1 FACULTEIT DER MAATSCHAPPIJ- EN GEDRAGSWETENSCHAPPEN
Graduate School of Childhood Development and Education
MASTER
ORTHOPEDAGOGIEK
SCRIPTIE
Ontwikkeling van de vragenlijst ‘Instrument Cliëntervaring
Gehandicaptenzorg’
Matt Koers (5605210) matt.koers@student.uva.nl
Masterscriptie Orthopedagogiek, Pedagogische en Onderwijskundige Wetenschappen, Universiteit van Amsterdam Leerstoelgroep: Opvoedings- en Ontwikkelingsproblemen (Gehandicaptenzorg)
Scriptiebegeleiders: Dr. Xavier Moonen (UvA), Dr. Marie José Driessen (VGN) Tweede beoordelaar: Dr. Roos Rodenburg (UvA)
2 Summary
In this research we examined the conditions for a new questionnaire: The Client Satisfaction in the care for the disabled Questionnaire (in Dutch: Instrument Cliëntervaring
Gehandicaptenzorg). To measure client satisfaction based on a questionnaire, we examined the following questions: to what level of intellectual disability (ID) can one answer the questions? What form of questioning is best? Is it possible to use a 4-point Likert-type scale for the answers? Is the use of images helping to understand the question or to give an answer? To research these questions we developed a semi-structured interview as a control mechanism for the answers given on the questionnaire. We hoped to examine this within a large group (N=150) of children (age 12-18) with ID. However, due to both organizational and methodological factors, only 13 children participated. Although no valid answers can be given on the questions asked above, the research project revealed interesting information regarding the methods used and the absence of participants.
Samenvatting
In dit onderzoek staat de ontwikkeling van het ‘Instrument Cliëntervaring Gehandicaptenzorg’ centraal. Voor de ontwikkeling van deze vragenlijst zijn de volgende vragen onderzocht: Tot welk niveau van functioneren kan men antwoord geven op de vragen van de vragenlijst? Welke vraagformulering werkt het beste? Is het mogelijk om een vierpunts-Likertschaal als
antwoordmodel te gebruiken? Is het toevoegen van beeldmateriaal van extra waarde bij het begrijpen van een vraag of het geven van een antwoord? Door naast een vragenlijst een semigestructureerd interview af te nemen, konden de gegeven antwoorden op de vragenlijst inhoudelijk geanalyseerd worden. Ons uitgangspunt was een grote groep (N=150) jongeren (12 tot 18 jaar) met een verstandelijke beperking in ons onderzoek op te nemen. Door zowel organisatorische als methodologische oorzaken, hebben uiteindelijk slechts 13 jongeren geparticipeerd. Hoewel er aan de hand van statistische analyses geen antwoorden te geven zijn op de bovengenoemde onderzoeksvragen, is de in het onderzoek gehanteerde methode en een analyse van de redenen waarom er slechts zo weinig cliënten in geparticipeerd hebben
3 Dankwoord
In het najaar van 2011 vond de eerste kennismaking voor dit afstudeeronderzoek plaats. Nadat ik Xavier Moonen had benaderd of ik binnen zijn expertisegebied zou kunnen afstuderen, kwam hij al snel met een duo-onderzoek naar voren. Allereerst wil ik Xavier hartelijk danken voor zijn kennis en inzet bij de begeleiding van dit onderzoek. In de opstartfase van het onderzoek bleek de kennis van Xavier onontbeerlijk te zijn voor een goede opzet en uitvoering hiervan.
Gedurende het onderzoek kreeg ik de juiste spreekwoordelijk ‘duwtjes in de rug’ de goede kant op. Ik heb de samenwerking dan ook als prettig ervaren. Tijdens onze eerste bijeenkomst met de opdrachtgevers ontmoette ik Marie José Driessen, projectleider vernieuwde kwaliteitskader gehandicaptenzorg bij de VGN. Gedurende het onderzoek heeft zij ons met raad en daad bijgestaan. Hiervoor ben ik haar dankbaar. Ook de opdrachtgevers, Zorgverzekeraars Nederland, diverse cliëntenorganisaties, het ministerie van VWS en de VGN als uitvoerend orgaan, ben ik enorm dankbaar voor deze kans om praktijkgericht een onderzoek te hebben mogen uitvoeren. De bijeenkomsten waren voor mij zeer leerzaam.
Ook de deelnemende organisaties ben ik erkentelijk voor hun tijd en inspanning om dit onderzoek tot een mooi resultaat te willen laten komen. Het zijn de volgende organisaties: Alliade Zorggroep, ASVZ, Esdégé Reigersdaal, de Koraal Groep en Lunet Zorg. Ook wil ik graag de cliënten van het Grafisch Atelier Heemskerk (onderdeel van de Hartekamp Groep) bedanken voor hun bereidheid om mee te werken aan de samenstelling van ons beeldmateriaal. Ook Roos Rodenburg wil ik bedanken voor het optreden als tweede beoordelaar van mijn scriptie. Het was erg fijn dat Roos in een betrekkelijk kort tijdsbestek mijn scriptie kon nakijken, zodat ik op het door mij gewenste tijdstip kon afstuderen.
Ik wil Sandra Meijer enorm bedanken voor haar steun en inzet. Als duo-
onderzoekers hebben we de nodige uren samen doorgebracht, zowel op de universiteit, op locaties, in de trein als over de mail en telefoon. Ik vond het een prettige samenwerking en we hebben veel aan elkaar gehad. Ook mijn vriendin, Rose Spijkerman, wil ik bedanken voor alle steun tijdens mijn onderzoek, zeker op de moeilijke momenten. Als laatste, en zonder twijfel het meest belangrijk, wil ik de deelnemers aan dit onderzoek bedanken. Zonder hun inzet had dit onderzoek nooit kunnen plaatsvinden. Niet alleen hebben we er vanuit onderzoekstechnische kant veel van opgestoken, ook was het enorm leerzaam om op verschillende locaties te komen en in een betrekkelijk korte tijd intensief met iemand te spreken over wat hij of zij zelf vindt van de plaats waar hij of zij is. Dit bracht zowel grappige als ontroerende situaties met zich mee.
4 Inhoudsopgave
1. Inleiding 6
Theoretisch kader 8
Verstandelijke beperking 8
Kwaliteit van bestaan en kwaliteit van zorg 11
Vragenlijsten 13 Likertschalen 14 Visuele ondersteuning 16 Onderzoeksvragen en deelvragen 17 Analyseschema 18 2. Methode 20 Participanten 20 Instrumenten 22
Sociale redzaamheidsschaal voor zwakzinnigen 22 Korte vragenlijst voor begeleiders 23 Instrument Cliëntervaring Gehandicaptenzorg 23
Semigestructureerd interview 25 Procedure 25 Vragenlijst 26 Interview 27 3. Resultaten 28 4. Discussie 33 5. Conclusie 39 Literatuur 41 Bijlagen 44
5 BIJLAGEN
Bijlage I Overzicht zorgzwaartepakketen 44
Bijlage II Overzicht concept ‘kwaliteit van leven’ 45
Bijlage III Brief aan organisaties eerste ronde 46
Bijlage IV Brief aan organisaties tweede en derde ronde 48 Bijlage V Vragenlijst aanvullende gegevens deelnemer 50
Bijlage VI Handleiding vragenlijst ICG 52
Bijlage VII Interview Deel B: foto’s aanwijzen 62
Bijlage VIII Handleiding semigestructureerd interview ICG 64 Bijlage IX Toestemmingsverklaring voor ouders/verzorgers 72 Bijlage X Brief voor medewerkers met informatie over het onderzoek 74 Bijlage XI Scoreformulieren vragenlijst en interview 76 Bijlage XII Procedurele betrouwbaarheidschecklist 77 Bijlage XIII Evaluatieformulier voor vragenlijst en interview 78
Bijlage XIV Stappenplan onderzoek 80
Bijlage XV Overzicht informatie deelnemers onderzoek 81 Bijlage XVI Resultaten onderzoek ‘Instrument Cliëntervaring 83
6 Inleiding
Er is steeds meer aandacht voor de kwaliteit van de zorg in Nederland. Niet alleen instellingen willen hun zorgaanbod kwalitatief verbeteren, ook cliënten en hun vertegenwoordigers willen graag inzicht hebben in de geboden kwaliteit. Tevens biedt kwaliteitsinformatie aan andere belanghebbenden zoals zorgverzekeraars, de Inspectie voor de Gezondheidszorg en de overheid duidelijke handvatten om hun beleid op aan te passen. Het meten van kwaliteit valt grofweg onder te verdelen in twee componenten, een objectieve en een subjectieve.
Objectieve kwaliteitsmetingen zijn onder andere gebaseerd op instellingskenmerken en het zorgaanbod. Subjectieve kwaliteitsmetingen zijn persoonsgericht en vragen meer naar de ervaringen en beleving van de bevraagde (Douma, Kersten, Koopman, Schuurman, & Hoekman, 2001). Vooral de laatste jaren is men er steeds meer van overtuigd geraakt dat de mening van de cliënt zelf er wel degelijk toe doet. Niet alleen staan zij centraal in de zorg, ook als het gaat om hun eigen ervaring en zijn cliënten de beste informanten (Townsend-White, Pham, & Vassos, 2011). In dit onderzoek staat het meten van deze subjectieve cliëntervaringen centraal.
