Mantelzorg als morele verplichting.
Een onderzoek naar de morele besluitvorming rondom verplichte mantelzorg.
Universiteit van Amsterdam
Jasmina Krso 5953308
Masterscriptie politicologie: bestuur en beleid.
Ethiek in professies en organisaties. 26/08/2014
Scriptiebegeleider: dr. Rob van Es Tweede lezer: prof. dr. John Grin
2 Inhoudsopgave Inleiding Probleemstelling 3 Maatschappelijke relevantie 4 Wetenschappelijke relevantie 5
1. Ontwikkelingen in de Nederlandse zorgsector 8
2. Onderzoeksmethoden 12
Dataverzameling 12
Coderen 13
Betrouwbaarheid en validiteit 14
Theoretisch Kader
3. Mantelzorg en morele verplichting 15
3.1 Begrip Mantelzorg 15
3.2 Mantelzorgmotieven en plichtsgevoel 17
3.2 Culturele aspecten 21
3.3 Een filosofisch perspectief 21
4. Model van morele besluitvorming 25
4.1 Beeldvorming 25 4.2 Oordeelsvorming 26 4.3 Besluitvorming 28 Resultaten 5. Morele beeldvorming 30 5.1 Morele intuïties 30 5.2 Feitenrelaas 30
5.3 Stakeholders en hun waarden 32
6. Morele oordeelsvorming 36
6.1 Aanjager van de discussie 38
6.2 Geen noodzaak morele verplichting maar wel begrip 38
6.3 Zorgwensen en vanzelfsprekendheid 40
6.4 Plichtsgevoel en vanzelfsprekendheid 41
6.5 Indeling Pro- en contra argumenten 43
7. Verantwoordelijkheid 48
7.1 Voor wat hoort wat 48
7.2 Analyse besluit Vierstroom 50
8. Conclusie 54
Beleidsaanbeveling 59
Discussie 60
Literatuurlijst 61
3
Inleiding
Wil de zorg op de langere termijn betaalbaar blijven dan zal de zorg anders ingericht moeten worden. Voor de langdurige zorg in Nederland zijn er grote veranderingen op de politieke agenda gezet. De wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) wordt aangepast en er komt een nieuwe Wet langdurige zorg (WLZ) die de algemene wet bijzondere ziektekosten (AWBZ) zal vervangen. Deze veranderingen berusten op het idee dat hulpbehoevende, zoals ouderen, het liefst zo lang mogelijk willen en thuis kunnen blijven wonen. Er wordt verondersteld dat de aankomende veranderingen het mogelijk zullen maken dat mensen zo lang mogelijk zelfstandig thuis kunnen blijven wonen. Hierbij is de hulp van familie en/of anderen in hun directe omgeving van groot belang. Er wordt bij deze hervormingen sterk de nadruk gelegd op wat mensen willen maar vooral wat zij nog zelf kunnen.
Deze activering van burgers gebeurt volgens Verhoeven et al. (2013) in de vorm van een moraliserend offensief van de overheid die zorgzaamheid propageert. Er is een ontwikkeling van een nieuw publiek moraal waarin ‘affectief burgerschap’ centraal staat. Vanuit dit begrip, dat betekenis krijgt vanuit een identificatieproces, verwijzend naar ‘hoe mensen zichzelf in collectieve termen ervaren’ (Bochove 2012: 98) en als activiteit, ‘de praktijk van actieve betrokkenheid in het leven van de politieke gemeenschap’ (van Bochove 2012: 98), wordt nadruk gelegd op visies van het goede leven, op plichten en op verantwoordelijkheden van burgers ten opzichte van elkaar in de gemeenschap.
Nu duidelijk wordt dat de kosten van de gezondheidszorg zullen blijven stijgen en voor velen onbetaalbaar worden komt voor de overheid en veel zorginstellingen de mantelzorg steeds nadrukkelijker in beeld. Het CBS publiceerde onlangs op basis van een grootschalig landelijk onderzoek dat in 2012 ruim 1,5 miljoen actieve mantelzorgers waren, dat wil zeggen mensen (van 19 jaar of ouder) die intensief of langdurige hulp geven (CBS 2013). Mantelzorg is goedkoper dan formele zorg en daarom ook een aantrekkelijke optie voor beleid in het licht van kostenbesparing. Maar ook in het licht van de participatiesamenleving in relatie tot eigen verantwoordelijkheid. Centraal bij de reorganisatie van de (langdurige) gezondheidszorg staat dus een grotere betrokkenheid uit de directe omgeving van hulpbehoevende mensen.
4 De noodzaak van een grotere betrokkenheid en participatie van de directe omgeving (of netwerk) van hulpbehoevende mensen brengt ook allerlei complicaties en spanningen met zich mee. Er is een discussie ontstaan over waar de grenzen van professionele zorg nu eigenlijk liggen en wat mag je verwachten en vragen van naasten van hulpbehoevende mensen?
Startpunt casus Vierstroom ‘morele verplichting mantelzorg’
De noodzaak voor een grotere inzet van het netwerk van hulpbehoevende mensen wordt ook door de ouderenzorgorganisatie Vierstroom in Gouda en omstreken onderstreept. Deze zorgorganisatie kwam in de zomer van 2013 in het nieuws omdat zij op alle woonlocaties familieleden van cliënten ‘moreel’ gingen verplichten een bijdrage te leveren aan het welzijn van hun naasten. Het bestuur had dit besloten na een experiment met familie en andere naasten uit het netwerk van de hulpbehoevende genaamd ‘netwerkparticipatie’. Deze casus fungeert als startpunt voor dit onderzoek. Er wordt door de zorgorganisatie verwacht dat het netwerk een bijdrage van tenminste vier uur per maand levert aan het welzijn van de cliënten van het verpleeghuis waar hun ouder of partner gaat wonen. Daarbij kan ook het overige netwerk van de oudere ingeschakeld worden, vandaar dat er gekozen is voor het woord ‘netwerkparticipatie’. Belangrijk is om te vermelden dat het niet gaat om het verlenen van zorgtaken. Het gaat over activiteiten zoals het maken van een praatje, wandelen, spelletjes doen, voorlezen, piano spelen of even bij de groep blijven als de verzorgende met een medebewoner bezig is. Door deze morele verplichting op te leggen wordt volgens de zorgorganisatie het welzijn van de cliënten vergroot omdat er meer aandacht wordt besteed aan activiteiten waarvoor zorgprofessionals niet altijd de tijd hebben.
Nadat dit bericht naar buiten kwam is er vanuit verschillende mediakanalen kritiek geuit. Mensen hadden bijvoorbeeld moeite met het woord ‘verplicht’ en mensen waren het niet eens met de morele druk die werd uitgeoefend. Er werden naar aanleiding van het bericht ook Kamervragen gesteld aan staatsecretaris van Rijn van VWS. De staatssecretaris steunde het besluit van de zorgorganisatie, er was immers geen sprake van een juridische verplichting. Resultaten werden, na een bezoek van de staatsecretaris
5 aan de zorginstelling, als bemoedigend beschouwd, omdat het welbevinden van de bewoners leek te zijn gestegen en familie en vrienden enthousiast bleken te zijn.
Naar aanleiding van de kritieken zei Jeroen van den Oever, bestuurder van Vierstroom, op zijn weblog het volgende:
“Ik heb gemerkt dat als we ons experiment uitleggen er over het algemeen veel begrip en zelfs goedkeuring ontstaat. Het woord ´verplicht´ vindt de Nederlander echter niet plezierig in deze context. Terwijl het ook zonder toelichting uiteindelijk op hetzelfde neerkomt. Netwerkparticipatie is een morele verplichting. Gezamenlijk spreken familie, oudere en zorginstelling af welke bijdrage wordt geleverd. Het is jammer dat deze bijdrage niet voor iedereen een vanzelfsprekendheid is. En dat is dan ook de aanleiding van ons experiment. Op basis van alle reacties en gesprekken die ik sinds de zomer heb gevoerd, durf ik te zeggen dat Nederland klaar is voor netwerkparticipatie. En ook voor de wederkerigheid die in ons experiment schuil gaat. Alleen willen Nederlanders dit niet zien als een verplichting. Het is vanzelfsprekend dat je familie en vrienden helpt.”
Bron: Website Vierstroom.
Probleemstelling
Door de grote aandacht voor mantelzorg als een vernieuwde visie voor de langdurige gezondheidszorg is en wordt er veel onderzoek gedaan naar de (praktische) inzet van deze mantelzorg. Deze onderzoeken gaan vaak over het aantal mantelzorgers, over de hulpbehoeften en knelpunten van mantelzorgers. Er is een steeds grotere behoefte aan meer duidelijkheid over fundamentelere vragen zoals: in hoeverre is iemand verantwoordelijk om voor zijn naasten te zorgen? En is het een plicht of een keuze om mantelzorg te verlenen? Dit zijn moreel geladen vragen die vaak schuil gaan achter genomen besluiten maar die in het maatschappelijk debat onderbelicht blijven. Zo ook bij de Vierstroom. Er zijn verschillende kritische stemmen gehoord in het maatschappelijke debat maar er is geen systematische analyse verricht om inzicht te verkrijgen in welke elementen met elkaar botsen en spanningen opleveren. Dit praktijkgerichte onderzoek probeert daarin een bijdrage te leveren. Er wordt met behulp van het model voor morele besluitvorming van Rob van Es (2011) gekeken naar de situatie omtrent de casus Vierstroom. Hierdoor is het mogelijk een reconstructie te maken van wat zich heeft afgespeeld toen Vierstroom met het besluit kwam.
