"We zijn een dokter voor onszelP'
Kinderen aan het woord over hun diabetes
Doctoraalscriptie Medische Antropologie Universiteit van Amsterdam
Faculteit der Politiek en Sociaal-Culturele Wetenschappen
Oudezijds Achterburgwal 185
1012 DK Amsterdam Christine Dedding Sarphatipark 34 hs 1072 PB Amsterdam
e-mail: Christin~. dedill.1IB.@.~t11dGn
t.
UYJilll studentnummer: 9867716Datum:februari 2003 Begeleider: Dr Ria Reis
Voorwoord
I hope to shift the dominant cultural conception of illness away from passivity-the i11 person as "victim of' disease and then recipient of care - toward activity.
(Frank 1997:xi)
Ik sluit me graag bij bovengenoemde wens van Frank aan. In mijn werkzaamheden als
ergotherapeut heb ik me de laatste jaren ingezet om mensen met een chronische ziekte
hun persoonlijke verhaal te laten vertellen en te laten behouden. In een mede door mij
ontwikkelde Post HBO cursus 'client-centred practice' probeerde ik deze manier van werken, waarin het individu voorop staat en niet zijn/haar diagnose, onder de
aandacht te brengen van collega (para)medici. Vaak kreeg ik bij aanvang van de cursus van de deelnemers te horen dat patiënten niet weten wat goed voor hen is. Volwassenen, maar zeker kinderen werden niet in staat geacht om hun problemen te overzien, de door hun ervaren problemen onder woorden te brengen en tenslotte zou hun visie weinig veranderen aan de bestaande behandeling, volgens de (para)medici. Mijn persoonlijke ervaring is dat zelfs kleine kinderen in staat zijn om aan te geven wat zij als probleem ervaren en vaak constateerde ik dat het kind iets anders met de therapie wilde bereiken dan zijn/haar ouders. Toen een kinderarts van het St. Lucas Andreas ziekenhuis mij benaderde om een antropologisch onderzoek naar kinderen te doen, was ik direct enthousiast en wist ik dat de kinderen mijn primaire
gesprekspartners zouden worden. Deze gedachte werd versterkt doordat er nog weinig geschreven is vanuit het perspectief van kinderen zelf. Aangezien er veel kinderen met diabetes op de polikliniek van het St. Lucas Andreas ziekenhuis komen, deze groep veelvuldig met het medische systeem in aanraking komt en de leden van het kinderdiabetesteam vragen hadden ten aanzien van de behandeling, is er voor gekozen om de kinderen met diabetes te benaderen voor het onderzoek.
Deze scriptie is het resultaat van de gesprekken die ik met de kinderen met diabetes heb gevoerd, zonder hun geduld en enthousiasme was dit verhaal niet tot stand
dit onderzoek; ik heb van jullie kennis en ervaring genoten, maar vooral ook veel geleerd. Ik bedank Dr Bart Wolf, die mij het vertrouwen en de middelen gaf om dit onderzoek te verwezenlijken, het aantrekken van een, beginnend, antropoloog in een medische setting, is in Nederland (nog) niet echt gebruikelijk. Dr Ria Reis wil ik heel hartelijk bedanken voor haar enthousiasme. Haar ideeën, kennis en ervaring zijn een grote bron van inspiratie geweest. De samenwerking met de leden van het
kinderdiabetesteam heb ik als zeer plezierig ervaren. Dank ook aan alle anderen die, direct of indirect, bijgedragen hebben aan het tot stand komen van deze scriptie.
Amsterdam, februari 2003
Inhoudsopgave
1 1.1 1.2 1.3 1.4 1.5 1.6 2 2.1 2.2 2.3 2.4 2.5 2.6 3 3.1 3.2 3.3 3.4 4 4.1 4.2 Samenvatting Summary InleidingKinderen, diabetes en allochtonen, een theoretisch kader 'Het kwetsbare kind'
Antropologie en kinderen
Antropologie en (chronisch) zieke kinderen Het ziektebeeld diabetes
Allochtonen en de Nederlands gezondheidszorg; voorzichtigheid geboden." Consequenties voor het onderzoek
Het onderzoeksveld Onderzoekssetting
Doelstelling en onderzoeksvragen Onderzoeksgroep
Methoden en technieken
Onderzoeksethiek voor kinderen ...