Dit onderzoek maakt deel uit van een veel breder project, Zichtbare Zorg, dat in 2007 door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) in het leven is geroepen om de kwaliteit van hulpverlening binnen elf zorgsectoren inzichtelijk en vergelijkbaar te maken (Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland [VGN] visiedocument, 2007). Binnen de gehandicaptenzorg heeft men het Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg ingericht. Hieraan nemen allerlei vertegenwoordigers van verschillende belanghebbende organisaties deel. Het gaat om verschillende cliëntorganisaties, allerlei beroepsorganisaties van professionals, Zorgverzekeraars Nederland, de VGN, de Inspectie voor de Gezondheidszorg en het ministerie van VWS (Borst, Blom, Driessen, Kersten, & Heijnen-Kaales, 2011). Vertegenwoordigers van deze organisaties vormen samen een Stuurgroep, die
verantwoordelijk is voor de besluitvorming betreffende het Kwaliteitskader. Na intensief overleg tussen alle partners is er consensus bereikt om dit in drie overzichtelijke pijlers te vatten, elk met eigen doelstellingen en een specifieke invulling daarvan. Zo wordt op een overzichtelijke manier gewerkt aan één kader voor kwaliteitsbepaling. Binnen Pijler 1 staan kerngegevens van de kwaliteit op organisatieniveau centraal. In Pijler 2A worden
kerngegevens van de kwaliteit op cliëntniveau verzameld. In Pijler 2B worden
cliëntervaringsgegevens verzameld. In Pijler 3 ten slotte worden gegevens over de relatie tussen cliënt en professional verzameld (Borst et al., 2011; VGN nieuwsbrief, 2011). Dit
7 onderzoek richt zich op pijler 2B, het meten van cliëntervaringen met betrekking tot hun ervaringen betreffende de kwaliteit van de geboden hulpverlening.
Tot op heden wordt er binnen de gehandicaptenzorg een scala aan meetinstrumenten gebruikt om cliëntervaringen te meten. Organisaties en instellingen kiezen vaak zelf welk instrument ze gebruiken, of ze ontwikkelen zelf een instrument (Moonen, 2006). De reden hiervoor is het zeer heterogene karakter van de gehandicaptenzorg, waardoor een instrument voor de ene specifieke cliëntenpopulatie wel bruikbaar is en voor de andere niet (VGN
Visiedocument, 2007). Ook het doel van het meten kan erg verschillen. Een kleine organisatie wil bijvoorbeeld slechts een aspect van één woongroep onderzoeken, terwijl een grote
organisatie een vergelijking wil maken tussen verschillende aspecten van tien woongroepen. Een poging om toch een landelijk instrument te ontwikkelen en in te voeren is gedaan door het ontwikkelen van een aan de eisen van de sector aangepaste specifieke vorm van de Client Quality-index (CQ-index). Dit leidde echter tot veel weerstand bij verschillende organisaties omdat het instrument in de praktijk voornamelijk toepasbaar bleek voor het bepalen van de ervaren kwaliteit van hulpverlening van mensen met een licht verstandelijke beperking. Het instrument was namelijk alleen gevalideerd bij mensen met een licht verstandelijke beperking (LVB) en wie minimaal twee jaar basisonderwijs hebben gehad. Ook leverde het instrument geen bruikbare informatie op voor zorginstellingen om hun eigen aanbod kwalitatief te verbeteren (Schuurman & Finkenflügel, 2011).
Vanuit een aantal belanghebbende organisaties die participeren in de Stuurgroep, te weten ZN, cliëntorganisaties en het ministerie van VWS is de wens geuit om één instrument te ontwikkelen dat binnen de gehele gehandicaptenzorg vergelijkingsinformatie kan opleveren. Samen hebben zij een begeleidingscommissie gevormd om dit te laten onderzoeken. Als voorbeeld is hierbij het instrument Net Promotor Score (NPS) genoemd, dat onder andere in de ziekenhuissector gebruikt wordt. De NPS stelt één ‘ultieme vraag’-Hoe waarschijnlijk is het (op een schaal van 1 tot 10) dat u ons bedrijf zou aanbevelen aan een vriend of collega?- waarmee de tevredenheid van klanten kan worden bepaald (Reichheld, 2003). Uit het stellen van deze vraag rolt een eenvoudige score, door het percentage promotors (mensen die een 9 of 10 geven) te verminderen met het percentage criticasters (mensen die een 1 tot en met 6 geven). In dit onderzoek staat de wens van de begeleidingscommissie centraal om een dergelijke ultieme vraag te ontwikkelen voor gebruik binnen de gehandicaptenzorg, aangevuld met een viertal subvragen. Het doel hiervan is om voor een zo groot mogelijk deel van mensen die een beroep
8 doen op de gehandicaptenzorg een instrument ontwikkelen die op eenvoudige wijze
kwaliteitsinformatie genereert.
Twee onderzoekers voerden beiden een deel van het onderzoek uit (Koers, 2013; Meijer, 2013). De overkoepelende vraag vanuit de begeleidingscommissie was: ‘Geeft de ‘ultieme vraag’, met daaraan gekoppeld maximaal vier subvragen, betrouwbaar en valide weer hoe cliënten met een verstandelijke beperking de kwaliteit van zorg van hun organisatie in Nederland ervaren?’. Dit onderzoek is een eerste aanzet om deze vraagstelling –deels- te beantwoorden.
Theoretisch kader
Binnen dit onderzoek is een aantal termen van belang. Deze zullen dan ook veelvuldig worden gebruikt. Hierna zullen de belangrijkste begrippen uitgelegd worden, en waar nodig wordt de keuze voor een bepaalde uitleg onderbouwd. Een eerste begrip zal hier nu kort worden verduidelijkt: gehandicapt. Onder de gehandicaptenzorg valt een zeer heterogene groep aan mensen met een handicap. Deze handicap kan verstandelijk, zintuiglijk, lichamelijk of
meervoudig van aard zijn. Ook is de handicap vaak levenslang (Borst et al., 2011). Omdat in dit onderzoek het ontwerpen van een vragenlijst voor de gehele gehandicaptenzorg centraal staat, zullen deze verschillende groepen allemaal in staat moeten zijn deze vragenlijst in te vullen. Omdat bij het beantwoorden van de vragen een beroep wordt gedaan op de verstandelijke vermogens van de ondervraagden, is het te rechtvaardigen dat wij ons in eerste instantie enkel op de mensen met een verstandelijke handicap richten. Hierbij veronderstellen wij dat als mensen met een (bijkomende) verstandelijke handicap de betreffende vragenlijst kunnen invullen, mensen zonder een verstandelijke handicap (maar wel met een lichamelijke of zintuiglijke handicap) dat ook zouden moeten kunnen. Daarom wordt hieronder het begrip verstandelijke handicap, tegenwoordig verstandelijke beperking, nader uitgelegd.
Verstandelijke beperking (VB). Ras, Woittiez, van Kempen en Sadiraj (2010) komen in
hun onderzoek in opdracht van het Sociaal Cultureel Planbureau tot een schatting van 150.000 mensen met een verstandelijke beperking in Nederland in 2008. Deze aantallen zijn gebaseerd op de AWBZ-zorg die zij ontvangen op basis van hun verstandelijke beperking. Het totale aantal mensen met een VB schatten de auteurs echter veel hoger in. Omdat het niet eenvoudig is om harde cijfers te presenteren moet men hierbij uitgaan van schattingen. Dit komt door de diversiteit van de doelgroep en het zorgaanbod. Niet iedereen met een verstandelijke beperking heeft zorg en ondersteuning nodig die gefinancierd wordt door de overheid, en niet iedereen die
9 dit wel nodig heeft vraagt hier om. Allereerst zal hier de internationaal gehanteerde definitie van verstandelijke beperking besproken worden. Omdat de scheidslijn tussen wel of geen
verstandelijke beperking niet eenvoudig te trekken is, zal op het begrip licht verstandelijke beperking vervolgens wat dieper ingegaan worden.
De focus op het begrip verstandelijke beperking is in de laatste decennia verschoven van een ‘gebrek binnen het individu zelf’ naar ‘een mate van beperking in de context van interacties met de omgeving’ (Buntinx & Schalock, 2010). Niet langer wordt er gekeken naar wat het individu tekort komt, men kijkt tegenwoordig naar wat een individu nodig heeft om mee te kunnen komen in zijn of haar omgeving (Schuurman, Speet, & Kersten, 2004). Dit hangt samen met de deïnstitutionalisering die in de laatste decennia haar intrede heeft gedaan. Uit de
participatiemonitor van NIVEL blijkt bijvoorbeeld dat in 2010 ongeveer negentig procent van de mensen met een lichte of matige verstandelijke beperking in een woonwijk woont
(Meulenkamp, Van der Hoek, & Cardol, 2011). Mensen met een verstandelijke beperking krijgen steeds meer kansen geboden om deel te nemen aan de samenleving. Dit wordt mede veroorzaakt c.q. weerspiegelt zich in de definitie van verstandelijke beperking die de laatste decennia veranderd is.
De toonaangevende definitie op het gebied van verstandelijke beperking komt van de American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD). Schalock et al. (2010) geven de volgende definitie van het begrip verstandelijke beperking (intellectual
disability): “Intellectual disability is characterized by significant limitations both in intellectual functioning and in adaptive behaviour as expressed in conceptual, social, and practical adaptive skills. This disability originates before age 18” (p.1). Naast het intellectuele functioneren wordt dus een belangrijke rol toegeschreven aan de mate van aanpassingsgedrag die iemand bezit.
Deze definitie is uitgewerkt in de DSM-IV-TR (APA, 2000). Hierin wordt van vijf intelligentieniveaus gesproken:
o Zwakbegaafdheid: IQ tussen de 71 en 85
o Licht verstandelijk beperkt (LVB): IQ tussen de 51 en 70 o Matig verstandelijk beperkt (MVB): IQ tussen de 36 en 50 o Ernstig verstandelijk beperkt (EVB): IQ tussen de 20 en35 o Zeer ernstig/Diep verstandelijk beperkt: IQ lager dan 20
Bij het stellen van een classificatie licht verstandelijk beperkt (LVB) in Nederland wijkt men af van de in de DSM-VI-TR gekozen indeling. In Nederland neemt men dat begrip ruimer door te kiezen voor een IQ tussen de 51 en 85. Bij een IQ onder de 70 is er een altijd een ernstig
10 vermoeden van een licht verstandelijke beperking, bij een IQ tussen de 70 en 85 is er slechts sprake van een indicatie daarvoor (Vermeulen, Jansen, & Feltzer, 2007). Om tot een goede classificatie te kunnen komen heeft de Stichting Landelijk Kenniscentrum LVB aanvullende kenmerken geformuleerd waaraan voldaan moet worden. Moonen en Verstegen (2006) hebben dit verder uitgewerkt, zoals blijkt uit Tabel 1.
