Paul Goderis wil meer mensgerichte zorg | Zorg in 2030 gaat
uit van functioneren van mensen | Marieke Groen over
kinder-mishandeling | Geneesmiddelenbulletin is kritische waakhond
ZorgMagazine
Kwartaalblad van Zorginstituut Nederland | augustus 2015Niet alleen
de patiënt,
maar mens
centraal
6
“Een aardige bejegening moet
vanzelfsprekend zijn”
Waarom is er geen standaard voord de om-gang met patiënten?, vraagt psycholoog en voormalig zorgbestuurder Paul Goderis. Nu hij zelf ernstig ziek is, schrikt hij vaak van de bejegening in het ziekenhuis.
10
Toename onverzekerde daklozen
De straatdokters slaan alarm over de toe-name van onverzekerde dak- en thuislozen. Het Zorginstituut spoort onverzekerden op, maar juist deze groep blijft buiten beeld.
14
“Volledig onafhankelijk van
overheid en bedrijfsleven”
De balans tussen commercie en wetenschap is bij fabrikanten van geneesmiddelen steeds meer doorgeslagen naar de commercie. Re-den genoeg om de industrie kritisch te bekij-ken, vindt Dick Bijl, hoofdredacteur van het
Geneesmiddelenbulletin – een van de organisa-ties waar Zorginstituut Nederland intensiever mee gaat samenwerken om informatie over geneesmiddelen te stroomlijnen.
22
Beter dokteren door blik
in de spiegel
Gegevens over de resultaten van praktijken van collega-artsen kan een arts aanzetten tot een kritische reflectie op zijn of haar handelen. Zorginstituut Nederland en Medisch
Contact organiseerden een congres over de mogelijkheid spiegelinformatie te gebruiken om gepast gebruik van zorg te bevorderen.
24
“De beweging is al op gang ”
Hoe moet de zorg er in 2030 uitzien? Zorgin-stituut Nederland geeft antwoord op deze vraag in het rapport ‘Naar nieuwe Zorg en Zorgberoepen: de contouren’. Het rapport werd dit voorjaar gepresenteerd tijdens een congres, waar ook wat tegengeluiden te horen waren.
29
Waarheen met het kind?
Met de invoering van de Jeugdwet op 1 januari van dit jaar, is niet altijd duidelijk of zorg voor kinderen onder de Zorgverzeke-ringswet valt of tot de verantwoordelijkheid van gemeenten behoort. Het Zorginstituut schept duidelijkheid in het standpunt.
6
Een aardige
bejegening moet
vanzelfsprekend zijn
4 Kort nieuws
17 Wat doet de…
technoloog gezondheidszorg
18 “Het is vooral erg om
onzichtbaar te zijn”
In de rubriek De Andere
Blik vertelt schrijfster Marieke Groen over haar jeugd. Vooral psychische terreur beschadigde haar.
30 “Ik kan niet omgaan met
onvolkomenheden”
In de rubriek In de zorg met… deze keer: psychiater Menno Oosterhoff die vorig jaar publiek erkende een dwangstoornis te hebben. Hij wil ervoor zorgen dat deze aandoening meer bekendheid krijgt. In de zorg komen geregeld concepten langs – of zijn het
slogans? – die beloven veel te veranderen: de patiënt centraal, transparante informatievoorziening, gezamen-lijk beslissingen nemen. Het probleem met die concepten is dat ze vaak toch op vele manieren zijn uit te leggen. Wie is die patiënt, wat betekent eigenlijk centraal stellen? Gaat het er om die ene patiënt centraal te stellen, of om het geheel van patiënten – wat toch een wezenlijk verschil is.
De onbepaaldheid van deze concepten kan ertoe leiden dat ‘het systeem’ toch weer centraal komt te staan. Maar ook vanwege andere redenen blijken die concepten niet te werken: de mensen die in de zorg werken, slagen er soms eenvoudigweg niet in om hun patiënten centraal te stellen. En dat is ook heel voorstelbaar. Menselijke neigingen om de ander te miskennen of zelfs te kleine-ren zijn moeilijk uit te bannen, niet iedereen kan altijd empathisch zijn. Daar moeten we op blijven wijzen, zegt psycholoog en voormalig bestuurder in de zorg Paul Goderis in dit nummer van ZorgMagazine. Nu hij zelf ernstig ziek is, valt hem op dat het dikwijls ontbreekt aan daadwerkelijk mensgerichte zorg. Hij vindt dat daar een minimale standaard voor moet komen.
De mens centraal
Rubrieken
RED
ACTIONEEL
Bijeenkomsten
Vergadering Adviescommissie Pakket
De openbare bijeenkomsten van de Adviescommissie Pakket in de komende maanden van 2015 zijn:
21 augustus, 25 september, 23 oktober, 27 november, 11 december telkens op vrijdag.
Locatie: Zorginstituut Nederland in Diemen.
De agenda wordt een week voor de vergadering gepubliceerd op www.zorginstituutnederland.nl. Wilt u een vergadering bijwonen, dan kunt u zich daarvoor aanmelden bij de contactpersoon: mw. drs. J. Zwaap
jzwaap@zinl.nl 020 797 88 08.
Schriftelijke reacties kunnen tot uiterlijk acht dagen voor de vergadering worden ingediend en een verzoek om monde-linge inspraak tot uiterlijk vier dagen voor de vergadering. De voorzitter van de ACP beslist over deze verzoeken.
Goderis is een mooi voorbeeld van iemand die concepten analyseert en toetst aan de praktijk van de zorg. De afgelopen negen jaar heb ik met veel enthousiasme ruimte gegeven aan dergelijke analyses en denkbeelden. Ik hoop dat u, als lezer, deze met evenveel genoegen gelezen heeft. Met zeer veel plezier heb ik dit blad gemaakt, toch heb ik besloten me weer meer te richten op andere zaken: filosofie, boeken schrijven en vertalen, lesgeven. Helemaal de rug naar de zorg toekeren, zal ik echter niet doen. Als onderzoeker en schrijver ga ik onderzoek doen naar de concepten – zoals de patiënt centraal stellen – die de zorg domineren. Ook organiseer ik een aantal symposia over onder meer adhd en andere etiketten voor kinderen. Ik hoop u in de toekomst dan ook nog eens te ontmoeten!
Annette van der Elst annettevde@xs4all.nl @AnnettevdElst
Volg Zorginstituut Nederland op twitter en blijf op de hoogte van het laatste nieuws: @ZiNLActueel
KOR
T NIEUWS
Nadat de nieuw ontwikkelde richtlijn intensive care is weg-gestemd door de leden van de vereniging van intensivisten heeft het Zorginstituut besloten de regie over te nemen voor de ontwikkeling van de nieuwe richtlijn. “We gaan inventarise-ren wat er nu precies voorligt”, aldus Diana Delnoij, hoofd van het Kwaliteitsinstituut bij Zorg instituut Nederland. Ze wil “op een rij zetten waarover wel overeenstemming is en waarover niet, en wat de argumenten zijn.” De grootste tegenstanders lijken intensivisten te zijn die in zieken-huizen werken met een kleine in-tensive care-afdeling. Volgens de voorgestelde nieuwe richtlijnen moeten er alle dagen, gedurende24 uur een intensivist aanwezig zijn. De opstellers van de nieuwe richtlijn vinden dit noodzakelijk om goede en veilige patiën-tenzorg te kunnen garanderen. Maar de tegenstanders menen dat wetenschappelijke onder-bouwing hiervoor onderbreekt, terwijl de kleine ic’s een miljoen euro per jaar meer kwijt zijn om te voldoen aan deze eis. De tegenstand van de intensi-visten van kleine ic’s heeft geleid tot een botsing tussen grote en kleine ziekenhuizen. Maar ook tussen de intensivisten en de wetenschappelijke verenigingen van anesthesisten en internisten, die de nieuwe richtlijn wel heb-ben goedgekeurd.
Pijnpunten
Jan Kimpen gaat een commissie van deskundigen uit het veld samenstellen om het probleem op te lossen. Kimpen is voor-zitter van de raad van bestuur van het UMC Utrecht en daar-naast voorzitter van de advies-commissie kwaliteit bij het Zorginstituut. Deze commissie gaat onderzoeken waar de pijn-punten van de nieuwe richtlijn zitten, en zal daarna komen met een voorstel.
Marjan Kaljouw is per 1 juni voor-zitter van de raad van bestuur van de Nederlandse Zorgautori-teit (NZa), waar het bestuur ver-trokken was na een grote ophef over de veiligheid van informatie bij dat instituut. Tot die tijd was ze voorzitter van de Adviescom-missie Innovatie Zorgberoepen &Opleidingen bij Zorginstituut Nederland. Met deze commis-sie, die in 2012 werd ingesteld, schreef ze het advies ‘Naar nieuwe zorg en zorgberoepen’, dat ze tijdens een congres aan de ministers van Onderwijs en van Volksgezondheid aanbood (elders
in dit blad staat een uitgebreid verslag over dit congres). Uitgangspunt voor dat advies is de zorg die in 2030 nodig is. De commissie hanteert een nieuwe definitie van
gezondheid: gezond zijn betekent niet langer de afwezigheid van een ziekte, maar het vermogen om te functioneren, zelfs met een ziekte.
