Pagina 1 van 5
Zorginstituut Nederland
Zorg II
Hart, Vaat & Longen Willem Dudokhof 1 1112 ZA Diemen Postbus 320 1110 AH Diemen www.zorginstituutnederland.nl info@zinl.nl T +31 (0)20 797 85 55 Contactpersoon mw. A. Duursma T +31 (0)6 226 398 82 Datum 3 maart 2020 Onze referentie 2020011429 Bijeenkomst
Omschrijving Startbijeenkomst verdieping Zinnige Zorg project ICD Vergaderdatum 6 februari 2020
Vergadertijd 18.00 – 20.30u
Vergaderplaats Zorginstituut Nederland
Aanwezig dhr. C. Allaart NVVC dhr. P.P. Delnoy NVVC dhr. J. Meeder NVVC mw. S. Betist NVHVV mw. M. Brussen NVHVV
mw. A.-M. Strijbis Harteraad
dhr. M. Split StIN
dhr. H. Kuijpens ZN (medisch adviseur bij VGZ) mw. J. van ’t Sant ZN (medisch adviseur bij ASR) mw. A. Duursma (projectleider) Zorginstituut
dhr. H. Paalvast (voorzitter) Zorginstituut mw. I. van Beusekom Zorginstituut dhr. B. van Nistelrooij Zorginstituut mw. L. van Erven Zorginstituut mw. L. Uijleman Zorginstituut
mw. S. Bouman Notulist (het Notuleercentrum)
1 Opening en mededelingen
De bijeenkomst wordt door de voorzitter geopend en de aanwezigen worden van harte welkom geheten. Er volgt een kort voorstelrondje.
2 Introductie Zinnige Zorg
Hans Paalvast geeft een toelichting op de Zinnige Zorg-trajecten. Zinnige Zorg houdt in dat patiënten de zorg krijgen die zij nodig hebben. Niet meer dan nodig, niet minder dan noodzakelijk. Een Zinnige Zorg-traject wordt uitgevoerd samen met patiënten, zorgprofessionals, zorginstellingen en zorgverzekeraars. Al deze partijen bundelen de krachten en zoeken samen naar mogelijkheden om de zorg te verbeteren. Een Zinnige Zorg-traject kent vier fases: de
Pagina 2 van 5
Zorginstituut Nederland
Zorg II
Hart, Vaat & Longen
Datum
3 maart 2020
Onze referentie
2020011429 screenings-, verdiepings-, implementatie- en evaluatiefase. Op het gebied van
hart- en vaatzorg lopen er op dit moment drie Zinnige Zorg-trajecten: Pijn op de borst (implementatiefase), Perifeer Arterieel vaatlijden (implementatiefase) en Implanteerbare Cardioverter Defibrillator (ICD) (verdiepingsfase).
3 Zorgtraject en eerste bevindingen
Er volgt een toelichting door Anja Duursma op het ICD zorgtraject en de eerste bevindingen van analyses die uitgevoerd zijn. In Nederland zijn er in totaal ongeveer 5.500 tot 6.000 ICD-plaatsingen per jaar. In totaal plaatsen 28 instellingen ICD’s. De kosten hiervan bedragen ongeveer 130 miljoen euro per jaar.
Op basis van verschillende richtlijnen is er een zorgtraject voor de zorg rondom het plaatsen van een ICD opgesteld. Omdat er geen Nederlandse richtlijnen zijn, zijn internationale richtlijnen vergeleken. Een ICD wordt geplaatst als primaire preventie bij gedilateerde cardiomyopathie, een doorgemaakt myocardinfarct of een genetische aandoening. Een ICD wordt secundair geplaatst vanwege (een gedocumenteerd) ventrikelfibrilleren (VF), een
hemodynamisch niet-getolereerde ventrikeltachycardie (VT) of een terugkerend sustained VT. In beide situaties wordt gekeken naar de etiologie, de
reversibiliteit en de optimalisatie van overige behandelingsstrategieën. Bij primaire preventie is een ICD geïndiceerd wanneer de oorzaak niet reversibel is en de Linker Ventrikel Ejectiefractie (LVEF) kleiner is dan 35 procent. Bij secundaire preventie geldt dat de oorzaak niet reversibel is. Als de ICD geplaatst wordt, vallen beide trajecten weer samen. De ingreep vindt plaats, vervolgens is er elke zes maanden controle. Na verloop van tijd wordt de ICD vervangen. Bij complicaties kan een ingreep volgen.