Tabel1.
Model van het Landelijk Kenniscentrum LVG van LVB Kenmerken en Problematiek
LVB-specifieke kenmerken: en bijkomende
kenmerken/problematiek:
komen tot uiting in:
Intelligentie: IQ 50-70 + 70-85 Beperkt sociaal aanpassingsvermogen Leerproblemen Psychiatrische stoornis Medisch-organische problemen Problemen in gezin en sociale context
Ernstige gedragsproblemen
en leiden tot: chronische/langdurige behoefte aan ondersteuning
Overgenomen uit “LVG-jeugd met ernstige gedragsproblematiek in de verbinding van praktijk en wetgeving,” door X.M.H. Moonen en D. Verstegen, 2006, Onderzoek en Praktijk. Tijdschrift voor de LVG-zorg, 1, 25.
Door deze indeling te hanteren is het mogelijk om mensen die op basis van hun gemeten IQ als grensgeval worden aangemerkt, vanuit meerdere perspectieven te beoordelen alvorens zij classificatie licht verstandelijke beperking krijgen. Dit is bijvoorbeeld vanuit financieel oogpunt zeer belangrijk, omdat een classificatie vaak toegang geeft tot financiering en extra
voorzieningen.
Ook vanuit de zorg en ondersteuning die de gehandicaptensector biedt wordt op de ondersteuningsbehoefte van de cliënt ingespeeld (Borst et al., 2011). Wanneer een cliënt behoefte heeft aan zorg en ondersteuning wordt een individueel rapport opgemaakt waarin de zorgbehoeften van de cliënt omschreven worden. Vervolgens zal de zorgaanbieder zijn zorg op deze specifieke wensen aanpassen (Buntinx & Schalock, 2010; Claes, Van Hove, Vandevelde, Van Loon, & Schalock, 2012). Dit systeem laat zich in Nederland vertalen in een ander
classificatiesysteem, het zogenaamde Zorgzwaartepakket (ZZP). Dit systeem kent acht zorgzwaartes waarin de geboden zorg ingedeeld kan worden, van weinig tot zeer intensieve zorg en ondersteuning (Bijlage I). Dit systeem bepaalt ook in welke mate mensen zorg kunnen inkopen. In dit onderzoek wordt voor de indeling van deelnemers in onderzoeksgroepen ook de ZZP-indicatie meegenomen.
Samengevat: het begrip verstandelijke beperking is een multidimensionaal begrip en omvat een zeer heterogene doelgroep. Buntinx en Schalock (2010) komen tot een
11 overzichtelijke figuur waarin het gehele proces van de classificatie tot zorguitkomsten kort wordt weergegeven (Figuur 1).
Figuur 1.
Verhouding tussen diagnose, ondersteuning en zorguitkomsten. Overgenomen uit "Models of disability, quality of life and individualized supports: Implications for professional practice in intellectual disability,” door W.H.E. Buntinx en R.L. Schalock, 2010, Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 7(4), 291.
Kwaliteit van Bestaan en Kwaliteit van Zorg. Het begrip ‘kwaliteit van bestaan’
(Engels: Quality of Life) wordt in de literatuur op vele manieren gedefinieerd. Juist omdat het begrip een sterke subjectieve component kent, betekent dit dat het lastig is om een algemeen geldende definitie te formuleren. In dit onderzoek staat de persoonsgerichte kwaliteit van
bestaan centraal. In recente literatuur wordt door Schalock, Keith, Verdugo en Gomez (2009) de volgende definitie gegeven: “Quality of life is a multidimensional phenomenon composed of core domains influenced by personal characteristics and environmental factors. These core domains are the same for all people, although they may vary individually in relative value and importance.” In een aantal andere artikelen is deze definitie sindsdien gehanteerd en verfijnd (Buntinx & Schalock, 2010; Claes, Van Hove, van Loon, Vandevelde & Schalock, 2010; Townsend-White et al., 2011; van Loon, Claes, Vandevelde, Van Hove & Schalock, 2010). In dit onderzoek zal deze definitie om twee redenen gehanteerd worden. Ten eerste is deze definitie zeer recent en voortgekomen uit jaren van onderzoek en ervaring. Ten tweede spelen kerndomeinen van ‘kwaliteit van bestaan’ in dit begrip een centrale rol. Deze kerndomeinen worden bijvoorbeeld ook in het Visiedocument Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg centraal gesteld (Schuurman & Finkenflügel, 2011; VGN, 2007).
12 Schalock en Verdugo(2002) stelden acht kerndomeinen samen om het begrip ‘kwaliteit van bestaan’ te operationaliseren. Uit statistisch onderzoek kwamen uit deze kerndomeinen ook drie hogere orde factoren naar voren. De acht kerndomeinen zijn ‘Persoonlijke ontwikkeling’ en ‘Zelfdeterminatie’ (Factor: Onafhankelijkheid) ‘Interpersoonlijke relaties’, ‘Sociale inclusie’ en ‘Rechten’ (Factor: Sociale Participatie); ‘Emotioneel welzijn’, ‘Fysiek welzijn’ en ‘Materieel welzijn (Factor: Welzijn). Ieder kerndomein is te operationaliseren in meerdere indicatoren (Bijlage II). Deze kerndomeinen, zo stellen Schalock en Verdugo, zijn universeel en gelden voor iedereen; de indicatoren zijn meer cultuur- en persoonsgebonden. Twee cross culturele studies hebben deze aannames bevestigd. Schalock et al. (2005) onderzocht de 24 belangrijkste indicatoren onder mensen met een verstandelijke beperking in Latijns Amerika, Spanje, China, Canada en de Verenigde Staten. Jenaro et al. (2005) repliceerden dit onderzoek voor de landen Frankrijk, België, Italië en Polen. Wang, Schalock, Verdugo en Jenaro (2010) onderzochten tevens afzonderlijk de factorstructuur van de acht kerndomeinen in een grootschalig onderzoek onder 769 mensen uit vijftien landen. Dit onderzoek wees uit dat de factoren afzonderlijk bijdroegen aan het construct kwaliteit van bestaan. De ontwikkelaars geven aan dat over een periode van twintig jaar het construct ‘kwaliteit van bestaan’ beschreven, geconceptualiseerd en empirisch getoetst is. Schalock et al. (2005) stellen dan ook dat:
The importance of this conceptual framework is that it has explanatory power and thus provides: a firm foundation for the measurement of QOL-related personal outcomes; and the use of QOL-related factors, domains, and indicators as a focus of individualized supports, program policy and practices, and QI supports. (p. 229)
Omdat in dit onderzoek de ervaren kwaliteit van leven naar aanleiding van de geboden zorg centraal staat, volstaat het niet om ons enkel op deze domeinen te baseren bij het ontwikkelen van de vragen. Een goede kwaliteit van zorg is immers geen garantie voor een goede kwaliteit van bestaan, en andersom evenmin. De Waele, van Loon, Van Hove en Schalock (2005) maken het volgende onderscheid:
13 Tabel 2.
Verschillen tussen kwaliteit van zorg en kwaliteit van bestaan
Quality of care focus Quality of life focus
Perspective Provider Person in his or her natural network
Interest Process Outcomes
Content Management of care systems Support and its effects on a personal life
Typical criteria Efficiency, cost-effectiveness, Long term value-based outcomes on
for evaluation planning, consumer inclusion, personal development, and satisfaction self-determination
Structures Actual care systems only need Support needs to serve a persons
improvement case, even if this means
that alternative structures have to be found
Overgenomen uit “Quality of life versus quality of care: implications for people and programs,” door I. De Waele, J. van Loon, G. Van Hove, en R.L. Schalock, 2005, Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities,
2(3/4), 230.
Daarom zullen ook een aantal thema’s toegevoegd moeten worden die pretenderen de kwaliteit van zorg in kaart kunnen brengen. In het Visiedocument (VGN, 2007) maakt men een
onderscheid tussen de acht kerndomeinen van Schalock en Verdugo (2002) en vier zorg voorwaardelijke thema’s voor de zorg en ondersteuning die een instelling biedt. Deze vier thema’s zijn ‘zorgafspraken en ondersteuningsplan’, ‘cliëntveiligheid’, ‘kwaliteit van
medewerkers en organisatie’ en ‘samenhang in zorg en ondersteuning’. In het Visiedocument geeft men dan ook aan dat een combinatie van kerndomeinen en zorg voorwaardelijke thema’s in een vragenlijst de meeste zeggenschap heeft over het begrip kwaliteit van bestaan.
Vragenlijsten. Informatie verkrijgen voor kwaliteitsmetingen kan op verschillende
manieren. Er kan bijvoorbeeld een vragenlijst ingevuld of afgenomen worden, een interview gehouden worden, er kan geobserveerd worden of er kunnen dossiers bestudeerd worden. Het afnemen van een vragenlijst door een interviewer komt het meest voor. Deze methode is eenvoudig, snel en relatief goedkoop. Een gestandaardiseerde vragenlijst heeft daarnaast het voordeel dat resultaten vergelijkbaar zijn (Hoyle, Harris, & Judd, 2002). Er is al veel onderzoek gedaan naar de mogelijkheden van het afnemen van een vragenlijst bij mensen met een VB. Problemen die vaak genoemd worden als het gaat om het verkrijgen van informatie bij mensen
14 met een VB zijn, het fysiek, psychisch of verstandelijk niet in staat zijn een antwoord te kunnen geven en respons bias (Hartley & MacLean, 2006; Moonen, 2007).