Kaljouw is werkzaam geweest als verpleegkundige, ze studeerde gezondheidswetenschappen en promoveerde aan de Universiteit Maastricht op het proefschrift ‘Behoeften van familieleden van intensive care-patiënten' en was van 2005 tot 2012 bestuurs-voorzitter van de branchever-eniging Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland. Ook is Kaljouw lid van de Transitiecom-missie Sociaal Domein. Deze door de regering ingestelde commissie beziet of gemeenten de noodzakelijke bestuurlijke, organisatorische en financiële
Zorginstituut neemt regie
ontwikkeling ic-richtlijn
Marjan Kaljouw vertrekt
naar Zorgautoriteit
maatregelen hebben getroffen om de decentralisaties in het sociaal domein in samenhang te kunnen uitvoeren. De com-missie adviseert hierover aan de minister van VWS en aan de gemeenten.
Kete Kervezee
Kete Kervezee volgt Marjan Kaljouw op; sinds 1 juni is zij voorzitter van de Adviescom-missie Innovatie Zorgberoepen & Opleidingen, waarvan ze voor haar voorzitterschap ook al deel uitmaakte. Haar doel bij het Zorginstituut is om samen met haar commissie een nieuwe beroepenstructuur en een daarop afgestemd opleidingsaanbod te ontwikkelen. Ook in haar loopbaan heeft onderwijs altijd centraal gestaan. Kervezee was onder meer Inspecteur-generaal Onderwijs en Sociale Zaken en voorzitter van de PO-Raad, de sectororganisatie voor het primair onderwijs. Ze begon haar loopbaan als docent van de sociaal-agogische faculteit, waar-van ze later directeur werd. Als algemeen directeur van de Dienst Maatschappelijke Ontwikkeling van de gemeente Utrecht merkte ze “hoe belangrijk het is onder-wijs, sociale zaken en arbeids-markt, jeugdzaken, welzijn, sport, cultuur te verbinden”. Precies die verbinding tussen verschillende domeinen is volgens de commis-sie ook cruciaal binnen de zorg van de toekomst. Bij de ‘voorzorg bijvoorbeeld – een van de pijlers van de nieuwe zorg, gericht op het bevorderen van gezond leven – zijn veel domeinen betrokken. In die zorg gaat het om “een inte-grale aanpak met aandacht voor gezondheidsvaardigheden in het onderwijs, het werk, de buurt en de zorg.”
Marjan Kaljouw leidde vanaf 2012 de Adviescommissie Innovatie Zorgberoepen & Opleidingen bij het Zorginstituut. Per 1 juni is ze voorzitter van de Zorgautoriteit.
Kosteneffectiviteit moet rol spelen bij pakketbeslissingen
Zorginstituut Nederland vindt het rechtvaardig om ge-gevens over de kosteneffectiviteit van een behandeling een nadrukkelijke rol te laten spelen bij pakketbeslis-singen. Dat schrijft het instituut in het rapport ‘Kosten-effectiviteit in de praktijk’, dat onlangs is uitgekomen. Of te bepalen of een behandeling al dan niet kosten-effectief is, wordt gekeken naar de kosten ervan in verhouding tot de gezondheidswinst die de behandeling oplevert. De kosten worden uitgedrukt in euro’s, de effecten in Qaly’s (Quality Adjusted Life Year). Een Qaly staat voor een jaar leven in volledige gezondheid. Kosteneffectiviteit wordt al jaren gebruikt in Engeland; daar wordt gebruik gemaakt van een afkappunt – een maximaal bedrag per Qaly – waarboven een interventie niet wordt vergoed. In Frankrijk en Duitsland wordt niet zozeer gekeken naar de kosten per Qaly, maar naar de grootte van het effect van de behandeling. Hoe groter het effect, hoe meer men bereid is te betalen voor een interventie. Deze methode sluit meer aan bij de methode die het Zorginstituut voorstelt in het rapport. Ook vindt het Zorginstituut het rechtvaardig om hogere kosten per Qaly toe te staan wanneer er sprake is van een hoge ziektelast. De vraag is wel hoe de ziektelast moet worden berekend.
Ethisch
Kosteneffectiviteit opnemen als criterium om zorg al dan niet in het pakket op te nemen is altijd omstreden geweest. Dit criterium zou er immers toe kunnen leiden dat zorg die aantoonbaar effectief is vanwege de kosten toch niet vergoed wordt. Velen vinden dat niet ethisch. Het Zorginstituut meent evenwel dat het niet ethisch is om dit vraagstuk uit de weg te gaan. Het budget is begrensd, zo luidt de redenering, dus moet zorgvuldig gekeken worden naar de uitgaven. Niet kosteneffectieve zorg – zorg die meer kost dan deze op macroniveau oplevert – zou dan kosteneffectieve zorg kunnen verdringen als het budget op is.
De Adviescommissie Pakket (ACP), die bestaat uit onaf-hankelijke deskundigen en pakketadviezen beoordelen op de maatschappelijke gevolgen ervan, kan zich gro-tendeels vinden in het advies. Wel wijst ze erop dat er altijd redenen kunnen zijn om andere keuzen te maken. En ze dringt erop aan vooral ook te blijven kijken naar de werkelijkheid achter de cijfers. Een lid stemde tegen het advies.
Het rapport Kosteneffectiviteit in de praktijk is te vinden op
Tekst: Els van Thiel
Beeld: Ron Zwagemaker, Jaap Arriens (HH)
Paul Goderis (1945) heeft een vrij zeldzame ziekte, een schildkliercarcinoom in zijn bekken. Het duurde lang voordat artsen daar achter kwamen en ook over mogelijke behandelingen was weinig bekend. De artsen besloten niet te opereren en kozen voor een palliatieve behandeling. Op dit moment – we spreken elkaar in juni – gaat het naar omstandigheden redelijk goed met hem. Het medicijn om de tumorgroei af te remmen lijkt te werken en hij heeft weinig pijn. “De kwaliteit van mijn bestaan is op het moment zodanig dat ik er nog een tijdje voor teken. Maar dat kan ieder moment afgelopen zijn, dus wil ik niet te ver vooruitblikken.”
Logboek
Toen Goderis net wist van zijn ziekte, begon hij aan een logboek om in de verwarring alles goed op een rijtje te kunnen zetten. “Ik heb mezelf ingeprent te leren leven met onzekerheden. Ik moet deze week nog naar het ziekenhuis, maar ik wil dat gegeven mijn ‘vandaag’ niet laten verpesten. Dus heb ik vanmorgen gefietst op mijn driewieler met hulpmotor. Mijn lichaam stelt conditioneel
weinig meer voor, maar met die fiets kan ik zelfstandig naar buiten. Ik gebruik die tijd om een uurtje te mediteren, mindfulness of hoe je het verder wilt noemen. Het stelt allemaal niet zo veel voor, maar het brengt rust, ik geniet van de natuur en het doseert de emoties.” Het logboek is uitgegroeid tot het boek
De kwetsbare patiënt, patiëntgerichtheid in het ziekenhuis: ervaringen en beschouwingen. Het is een warm pleidooi geworden voor meer mensgerichte zorg.
Echte horken
In zijn huis in Arnhem vertelt Goderis dat hij in het begin van zijn ziekte, toen alles nog onzeker was, contact had met een nucleair geneeskundige. Hij vertelde hem dat hij graag een gesprek zou willen over wat hem te wachten staat als het niet zou lukken met de behandelingen. “Hoe moet ik dan verder? Ik ben niet van plan om in de situatie terecht te komen dat mijn leven niets meer voorstelt. Ik kreeg een gebruikelijk antwoord: ‘Eerst gaan we die tumor nog eens een flinke dreun verkopen.’ Die arts had ook kunnen zeggen: ‘Meneer, ik begrijp dat u angstig bent en dat u zich zorgen maakt over uw toekomst en uw bestaan. Ik noteer dat en kom erop terug als het aan de orde is.’”
Goderis analyseert in zijn boek de relatie tussen patiënt en hulpverlener. “Hoe ga je om met ernstig zieke mensen? Hoe betrek je ze bij hun eigen zorgproces? En hoe verstrek je informatie? Het viel me op dat daar in het ziekenhuis geen minimale standaard voor bestaat. De ene hulpverlener benadert mij met veel betrokkenheid en communiceert fantastisch, de andere legt nauwelijks contact. Het gebeurt zoals het gebeurt. Men is geneigd daar de schouders over op te halen en te zeggen: ‘Ach, de een doet het zus, de ander zo. En echte horken, daar is geen kruid tegen gewassen …’ Er zijn maar weinig mensen die feedback geven aan hun dokter of aan de verpleegkundige als er iets gebeurt wat niet hoort. Dokters en verpleegkundigen verdienen dat juist wel, vind ik, gezien de tijd die ze bezig zijn met patiëntcontacten.”
Slechtnieuwsgesprekken
Goderis beschrijft hoe zijn leven op slag veranderde toen hij de diagnose hoorde. Ongeloof, verbazing, verdriet en boosheid wisselden elkaar af. “Er lag een nieuwe en andere toekomst op mij en mijn directe omgeving te wachten. Die moest ik zelf met de mensen die dicht bij mij staan gestalte geven.”