Het onderzoeksproces en een reflectie daarop
De kinderen, hun families en behandelaars De kinderen
Ouders, of moeders?
De leden van het kinderdiabetesteam Basiskarakteristieken van de kinderen
Kinderen over hun diabetes Het is geen echte ziekte
We zijn een dokter voor ons zelf
1 3 5
7
7 9 11 12 13 1517
17 18 19 20 24 26 34 34 35 36 3841
41 444.4 5 5.1 5.2 5.3 5.4 5.5 6 6.1 6.2 Discussie
Kinderen en vrijheid van handelen
We weten het zelf beter, want wij hebben het, hun niet Ik wil graag dat ze gelukkig is
Recht op privacy en autonomie Nepslapen en meer
Discussie
Discussie, condusie en aanbevelingen Discussie en conclusie Aanbevelingen Geraadpleegde literatuur Bijlagen Bijlage 1 Bijlage 2 Bijlage 3 Bijlage 4
Illustraties voor de interviews met de kinderen van zeven en acht jaar.
Vragen voor de Focus Group Discussion met de kinderen van negen tot 14 jaar.
Vragen en opdrachten voor de Focus Group Discussion met de kinderen van zeven en acht jaar.
Weergave van een toneelstukje, gespeeld in de Focus Group Discussion met kinderen van zeven en acht jaar.
54 61 61 63 65 68 71
73
73 77 80 90 91 92 93Samenvatting
Er is veel geschreven over kinderen met diabetes vanuit biomedisch en psychologisch perspectief Het perspectief van degenen die het betreft, de kinderen, ontbreekt echter. Doel van dit onderzoek is om inzicht te verkrijgen in de leefwereld en leefomgeving van kinderen met diabetes vanuit het kindperspectief. Middels interviews, Focus Group Discussions en in mindere mate participerende observatie, heb ik geprobeerd antwoord te geven op de volgende vragen: Van welke strategieën maken kinderen gebruik in de omgang met hun diabetes, welke percepties liggen daaraan ten grondslag en hoe staat dat in relatie tot de mogelijkheden en restricties van hun thuissituatie? En wat zijn hierbij de verschillen en overeenkomsten tussen Marokkaanse en Nederlandse kinderen? Het onderzoek vond plaats in het St. Lucas Andreas ziekenhuis te Amsterdam onder 19 kinderen met diabetes tussen de zeven en 14 jaar oud.
De percepties van de kinderen op het ziektebeeld zijn niet altijd terug te voeren tot één kind perspectief. De ideeën over de oorzaak variëren bijvoorbeeld van het stoken van een vuurtje en erfelijkheid, tot het schrikken van de hond van de onderbuurvrouw. Maar over sommige punten zijn de kinderen het eens: op de eerste plaats vinden ze suikerziekte geen echte ziekte. Ze voelen zich niet ziek en zien diabetes als een gebrek in het lichaam, het verandert je niet als mens. De medische behandeling neemt naast het niet altijd alles mogen eten, een centrale plaats in in de beleving van de ziekte. Het biomedisch
perspectief is niet sterk vertegenwoordigd in de perceptie van de kinderen, dit is
bijzonder omdat zij in het dagelijks leven zo frequent en lijfelijk worden geconfronteerd met dit perspectief Een belangrijk punt van verschil tussen kinderen enerzijds en (para)medici en ouders anderzijds is de waarde die gehecht wordt aan getallen, zoals die van het bloedsuikergehalte. De kinderen meten hun bloedsuikergehalte minder vaak dan medisch gezien wenselijk geacht wordt, zij beroepen zich op hun gevoel en het feit dat de cijfers geen getrouwe weergave zijn van de complexiteit van een leven met diabetes. Een ander punt van verschil is het belang wat gehecht wordt aan de toekomst: de kinderen benadrukken dat ze weten welke risico's ze lopen maar dat ze het heden belangrijker vinden en dat niemand voor hen de toekomst kan voorspellen. Ze dichten zichzelf een
grote mate van beslissingsbevoegdheid en verantwoordelijkheid toe en verrichten het grootste deel van de (medische) handelingen zelf, zij refereren daar aan als 'werk'. Niettemin voelen zij zich niet serieus genomen als gesprekspartner in de behandeling van hun ziekte en wordt hun handelingsruimte om te handelen op basis van eigen ideeën, kennis en ervaring door ouders en (para )medici vanuit het oogpunt van bescherming beperkt. Daarnaast wordt het dragen van verantwoordelijkheid voor de ziekte en de behandeling daarvan door de ouders gezien als een bedreiging van een gelukkige jeugd.
