‘‘Wij hebben er geen moeite mee’’
Een onderzoek over de ervaringen van mantelzorgers tussen de 18 en 34 jaar
die intensieve zorg verlenen
Universiteit van Amsterdam
Ruby Blauw 10350926 Bachelor opleiding Sociologie Bachelor-scriptie
19 juni 2015
1ste Begeleidster: Dr. L. H. Verplanke 2de Begeleider: Dr. T.P. Franssen
2
Inhoudsopgave
1. Voorwoord 3
2. Inleiding en beschrijving onderwerp 4
3. Theoretisch Kader 7 3.1 Burgerschap-regime 9 3.2 Voorafgaand onderzoek 11 4. Methodologie 15 4.1 Keuze onderzoekseenheid 15 4.2 Toegang veld 16
4.3 Representativiteit, validiteit en betrouwbaarheid 20
4.4 Keuze van kennisbronnen 21
4.5 Afbakening naar plaats en tijd 21
4.6 Waarnemingsmethoden en techniek 22 5. Resultaten en theorie 24 5.1 Deelvraag één 24 5.2 Deelvraag twee 28 5.3 Deelvraag drie 31 5.4 Deelvraag vier 33 5.5 Deelvraag vijf 37 5.6 Deelvraag zes 41 5.7 Deelvraag zeven 44
6. Conclusie: onderzoeksvraag en theorie 48
7. Discussie 54
8. Beleidsaanbevelingen 57
9. Literatuur overzicht 58
3
1. Voorwoord
Voorafgaand aan deze bachelor-scriptie wil ik enkele mensen bedanken. Ten eerste mijn begeleidster Dr. Loes Verplanke die altijd paraat stond voor mentale ondersteuning en feedback. Ze heeft velen van onze groep er werkelijk doorheen
geholpen en trachtte met haar inspirerende feedback het beste resultaat te behalen. Ook mijn tweede begeleider Dr. Thomas Franssen heeft zijn bijdrage aan een overtuigende feedback verleend en wenste hierbij het beste in ons naar boven te halen.
Uiteindelijk wil ik ook mijn medestudenten in dezelfde scriptiegroep bedanken voor de ondersteuning, het luisteren en het meedenken tijdens de werkgroep bijeenkomsten. Dit heeft velen van ons gemotiveerd.
4
2. Inleiding en beschrijving onderwerp
De afgelopen decennia is er veel kritiek geleverd op de verzorgingsstaat. De burgers zouden misbruik maken van alle voorzieningen die de verzorgingsstaat biedt. Dit misbruik wordt ook wel omschreven met het begrip de ‘’calculerende burger’’ van Kees Schuyt (1991). Ook Dalrymple (2001) heeft kritiek in de zin dat de overheid geen ruimte vrij laat voor persoonlijke verantwoordelijkheid. Volgens Dalrymple (2001) maakt ze ons hiermee afhankelijk en houdt zo een onderklasse in stand. Tot slot betoogt Blond (2010) dat de verzorgingsstaat de betrokkenheid tussen mensen overbodig maakt door alles te centraliseren en dus de meeste taken naar zich toe trekt. De overheid heeft individualisme ontwikkeld en ons gemaakt tot afhankelijke zwakke gemeenschappen (Blond 2010). De Nederlandse overheid heeft twee reacties op deze kritiek. Ten eerste is het een politieke keuze om niet nog meer geld uit te geven aan zorg. Het wordt geframed als een te dure sector. Ten tweede wil de overheid een actieve burger creëren die in staat is en het moreel gezien normaal vindt om voor zichzelf en uit vrije wil voor een ander te zorgen (Kampen et al. 2013).
De zorg in Nederland ondergaat daarom grote veranderingen. Per 1 januari 2015 is er gedecentraliseerd van rijk naar gemeenten en komen veel zorgtaken op de
schouders van gemeenten terecht. Dit gaat samen met bezuinigingen op allerlei hulp- en zorgvoorzieningen. Vaak redden gemeentes het niet om in gelijke mate zorg te bieden vanwege een té klein budget. Daarnaast kort de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) op ook zijn budgetten. Er wordt daarom beroep gedaan op zelfredzaamheid en actieve solidariteit. Er wordt flink bezuinigd en de professionals moeten allereerst de zorgbehoevende stimuleren om zorg uit eigen kring te vinden. Wanneer dit niet genoeg is, mag de professional hulp gaan verlenen. De professionals moeten nu dus meer gaan ‘‘zorgen dat’’ in plaats van ‘‘zorgen voor’’. Dit houdt in dat burgers niet louter door belasting-overdracht solidair zijn met elkaar, maar ook in hun handelen, bijvoorbeeld door zorg te dragen voor een buurman (Kampen et al. 2013).
Er is veel kritiek op de nieuwe manier van zorgen vanuit de overheid. Zoals ik hierboven al genoemd heb, worden veel mensen nu aangewezen op hun sociale netwerk. Sommige zorgtaken als dagbesteding, persoonlijke begeleiding en huishoudelijke
ondersteuning zijn vanuit de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) naar de WMO verplaatst. De gemeente is nu beheerder over deze WMO.
5
Daarnaast is persoonlijke verpleging en verzorging van de AWBZ naar de Wet Langdurige Zorg gegaan. Kosten in het kader van deze wet vallen onder de
ziektekostenverzekeraar. Ook op die kosten is bezuinigd en ook hier geldt hetzelfde principe als bij de gemeente: eerst in eigen kring zoeken en pas als dat niet lukt kun je bij de professionele hulp terecht. Het verkrijgen van zorg wordt op deze manier vaker een gunst dan een recht en soms wordt duidelijk dat mensen deze gedachte niet goed kunnen plaatsen (Grootegoed 2009). Intieme/affectieve relaties worden een deel van het nieuwe burgerschap; hierbij wordt persoonlijke afhankelijkheid groter.
Deze drastische veranderingen roepen een aantal empirische vragen op zoals: hoe vindt men het om de zorg thuis te ontvangen? Hoe voelen we ons over deze nabije overheid? Maar ook: hoe kijken vrouwen aan tegen het idee van meer zorg in
combinatie met participatie op de arbeidsmarkt? Zijn het inderdaad de vrouwen waarvan verwacht wordt dat ze thuis blijven om te zorgen? Zijn we bereid onze ouders in huis te nemen wanneer geld voor een verzorgingstehuis niet beschikbaar is?
Vooral deze laatste vraag heeft mijn aandacht getrokken. Er wordt steeds vaker geroepen dat wij ‘‘de jongere generatie’’ het al minder belastend zouden vinden om voor een ouder wordende vader of moeder te moeten zorgen in de toekomst dan een oudere generatie (Duyvendak 2014). Ook bestaat de kans dat wij als jonge generatie minder gewend zijn aan overheidszorg en hierbij dus minder problemen zouden hebben met eigen verantwoordelijkheid en actieve solidariteit (Dekker & Den Ridder 2013). Onze gedachtes daarover zouden al aangepast zijn en meer gericht op de
participatiesamenleving die de overheid voor ogen heeft. Ik vraag mij echter af of dit ook daadwerkelijk zo is, met name voor de jonge generatie die al ervaring heeft met
intensieve (mantel)zorg. Heeft de overheid überhaupt een ander idee over zorg kunnen overbrengen of komt er wel degelijk verzet vanuit deze generatie? Hebben ze moeite met de hoeveelheid mantelzorg die zij zullen moeten inpassen in hun dagelijks leven? Is deze jongere generatie ook wel zo loyaal als de overheid zou wensen en zijn ze in staat om voor iedereen uit hun sociale netwerk zorg te bieden of wensen zij alleen hulp aan te bieden aan familie of slechts de persoon waar ze nu voor zorgen?
6
De onderzoeksvraag luidt als volgt:
Hoe ervaren mantelzorgers tussen 18 en 34 jaar de zorg die zij verlenen en aan welke
framing en feeling rules1 zijn deze ervaringen te relateren? Deelvragen die hierbij van toepassing zijn:
In welke mate bepaalt het zorgen het leven van de mantelzorger? Met welke reden is de mantelzorger gaan zorgen?
Hoe beïnvloedt de zorg de relatie van de respondent met de zorgbehoevende? Welke positieve en negatieve gevoelens worden ervaren tijdens het zorgen?
Wat zijn de verwachtingen en gedachtes van de mantelzorgers over meer zorg in de toekomst?
Hoe ver gaat de loyaliteit van de mantelzorgers wat betreft het zorgen voor anderen? Hoe denken de mantelzorgers over het nieuwe zorgplan van de overheid?
Er is al veel bekend over hoe de oudere generatie over deze verandering denkt (Grootegoed 2009), maar nog niet zoveel over de jongere generatie en hun blik op de toekomst van de zorg. Mijn onderzoek kan een globale schets geven in hoeverre de gedachtegang van de jongere generatie mantelzorgers overeenkomsten vertoont met het overheidsideaal waarin actieve solidariteit en actief burgerschap centraal staan.
7
3. Theoretisch Kader
Voor naar verschillende gedachtes en ideologieën rondom zorg te zoeken, is het van belang te onderzoeken welke theoretische aspecten hierbij een rol kunnen spelen.
Muehlebach (2012) schrijft over de verandering van ethische begrippen die verband houden met burgerschap in Italië. Net zoals nu in Nederland gaande is, heeft er in Italië ook een verschuiving in het beleid plaats gevonden die niet alleen een
verandering in de zorg teweegbracht maar ook een oproep deed op de moraliteit. Moraliteit is hier een onmisbaar instrument voor de kapitalistische transformatie. ‘‘De vraagstelling van Muehlebach komt voort uit verwondering: hoe kan het toch dat zo weinig Italianen protesteren tegen de uitholling van de verzorgingsstaat terwijl die hen vaak zeer direct en heftig raakt?’’ (De Wilde 2013: 1) Haar antwoord is dat niet de moraal van de markt dominant is geworden onder het neoliberalisme, maar dat de Noord-Italiaanse overheid met veel moeite een nieuwe moraal heeft ontwikkeld (De Wilde 2013). ‘‘De overheid probeert empathie, solidariteit en medelijden op te wekken en mensen het gevoel te geven dat dit een spontane, eigen emotie is’’ (De Wilde 2013: 1). De transformatie van de verzorgingsstaat is niet zozeer een nieuwe dominantie van de markt, maar een door de activerende overheid gecreëerde ‘morele vorm van
burgerschap’ (Muehlebach 2012: 6, vertaling RB).