“Een aardige bejegening
moet voor artsen
vanzelfsprekend zijn”
Paul Goderis bepleit meer mensgerichte zorg
Een operatie in het zieken huis is omgeven met standaarden, richtlijnen en
procedures. Een goede zaak, zegt psycholoog Paul Goderis. “Maar waarom
is er geen minimale standaard voor de omgang met patiënten?”, vraagt hij.
Nu hij zelf met ernstige gezondheidsproblemen kampt, schrikt hij vaak van
de bejegening in het ziekenhuis.
Paul Goderis: “Naast de kwetstbare patiënt, zou ik ook de kwetsbare dokter willen zetten.”
Sinds hij ziek werd, heeft hij al verschillende slechtnieuwsgesprekken meegemaakt. Bijvoorbeeld toen hij te horen kreeg dat hij voortaan altijd met een kruk zou moe-ten lopen, en toen hem werd verteld dat men dacht aan amputatie van een been, wat overigens niet gebeurd is. “Dan kun je als arts sterke emoties verwachten: angst, verdriet en onzekerheid. Je kunt zo’n gesprek voorbereiden, al besef ik dat dat moeilijk is, want je weet nooit precies hoe de patiënt zal reageren. Maar het heeft in ieder geval geen enkele zin om verder te gaan met het gesprek zonder stil te staan bij de emoties die bij de patiënt opkomen.”
“‘Die emoties blijven meestal impliciet’, zei een arts me laatst. Ook is dat wel zo – patiënten zijn onder vreemden in een ongewone situatie, dus houd ze zich in – zouden artsen en verpleegkundigen toch getraind moeten zijn in dit soort situaties, vind ik. Wat zeggen het gezicht en de hou-ding van deze patiënt? Wat hoor ik in zijn stem? Dat valt te leren. Onderzoek laat zien dat artsen die hierin getraind zijn, beter met emoties van patiënten kunnen omgaan. Ik pleit daarom voor een minimale standaard van betrokkenheid. Als een patiënt na een slechtnieuwsgesprek helemaal verstijfd van angst op z’n stoel zit, zou een arts – al is het maar met een halve zin – kunnen zeggen: ‘Mevrouw, meneer, ik zie dat u veel moeite hebt met de situatie en dat begrijp ik. Ik zeg u toe dat ik met u mee blijf gaan op uw moei-lijke weg …’ Er zijn natuurlijk ook mensen, mijn vrouw is zo’n iemand, die op dit gebied niets meer te leren hebben, die geboren zijn met empathie.”
Gezichten lezen
Goderis benadrukt in dit kader dat een patiënt die ernstig ziek is, focust op alles wat met overleven te maken heeft. Maar zorgprofessionals hebben niet altijd in de gaten hoe belangrijk het is hoe ze zelf op de patiënt ‘overkomen’. “Patiënten proberen aan het gezicht van de dokter af te lezen met wat voor dokter ze te maken hebben. Uit een vriendelijk, aardig en betrouwbaar
gezicht leiden ze af dat ze in goede handen zijn. Als de dokter niet aardig, of gehaast is, wordt dat verbonden met niet-competent. Een aardige bejegening zou voor artsen en verpleegkundigen dus eigenlijk vanzelfspre-kend moeten zijn. Dat is niet alleen in het voordeel van de patiënt, maar ook in hun eigen voordeel.”
Onvoorspelbaarheid aanvaarden
Goderis vertelt hoe hij de emoties die hem aanvankelijk overweldigden niet probeerde te bestrijden of weg te drukken. Hij besefte dat ze deel uitmaakten van deze levensfase. Een belangstelling die hij altijd al had, ver-knoopte hij met zijn lot. Hij ging te rade bij wetenschappers en schrijvers. “De filosofe Martha Nussbaum zegt dat het aanvaarden van onvoorspelbare en oncontroleerbare gebeurtenissen in je leven, zoals ziekte, hoort bij het ‘goede’ leven. Gezondheid kan onverwacht omslaan in ziekte. Het geluk van gezondheid worden we ons pas echt bewust als we ernstig ziek worden.” Het vaak aan-gehaalde model van Elisabeth Kübler-Ross voor verwerking van verlies, bijvoorbeeld verlies van gezondheid – ontkenning, woede, onderhandeling, depressie en acceptatie – heeft hij bij zichzelf niet kunnen traceren. Goderis voelt zich beter thuis bij wat de En-gelse schrijfster Rachel Joyce er heel huiselijk over zegt: “Ik vrees dat je weinig kunt doen, behalve je verdriet uitzitten. Gewoon de ene voet voor de andere blijven zetten, dat is al een hele prestatie.”
Adempauze
Je moet de tijd zijn werk laten doen, vervolgt hij. Verdriet kun je niet actief bestrijden. Het is een kwestie van overeind blijven en wach-ten tot het minder wordt. “De omgang met emoties die je overweldigen kan heel lastig zijn. Een gedachte, een hersenspinsel, is nog redelijk beheersbaar. Maar een sterke emotie kun je niet stoppen. Tegelijkertijd moet je beseffen dat het verdriet nooit zo groot kan blijven als het op dat moment is, dat houdt je lichaam niet vol. En het is ook goed om je te realiseren dat emoties deel uitmaken van je bestaan en dat ze een cognitief element in zich dragen, want ze zeggen iets over jou en over hoe je oordeelt over jouw situatie op dat moment. Zodra je dat beseft, ontstaat er al een beetje afstand, een adempauze.” Ook schrijven over wat hem overkwam, hielp Goderis door die eerste moeilijke tijd heen. Door erover te schrijven, kon hij –
aanvan-kelijk onbewust – betekenis geven aan zijn ziekte en enige afstand nemen. “Verder probeer ik het beste te halen uit het moment en zo veel mogelijk te genieten van kleine dingen in het nu. Ik zoek het geluk zo veel mogelijk op.”
Complexe machinerie
Goderis vertelt hoe hij een keer om tien uur ’s morgens in het ziekenhuis moest zijn voor een biopsie. Al snel bleek dat de ingreep pas ’s middags na vier uur zou plaatsvinden. Toen hij navraag over de reden deed bij verschillende medewerkers, kreeg hij keer op keer hetzelfde te horen: “Meneer, het planningsrooster is een ongelofelijk gecom-pliceerd logistiek proces.” Goderis: “Ik heb er veel moeite mee dat men het perspectief van de patiënt die een ingreep moet ondergaan met alle angst en stress die daarbij horen niet in dit proces betrekt.”
Hij denkt wel negatiever te zijn geworden over de zorg waar hij zelf zo lang – als psycholoog en bestuurder van een zorg-organisatie – in gewerkt heeft. “Niet over de technische kant, maar wel over de omgang met patiënten en over hoe patiënten bij de zorg betrokken worden. Dat heeft zowel te maken met de cultuur als met de structuur van het ziekenhuis. Ik geloof er bijvoorbeeld niet meer in dat een universitair medisch centrum zorg op menselijke maat kan leveren. Daarvoor zijn er te veel partijen en belangen. We moeten terug naar de cruciale arts-patiëntrelatie, maar dan in een moderne vorm. Terug naar een benadering die zich niet alleen richt op de ziekte, maar ook op de patiënt als medemens die worstelt met zijn ziekte en met zijn bestaan. Dát is het kern-probleem van de zorg. De patiënt heeft geen boodschap aan die complexe machinerie, die wil zo snel mogelijk beter worden. En
“Er zijn natuurlijk ook
mensen, mijn vrouw is zo’n
iemand, die geboren zijn
met empathie.”
“Terug naar een benadering die zich ook richt op de
patiënt als medemens die worstelt met zijn ziekte en
met zijn bestaan”
als dat niet kan, wil hij op een fatsoenlijke manier verder met zijn leven. Dáár moet over gesproken worden.”
Ondersteunend
Bij mensen die net als hij ongeneeslijk ziek zijn, zou de zorg volgens Goderis onder-steunend moeten zijn. “Artsen en verpleeg-kundigen zouden de patiënt vragen kunnen stellen als ‘wat zijn uw verwachtingen en uw zorgen?’, ‘hoe ziet u uw kwaliteit van leven?’, ‘redt u het fysiek?’ en ‘hoe zit het met het sociale? Kunt u nog een beetje meehobbe-len met de samenleving?” Maar zo gaat het niet. Die vragen komen niet aan de orde bij controlebezoeken in het ziekenhuis, die zijn eerder instrumenteel van karakter. Bij mij gaat het bijvoorbeeld over de bloedwaarden en of de tumor al dan niet gegroeid is.” Natuurlijk weet Goderis hoe druk artsen het hebben. Maar waarom dan al die routinema-tige consulten als die niets bijdragen? “De on-coloog vroeg me laatst hoe vaak ik eigenlijk naar het ziekenhuis kwam. Om de vier weken, zei ik, en ik voegde eraan toe dat als het aan mij lag het er ook zes zouden mogen zijn. ‘Dan doen we het om de zes weken’, zei ze.”
Nederlandse volksaard
Goderis komt oorspronkelijk uit Vlaanderen; hij heeft zich moeten aanpassen aan de Nederlandse volksaard, Nederlanders zeggen onverbloemder waar het op staat. Lachend: “Misschien heb ik het overgecompenseerd…” Zijn boek heet De kwetsbare patiënt. “Daar zou ik ‘de kwetsbare dokter’ naast willen zetten”, zegt hij. “Een brandweerman die een dode uit een huis haalt, krijgt psycholo-gische opvang. Een arts moet alles kunnen en alles aankunnen. Onder artsen heerst nog te veel een cultuur van perfect moeten en willen zijn, geen fouten kunnen toegeven en geen inmenging dulden van buiten. We hebben een nieuw type zorgprofessional nodig, iemand die kritisch naar zijn handelen kijkt, die verantwoording wil afleggen en die zijn zorgverlening organiseert rondom de behoeften van de patiënt.”