De kinderen zijn creatief in het vinden van strategieën wanneer hun ideeën en wensen niet overeenkomen met die van ouders en/of (para)medici, de strategieën variëren van nepslapen, zwijgen en geheimhouden tot botweg weigeren om iets te doen. De
effectiviteit van de strategieën wordt vergroot doordat ze kind zijn én chronisch ziek zijn, waardoor de kinderen een grote mate van kwetsbaarheid wordt toegedicht. Deze
kwetsbaarheid maakt dat de ouders aan de wensen van het kind willen voldoen of niet boos kunnen worden als het kind zich niet gedraagt zoals zij dat eigenlijk graag zouden willen. De kwetsbaarheid geeft de kinderen macht en daarmee een handelingsruimte in de omgang met hun diabetes, die groter is dan vaak wordt aangenomen.
Er zijn verschillen gevonden tussen Marokkaanse en Nederlandse kinderen, maar deze zijn kleiner dan verwacht; de perceptie op het ziektebeeld en de problemen die ze ervaren als gevolg van hun ziekte zijn niet wezenlijk anders dan van autochtone kinderen.
Onderzoek naar 'allochtone' kinderen dient dus niet alleen gericht te zijn op het zoeken naar verschillen maar ook op het zoeken naar overeenkomsten.
Het onderzoek is een illustratie van de agency en competentie van kinderen met diabetes
in de omgang met en het denken over hun ziekte, de behandeling en de relatie met hun dagelijks leven. De kinderen verrichten 'werk' dat overeenkomsten vertoont met het werk van een dokter en in schril contrast staat met hun positie als kind en ontvanger van zorg. Wanneer ouders en (para)medici hun doel willen bereiken, namelijk het welbevinden van de kinderen en het beperken van het risico van complicaties op langere termijn, zijn ze in hoge mate afhankelijk van de medewerking van de kinderen, zo blijkt uit het onderzoek.
Summary
Much has been written about children with diabetes from a medical or psychological perspective. What's lacking is the perspective of the ones concemed, the children. The aim ofthis study is to gain an insight in the perception of illness and daily life of children with diabetes from the child's point of view. I've tried to find an answer to the following questions: Which strategies do children use to deal with diabetes, what are the underlying perceptions and what is the relation between this and the possibilities and restrictions of their home situations? What are the differences and similarities between Dutch children and Moroccan children? I carried out my research by means ofinterviews, Focus Group Discussions and, toa smaller degree, participant observation. The research took place in St. Lucas Andreas hospital in Amsterdam, 19 children with diabetes participated, their age between 7 and 14 years old.