Er een preliminaire analyse van de richtlijnen uitgevoerd. Daarbij is gekeken naar de indicatiestelling voor ICD plaatsing bij primaire preventie. De richtlijnen komen niet helemaal overeen.
Eén van de aspecten die volgens internationale richtlijnen afgewogen moet worden voordat een ICD geplaatst wordt, is dat de levensverwachting tenminste 1 jaar is. Uit preliminaire analyses blijkt dat in Nederland tussen 2012 en 2018 4,5 procent van de patiënten die een ICD geplaatst kregen, binnen 1 jaar kwamen te overlijden.
Voor het Zinnige Zorg-traject ICD is tussen 2014-2018 verdiepend onderzoek uitgevoerd; de DO-IT (Dutch Outcome in ICD therapy) studie. Deze studie had als doel patiëntkarakteristieken te identificeren op basis waarvan beter
voorspeld kan worden wie baat heeft bij een ICD als primaire preventie. Er is een model gemaakt om mortaliteit beter te voorspellen en een model om ICD-therapie te voorspellen. Uit de data van de DO-IT studie blijkt dat er opvallend veel ernstige complicaties optraden na het plaatsen van een ICD. Bijna 8 procent van de patiënten had een ernstige complicatie. Het aantal complicaties hangt af van het type ICD. De kans op een complicatie is kleiner bij een éénkamer ICD en groter bij een tweekamer ICD of een biventriculaire ICD.
4 Mogelijke verbeterpunten ICD zorg
Zinnige Zorg-bijeenkomsten zijn zoveel mogelijk interactief. Tijdens deze bijeenkomst worden de genodigden verzocht hun gedachten over mogelijke verbeterpunten voor de ICD zorg op post-its op te schrijven. Na discussie
Pagina 3 van 5
Zorginstituut Nederland
Zorg II
Hart, Vaat & Longen
Datum
3 maart 2020
Onze referentie
2020011429 daarover volgt een nieuwe ronde met post-its, waarbij de aanwezigen hun
gedachten kunnen opschrijven over hoe de zorg verbeterd kan worden. Ook deze punten worden besproken.
De belangrijkste verbeterpunten van deze 2 rondes kunnen onderverdeeld worden in vier onderwerpen:
1) Indicatiestelling voor het plaatsen van een ICD als primaire preventie 2) Vermindering van het aantal complicaties
3) Voorlichting van de patiënt over het plaatsen van een ICD en het proces van samen beslissen
4) De zorg rondom ICD-wissels
Hieronder zullen de genoemde verbeterpunten en verbeteracties per onderwerp toegelicht worden.
4.1 Indicatiestelling voor het plaatsen van een ICD als primaire preventie
De volgende deelonderwerpen zijn besproken als mogelijke verbeterpunten met betrekking tot de indicatiestelling van het plaatsen van een ICD als primaire preventie:
- Bij CRT’s moet vaker overwogen worden een CRT-P te plaatsen i.p.v. een CRT-D
- Patiëntselectie ICD versus CRT-D - Patiëntselectie bij NICM
- Patiëntselectie NYHA I
- Analyse van comorbiditeiten bij indicatiestelling betrekken
- Patiëntselectie optimalisatie voor risico op overlijden door aritmie versus overig (hartfalen)
Mogelijke oplossingen die zijn aangedragen om de indicatiestelling voor het plaatsen van een ICD als primaire preventie te verbeteren, zijn:
- Voorafgaand en tijdens de indicatiestelling voor ICD aandacht voor optimale medicamenteuze behandeling (en evaluatie daarvan) - Bij NICM vaker een CRT-P plaatsen
Tijdens de discussie over de indicatiestelling is het probleem van de risicostratificatie bij primaire preventie besproken. Het bewijs uit
(internationale) studies stelt teleur. Betere registratie zou hierbij kunnen helpen, bijvoorbeeld door de NHR. Door een deelnemer wordt opgemerkt dat er bij patiënten met NYHA I veel winst valt te behalen en dat hier sprake is van onderbehandeling. Bij mensen met een groot risico op overlijden door hartfalen zou beter nagedacht moeten worden voordat een ICD geplaatst wordt.