De kwetsbare patiënt, Paul Goderis, 18,15 euro
Website: www.dekwetsbarepatient.nl
Goderis: “Ik geloof er niet meer in dat een universitair medisch centrum zorg op menselijke maat kan leveren. Daarvoor zijn er te veel partijen en belangen.”
Straatdokters
willen richtlijn
zorg daklozen
Straatdokters signaleren toename onverzekerde daklozen
Tekst: Dik Binnendijk | Beeld:Ron Zwagemaker
Huisarts Peter Meulesteen is verbonden aan het Gezondheidscentrum Gestel Midden in Eindhoven. Vanuit dit centrum is hij met een collega-huisarts ook straatdokter. Samen met verpleegkundig specialiste Jose Kruip en een collega verpleegkundige biedt het team sinds oktober 2006 huisartsenzorg aan dak- en thuislozen die geen gebruik maken van de reguliere huisartsenzorg. Het straatdokters-team heeft wekelijks een vast spreekuur op vier plaatsen waar dak- en thuislozen wor-den opgevangen, zoals het Leger des Heils en het Diaconaal Centrum. Meulesteen en Kruip vertellen dat ze als straatdoktersteam de eerste drie jaar financiële ondersteuning van de gemeente gekregen, maar nu al jaren op eigen kracht met financiële ondersteuning van verzekeraar VGZ hulp aan de daklozen bieden. Onze huisartsenpraktijk betaalt een groot deel van de zorg zelf. Het financiële risico ligt bij ons. Mensen die geen zorg-verzekering hebben, helpen we ook.” In Tilburg is GGD-verpleegkundig specialist Connie Rijlaarsdam de spin in het web van de straatdokterspraktijk. Twee keer per week heeft ze spreekuur bij de dak- en thuislozen- opvang. Bij elke nieuwkomer doet ze een compleet intakegesprek inclusief een medische screening. Om haar heen is een
carrousel van tien huisartsen die allemaal wel een dak- of thuisloze in de reguliere praktijk willen opnemen. Huisarts Rob van Valderen-Antonissen coördineert het geheel. "De intake gaat in alle rust”, zegt Rijlaarsdam. “Ik zorg voor het contact met de huisarts en daarna volgt een kennismaking van de dakloze met z'n nieuwe dokter, waarbij de verpleegkundige ook aanwezig is. Op deze manier is de dakloze al bekend bij de dokter. Dit doen we zowel bij verzekerden als bij onverzekerden.”
Medicatie
Als iemand geen woon- of postadres heeft, kan hij of zij geen zorgverzekering afsluiten. Alleen in levensbedreigende situaties krijgen onverzekerden in het ziekenhuis zorg. Maar alle andere ziekenhuiszorg en medicijnen moeten ze zelf betalen. Dat geld hebben ze meestal niet. Vaak hebben straatdokters een soort illegale medicijnenvoorraad of een aparte financiële regeling waardoor ze hun dakloze cliënten van medicijnen kun-nen voorzien. Deze medicijkun-nen zijn dikwijls overgebleven en geschonken door thuiszorg of apotheken. Meulesteen: "Als huisarts mag ik geen medicatie uitdelen. Maar als iemand een longontsteking heeft en wij hebben een antibioticakuur op de plank liggen, dan krijgt de cliënt die. Nood breekt wet."
Zowel in Eindhoven als Tilburg wordt ernaar
Het aantal onverzekerde dak- en thuislozen neemt flink
toe. De straatdokters slaan alarm. Het aantal onverzekerde
daklozen zou het laatste jaar sterk gestegen zijn.
Schandaal
Marcel Slockers: “Maanden stoppen van medicatie tegen aids, omdat je uit detentie komt en je dan nog niet verzekerd bent. Dat is een schan-daal. Het niet kunnen krijgen van insuline als je suikerziekte hebt, is een schandaal. Het niet kunnen krijgen van psychosemedicatie, waardoor je hoofd helemaal in het honderd loopt en je boos en kwaad in deze stad rondzwerft. Dat is ook een schandaal."
(bron: Nieuwsuur, 20 juni 2015)
Er is een duidelijk probleem met de toenemende onverzekerde dak- en thuislozen. Remi Langenberg van het Zorginstituut: “Daar moet echt wat aan worden gedaan.”
gestreefd onverzekerde cliënten zo snel mogelijk te verzekeren. In Eindhoven zijn daarover afspraken gemaakt met het Stedelijk Kompas – gemeenten die opvang organiseren voor daklozen beschrijven in zo’n Stedelijk Kompas hoe ze de omstandig-heden en vooruitzichten van dak- en thuis-lozen willen verbeteren. In Tilburg wordt dit geregeld door de Tilburgse dak- en thuislozenorganisatie.
Huisarts Van Valderen-Antonissen wijst op het probleem dat een dakloze verzekeren veel tijd kost. “Zo kwam onlangs een metha-donverslaafde op mijn spreekuur. De man kwam uit detentie en was daardoor tijdelijk onverzekerd, maar hij zit wel in het traject om opnieuw verzekerd te worden. Omdat hij nu onverzekerd is, dreigt hij in die tussen-tijdse periode geen methadon te krijgen. Dat is vragen om ellende."
Groei onverzekerden
De Rotterdamse straatdokter Marcel Stockers sloeg in Nieuwsuur van 20 juni alarm. Volgens hem is het aantal onverzekerde dak-lozen die hij in Rotterdam ziet het afgelopen jaar verdubbeld. In het daklozenopvanghuis Havenzicht zijn van de vierhonderd mensen die daar per jaar slapen driehonderd personen – als ze binnenkomen – niet verzekerd. Rotterdam heeft, evenals Utrecht, een redelijk goed overzicht over het aantal daklozen en hun problemen. Maar in de meeste gemeenten wordt er tot nu toe
weinig geregistreerd. Dat geldt ook voor Tilburg en Eindhoven. Meulesteen denkt dat het aantal onverzekerden afgelopen jaar is gestegen met tien procent. De gemeente Eindhoven schat dat het in totaal gaat om twintig tot dertig onverzekerde personen. In Tilburg ziet Van Valderen-Antonissen die groei van onverzekerden ook. "Het afgelopen half jaar heb ik zeker vier of vijf onverzekerde daklozen in mijn praktijk gekregen. Vaak jon-geren met veel schulden. Mijn collega's zien hetzelfde, dus dan zou het in het afgelopen half jaar om veertig tot vijftig onverzekerden gaan." Straatdokterteams kunnen zich vaak met kunst- en vliegwerk nog financieel be-druipen, maar of dat met het groeiend aantal onverzekerden blijft lukken is sterk de vraag. Landelijke richtlijnen ontbreken
Per gemeente functioneert elk straatdokters-team weer anders. Ieder straatdokters-team vindt tot nu toe zelf het wiel uit, want er zijn geen landelijke richtlijnen en geen organisatie- of financieringsvormen voor medische zorg aan dak- en thuislozen. Dat bleek uit de enquête die de Nederlandse Straatdokters Groep (NSG) vorig jaar heeft gehouden in achttien steden en regio's. De NSG bestaat nu een jaar en is opgericht door straatdokters uit Am-sterdam, Den Bosch, Rotterdam, Nijmegen en Utrecht. "We willen komen tot landelijke richtlijnen en financiering van de sociaal-medische zorg, dataverzameling over de gezondheid en zorgconsumptie van dak- en
thuislozen stimuleren en onderwijsmateriaal voor studenten en professionals ontwik-kelen”, zegt sociaal geneeskundige Igor van Laere, één van de NSG-initiatiefnemers. Laere heeft zo'n vijftien jaar fietsend door Amsterdam aan straatwerk gedaan vanuit zijn passie voor de daklozenzorg. "We vinden dat de overheid voorwaarden moet scheppen om medische professionals te kunnen laten doen waarvoor ze opgeleid zijn en waar hun passie ligt: mensen helpen! Laat zorgverleners me-dische zaken regelen en niet het werk doen van afdelingen sociaal en financieel admi-nistratieve zaken. Het telkens vragen naar de verzekeringsstatus, uitleggen hoe het zit, je in bochten wringen, illegaal pillen uitdelen, uit aparte potjes geld halen om bepaalde zorg of hulpmiddelen te betalen … dat is allemaal zo vermoeiend, armzalig en onnodig."
De NSG pleit voor een landelijk coördinatie van straatdokterspraktijken gefinancierd door de overheid. Van Laere: "We willen graag de medische basiszorg aan dak- en thuislozen professionaliseren. Zo komt er een landelijke eenheid in die zorg. Daar kunnen gemeenten en vooral veldwerkers, wijkteams en andere zorgverleners hun voor-deel meedoen."
Burgerservicenummer
Ten aanzien van onverzekerden pleit de NSG ervoor om landelijk een eenvoudige toegang te regelen voor het verzekeren van medische basiszorg. Van Laere: "Uitstel van noodzake-lijke zorg maakt de kwaal van iemand erger en om die dan te genezen wordt het alleen maar duurder."