Muehlebach (2012) spreekt hierbij van ‘‘ethisch burgerschap’’. De burger wordt door de overheid gezien en aangesproken als bezield door ‘‘emotie in plaats van
intellect, door het vermogen te voelen en naar dit gevoel te handelen’’ (Muehlebach 2012: 7, vertaling RB). Burgers kregen bepaalde gevoelsregels aangeleerd (Hochschild 2003). Dit zijn impliciete voorschriften over hoe ze zich zouden moeten voelen in bepaalde situaties of ten aanzien van bepaalde kwesties en over de wijze waarop ze die gevoelens mogen uiten (Hochschild 2003). Dit is ook in Nederland van toepassing. De overheid speelt met taal om een ethische verandering wat betreft zorgen voor naasten op gang te brengen. De overheid creëert dit discours door bijvoorbeeld reclames te maken met de quote ‘‘Nederland verandert, en de zorg verandert mee’’. Dit wordt gepresenteerd als iets positiefs waar we als burger achter zouden moeten staan. Er wordt gesteld dat ‘‘wij’’, de burgers, aan het veranderen zijn en dat de overheid zo aardig is om mee te veranderen. In werkelijkheid is het andersom, de zorg verandert en wij als burgers zijn min of meer verplicht mee te veranderen. Er wordt op deze manier dus
8
ingespeeld op ons geweten en onze morele waarden als burger.
Voor Engeland benoemd Nikolas Rose (2000) een zelfde verandering de Third Way. Het actieve burgerschap waarin solidariteit en loyaliteit naar elkaar normaal is, is hierin het ethische uitgangspunt. De Third Way staat voor het combineren van een rechts en een links beleid. Hierin worden neoliberale ideeën gebruikt om socialistische doelstellingen te bereiken (Rose 2000). Hierin wordt het marktdenken vooropgesteld, maar sociale ontwikkelingen worden hiermee gestimuleerd. Er is geen sprake van dwang, maar van stimulering vanuit de overheid (Rose 2000). Burgers worden geacht eerst zelf te proberen hun problemen op te lossen, alvorens de overheid aan te spreken. Rose (2000) analyseert de recente discussies over de derde weg in Groot-Brittannië en de Verenigde Staten. Het is een opkomst van een nieuwe politiek van gedrag. Dit is een technologie van de overheid (Rose 2000).
Beide beschrijvingen van zowel Muehlebach (2012) en Rose (2000) komen terug in het begrip governmentality dat Marinetto (2003) gebruikt om de verschuiving van het gedachtegoed in Britannië aan te tonen. Governmentality is een manier waarop
overheden proberen om de burger het meest geschikt te krijgen om het beleid die regeringen produceren te vervullen (Marinetto 2003). De samenleving staat niet los van ons, wij zijn de samenleving. Marinetto laat zien dat de overheid een belangrijke rol heeft gespeeld in het vormgeven van maatschappelijke betrokkenheid in Brittannië (Marinetto 2003). Dit door middel van beleid dat beïnvloed is door contrasterende ideologische opvattingen over burgerschap en politiek opportunisme (Marinetto 2003). Vanuit het overheersende gedachtegoed, dat gebaseerd is op Foucault (1989), zijn er verschillende soorten disciplines en gedachtegangen te onderscheiden over zorg. Dit is van essentieel belang voor het onderwerp van mijn scriptie aangezien ik wil
onderzoeken in hoeverre deze verschuiving al plaats heeft gevonden bij een jongere generatie mantelzorgers. Daarnaast geven Muehlebach (2012) en Rose (2000) een mooi beeld over de eventuele hervormingen die in Nederland plaats gaan vinden wat betreft overheidsstimulering tot solidariteit en loyaliteit onder burgers door op de zorg te bezuinigen.
9
3.1 Burgerschap-regime
De verschuiving van de ideologie van de zorg wordt goed geïllustreerd door Tonkens (2012). Tonkens heeft het in haar reflectie op Arie Hochschild over het bestaan van vier
burgerschap-regimes. Dit zijn institutionele arrangementen, regels en begrippen die het
huidige beleid rondom politieke beslissingen en uitgaven van staten leiden en vormen. Maar het vormt en leidt ook de probleemdefinitie die gehanteerd wordt door staten en burgers en de claims die door burgers gemaakt worden (Tonkens 2012). Net als
ideologieën hebben burgerschap-regimes allerlei waarden en normen. Waar ideologieën slechts bestaan uit ideeën, gaan burgerschap-regimes verder dan dat. Er zijn allerlei instituties en controles (Tonkens 2012). Een institutie is bijvoorbeeld de informele regel dat men zorg voor ouders op zich neemt. Wanneer men dit niet doet zal men misschien geconfronteerd worden door medeburgers vanwege dit feit en hiermee wordt dus ook gecontroleerd. De instituties kunnen formeel vastgelegd zijn (wetten) maar kunnen ook informele vastgelegd zijn (normen bijvoorbeeld) (Tonkens 2012).
Op dit moment vindt er een verschuiving plaats van het welfare-recipiënt regime naar een active-citizenship regime. In het welfare-recipiënt regime hebben burgers een passieve rol. Het zorgen wordt overgenomen door allerlei professionals. Zorg is een legaal recht waar iedereen aanspraak op kan maken. In het active-citizenship regime worden burgers juist wel geacht voor zichzelf en elkaar te zorgen. Zelfredzaamheid en solidariteit zijn hier twee speerpunten.
Elk regime heeft zijn eigen ‘‘framing en feeling rules’’. Ze bepalen in elk regime wat je wel en niet zou moeten voelen in een bepaalde situatie. In het welfare-recipiënt regime is de framing rule dat men zorg uitbesteedt. De feeling rules die hierop
gebaseerd zijn, zijn bijvoorbeeld dat men boos mag worden als men niet goed wordt behandeld door de professionals en dat men zich niet hoeft te schamen als men professionele hulp nodig heeft, omdat dat in het welfare-recipiënt regime niet wordt beschouwd als een teken van afhankelijkheid of onvermogen om de eigen problemen op te lossen (Tonkens 2012). Het regime dat nu wordt gepropageerd door de overheid past niet bij deze framing en feeling rules die we hebben opgebouwd. In het
active-citizenship regime benadrukken de framing rules die hier spelen het feit dat men voor zichzelf moet zorgen en niet afhankelijk zijn moet zijn van de staat (Tonkens 2012). Hierbij spelen natuurlijk andere feeling rules, zoals: het fijn vinden om voor je naasten te zorgen, of je schamen wanneer je professionele hulp nodig hebt en dus niet
10
onafhankelijk bent van de staat. Geleidelijk wordt dit active-citizenship regime het dominante zorgregime ten koste van het welfare-recipiënt regime, en dit brengt veel verwarring met zich mee over welke framing en feeling rules men moet hanteren. Wanneer er bijvoorbeeld wordt verwacht dat je je moeder in huis neemt wanneer ze zorg nodig heeft, kan het zijn dat je dit helemaal niet wilt omdat je nog uitgaat van de framing rule dat het vanzelfsprekend is dat je moeder naar een verzorgingstehuis kan gaan. Door de veranderingen ontstaan er discrepanties tussen oude en nieuwe normen en de gevoelens die daarbij horen. Er ontstaat als het ware een vrij gat (Tonkens 2012)
Volgens Tonkens (2012) veranderen de regimes door de invloed van macro- gebeurtenissen, zoals het ingrijpen in de organisatie van de zorg. Maar, ook al wordt een ander zorgregime dominant, het eerdere regime verdwijnt nooit helemaal. De
bijbehorende framing en feeling rules blijven op de achtergrond sluimeren. Als men de framing en feeling rules van een ander regime hanteert, dan botst dit. Het dominante regime bepaalt namelijk de framing en feeling rules die aangehangen moeten worden. Er ontstaan conflicten en frustraties op het moment dat deze (gedwongen) worden
veranderd (Tonkens 2012). De vraag is of dit conflict voor alle generaties van de samenleving geldt wanneer de overheid door de jaren heen langzaam inspeelt op het gedrag en het moreel van de burgers.
De verschillende regimes die Tonkens (2012) beschrijft bieden veel houvast voor mijn onderzoek. Het is interessant om te onderzoeken welke framing en feeling rules de jongere generatie mantelzorgers, die ik ga interviewen, hanteert en of deze
corresponderen met een van deze of juist beide regimes.
Uiteindelijk is het ook van belang te ontdekken of binnen deze framing en feeling rules het gedachtegoed van Hochschild (1979) rondom emotiewerk terug te vinden is. Emotie werk wordt vaak uitgevoerd door familieleden en vrienden, die druk op individuen zetten om te voldoen aan de emotionele normen en daarbij de emotionele expressie (Hochschild 1979). Wanneer iemand van het gezin een ongeluk krijgt, kan de emotionele norm, of te wel de feeling rule, bepalen dan men hier verdrietig om zou moeten zijn. Het emotiewerk zelf komt ter sprake wanneer de emotie, of te wel de feeling rule, niet overeenkomt met de situatie (de framing rule) (Hochschild 1979). Wanneer een respondent bijvoorbeeld opziet tegen een middag zorgen voor zijn/haar broer of zus, kan het zo zijn dat ze die emotie moeten aanpassen. De framing rule in het gezin is
11
namelijk zorg voor elkaar vanzelfsprekend is. Deze aanpassing van de negatieve emotie rondom het zorgen naar een positieve emotie kan op twee manieren. Dit kan door evocatie (oproepen van een emotie) of suppressie (wegdrukken van een emotie) (Hochschild 1979). Het kan zo zijn dat de respondent in zijn/haar gedachte een positieve emotie probeert op te wekken en hiermee de feeling rule weer gelijk te trekken met de framing rule. Het is voor dit onderzoek interessant om te ontdekken of er emotiewerk gaande is bij de respondenten. Dit kan wellicht genoodzaakt zijn
vanwege het verschil in framing en feeling rules van het oude en nieuwe zorgregime.