Als er sprake is van respons bias worden antwoorden gegeven die niet in
overeenstemming zijn met wat de respondent er eigenlijk van vindt. Drie vormen van respons bias die in de literatuur genoemd worden zijn de neiging om alleen positieve antwoorden te geven (acquiescence), de neiging om overal ‘nee’ op te antwoorden (naysaying), en de neiging om altijd het laatste antwoord te kiezen (recency bias) (Finlay & Lyons, 2002; Heal &
Sigelman, 1995; Perry & Felce, 2002; Stancliffe & Parmenter, 1999). Perry en Felce (2002) onderzochten bij 154 volwassenen met een VB de mogelijkheid tot het beantwoorden van mondeling aangeboden vragenlijsten. Zij vonden dat maar liefst twee derde van de
ondervraagden niet in staat was te antwoorden of een vorm van respons bias vertoonde. Een andere bevinding van hun onderzoek was dat met de afname van het cognitief-sociale niveau van de respondenten (gemeten met de Adaptive Behavior Scale) het niet of onjuist
beantwoorden van de vragen uit de vragenlijst toenam. Er worden verschillende mogelijkheden aangedragen om de response-rate te verhogen en de kans op responsbias te verkleinen. De belangrijkste mogelijkheden die genoemd worden zijn het gebruik van vooraf testen, het gebruik van verklarende vragen, korte antwoordmogelijkheden van hooguit twee woorden en visuele ondersteuning (Heal & Sigelman, 1995; Hartley & MacLean, 2006; Perry & Felce, 2002). In dit onderzoek zal een vragenlijst ontworpen worden die geschikt is voor mondelinge afname.
Likertschalen. Een manier om de responsrate van cliënten met een VB te vergroten is
het aanpassen van de vragenlijsten zelf. Grote nadruk ligt daarbij op hoe de vragen gesteld zouden moeten worden en welke antwoordmogelijkheden het best gebruikt zouden kunnen worden. Om de kans op het niet begrijpen van de vragen te verkleinen worden de meeste vragenlijsten voor mensen met een VB voor mondelinge afname geschikt gemaakt (Finlay & Lyons, 2001). Er zijn verschillende antwoordtypes voor vragenlijsten, zoals ja/nee, of/of, open vragen en vragen in een Likertschaal formaat. Bij een Likertschaal is dan vaak sprake van een ordinale antwoordverdeling, bijvoorbeeld lopend van helemaal niet tot helemaal wel. Over het algemeen heeft een Likertschaal tussen de drie en tien antwoordmogelijkheden. De laatste jaren doen vragen met antwoorden gebaseerd op een Likertschaal steeds meer hun intrede in de gehandicaptenzorg. Binnen de gehandicaptenzorg wordt over het algemeen gebruik gemaakt van een Likertschaal met drie tot vijf antwoordmogelijkheden (Schalock, Keith, Verdugo & Goméz, 2011). Het voordeel van het gebruik van Likertschalen ten opzichte van ja/nee vragen
15 en of/of vragen is dat er meer informatie verkrijgbaar is, wat ook nog eens een genuanceerder beeld kan opleveren van wat iemand vindt.
Hartley en MacLean (2006) vergeleken in een literatuurreview 51 studies op de
betrouwbaarheid en de validiteit van het gebruik van Likertschalen bij gebruikte vragenlijsten in onderzoek met mensen met een VB. Uit hun onderzoek blijkt dat gemiddeld genomen
Likertschalen een even hoge responserate laten zien als of/of, ja/nee of open vragen. Ook blijkt dat er weinig verschil tussen de responserates zit wanneer in een vragenlijst een driepunts-Likertschaal gebruikt wordt of een vijfpunts-driepunts-Likertschaal. Hierbij moet wel aangemerkt worden dat dit vooral opgaat voor mensen met een LVB. De responserates voor mensen met een MVB respectievelijk een EVB zijn significant lager. Dezelfde resultaten zijn ook gevonden voor de responsebias. Hartley en MacLean laten dan ook zien dat de betrouwbaarheid en validiteit van de onderzochte studies gemiddeld genomen goed is, maar dat twee derde, 10 van de 16, studies die zich richtten op mensen met een MVB en EVB het predicaat ‘zwak’ kreeg.
Uit het onderzoek van Hartley en Maclean (2006) kwam dus naar voren dat gemiddeld genomen het niet uitmaakt voor de kwaliteit van de vragenlijst of er een driepunts- of vijfpunts-Likertschaal wordt gebruikt voor mensen met een LVB. Zij baseren zich voor deze resultaten op 28 onderzoeken, waarvan slechts vier onderzoeken een vijfpunts-Likertschaal gebruikten
(veertien een 3-punts en tien een 4-punts). In een recent onderzoek worden deze bevindingen van Hartley en MacLean tegengesproken. Fang et al. (2011) onderzochten in opdracht van de World Health Organization (WHO) welke antwoordschaal het meest geschikt zou zijn voor de ontwikkeling van de WHOQOL-DIS: een vragenlijst voor het meten van de kwaliteit van leven van mensen met een beperking. Ze onderzochten het verschil tussen een vijfpunts- en driepunts-Likertschaal onder 329 volwassenen, waar bij ruim 70 procent een LVB of MVB gemeten werd. Hieruit kwam naar voren dat bij een vijfpunts-Likertschaal veel meer verstoorde
antwoorden gegeven werden. Wanneer een driepunts-Likertschaal gebruikt werd, ging dit niet ten koste van de betrouwbaarheid en validiteit. Fang en collega’s raden dan ook het gebruik van een driepunts-Likertschaal aan bij vragenlijsten voor mensen met een VB.
Finlay en Lyons (2001) bekritiseren echter het gebruik van Likertschalen an sich. Zij wijzen erop dat de kans op fouten enorm groot is omdat de vragenlijst meestal mondeling wordt afgenomen, wat zeer veel vraagt van de mentale verwerkingscapaciteiten van de geïnterviewde persoon met een VB. Als een mogelijke oplossing in sommige gevallen dragen zij het opdelen van de vraag aan. Zo is het bij mondelinge afname van de vraag mogelijk om eerst te vragen of iemand het ‘eens’ of ‘oneens’ is. Vervolgens stelt men in het geval van ‘eens’ de vraag of dat
16 ‘helemaal eens’ of een ‘beetje eens’ is. Schalock, Verdugo, Bonham, Fantova en van Loon (2008) onderstrepen echter het gebruik van Likertschalen, zoals deze door Hartley en MacLean onderzocht zijn. Ook Schalock, Keith, Verdugo en Goméz (2011) erkennen ook het belang van de Likertschaal. Deze methode is volgens hen een betrouwbaar en efficiënt middel om de verschillende domeinen van de kwaliteit van leven te onderzoeken en voor statistische analyse te gebruiken.
In dit onderzoek is gekozen om gebruik te maken van een Likertschaal. Er is gekozen voor een vierpunts-Likertschaal met als antwoordmogelijkheden ‘ja’, ‘nee’, ‘soms’ en ‘weet ik niet’. Strikt genomen is er sprake van een driepunts-Likertschaal, omdat de
antwoordmogelijkheid ‘weet ik niet’ niet bij de ordinale verdeling past. Omdat het in dit onderzoek belangrijker is om te weten te komen of een deelnemer de vraag begrijpt, is deze antwoordmogelijkheid in dit stadium wel toegevoegd. Het levert namelijk belangrijke
informatie op als een deelnemer de vraag niet begrijpt. Tevens kan op deze wijze vormen van response bias voorkomen worden, doordat een deelnemer anders wellicht een van de andere drie antwoorden kiest.
Visuele ondersteuning. Hoewel het gebruik van visuele ondersteuning binnen de
verstandelijke gehandicaptenzorg de dagelijkse praktijk is, ontbreekt daar tot op heden een goede wetenschappelijke onderbouwing voor. Hartley en MacLean (2006) raden het gebruik van visuele ondersteuning bij de antwoordmogelijkheden aan, omdat volgens hen de
responserates lager zijn wanneer er geen visuele ondersteuning wordt aangeboden. Dit geldt volgens hen vooral voor mensen met een MVB en EVB. Zij zien het gebruik van pictogrammen dan ook als een hulpmiddel om de subtiele verschillen tussen verschillende
antwoordmogelijkheden te kunnen herkennen. Finlay en Lyons (2001) beweren echter het tegengestelde. Zij raden juist het gebruik van visuele ondersteuning aan op voorwaarde dat de antwoordmogelijkheden gemakkelijk te onderscheiden zijn, en als het juist niet om subtiele verschillen gaat. Finlay en Lyons (2002) geven wel aan dat bij het gebruik van visuele ondersteuning er mogelijk een verhoogde kans op acquiescence is. Boland, Daly en Staines (2009) spreken zich ook positief uit over het gebruik van pictogrammen als ondersteuning bij de toepassing van onderzoeksinstrumenten voor mensen met een VB. Zij stellen echter wel dat het pictogrammen moeten zijn die ook worden gebruikt in de dagelijkse communicatie. In een ietwat gedateerd stuk bevelen Heal en Sigelman (1995) het gebruik van afbeeldingen aan wanneer het gaat om of/of-vragen, omdat deze de kans op respons vergroten en de kans op recency bias verkleinen. Kroesse, Gillot en Atkinson (1998) wijzen ook op het belang van de
17 vraag ondersteunende pictogrammen. Zij gaan daarbij echter iets verder door zich ook te richten op mensen zonder verbale communicatiemogelijkheden, wat veel voorkomt onder mensen met een EVB. De onderzoekers achten het gebruik van ondersteunende pictogrammen mogelijk voor deze doelgroep, op voorwaarde dat de vraag zelf ook door een voor de ondervraagde herkenbare foto wordt ondersteund. Sigelman, Budd, Winer, Schoenrock en Martin (1982) onderzochten bij 151 kinderen en volwassenen met een (ernstige tot lichte) verstandelijke beperking de mate waarin zij vragen konden beantwoorden. Hierbij werd gekeken naar ‘responsiveness’, ‘agreement with informants’ (ouders) en ‘freedom from systematic response bias’. Zowel het stellen van open vragen (weinig respons) als het aanbieden van ja/nee vragen (response bias) verdient volgens hen niet de voorkeur boven het aanbieden van
meerkeuzevragen, het liefst ondersteund met beeldmateriaal. Hierbij gaven de onderzoekers verschillende antwoordmogelijkheden, uitgebeeld op een foto. De responsiveness was hoog en de response bias was laag.
