Vooral als ze later in het leven met een lichamelijk afwijking te maken kregen. De ene respondent was al verder in dat proces dan de ander, maar wat wel overeen kwam was dat velen het bestaan van een proces, dan wel expliciet als impliciet aankaartten. Zo vertelde Jacqueline mij dat ze 15 jaar geleden gediagnosticeerd is met PLS. Sindsdien is ze door een proces gegaan. Ze vertelde mij:
“Ja ja het heeft wel alles te maken met acceptatie.” “Het zijn wel processen ja.”
Uit de interviews blijkt dat er verschillende fases in het proces zaten. Jacqueline zei: “[..] dat is een proces. Want in het begin was ik kwaad, zo’n fase. Waar je allemaal doorheen gaat. En niet alleen waarom gewoon kwaad. En een luizenstreek van het lot.”
“En in het begin maakte ik daar altijd grapjes over die grof zijn en nare opmerkingen. Iets lelijks over dat ding. Omdat ik er zo kwaad over was en omdat ik me zo schaamde.”
heeft echter al jaren klachten die als onbekend werden bestempeld. Ze vertelde: “Ik ben echt gewoon heel lang heel erg boos geweest.”
Het proces van acceptatie heeft verschillende fases. De respondenten leerden daarvan. Na een lange tijd, aangezien zij aangaven dat het lang duurt voordat je iets accepteert, verandert de kwaadheid in acceptatie. Op de vraag of het
acceptatieproces haar verder heeft gebracht antwoordde Mirjam:
“[..] ja veel verder! Ja verder. Want het eerste jaar heb ik echt alleen maar ehh ik denk ik geloof er wel in dat als je dingen accepteert, dat je dan ook meer ruimte krijgt eigenlijk voor andere dingen.”
Waar leidt dit acceptatieproces toe? Mirjam zei:
“Maar nu langzamerhand sta ik steviger in mijn schoenen”
Ancilla de 101-jarige mevrouw heeft een been amputatie gehad. Ze vertelde mij: “Dat komt in je leven voor, dat heb ik geaccepteerd en daar leef je mee.”
Sophie een 19-jarig meisje vertelde mij:
“Maar ik weet niet, ik leg me er na een tijd gewoon bij neer en dan denk ik ja zo is het nou eenmaal. Nou dan denk ik van ja.. Ik kan er ook niet zoveel aan doen eigenlijk.”
Zoals José mij vertelde:
“Ja ik ben nu voor mezelf op aan het komen. Ik denk nu bekijk het maar, ga maar de stad rond vertellen wat je vindt.”
Hoe verder mensen in het proces waren des te meer ze het geaccepteerd hadden en des te minder ze het mensen in hun omgeving kwalijk namen dat ze het niet
begrepen. Ze begrepen dat de omgeving niet in zo’n lichaam zat en niet kunnen weten wat leven met die lichamelijke afwijking inhoudt. Mirjam zei:
“Ehm.. Ja nou ja dat is ook wel een proces waarin je ook wel leert. Omdat het het is ook niet goed te begrijpen voor mensen.”
begrijpen dat die zich precies in kan leven. Want je zit niet 24u in dat lichaam.”
Jacqueline zei iets soortgelijks:
“Die begrijpen mij zeker niet. Maar die zijn ook erg onbewust. Ik neem het ook niemand kwalijk.”
Dit acceptatieproces is belangrijk omdat het ervoor zorgt dat mensen doorgaan met hun leven. Door de lichamelijke afwijking te accepteren kunnen ze de stigmatisering waar ze mee te maken krijgen gemakkelijker negeren. Ze komen voor zichzelf op, komen erachter dat ze er eigenlijk ook niks aan kunnen doen en staan daardoor steviger in hun schoenen. Met als conclusie dat mensen misschien wel geen idee hebben hoe het is om in zo’n lichaam te zitten en het ook niet gaan begrijpen.
5. Normaliteit & zelfbeeld
Als we het over het afwijkende lichaam hebben is het belangrijk om te weten wat een normaal lichaam is en wanneer een lichaam afwijkt. In de operationalisering heb ik een ongewenste lichamelijke afwijking al afgebakend en geconceptualiseerd. Nu was ik echter ook geïnteresseerd in hoe de respondenten dit zagen. Wat is normaal en waar passen zij in? Wat voor een zelfbeeld hebben mensen met een ongewenste lichamelijke afwijking? Met Cooley (1902) in mijn achterhoofd vroeg ik mij af hoe mensen zichzelf zagen binnen de norm pasten zij hierin?