3.2 Voorafgaand onderzoek
Om verwachtingspatronen te creëren of structuur aan te kunnen brengen in het
onderzoek is het van belang rapporten en teksten te vinden die hier gerelateerd aan zijn. Door Dekker en Den Ridder (2013) wordt geanalyseerd hoe de Nederlandse regering het beroep op solidariteit onder burgers framed. Er wordt hierbij gebruik gemaakt van de framing en feeling rules van Hochschild (2003). Deze definiëren onze beeldvorming over wat we wel en niet zouden moeten en willen voelen over een aantal situaties (Hochschild 2003). Hieruit komt naar voren dat Nederland steeds meer een ‘‘eigen verantwoordelijkheid’’ frame krijgt.
‘‘Het vertelt dat burgers zich slecht zouden moeten voelen als zij het ‘normale’ niet doen, dat participatie een plicht is en dat actief burgerschap gaat over ‘jou’ en ‘jouw’ bijdrage aan de samenleving’’ (Verhoeven & Tonkens 2013: 36).
Het is van belang te weten of de jonge mantelzorgers ook te maken hebben met een schuldgevoel of zich juist boos voelen vanwege de wijzende vinger van de overheid. Er wordt voorspeld dat het frame dat de overheid nu aan de mensen opdringt wellicht niet werkt vanwege het feit dat de burgers persoonlijk worden aangesproken en dit een tegendraadse reactie zou kunnen opwekken (Dekker & Den Ridder 2013). De SCP rapporten die hierin worden getoond geven een analyse over de publieke opinie wat betreft eigen verantwoordelijkheid in Nederland. Deze rapporten zijn echter niet toegespitst op mantelzorg maar bieden wel een algemene schets van de gedachtegang rondom eigen verantwoordelijkheid. In eerste instantie komt naar voren dat veel mensen voorstander zijn van eigen verantwoordelijkheid, maar dat dit niet voor alle
12
terreinen geldt (Dekker & Den Ridder 2013). De burgers willen alleen eigen
verantwoordelijkheid met een grote overheidsverantwoordelijkheid. Wanneer burgers algemeen worden aangesproken op meer zorgverlening naar elkaar toe zijn ze positief. Echter, wanneer ze persoonlijk worden aangesproken deinzen de burgers terug. Ze voelen de morele plicht tot zorg voor een ouder familielid maar deinzen terug wanneer de overheid ze hiertoe zou verplichten (Dekker & Den Ridder 2013). Het is interessant om de jonge mantelzorgers hierover te bevragen. Volgens Dekker en Den Ridder (2013) zouden met name jongeren (18-34 jaar) en ouderen (55 +) in sterke mate voor meer verantwoordelijkheid zijn. Wellicht zou dit voor jongeren het geval kunnen zijn omdat ze minder gewend zijn aan overheidszorg en minder ‘‘verworven’’ rechten hebben (Dekker & Den Ridder 2013).
Ook Duyvendak (2011) geeft een mooie beschrijving van de mogelijke gevoelens rondom de verandering van de zorg. ‘‘Thuis’’ kent een hoge mate van specificatie
betreffende rollen voor mannen en vrouwen. Echter, vrouwen zijn steeds meer buitenshuis gaan werken en dit heeft grote gevolgen. Duyvendak (2011) spreekt over marginalisering van het familieleven. Mannen hebben weinig taken over genomen in het huishouden en de vrouwen doen dus dubbel werk (Duyvendak 2011). Duyvendak refereert vervolgens naar Hochschild (2003) die het gevaar benadrukt dat steeds meer mensen zich niet meer thuis voelen in hun huis. Het huis wordt een werk plek vanwege al het huishoudelijke werk dat nog ligt en er bij mensen die veel werken dan weinig tijd over blijft om te ontspannen. De gevolgen die zullen opspelen wanneer men ook nog eens extra zorgtaken op zich moet nemen vanwege een ziek of oud familielid zouden dus erg groot kunnen zijn. Wellicht zien mensen, en de jongere generatie die hiermee te maken krijgt, thuis alleen nog maar zorgtaken/werk en is er nog weinig tijd om te ontspannen.
Het zou ook kunnen zijn dat de hulpbehoevende helemaal niet om hulp vraagt van de familie. Dit kwam duidelijk naar voren in het werk van Grootegoed et al. (2009). In Nederland zijn de reacties van mensen onderzocht die gekort werden in hun zorg. De meeste mensen voelden juist een terughoudendheid om meer zorg te vragen van familie. Dat wát ze kregen van de staat ontvingen ze met liefde maar klagen en een protest tekenen werd nauwelijks door de respondenten gedaan (Grootegoed et al. 2009). Ze schaamden zich om meer hulp te vragen. Ze voelden zich een lastenpost en dachten dat
13
andere mensen de hulp misschien wel harder nodig hadden. Zal de jongere generatie mantelzorgers ook iets dergelijks merken en zo ja, wat vinden ze daarvan?
In Intergenerational Help and Care in Europe van Brandt et al. (2009) is
onderzocht wat de cultureel-contextuele invloeden op zorg en hulp zijn. Hier gaat het om een vergelijking tussen naties. Hulp wordt hier omschreven als een vrijwillige praktijk, zoals langskomen om de planten water te geven of een boodschap te doen. Het is ongedwongen. Zorg is daarentegen dwingender omdat het noodzakelijker is. Ook is dit niet altijd vrijwillig (Brandt et al. 2009). In landen waar minder zorg aangeboden wordt nemen familieleden dit vaker op zich aangezien het een noodzaak is. Dit zorgt er echter tegelijkertijd wel voor dat er hiernaast minder bereidheid is voor hulp (Brandt et al. 2009). Daartegenover staat dat waar er meer zorg wordt geboden door de staat mensen meer hulp zullen geven aan hun familie. Er ontstaat een verschil tussen hulp en zorg, en deze verschuiving zal wellicht ook in Nederland zichtbaar worden. Aangezien hulp vaak vrijwillig is en zorg noodzakelijk kan het problemen opleveren in de relatie tussen zorggever en zorgnemer. Het is van belang te onderzoeken of de jongere generatie ook een relatieprobleem ondervindt met degene voor wie zij zorgen of dat dit geen invloed heeft.
Tot slot komt in een SCP rapport uit 2010 over de aandacht voor mantelzorgers naar voren dat mantelzorgen erg zware fysieke en psychische pijn kan veroorzaken bij de mantelzorger. In 2008 voelden ruim 450.000 mantelzorgers van 18 jaar of ouder zich ernstig belast. Zij ervaren dat de zorg teveel op hun schouders komt te rusten, dat hun zelfstandigheid in de knel raakt en dat de zorgverlening ten koste gaat van hun
gezondheid en conflicten oplevert op het werk of in de thuissituatie (De Boer et al. 2010). In een onlangs gepubliceerd rapport over mantelzorg onder de werkenden in Nederland wordt duidelijk dat mantelzorg en werk elkaar in de weg kunnen staan (De Boer & Josten 2015). Er wordt gesteld dat de overheid twee nieuwe richtingen aan het beleid wil geven. Ten eerste moeten we meer gaan werken, dit levert meer inkomsten op voor zowel de burgers als de overheid en hiermee zal de economische situatie
verbeteren. Daarnaast zijn de oplopende kosten voor de zorg een probleemfactor en zullen de burgers meer voor elkaar moeten gaan zorgen om deze kosten in het gering te houden (De Boer & Josten 2015). De vraag in dit rapport is of deze twee
beleidsstructuren samensmelten en meer sociale cohesie creëren of juist botsen omdat ze beide tijd opeisen van burgers. Er wordt geconcludeerd dat werkenden in staat zijn
14
naast hun werk ‘lichte’ en kortdurende mantelzorg te verlenen. Echter, wanneer de zorg intensief is, doen werkenden dit vaak niet wanneer ze zelf ook al veel werken. Alleen mensen die minder werken nemen deze intensieve zorg op zich. De fulltimers ervoeren fysieke en mentale klachten en hebben meer dagen verzuim per jaar wanneer ze
mantelzorg verleenden naast hun werk (De Boer & Josten 2015). Werk en mantelzorg gaat dus wel samen, maar beide in een gematigde verhouding.
15
4. Methodologie
4.1 Keuze van onderzoekseenheid
Voor mijn onderzoek is het van belang dat ik een jongere generatie mantelzorgers interview. De motivatie voor deze groep zal ik hieronder stap voor stap toelichten. Dat het jongere mantelzorgers moeten zijn heeft te maken met het feit dat ik een generatie wil representeren die wellicht al anders zou kunnen denken over de zorg in Nederland. Een oudere generatie is hierbij dus niet geschikt aangezien deze volgens Tonkens (2012) nog in hoge mate de ideologie van een ander regime bezit. Dit is het
welfare-recipiënt regime. In het welfare-recipiënt regime hebben burgers een passieve
rol. Het zorgen wordt overgenomen door allerlei professionals. Zorg is hierbij een legaal recht waar iedereen aanspraak op kan maken (Tonkens 2012). De wat jongere generatie mantelzorgers zal volgens Duyvendak (2014) al enigszins gevormd zijn naar het
gedachtegoed over zorg dat de overheid voor ogen heeft. Ze zouden zich al deels bevinden in een ander regime waarbij zorg vragen en bieden vanuit sociale kring een normaal fenomeen is. Dit wordt ook wel het active-citizenship regime genoemd. In het active-citizen regime moeten burgers veel meer zelf voor zorg zorgen. Persoonlijke informele zorgnetwerken worden gecombineerd met professionals (Tonkens 2012).
