Fotograferen met mensen met dementie: Kijk, dit zie ik Korte samenvatting
Kijk dit zie ik is een project waarin via een fotowandeling een nieuwe vorm van ontmoeten wordt gecreëerd tussen een persoon met dementie en iemand die bij hem betrokken is. Het is een vorm van ontmoeten waarin de persoon met dementie niet alleen meedoet maar er ook toe doet. De foto’s die de wandeling oplevert zijn samen met de verhalen bij de foto’s de basis van een expositie. Bij deze expositie wordt een boekje gemaakt waarin de wandeling zo helder wordt beschreven dat hij door iedereen die kan worden gebruikt. Hoe mooi zou het zijn wanneer overal in het land exposities ontstaan waarin de blik en de beleving van de persoon met dementie zichtbaar wordt, exposities waar waardevolle processen van ontmoeten en betekenisgeven aan ten grondslag liggen.
Wat is de aanleiding?
Een paar jaar geleden heb ik als student van Academy Minerva kennis gemaakt met een door de beeldend kunstenares Lino Hellings ontwikkelde fotowandeling waarmee we de wereld van mensen met dementie in beeld konden brengen. De fotowandeling vond plaats in het
Blauwburgje en na schreef ik het volgende: Een mevrouw loopt naar het raam. Ik kom naast haar staan en zie een gebouw. Dan zegt ze tegen mij: ‘Ziet u die pluisjes? Gisteren waren het er nog veel meer dan nu.’ Vanaf dat moment was ik in de ban van het kijken van de mensen met dementie en wilde ik niet hun wereld in beeld brengen zoals ik die zie, maar zoals zij die zien.
Ik was geen vreemde in de institutionele omgeving van mensen met dementie. Vanaf mijn derde jaar kwam ik twee keer per maand in het van Boeijen in Assen omdat mijn zus daar woonde. Ze was verstandelijk beperkt, werd later dement en is vier jaar geleden overleden. Ik had toen al een carrière als documentairemaker achter de rug en in die tijd werkte ik veel aan participatieve film projecten waarin een groep die normaliter niet de vaardigheden en/of positie heeft om zijn stem te laten horen, tot een gelijkwaardige en volwaardige gesprekspartner werd. In dit project wil ik de mensen net als in mijn tijd als documentaire maker betrekken en een stem geven. Er wordt veel over mensen met dementie gesproken, en weinig gaan we met hen in gesprek en verdiepen we ons erin hoe zij naar de wereld kijken. Een film maken lukt niet met mensen met dementie. Dat is te ingewikkeld. Foto’s maken en daarbij het verhaal optekenen, lukt wel. De ontmoeting in Blauwbörgje was het begin van een werkwijze en een protocol die ik nu met de mensen met dementie aan het ontwikkelen ben.
Welk doel/wanneer is het geslaagd Het doel van dit project is drieledig
1 mensen met dementie op een andere manier ontmoeten, omdat we ons verdiepen in hun belevingswereld via de fotografie
2 mensen met dementie een stem geven, niet alleen tijdens de fotowandeling maar ook in een expositie na afloop waarin de foto’s en de verhalen geëxposeerd worden
Het project is geslaagd wanneer de resultaten van ongeveer 20 wandelingen (foto's en
begeleidende teksten) worden getoond in het najaar van 2017 via een expositie in het festival De kunst van het ouder worden in het Forum van Groningen.
Om dit te bereiken wordt met ongeveer 15/20 bewoners een fotowandeling gehouden, verspreid over twee tot drie afdelingen. Daarnaast wordt het proces beschreven en besproken met de direct betrokkenen (familie). Ten slotte wordt de methodiek inzichtelijk gemaakt en beschikbaar gesteld middels een publicatie en tentoonstelling.
Inhoud.
In dit traject wordt met behulp van het medium fotografie geprobeerd te achterhalen wat mensen met dementie mooi of interessant vinden aan hun leefomgeving. Wat gebeurt er
wanneer je via het maken van foto’s in gesprek gaat? En hoe doe je dat? En tenslotte: wat kunnen wij van mensen met dementie leren?