Opvallend was dat als ik vroeg wat de norm was dat het antwoord altijd betrokken werd op hun eigen lichaam. Miste de respondent een ledemaat dan beschreef hij dat het belangrijk was dat er niks af mag zijn, verwijzend naar zijn ontbrekende onderbeen. Heeft de respondent eczeem dan mogen er geen bobbeltjes op je lichaam zitten. Dat blijkt uit de volgende citaten. Lily beschreef: “De norm is dat je gezond, sterk en slank moet zijn.”
Het is vanuit haar een opvallende beschrijving waar zij niet aan kan voldoen. Ze vertelde mij eerder in het interviews dat ze ondergewicht heeft en te dun is. Deze omschrijving staat dus ver van haar af. Waardoor zij volgens haar zelfbeeld niet binnen de norm past. Toen ik vroeg of zij hier inpaste zei ze:
“Is niet meer op mij van toepassing. Nee.”
Annelies had overgewicht, zij beschreef het goede lichaam als volgt: “Gewoon niet te dun, niet te dik.”
Ik vroeg aan haar: paste je toen, of nu, sinds je bent wat bent afgevallen binnen de norm? Toen zei ze:
“Nee dat niet nee.”
Sophie het 19-jarige meisje met eczeem, beschreef het lichaam als volgt:
“Dat is gewoon dat je heel dun bent en dat je helemaal niks hebt geen een bobbeltje ofzo alles is helemaal mooi.”
Zij besteedde extra aandacht aan dat mensen geen bobbeltjes mochten hebben. Zij zelf zat onder de rode vlekken en bultjes. Ook zij antwoordde op de vraag of ze
“Nee denk ik niet nee.”
Jacqueline met PLS zit in een rolstoel. Zij beschreef het goede lichaam als volgt: “Alles erop en eraan met lopende benen.”
Pas je binnen de norm vroeg ik? Ze zei: “Nee nee ,zeer zeker niet.”
Eric de 40-jarige respondent met een beenamputatie, beschreef het lichaam als volgt:
“Je mag niet te dik zijn eh je moet een gave huid hebben, er mag niks af zijn.”
Deze omschrijvingen zijn eigenlijk stuk voor stuk heel opmerkelijk. Los van dat men niet een overlappende norm wist te omschrijven, wisten ze wel allemaal een lichaam te omschrijven waar ze zelf niet in pasten. Ze wisten hoe het lichaam eruit moest zien en ze wisten ook allemaal dat zij daar niet in pasten. Ik vond het een opmerkelijke ontdekking dat alle respondenten zichzelf als afwijkend zagen. Cooley beschrijft dat het zelf bestaat uit drie elementen: de verbeelding over ons voorkomen naar andere mensen, de verbeelding over hun oordeel en het gevoel wat mensen zelf hebben (1902). Het beeld dat mensen van zichzelf hebben speelt een grote rol.
Zo leidt het zelfbeeld er toe mensen in het leven staan en hoe zij zichzelf zien. Zien mensen zichzelf als mensen die niet binnen de heersende norm passen dan
positioneren zij zich als een aparte groep en ervaren dat zo. Het zelfbeeld van mijn respondenten is dat ze zich als afwijkend beschouwen, afwijkend van de norm. Zoals al eerder genoemd blijkt uit een combinatie van onderzoeken dat het normale lichaam vrij is van handicaps (Lupton en Seymour) en geen overgewicht heeft (van Amsterdam) (Zdrodowski). Daar zijn mijn respondenten het unaniem over eens. Ze hebben allemaal gemeen dat zij met een lichamelijke afwijking daar niet in passen. Zoals eerder aangegeven beschrijft Davis dat het mens eigen is om alles te vergelijken met de norm (2006: 3). Dat begint al met het vergelijken van je IQ, je gewicht, je lengte, je inkomen en ga zo maar door (ibid.). Als je wil kijken wat een afwijkend of gehandicapt lichaam is, is het volgens Davis van belang om te kijken naar het ‘normale’ lichaam. Want daar vergelijkt men mee, met wat normaal is en wat niet. De grote scheiding tussen wat normaal is en wat niet, ligt volgens Davis niet aan wat een afwijking is. Hij zegt dat het probleem zit in de constructie van wat normaal is