6 Op basis van dit onderzoek wordt er een beleidsaanbeveling gedaan voor ouderenzorgorganisaties die familiebetrokkenheid willen vergroten.
Vraagstelling/Morele kwestie
Om inzicht te verkrijgen in welke elementen met elkaar botsen en spanningen opleveren wordt er gebruik gemaakt van het model voor morele besluitvorming. Aan de hand van dit model is de centrale vraag in dit onderzoek geformuleerd als een morele kwestie. Is het moreel laakbaar dat zorgorganisatie Vierstroom naasten van hun cliënten (moreel) verplicht stelt tot zorg?
Er moet opgemerkt worden dat het hier niet om een juridische verplichting gaat.
Om antwoord te kunnen geven op de centrale vraag worden allereerst de volgende deelvragen beantwoord:
1. Welke drijfveren kunnen worden onderscheiden in het zorgen voor hulpbehoevende naasten, en hoe speelt een morele verplichting daarbij een rol? De volgende deelvragen zijn gebaseerd op de fasen uit het besluitvormingsmodel.
2. Welke waarden zijn er in deze morele kwestie in het geding?
3. Welke pro en contra argumenten spelen een rol in de oordeelsvorming over een morele verplichting door zorgorganisatie Vierstroom?
4. Welke verantwoordelijkheid neemt zorgorganisatie Vierstroom voor het besluit tot een morele verplichting?
Maatschappelijke relevantie
Met alle nieuwe beleidsveranderingen in de zorgsector is ook een moreel maatschappelijk debat ontstaan waarbij een morele analyse mist. Dit onderzoek probeert een bijdrage te leveren aan het maatschappelijke debat omtrent de inzet van mantelzorgers en in hoeverre zorgorganisaties daarin kunnen gaan. Afsluitend wordt een beleidsaanbeveling gedaan voor zorgorganisaties die familiebetrokkenheid willen vergroten.
7
Wetenschappelijke relevantie
Met dit onderzoek wordt een bijdrage geleverd aan de kleine hoeveelheid kwalitatief onderzoek naar de inzet van mantelzorgers. Zoals ook bij de probleemstelling is genoemd, is onderzoek naar mantelzorg vooral van kwantitatieve aard. Met alle beleidsveranderingen op het gebied van zorg is het ook van belang dat meningen en betekenissen die mensen aan hun sociale wereld geven worden onderzocht. Met behulp van het morele besluitvormingsmodel van Van Es (2011) zal een kwalitatieve analyse worden verricht omtrent de case Vierstroom.
8
1. Ontwikkelingen in de Nederlandse zorgsector
Er zijn de afgelopen jaren een aantal veranderingen in de zorgsector doorgevoerd en er staan nog nieuwe veranderingen te wachten. Verschillende media hebben gemeld dat verzorgingshuizen met de aankomende veranderingen in wet- en regelgeving op de langdurige zorg zullen verdwijnen. Verpleeghuizen zullen daarentegen wel blijven bestaan maar deze worden alleen toegankelijk voor mensen die intensieve zorg nodig hebben vanwege ernstige beperkingen of bijvoorbeeld zware dementie. Deze externe veranderingen zijn van belang om te bespreken omdat, zoals eerder al kort in de inleiding was aangegeven, een nieuw soort praktijkmoraal aan het ontstaan. Ingegeven door een moraliserend offensief van de overheid. Dit is niet alleen van invloed op burgers maar ook op het handelen van zorgorganisaties en hoe zij dus hun zorg zullen indelen en leveren. Deze beleidsveranderingen zijn ook specifiek van belang in de casus Vierstroom omdat zij deel uitmaken van de zorgsector in de langdurige zorg en daardoor direct worden getroffen.
De Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) uit 1968 opgericht had als doel “solidariteit in de bekostiging van langdurige onverzekerbare zorg”. Een persoon kwam alleen in aanmerking voor AWBZ als diegene langdurige intramurale zorg nodig had zoals in een verpleeghuis. In de loop der jaren is de AWBZ uitgegroeid tot een te ruime en dure voorziening doordat er steeds meer en andere (lichtere) vormen van zorg zoals kortdurende wijkverpleging, dieetadvisering en moederschapszorg, onder werden gebracht (van Gorp et al. 2009: 9). Maar door de jaren heen heeft een omslag plaatsgevonden. Het volgende citaat illustreert deze omslag die ook op Nederland van toepassing is:
‘Changes of attitudes to care in the community, as well as the trend in the 1990’s towards reducing health care expenditure, have led to the full-time care of chronically ill individuals increasingly becoming the responsibility of family and friends (McNally, Ben-Shlomo & Newman, 1999:1)’
Ellen Grootegoed (2013) merkt op dat de AWBZ lijkt te zijn veranderd van een volksverzekering naar een vangnet voor alleen de allerzwakste. Er wordt niet meer een basisrecht op zorg verondersteld maar voorop staat een persoonsgerichte benadering
9 waarbij per geval wordt gekeken welke zorg nodig is (Grootegoed 2011). Deze trend is ook waar te nemen met de invoering van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (Wmo) in 2007. En deze trend zal zich doorzetten met de komst van de nieuwe Wmo die in 2015 in werking zal treden. De gemeente wordt dan wettelijk verplicht om te onderzoeken wat de situatie is van mensen die om zorgondersteuning komen vragen. De gemeenten moeten eerst gaan kijken naar wat iemand zelf nog kan doen en hoe de omgeving daarbij kan helpen. Het wordt dus wenselijk geacht dat mensen voor zorg in hun eigen omgeving naar oplossingen zoeken. Gemeenten zullen niet meer kijken naar wie recht op zorg heeft maar naar welke zorg iemand nodig heeft.
Langdurig zieken worden dus verwacht steeds meer door hun eigen naasten te worden opgevangen, zoals in de nota Vertrouwen in de zorg meldt:
“Het is belangrijk dat mensen zelf verantwoordelijkheid nemen voor het organiseren van hun situatie. Mensen kunnen meestal uitstekend zelf beslissen welke ondersteuning en zorg ze nodig hebben en waar ze die krijgen. Ook kunnen mensen die zorg nodig hebben vaak goed ondersteund worden door de eigen directe omgeving (VWS 2011).” De rol van de overheid, zoals in de Tweede Kamerbrief over de hervormingen in de langdurige zorg te lezen is, wordt alleen groter op het moment dat mensen meer zorg nodig hebben of hun netwerk de nodige zorg niet kan bieden. Zo wordt aanspraak op zorg vanuit de overheid alleen voor de allerzwakste in onze samenleving toegankelijk (tk. 2012/13a).
De boodschap die vanuit de Wmo doorklinkt kan als normatief worden getypeerd omdat onafhankelijkheid van overheidsvoorzieningen expliciet door de overheid wordt gepromoot. Voorheen was de gedachte dat een persoon zijn autonomie kan behouden door gebruik te maken van overheidsvoorzieningen op basis van een eigen keuze. Nu wordt autonomie daarentegen bereikt door te steunen op ‘eigen kracht’ en op andere actieve burgers (Verhoeven et al. 2013).
Om burgers te doordringen van deze moraal van zorgzaamheid (burgers die voor elkaar zorgen) heeft de overheid drie sturingsinstrumenten tot haar beschikking. Wet- en
10 regelgeving, geld en communicatie. Door de veranderingen in de AWBZ en de Wmo legt de overheid de voor haar gewenste verhoudingen vast. Door middel van een herverdeling van middelen financiert zij aanspraken en geeft zij prikkels aan het plichtsgevoel van burgers. In de communicatie van de overheid staat eigen verantwoordelijkheid en actieve solidariteit centraal. Dit brengt de overheid in een dilemma. Ze moet voortdurend de keuze maken tussen bemoeien en afstand houden, tussen disciplineren en loslaten en burgers op hun eigen verantwoordelijkheid wijzen en de verantwoordelijkheid aan burgers over laten. Al deze veranderingen brengen ook emoties en wederzijdse verwachtingen met zich mee (Kampen et al. 2013).
Doordat er een sterkere nadruk op de informele zorg is gekomen neemt ook de noodzaak toe om de formele en informele zorg goed op elkaar af te stemmen. In de nota Naast en met elkaar wordt dit als volgt benadrukt:
‘Een goed samenspel tussen informele en formele zorg is noodzakelijk om mensen in staat te stellen hun autonomie en zelfredzaamheid zo lang mogelijk te bewaren. […] Een goed samenspel tussen informele en formele zorg is ook van belang om mantelzorgers, vrijwilligers én professionals in staat te stellen “hun” taken goed en met voldoening te doen. (tk2009/2010)’
Het gevolg hiervan is dat professionals nu worden geacht de zorg met anderen te delen waar zij voorheen gewend waren vanuit hun eigen deskundigheid en inzicht zorg te verlenen.