Het afgelopen voorjaar (2016) ben ik als pilot in Blauwbörgje begonnen om met bewoners te fotograferen. De eerste resultaten zijn zeer positief en bemoedigend: de bewoners voelen zich betrokken bij het proces van de fotowandeling, reageren zonder uitzondering heel positief op het resultaat. Ze zijn trots op de gemaakte foto’s en laten die ook zien aan de andere bewoners. Die vinden het op hun beurt ook erg interessant. Ze herkennen wat er op staat, reageren daarop en gaan onderling het gesprek aan. De werkwijze werkt, de foto’s leveren gespreksstof op, men praat over het nu. Dit is het geval tussen bewoners onderling, maar ook met de medewerkers. De alledaags realiteit is gevat in een foto en daardoor kun je erover praten. ‘Goh wat is dat is
prachtige foto van dat kopje’, tekende ik op van een bewoonster. ‘Dit vind ik echt de mooiste foto’. In oktober-november 2016 is de werkwijze van deze pilot getoond in de tentoonstelling ‘We people in Transition’, georganiseerd door het Lectoraat ‘Image in Context’, Platform Minerva Groningen. Daarnaast zijn twee voorleesperformances gehouden.
In de volgende fase wil ik de werkwijze nogmaals gaan testen en tegelijkertijd wil ik met het ontstane materiaal een expositie en een publicatie maken.
Wat is de werkwijze?
De werkwijze van het project bestaat uit de volgende stappen
1 voorbereiding: afspraken maken met de afdelingen van het Blauwburgje die ik wil bezoeken voor de fotowandelingen
2 de fotowandelingen maken en opschrijven wat de mensen zeggen tijdens de wandeling. Een besprekingen met de groep achteraf en de terugkoppeling naar de familie.
3 van de foto’s en de teksten een expositie maken, De resultaten (foto’s en verhaaltjes) worden als input, bouwstenen, gebruikt voor de tentoonstelling. Het wordt niet een presentatie van de resultaten sec. Het wordt een kunstzinnige tentoonstelling, waardoor het ook voor derden interessant wordt. Het ontstijgt op die manier het anekdotische niveau.
4 de overdraagbare methode uitwerken ten behoeve van een boekje.
5 Presentatie van de expositie op het festival De kunst van het ouder worden in het Forum van Groningen. Overhandiging van het eerste boekje, en rondtafelgesprek over de methode en de inzichten die het geeft over mensen met dementie.
Om een idee te geven van de wijze waarop stap 2 verloopt geef ik hier een uitgebreide toelichting op de fases.
Stap 2 Fase 1
Ik spreek af rond koffietijd op een bewonersgroep. De medewerker kondigt mijn komst aan als vrijwilliger die met hen foto’s gaat maken van wat ze mooi of interessant vinden. Ik stel me aan iedereen voor en herhaal waarvoor ik kom. Ik ga met een bewoner ‘aan de wandel’, en dat kan betekenen dat we naar hun kamer gaan, naar de tuin, of een rondje in de gang. Ik probeer te achterhalen wat zij interessant, mooi vinden en vraag daar ook expliciet naar.
Ik wil onderzoeken op welke manier de mate van dementie hierop van invloed is en hoe je daar op kunt inspelen. Heeft men nog begrip van het verleden? Of niet? In welke mate begrijpt men wat ik voorstel? Kunnen ze wel of niet de camera hanteren? Dit zijn zoal vragen die ik me stel en die bepalend zijn voor de wandeling. In hoeverre kun je vasthouden aan een observerende houding of kun je ook sturen? En wat betekent dat voor het resultaat?
Wanneer het onderwerp bepaald is, bespreek ik hoe het op de foto kan komen. Ik laat
bijvoorbeeld zien hoe iets er in een close up uitziet of ver weg. Of van een hoog standpunt of een laag standpunt. Op dat moment ben ik een soort verlengstuk van het apparaat en help ik hen te bepalen hoe de foto gemaakt wordt. Ze doen dat of zelf, of ik doe het, afhankelijk van hun motoriek en of ze het wel of niet willen. Ook kan ik meerdere opnames maken en hen laten bepalen welke het mooiste is. Waarom vinden ze dat? Op deze manier kan iedereen, ‘ownership’ krijgen over het product. Ik heb in de pilot met een spiegelreflexcamera gewerkt en een compact camera. De eerste was vaak te zwaar en de tweede te priegelig. Ik wil nu met een systeemcamera gaan werken: die zit er wat tussen in.