The children's perceptions of the illness can't always be traced back to one single child perspective. The conceptions of the cause vary for instance from stoking up a bonfire to heredity or being startled by the downstairs neighbour's dog. But the children agree on some points: first of all they think that diabetes is nota real disease. They don't feel ill and they consider diabetes a disorder in the body, it doesn't change one as a person. Next to not being allowed to eat anything you like, the medical treatment features prominently in experiencing the disease. The biomedical perspective is hardly represented in the children's perception; this is striking, because in their daily lives they are frequently and physically confronted with this perspective. A major difference between the children on the one hand and parents and (para) medics on the other hand is the attached interest to numbers, like the one of the blood sugar level. The children don't measure their blood sugar level as frequently as is considered advisable from a medical point of view, they rely on their sense and refer to the fact that numbers are no accurate reproduction of the complexity ofliving with diabetes. Another matter of difference is the interest attached to the future: the children emphasize that they know what the risks are, but that the present is more important than the future, a future no one can predict.
They impute a large extent of power of decision and responsibility on themselves and perform most (medical) acts themselves, which they consider "work". Still, they don't feel regarded as a serious discussion partner when it comes to the treatment of their disease. Their freedom to act according to their own ideas, knowledge and experience is restricted by parents and (para)medics with the intention of protection. Parents consider the hearing of the responsibilities for the disease and its treatment a threat toa happy childhood.
The children are very creative in finding strategies when their ideas and wishes don't correspond to those of the parents and (para)medics. The strategies vary from faking sleep, not recording and keeping secrets to bluntly refusing to do things. The efficiency of the strategies is enlarged by the facts that they are children and chronically ill, therefore the children are credited with a large extent ofvulnerability. This vulnerability makes the parents willing to fulfil the child's wishes or make them unable to get angry when the child doesn 't behave like they would want it to. The vulnerability empowers the children and gives them more freedom to deal with their diabetes then generally expected.
Differences between Moroccan and Dutch children have been found, hut they are smaller then expected. The perception of the syndrome and the problems they experience as a result don 't differ essentially from those of autochthon children. Study of allochthonous children should not only focus on the differences, hut also on the similarities.
The study is an illustration of the agency and competence of children with diabetes in their dealing with and thinking about their disease, the treatment and the relation to their daily lives. The children perform acts that resemble the work of doctors, which contrasts sharply with their position ofa child and care receiver. The study reveals that parents and (para) medics are very dependent on the cooperation of the children to achieve their goals, the children's well being and limiting the risks of complications in the long run.
Inleiding
Ze zijn lief, schattig en soms vervelend. Soms kunnen ze het bloed onder je nagels vandaan halen en zou je ze achter het behang willen plakken. Maar bovenal zijn ze kwetsbaar, ze moeten beschermd worden tegen zichzelf en tegen de buitenwereld. Woorden als schattig en kwetsbaar geven vorm aan de leefWereld waarin kinderen in de Westerse samenleving functioneren, volwassenen bepalen wat goed is en treden op als woordvoerder voor kinderen. Het is echter de vraag in hoeverre kinderen zich in deze woorden van volwassenen (willen) herkennen en zich er in de praktijk van alledag door laten leiden ....
In deze scriptie wordt verslag gedaan van een onderzoek naar kinderen met diabetes vanuit het perspectief van kinderen zelf. Hoe is het om als kind diabetes te hebben? Welke ideeën hebben kinderen over het ziektebeeld en de behandeling? Hoeveel handelingsruimte krijgen ze van behandelaars en ouders in de omgang met hun diabetes en misschien nog wel interessanter, hoeveel handelingsruimte nemen ze of eisen ze op?
Het onderzoek heeft plaatsgevonden in het St. Lucas Andreas ziekenhuis te Amsterdam op verzoek van het hoofd Kindergeneeskunde en de leden van het kinderdiabetesteam. Aanleiding voor het onderzoek vormden de Marokkaanse kinderen met diabetes; de kinderartsen vermoedden dat Marokkaanse kinderen het in medisch opzicht, gemeten aan de hand van bloedwaarden, minder goed doen. De kinderartsen gaven aan dat het contact en de communicatie in het algemeen moeilijker verloopt en dat dat wellicht een nadelige invloed heeft op de behandeling. Voorgaande geeft de beleving van de kinderartsen weer. Of Marokkaanse kinderen met diabetes anders omgaan met diabetes dan autochtone kinderen en het 'slechter' doen stond voor dit onderzoek nog open. Gedurende zes maanden heb ik drie dagen per week op het ziekenhuis en bij kinderen thuis over hun leven met diabetes gepraat, zowel individueel als in kleine groepen.