Een eerste aanzet tot een meer verplichtend karakter van informele zorg was de intrede van ‘gebruikelijke zorg’ in 2003 (Oudijk 2003). Gebruikelijke zorg bestaat uit de activiteiten die partners, ouders van kinderen of huisgenoten normaal gesproken geacht worden voor elkaar te doen. Welke zorg mensen elkaar moeten bieden, hangt af van hun sociale relatie. Hoe intiemer de relatie, des te meer zorg ze elkaar horen te geven (website Zorginsituut Nederland). Met de komst van de gebruikelijke zorg hebben mensen die zorg nodig hebben en een gezond persoon in het huishouden hebben, hun recht (of een gedeelte daarvan) op de gesubsidieerde lichtere vormen van zorg uit de AWBZ zien verdwijnen.
11 De gebruikelijke zorg is een dwingende morele beleidsregel en wordt ook omschreven in beleid als ‘afdwingbaar’. In een signalering van het Centrum voor Ethiek en Gezondheid (CEG) wordt gewaarschuwd voor een onevenredige verdeling en een overlapping tussen gebruikelijke zorg en mantelzorg. De wens bestaat om de vrijwilligheid en keuzevrijheid die bij de mantelzorger van toepassing is te beschermen voor deze overlapping. Mantelzorg als begrip zal verder in het volgende hoofdstuk worden besproken.
Samenvattend kan geconcludeerd worden dat de veranderingen in de zorgsector een stimulans zijn voor zorgorganisaties om meer te verwachten van naasten. Deze beleidsveranderingen kunnen gezien worden als een katalysator voor zorgorganisaties om meer familiebetrokkenheid te willen vergoten.
12
2. Onderzoeksmethoden
Om antwoord te kunnen geven op de hoofd- en deelvragen is er in dit onderzoek gebruik gemaakt van kwalitatief onderzoek. In dit onderzoek willen we immers de argumentaties achterhalen voor of tegen de morele kwestie.
Kwalitatief onderzoek is een studie waarin de vraagstelling zich richt op onderwerpen die te maken hebben met de wijze waarop mensen en organisaties betekenis geven aan hun (sociale) omgeving, welke waarden zij er op nahouden en hoe zij zich op basis daarvan gedragen. Dit is een eerste kenmerk dat bij kwalitatief onderzoek hoort. Verder worden bij kwalitatieve onderzoek onderzoeksmethoden gebruikt die het mogelijk maken om het onderwerp vanuit het perspectief van de onderzochte mensen te leren kennen (het tweede kenmerk) met het doel om het onderwerp te beschrijven en waar mogelijk te verklaren (derde element) (Boeije 2012: 27).
Aan de hand van een bestudering en analyse van de relevante literatuur met betrekking tot mantelzorg en morele plicht, en kwalitatief empirisch onderzoek, zal antwoord gegeven worden gegeven op de hoofd- en deelvragen.
Dataverzameling
Data en informatie die in dit onderzoek worden gebruikt zijn verkregen uit verschillende soorten bronnen: literatuur, documenten zoals beleidsnota’s en het internet. Verder is er gebruik gemaakt van het open kwalitatieve interview. Er is gekozen voor een open kwalitatief interview omdat bij deze methode de interviewsituatie invloed kan hebben op de inhoud, formulering en de volgorde van vragen. De onderzoeker heeft bij het open interview de vrijheid om op het moment van interviewen te beslissen of een gegeven antwoord voldoende is of dat doorvragen nodig is. Verder is bij een kwalitatief interview de onderzoeker er op gespitst om de interactie goed te laten verlopen, zowel vanuit menselijk oogpunt als vanuit het oogpunt gericht op het onderzoekdoel. Dit gebeurt bijvoorbeeld door aan te sluiten bij de behoefte van de respondent om bij sommige zaken langer stil te staan of door met interesse te luisteren en hem of haar zijn verhaal af te laten maken.
De werving van respondenten is allereerst schriftelijk verlopen. De respondenten zijn per email benaderd en vervolgens is er telefonisch contact geweest tussen de
13 respondenten en onderzoeker alvorens het interview was afgenomen. Er zijn in totaal zeven diepte interviews gehouden. Vier daarvan hebben op het kantoor van de respondent plaatsgevonden, een respondent wilde thuis geïnterviewd worden. Twee andere interviews zijn telefonisch afgenomen. Twee respondenten werken bij een mantelzorg belangenbehartigersorganisatie, een landelijk en de ander lokaal. Twee andere respondenten werken bij onderzoeksbureaus die een adviesfunctie hebben voor zorginstellingen. Drie respondenten zijn werkzaam als onderzoekers, twee van deze respondenten hebben een achtergrond in de ethiek en de ander in de sociologie. Er is sprake geweest van een sneeuwbal methode waarbij respondenten doorverwezen naar andere mogelijke respondenten.
Na herhaaldelijke pogingen met het verzoek aan zorgorganisatie Vierstroom om een interview af te nemen is na enige tijd gekozen om daarvan af te zien in verband met de tijd die voor dit onderzoek beschikbaar was. Dit is de reden waarom een interview met iemand van de zorgorganisatie Vierstroom ontbreekt. Om toch uitspraken te kunnen doen over de zorgorganisatie is er gebruik gemaakt van een tweetal weblogs die zijn bijgehouden door de verantwoordelijke bestuurder van Vierstroom Jeroen van den Oever. In zijn weblogs uit de heer van den Oever onder andere zijn mening over het onderwerp mantelzorg en gaat hij in op redenen en argumentatie voor het besluit om een morele verplichting te hanteren. Er is verder gebruik gemaakt van het krantenartikel ‘Als iedereen meehelpt dan wordt het hier een feestje’ uit Trouw. In dit artikel is verslag gedaan over het onderwerp en een interview met de bestuurder Jeroen van den Oever.
Coderen
Als hulpmiddel voor de analyse van de interviews met de respondenten is gebruik gemaakt van coderen. Boeije (2012) hanteert het onderscheid in coderen die door Strauss en Corbin is ontwikkeld. Deze onderzoeksmethode wordt ook in dit onderzoek gebruikt. Drie typen van coderen zijn te onderscheiden, namelijk open codering, axiale codering en selectieve codering. Open codering is het analyseren van de eerste dataverzameling. Deze data wordt eerst zorgvuldig gelezen en dan opgedeeld in relevante fragmenten die gelabeld worden en vervolgens onderling vergeleken. Axiaal coderen is ‘a set of procedures whereby data are put back together in new ways after
14 open coding, by making connections between categories’ (Boeije 2012: 98). Axiaal coderen is een manier om de codes uit de eerste fase te ordenen. Dit zorgt ervoor dat je een onderscheid aan kan brengen in belangrijk en minder belangrijke codes. Na het uiteenrafelen van de dataverzameling door open coderen en axiaal coderen is het tijd om selectief te gaan coderen. Selectief coderen houdt in: ‘selecting the core categroy, systematically relating it to other categories, and filling in categories that need further refinement and development.’ Bij het selectief coderen ligt de nadruk op de integratie en het leggen van verbanden tussen categorieën of kernbegrippen.
Betrouwbaarheid en validiteit
Hoewel getracht is om binnen de mogelijkheden van het onderzoek de betrouwbaarheid en interne validiteit zo hoog mogelijk te houden, dienen hier enkele kanttekeningen te worden geplaatst. Allereerst hebben we in dit onderzoek te maken met een enkelvoudige casestudy. Dit betekent dat het bereik van het onderzoek klein is. Een enkele casestudy met zeven interviews is niet voldoende om generaliserende uitspraken te doen over mantelzorg en morele verplichting. Hiermee is rekening gehouden bij het rapporteren van de resultaten en de conclusie. Daar wordt later in het onderzoek nog op terug gekomen.
De interne validiteit wordt gewaarborgd. Bij gevalsstudies is dit wel een lastige opgave omdat het vaak niet gaat om de vaststelling van eenvoudige kenmerken, maar om complexe betekenisstructuren. Met de interne validiteit is rekening gehouden door goed af te bakenen omdat dit er voor zorgt dat beweringen met empirische gegevens kunnen worden onderbouwd (Verschuren & Doordewaard 2007).
Samenvattend kan dit onderzoek getypeerd worden als een enkelvoudige casestudy waarin gebruikt wordt gemaakt van diepte interviews en documentanalyse.
15
3. Mantelzorg en morele verplichting
In dit hoofdstuk gaan we in op de bestaande literatuur met betrekking tot mantelzorg en morele verplichting. De deelvraag die in dit hoofdstuk centraal staat is: Welke drijfveren kunnen worden onderscheiden in het zorgen voor hulpbehoevende naasten, en hoe speelt een morele verplichting daarbij een rol?
Het is belangrijk om allereerst vast te stellen wat er in dit onderzoek met mantelzorg bedoeld wordt. In de praktijk is het gebleken dat er verschillende interpretaties van het begrip bestaan waardoor een overlapping maar ook verwarring van begrippen en definities ontstaat. Deze verwarring van begrippen is ook waar te nemen in de case van zorgorganisatie Vierstroom, daarin lijkt een verschuiving plaats te vinden van mantelzorg naar vrijwilligerswerk.