Met ‘‘jong’’ bedoel ik mantelzorgers tussen de 18 en 34 jaar. Mijn motivatie om de leeftijd tussen deze grenzen te plaatsen heeft te maken met het feit dat meerdere
onderzoeken van het Sociaal Cultureel Planbureau (2010) over mantelzorgers dit ook als een ‘‘jonge’’ groep presenteren. Ik houd mij aan de grenzen die officiële
onderzoeksinstanties ook aanhouden.
Naast het feit dat de mantelzorgers jong moeten zijn is het ook van belang dat de mantelzorgers ervaring hebben in intensieve zorg. Mijn definitie van intensieve
mantelzorg heb ik wederom herleid uit onderzoeken van het SCP. In hun rapport
Mantelzorg uit de doeken wordt iemand die intensieve mantelzorg geeft omschreven als
iemand die minimaal acht uur per week zorgt en dit al langer dan drie maanden doet (De Boer et al. 2010). Onder mantelzorg versta ik het volgende: ‘‘zorg die wordt gegeven aan een hulpbehoevende door iemand uit diens directe omgeving’’ ( De Boer et al. 2010: 2). Het gaat dan om zorg die huisgenoten, familie, vrienden, kennissen, collega’s en buren verlenen en die voortkomt uit onderlinge relaties. Het gaat dus niet om hulp als gevolg van een beroep of georganiseerd vrijwilligerswerk. Het betreft ook steun die
16
mensen geven vanwege gezondheidsproblemen of beperkingen tot in een terminale fase of steun die varieert van huishoudelijke hulp, persoonlijke verzorging tot begeleiding (De Boer et al. 2010: 2).
Wanneer het om mantelzorg gaat waarbij alleen twee keer per week moet worden schoongemaakt kan ik geen realistisch beeld schetsen over de gedachtes
rondom zorg. Dit simpelweg vanwege gebrek aan ervaring en kans op sociaal wenselijke antwoorden. Iemand die geen ervaring heeft in het intensief zorgen kan zich wel
indenken hoe het is om zorg te geven of te vermeerderen, maar misschien een sociaal wenselijk antwoord geven als: ‘‘Natuurlijk wil ik later voor mijn ouders zorgen, geen probleem’’. Wanneer iemand ervaring heeft in het intensief mantelzorgen weet men hoe het is om wellicht een gezinsleven, studie of werk te combineren met zorg en kan men realistischer nadenken over eventuele zwaardere lasten die in de toekomst genoodzaakt kunnen zijn. Tijdens de veldwerkfase van mijn scriptie heb ik mij ten alle tijden aan de voorwaarden proberen te houden waaraan mijn respondenten moesten voldoen. Ik heb echter een uitzondering gemaakt voor een respondent die een half jaar intensieve mantelzorg heeft verleend aan zijn recent overleden moeder. Zijn moeder is in februari dit jaar overleden, maar de tijd van het zorg verlenen, welke taken hij had, welke gevoelens daarbij opspeelden en wat zijn mening was over het nieuwe zorgplan kon hij evengoed realistisch beantwoorden vanwege zijn ervaring in het zorgen, ook al doet hij dat nu dus spijtig genoeg niet meer. Uiteraard heb ik wel al mijn vragen gesteld en ook naar zijn mening over het zorgen gevraagd wanneer zijn moeder niet terminaal ziek zou zijn geweest.
4.2 Toegang in het veld
Mijn eerste plan om toegang te krijgen tot mantelzorgers heeft een aantal problemen opgeleverd. Dit plan was als volgt.
Ik wilde in eerste instantie bijeenkomsten van mantelzorgers bezoeken of contact leggen met organisaties die bv. hulp geven aan mantelzorgers of informatie verschaffen. Enkele organisaties waren Armaris, Markant en Mezzo. Bij een mantelzorgdiner van Armaris waren echter maar een stuk of zeven mantelzorgers aanwezig en deze waren allemaal erg oud. Daarnaast hadden de landelijke organisaties (Mezzo en Markant) een vooropgestelde agenda en was het niet goed mogelijk bij deze bijeenkomsten aanwezig te zijn en mezelf te presenteren. Het was duidelijk dat het bijwonen van bijeenkomsten
17
geen manier was om binnen één maand vijftien respondenten te vinden.
Naast het feit dat deze manier van respondenten zoeken niet effectief bleek te zijn, had het nog andere nadelen. Wanneer ik mijn respondenten alleen maar uit zulke bijeenkomsten werf, zijn het allemaal respondenten die zich er bewust van zijn dat ze mantelzorger zijn. Deze mantelzorgers zullen waarschijnlijk ook vaker op de hoogte zijn van het nieuwe zorgplan en in sterkere verbinding staan met de overheid of eventuele zorginstellingen. Om een eerste reactie te ontlokken wat betreft het nieuwe zorgplan en dus een scenario te schetsen waarbij de respondent nog veel meer zorg moet gaan verlenen, of wanneer dit van andere mensen ook verwacht wordt, is dus niet goed haalbaar. Daarnaast zullen mantelzorgers die geen verbinding hebben met
zorginstellingen wellicht anders tegen zorg aankijken dan iemand die dit wel is. Het is van belang dus ook mantelzorgers te hebben die niet bezig zijn met de nieuwe
zorgplannen of hier helemaal niet van op te hoogte zijn.
Uiteindelijk zag ik ook een mogelijkheid in contact te komen met de jonge mantelzorgers die op bezoek waren in het avondprogramma Jinek. In deze aflevering lieten zij hun mening horen over het feit dat ze al jong voor iemand moeten zorgen en de mogelijke lasten die hierbij komen (Jinek 2015). Op deze manier heb ik één respondent verkregen, die als enige boven de 18 jaar was.
Mijn manier van respondenten vinden heb ik uiteindelijk dus moeten aanpassen. Ik ben dan ook direct over gegaan op mijn plan B dat in mijn onderzoeksvoorstel is beschreven. Ten eerste heb ik twee kennissen die in de weekendopvang van Leekerweide werken. Leekerweide is een wooninrichting voor lichamelijke en geestelijke gehandicapten. Er zijn hier vaste woonplaatsen beschikbaar, maar ook tijdelijke onderkomens. Buiten Leekerweide om moet er natuurlijk ook voor de kinderen gezorgd worden en mijn kennissen hebben mij in contact gebracht met de familieleden of vrienden die de zorg van deze geestelijk en/of lichamelijk beperkte kinderen op zich nemen buiten het weekend om. Dit gaf echter een probleem met de anonimiteit aangezien deze
wooninrichting in mijn eigen woonomgeving is. Daarom heb ik als eis gesteld dat de zorgbehoevende niet uit mijn eigen omgeving kwam, maar uit een omliggende stad. Dit heeft positief uitgepakt en ik heb hierbij een aantal respondenten weten te vinden.
Ten tweede kende ik twee mantelzorgers uit mijn eigen omgeving die intensieve zorg geven aan een naaste. Met één van deze twee heb ik dan ook een proefinterview
18
gehouden. Ik heb via hun een sneeuwbal effect gecreëerd en ben op die manier met meerdere mantelzorgers in contact gekomen. Dit plan had echter dezelfde complicatie als het plan hierboven. Het zijn mensen in mijn omgeving en de kans is groot dat de mantelzorgers die zij aanbevelen ook uit mijn omgeving komen. Toch is dit uiteindelijk in goede banen verlopen. Ik heb mijn proef respondent duidelijk vermeld dat het iemand moest zijn die ik niet kende, en zo kwam ik in een andere stad terecht (Hoorn). Vanuit daar ben ik verder gaan vragen. Op deze manier kan de anonimiteit goed gewaarborgd worden. Om de anonimiteit van de mantelzorger en de zorgbehoevende te waarborgen is het van belang de respondenten niet te kennen. Wanneer dit wel het geval is zullen de mantelzorgers misschien niet eerlijk zijn over de gedachtes die zij hebben rondom de zorg voor een naaste. Om mijn participatiegraad te verhogen is het van belang te
verwijzen naar gegarandeerde anonimiteit die de respondenten zullen verkrijgen. Er zal in mijn onderzoek geen mogelijkheid zijn de respondenten te herleiden.
Tot slot heb ik ook nog een oproep in een gemeenteblad gezet en op Social Media een bericht geplaats. Al deze manieren bleken uiteindelijk goed te werken en heb ik 17 respondenten geïnterviewd. Uiteindelijk heb ik 15 van deze interviews gebruikt, omdat één interview naar mijn mening niet erg goed gingen en één interview mijn
proefinterview betrof. Tussen deze interviews zitten er vijf van anderhalf uur. De rest van de interviews duurde circa 45 tot 60 minuten.