In dit onderzoek zal gebruik gemaakt worden van beeldmateriaal. Dit wordt echter alleen toegevoegd als er op de mondelinge vraag geen antwoord gegeven wordt. Op deze wijze is te onderzoeken of en hoeveel visuele cues aangeboden moeten worden om de vraag te kunnen begrijpen.
Onderzoeksvraag, deelvragen en hypothesen De vraag die in dit onderzoek centraal staat is:
Aan welke voorwaarden moet een vragenlijst voldoen om gebruikt te kunnen worden om de ervaringen met de ontvangen zorg bij mensen met een verstandelijke beperking zelf te kunnen meten?
Om deze vraag te beantwoorden zijn er vier deelvragen opgesteld. Door de gestelde hypothesen te toetsen kan in de conclusie antwoord gegeven worden op de centrale onderzoeksvraag. Het beantwoorden van de deelvragen en hypothesen zal gebeuren op basis van
literatuuronderzoek en verschillende pilotonderzoeken. Meijer (2013) zal een aantal vragen en hypothesen in haar masterscriptie beantwoorden die ondermeer betrekking hebben op het interview. Voor dit onderzoek zijn de volgende deelvragen en hypothesen van belang. Deelvraag 1: Tot welk intelligentieniveau van de cliënt is het mogelijk de vragenlijst uit te vragen?
Hypothese 1.1: Mensen met een ernstige verstandelijke beperking kunnen de vragen van de vragenlijst niet beantwoorden (verbaal dan wel non-verbaal).
18 Hypothese 1.2: Mensen met een matige verstandelijke beperking kunnen de vragen van de vragenlijst wel beantwoorden (verbaal dan wel non-verbaal), waarbij zij aantoonbaar het inhoudelijke deel van de vraag begrijpen.
Deelvraag 2: Welke vraagstelling is het duidelijkst voor mensen met een verstandelijke beperking?
Hypothese 2: Een korte vraagstelling met maximaal vijf simpele woorden is het duidelijkst Deelvraag 3: Welke antwoordpatroon kan het best gekozen worden?
Hypothese 3: Antwoordmogelijkheden op basis van een vierpunts-Likertschaal zijn bruikbaar Deelvraag 4: Heeft het toevoegen van foto’s ter ondersteuning van de vraag toegevoegde waarde?
Hypothese 4.1: Deelnemers die moeite hebben de vragen zonder foto’s te beantwoorden, kunnen dit wel als foto’s ter ondersteuning van de vraag worden toegevoegd.
Hypothese 4.2: Deelnemers herkennen de foto’s en snappen de betekenis.
In dit onderzoek worden de antwoorden gegeven op de vragen van de vragenlijst vergeleken met de antwoorden zoals die gegeven zijn in een individueel interview. Dit deel van het onderzoek wordt door Meijer (2013) uitgewerkt. Waar nodig worden resultaten van haar onderzoek hier gebruikt, of wordt er naar dat onderzoek verwezen.
Analyseschema
Deelvraag 1: Tot welk intelligentieniveau van de cliënt is het mogelijk de vragenlijst uit te vragen?
Om deze deelvraag te kunnen beantwoorden is gebruik gemaakt van een stappenplan dat door de onderzoekers is opgesteld (Bijlage XIV). Grofweg is het onderzoek uit twee delen
opgebouwd. In het eerste deel zijn telkens kleine aantallen deelnemers geselecteerd en
ingedeeld op basis van hun intelligentieniveau. De niveaubepaling geschiedde op basis van de SRZ-scoresmet een indeling naar EVB/MVB/LVB. Deze scores zijn aangevuld met extra informatie die is verstrekt door de begeleiders. Het betrof jongeren in de leeftijd van 12 tot 18 jaar met een geboortedatum tussen 01-04-1994 en 01-04-2000. Hierbij werd zowel een vragenlijst als een semigestructureerd interview afgenomen. Op deze wijze kon zowel de bruikbaarheid van de vragen gecontroleerd worden als bood dit de mogelijkheid om te
onderzoeken of een deelnemer met een bepaald intelligentieniveau de vragenlijst snapte en kon beantwoorden. Het onderzoek van Meijer (2013) richtte zich voornamelijk op de vergelijking tussen de gegeven antwoorden op het interview en die op de vragenlijst. Er is door Meijer
19 gekeken of de deelnemer hetzelfde antwoord gaf op gesloten vragen (vragenlijst) als op de open vragen (interview). Ook iser door vier beoordelaars onafhankelijk van elkaar beoordeeld of een cliënt de vraag inhoudelijk snapte door de antwoorden op het interview te beoordelen. Hierbij werd gebruik gemaakt van de Fleiss Kappa, waarmee de interbeoordelaarsbetrouwbaarheid tussen meerdere beoordelaars bepaald kon worden (Fleiss & Cuzick, 1979).
Het doel van dit deel van het onderzoek was om een ondergrens van leeftijd en intelligentieniveau vast te kunnen stellen met betrekking tot de vraag wie de vragen van de vragenlijst wel en wie die niet kon beantwoorden. In het tweede deel van het onderzoek zouden grotere aantallen deelnemers de vragen voorgelegd krijgen. De verwachting was dat de
ondergrens qua intelligentieniveau bij mensen met een MVB zou liggen.
Deelvraag 2: Welke vraagstelling is het duidelijkst voor mensen met een verstandelijke beperking?
Op basis van de literatuur zijn al een aantal voorwaarden geschapen voor het formuleren van goede vragen voor mensen met een VB. Daarmee is al een deel van deze vraagstelling
beantwoord. Om dit te kunnen controleren is ook de zogeheten NPS-vraag meegenomen in dit pilot-onderzoek. De verwachting was dat deelnemers die de vragen van de vragenlijst over het algemeen goed beantwoordden, meer moeite zouden hebben met het beantwoorden van de tweeledige NPS vraag. Daarnaast zijn alle antwoorden het van semigestructureerde interview door vier onafhankelijke beoordelaars beoordeeld. Op deze manier is ook inhoudelijk
gecontroleerd of deelnemers de vraag begrepen.
Deelvraag 3: Welke antwoordpatroon kan het best gekozen worden?
Op basis van de literatuur is in dit onderzoek gekozen voor een vierpunts-Likertschaal. Om te kunnen toetsen of deze schaal bruikbaar is, zal er gekeken moeten worden naar de spreiding in antwoordmogelijkheden bij de deelnemers. Het kan zijn dat sommige deelnemers geen
verschillende antwoordmogelijkheden geven. Ook kan het zijn dat op een bepaalde vraag het merendeel van de deelnemers hetzelfde antwoord geeft. Om te beoordelen of dit aan de
deelnemer of de vraag zelf ligt, zal door middel van de antwoorden die gegeven worden bij het interview gecontroleerd worden of de antwoorden die gegeven worden bij de vragenlijst ook inhoudelijk kloppen. In het tweede deel van het onderzoek, waarbij grotere groepen deelnemers de vragenlijst voorgelegd krijgen, kan een vergelijking getrokken worden tussen verschillende niveaus (bijvoorbeeld MVB en LVB) met betrekking tot de frequentie en spreiding van antwoorden.
20 Deelvraag 4: Heeft het toevoegen van foto’s ter ondersteuning van de vraag toegevoegde waarde?
In dit onderzoek zijn, in overleg met de onderzoekers, verschillende vraag- en
antwoordafbeeldingen ontworpen door het Grafisch atelier in Heemskerk (onderdeel van de Hartekamp Groep). Zowel bij de vragenlijst als bij het semigestructureerde interview zijn deze afbeeldingen systematisch toegevoegd wanneer een deelnemer de vraag niet begreep of een onduidelijk antwoord gaf (Bijlage VI & VIII). Op deze manier kon inzichtelijk worden gemaakt welke afbeeldingen een helpende functie hadden bij het beantwoorden van de gestelde vraag. Daarnaast is na afloop van het semigestructureerde interview een kort spelletje gedaan met de deelnemer. De deelnemer kreeg vier afbeeldingen, die dezelfde cues bevatten als de
afbeeldingen tijdens de vragenlijst en het semigestructureerde interview te zien. Vervolgens moest de deelnemer daaruit, gerelateerd aan een vraag, de juiste afbeelding aanwijzen (Bijlage VII). Zo is gecontroleerd of de deelnemer ook snapte wat er op de afbeeldingen afgebeeld stond.
Door deze vier deelvragen systematisch te onderzoeken kon er een antwoord gegeven worden op de onderzoeksvraag: Aan welke voorwaarden moet een vragenlijst voldoen om gebruikt te kunnen worden om de ervaringen met de ontvangen zorg bij mensen met een verstandelijke beperking zelf te kunnen meten?
Methode Participanten
Alle cliënten met een verstandelijke beperking die een zorgproduct afnemen (wonen dan wel dagbesteding) bij een Nederlandse zorginstelling maken in potentie deel uit van de doelgroep. Het Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg heeft in december 2011 (VGN Nieuwsbrief, 2011) besloten dat alleen cliënten met een zorgzwaartepakket (ZZP) of een indicatie ‘Behandeling Groep’ in aanmerking komen voor deelname aan onderzoek met betrekking tot kwaliteit binnen de gehandicaptenzorg. Dit omdat naar verwachting toen per 1 januari 2013 de financiering van de AWBZ over zou gaan naar de gemeenten en daardoor de overige ‘zorgpakketten’ niet meer onder het Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg zouden komen te vallen. Vanuit de begeleidingscommissie is besloten organisaties te benaderen die aangesloten zijn bij de VGN. Het grootste deel van de zorgorganisaties in Nederland is bij de VGN
aangesloten. Hierdoor zijn de mogelijke deelnemers dus niet willekeurig geselecteerd, maar is er sprake van een ‘convenience sample’. Dit is echter te verantwoorden omdat dit een
pilot-21 onderzoek betreft voor het ontwikkelen van de vragenlijst. Ook speelt mee dat op voorhand de deelnemers aan een aantal voorwaarden moesten voldoen om geïncludeerd te worden in het onderzoek Binnen de begeleidingscommissie een aantal afspraken gemaakt over de te includeren doelgroep. Ten eerste stond de cliënt (met zijn of haar specifieke kenmerken) centraal in dit onderzoek. Dit hield onder andere indat bij hen de vragenlijst en het interview zouden worden afgenomen.