Na deze begripsbepaling wordt de bestaande literatuur besproken over de verschillende zorgmotieven voor het verlenen van mantelzorg en hoe ‘het voelen’ of opleggen van een morele verplichting zich daarin verhoudt. Verder wordt ook een filosofisch perspectief besproken die inzicht geeft in de argumentatie voor en tegen een morele verplichting tot het verlenen van zorg voor een hulpbehoevende naaste.
3.1 Het begrip mantelzorg
De term mantelzorg werd voor het eerst geïntroduceerd in 1972 door prof. dr. Johannes Hattinga Verschure (1914-2006). Volgens Hattinga Verschure is mantelzorg ‘alle zorg die genoten in een klein sociaal netwerk aan elkaar gegeven wordt op basis van vanzelfsprekendheid en bereidheid tot wederkerigheid (1987: 92)’. Volgens Hattinga Verschure is het wederkerigheidsprincipe een belangrijk zorgverschijnsel in een kleine groep. Men zorgt wederzijds voor elkaar en verdeelt de diverse soorten zorg die in een groep nodig zijn over de groepsleden volgens gewoonte of afspraak. Hij heeft dit om het gemakkelijker bespreekbaar te maken ‘mantelzorg’ genoemd. Zorg die de groepsleden 'verwarmt' omdat ze elkaar als een mantel mee omgeven (1987:39). Over vanzelfsprekendheid is hij vrij kort. Zorgbehoefte is er nu eenmaal, dus moet er iets aan gedaan worden. Hoofd en handen van de mens 'staan ernaar' om gebruikt te worden en te doen wat op hun weg komt (1987: 42).
16 In de jaren negentig was mantelzorg nog een verzamelterm voor lichte en zware vormen van zorg, kort en langdurig. De huidige gangbare definitie van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport is smaller en luidt:
“De langdurende zorg die niet in het kader van een hulpverlenend beroep wordt geboden aan een hulpbehoevende door personen uit diens directe omgeving, waarbij zorgverlening rechtstreeks voortvloeit uit de sociale relatie (Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, 2000-2001, p.3).”
De specifieke verwijzing naar vanzelfsprekendheid en wederkerigheid zoals dat in de oude definitie van Hattinga-Verschure werd vermeld is verdwenen. Waarom zijn deze twee begrippen verdwenen? Een mogelijke verklaring voor deze verdwijning zou kunnen zijn, zoals later in dit hoofdstuk duidelijk wordt, dat meerdere motieven een rol spelen dan vanzelfsprekendheid en wederkerigheid in het al dan niet verlenen van zorg in een kleine sociale omgeving. Door het breder maken van de definitie kan hier rekening mee gehouden worden.
Volgens Deirdre Beneken Genaamd Kolmer (2014) is de relatie het primaat van de man-telzorg. Zij benadrukt dat alleen bij mantelzorg er een bestaande relatie is die voorafgaat aan de zorgsituatie. Eigenlijk zouden we volgens haar af moeten van het begrip mantelzorg en stelt dat mantelzorg vervangen zou kunnen worden door het begrip familiezorg. De reden hiervoor is dat ruim 40% van de mantelzorgers hulp biedt aan een ouder of schoonouder. Daarnaast zorgt 20% voor een partner, 9% voor een kind, 10% voor een ander familielid en 16% geeft hulp aan vrienden, kennissen of buren (Sadiraj, Timmermans, Ras et al., 2009b). Hier zit dan ook het primaire verschil met vrijwilligerswerk. De definitie van vrijwilligerswerk luidt:
“vrijwilligers die onbetaald en onverplicht werkzaamheden verrichten in georganiseerd verband voor anderen die zorg en ondersteuning nodig hebben en met wie ze – bij de start – geen persoonlijke relatie hebben (Scholten 2011: 4).”
Interessant om op te merken is dat bij de definitie van vrijwilligerswerk het woord onverplicht expliciet wordt gebruikt. Er is een veronderstelling dat je voor
17 vrijwilligerswerk kiest, en dat je dat voor een bepaalde periode alleen doet. Mantelzorg is daarentegen vaak iets waar je inrolt als er een beroep op je wordt gedaan en dat ook vaak langdurig blijft doen (Touwen et al. 2013).
Wat duidelijk wordt is dat het begrip mantelzorg door de jaren heen aan verandering is blootgesteld en dat stemmen voor verandering nog steeds aanwezig zijn. Wanneer in dit onderzoek wordt gesproken van of over mantelzorg dan wordt de definitie gehanteerd zoals deze is opgesteld door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.
3.2 Mantelzorgmotieven en plichtsgevoel
In dit gedeelte gaan we in op de bestaande literatuur met betrekking tot zorgmotivaties die ten grondslag zouden liggen aan het zorgen voor familieleden.
In het onderzoek van het Sociaal Cultureel Planbureau door J.M. Timmermans (2003) blijkt dat mantelzorgers vooral uit liefde en genegenheid zorg verlenen of omdat ze het vanzelfsprekend vinden. Er is ook een onderscheid gemaakt in de verschillen tussen mantelzorgers. Dan blijkt dat bij de verzorging van partners liefde en genegenheid de grootste motieven zijn dan in andere gevallen. Bij individuen die hun ouders verzorgen wordt het motief plichtsbesef tweemaal zo vaak genoemd als anderen, maar volgens Timmermans komt ook bij deze categorie (individuen die hun ouders verzorgen) liefde en genegenheid ruim op de eerste plaats. Verder stelt hij dat naarmate de sociale afstand tussen verlener en ontvanger van hulp groter wordt, het belang van motieven die een element van wederkerigheid hebben toeneemt. Maar dan nog steeds wordt de ‘positieve kant’ benadrukt en dat is de goede relatie met de hulpbehoevende.
Walker et al. (1990) onderzochten het verband tussen de kwaliteit van de relatie en de zorgmotieven van dochters die voor hun moeders zorgen. Zij onderscheiden motieven die te maken hebben met de wens om te zorgen (discretionary motives) en van motieven die te maken hebben met het plichtsgevoel om te zorgen (obligatory motives). Een ander onderzoek dat naar de specifieke groep ‘dochters’ kijkt is het onderzoek van Cicerelli. Cicirelli (1993) heeft onderzoek gedaan naar de relatie tussen motieven van dochters die langdurige zorg verlenen aan hun moeders en de stress die de dochters
18 ervaren. Uit dit onderzoek bleek dat motieven van gehechtheid en plichtsgevoel belangrijke aspecten bleken te zijn in de mate waarin zorg werd gegeven. Het verschil tussen deze twee aspecten lag in het effect op de ervaren belasting. Wanneer een persoon zorg verleende uit een plichtsgevoel dan ging dat gepaard met een hogere mate van stress dus meer belasting. Deze belasting is dus lager van de dochters die zorg verleende uit een gevoel van gehechtheid. Er moet hier overigens opgemerkt worden dat Cicirelli alleen gehechtheid en plichtsgevoel als zorgmotieven heeft onderzocht terwijl er meer dan twee kunnen worden onderscheiden.
Deirdre Beneken genaamd Kolmer et al. (2005) breiden het aantal zorgmotieven uit. Zij hebben motieven geformuleerd die ontleend zijn aan de inzichten van drie filosofen (Buber, Levinas, en Ricoeur) en een gezinstherapeut (Boszormenyi-Nagy). Deze vier theoretici zijn gekozen voor het onderzoek omdat zij beargumenteren waarom mensen voor elkaar zorgen en waarom mensen dat behoren te doen. Deze theoretici gaan uit van de idee dat de (intieme) menselijke relatie een van de voornaamste bestanddelen is van menselijk geluk. Uit het onderzoek waarin de onderzoekers mantelzorgers hebben gevraagd om 12 verschillende zorgmotieven te rangschikken, komt naar voren dat motieven die de relatie centraal stellen vaker worden gekozen dan motieven die afgeleid zijn van plichtsgevoelens. Een van de verdere conclusies is dat mantelzorg familiezorg is: de meeste mantelzorgers zorgen voor iemand waarmee ze een familieband hebben (ouder, broer, zus, kind, opa, oma, tante, oom). Dit is ook een reden waarom Beneken Genaamd Kolmer recentelijke heeft gepleit om te spreken van familiezorg in plaats van het begrip mantelzorg. De resultaten van dit onderzoek zijn in overeenstemming met de resultaten van het SCP. Namelijk dat de kwaliteit van de relatie met de hulpbehoevende veelal het belangrijkste motief is om zorg te verlenen.
3.2.1 Vanzelfsprekendheid
In de literatuur en uit onderzoek blijkt dat vanzelfsprekendheid een veelvuldig genoemd motief is voor het verlenen van zorg. Als de relatie tussen zorgverlener en zorgbehoevende ‘goed’ is dan wordt zorg, zo gesteld, veelal verleend uit een soort ‘vanzelfsprekendheid’. Janssen (1988) heeft onderzoek gedaan naar de interpretatie van het begrip vanzelfsprekendheid van de mantelzorg. Hieraan blijken de volgende zes factoren ten grondslag te liggen:
19 1. aard van de relatie en het wederkerigheidsprincipe daarbinnen;
2. kwaliteit van de relatie met de hulpbehoevende; 3. de hulp komt voort uit bestaande contactrelatie; 4. de persoonlijkheid van de mantelzorger;
5. praktische mogelijkheid om zorg te verlenen (bv. geografische afstand);
6. maatschappelijke positie van de mantelzorger (die te maken hebben met andere taken zoals gezin of huishouden).