Mijn respondentenlijst is als volgt:
R1: Een vrouw (21 jr.) die voor haar gehandicapte broertje zorgt R2: Een vrouw (19 jr.) die voor haar gehandicapte broertje zorgt R3: Een vrouw (25 jr.) die voor haar gehandicapte broertje zorgt R4: Een man (23 jr.) die voor zijn gehandicapte broertje zorgt R5: Een man (22 jr.) die voor zijn gehandicapte zusje zorgt R6: Een vrouw (23 jr.) die voor haar gehandicapte zusje zorgt R7: Een vrouw (18 jr.) die voor haar gehandicapt zusje zorgt
R8: Een vrouw (34 jr.) die voor haar twee gehandicapte kinderen zorgt R9: Een man (20 jr.) die voor zijn zieke moeder zorgt
R10: Een vrouw (22 jr.) die voor haar gehandicapte moeder zorgt R11: Een vrouw (34 jr.) die voor haar zieke/verslaafde vader zorgt
19
R12: Een vrouw (26 jr.) die voor haar zieke moeder zorgt
R13: Een man (33 jr.) die voor zijn overleden moeder heeft gezorgd R14: Een man ( 24 jr.) die voor zijn zieke vriend zorgt
R15: Een man (32 jr.) die voor zijn zieke vader zorgt
Het eerste dat opvalt aan mijn respondentenlijst is dat de zorgbehoevende bij bijna al mijn respondenten, een gezinslid is. Daarnaast wonen de respondenten met een beperkte broer of zus (R1 t/m R7) en de moeder van de twee gehandicapte kinderen (R8) allemaal thuis met de zorgbehoevende(n). De complicatie hieraan is het feit dat familie de meest intieme samenlevingsvorm is en zorg voor elkaar vanzelfsprekend kan zijn. Bij deze respondenten zullen de feeling en framing rules minder beïnvloedbaar zijn door een regime van bovenaf. De zorg in het gezin in gesocialiseerd. Het is hiermee dus enigszins ‘‘logisch’’ dat deze respondenten een deel van de zorg op zich hebben
genomen. Ze weten niet beter. De groep waarbij de zorg voor een gezinslid later in het leven is gekomen (met daarbij opgeteld de respondent die voor een vriend zorgt) wordt hiermee relatief belangrijk (R9 t/m R15). Dit is de groep waarbij zorg in eerste instantie niet gesocialiseerd is. Bij deze groep zouden framing en feeling rules met een bepaald regime kunnen corresponderen. Een constante vergelijking met deze groep is dus van groot belang. Daarnaast heb ik dit probleem proberen op te lossen door ze (R1 t/m R9) de vraag te stellen of ze de zorg die voor hun gezinslid verlenen van iedereen zouden verwachten, ongeacht of de band je broertje, zusje of kinderen goed is. Ik gaf aan dat het gezin van de respondent waarschijnlijk geen enorme relatie problemen ondervindt (naar wat ik tot nu toe van de respondent gehoord heb, aangezien ik ook naar de familiesituatie heb gevraagd). Vervolgens schetste ik een scenario waarin een gezin eigenlijk verscheurd is en je jeugd geen fijne herinnering is. Daarna vroeg ik of ze het nog steeds logisch vonden om dan voor een gehandicapte broer te zorgen. Ik heb dus niet alleen naar de reden gevraagd waarom ze zijn gaan zorgen en hoe ver hun loyaliteit gaat, maar ook wat ze van anderen en burgers in het algemeen verwachten wat betreft zorgen. Hiermee wordt mijn respondenten groep, mede door de vergelijking met de groep waarbij de zorg later in het leven een rol is gaan spelen, iets representatiever.
Door scenario’s te schetsen merkte ik dat ik veel meer gevoelens, meningen en standpunten kreeg te horen dan wanneer ik slechts wat doorvroeg. Dit geeft echter wel een validiteitsprobleem. Wanneer ik bij iedereen hetzelfde scenario schets, krijg ik
20
alleen de reactie op dat scenario. Ik heb er daarom voor gezorgd om eerst een scenario te schetsen waarin de mantelzorg die zij geven noodzakelijk intensiever zou moeten worden. Daarnaast heb ik ook scenario’s geschetst waarbij iemand zorg behoeft die de respondent nu niet verzorgt. Bijvoorbeeld de moeder/vriend/buur in plaats van het broertje. Om zo de reden en loyaliteit van het zorgen te achterhalen. Ik ben dus vlak bij de eigenlijke situatie gebleven maar heb ook een voorbeeld gegeven van een situatie daarbuiten. Ook heb ik hierbij gevraagd of de mate van zorg verlenen nog invloed heeft op de reden of de loyaliteit om te gaan zorgen. Op deze manier kan ik er achter komen of er een patroon te vinden is in de reden om te gaan zorgen en hoe ver de loyaliteit gaat van de respondenten, ook wanneer met het nieuwe zorgplan dit van de burgers
verwacht wordt. Uiteindelijk zal ik hiermee kunnen ontdekken of er bepaalde framing en feeling rules aanwezig zijn onder deze groep jonge mantelzorgers die passen in een zorgregime.
4.3 Representativiteit, validiteit en betrouwbaarheid
Het is van belang dat mijn analysegroep random wordt gekozen om de validiteit en betrouwbaarheid van mijn onderzoek te bevorderen (Bryman 2012). Ik meet op deze manier ook daadwerkelijk wat ik wil weten. Een volledig random gekozen
onderzoeksgroep is in dit beperkte onderzoek echter niet te behalen. Vanwege mijn sneeuwbal methode en het korte tijdbestek om respondenten te vinden ‘‘pak je wat je pakken kan’’. De kans dat ik keuze zou kunnen hebben uit 100 respondenten en het op deze manier random kon maken, was erg nihil. Op deze manier is de onderzoeksgroep dus niet a-select (Bryman 2012).
Mijn externe validiteit, of te wel de generaliseerbaarheid is niet haalbaar in dit onderzoek. Het is erg lastig om met een kwalitatief onderzoek te generaliseren omdat men vaak een kleine groep diepgaand onderzoekt (Bryman 2012). Het is dus wel rijk aan data over een selecte groep jonge mantelzorgers. Dit wordt mogelijk door de thick description in de analyse fase door middel van Atlas.ti. Deze manier van analyseren zorgt voor een grote mate aan transparantie.
Mijn external reliability, of te wel de ‘‘herhaalbaarheid’’ van mijn onderzoek ligt gecompliceerd. Het is van belang dat de transparantie in grote mate aanwezig is
21
(Bryman 2012) Mijn topiclijst2 en de opnames + transcripten zorgen voor een hoge mate aan transparantie. Ook is het noodzakelijk het hele proces onder woorden te brengen. Dit houdt in dat ik mijn problemen, selectie van respondenten, veldwerknotaties en/of interview transcripten, data-analyse beslissingen etc. allemaal moet formuleren en verantwoorden (Bryman 2012). Deze beslissingen worden in de methodologie allemaal weergeven. De herhaalbaarheid blijft echter discutabel, aangezien ik een zeer selecte groep heb geïnterviewd. De thick description zorgt voor een rijkheid aan data, maar maakt mijn onderzoek niet herhaalbaar. Daarnaast heb ik zelf als onderzoeker een groot aandeel heb in de empirische gegevens. Wat respondenten precies tegen mij zeggen hangt in grote mate van mijzelf af. Iemand die het onderzoek herhaalt heeft misschien dezelfde vragen voor zich maar stelt deze op een andere manier. Zo kunnen de empirische gegevens afwijken en blijft de herhaalbaarheid discutabel.
4.4 Keuze van kennisbronnen
Mijn respondenten zijn mijn grootste kennisbron. Om achter de gedachtes,
beweegredenen, meningen en emoties van de jongere generatie mantelzorgers te komen heb ik diepte-interviews afgenomen. Dit is een van de manieren om kwalitatief
onderzoek te doen (Bryman 2012). Door het delen van hun ervaringen en gedachtes zal ik grotendeels antwoord kunnen geven op mijn onderzoeksvraag. Naast de interviews is ook de literatuur een bron van kennis. De literatuur biedt structuur voor mijn interview en zal een verwachtingskader kunnen schetsen over de resultaten. Het zal mij ook helpen de gesprekken met de mantelzorgers in een bepaald perspectief te kunnen plaatsen en hier interpretaties aan te verbinden.
4.5 Afbakening naar plaats en tijd
De tijd voor het veldwerk die voor dit onderzoek gepland stond was ongeveer één maand. Van begin april tot begin mei zouden de interviews worden afgenomen en
getranscribeerd. Dit is in mijn geval echter uitgelopen tot half mei. De interviews werden afgenomen op een plaats naar voorkeur van de respondent. Dit was niet altijd in
huiselijke situatie aangezien het regelmatig voorkwam dat de mantelzorger met de zorgbehoevende thuis woonde. Om het gesprek zo soepel mogelijk te laten verlopen en zoveel mogelijk vertrouwen te wekken is het van belang dat de respondent zich op zijn of haar gemak voelt op de plek van het interview. Op deze manier was de kans het
22
grootst dat ik de belangrijkste informatie verkrijg. Daarom heb ik een aantal keren in een lunchroom afgesproken bij de respondent in de buurt, of bij mij of de respondent thuis.
4.6 Waarnemingsmethoden en techniek
Qua epistemologische positie is het bij kwalitatief onderzoek vaak het geval dat de sociale wereld begrepen moet worden door de interactie en beweegredenen van de participanten te interpreteren en te verstehen (Bryman 2012). Er wordt niet uitgegaan van een vaststaand wetenschappelijk model waarmee de wereld begrepen kan worden en gedrag voorspelt kan worden (Bryman 2012). Dit doe ik ook niet. Ik kan de wereld van de jongere mantelzorgers alleen begrijpen wanneer ik door hun ogen de wereld probeer de interpreteren. Ik sta als onderzoeker niet buiten mijn onderzoek, maar ik ben hier deel van. Ik neem daarom ook mijn eigen moreel en oordelen mee in een
interview en dit kan nooit voorkomen worden. Ik probeer echter zo objectief mogelijk te blijven en zo uitgebreid mogelijk de context van de respondent te bevragen.
Ik test met mijn interviews de open vraag hoe de mantelzorgers tussen de 18 en 34 de zorg ervaren en aan welke framing en feeling rules deze wellicht zijn te hanteren. Het is dus een inductieve manier van onderzoeken waarin deductieve elementen naar voren komen. Ik gebruik theoretische elementen die mij sturen in het maken van een topiclijst en een onderzoeksvraag, maar stel hieruit geen hypothese op. De empirie gaat vooraf aan de theorie (Bryman 2012). Ik pas dan ook Grounded Theory toe op het coderen van mijn data. Ik doe aan ‘‘open coding’’. Hierbij gaat men opzoek naar abstracte concepten vanuit empirische gegevens (zoals getranscribeerde interviews) (Kwa 2009).