Stap 2 Fase 2
Wanneer we terug op de afdeling zijn, druk ik de foto’s direct af met een foto-apparaat. Ik betrek hen ook bij het afdrukproces, laat zien hoe dat gaat. ‘Kijk, eerst krijg je geel en dan..’. Ik merk dat dit langzame afdrukproces voor begrip zorgt. Dus zo komt de foto tot stand. Dan krijgen ze de foto’s en bespreek ik het met hen. Ze mogen de foto’s houden. Zij hebben het gemaakt toch? Bewoners zijn blij zijn met het product: de foto. Ze voelen zich eigenaar: ze hebben iets gemaakt dat van hen is en dat ertoe doet.
Stap 2 Fase 3
De foto’s worden door de maker aan de andere bewoners vertoond. De pilot laat zien dat men ‘snapt’ wat op de foto staat en reageert daarop. Ze hebben een oordeel en gaan daarover in gesprek. Het is een volwaardig product waarover ze kunnen vertellen. Bij het tonen van de foto aan anderen van de afdeling ontstaat er altijd interactie. De andere bewoners herkennen wat er op staat. Ik hoor dat ze er ook later nog blij mee zijn. ‘Dit is van mij’. Naast deze foto’s maak ik ook altijd een ‘mooie’ foto van de maker. Ook die is voor hen. En kan later bij de presentatie voor familieleden gebruikt worden.
Stap 2 Fase 5
Na afloop maak ik een beschrijving van het proces: wat is er gebeurd, etc. Wat zijn de keuzes die gemaakt werden.
Wanneer met alle bewoners van een afdeling foto’s gemaakt zijn, komt er een
familiebijeenkomst. Hier wordt de methode besproken en ook de resultaten. Afhankelijk van de mate van dementie, zijn de bewoners daar ook bij aanwezig. Deze fase is behulpzaam in het creëren van draagvlak en begrip bij familieleden en andere betrokkenen. Zij doen er immers ook toe!
Voorafgaand aan de tentoonstelling in oktober-november jl was er ook een familie-bijeenkomst. Het werd zeer gewaardeerd dat zij expliciet betrokken werden bij het proces. Dat hun mening werd gevraagd. Er is toen ook gesproken over privacy. Bewoners (en anderen die op foto’s staan) komen niet herkenbaar in beeld. Het is goed dat daar duidelijkheid over is.
Het werd ook zeer gewaardeerd dat de familieleden expliciet werden uitgenodigd om naar de tentoonstelling te komen.
De verwachting is dat de resultaten niet alleen voor de familie interessant zijn, maar ook voor andere doelgroepen. Te denken valt aan zorginstellingen, onderzoekers, kunstenaars. Door het in een andere omgeving dan Blaubörgje te tonen, wordt hierop ingespeeld. Het is geen weerslag van een activiteit voor bewoners.
Resultaten
15-20 fotowandelingen met de bewoners van Blauwbörgje.
Deze hebben geleid tot foto’s waar de bewoners commentaar op gegeven hebben die besproken zijn met andere bewoners van de afdeling. Bij de foto’s zijn verhaaltjes geschreven
Per afdeling zal er een familiebijeenkomst worden georganiseerd waar de foto’s vertoond en besproken zijn.
Dit alles resulteert in een publicatie met daarin de methode en resultaten en een tentoonstelling waarbij de resultaten als input zijn gebruikt.
De publiciteit voor deze tentoonstelling is gezocht via meerdere kanalen: persbericht en uitnodigingen (Kenniskring, contacten Lectoraat, Blauwborgje, organisatie van het Festival De kunste van het ouder worden)
Doelgroepen
1. bewoners Blauwbörgje
2. medewerkers en leiding Blauwbörgje 3. familie van bewoners met dementie
4. mantelzorgers, vrijwilligers, verzorgers mensen met dementie 5. Professioneel geïnteresseerden
6. Kunstliefhebbers en algemeen publiek
De bewoners die meedoen aan de foto-wandeling zijn de eerste doelgroep. Het betreffen twee tot drie afdelingen (de Tulp. De Eend, De Morgenster). De drie afdelingen verschillen qua niveau van dementie en psycho-geriatrische aandoeningen.
De medewerkers en leidinggevenden zijn daarnaast direct betrokken bij dit project. Zij
faciliteren het en zorgen voor de introductie, terugkoppeling met bewoners. Ook ervaren zij wat de effecten van dit project zijn. Ze worden daarom hier intensief bij betrokken.