Deze zes factoren kunnen worden opgedeeld in twee clusters. Factoren 1-3 gaan over de relatie tussen zorgverlener en zorgbehoevende en factoren 4-6 hebben te maken met de zorgverlener zelf zijn of haar persoonlijke situatie.
Isarin en Willems (2005) stellen ook vanuit hun kwalitatief onderzoek naar de combinatie van arbeid en mantelzorg dat werkende mantelzorgers de zorg voor hun naaste ook als volstrekt vanzelfsprekend ervaren. Deze vanzelfsprekendheid vloeit voort uit deze relatie met hun naasten. Ook hier komt opnieuw de relatie tussen mantelzorger en hulpbehoevende naar voren als belangrijk motief. Volgens Isarin en Willems kiezen mantelzorgers niet voor intensieve en/of langdurige zorg, maar leven mantelzorgers met de feiten, gevoelens, verantwoordelijkheden en verplichtingen die geleidelijk en ongemerkt het gezamenlijke leven in zijn geslopen. Het zorgen voor een naaste wordt niet opgevat als een kwestie van het afwegen van voor- en nadelen, maar het beantwoorden van een appel door de hulpbehoevende naaste vanuit hun gezamenlijke emotionele verbondenheid. Hiermee zijn mantelzorgers eigenlijk overgeleverd aan het lot dat hun naaste heeft getroffen. Autonomie, kiezen, rationaliteit en eigen belang verliezen, volgens hun, tegen deze achtergrond aan betekenis (Isarin & Willems, 2005 in Palmboom & Pols 2008). Bij mantelzorg wordt daarom ook gesteld dat de keuzevrijheid beperkt is omdat mantelzorgers verlenen van zorg ervaren als het geen hebben van een keuze.
3.2.2 Intrinsieke en extrinsieke plicht
In onderzoek van Palmboom en Pols (2008) wordt ook benadrukt dat mantelzorgers het bieden van mantelzorg niet als een keuze ervaren, dit komt volgens hun vanwege de vanzelfsprekendheid die inherent is aan het bieden van mantelzorg. Zij onderscheiden
20 hierin twee bronnen van vanzelfsprekendheid. Vanzelfsprekendheid kan van toepassing zijn omdat mantelzorgers de relatie met de hulpbehoevende naaste in stand willen houden. En vanzelfsprekendheid omdat ze het als een plicht ervaren om voor de ander te zorgen. Plicht wordt door hun onderscheiden in een intrinsieke en extrinsieke vorm. De plicht die de mantelzorger zichzelf oplegt wordt door hen met de term ‘intrinsiek’ aangeduid. Het zogenaamde ‘extrinsieke plichtsgevoel’ dat door mantelzorgers kan worden ervaren hangt samen met externe factoren. Dit plichtsgevoel is een gevolg van het feit dat de mantelzorger zich door de overheid, regels en instanties verplicht gesteld voelt om te zorgen voor een ander. Met name het intrinsieke plichtsgevoel speelt een grote rol bij het zorgen voor een ouder. Het hebben van dit plichtsgevoel zorgt er voor dat de zorg als vanzelfsprekend wordt ervaren door de zorgverlener.
Van Erp (2000) stelt dat een verplichting valt te bezien als een verhouding tussen drie elementen:
iets of iemand (a);
verplicht een bepaalde persoon (b); tot iets (c).
Dus in het geval van de mantelzorger zeggen Palmboom en Pols dat je dan het volgende kunt zeggen:
iets (de behoeftigheid van de naaste; traditie; verwachtingen; belofte) of iemand (de hulpbehoevende; de familie; sociale omgeving);
verplicht de mantelzorger (b);
tot het verzorgen van de hulpbehoevende naaste(c).
Veel mantelzorgers lijken zélf de verantwoordelijkheid op zich te nemen om voor de ander te zorgen. Zij voelen zich veelal niet gedwongen door mensen, verwachtingen, eisen, of wetten die hen van buitenaf opgelegd worden. Maar wanneer dat wel het geval is bijvoorbeeld binnen de Turkse traditie waar de schoondochter voor de schoonouders dient te zorgen, lijkt deze plicht sterk ‘geïnternaliseerd’. Dit betekent dat voor
mantelzorgers de plicht meer intrinsiek dan extrinsiek wordt ervaren. Het gaat om een ‘zich verplicht voelen’. Het wordt dan als een ‘vanzelfsprekende plicht’ ervaren
21
3.3 culturele aspecten
Het laatste gedeelte wijst ook nog op culturele verschillen in zorgmotivaties. Uit het onderzoek van Liefbroer en Mulder (2004) blijken bijvoorbeeld grote verschillen te bestaan in opvattingen over familiesolidariteit tussen allochtonen en autochtonen in Nederland. Autochtonen vinden familiesolidariteit wel degelijk belangrijk, maar de meesten van hen vinden niet dat kinderen specifieke verplichtingen hebben ten aanzien van hun ouders. Slechts een minderheid vindt dat kinderen hun zieke ouders behoren te verzorgen, of vinden dat iemand eens per week bij ouders die dichtbij wonen op bezoek moeten gaan, of zelfs hun bejaarde ouders in huis horen te nemen. Marokkanen en Turken vinden veelal wel dat juist de kinderen dit allemaal voor hun ouders moeten doen.
Doordat allochtonen mantelzorgers intensievere zorg verlenen zijn er aanwijzingen dat allochtone mantelzorgers het aanzienlijk zwaarder hebben dan autochtone (Kroese et al. 2011). Dit komt omdat ze er meestal veel jonger aan beginnen (sommige zijn vaak nog geen 18 jaar) en ze zorgen daarnaast over een langere periode. Interessant is dat allochtone Nederlanders vaak de term mantelzorg niet kennen, evenmin als de mogelijkheden tot ondersteuning. Kwalitatief onderzoek van Yerden (2013) onder Turkse families bevestigt dit beeld. Ook in deze groep is er sprake van mantelzorg van kinderen aan hun ouders. Maar een ontwikkeling is wel dat het er op lijkt dat de traditionele zorgplicht minder vanzelfsprekend is geworden (Yerden 2013).
3.4 Een filosofisch perspectief
Er is niet alleen informatie te vinden over zorgmotieven en mantelzorg en het hebben of voelen van een (morele) verplichting in empirisch kwantitatief onderzoek. Tijdens de literatuurstudie kwam ook de vraag op, in hoeverre is iemand verplicht om voor zijn man, vrouw of vader/moeder, partner te zorgen? Er zijn in de zorgethiek een aantal geleerden die deze vraag elk vanuit hun eigen perspectief hebben beantwoord. Hier volgt korte uiteenzetting van een meer filosofisch perspectief op het al dan niet hebben van een (morele) verplichting. Dit gedeelte is ook belangrijk omdat het belang van argumentatie duidelijk wordt.
22 Zoals met alle rechten, zijn de rechten en vrijheden van een persoon gebonden aan dezelfde rechten en vrijheden van een ander persoon (of personen). Een persoon kan niet zijn of haar recht claimen op een zodanige manier dat anderen daar geen recht op kunnen maken of hun rechten niet kunnen utiliseren. Dit betekent dat een partner alleen zorg zou kunnen verlenen zolang de partner ook een eigen leven volgens zijn of haar wensen en idealen kan leven. Daarom zouden we niet van een individu moeten verwachten dat hij of zij ten koste van hun eigen welzijn de belangen van zijn partner behartigt. Partners hebben voor elkaar gekozen en hebben ervoor gekozen om tijdens het huwelijk voor elkaar te zorgen, in voor en tegenspoed (Palm 2013).
Volgens ethicus Norman Daniels (1998) zijn kinderen hun ouders niet moreel verplicht om voor ze te zorgen, net zo min als dat zij moreel verplicht zouden zijn om te zorgen voor een vreemde. Ouderschap kan gezien worden als een zelf opgelegde morele verplichting. Kinderen hebben niet de keuze gehad om geboren of geadopteerd te worden. En omdat zij deze keuze niet hebben gehad kan daarom ook niet van kinderen worden verwacht dat zij dankbaar zijn of dat ze een soort ‘schuld’ hebben ten opzichte van hun ouders. Het wederkerigheidsargument dat vaak in deze situatie aangehaald wordt, wordt door Daniels verworpen. Goodin (1985) is tegen dit denken. Zij stelt dat volwassen kinderen wel degelijk een morele verplichting hebben ten opzichte van hun ouders dan tegenover vreemden. Dit is vanwege het feit dat kinderen in een unieke positie verkeren. Zij zijn namelijk in staat de behoefte en kwetsbaarheid van hun ouders herkennen iets wat ze voor vreemden niet kunnen doen.