De minimumleeftijd voor deelname aan dit onderzoek is gesteld op 12 jaar. Enerzijds omdat jongeren vanaf deze leeftijd, conform de WGBO (Wet op de Geneeskundige
Behandelingsovereenkomst) recht op inspraak en informatie hebben, naast hun verzorgers, anderzijds omdat jongeren vanaf deze leeftijd al enige levenservaring geacht worden te hebben. In dit onderzoek is vervolgens vanuit deze aanname gekozen voor een bottom-up benadering. Omdat we op zoek waren naar leeftijd en niveau waarop het voor cliënten nog mogelijk was om (al dan niet met visuele ondersteuning) de vragen te beantwoorden, zijn voor het eerste deel van dit onderzoek in eerste instantie alleen 12-jarigen met een VB benaderd. De mate van VB was daarbij de afhankelijke variabele, en varieerde tussen EVB, MVB en LVB. De redenering was als volgt: wanneerdeze jongeren in staat zijn om de vragen op de voorgestelde manier te beantwoorden,zou moeten worden aangenomen dat ook oudere cliënten met een EVB, MVB respectievelijk LVB dit zouden moeten kunnen. Dit zou dan echter nog getoetst moeten worden, bijvoorbeeld door ook in het tweede deel
steekproefsgewijs interviews af te nemen.
Na het versturen van een brief naar veertien organisaties die niet direct bereid waren in het onderzoek te participeren, bleek dat deze aanpak niet werkte (Bijlage III). Daarop hebben we bij het benaderen van andere organisaties de leeftijd verhoogd van 12 jaar naar 12 tot en met 15 jaar en later, nadat dit nog steeds niet voldoende respondenten opleverde, van 12 jaar tot 18 jaar (bijlage IV). Er zijn in drie stappen 31 zorgorganisaties benaderd voor deelname aan het onderzoek. Deze organisaties werken verspreid over geheel Nederland en variëren in grootte van één of enkele locaties, tot een landelijke organisatie met ongeveer achtduizend cliënten in zorg. Uit deze 31 organisaties zegden uiteindelijk vijf toe deel te willen nemen aan het onderzoek. In eerste instantie werden door deze organisaties 171 cliënten aangemeld voor deelname aan het onderzoek. Uiteindelijk hebben echter, na heel veel inspanningen van de kant van de onderzoekers slechts 25 cliënten deelgenomen aan het onderzoek, veertien jongens en elf meisjes. De redenen voor dit grote verschil zullen in de discussie vermeld
22 worden. Zowel bij de jongens als meisjes varieerde de leeftijd van 12 tot 18 jaar. De
gemiddelde leeftijd was 14,8 jaar (14,9 jaar voor jongens en 14,5 jaar voor meisjes).
Instrumenten
In dit onderzoek staat de ontwikkeling van de vragenlijst ‘Instrument Cliëntervaring Gehandicaptenzorg’ centraal. Daarbij waren we geïnteresseerd in de kwaliteit van de
antwoorden van cliënten met diverse intelligentieniveaus. Van heel veel cliënten bleek geen intelligentieniveaubepaling bekend. Om het intelligentieniveau van de cliënten voor afname bij de vragenlijst te kunnen bepalen is daarom gekozen voor afname van de Sociale
Redzaamheidsschaal voor Zwakzinnigen de SRZ. Ook zijn aan begeleiders een aantal aanvullende vragen gesteld om het niveau van de cliënt beter te kunnen bepalen. Naast het Instrument Cliëntervaring Gehandicaptenzorg is er verder ook een semigestructureerd interview afgenomen bij alle deelnemende cliënten met een verstandelijke beperking. Hieronder wordt op deze instrumenten verder ingegaan.
Sociale Redzaamheidsschaal voor Zwakzinnigen (SRZ). Een eerste inventarisatie bij
instellingen aangaande de bepaling van het intelligentieniveau van de deelnemende cliënten leverde een divers en onvolledig beeld op. Er waren verschillende instrumenten gebruikt om tot een schatting van het niveau van functioneren te komen, of er was in het geheel geen bruikbare informatie dienaangaande. Een verkenning van de beschikbare instrumenten om alsnog bij iedere deelnemer een niveaubepaling te kunnen doen, bracht ons bij de SRZ. De SRZ meet sociale redzaamheid van mensen met een VB. Daarbij wordt een onder verdeling gehanteerd in algemene dagelijkse vaardigheden, taalgebruik, taakgerichtheid en sociale gerichtheid (Kraijer, Kema, & De Bildt, 2004). Begeleiders scoren bijvoorbeeld de mate waarin iemand zijn eigen schoenen kan vastmaken. Daarbij staat de laagste score 1 voor ‘trekt veters niet strak’ en de hoogste score 4 voor ‘strikt de veter’.
De SRZ is door de COTAN in 2004 op alle gebieden ‘goed’ beoordeeld, behalve de normering die het predicaat ‘voldoende’ kregen (Kraijer & Plas, 2006). Een groot voordeel van de SRZ is de korte afnameduur, die slechts 10 tot 15 minuten bedraagt en de beoordeling kan gedaan worden door twee begeleiders die de cliënt goed kennen. Daarnaast wordt er binnen de gehandicaptenzorg op grote schaal gewerkt met de SRZ, wat de kans verhoogt dat deze gegevens al bekend zijn binnen de deelnemende organisaties. Kraijer en Plas (2006) stellen: “Bij het matchen van onderzoekspersonen voor het samenstellen van een onderzoeks- en een controlegroep kunnen sociale redzaamheidsschalen zeer goede diensten bewijzen.” (p.
23 213) Ook stellen Kraijer en Plas dat de totaalscore van de SRZ naast een IQ-bereik gezet kan worden. Zo verdelen zij de SRZ-totaalscores onder in een categorie EVB (3, 4, 5), MVB (6, 7, 8) en LVB (9, 9+). In dit onderzoek is de hantering zoals geformuleerd door Kraijer en Plas (2006) aangehouden. Een nadeel van de SRZ is dat het slechts een indicator is en er daardoor geen uitspraken gedaan kunnen en mogen worden over het daadwerkelijke niveau van het intellectueel functioneren van een deelnemer. Wanneer er sprake is van een disharmonisch profiel, is de SRZ-totaalscore daarvoor niet bruikbaar. Ons bewust van deze beperkingen van de SRZ wogen de voordelen zwaarder en er waren geen goede alternatieven voor handen in het kader van dit onderzoek.
Korte vragenlijst voor begeleiders. Naast de SRZ is er nog een korte vragenlijst
opgesteld, waarin onder andere aan begeleiders werd gevraagd of er nog bijeenkomende problematiek aanwezig is bij de cliënt, zoals syndromale aandoeningen of
ontwikkelingsstoornissen (Bijlage V). Met deze extra informatie konden in het eerste deel van het onderzoek niveau-profielen opgesteld worden met daarin indicaties en contra-indicaties voor afname van het Instrument Cliëntervaring Gehandicaptenzorg (‘de vragenlijst’).
Instrument Cliëntervaring Gehandicaptenzorg (ICG). Het creëren van de vragenlijst
ICG is grotendeels in samenspraak met de begeleidingscommissie gedaan. Het uitgangspunt daarbij was dat wij ons dienden te baseren op de acht kerndomeinen zoals deze zijn
samengesteld door Schalock en Verdugo (2002). Er waren twee belangrijke redenen om voor deze invalshoek te kiezen. De belangrijkste was dat deze kerndomeinen in het Visiedocument Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg centraal worden gesteld (Schuurman & Finkenflügel, 2011; VGN, 2007). Het lag dus voor de hand om in het verlengde hiervan de vragenlijst te
ontwikkelen. Ten tweede heeft onderzoek de universaliteit van de kerndomeinen aangetoond (Jenaro et al., 2005; Schalock et al., 2005; Wang et al., 2010). Doordat de kerndomeinen in een groot aantal indicatoren onderverdeeld zijn, was het zeer goed mogelijk om een
uitgebalanceerde keuze te maken, zonder doelgroepen tekort te doen. De
begeleidingscommissie heeft vervolgens in overleg met de onderzoekers besloten dat de vragenlijst uit één hoofdvraag en maximaal vier extra vragen mocht bestaan. De domeinen die men hiervoor heeft gekozen zijn: zelfbepaling, emotioneel welbevinden, sociale inclusie en persoonlijke ontwikkeling. Tevens was het de wens van de begeleidingscommissie om de zogeheten NPS-vraag terug te laten komen in dit onderzoek.
Op basis van deze voorwaarden hebben de onderzoekers zich verdiept in de literatuur voor het opstellen van geschikte vragen aan mensen met een verstandelijke beperking. Dit
24 mondde uit in een ‘Checklist Vraagformulering’ ( op grond van onderzoek van Bonham et al., 2004; Finlay & Lyons, 2001; Finlay & Lyons, 2002; Hartley & MacLean, 2006; Matikka & Vesala, 1997; Perry & Felce, 2002; Schuurman et al., 2004; White-Koning et al., 2005).
Tabel 3.