De opbouw van de scriptie is als volgt: in hoofdstuk één beschrijf ik het theoretisch kader van waaruit het onderzoek is opgezet. In hoofdstuk twee beschrijf ik het onderzoeksveld en de onderzoeksopzet, gevolgd door een evaluatie van de gehanteerde
onderzoeksactiviteiten. In hoofdstuk drie introduceer ik de kinderen en hun families, aan het eind van dit hoofdstuk vindt de lezer een overzichtstabel met enkele basisgegevens van de kinderen die in het onderzoek hebben geparticipeerd1. In hoofdstuk vier en vijf worden de onderzoeksbevindingen beschreven. De scriptie wordt afgesloten met een conclusie en aanbevelingen in hoofdstuk zes.
1
HOOFDSTUK 1 KINDEREN, ALLOCHTONEN EN DIABETES,
EEN SOCIAAL-WETENSCHAPPELIJK KADER
In dit hoofdstuk wordt het theoretisch kader beschreven van waaruit het onderzoeksplan tot stand is gekomen. Ik zal ingaan op de connotatie van kwetsbaarheid die het begrip
'kind' oproept, hoe er tot op heden in de sociale wetenschappen aandacht is besteed aan kinderen, het ziektebeeld diabetes en de door velen als problematisch beschouwde relatie tussen allochtonen en de Nederlandse gezondheidszorg. Consequenties voor de opzet van het onderzoek worden aan het eind van het hoofdstuk gegeven.
1.1 'Het kwetsbare kind'
De Westerse perceptie van de kindertijd is dat die leuk en onbezorgd hoort te zijn (Helman 2000:6). Kinderen, zo wordt aangenomen, zijn in essentie kwetsbare wezens die alleen kunnen overleven en zich succesvol ontwikkelen wanneer ze intensief verzorgd en beschermd worden door volwassenen ( cf Christensen 2000; Franken berg et al. 2000). Dit leidt tot een constructie van de kindertijd waarin kinderen gescheiden zijn van
volwassenen, volwassenen verantwoordelijk zijn voor kinderen en het kind als 'nog geen
onderdeel van de maatschappij' is de ontvanger van zorg, bescherming en opvoeding. In
de Westerse perceptie heeft het kind verder de status van 'niet werker', een kind mag niet werken maar heeft in plaats daarvan het recht om te spelen en te leren. Dit discours ten aanzien van kinderen is het duidelijkst terug te zien in campagnes gericht op het werven van fondsen voor het beschermen en redden van kinderen. Kinderen worden in deze campagnes nadrukkelijk vertoond als onschuldig en behoeftig aan zorg.
In het beeld van het kwetsbaar kind, dat maakt dat we ze willen beschermen en in hun behoeften willen voorzien, is een paradox verborgen: terwijl we geraakt worden bij het zien van een zielig kind, verwelkomen we het ook. Het kan er voor zorgen dat we
positieve emoties van tederheid voelen, die in zichzelf een bevestiging zijn van de macht van volwassenen. Het kind wordt geportretteerd als de ander, als een afhankelijk en passief object, de volwassene kan en moet het kind redden, beschermen en controleren
(cf. Christensen 2000; Frankenberg et al. 2000; Van Wolputten & Meurs 2002). Hiermee komen we aan op een belangrijk punt van kritiek op de connotatie van kwetsbaarheid die het kind oproept; deze connotatie maakt een kind tot een afhankelijk en passief object. Overigens kan kwetsbaar gevonden worden en daa1mee aandoenlijk, ook zo zijn
voordelen hebben, bijvoorbeeld als je zin hebt in een lolly of een ijsje. Enerzijds zorgt het beeld van kwetsbaarheid dat kinderen macht wordt ontnomen, anderzijds geeft het kinderen ook macht.