De inzichten van Nel Noddings (1994) voor deze vraag zijn interessant omdat zij zich richt op de relatie tussen de zorgontvanger en zorgverlener. Het is van belang vast te stellen wat ze precies voor elkaar betekenen. Als er een geschiedenis is van mishandeling bijvoorbeeld van ouder tot kind dan zouden we niet van dat kind mogen verwachten of opleggen dat een kind liefelijk en warm moet zorgen voor de ouder. In deze situatie kan zorgen vanuit een familieband zeker niet gezien worden als een vanzelfsprekendheid. Verder maakt Noddings een onderscheid tussen een individu’s morele verplichting tot zorg (ethical care) en een individu’s persoonlijke motivatie om te zorgen (natural care). Volgens Noddings zou een zorgsysteem uit moeten gaan van een natural care dan een juridische vorm van ethical care. Want als we uitgaan van een
23 natural care dan is het mogelijk rekening te houden met wat de zorgontvanger en zorgverlener voor elkaar betekenen en welke geschiedenis daarvoor af is gegaan.
Deelconclusie
Aan het begin van het hoofdstuk is allereerst het begrip mantelzorg besproken. We hebben kunnen zien dat het begrip niet meer dezelfde invulling krijgt als bij de introductie van het begrip door prof. Dr. Hattinga- Verschure. Vanzelfsprekendheid en wederkerigheid worden niet meer expliciet genoemd als basis voor zorgverlening maar zorgverlening vloeit voort uit de sociale relatie.
De bestaande sociaal-wetenschappelijke literatuur met betrekking tot zorgmotivaties laat zien dat een basisonderscheid is te maken tussen zorgmotivaties gericht op de wens om te zorgen (discretionary motives) en het plichtsgevoel (obligatory motives). Uit de besproken literatuur kan dit onderscheid ook aangebracht worden. Bij de wens om te zorgen worden motieven als liefde, genegenheid en de kwaliteit van de relatie tussen zorgverlener en zorgontvanger aangehaald. Vanzelfsprekendheid wordt veelvuldig in de literatuur genoemd. Maar dit motief heeft een minder eenduidige betekenis. Janssen (1988) deelt vanzelfsprekendheid 6 factoren toen, de eerste drie gaan over de relatie tussen zorgverlener en zorgontvanger en de laatste drie hebben betrekking op de persoonlijke factoren.
Maar Palmboom en Pols (2008) onderscheiden bij vanzelfsprekendheid, naast dat de zorgverlener de relatie met de hulpbehoevende naaste in stand wil houden, ook een plichtsgevoel. Vanzelfsprekendheid komt ook voor omdat mensen het als een plicht ervaren om voor de ander te zorgen. Het plichtsgevoel kan voortkomen uit een intrinsiek en een extrinsiek plichtsgevoel. Bij een intrinsiek plichtsgevoel gaat het over een plichtsgevoel die de mantelzorger zichzelf oplegt. Bij een extrinsieke plichtsgevoel is het dat iemand zich verplicht gesteld voelt om te zorgen door externe factoren zoals de overheid, regels en instanties. In het gedeelte waarin culturele aspecten van zorgmotieven zijn besproken wordt duidelijk dat de meeste autochtonen vinden dat kinderen niet specifieke verplichtingen hebben ten aanzien van hun ouders om te zorgen. Allochtonen voelen vaker een verplichting om te zorgen voor een oudere vanuit traditie. Ondanks dat deze verplichting van buitenaf wordt opgelegd voelen zij deze
24 plicht vaak als intrinsiek. Verder wordt volgens Yerden (2013) de traditionele zorgplicht minder vanzelfsprekend.
Tijdens de literatuurstudie is ook de vraag opgekomen in hoeverre iemand verplicht is om voor een hulpbehoevende te zorgen? Deze vraag wordt vanuit een meer filosofische hoek beantwoord. Bij deze bespreking worden ook zorgmotieven behandeld. Ouderschap kan gezien worden als een zelf opgelegde morele verplichting en daarom vinden sommige dat niet verwacht mag worden van kinderen, die geen keuze hebben gehad, dat (vaak op basis van wederkerigheidsargument) zij voor hun hulpbehoevende ouder moeten zorgen. Verder hebben partners voor elkaar gekozen om tijdens het huwelijk voor elkaar te zorgen, in voor en tegenspoed. Deze zorg zou alleen niet ten koste moeten gaan van hun eigen welzijn.
Uit dit deel van het theoretische kader kunnen nu de begrippen schematisch worden weergegeven. Dit levert een analysekader op:
Figuur 1: Schema zorgmotieven
Zorgwens Plichtsgevoel
Liefde Genegenheid Relatie
1. aard van de relatie (wederkerigheid) 2. kwaliteit van de relatie 3. bestaande contactrelatie
Persoonlijke factoren van zorgverlener 4. de persoonlijkheid 5. praktische mogelijkheid 6. maatschappelijke positie Intrinsiek - ouderschap - partnerschap - wederkerigheid Extrinsiek - overheid/instituties - traditie Vanzelfsprekendheid
25
4. Morele besluitvorming
Ethiek is de systematische en kritische reflectie op morele waarden en normen die in een praktijk zijn of zouden moeten zijn. Ethiek gaat in op argumenten die door de betrokkenen worden gegeven en verkent de mogelijke formulering van alternatieven. Vanuit de ethiek kunnen we naar een praktijk kijken, deze evalueren en tegelijkertijd ervan leren.
In dit hoofdstuk komt het tweede gedeelte van het theoretisch kader aan bod; een uiteenzetting van het besluitvormingsmodel van Van Es (2011). Het besluitvormingsmodel bestaat uit drie fasen, de fase van morele beeldvorming, de fase van morele oordeelsvorming en de fase van morele besluitvorming. Deze fasen worden in dit onderzoek doorlopen.
4.1 Morele beeldvorming
Fase 1 is de morele beeldvorming. Bij morele beeldvorming probeer je helder te krijgen wat precies moreel is aan de kwestie. Het roept associatieve morele vragen op die ons kunnen leiden naar meer aanvullende informatie. Deze informatie wordt verzameld aan de hand van vier journalistieke vragen die het aanwijzen van stakeholders mogelijk maakt.
Wie deed wat wanneer en waar, waarmee en op welke wijze en waarom? Om deze vragen interactief te maken wordt ook gevraagd; hoe is daar door anderen op gereageerd? Ter uitdieping van waar en wanneer wordt ook de vraag gesteld; in welke omstandigheden vond dit plaats? Omdat vaak volledige informatie zelden verkregen wordt is ook de vraag; welke relevante informatie ontbreekt ook van belang. Vanuit deze benadering ontstaat het feitenrelaas waarmee de stakeholders te identificeren zijn. Wanneer dit vastgesteld is dan pas kan er gekeken worden naar welke waarden er in het spel zijn. Deze waarden zijn in vier domeinen op te delen. Het persoonlijke, professionele, organisationele en het publieke domein.
Als we het hebben over morele waarden dan hebben we het over: ‘collectieve opvattingen of voorstellingen van het goede. Overtuigingen van wat goed is voor mijzelf in relatie tot anderen, en daarmee in feite voor ons allen (van Es, 2011)’.
26
4.2 Morele oordeelsvorming
Fase 2 is de morele oordeelsvorming. Bij morele oordeelsvorming kijk je vanuit de ethiek naar de morele kwestie. Er zijn drie verschillend perspectieven die horen bij de morele oordeelsvorming. Het perspectief van deugden, het perspectief van beginselen en het perspectief van gevolgen.
Het perspectief van deugden
Bij het perspectief van deugden gaat het over vragen als ‘wat voor mens wil ik zijn’ en ‘past wat ik doe in deze context?’ Een deugd is een weloverwogen ‘goede’ manier om in het leven te staan. Van Es onderscheidt drie hedendaagse deugden. Deugden van rechtvaardigheid, deugden van zelfvorming en deugden van zorg.
Deugden van rechtvaardigheid is gericht op algemeen moreel gedrag waarin het leidmotief neutraliteit is. In deugden van zelfvorming is er een focus op de ontwikkeling van eigen persoonlijkheid waarin het leidmotief persoonlijke verantwoordelijkheid is. En als laatste, deugden van zorg deze zijn gericht op het geluk en het welzijn van de medemens. Het leidmotief is verbondenheid.
Een persoon richt zich op een bepaalde deugd vanuit een motivatie dat sterk kan variëren. Twee soorten motivaties zijn te onderscheiden, een intrinsieke en extrinsieke motivatie. Bij intrinsieke motivatie gaat het de actor om de deugd zelf, iemand is soms eerlijk begaan met het lot van een ander. Bij extrinsieke motivatie gaat het niet om de deugd zelf, als waarde, maar dan gaat het de actor om de daaropvolgende opbrengst, de winst.
Wat verder belangrijk is bij het deugdenperspectief zijn de begrippen integriteit en commitment. Juist omdat deze begrippen de laatste jaren veel worden gebruikt in plaats van deugden. Integriteit is eigenlijk een samengestelde deugd, het verwijst naar betrouwbaarheid, zorgvuldigheid, oprechtheid en waardigheid. Integriteit is een combinatie van deze samengestelde deugden met heelheid. Heelheid verwijst naar de continuïteit van onze verschillende levensperioden. Commitment betekent dat we ons als groep of als individu gebonden voelen, we voelen on verplicht om iets te doe of te laten. Sommige commitments bevestigen identiteit en combineren lang gekoesterde dromen en idealen. Omdat identiteitsbevestigende commitments het hart vormen van
27 morele integriteit zijn er hoge existentiële kosten verbonden aan het niet kunnen voldoen van die commitments. Een verlies van zelfvertrouwen of respect kan dan het gevolg zijn.