Slockers stelt voor om het verzekeringsrecht te koppelen aan het burgerservicenummer (bsn) en niet aan een woon- of postadres. Dit idee is opgepakt door Tweede Kamerlid Renske Leijten van de Socialistische Partij, die over dit probleem aan minister Schippers van Volksgezondheid vragen heeft gesteld. Een rondje bellen met een aantal Tweede Kamerfracties levert op dat VVD, CDA en D66 de problemen wel herkennen maar het debat met de minister, dat na de zomer gepland staat, eerst afwachten voordat ze een stand-punt willen innemen.
Grotere kans op fraude
Straatdokter Meulesteen voelt wel wat voor het idee 'bsn is verzekeringsrecht'. Adviseur Rémi Langenberg van Zorginstituut Neder-land vindt de bsn-koppeling een “charmante oplossing als het gaat om zijn eenvoud”.
Elke maand worden bij Zorgin-stituut Nederland twee grote bestanden met elkaar vergeleken. Dit zijn het bestand van de Sociale Verzekeringbank (SVB) waarin alle Wlz-verzekerden zitten (Wet Langdurige Zorg) en het landelijk bestand met alle mensen die een zorgverzekering hebben volgens de Zorgverzekeringswet. Die bestands-vergelijking leidt tot een verschil en dit is de groep van onverzekerden, die wel een zorgverzekering zou moeten hebben. Volgens adviseur Rémi Langenberg krijgt Zorginsti-tuut Nederland zo maandelijks een 'vers' bestand van zo'n vierduizend
onverzekerden. "Relatief is dat wei-nig. Het zijn vaak nieuwe Nederlan-ders die gewoon wat te laat zijn met het afsluiten van een zorgverzeke-ring. Deze onverzekerden schrijven we dan aan en we herinneren ze er aan een zorgverzekering te moeten nemen. Ze krijgen daar dan nog een paar maanden de tijd voor. Doen ze het niet dan krijgen ze een boete." Elke maand wordt bijgehouden of de aangeschrevenen een zorgver-zekering hebben afgesloten; het overgrote deel doet dat. "Uitein-delijk blijft een kleine groep over die daar geen gehoor aan geeft. Na twee boeteopleggingen van
elk rond de 350 euro, verzekert het Zorginstituut deze mensen uiteindelijk ambtshalve zelf bij een zorgverzekeraar. Het gaat om drie-honderd mensen per maand, dus op jaarbasis drie- tot vierduizend personen. “Met dit systeem houden we het aantal onverzekerden zo klein mogelijk. De Tweede Kamer is het ermee eens, dat dit systeem zo goed werkt.”
Onzichtbare onverzekerden
Er is wel een duidelijke beperking, vindt Langenberg. "Wat we in beeld hebben, zijn de onverzeker-den in ons land die een goede
BRP-registratie hebben: basisregis-tratie Personen. Vroeger noemden we dat GBA-registratie: Gemeen-telijke Basisadministratie. In deze BPR staan onder meer de persoon-lijk gegevens, woongeschiedenis, woonadres of als je geen woonadres hebt een postadres. Mensen met geen goede BRP-registratie zonder een woon- of postadres hebben wij niet in beeld. Ik noem ze de groep van 'onzichtbare' onverzekerden. Als overheid hebben we geen idee wat de omvang van deze groep is en of het aantal mensen de laatste tijd sterk is toegenomen."
Het Zorginstituut over opsporing onverzekerden
“Laat zorgverleners
medische zaken regelen
en niet het werk doen
van afdelingen sociaal en
financieel administratieve
zaken”
“Uitstel van noodzakelijke zorg maakt de kwaal van
iemand erger en om die dan te genezen wordt het alleen
maar duurder”
Maar volgens hem roept deze oplossing nieuwe problemen op zoals de grotere kans op fraude. “Een bsn-nummer heb je voor de rest van je leven. Dat nummer is één van de voorwaarden om je voor de Zorgver-zekeringswet (Zvw) te kunnen verzekeren, maar een goede adresregistratie is óók een voorwaarde. Als jij langdurig vertrekt naar bijvoorbeeld de VS, dan heb je geen recht meer om je via de Zvw te verzekeren. Als de inschrijving slechts gebaseerd is op een bsn-nummer, dan wordt het wel heel erg moeilijk om vast te stellen dat iemand geen recht meer heeft op Zvw-zorg. Ook kun je denken aan de voormalige grensarbeiders die in ons land werk hadden en nu niet meer. Zij kunnen blijven 'hangen' in de Zvw-zorg, terwijl ze daar dan geen recht meer op hebben. Via de combinatie van bsn-nummer en adresgegevens blijf je vindbaar voor overheden en verzekeraars."
Duiken voor schulden
In de uitzending van Nieuwsuur van 20 juni vertelt een dakloze dat hij geen adres heeft – en zich dus niet wilde verzekeren - om uit de handen te blijven van deurwaarders vanwege nog allerlei openstaande schulden en boetes.
Langenberg: "Een begrijpelijke, maar volgens mij verkeerde reactie. Continu duiken voor deurwaarders zorgt er niet voor dat jouw schulden minder worden; die blijven gewoon op de plank liggen. Ik denk dat juist inschrij-ving op een adres de eerste stap is naar een oplossing voor je problemen, maar je zult wel eerst door die zure appel heen moeten bijten.” De schuldhulpverlening kan volgens Langen-berg een belangrijke rol spelen bij de oplos-sing van de problemen. “Als je te verward bent of je het hele traject te ingewikkeld vindt om er goed door heen te gaan, dan is een persoon die je daarin begeleidt zonder-meer noodzakelijk. Gelukkig gebeurt die begeleiding al in veel gemeenten vrij redelijk. Toch moeten overheden en andere instanties nog meer de koppen bij elkaar steken om deze onverzekerden maximaal te onder-steunen. De Nieuwsuuruitzending en de columns van straatdokter Slockers in onder meer Medisch Contact laten wel duidelijk zien dat er een probleem is met die toenemende onverzekerde dak- en thuislozen. Daar moet echt wat aan gedaan worden."
Nederlandse Straatdokters Groep: www.doctorsforhomeless.org
Josee Kruik van het straatdoktersteam Eindhoven: “Onverzekerden helpen we ook.”
Informatie over geneesmiddelen moet toegankelijker
worden en minder versnipperd, vindt minister Edith
Schip-pers van Volksgezondheid. De verschillende organisaties
die zich bezighouden met de informatievoorziening willen
hun activiteiten stroomlijnen. ZorgMagazine portretteert
enkele van deze organisaties. In deze aflevering: het
Genees middelenbulletin
.
Tekst: Jos Leijen | Beeld: Ron Zwagemaker
Hoofdredacteur Dick Bijl van het Genees-
middelenbulletin is voorzichtig, als we elkaar spreken in zijn kantoor in de Domus Medica in Utrecht. “Ik krijg het artikel toch wel voor publicatie te zien, hè?”, informeert hij. “We zijn op weg naar samenwerking en ik wil niets zeggen dat de gemoederen verhit.” Tegelijk komt een paar keer in het gesprek de positie van de farmaceutische industrie ter sprake: “Er is een verschil tussen zakendoen en wetenschap. Bij de industrie komt zaken-doen op de eerste plaats.”
Mes op de keel
Het Geneesmiddelenbulletin heeft in de brief van minister Schippers van 29 oktober 2014 het mes op de keel gekregen. In die brief dringt ze aan op stroomlijnen van de informatievoorziening over geneesmidde-len. Ze zegt daarin ook de subsidie aan het tijdschrift “onder strikte condities” te willen voortzetten. Het Geneesmiddelenbulletin moet actief gaan samenwerken met het
Farmaco-therapeutisch Kompas, de
Geneesmiddeleninfor-matiebank, lareb en MedicijnBalans. Begin 2017 zal de minister de samenwerking evalueren. Tegen de achtergrond van deze evaluatie zal ze “dan de subsidierelatie met het
Geneesmid-delenbulletin opnieuw bezien en beoordelen.” Bijl is wat verbaasd door de toon van de brief. “Uiteindelijk streven we allemaal naar
goede zorg voor de patiënt”, zegt hij. “Wij werken graag mee aan een betere ontsluiting van informatie over de werkzaamheid en de bijwerking van geneesmiddelen. ‘Met be-houd van de eigen rol en verantwoordelijk-heid’, zoals de minister in haar brief schrijft. Hoe we dat gaan doen, dat werken we in de komende periode met elkaar uit.”
Ondeugdelijk advies
Aan de brief van minister Schippers ging een evaluatie vooraf door advies- en onder-zoeksbureau Significant. Daarin werd onder meer geconcludeerd dat ‘het
maatschappe-lijk rendement’ van het bulletin niet optimaal is en dat het zijn informatie beter kan aanbieden dan nu gebeurt. Verder zouden gebruikers het blad ‘van gemiddeld belang’ achten, lager dan het Farmacotherapeutisch
Kompas (FK), de Geneesmiddeleninformatie-bank en lareb.