De familie van de bewoners worden via familiebijeenkomsten op de hoogte gehouden van dit project. Daarnaast is zijn de foto’s voor hen ook een middel om op een andere manier in gesprek te gaan met de mensen met dementie. Wordt hier gebruik van gemaakt? Hoe ervaren zij dit? Bovenstaande groepen zijn direct betrokken.
Het doel van het project blijft niet beperkt toto deze doelgroepen.
Een ander doel is de methode beschikbaar te maken voor anderen en verder te ontwikkelen. Hiervoor wordt een publicatie gemaakt en tentoonstelling ontwikkeld.
Aantal mensen
1. mantelzorgers, vrijwilligers, verzorgers mensen met dementie 2. Professioneel geïnteresseerden
3. Kunstliefhebbers en algemeen publiek
1. Deelnemers project: bewoners Blauwborgje: 15-20
2. familieleden, medewerkers en leiding Blauwbörgje van de betrokken afdelingen: 75-100
3. overige bewoners van Blauwbörgje, familieleden, medewerkers, vrijwilligers: 100 4. mantelzorgers, vrijwilligers, verzorgers mensen met dementie 200
5. Professioneel geïnteresseerden (zorginstellingen, onderzoekers, kunstenaars): 50 – 100
6. Overige geïnteresseerden, kunstliefhebbers en algemeen publiek: 100
Publiciteit
Naast het ontwikkelen en beschikbaar maken van de methode voor derden, is het de
uitdrukkelijke bedoeling om ook de publiciteit te zoeken vanuit de gedachte dat het zo mooi zou zijn om mensen met dementie een stem te geven in het publieke debat. Het festival De kunst van ouder worden biedt hiervoor een mooie context. Er is ook al toegezegd dat dit project daar gepresenteerd kan worden. Daarbij heeft het lectoraat Image in Context van het kenniscentrum Kunst en Samenleving van de Hanzehogeschool Groningen, waarbinnen ik nu werk, veel
contacten in de wereld van mensen met dementie, omdat er in het verleden al veel projecten gedaan zijn.
Uit de reacties op de presenatie van het vooronderzoek, afgelopen herfst, bleek dat in het publieke domein belangstelling voor deze methodiek bestaat. De verwachting is dat de pers hier ook op reageert. Het is immers redelijk uniek dat met mensen met dementie het gesprek wordt aangegaan.
De aanvrager heeft goede contacten met de pers en hier veel ervaring mee. Over Swanhilde de Jong
Films
Swanhilde maakt sinds 1991 films. Ze leerde het vak in Chili, Zuid-Amerika, waar ze werkte voor de Verenigde Naties. Voor de publieke omroep maakte ze vervolgens ruim 40 reportages en documentaires, waarvan enkelen een prijs kregen.
Daarnaast produceert en regisseert ze educatieve- en voorlichtingsfilms en maakt ze films via de participatory approach.
Een voorbeeld is het community project ‘HIV on Aids’ in Namibië. In plaats van óver werd er mét HIV/aids workers films gemaakt via de participatory approach. De deelnemers bepaalden de inhoud van de films, en dat maakte hen tot gelijkwaardige gesprekspartners. Ze werden eigenaar van de film en dat leidde tot een zeer pro-actieve houding en grote betrokkenheid. Door hun waarden, kennis, cultuur als uitgangspunt te nemen, kon een volwaardig ‘Afrikaanse’ film gemaakt worden. Het was niet een westerse film met een Afrikaans sausje. Swanhilde (en de Nederlandse studenten) was bracht technische kennis is, wist hoe je een scenario of foto maakt, en kon dat ook op een eenvoudige manier uitleggen overdragen. Het eindproduct is van
professioneel niveau. Dit project kreeg de NHL Academy Award (2008).
Deze methode is meerdere malen met veel succes toegepast, zowel in Nederland als daarbuiten. (zie ook www.swanhildejong.nl)
Beeldende kunst
2016 Minerva: groepstentoonstelling: People in Transition 2015 galerie Noord: groepstentoonstelling: Fotografie anders
2014 afgestudeerd aan Minerva (autonome beeldende kunst). Deelname aan meerdere tentoonstellingen.
Overig
Sinds 2000 docent film en beeldende kunst, NHL Leeuwarden
In 1986 afgestudeerd in Niet-westers demografie (cum laude) aan de Rijksuniversiteit Groningen.