Het perspectief van beginselen
Bij het beginselen perspectief staan vragen als ‘welke beginselen zijn relevant in deze morele kwestie? En welke rechten en plichten spelen een rol? Ook wordt de vraag gesteld is de gebruikte redenering algemeen geldig? Een beginsel is een grondstelling waarvoor geen verdere onderbouwing hoeft te worden gegeven. Hier ligt het accent niet op de inhoud van de handeling maar op de vorm en rechtvaardiging ervan. De afgeleiden van beginselen zijn rechten en plichten. Rechten zijn wenselijkheden die als claim geformuleerd worden waarvan de reikwijdte regionaal of universeel kan zijn. In regionale rechten doet men een beroep op beginselen die binnen een regio/sub cultuur of taalgebied worden erkend. En bij universele rechten wordt een beroep gedaan op beginselen die van alle tijden zijn en wereldwijd erkenning hebben. Hiervan zijn een bijzondere verzameling mensenrechten.
Het perspectief van gevolgen
Het perspectief van gevolgen stelt als vraag ‘wat zijn de positieve en negatieve van deze (te overwegen) handeling? De handeling die het meest goede (of het minst slechte) gevolg heeft is te verkiezen. Accent ligt op de inhoud en niet de vorm van de handeling. Gevolgen of resultaten worden vaak uitgedrukt in termen van kosten en baten. In deze gevallen wordt er gesproken van utilisme. Voor dit perspectief wordt er onderscheid gemaakt tussen regelutilisme en actutilisme. Regelutilisten staan dicht bij het perspectief van beginselen. Zij gaan we vanuit dat je altijd moet kiezen voor die handeling die het meeste nut oplevert voor het grootste aantal mensen in een wereldwijde context. Actutilisten gaan daarentegen uit van een individuele mogelijkheden. Er wordt gesteld dat je moet kiezen voor datgene wat het meeste nut oplevert in de gegeven context. Actutilisten staan dichter bij het perspectief van deugden. Om gevolgen af te wegen gebruiken mensen drie maatstaven. Rolbelangen, idealen en voorkeuren. Rolbelangen zijn belangen die gebonden zijn aan je rol in de samenleving, je rol als kind of ouder bijvoorbeeld. Idealen hebben te maken met doelen
28 die we nastreven. Duurzame idealen inspireren en geven richting op lange termijn. Voorkeuren zijn in deze middelen om het ideaal (doel) te realiseren.
De drie ethische perspectieven, deugden, beginselen en gevolgen met daarin zeven sub-perspectieven levert een ‘cirkel van ethische sub-perspectieven’ (zie figuur 1). De verschillende perspectieven hebben elkaar nodig om een optimale analyse te kunnen maken van de morele kwestie. Dit leidt ons er toe dat we meervoudig kunnen waarnemen. Wanneer de cirkel van ethische perspectieven is doorlopen komen we bij de fase van morele besluitvorming. Het is dan tijd om antwoord te geven op de morele kwestie die als vraag is geformuleerd.
4.3 Morele besluitvorming
Fase 3 is de morele besluitvorming. In deze fase kiest een actor positie. Deze positie wordt bepaald door het karakter en aspiratie (morele identiteit) van de actor en deze is tevens gebaseerd op verantwoordelijkheden en relaties. De invalshoeken verantwoordelijkheid en identiteit zijn van invloed op de morele kwestie.
Bij verantwoordelijkheid gaat het in deze fase over morele verantwoordelijkheid (niet de juridische verantwoordelijkheid). Het hebben van morele verantwoordelijkheid betekent het hebben van een verplichting tot het rechtvaardigen van eigen keuzes en eigen gedrag. Of een actor met morele verantwoordelijkheid ook aanspreekbaar is heeft te maken met de houding van de actor te maken, staat de actor bijvoorbeeld open voor het aanspreken door anderen? Er is een onderscheid te maken tussen het hebben van een defensieve houding, coöperatieve houding en een anticiperende houding. Bij een defensieve houding erkent de actor een zeker verantwoordelijkheid maar deze is niet aanspreekbaar (hij of zij wilt hier niet over spreken). Bij een coöperatieve houding is een actor bereid morele verantwoordelijkheid af te leggen, maar alleen als (gerechtvaardigde) vragen worden gesteld. Een anticiperende houding stelt iemand in staat om verantwoordelijkheid te nemen, verplichtingen worden op eigen initiatief nagekomen.
Drie vormen van verantwoordelijkheid
Vanuit de drie klassieke perspectieven deugden, beginselen en gevolgen zijn drie vormen van verantwoordelijkheid te onderscheiden.
29 Ontwikkelingsverantwoordelijkheid komt voort uit het perspectief deugden. Morele beslissingen worden op basis van welbewuste identiteitsvorming genomen. Als actor staat iemand op ontvangen, kijkt en luistert goed om zich heen hierbij hoort de morele notie van receptiviteit bij.
De toenaderingsverantwoordelijkheid komt voort uit het beginselen perspectief. Morele beslissing wordt genomen op basis van reciprociteit. Er wordt gestreefd naar een toenadering van beide kanten. Wat vinden we met elkaar gepast of rechtvaardig? De morele notie van vrijheid in de vorm van ruimte is van belang om te kunnen experimenteren met alternatief gedrag zodat de toenadering kan worden bespoedigt. Vanuit het perspectief gevolgen is er handelingsverantwoordelijkheid. Een morele beslissing wordt genomen op basis van congruentie: positieve en negatieve gevolgen worden gelijkvormig aangepast. Dit betekent dat iemand van de winst geniet maar ook de schade vergoedt. Probabiliteit is hierbij een morele notie, dit is de schatting van de waarschijnlijkheid dat een bepaald gedrag dit gevolg had. Actoren verkeren met elkaar in interdependentie.
Kijken naar identiteit wordt door van Es (2011) als een proces van continuïteit en verandering gezien. Identiteit komt tot stand door twee activiteiten, identificeren en onderhandelen. We identificeren ons met soorten individuen en groepen (we committeren ons aan een) maar we onderhandelen tegelijkertijd. We leven ons in, we gaan een gesprek aan er komen nieuwe inzichten etc. Dan komt er ook een tijd dat we ons met andere voorbeelden identificeren. Naast continuïteit is er ook verandering. Maatschappelijke identiteit wordt een actor toegekend op basis van de sociale context, de sociale groep of rol. Morele identiteit wordt duidelijk aan de hand van iemands keuzes en handelingen. Deze historie nagaan levert een verhaal van morele identiteit op. Het zegt iets over het karakter van een individu (temperament/psychologische eigenschappen) of organisatie (bestaande organisatiecultuur/missie). Maar het zegt ook iets over de aspiraties van de actor, die weer bestaan uit idealen en ambities.
30
5. Morele beeldvorming
In dit hoofdstuk wordt antwoord gegeven op de vraag; welke waarden zijn er in deze morele kwestie in het geding? We zijn aangekomen bij fase 1, de morele beeldvorming. Om te kunnen achterhalen welke waarden in het geding zijn wordt de morele beeldvorming in kaart gebracht. We proberen helder te krijgen wat precies moreel is aan de kwestie, daarvoor beginnen we eerst met het in kaart brengen van de morele intuïties die een rol spelen bij deze casus. Hierna worden de feiten en stakeholders in beeld gebracht. Deze stellen ons in staat om de waarden die er in het spel zijn te inventariseren. Vaak worden deze waarden door stakeholders al zelf aangegeven maar soms kan het zijn dat de waarden worden opgemaakt en toegeschreven. Dit is gedaan aan de hand van verschillende internet bronnen.
5.1 Morele intuïties
De eerste morele intuïtie is: Het verblijf in een zorginstelling van een naaste zou voor mantelzorgers druk van de ketel moeten halen omdat zij voor de opname voor zijn of haar naasten hebben gezorgd. De ‘morele verplichting’ die Vierstroom mantelzorgers oplegt om vier uur per maand mee te helpen op de locatie waar hun naaste verblijft lijkt de morele druk op te voeren.
De tweede morele intuïtie is: waarom is een morele verplichting nodig, familie of vrienden die een zieke naaste hebben die doen toch al zoveel? En hebben dat ook gedaan voordat de naaste opgenomen werd in een zorginstelling.
De derde morele intuïtie is: Hoe kunnen mantelzorgers aan die morele verplichting voldoen?
Veel mantelzorgers werken (fulltime) en hebben in hun vrije tijd ook andere dingen die ze moeten doen, de zorg voor hun eigen kinderen bijvoorbeeld.
5.2 Feitenrelaas
Zoals kort uitgelicht in de inleiding verwacht zorgorganisatie Vierstroom dat het netwerk van de cliënten een bijdrage van tenminste vier uur per maand levert aan het welzijn van cliënten van het verpleeghuis waar hun ouder of partner gaat wonen.