Bijl schreef een paginalange repliek op de evaluatie. “Het onderzoek deugde niet”, vat hij kernachtig samen. “De conclusies volgden niet uit de onderzoeksgegevens. Beweringen
Het Geneesmiddelenbulletin
“Volledig onafhankelijk
van overheid en industrie”
de toenmalige staatssecretaris Roelof Kruisinga, die aan de wieg stond van het bulletin: “Velen zijn van mening dat de bestaande voorlichting niet geheel in de behoefte van de artsen aan continue en actuele informatie over geneesmiddelen voorziet.” En: “De ontwikkeling op het gebied van farmacotherapie is zodanig, dat inpassing van nieuwe medicamenteuze behandelwijzen een moeilijk probleem is geworden.”
Volledig onafhankelijk
Bijl heeft wel zijn ideeën over de redenen waarom het Geneesmiddelenbulletin steeds weer onder vuur ligt, maar daar wil hij weinig over kwijt. “Ik wil escalatie voorkomen.” Wel verdedigt hij hartstochtelijk het bestaans-recht van het blad in de mix van andere informatiebronnen. “Wij zijn volledig onaf-hankelijk van de industrie, de overheid en het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG). De manier waarop wij omgaan met
mogelijke belangenconflicten, is uniek.” De KNAW heeft een ‘Code ter voorko-ming van oneigenlijke beïnvloeding door belangen verstrengeling’ geformuleerd. “Een goed document”, vindt Bijl. “Maar het gaat ons niet ver genoeg, omdat je daarmee niet volledig afstand neemt van belangencon-flicten. Even de gang op als er sprake is van een mogelijk conflict, dat werkt niet. Als je connecties hebt met de farmaceutische industrie, dan denk je anders. Wij vragen van iedereen die meewerkt aan het bulletin absolute onafhankelijkheid. We tekenen ieder jaar een verklaring waarin we dat bevestigen.”
Dick Bijl
Bijl werkt sinds 1995 bij het
Geneesmiddelen-bulletin, de laatste tien jaar als hoofdredac-teur. Hij studeerde interne geneeskunde en volgde de huisartsenopleiding. Van 1989 tot 1991 werkte hij in het Nederlands Astmacen-trum in Davos. Na zijn terugkomst studeerde
Mandarijnennetje
Het Geneesmiddelenbulletin gaat ook onderzoek doen naar medische hulpmiddelen. De regelgeving hiervoor is veel minder stringent dan die voor geneesmiddelen. Er is weliswaar een goedkeuring nodig, maar het consumentenprogramma Radar liet in december 2014 zien dat deze goedkering een lachertje is. Radar bedacht een bekkenbo-demmatje, een hulpmiddel dat gebruikt wordt bij vrouwen met een baarmoederverzakking. Het matje was gebaseerd op vier matjes die in Europa worden verkocht. Maar in plaats van een matje gebruikte Radar een mandarijnennetje zoals je ze bij de groente boer kunt kopen. Vervolgens maakte het televisiepro-gramma een brochure en een tech-nisch dossier om bij de aanvraag te doen. Om het de keurders gemak-kelijk te maken, nam Radar diverse producteigenschappen op die de seinen op rood zouden moeten zetten, bijvoorbeeld verwijzingen naar andere matjes die in rechts-zaken onder vuur liggen. Het ging echt om een heel slecht product. Radar stuurde de documentatie naar drie organisaties die een Europees CE-keurmerk mogen afgeven. Alle drie organisaties schatten de kansen voor goedkeuring van het nieuwe product hoger dan negentig procent. Certificeringsbedrijf Kiwa bood zelfs 100 procent zekerheid. De uitzending is nog terug te zien op www.radartv.nl.“Gepubliceerd onderzoek
is in de regel te positief
over nieuwe medicijnen”
van enkelingen kregen een onevenredig gewicht.” Verder vindt hij het hoogst eigenaardig dat Nefarma, de belangen-behartiger van de farmaceutische industrie, om een mening werd gevraagd. “Daar zitten nu eenmaal geen vrienden van het
Geneesmiddelen bulletin”, zegt hij met een gevoel voor understatement.
Adhesiebetuigingen
Het is een beetje een déja vu. Om de zoveel jaar wordt er aan de poten van het
Genees-middelenbulletin gezaagd. In 2003 dreigde de toenmalige minister van Volksgezondheid Hans Hoogervorst de subsidie met negentig procent te korten. Dat zou de facto het einde van het blad betekenen. Na een enorme hoeveelheid adhesiebetuigingen uit de medi-sche wereld bleef de schade beperkt tot een bezuiniging van tien procent.
In 2009 was het minister Ab Klink die het
Geneesmiddelenbulletin wilde terugbrengen tot een mededelingenblad voor behandelricht-lijnen. Bijl wist opnieuw de lezers te mobili-seren en hij vond ook de Tweede Kamer aan zijn zijde. Die stemde tegen de plannen van Klink. En nu staat het Geneesmiddelenbulletin dus weer ter discussie.
Hard nodig
Als reactie op de beoordeling van Significant hield het Geneesmiddelenbulletin een eigen le-zersonderzoek. Bijl toont het bijna triomfan-telijk. Van de 1675 respondenten antwoordde 98,6 procent ‘ja’ op de vraag of het bulletin belangrijk is als bron voor onafhankelijke en kritische informatie over geneesmiddelen. 98,3 procent was het oneens met de stel-ling dat het Geneesmiddelenbulletin volstrekt overbodig is.
“Het Geneesmiddelenbulletin is nog net zo hard nodig, en misschien wel harder, als in 1967, toen het werd opgericht”, zegt Bijl. Hij citeert
hij epidemiologie met specialisatie farmaco-epidemiologie en klinisch onderzoek. “Ik was net klaar toen ik de vacature bij het
Genees-middelenbulletin zag. Dat sloot perfect aan bij mijn opleiding en belangstelling.”
Aanvankelijk werkte hij parttime als redac-teur bij het bulletin. Tegelijkertijd werkte hij als huisarts in Bilthoven en Amersfoort. In mei 2006 promoveerde hij aan de VU op een onderzoek naar de behandeling van depressies bij ouderen. In 2005 werd hij hoofdredacteur van het bulletin, dat toen nog onderdeel was van het CVZ, voorloper van het Zorginstituut. Zijn baan als huisarts zegde hij op om zich volledig aan het blad te kunnen wijden.
Kritischer
“Sinds eind jaren negentig zijn we kritischer gaan schrijven”, zegt Bijl. “In de jaren daarvoor
was de invloed van de farmaceutische indus-trie steeds groter geworden. Er kwamen ook steeds meer geneesmiddelen op de markt. De balans tussen commercie en wetenschap sloeg bij de fabrikanten steeds meer door naar de commercie. Er was reden genoeg om de industrie kritischer te bekijken.” De kritische benadering werd onder meer ingegeven door onderzoek van de ‘Cochrane Collaboration’. Dit samenwerkingsverband van medici werd in 1993 opgericht om te komen tot evidence-based geneeskunde; kennis gebaseerd op het systematisch verzamelen van onderzoek naar de onder meer de werkzaamheid en bijwer-king van geneesmiddelen. “Uit onderzoek van de Cochrane Collaboration bleek dat er een publication bias bestond”, zegt Bijl. “Gepubliceerd onderzoek is in de regel te positief over nieuwe geneesmiddelen.” Het Geneesmiddelenbulletin doet er alles aan om zo’n ‘bias’ te voorkomen. Niet alleen
Waarom een hbo-opleiding technologie in de gezondheids-zorg
“Zorgmedewerkers en technische experts spreken elkaars taal onvoldoende. Daardoor worden de mogelijkheden die techniek biedt voor de zorg niet optimaal benut. De gezondheidszorg- technoloog is een intermediair tussen deze twee werelden. Hij is op de hoogte van de laatste technologische ontwikkelingen en kan medische apparatuur beheren en innoveren. Tege-lijkertijd heeft hij oog voor de zorgpraktijk en zoekt actief contact met zorgverleners en patiënten. Om hen uit te leggen hoe ze de toepassingen kunnen gebruiken, maar ook om te kijken aan welke vernieuwingen zij behoefte hebben.”
Hoe ziet de opleiding eruit?
“Onze studenten krijgen in vier jaar tijd een mix voorgezet van technische en medisch inhou-delijke vakken, van theorie en praktijk. De medische en technische aspecten van cardio-logie, het elektronisch patiënten-dossier … Zomaar enkele onder-werpen die we behandelen. Het praktijkelement zit ‘m vooral in de stages die de studenten lopen en in de praktijkopdrachten die ze ieder studiejaar uitvoeren. Bij
de praktijkopdrachten helpen ze organisaties en bedrijven in de zorg praktische vraagstukken op te lossen.”
Zoals?
“Dat loopt nogal uiteen. Eerste-jaarsstudenten zijn bijvoorbeeld bezig geweest met de inventari-satie van de reserveapparatuur van een ziekenhuis. Het heeft geleid tot een advies om over-bodige apparatuur af te stoten, bijbehorende documenten te digitaliseren en de overblijvende reserveapparatuur extern op te slaan. Zo ontstaat er extra ruimte in het ziekenhuis en wordt bovendien geld bespaard. Andere studenten hebben het Finse bedrijf Icare geadviseerd over de introductie in Nederland van een toepassing die oogziekte glaucoom kan voorspellen.”
Is er veel belangstelling voor de opleiding?