Kwalitatieve analyse door Strauss en Corbin (1998) en Boeije (2005) bestaat uit drie stappen. Dit zijn 'open coderen', 'axiaal coderen' en 'selectief coderen'. Ik heb slechts gebruik gemaakt van de eerste twee vormen van coderen. Open coderen bestaat uit het markeren van stukjes onderzoeksmateriaal (meestal fragmenten van transcripten van interviews) en het labelen van die fragmenten met een naam (code) (Boeije, 2005).
Axiaal coderen bestaat uit verschillende procedures (zoals het splitsen en
samenvoegen van codes, en zo nodig het benoemen van nieuwe codes) die samen ertoe leiden dat iedere code een precieze definitie krijgt, die het mogelijk maakt om
23
Zoals ik al eerder heb aangegeven werden er diepte- interviews gedaan. Door interviews af te nemen kan worden bepaald in hoeverre hun gedachtes overeenkomen met de framing en feeling rules van een zorgregime. Voorafgaand aan het interview heb ik niet benoemd waar mijn scriptie exact over gaat. Dit beïnvloedt mogelijk antwoorden. De interviews zijn niet geheel gestructureerd. Natuurlijk is enige sturing noodzakelijk maar het is voor een diepte interview wel van belang antwoordmogelijkheden open te houden en daarbij ook de kans op doorvragen. Dit is dan ook de reden dat ik
semigestructureerde interviews heb afgenomen. Deze interviews hebben een redelijke structuur maar bieden ook ruimte om door te vragen wanneer de respondent niet duidelijk is of juist extra ervaringen wilt toevoegen aan het gesprek (Bryman 2012).
24
5. Resultaten en theoretische concepten
In dit hoofdstuk zullen de resultaten die uit de interviews naar voren zijn gekomen besproken worden. Mijn topiclist tijdens de interviews bestond uit de verschillende deelvragen. Deze zijn in het inleidende hoofdstuk weergeven. In de interviews heb ik de deelvragen als onderwerpen behandeld en deze dus niet altijd letterlijk gevraagd aan de respondent. Ik heb verschillende vragen gesteld die naar mijn inzicht de deelvraag beantwoordden.3 De resultaten zullen per deelvraag besproken worden. Vervolgens zullen deze mogelijk samengevoegd worden met theoretische concepten die benoemd zijn in het theoriehoofdstuk. De onderzoeksvraag zal beantwoord worden in de
conclusie.
Het is vooraf van belang te noemen dat er twee verschillen in de steekproef van belang zijn tijdens het analyseren van de resultaten. Ten eerste het verschil of de
zorgbehoevende wel of niet thuiswonend is bij de mantelzorger. Bij vijf respondenten (R11 t/m R15) is dit niet aan de orde. Daarnaast is het van belang of de mantelzorgen van jongs af aan zorgt of dat de zorg later in het leven is gekomen. Bij zeven
respondenten (R9 t/m R15) is de zorg later in het leven gekomen. De groep
respondenten waarbij de zorg later in het leven is gekomen vormt een belangrijke vergelijkingsgroep, vanwege het feit dat deze groep niet met intensieve zorg in
aanraking is gekomen vanaf jonge leeftijd en de zorg daarmee niet gesocialiseerd is. (Ik heb aan alle respondenten gevraagd of zij eerder intensief voor iemand hebben moeten zorgen, dit was niet het geval). Wanneer de zorg van jongs af aan gesocialiseerd is, is men wellicht minder gevoelig voor een dominant zorgregime. De groep waarbij de zorg later in het leven noodzakelijk is, is wellicht meer beïnvloed door een heersend zorg-regime en de bijbehorende framing en feeling rules.
5.1 In welke mate bepaalt het zorgen het leven van de mantelzorger?
Deze vraag is voornamelijk bedoeld om voor mij als onderzoeker een context te
scheppen en er achter te komen hoeveel de respondent per week bezig is met zorgen en hoeveel impact het op de respondent zijn of haar leven heeft. Daarnaast biedt het voor de respondent een overzicht in de zorgtaken en eventuele hobby’s of bezigheden die hij/zij hierdoor mogelijk heeft moeten opgeven. Soms zijn respondenten zo gewend aan
25
het zorgritme, dat ze niet zien hoeveel uur ze hier eigenlijk mee bezig zijn. Ook is de mate waarin zorg wordt verleend hier van belang.
Ik heb in eerste instantie gevraagd naar het school- of werkleven, de familiesituatie (ouders, broers, zus, etc.) en wie ze verzorgden. De impact van de zorg op het leven werd door de mantelzorgers waarbij de zorgbehoevende thuis woonde (R1 t/m R10) op een andere manier beschreven dan door de mantelzorgers waarbij de zorgbehoevende niet meer thuis woonde. De respondenten waarbij de zorgbehoevende nog thuis woonde konden in eerste instantie vaak niet aangeven hoeveel uur per week ze bezig waren met verzorgen, omdat dit een onderdeel van hun dagelijkse routine was geworden. Degenen die niet bij de zorgbehoevende thuis woonden hebben allen redelijk vaste dagen van zorg.
De mate van professionele hulp is ook van belang bij de impact die het geven van zorg op iemands leven heeft. Wat opviel is dat professionele hulp aan huis met name bij de respondenten voorkwam waarbij de mantelzorger pas later in het leven ging zorgen (R9 t/m R15). Dit is te verklaren door het feit dat het leven van de mantelzorger tot aan het moment van zorg niet ingericht is op intensief zorg verlenen. De zorg is hier niet gesocialiseerd. Daarnaast was de mate van zorg verlenen in al deze zeven gevallen erg intensief. De zorgbehoevenden konden nauwelijks zelf dingen ondernemen en moesten bij veel geholpen worden. Deze respondenten konden ook duidelijk aangeven wat ze hebben moeten opgeven om plotseling voor iemand te kunnen zorgen. Ze schaamden zich hier ook niet voor om dit te zeggen. Enkele dingen die ze hebben moeten opgeven zijn werkuren, uitgaan, sporten, minder doen in het eigen huishouden en enkelen hebben verzuimdagen moeten opnemen. Eén respondent had een zorgbehoevende in huis die 24 uur per dag toezicht nodig had en aan wie elke dag injecties gegeven moesten worden die niet iedereen zomaar kan uitvoeren. In dit geval is professionele hulp echt een noodzaak. Bij de acht respondenten die al van jongs af aan voor iemand zorgen, kregen de zorgbehoevenden wel professionele hulp in de zin van begeleiding op school of dagbesteding, maar meestal was er geen professionele zorg thuis. Deze
respondenten gaven ook vaak aan dat ze dat niet door een professional wilden laten doen.
26
Kijk als zus sta je dichtbij en kan hij zichzelf laten zien, dat weet je zelf ook wel. Bij je eigen gezin voel je je prettig en kan je meer laten zien […] Bij een professional voelt hij zich toch minder op zijn gemak ofzo. Dan gaat het leren ook veel slechter. Wanneer wij met hem gaan rekenen lukt het meestal heel goed. (R1)
Echter, in de gezinnen waar geen professionele (thuis) hulp aanwezig was, waren soms wel PGB-budgetten aanwezig (R1 t/m R7). In sommige gevallen werd dit gebruikt als loon voor het oppassen dat een gezinslid deed. Deze oppas taak werd niet altijd uit handen gegeven, slechts één weekend per maand en dit was in vijf gevallen (R3 t/m R7) een oom of tante. Daarnaast werden de budgetten gebruikt om leuke dingen te doen met de zorgbehoevende.
De acht respondenten waarbij de zorgbehoevende vanaf de geboorte een beperking heeft schoten vaak direct in de verdediging als ik vroeg of ze iets hadden moeten opgeven vanwege de zorg (R1 t/m R8). Ze spraken ook vaak in termen als: vaak met vrienden thuis zijn i.p.v. naar vrienden gaan of niet ieder weekend naar een feestje gaan. Ze noemden geen dingen als sporten of werken in het weekend. Dit werd niet gevoeld als ‘‘opgeven’’ terwijl het zorgen in mijn ogen vaak wel de reden was waarom ze dat niet deden. Een respondent (R5) gaf aan niet te werken in de weekenden, omdat hij toch vaak op zijn zusje moest passen. Echter, het afzien van een weekendbaantje
vanwege het oppassen typeerde hij zelf niet als ‘‘opgeven’’. Een andere respondent (R2) gaf aan dat ze niet echt spontane dingen kon doen met haar vriendinnen vanwege het oppassen voor haar broertje. Toch was dit geen opgeven, want het lag niet in haar aard.