4.2 Vermindering van het aantal complicaties
Alle partijen zijn het erover eens dat het aantal complicaties na het plaatsen van een ICD verminderd moet worden en dat dit een belangrijk verbeterpunt is. Mogelijk oplossingen die zijn besproken om het aantal complicaties terug te dringen zijn:
- Betere registratie (door NHR)
Pagina 4 van 5
Zorginstituut Nederland
Zorg II
Hart, Vaat & Longen
Datum
3 maart 2020
Onze referentie
2020011429
4.3 Voorlichting van de patiënt over het plaatsen van een ICD en het proces van samen beslissen
Op het gebied van voorlichting en samen beslissen zijn de volgende onderwerpen besproken die verbeterd kunnen worden:
- Uitgebreidere voorlichting (door ICD-verpleegkundige)
- Meer aandacht voor voorlichting bij ICD-wissels (zie ook onderwerp 4) - Voldoende tijd voor patiënt om keuze te maken
- Gedeelde besluitvorming
Een mogelijke oplossing die tijdens de bijeenkomst werd aangedragen om de voorlichting en het proces van samen beslissen te verbeteren, is het
implementeren van de ICD-keuzehulp.
Tijdens de discussie over voorlichting is verder opgemerkt dat patiënten niet altijd op de hoogte zijn van de risico’s en nadelen van een ICD. Ook werd de vraag gesteld of betere voorlichting uiteindelijk tot betere keuzes zal leiden. Hier zou een subproject van het ‘Samen beslissen’-project van de FMS aan gewijd kunnen worden. Dit zou samen met patiënten verkend moeten worden.
4.4 De zorg rondom ICD-wissels
Er is verder besproken dat de zorg rondom ICD-wissels verbeterd kan worden op het gebied van indicatiestelling en voorlichting. Bij een ICD-wissel kan de informatie van de ICD over ritmestoornissen in voorgaande jaren gebruikt worden voor een betere risicostratificatie. Ook zijn er bij een ICD-wissel mogelijkheden om te downgraden. Patiënten die eenmaal een ICD hebben vinden het echter vaak moeilijk om na 7 à 8 jaar hun ICD te missen na een wissel, omdat het hen een veilig gevoel geeft. Ook hiermee zal rekening gehouden moeten worden bij samen beslissen. Het is echter niet zinnig om een ICD te plaatsen wanneer dit niet nodig is. Wellicht kan een gesprek met een psycholoog helpen of zou een klinisch geriater hierbij een rol bij kunnen spelen.
4.5 Overige punten
Regionale afspraken tussen implanterende centra en perifere ziekenhuizen zijn heel belangrijk, zo werd tijdens de bijeenkomst opgemerkt. Het proces zou in kaart gebracht moeten worden voor wat betreft gezamenlijke controles, thuismonitoring en betere afspraken ten aanzien van wisselzorg. Misschien zou er een ‘Connect’ ICD gestart kunnen worden.
Ook is de vraag opgeworpen of substantiële inzet van een tijdelijke uitwendige ICD nuttig is (LiveVest). Een LiveVest is echter niet prettig om te dragen en mensen kunnen er last van krijgen. De patiënt moet een redelijke mate van zelfstandigheid hebben om ermee om te kunnen gaan. Een LiveVest wordt om die reden terughoudend ingezet voor maximaal 3 à 4 maanden.
5 Vervolg en sluiting
In februari 2020 zullen de onderwerpen voor verdere analyse worden vastgesteld.1 Het Zorginstituut zal de analyses verzorgen, de genodigden
1 Dit is ondertussen gebeurd. Het Zorginstituut zal bij verdere analyses focussen op de 4 onderwerpen die tijdens de startbijeenkomst zijn besproken, nl:
1) Indicatiestelling voor het plaatsen van een ICD als primaire preventie 2) Vermindering van het aantal complicaties
3) Voorlichting van de patiënt over het plaatsen van een ICD en het proces van samen beslissen 4) De zorg rondom ICD-wissels
Pagina 5 van 5
Zorginstituut Nederland
Zorg II
Hart, Vaat & Longen
Datum
3 maart 2020
Onze referentie
2020011429 hebben een adviserende rol. De vervolgbijeenkomst zal in juni 2020
plaatsvinden2 en dan zullen de analyses worden besproken en de verbeteracties vastgesteld. Daarna zal het Zorginstituut het concept-Verbetersignalement opstellen, deze zal ter consultatie worden aangeboden aan alle betrokken partijen. In oktober van dit jaar wordt het definitieve Verbetersignalement uitgebracht.2
2 I.v.m. Corona zal dit misschien uitgesteld worden.