Checklist vraagformulering
Woordgebruik/betekenis Zinsopbouw/Grammatica
-eenvoudige, korte, dagelijkse woorden -korte zinnen, maximaal 5-7 woorden
-concrete begrippen -geen bijzinnen
-geen generalisaties -eenvoudige grammatica
-één boodschap per vraag/zin -actieve werkwoordvormen, tegenwoordige tijd -geen verwijzingen naar frequentie/tijdsbepaling -geen directe vergelijkingen
-positieve bewoording (geen ontkenningen) -bij voorkeur gesloten vragen
Op basis van deze checklist hebben de onderzoekers een zestal vragen bedacht, die in overeenstemming waren met de wensen vanuit de begeleidingscommissie (Bijlage VI).
1. Luistert de begeleiding naar jou? (domein ‘zelfbepaling’)
2. Leer jij nieuwe dingen op … [locatie van afname]? (domein ‘persoonlijke ontwikkeling’)
3. Zou jij tegen vrienden zeggen dat het leuk is op … [locatie van afname]? (NPS-vraag) 4. Ben jij vrolijk op … [locatie van afname]? (domein ‘emotioneel welbevinden’)
5. Heb je vrienden op … [locatie van afname]? (domein ‘sociale inclusie’) 6. Is het leuk op … [locatie van afname]? (alternatieve NPS-vraag)
Bij deze vragenlijst is een handleiding opgesteld die de onderzoeker moet volgen tijdens de afname (Bijlage VI). Het uiteindelijke voorstel voor de te ontwikkelen vragenlijst is per mail voorgelegd aan de begeleidingscommissie. Alle leden van de begeleidingscommissie hebben hun goedkeuring verleend. Vraag 3, de NPS-vraag voldoet niet aan de checklist
vraagformulering omdat de zin te lang is (tien woorden) en er twee boodschappen in verwerkt zitten. In dit onderzoek verwachten wij dan ook dat deze vraag niet betrouwbaar beantwoord kan worden. Door de vraag er wel in te laten staan wordt enerzijds het verzoek vanuit de begeleidingscommissie gehonoreerd, anderzijds vormt deze vraag een goede vergelijking met de alternatieve NPS-vraag die is opgesteld. Het formuleren van antwoordcategorieën is eveneens gebaseerd op een literatuurstudie. Hieruit blijkt dat Likertschalen met drie tot vijf antwoordmogelijkheden gangbaar en geschikt zijn voor het bevragen van mensen met een (lichte) verstandelijke beperking (Fang et al., 2011; Hartley & Maclean, 2006; Schalock, Keith, Verdugo & Goméz, 2011). In dit onderzoek is daarbij gekozen voor een
25 antwoordmogelijkheid in de vorm van een vierpunts-Likertschaal, met de volgende
antwoordmogelijkheden: ‘ja’, ‘soms’, ‘nee’, ‘weet ik niet’.
Ook het gebruik van ondersteunend beeldmateriaal is gebaseerd op een literatuurstudie (Boland, Daly & Staines, 2009; Finlay & Lyons, 2001; Heal & Sigelman, 1995; Kroesse, Gillot & Atkinson, 1998; Sigelman, Budd, Winer, Schoenrock & Martin, 1982). Omdat de literatuur hierover vrij beperkt is, hebben de onderzoekers gekozen om afbeeldingen te gebruiken waarin een aantal ‘cues’ gelijktijdig zijn verwerkt. Zo is de antwoordkaart ‘ja’ groen omrand, staat het woord ‘ja’ er in, en is er een persoon afgebeeld die vrolijk kijkt en de duimen
omhoog steekt. De antwoordkaart ‘nee’ is rood omrand, heeft het woord ‘nee’ er in, en er staat een persoon afgebeeld die sip kijkt en de duimen omlaag houdt. Belangrijk bij de ontwikkeling hiervan was dat deze foto’s zich van elkaar onderscheidden. Het doel van dit beeldmateriaal was dat het ter ondersteuning kon dienen bij het herhalen van de vraag en antwoordmogelijkheden indien de cliënt er blijk van gaf de vraag initieel niet begrepen te hebben. Op deze manier werden cliënten in staat gesteld om op een non-verbale wijze antwoord te geven op de gestelde vraag. Om te zien of de cliënten deze cues begrepen hadden, werd na afname van het interview een kort spelletje gedaan waarbij de cliënt de afbeelding moest aanwijzen waarnaar de onderzoeker in het spel refereerde. Daarbij lagen er dan vier afbeeldingen voor de cliënt op tafel, waarbij de onderzoeker bijvoorbeeld vroeg: ‘op welke afbeelding kijkt de persoon blij?’ etc. (Bijlage VII).
Semigestructureerd interview. Voor de ontwikkeling van het semigestructureerd
interview zijn de gesloten vragen van de vragenlijst omgezet in een open vraagvorm. De gesloten vraag ‘Is het leuk op [naam locatie]?’ is bijvoorbeeld omgezet naar ‘Hoe vindt je het op [naam locatie]?’. Daarnaast zijn er een aantal vaste doorvraagvormen opgesteld die
aanvullend gesteld mogen worden. Het gaat dan om doorvragen als: ‘waarom wel?’, ‘waarom niet?’ en ‘kun je daar nog iets meer over vertellen?’. Op welke wijze doorgevraagd mocht worden is per vraag vooraf gedefinieerd en is vermeld in een handleiding (Bijlage VIII). De wijze van het hanteren van het beeldmateriaal staat hier eveneens in vermeld. Meijer (2013) gaat in haar onderzoek verder in op de ontwikkeling van het semigestructureerd interview.
Procedure
Iedere zorgorganisatie aangesloten bij de VGN is per brief door de VGN op de hoogte gesteld van het onderzoek met de vraag of men bereid was tot deelname (Bijlage III & IV). Na een week volgde er telefonisch contact. Indien een zorgorganisatie besloot deel te nemen, werd er
26 een toestemmingsbrief voor de ouders en verzorgers van de deelnemers verstrekt (Bijlage IX). Ook is er een brief opgesteld om de medewerkers van de betreffende locatie op de hoogte te stellen van het aanstaande onderzoek (Bijlage X).
In het onderzoek is veel aandacht geweest voor procedurele betrouwbaarheid. Door vooraf een uitgebreid stappenplan op te stellen, handleidingen bij de vragenlijst en het interview op te stellen en het vervaardigen van meerdere checklists c.q. evaluatieformulieren is het mogelijk zowel de afnameprocedure als de daadwerkelijke afname goed observeerbaar en dus meetbaar te maken. Hierbij wisselen de twee onderzoekers elkaar af door de ene keer als onderzoeker op te treden en de andere keer als observator. Door het gebruik van deze handleidingen en protocollen is voor iedere deelnemer zowel bij de vragenlijst als het interview een checklist procedurele betrouwbaarheid en tweemaal een evaluatieformulier ingevuld. In het navolgende zal het bezoek aan een locatie en de betreffende afname van vragenlijst en interview nauwkeurig beschreven worden.
Het onderzoek is uitgevoerd door twee onderzoekers. De onderzoekers bezochten samen de woon- of dagbestedingslocatie waar de cliënt verbleef. De onderzoekers meldden zich eerst bij de begeleiders van de groep. Er werd overlegd wat zij de meest geschikte plek van afname vonden op de betreffende locatie. Ook werd aan de begeleiders gevraagd of zij de SRZ wilden invullen, indien deze in de afgelopen 12 maanden nog niet door de organisatie zelf was ingevuld. Daarnaast werd ook een korte vragenlijst overhandigd aan de begeleiders voor de meer algemene gegevens van de deelnemer (Bijlage V). Ten slotte werd de
begeleiders gevraagd of zij de onderzoekers wilden introduceren bij de deelnemer. De onderzoekers stelden zich voor en gingen samen met de deelnemer naar de testruimte. In dit onderzoek zijn de volgende ruimtes gebruikt: woonkamer (15 keer), kantoor begeleiding (6 keer), dagbestedingslokaal (2 keer) en slaapkamer (2 keer). Bij de afname van de vragenlijst en het interview ging de voorkeur uit naar afwezigheid van ouders en/of begeleiders; dit om eventuele externe beïnvloeding tegen te gaan. Wanneer de deelnemer zelf aangaf dit wel te willen, of de begeleiders dit sterk aanraadden, werd hier van afgeweken. Als dit gebeurde, werden aanwezigen geïnstrueerd zich ‘op de achtergrond’ op te stellen. Bij de deelnemers is eerst de vragenlijst afgenomen en vervolgens het interview.
Vragenlijst. De deelnemer aan tafel zitten met de onderzoeker tegenover hem/haar. De
observator (onderzoeker 2) zit aan dezelfde tafel, op een wijze dat hij/zij zicht heeft op zowel de cliënt als de onderzoeker. Onderzoeker heeft voor zich liggen: de handleiding vragenlijst ‘Instrument Cliëntervaring Gehandicaptenzorg’ (Bijlage VI), een scoreformulier (Bijlage XI)
27 en een pen. Naast de onderzoeker, uit het zicht van de cliënt, ligt de stapel met vraag- en antwoordafbeeldingen. De observator heeft voor zich liggen: de checklist procedurele betrouwbaarheid (Bijlage XII) en een evaluatieformulier (Bijlage XIII). De onderzoeker begon met een kort gesprekje om de deelnemer op zijn/haar gemak te stellen. Vervolgens legt de onderzoeker het doel uit van het gesprek. Daarbij garandeert de onderzoeker anonimiteit en geeft de onderzoeker aan dat de deelnemer op ieder moment mag stoppen als hij/zij dat wil. De observator vinkt af op betrouwbaarheidschecklist of aan alle procedure-eisen is voldaan. De onderzoeker begint met een voorbeeldvraag. De stappen van de vragenlijst worden vervolgens gehanteerd. De onderzoeker scoort zelf de gegeven antwoorden. Nadat de
vragenlijst is doorlopen, of de afbreekregels zijn gehanteerd, geeft de onderzoeker aan dat dit onderdeel klaar is. De onderzoeker vraagt vervolgens of de deelnemer hem/haar de
ruimte/slaapkamer/tuin wil laten zien. Zij verlaten vervolgens de ruimte. De observator vult dan eerst het evaluatieformulier in. Vervolgens legt observator de materialen voor het interview klaar.