31 In de zomer van 2012 is bekend gemaakt dat Vierstroom zou starten met een experiment dat eerst de naam ‘verplichte participatie van familie in verpleeghuizen’ had. Dit experiment is vervolgens ‘netwerkparticipatie’ genoemd omdat volgens de Vierstroom het niet-familie-netwerk ook een belangrijke rol kon vervullen in het vergroten van het welzijn van haar cliënten. Dit was ook de reden dat Vierstroom met het experiment is gestart. Vierstroom bestuurder Jeroen van den Oever zegt hierover: “We verwachten allemaal een hoge kwaliteit van zorg en verpleging in een kleinschalige en humane leefomgeving. We moeten eerlijk zijn en de familie van deze ouderen uitleggen dat we alleen met professionals, betaald vanuit de AWBZ, deze ambitie niet kunnen blijven waarmaken. De AWBZ biedt een goede basis voor de verpleging en verzorging, maar voor de kwaliteitseisen die wij stellen is het eigenlijk net niet genoeg. En het wordt in de toekomst eerder minder dan meer. Een kleine bijdrage in tijd van elke betrokken familie kan geweldig veel toevoegen aan met name het welzijn van onze cliënten. Als we deze stap niet zetten gaan wij als zorgorganisatie teveel compromissen sluiten op de kwaliteit die we willen bieden en daar passen we voor”
Bron: Website Vierstroom
Het netwerkparticipatie experiment is vervolgens op drie zorglocaties uitgevoerd. Het experiment werd als een succes gezien en in de zomer van 2013 werd bekendgemaakt dat deze vorm van netwerkparticipatie in alle woonlocaties zou worden doorgevoerd. Dit betekende dat alle familieleden en andere naasten uit het netwerk vier uur in de maand iets zouden doen dat betrekking zou hebben op het vergroten van het welzijn van de cliënt. Het gaat hierbij uitsluitend om activiteiten als wandelen, voorlezen of gewoon een praatje maken.
Door anderen buiten de zorgorganisatie is er kritische en soms negatief gereageerd op dit nieuws. Staatsecretaris van Rijn heeft Kamervragen moeten beantwoorden geïnitieerd door de SP naar aanleiding van dit nieuws. Vragen aan de staatsecretaris waren bijvoorbeeld: hoe oordeelt u over het bericht dat zorgorganisatie Vierstroom een morele verplichting tot mantelzorg oplegt aan familieleden van bewoners? Hoever reikt deze morele verplichting die Vierstroom wil opleggen aan familieleden?
32 De staatssecretaris concludeerde na een bezoek aan de zorginstelling dat de resultaten van het experiment bemoedigend waren. Het welbevinden van de bewoners leek te zijn gestegen en familie en vrienden bleken enthousiast te zijn. Vierstroom heeft aangegeven dat het stimuleren van netwerkparticipatie wordt ingezet zonder dat er sprake is van afname van zorgpersoneel. Zij stellen dat netwerkparticipatie de mogelijkheid biedt aan zorgprofessionals om meer aandacht te geven aan de zorgtaken. Dus er is geen sprake van dat mantelzorgers zorgtaken uitvoeren. De staatsecretaris heeft hierover verder gezegd dat er wel:
“mantelzorgers zijn die professionele zorgtaken thuis uitgevoerd hebben voor hun naaste en dat misschien ook wel in de instelling wil blijven doen. Omdat ze dat graag willen, en goed weten hoe handelingen bij hun naaste het best gaan. Daarbij is nooit sprake van een verplichting. Ik hoef dan ook aan Vierstroom geen maatregelen op te leggen omdat er geen sprake is van verdringing van professionele zorg. Het betreft hier het geven van liefdevolle aandacht gericht op een groter welbevinden van bewoners en een prettig leefklimaat.”
En omdat er geen sprake is van een juridische verplichting schaart staatssecretaris van Rijn zich achter het besluit van Vierstroom. Over de gevolgen van een morele
verplichting zoals het voelen van een morele druk doet hij verder geen uitspraken.
5.3 Stakeholders en hun waarden
Na dit bovengenoemde feitenrelaas is de volgende vraag van belang; wie zijn in deze kwestie de stakeholders? De organisatie Vierstroom is de centrale actor. Zij hebben gehandeld en worden opnieuw verwacht een handeling te verrichten. Rondom een organisatie zijn er verschillende stakeholders te benoemen. Van Es (2011) identificeert minimaal zestien stakeholders die bij een organisatie horen maar per kwestie kan de zwaarte van een stakeholder verschillen.
Voor deze kwestie zijn de primaire stakeholders (de stakeholders die direct bepalend zijn voor de waarde van de organisatie) de zorgorganisatie zelf, de cliënten en diens netwerk, bestaande uit familie en/of vrienden. Maar ook het personeel van de zorgorganisatie zijn primaire stakeholders. Hoe zij functioneren op de werkvloer is van
33 directe invloed op de organisatie. En de dagelijkse praktijk van de werknemers wordt ook beïnvloed door besluiten van de organisatie. De secundaire stakeholders (stakeholders die indirect meebepalen) zijn in deze situatie de belangenbehartigersverenigingen. De tertiaire stakeholders (die vaak op grote afstand staan maar per kwestie dichtbij komen en meebepalend worden) zijn media en politieke partijen.
Nu de stakeholders geïdentificeerd zijn kan gekeken worden naar de waarden die deze stakeholders er op nahouden en daarmee kunnen we dan ook zien welke waarden er in het geding zijn. Waarden, zoals ook beschreven in 3.3.1., zijn opvattingen over wat goed is voor mijzelf in relatie tot anderen is in feite goed voor ons allen.
De volgende morele waarden kunnen worden onderscheiden (zie figuur 2):
Voor de zorgorganisatie Vierstroom is de belangrijkste waarden in deze kwestie kwaliteit. Zoals te lezen is in het bovengenoemde citaat van de bestuurder van den Oever komt de waarde kwaliteit in het geding omdat veranderingen in de AWBZ niet genoeg zouden zijn om aan de kwaliteitseisen van Vierstroom te voldoen. Een van die kwaliteitseisen is het welzijnsaspect. Door het besluit om te spreken van een morele verplichting denkt de Vierstroom het welzijnsaspect van cliënten te vergroten. Ook hebben daarmee de professionals meer tijd om hun zorgtaken uit te voeren dat de waarden efficiëntie en effectiviteit kunnen worden bevorderd. Verder duidt Vierstroom haar eigen organisatiewaarden aan als zorgzaam, professioneel, verantwoordelijk en met plezier (Website Vierstroom).
Voor de stakeholders cliënten en familieleden zijn in deze situatie waarden als gezondheid, hulpvaardigheid, loyaliteit, integriteit en rechtvaardigheid belangrijk. Voor de cliënt is met name de waarde gezondheid belangrijk want hij of zij is degene die hulp nodig heeft vanwege een ziekte. En voor familieleden (en andere naasten) vloeien de waarden voort uit gevoelens van verbondenheid tussen cliënten en hun naasten. Door het besluit van zorgorganisatie Vierstroom komen deze waarden opeens in het geding. Voor de professionals zijn de waarden deskundigheid en zorgvuldigheid van belang. Door het besluit vinden veranderingen plaats die het uitoefenen van hun beroep zullen
34 beïnvloeden. De professional zal meer te maken krijgen met de naasten van cliënten. Dit zorgt ervoor dat professionals een andere rol krijgen en ook andere taken op zich nemen dat invloed zal hebben op waarden als deskundigheid en zorgvuldigheid.
Voor de belangenbehartigersverenigingen zijn waarden als resultaatgerichtheid, transparantie en verantwoordelijkheid belangrijk.
Voor de overheid zijn de waarden: het voldoen aan de basisvoorzieningen en rechtvaardigheid van belang. Voor de media is in deze situatie de waarde rechtvaardigheid in het geding, de berichtgeving over het besluit was vooral gericht op hoe rechtvaardig het besluit van de Vierstroom was.
Figuur 2. Ruit van Waarden
Morele kwestie
35
Deelconclusie
In dit hoofdstuk is de morele beeldvorming omtrent de morele kwestie; is het moreel laakbaar dat een zorgorganisatie naasten van cliënten (moreel) verplicht stelt tot zorg?, in kaart gebracht. Dit is de eerste fase van het besluitvormingsmodel.
In de praktijk ervaren we vaak eerst de morele normen die al dan niet overtreden zijn en pas na reflectie kunnen we ontdekken welke waarden daarachter een rol spelen. Aan het begin van dit hoofdstuk was de volgende deelvraag gesteld: welke waarden zijn er in deze morele kwestie in het geding? Na een bespreking van de morele intuïties en het feitenrelaas konden de waarden die de verschillende stakeholders er op na houden in kaart worden gebracht.
Bij de primaire stakeholder, de zorgorganisatie, Vierstroom zijn de waarden kwaliteit, efficiëntie en effectiviteit in het geding. Voor de cliënten en hun naasten zijn de waarden hulpvaardigheid, loyaliteit, integriteit en rechtvaardigheid in het geding. Voor de professionals zijn de waarden deskundigheid en loyaliteit in het geding. Voor de secundaire stakeholders, de belangenbehartigersverenigingen zijn waarden als resultaatgerichtheid, transparantie en verantwoordelijkheid in het geding. En voor de tertiaire stakeholders overheid en media zijn de waarden voldoen aan basisvoorzieningen en rechtvaardigheid van belang.