“Toen ik zeven jaar geleden zelf aan de opleiding begon, had ik vijftien klasgenoten. Naar verwachting starten in september honderdtien nieuwe studenten bij ons. Niet alleen de studenten-aantallen groeien, maar ook het aantal docenten en de voorzie-ningen binnen de opleiding. De belangstelling onder ziekenhuizen en bedrijven neemt eveneens toe.
W
AT DOET DE …
Technoloog
gezondheidszorg
De rol van technologie in de zorg zal
komende jaren alleen maar toenemen.
“De ‘gezondheidszorgtechnoloog’ bewaakt
in dit vernieuwingsgeweld de link tussen
mens en techniek”, zegt docent Raoul Nielen
van de Hogeschool Rotterdam.
We zien regelmatig nieuwe gezichten tijdens onze netwerkbij-eenkomsten. Die werkgevers wil-len verkennen wie in de toekomst bij hen aan de slag kan gaan.”
Hoe is het banenperspectief?
“Heel goed. De meeste studen-ten hebben kort na afronding van hun opleiding een baan. Sommigen krijgen zelfs al een aanbod als ze nog met hun stage bezig zijn. Vaak komen ze op een technische of zorginhoudelijke afdeling van een ziekenhuis terecht. Bedrijven die technolo-gische oplossingen leveren en onderhouden voor ziekenhuizen zijn ook populair. De langdurige zorg is in opkomst als werk-gever. Een oud-student heeft dienstverleningsbedrijf voor ouderen Tante Corrie [voor alle klusjes, van huishouden, tuin-verzorging tot organiseren van feesten] mede opgezet, met als doel ouderen zo lang mogelijk goed zelfstandig te laten Er zijn ook studenten die kiezen voor doorstuderen aan een universi-teit. Het toekomstperspectief is rooskleurig. Er komt alleen maar meer vraag naar mensen die zorg en technologie bij elkaar kunnen brengen.”
Meer informatie via www.hogeschoolrotterdam.nl.
Welke beroepen en opleidingen hebben we in de toekomst nodig in de gezondheidszorg? Daarover adviseert Zorginstituut Nederland de minister van VWS. Reden voor ZorgMagazine om (innovatieve) beroepen en opleidingen onder de loep te nemen.
Informatie over geneesmiddelen stroomlijnen
Minister Schippers van volksgezondheid wil dat de informatievoorziening over geneesmiddelen toegankelijker wordt voor zorgverleners. Die is volgens haar nu nog te versnipperd. Informatievoorziening over geneesmiddelen gebeurt langs verschillende kanalen: via de website en de publicaties van bijwerkingencentrum lareb, het Geneesmiddelenbulletin, het Farmacotherapeutisch Kompas (FK), de Geneesmiddeleninformatiebank en Medicijnbalans. Onlangs ondertekenden de betrokken organisaties een overeenkomst om hun informatie te stroomlijnen. Deze organisaties zijn: lareb, het Geneesmiddelenbulletin, Zorginstituut Nederland (FK), het College ter Beoordelingen van Geneesmiddelen (Geneesmiddeleninformatiebank) en het Instituut voor Verantwoord Medicijngebruik (Medicijnbalans).
wordt de industrie buiten de deur gehouden. Artikelen komen pas in het blad na een uitgebreide procedure, die wel maanden kan duren. Een eerste versie van het artikel gaat naar veertig tot vijftig referenten, allen bevlogen mensen die werkzaam zijn in de praktijk, zoals huisartsen, specialisten en apothekers. Zij lezen het artikel kritisch en sturen het met hun commentaar terug naar de redactie.
Verkooppraatje
Er gaat ook altijd een kopie naar de fabrikant van het geneesmiddel waar het artikel over gaat. “De leverancier krijgt de kans om te reageren”, zegt Bijl. “Maar meestal komen ze niet verder dan een verkooppraatje over de voordelen van het geneesmiddel. Ze bren-gen zelden wetenschappelijke argumenten te berde.”
Het Geneesmiddelenbulletin is geaccrediteerd door de artsenfederatie KNMG. Artsen kunnen na lezing van het bulletin een toets afleggen. Als ze die goed maken, verdienen ze een studiepunt. Per jaar dienen artsen veertig studiepunten te halen om hun kennis op peil te houden. “In twee uur spijkeren ze hun kennis over een geneesmiddel bij”, zegt Bijl. “Artsen stellen deze mogelijkheid zeer op prijs.”
Vertrouwen
De hoofdredacteur ziet de toekomst van het Geneesmiddelenbulletin met vertrouwen tegemoet. “Onze positie is versterkt. We hebben een oplage van 58.000 exemplaren en een hoge waardering van onze lezers. De website is vernieuwd en binnenkort presenteren we een app die de informatie nog beter ontsluit.”
Daarnaast gaat het Geneesmiddelenbulletin zich behalve op medicijnen ook richten op hulpmiddelen. “Daar is nog heel veel te doen. Voor geneesmiddelen is de regelgeving aardig dichtgetimmerd. Bij hulpmiddelen is dat nog veel minder het geval. Daar is nog volop ruimte voor cowboys.”
Bijl verwijst tot slot met instemming naar een reactie die een huisarts uit Burgh Haamstede onlangs plaatste op de website van het bulletin: “Voor een kleine half miljoen vormt het Geneesmiddelenbulletin een uiterst effectieve tegenmacht tegen het marketing-geweld en de lobby van Nefarma en spaart zo honderden miljoenen per jaar uit.” Bijl: “Daar heb ik niets aan toe te voegen.” Vanaf de jaren negentig komen er steeds meer geneesmiddelen op de markt.
Tekst: Florentijn van Rootselaar Beeld: Ron Zwagemaker
“De feiten in mijn roman De andere familie Klein zijn voor het grootste deel gebaseerd op mijn eigen jeugd, ik moest alleen een plotlijn toevoegen, anders heb je geen roman. Maar de meeste gebeurtenissen zijn waarge-beurd, de personages zijn gemodelleerd naar mijn eigen familieleden, maar ik heb wel mensen samengevoegd, broer en zus zijn samen het broertje.
Wat er aan de hand is met die familie Klein? Net als bij ons gezin hangt het antwoord op die vraag samen met de plek die je inneemt. Bevind je je in het gezin, of sta je er buiten? Voor de gezinsleden zelf is er schijnbaar niets aan de hand, ze vormen een normaal gezin, ze weten niet beter, wat er gebeurt is de norm – zo wordt duidelijk in mijn roman. Maar als je het vergelijkt met andere gezin-nen is er veel aan de hand. Dat was in het gezin waaruit ik kom niet anders.
Het is moeilijk te benoemen wat er precies speelt binnen die familie. Er vindt een vorm van kindermishandeling plaats, maar niet de meest zichtbare, er gebeuren niet de dingen waar we altijd aan denken: kinderen met blauwe plekken die in het ziekenhuis belanden. Ze leven ook niet in een achterstandswijk, met een alcoholist als vader, bijvoorbeeld. Het gaat om een keurig goed functionerend gezin met een moeder die ervoor zorgt dat de kinderen vier keer per dag hun tanden poetsen en met twee woor-den spreken, met ouders die gestudeerd hebben en dat
in een keurige buurt woont. De kinderen worden niet per se fysiek – ook wel fysiek – worden mishandeld. Maar dat is niet het ergste. Het ergste is de psychische terreur. Die terreur zie je sterk in de eerste scène die ik voor het boek schreef: daarin zegt de vader tegen zijn dochter Amber (ze is in het boek 12, 13 jaar, red.) dat hij zijn handen van haar aftrekt. Die vader heeft van haar een zondebok gemaakt, zij is de oorzaak van de problemen. Zij begrijpt het in eerste instantie niet. Hoe kan hij dat nu zeggen, ze wonen toch in hetzelfde huis, hij betaalt haar kleren, ze eten samen aan tafel? Ze voelt ook opluchting. Als hij zijn handen van haar aftrekt, zal hij haar niet meer slaan. In de dagen daarna blijkt wat zijn uitspraak bete-kent: hij negeert haar volkomen. Op dat moment beseft ze dat ze al die tijd al had geprobeerd onzichtbaar te zijn voor hem omdat ze zo bang voor hem was. Tegelijkertijd beseft ze dat het nog erger is om onzichtbaar te zijn dan om slaag te krijgen. Want slaag is ook duidelijker, recht-lijnig, makkelijker te interpreteren en minder verwarrend. Woorden of zwijgen nestelen zich in je hoofd, blauwe plekken trekken weg.
De andere gezinsleden doen of er niets aan de hand is, haar moeder reageert met passiviteit, ze gaat in bed liggen en verklaart zichzelf overspannen – dat is haar vorm van protest, maar tegelijkertijd haar manier om geen verantwoording te nemen. Het broertje is jonger en weet nog minder goed te manoeuvreren binnen de situatie. Amber zegt: iedereen heeft zijn eigen manier om met problemen om te gaan en zijn manier is er deel van
DE ANDERE BLIK
“Het is vooral
erg om onzichtbaar
te zijn”
Marieke Groen: “Alles wat ik heb bereikt, heb ik zelf gedaan.”
“De psychische terreur is erger dan de klappen die je krijgt.” Marieke Groen
schreef De andere familie Klein, een autobiografische roman over haar jeugd.