Het is natuurlijk wel zo, dat als ik afspreek dat ik om 4 uur thuis ben, dat ik dan ook wel om 4 uur thuis ben. Maar, het ligt ook niet echt in mijn aard om zomaar met vriendinnen de stad in te gaan of iets spontaans te doen ofzo […] Zolang dingen maar worden gepland, dan kan het op zich wel. Kijk niet altijd, maar ja, ja dat is gewoon zo. Allemaal een beetje
inleveren, maar ik heb dat nooit als last ervaren hoor. (R2)
In dit geval kunnen we wellicht spreken van emotiewerk (Hochschild 1979). Emotiewerk wordt vaak uitgevoerd door familieleden en vrienden, die druk op individuen zetten om te voldoen aan de emotionele normen (Hochschild 1979). Dit emotiewerk vindt plaats wanneer bepaalde feeling rules niet overeenkomen met de
27
situatie (Hochschild 1979). In het gezin van de respondent kan het zo zijn dat de framing rule inhoudt dat het normaal is dat je voor gezinsleden zorgt. De feeling rule die hierbij past is bijvoorbeeld dat je voldoening voelt wanneer je zorgt voor een gezinslid of dat je het niet erg vindt om bepaalde activiteiten op te geven om te zorgen. De zorg voor de zorgbehoevende wordt als een leuke en positieve emotie ervaren, dit is de emotionele norm. De mantelzorger ‘hoort’ een positieve emotie te voelen bij het zorgen. Toch kan het zo zijn dat de respondent andere feeling rules voelt bij het opgeven van bijvoorbeeld een weekendbaantje vanwege de zorg voor zijn zusje. Het kan zijn dat hij er toch wel van baalt dat hij geen extra geld kan verdienen in het weekend. Deze feeling rule past niet bij het frame dat in het gezin heerst, en hier is het emotiewerk van Hochschild (1979) wellicht van toepassing. Wanneer de emotie niet past, probeert men deze te bewerken, zodat de emotie weer in overeenstemming is met de framing-rules. In dit geval is het cognitief emotiewerk (Hochschild 1979). Hierbij probeert de mantelzorger de gedachtes over het zorgen op zo’n manier te veranderen, dat de gevoelens hierbij ook veranderen (Hochschild 1979). Het kan zo zijn dat hij het opgeven van een weekendbaantje minder belangrijk maakt, om er op die manier ook minder van te balen dat hij dit heeft moeten opgeven. De feeling-rules die passen bij het frame waarin zorg voor een gezinslid normaal is, komen zo weer overeen. Uiteraard hoeft deze interpretatie niet altijd te gelden, en kan het ook zo zijn dat iemand werkelijk geen behoefte heeft aan een
weekendbaantje of uitgaan met vriendinnen. Het geeft slechts een mogelijke verklaring. Achteraf gaf één respondent (R6) aan dat dit ‘‘opgeven’’ haar uiteindelijk duidelijk werd toen ze een lange periode van huis was geweest vanwege een reis. Toen deze
respondent terugkwam, zag ze in hoeveel impact de zorg op haar leven had. Haar feeling rule rondom het zorgen was veranderd.
De respondenten waarbij de zorgbehoevende later in het leven zorg nodig had ervaren het duidelijk als een zwaardere impact op het leven dan de respondenten die de zorg gewend zijn vanaf hun geboorte. De zwaardere impact op de respondenten waarbij de zorg later in het leven kwam heeft wellicht te maken met een mogelijke invloed van de framing en feeling rules van het oude zorg-regime. Dit is het welfare-recipiënt regime, waarbij zorg een recht is en uitbesteedt wordt (Tonkens 2012). De respondenten
waarbij de zorg plotseling in het leven kwam vonden het erg moeilijk om zich hierbij aan te passen. In het oude zorgregime is de framing rule dat zorg uitbesteedt wordt. De feeling rule die hieruit voortvloeit is boosheid of stress wanneer de professionals
28
(gedeeltelijk) wegvallen en men zelf moet gaan zorgen. Deze respondenten hadden het idee dat het zorgen hun leven (deels) had overgenomen. Zowel op werkgebied als op emotioneel gebied bepaalde het hun leven. Deze mantelzorgers hadden dan ook vaker een beroep gedaan op professionele zorg naast hun eigen zorg, zoals in het oude regime normaal is. Dit is een gevolg waar Duyvendak (2011) over schrijft, zoals in mijn
theoriehoofdstuk benoemd. Hierin verteld hij, met behulp van de begrippen van
Hochschild (2003), dat thuis misschien een minder leuke plek gaat worden omdat er nog werk ligt. Men gaat thuis dan niet meer als een fijne plek ervaren. Er is nog weinig tijd om te ontspannen.
5.2 Met welke reden is de mantelzorger gaan zorgen?
Deze vraag is van belang om te ontdekken welke feeling en framing rules er spelen bij de respondenten en in wel regime deze thuishoren. Het maakt wel uit of de respondenten vinden dat de reden tot zorgen voor iedereen geldt of alleen voor henzelf. Wanneer iemand zorgt omdat hij zich schuldig voelt wanneer hij dit niet zou doen omdat er sprake is van een goede band met zorgbehoevende, hoeft dat niet te zeggen dat hij vindt dat iedereen in die situatie moet zorgen. Dit komt naar voren in de vraag naar loyaliteit. De redenen die ik voor het zorgen heb gevonden zijn als volgt:
- Ouders ontlasten
- Familie argument/ logisch (dat doe je gewoon/je bent ermee op gegroeid) - Gebrek aan hulp (er is niemand anders die het kan doen)
- Wederkerigheidsgevoel (ze zouden het ook voor mij doen)
- Verplicht (cultureel bepaald) gevoel (ongeacht de band met je familie, hier zorg je ten alle tijden voor).
- Interesse (ik vind het leuk om te zorgen, het zit in me, het is mijn beroep) - Uit eigen belang
Vaak zijn deze redenen in combinatie met elkaar gegeven. In veel gevallen gaan het familieargument en het wederkerigheidsgevoel samen met een schuldgevoel. Een schuldgevoel tegenover de ouders (wanneer de zorgbehoevende een broer(tje) of zus(je) is), maar ook tegenover de zorgbehoevende zelf wanneer men geen zorg zou
29
verlenen. Het familieargument werd door (bijna) iedereen benoemd (R1 t/m 13 en R15). Dit is logisch vanwege het feit dat veel respondenten op, één na, voor familie zorgen.
Voordat mijn moeder ziek werd heeft ze heel veel voor mij gedaan. En ja dat vergeet ik zelf nooit eigenlijk en dat gaat niemand ooit vergeten […] Ja, ze heeft wel 100% voor mij gegeven en ik doe dat dan niet ofzo. Nou en dat is een van de grote reden dat ik dat doe, en daatnaast komt ook dat het voor mijn vader ook te zwaar wordt als hij loopt te ploeteren in zijn eentje. (R9)
De respondent die niet voor een familielid zorgt (R14) gaf het wederkerigheidsgevoel aan in combinatie met een schuldgevoel.
Toch is het opvallend dat de groep respondenten waarbij de zorg niet altijd in het leven is geweest ook het familieargument benoemde (op R14 na). De framing rule dat zorgen voor familieleden vanzelfsprekend is hoeft bij deze respondenten niet perse aanwezig te zijn omdat de zorg niet van jongs af aan gesocialiseerd is in het leven. Deze respondenten zouden daardoor gevoeliger kunnen zijn voor een bepaald zorgregime. Het regime dat het dichts in de buurt komt van hun opvatting over zorgen is het
active-citizenship regime (Tonkens 2012), het regime waar de zorg in Nederland momenteel
naar toe gaat en waarbij solidariteit centraal staat. Dit regime verwacht ook zorg voor naasten buiten de familie, en dat doet denken aan de respondent die voor zijn vriend zorgde en zich schuldig voelde wanneer hij geen zorg zou verlenen. Dit zou kunnen duiden op een framing en feeling rule die voortvloeit uit het active-citizenship regime. Dit geldt dan met name voor de respondenten waarbij zorg later in het leven aan de orde kwam. De respondenten waarbij het zorgen vanaf het begin aanwezig is zijn mogelijk minder gevoelig voor welk regime dan ook vanwege het feit dat zorgen voor een gezinslid van meet af aan een normaal onderdeel van hun leven was.
Echter, deze vanzelfsprekende zorg voor gezinsleden die bij veel respondenten naar voren kwam, kan ook berusten op een historische, framing rule dat familiezorg het goede is om te doen. Het schuldgevoel dat opspeelt wanneer ze dit niet zouden doen, is de bijbehorende feeling rule: als je niet zorgt voor je familieleden, hoor je je schuldig te voelen. Dit nare gevoel van schuld leidt er dan vaak toe, dat mensen toch gaan zorgen, omdat dit nu eenmaal hun historische framing rule is. In het vorige regime kon men
30
schuldgevoel nog enigszins kwijtspelen door te redeneren: er is voor iedereen
professionele zorg, ook voor mijn familie, daarom hoef ik nu niet te zorgen en hoef ik me daar ook niet schuldig over te voelen. In die gevallen werd de framing rule van het welfare recipient regime dus doorslaggevender dan de historische framing rule dat je voor je familie hoort te zorgen.
De combinatie van familiegevoel, schuldgevoelens en wederkerigheidsgevoel was niet overal aanwezig. Vijf respondenten gaven aan (naast het familieargument) dat ze het zorgen op zichzelf ook leuk vonden om te doen (R1 t/m R3, R6 en R8). Deze vijf respondenten doen dan ook allemaal een opleiding in de richting van
pedagogie/psychologie of werken in deze branche. Het is echter de vraag of deze
interesse voortkomt uit het feit dat ze hun hele leven al niets anders doen of dat dit met andere dingen te maken heeft. Bij al deze respondenten was de zorgbehoevende vanaf de geboorte al beperkt en thuiswonend.
Er was slechts één respondent die zei dat er niemand anders was die hulp kon bieden aan haar zorgbehoevende vader (R11). Haar vader accepteerde geen
professionele hulp en de respondent was enig kind dat zelf ook nog een huishouden heeft en fulltime werkt. Daarnaast waren er nog twee respondenten die te maken hadden met culturele normen en waarden waarin het zorgen voor familie als een verplichting gezien wordt (R9 en R15). Uiteindelijk was er ook nog één respondent die het familieargument gebruikte in combinatie met het feit dat ze zelf ook aan rust van haar werk toe was en graag vrij nam om voor de zorgbehoevende te zorgen (R12). Het eigen belang speelde hier dus mede een rol. Al deze redenen om te zorgen werden door respondenten gegeven waarbij de zorgbehoevende pas later in het leven zorg nodig had. Uit de interviews blijkt dat de meeste respondenten zich schuldig zouden voelen wanneer ze geen zorg zouden verlenen aan het zorgbehoevende gezinslid, familielid of aan de vriend. De feeling rule die bij deze respondenten speelt is duidelijk dat zorg voor je gezin/familie/vriend ‘positief’ is en dat men zich hier niet zomaar aan zou moeten onttrekken.