Er zijn meer punten van kritiek op de connotatie van kwetsbaarheid. Hele categorieën van
bepaalde individuen, kinderen maar ook ouderen, worden per definitie als kwetsbaar beschouwd door anderen. Of individuen die tot deze groep gerekend worden zichzelf als kwetsbaar beschouwen is nog maar de vraag en is, zo betogen verschillende auteurs, situationeel en relationeel bepaald (Christensen 2000; Frankenberg et al. 2000). Zo kan een kind zich kwetsbaar voelen in een vreemde omgeving met alleen maar volwassenen,
maar zich 10 minuten later oppermachtig voelen wanneer hij samen met andere kinderen
uit het zicht van volwassenen is. Wanneer het gaat om ziekte of een ongeval voert kwetsbaarheid de boventoon en wordt kinderen alle zorg uit handen genomen, maar op het voetbalveld wordt het kind aangemoedigd om op te staan en aan te vallen
(Christensen 2000).
Een laatste punt van aandacht is de 'overdraagbaarheid' van kwetsbaarheid; de
kwetsbaarheid van het kind beperkt zich niet alleen tot het kind, maar strekt zich uit tot de omgeving. Ouders ervaren de 'overdraagbaarheid' van kwetsbaarheid bijvoorbeeld wanneer ze hun zieke kind aanschouwen, maar zij worden ook geraakt wanneer hun kind zich ernstig misdraagt in het bijzijn van anderen of niet voldoet aan de verwachtingen van hun zelf of hun directe omgeving (Franken berg et al. 2000). Deze overdraagbaarheid werkt ook andersom, en is eenvoudig uit te proberen, complimenteer een kind en de ouders stralen.
1.2 Antropologie en kinderen
Ondanks de grote rol die kinderen spelen in het dagelijks leven van veel volwassenen en de geheel eigen fase die ze wordt toebedeeld in de maatschappij, de kindertijd, is er tot voor kort weinig aandacht besteed aan kinderen door antropologen en sociologen. Enerzijds omdat kinderen lange tijd zijn beschouwd als passieve volgelingen van de volwassen cultuur, als nog in ontwikkeling zijnde, op weg naar volwassenheid en dus nog
niet interessant (Meurs & van Wolputte 2000). Anderzijds menen volwassenen al alles
over kinderen te weten; zij waren het immers ooit zelf (Van der Geest 1996: 339-40). Niet alleen wordt er tegenwoordig meer aandacht besteed aan kinderen en de kindertijd binnen de sociale wetenschappen maar kinderen wordt ook een actievere rol toebedeeld.
Er wordt niet alleen over kinderen geschreven, maar meer en meer wordt erkend dat het
van belang is om kinderen en de kindertijd te bestuderen vanuit het perspectief van
kinderen zelf, het emic point of view, in plaats van het perspectief van volwassenen, het
zogeheten etic point of view2 (Christensen 1998; Christensen & James 2000; Van der
Geest 1996; James et al.1998; Lawrence 1999; Toren 1999). Kinderen hebben het recht om vanuit hun eigen invalshoek te spreken en, zo betogen steeds meer wetenschappers,
dienen gezien te worden als social actors; kinderen worden niet alleen beïnvloed door
hun sociale omgeving, maar beïnvloeden zelf ook hun sociale omgeving, zij geven
betekenis aan gebeurtenissen om hen heen en handelen hier naar (James & Prout 1997;
Prout 2002). Het kunnen handelen op basis van eigen ideeën en daarmee invloed
uitoefenen op de omgeving wordt ook wel agency genoemd. Agency wordt door de Britse
socioloog Giddens beschreven als:
The notion of agency attributes to the individual actor the capacity to process social experience and to devise ways of coping with life, even under the most extreme forms of coercion. Within the limits of information, uncertainty, and the other constraints that exist, social actors are knowledgeable and capable. They attempt to solve
2
Etic betreft de visie van buitenstaanders op de situatie van een bepaalde groep, emic betreft het perspectief van binnenuit, de visie en belevingswereld van de onderzochte groep zelf, in dit geval de kinderen.