Tegenwoordig gaat het wel goed met haar, zegt Groen. “Juist
DE ANDERE BLIK
uitmaken. Hij gaat er tegenin, zij beweegt mee, het is een
survival of the fittest, aanpassing geeft meer kans op over-leven, maar het broertje blijft zich verzetten, waardoor het erger wordt.
Zelf kreeg ik pas later inzicht in wat er was gebeurd in mijn jeugd. Dat inzicht werd vergroot toen ik begon aan HBO-J, jeugdwelzijnswerk. Vrijwel iedereen in mijn klas had een vergelijkbare achtergrond als ik, sommigen deden het om met zichzelf in het reine te komen. Mensen wilden leren over zichzelf, ik weet niet of dat de beste hulpverleners oplevert, ze vonden het werk in ieder geval vaak te zwaar, te confronterend. Ik heb daar wel veel geleerd over mijzelf. Ik zag de grotere context, ik begreep meer over oorzaak en gevolg, het was geruststellend om te weten dat er mogelijkheden zijn: er was opvang, hulp waar ik als kind niets van wist. De kinderbescherming kende ik wel, ik zag ook de posters hangen met een telefoonnummer, posters met daarop een kind in een hoekje met een blauwe plek, een schaafwond of een arm in het gips. Wat mij als kind bevestigde in mijn opvatting: mishandeling is louter fysiek, die heeft niets met mij te maken.
Inderdaad, ik werd ook fysiek mishandeld, maar die mishandeling was toch vaak veel minder sterk dan op die posters stond, ik had nooit een gebroken been. Soms hoopte ik dat het mis zou gaan, dat ik in een ziekenhuis
zou belanden – dan was het tenminste echt mishandeling. Dan kon ik bellen naar het nummer op die posters. Sowieso droomde ik over de overtreffende trap. Ik las de Tina, waarin altijd wel een stripverhaal stond over een doodziek meisje, dat uitgemergeld was, bleek in bed voor een raam lag, nooit naar buiten ging – en een geheimzin-nige ziekte had. Dat wilde ik ook wel: óf je gaat dood – en de mensen hebben spijt omdat ze zo lelijk naar je hebben gedaan – óf er wordt ingegrepen.
Op de middelbare school was er ineens veel aandacht voor kindermishandeling. We deden bij Nederlands bij-voorbeeld een project over kindermishandeling, dat vond ik interessant omdat het zo sensationeel was – maar ik herkende mijzelf er niet in. Mijn moeder suggereerde toen zelfs dat ik een vriendin van haar van vroeger zou interviewen, die werkte bij de Raad voor de Kinder-bescherming. Ik had een leuk gesprek met haar, waarbij ze me van alles vertelde over kindermishandeling. Ik weet nog wat ze bij het afscheid zei, we stonden al bij de deur: ‘Als een moeder haar kinderen elke dag patat te eten geeft, is dat ook kindermishandeling.’ Toen was ik zo in de war, ik kon dat niet rijmen met alles wat ik wist. Ik zocht geen hulp bij de zorg, terwijl die er wel was. Hoe we ervoor kunnen we zorgen dat kinderen in deze situatie die zorg wel krijgen? Ik denk dat het belangrijk-ste is dat iedereen rondom het kind moet blijven letten
op signalen. Wat me erg frappeerde is dat niemand reageerde toen mijn vader me buiten op de camping in elkaar had geslagen, tijdens een vakantie in Frankrijk. Het gebeurde buiten, iedereen kon het zien. Nu gaat er iets veranderen, dacht ik, ik verwachtte iets, dat een soort autoriteit – de campingbaas misschien – mijn vader zou aanspreken op zijn gedrag. Maar dat gebeurde niet. Meer nog hoopte ik dat mensen – als ik naar de douches liep, bijvoorbeeld – even een blik met me zouden wisselen, dat ze kort zouden laten weten dat ik niet alleen was. Ook dat gebeurde niet. Daar was ik zo verbaasd over, toen voelde ik me echt in de steek gelaten. Het gaf me het gevoel dat ik niet op andere mensen kon rekenen. Niet alleen de professional moet op dit soort signalen letten. Iedereen heeft die verantwoordelijkheid, maar eenvoudig is het niet. Dat kan ook doorslaan, zoals we nu zien met pedofilie. Foto’s van blote kinderen kunnen al niet meer. En hoe moet je de signalen interpreteren? En als je iets meent te zien, zal het kind vaak ontkennen dat er iets is. Kinderen zijn loyaal aan hun ouders, en ook bang voor de gevolgen van hun woorden. Kinderen die mishandeld worden, op wat voor manier dan ook, denken ook nog eens dat het hun fout is. Ze vragen niet om hulp, ze houden het stil, niemand mag het weten. Deze kinderen kunnen moeilijk met aandacht omgaan, ook als die positief is. En zeker als die komt van autoriteiten – een leraar, een hulpverlener – vinden ze die beangstigend en gaan ze die uit de weg. Zij doen mee aan het beeld dat ouders scheppen van een misschien niet perfect maar wel heel gewoon gezin. Daarom is het ook voor een huis-arts bijvoorbeeld, vaak de eerste professionele zorgverle-ner die het kind ziet, lastig om de signalen op te vangen. Op mijn zeventiende, in het examenjaar van de middel-bare school verliet ik het huis. Mijn ouders zetten mij het huis uit. Ik was een storende factor. Ze vonden dat ik me asociaal gedroeg, ik was een kluizenaar, ik zal altijd op mijn kamer – dat was mijn escape. Ik zat buiten in de tuin, het was zomer, mijn moeder had net boodschappen ge-daan. Ze zei dat ze een briefje had zien hangen bij Albert Heijn, een vrouw bood een kamer te huur aan. ‘Je moet maar even bellen’, zei ze. Ik begreep dat ik weg moest. Ik dacht: prima, lekker rustig, ik kon lekker een eigen leven beginnen. Maar toen kwam alles pas los.
Over verder contact met mijn ouders had ik niets met ze afgesproken. Ik zocht ze niet meer op, ze kwamen niet meer bij mij, maar ik zag ze wel met Kerst bij mijn opa’s en oma’s, en ook op de verjaardagen van die grootou-ders. Toen ik dit een paar keer had gedaan, heb ik aan mijn opa’s en oma’s laten weten dat ik niet meer zou komen op de momenten dat mijn ouders er waren – ik wilde graag langskomen, maar dan op andere dagen. Vanaf mijn achttiende heb ik mijn ouders niet meer gezien, afgezien van een incident. Mijn vader zocht later
– ik was vierentwintig, mijn ouders waren ondertussen gescheiden – contact met me. Hij stond op een zomer-avond ineens voor de deur, hij wilde praten en bood zijn excuses aan. Hij wilde ook financieel helpen, maar dat heb ik geweigerd – ik wilde geen contact meer. Sinds die tijd heb ik mijn ouders niet meer gezien.
Gisteren had ik het er over met een vriendin met een vergelijkbare achtergrond. Iemand had haar gevraagd of ze naar de begrafenis van haar vader zou gaan. ‘Nee’, had ze gezegd. Dat vond haar vriend hard. Het is ook niet uit te leggen. De meeste mensen hebben ouders die van ze houden, wat niet betekent dat die het altijd goed deden. Mensen denken dat je wrok koestert en boos bent. Maar dat is het niet. Voor je gevoel zijn je ouders al dood.
Ik denk er net zo over als mijn vriendin, al heb ik mijzelf wel toestemming gegeven om van gedachten te verande-ren. Het is geen principe, ik mag naar de begrafenis als ik dat wil, contact kan ook. Maar daar voel ik nu niets voor. Het zijn niet zulke aardige mensen, ze zullen geen goede invloed hebben op mijn leven. Daarom is het beter zonder ze te leven, ook al is dat niet makkelijk.
Nu gaat het wel goed met mij. Het is ook niet alleen slecht om zo’n jeugd te hebben, het boek is er misschien wel een symbool van dat een verschrikkelijke jeugd tot iets moois kan leiden. Ik ben trots op het boek, en ik ben wie ik ben door wat ik heb meegemaakt. Dat ben ik door eigen kracht en verdienste, die kracht heb ik zelf gevonden dankzij die omstandigheden. Maar ik ben wel beschadigd. Veel dingen zijn moeilijker voor mij, ik mis een basisver-trouwen in mijzelf, een basisgevoel van veiligheid, zelfver-trouwen. Daar heb ik voor moeten vechten, en nog steeds heb ik het gevoel dat ik minder waard ben dan anderen. Het komt me niet aanwaaien, het blijft een gevecht. Waar bestaat die kracht uit bestaat? Alles wat ik heb bereikt, heb ik zelf gedaan. Het had een ook andere kant kunnen uitgaan, mijn moeder zei vroeger tegen me dat ik zo’n type was om later in de goot te belanden en aan de drugs te raken. Dat heb ik altijd onthouden. Nu het niet die kant is opgegaan, weet ik dat ik alles aankan. Ik ben ook heel sensitief, ik kan goed stemmingen aanvoelen, en snap wat mensen willen. Ik kan me uitstekend aanpassen. Allemaal zaken waar je wel wat aan hebt in het leven.” De andere familie Klein, Marieke Groen,
Thomas Rap € 18,90, mei 2015.
Marieke Groen: “Kinderen zijn loyaal aan hun ouders, en ook bang voor de gevolgen van hun woorden.”