Interview. Tussen afname van de vragenlijst en het interview zit maximaal 10
minuten. Dit minimaliseert de kans dat er in de tussentijd gebeurtenissen plaats kunnen vinden die de antwoorden van de cliënten kunnen beïnvloeden. De deelnemer gaat ten behoeve van het interview op dezelfde plaats aan tafel zitten. De observator en de
onderzoeker wisselen van positie en van rol. De onderzoeker heeft nu voor zich liggen: het draaiboek semigestructureerd interview ‘Instrument Cliëntervaring Gehandicaptenzorg’ (Bijlage VIII), een scoreformulier (Bijlage XI), een opnameapparaat en een pen. Naast de onderzoeker, uit het zicht van de cliënt, ligt een stapel met vraag- en antwoordafbeeldingen. Ook ligt er een stapel met afbeeldingen voor deel B, het aanwijzen van de juiste afbeelding. De observator heeft voor zich liggen: een checklist procedurele betrouwbaarheid (Bijlage XII) en een evaluatieformulier (Bijlage XIII).
De onderzoeker legt het doel van het gesprek uit. Daarbij garandeert de onderzoeker wederom anonimiteit en geeft de onderzoeker aan dat de deelnemer op ieder moment mag stoppen als hij/zij dat wil. Daarnaast vertelt de onderzoeker wat het opnameapparaat doet en vraagt toestemming om het gesprek op te nemen. De observator vinkt op de
betrouwbaarheidschecklist af of aan alle procedures is voldaan.
De onderzoeker volgt op beide onderdelen van dit deel van het onderzoek het
stappenplan. Bij het aanwijzen van de juiste afbeeldingen scoort de onderzoeker het gegeven antwoord. Als het onderzoek klaar is, bedankt de onderzoeker de cliënt voor deelname en
28 beloont de deelnemer met een klein presentje, beschikbaar gesteld door VGN. De observator vult het evaluatieformulier in, en de onderzoeker neemt de SRZ en de algemene vragenlijst in ontvangst. Indien deze nog niet ingevuld is, wordt een gefrankeerde enveloppe achtergelaten met het universiteitsadres van onderzoekers.
Resultaten
Voordat ingegaan wordt op de resultaten van het onderzoek is het goed om eerst in te gaan op het geringe aantal deelnemers in dit onderzoek. Voorafgaand aan het onderzoek is bepaald dat er minimaal 150 deelnemers nodig zouden zijn om alle onderzoeksvragen goed te kunnen beantwoorden. Uiteindelijk hebben er slechts 27 cliënten deelgenomen aan het onderzoek. Van één cliënt zijn de gegevens (SRZ en extra vragenlijst) niet nagestuurd, waardoor deze niet in het onderzoek betrokken kon worden. Bij één cliënt is besloten de SRZ niet in te vullen. Deze cliënt was meervoudig gehandicapt en niet in staat tot communiceren met de onderzoeker. In totaal hebben er uiteindelijk 25 cliënten deelgenomen aan het onderzoek. De implicaties hiervan worden besproken in de sectie Discussie.
Op basis van de door Kraijer en Plas (2006) gehanteerde indeling is de volgende indeling naar intelligentieniveau mogelijk:
Tabel 4.
Niveaubepaling op basis van SRZ-totaal scores
Niveau Score op basis SRZ Aantal participanten in dit onderzoek
EVB 3-5 13
MVB 6-8 10
LVB 9-9+ 2
Van de 25 deelnemers zijn er 13 in staat geweest zowel de vragen van de vragenlijst te beantwoorden als het interview te voltooien. Voor een overzicht hiervan zie Bijlage XV.
Deelvraag 1: Tot welk intelligentieniveau van de cliënt is het mogelijk de vragenlijst uit te vragen?
Er zijn te weinig deelnemers om hier een wetenschappelijk verantwoord antwoord op te geven. Wel is er een trend zichtbaar. 12 van de 13 deelnemers die op basis van hun SRZ-score het niveau EVB scoorden, waren niet in staat de vragen van de vragenlijst te beantwoorden. Deze deelnemers scoorden ook allemaal zeer laag op het gebied ‘taalgebruik’(Bijlage XV).
29 De enige deelnemer uit de categorie EVB die in staat was de vragenlijst te beantwoorden, scoorde aan de hoge kant (normscore 5) en ook wat betreft taalgebruik (normscore 7). De 10 deelnemers die op basis van hun SRZ-score ingedeeld zijn in de categorie MVB, waren allen in staat zowel de vragen van de vragenlijst als die van het interview te beantwoorden. Dit geldt ook voor de 2 deelnemers die volgens hun SRZ-score op een LVB-niveau functioneren. Conclusie: de vragenlijst lijkt niet geschikt voor mensen met EVB waarbij expressieve
communicatie niet mogelijk is. Hypothese 1.1 (Deelnemers met een ernstige verstandelijke beperking kunnen de vragen van de vragenlijst niet beantwoorden (verbaal dan wel non-verbaal)) wordt aangenomen. Voorzichtigheid bij de interpretatie hiervan is wel geboden omdat de onderzochte groep (n=13) klein is.Hypothese 1.2 (Mensen met een matige
verstandelijke beperking kunnen de vragen van de vragenlijst wel beantwoorden (verbaal dan wel non-verbaal), waarbij zij aantoonbaar het inhoudelijke deel van de vraag begrijpen) wordt aangehouden. Hiervoor zijn te weinig gegevens beschikbaar om uitspraken over te doen.
Deelvraag 2: Welke vraagstelling is het duidelijkst voor mensen met een verstandelijke beperking?
In dit onderzoek zijn er slechts 13 deelnemers in staat geweest de vragen van de vragenlijst te beantwoorden. Dit maakt het lastig om uitspraken te doen over de mate waarin een vraagstelling duidelijk is voor een deelnemer. Om te kunnen beoordelen of een deelnemer de vraag snapt, is gekozen om daarnaast een interview af te nemen. Vier beoordelaars scoorden vervolgens
onafhankelijk van elkaar of de persoon volgens hen de vraag inhoudelijk snapte, afgaande op de antwoorden die de deelnemer gaven tijdens het interview. Een overzicht van deze beoordeling per vraag is te vinden in Bijlage XVI. In tabel 4 staat een overzicht van het aantal deelnemers dat een vraag niet begreep, per vraag.
Tabel 5.
Overzicht vraagbegrip en overeenkomst vragenlijst – interview
Vraag Begrijpt de vraag niet (aantal) Volgnummers op basis van SRZ (Licht; Matig; Ernstig) Geeft ander antwoord bij het interview dan bij afname vragenlijst Volgnummers SRZ (Licht; Matig; Ernstig) 1. Luistert de begeleiding naar jou? 4 Licht: - Matig: 15, 24, 31 Ernstig: 17 4 Licht: - Matig: 3, 15, 29 Ernstig: 17
30
2. Leer jij nieuwe
dingen op … ? 4 Licht: 5 Matig: 3, 31 Ernstig: 17
7 Licht: 5
Matig: 3, 15, 26, 29, 31 Ernstig: 17
3. Zou jij tegen vrienden zeggen dat het leuk is op … ? 1 Licht: - Matig: 24 Ernstig: - 4 Licht: 28 Matig: 4, 24, 26 Ernstig: -
4. Ben jij vrolijk
op … ? 2 Licht: 5 Matig: 24
Ernstig: -
4 Licht: 28
Matig: 3, 25, 31 Ernstig: -
5. Heb jij vrienden op … ? 1 Licht: - Matig: - Ernstig: 17 1 Licht: - Matig: - Ernstig: 17
6. Vind je het leuk
op … ? 0 Licht: - Matig: -
Ernstig: -
2 Licht: -
Matig: 23, 25 Ernstig: -
In deze tabel is af te lezen dat sommige vragen vaker niet begrepen worden door de deelnemers dan andere. Zo worden vraag 1 en vraag 2 beide door vier deelnemers niet begrepen. Hierbij is het ook belangrijk om te zien dat het om zes verschillende deelnemers gaat, op een totaal van dertien deelnemers. De meest waarschijnlijke oorzaak hiervoor is de inhoudelijke formulering van de vragen. Zo doet Vraag 1 een groot beroep op de theory of mind van een deelnemer, omdat ook hier gevraagd wordt zich te verplaatsen in een ander. Hier zal in de discussie nader worden ingegaan. Ook bleek uit de interviews dat deze vraag voor meerdere interpretaties vatbaar was. Vraag 2 lijkt te vaag geformuleerd te zijn. Veel deelnemers hadden moeite met het bedenken wat ‘nieuwe dingen’ zouden kunnen zijn. Beide vragen lijken dan ook niet bruikbaar in deze formulering. Vraag 4, vraag 5 en vraag 6 werden betrekkelijk goed begrepen door de deelnemers. Hierbij moet aangetekend worden dat bij vraag 4 weer veel deelnemers een ander antwoord gaven op dezelfde vraag tijdens het interview. Er is bij deze vraag dan ook meer onderzoek nodig om de bruikbaarheid te kunnen bepalen. Opvallend is het dat vraag 3 (de NPS-vraag) waarvan op voorhand werd verwacht dat deze niet goed begrepen zou worden, juist goed lijkt te zijn begrepen. Nadere analyse van de antwoorden die gegeven zijn op dezelfde vraag tijdens het interview liet echter zien dat de deelnemers slechts op een deel van de vraag reflecteerden. Zij beantwoordden het vraagdeel ‘dat het leuk is’, maar maakten niet de koppeling met het vraagdeel dat zij dit ook tegen vrienden zouden zeggen. Daarom lijkt de vraag in deze vorm toch niet geschikt.
Conclusie: Hypothese 2 (Een korte vraagstelling met maximaal vijf simpele woorden is het duidelijkst) wordt aangehouden. Er zijn te weinig gegevens om hier eenduidig een antwoord op te geven. Vraag 3, de oorspronkelijke NPS-vraag, is weliswaar goed beantwoord, maar lijkt na