31
5.3 Hoe beïnvloedt de zorg de relatie van de respondent met de zorgbehoevende?
Deze vraag heb ik gesteld om duidelijk te krijgen wat mogelijke extra zorg in de
toekomst voor invloed zou kunnen hebben op de relatie tussen de mantelzorger en de zorgbehoevende. Wellicht ervaren ze nu een positieve relatie (verandering) en
verwachten ze daarom geen moeite met extra zorg als ik hier later in het interview naar vraag. Ook kan het zijn dat de relatie nu al onder spanning staat en de mantelzorger verwacht dat extra zorg erg zwaar kan worden.
Op twee respondenten na (R9 en R11) gaf iedereen aan dat in eerste instantie de band op een positieve manier beïnvloed is door de zorg. De voornaamste reden hiervoor is dat de relatie in hun ogen sterker is dan normaliter het geval zou zijn met een gezinslid of vriend en er een grote genegenheid is ontstaan tussen de mantelzorger en de
zorgbehoevende.
Ik merk ook wel dat ik een hele andere en sterke band met mijn moeder heb, omdat ze een handicap heeft zeg maar […] ja, en ze is natuurlijk altijd zorgzaam over mij want ik ben haar kind, maar andersom is die rol dus ook zo. […]Dan ben ik heel erg met haar aan het whatsappen, maar dat is ook gewoon omdat we elkaar heel veel te vertellen hebben hoor haha. Ik moet gewoon veel dingen kwijt dus wat dat betreft is ze ook gewoon een goede vriendin. (R10)
Onze band is zoveel sterker geworden. We zijn niet ‘‘gewoon’’ vrienden, we zijn echt
soulmates geworden, echt niet van elkaar te scheiden. We voelen elkaar gewoon aan. (R14)
Naast de positieve invloed, werden er ook negatieve gevolgen voor de relatie opgenoemd. Zoals hierboven al vermeld waren er twee respondenten die alleen
negatieve gevolgen voor de relatie hadden ervaren (R9 en R11). Dit waren dan ook twee respondenten waarbij de zorg plotseling in hun leven werd ‘‘opgedrongen’’ en waarbij de zorgbehoevende dus tot die tijd een gezond persoon was. Deze twee respondenten gaven allebei aan dat de zorgbehoevende erg is veranderd qua karakter en ze hier soms moeilijk mee om kunnen gaan. Ook zeiden ze dat de rollen zijn omgedraaid. In beide gevallen was het een ouder die ziek was geworden.
32
Maar ja, dan raak ik daar inderdaad gewoon gefrustreerd van, maar hij is gewoon ziek, maar ook gewoon al heel lang mijn vader niet meer, die rol kan hij niet meer vervullen. (R11)
Brandt et al. (2009) onderzochten wat de cultureel-contextuele invloeden op zorg en hulp zijn. Hieruit kwam naar voren dat er druk komt op de relatie wanneer zorgen als een verplichting ervaren wordt en niet meer vrijwillig wordt gedaan (Brandt et al. 2009). De algemene bereidheid om een ander te helpen met kleinere taken als bijvoorbeeld boodschappen doen of planten water geven wordt hierbij ook minder groot. Brandt et al. (2009) vertelden ook dat sommige respondenten ook dergelijke problemen als karakterveranderingen ervoeren. Dit kwam in de bovenstaande
resultaten ook naar voren. Ook zijn verschillende rollen in het gezin gecompliceerder. Als zus voel je je dan bijvoorbeeld moeder over je beperkte broertje, zoals we in het hiernavolgende nog zullen zien.
De respondenten die in eerste instantie een positief gevolg benoemden, gaven later in het gesprek aan dat het mantelzorgen ook wel minder leuke gevolgen heeft voor de relatie. Veel broers en zussen zeiden dat de relatie sterker is, maar dat de ruzies daarom ook heftiger zijn. Verder vertelden enkelen van hen dat het geen normale broer en zus relatie meer is en dat ze hier vroeger ook wel eens last van hadden. Ze hadden geen ‘‘speelmaatje’’. Ook zijn ze bewuster bezig met het onderhouden van de relatie door over veel dingen na te denken voordat ze communiceren.
Ik heb het er wel moeilijk mee gehad. Want je zit toch met dingen van ja, je ziet al je vrienden om je heen die hebben dan ook wel eens ruzie met hun broertje, maar die kunnen wel gewoon dingen met elkaar doen en ik had dan een gehandicapt broertje, […] En ja dat is eh, bijvoorbeeld potje voetballen buiten, ja de bal zijn kant op trappen en dan trapte hij, en dan zit er een afwijking in van 30 graden. (R4)
Normaal denk je daar bij je broer niet over na, je denkt bij hem niet van, oh zou hij het heel erg vinden als ik niet kom. Maar bij Sander denk je na wat je gaat zeggen, zo van, hoe zou hij zich er bij voelen als ik dit of dat zeg? Hoe zal hij er op reageren enzo? En onbewust ben je daar dus veel intensiever mee bezig. (R3)
33
Het is duidelijk dat naast alle positieve wendingen in de relatie men toch ook wat minder leuke dingen ervaart, wanneer hierover doorgevraagd wordt. De respondenten die niet van kindsbeen zorg verlenen gaven wel gemakkelijker minder leuke gevolgen voor de relatie aan. Wellicht vanwege de botsende feeling rule vanuit het oude
zorgregime. Een negatieve emotie rondom intensieve zorg voor een ander terwijl dit in hun gedachten niet ‘‘normaal’’ is en uitbesteed zou moeten worden is daarom erg waarschijnlijk. Echter, achteraf gezien kon iedereen uiteindelijk een minder leuk gevolg noemen naast het feit dat, op twee respondenten na, er ook veel genegenheid en een sterkere band ervaren werd met de zorgbehoevende.
Of deze positieve en negatieve emoties iets kunnen zeggen over eventuele
gedachtes en verwachtingen over meer zorg in de toekomst is echter de vraag. Over het algemeen kon iedereen een positief en negatief gevolg noemen voor de relatie. De respondenten waarbij de zorg later in het leven kwam gaven het negatieve gevolg wel sneller aan, en de twee respondenten die slechts negatieve gevolgen konden noemen waren dan ook later in het leven zorg gaan verlenen. Misschien dat dit onderscheidt duidt op een mogelijk relatieprobleem wanneer meer zorg wordt gevraagd van burgers die het niet gewend zijn om te zorgen.
5.4 Welke positieve en negatieve gevoelens worden ervaren tijdens het zorgen?
Deze vraag is van belang om de framing en feeling rules van de respondenten duidelijker te krijgen. Een respondent kan voor een gezinslid gaan zorgen uit schuldgevoel, maar het ondertussen helemaal niet prettig vinden om dat te doen en dit eigenlijk een taak vinden van een professional. Op zo’n moment kan weer terug gegrepen worden op het emotiewerk van Hochschild (1979) waarin de emoties van de verschillende framing en feeling rules weer in overeenstemming moeten komen.
Ik heb eerst gevraagd of er positieve (leuke) gevolgen of emoties zijn bij het zorgen voor de zorgbehoevende. Al mijn respondenten konden hier een bevestigend antwoord op geven. Dit is echter een logisch gevolg aangezien (bijna) iedereen een positief
relatiegevolg ondervond vanwege het mantelzorgen dat in de deelvraag hiervoor is beschreven. Daarnaast haalde vrijwel iedereen er voldoening uit om te zien hoe blij de zorgbehoevende is of hoe hij/zij in fysieke of mentale vaardigheden vooruit gaat door de
34
zorg van de mantelzorger. Ook zagen veel respondenten positieve kanten voor zichzelf. Enkele voorbeelden zijn: je wordt sterker als mens, je hebt meer geduld, je leert er zelf van, je wordt erg zelfstandig door de grote verantwoordelijkheid en je wordt creatief in het verzinnen van oplossingen voor bijvoorbeeld een leuk dagje uit met een
zorgbehoevende.
Wat ik al zei, voldoening, maar ook vooral geduld. Dat is al iets wat je geleerd heb vanaf vroeger. En lukt het niet op de ene manier dan zoek je naar een andere manier. Het is niet zo van, stop maar, maar je gaat kijken hoe het wel kan lukken. (R1)
Naast deze positieve ontwikkelingen gaven respondenten ook aan dat hun blik op de wereld en de mensen om hen heen veranderd is. Je leert niet te snel te oordelen, je leert niet alles zomaar voor lief te nemen, het verrijkt je leven en wat vooral veel benoemd werd is dat veel in perspectief wordt gezien.
Je merkt wel, toen dat echt aan de hand was, toen dacht ik echt, ja wat is werk, waar
maken mensen zich druk om, je ziet welke dingen belangrijker zijn dan dat. Er zijn echt wel belangrijke dingen die niet zo vanzelfsprekend zijn voor iedereen. (R13)
En je ziet alles in perspectief, ik ben wel gewoon heel blij dat ik gezond ben. Dat is
misschien lullig voor Tessa, maar telkens als ik haar zie dan denk ik toch wel van, ja ik ben wel blij dat ik zo gezond ben. (R6)
Naast de positieve lessen en emoties konden acht respondenten ook meteen een minder leuk gevolg of minder leuke emotie benoemen zonder daar lang over na te denken (R3,R4,R8 R9, R10,R11,R12 en R14). Bij vijf van deze acht respondenten was het zorgen later in het leven gekomen. De acht respondenten gaven de volgende gevolgen en
emoties:
- je hebt weinig vrije tijd voor jezelf - je kan de aandacht niet altijd opbrengen
- je wordt nagekeken, er worden roddels verspreid
- je voelt je constant verantwoordelijk (voor het welzijn en geluk van de zorgbehoevende)