problems, leam how to intervene in the flow of social events around them and monitor continuously their own actions, observing how others react to their behavior and taking note of the various contingent circumstances. (Giddens in Long 1992:22)
Volgens deze beschrijving van Giddens is het mogelijk dat kinderen ondanks hun lage positie in de samenleving en de beperking die dit met zich meebrengt in bijvoorbeeld het krijgen en vinden van informatie, in staat zijn actief vorm te geven aan hun leven. De mate waarin een kind ruimte krijgt voor eigen acties en ideeën is deels afhankelijk van de restricties die het kind tegenkomt bijvoorbeeld van ouders. Sommige ouders leggen regels op en geven geen ruimte voor onderhandeling, anderen laten hun kind geheel vrij in het maken van keuzes en velen zullen tussen deze twee uitersten in zitten. Het onderwerp van onderhandeling zal hierbij een grote rol spelen. Zo zal geen enkel kind kunnen beslissen dat hij alleen maar patat wil eten, maar veel kinderen mogen wel kiezen wat ze aantrekken of met wie ze willen spelen. Andere factoren die van invloed zijn op de onderhandelingen zijn bijvoorbeeld de leeftijd van het kind, de sociale setting waarin de onderhandelingen plaatsvinden, culturele verwachtingen ten aanzien van kinderen en eerdere ervaringen van ouders met hun kind (Killen 1996:2-4).
De nieuwe benadering van kinderen als social actors stelt nieuwe vragen en eisen aan
methoden van onderzoek, zoals: kun je als volwassene participerende observatie doen bij kinderen, en welke rol neemje dan aan? Probeer je kind te zijn met de kinderen, een vriend, een autoritaire/non-autoritaire volwassene of een soort tussenpersoon, iets tussen volwassenen en kinderen in? (cf. Davis et al. 2000:213)
Kun je kinderen onderzoeken zonder volwassenen erbij te betrekken, zou het wenselijk
zijn? (cf. Alderson & Goodey 1996) Hoe kun je kinderen het beste interviewen en vanaf
welke leeftijd? (cf. Delfos 2000; Punch 2002) De afgelopen jaren komen er steeds meer publicatfos over deze methodologische thema's, met name van onderzoekers die zich hebben gericht op straatkinderen en chronisch zieke kinderen ( cf Christensen & James
2000; James et al. 1998; Pridmore & Stephens 2000). Dat de nieuwe visie op kinderen
van onderzoek wordt nog niet altijd onderkend en vergt nog veel discussie (cf. Alderson
& Goody 1996; Sauer 2002). De ethische kant van onderzoek met kinderen wordt nader
besproken in paragraaf 2.5 van deze scriptie, in relatie tot de onderzoeksopzet.
1.3 Antropologie en (chronisch) zieke kinderen.
Zowel nationaal als internationaal hebben verschillende antropologen zich sinds enkele jaren aan de studie van zieke kinderen gewijd. Zo heeft er in Nederland een onderzoek plaatsgevonden naar medicijngebruik van kinderen (Hardon et al 1996)) en bespreekt Reis in een artikel over kinderen en conversieverschijnselen hoe kinderen door het vertonen van ziekteverschijnselen invloed uitoefenen op hun omgeving en hoe ouders daarvoor ter verantwoording worden geroepen (Reis 2000). Op internationaal niveau is het in Engeland multidisciplinair groots opgezette en nog lopende 'Children 5-16 Programme' een interessant voorbeeld waarin acties, perspectieven en ervaringen van kinderen in een brede context geplaatst worden, waarbij er van uit wordt gegaan dat kinderen competente commentators zijn ten aanzien van hun eigen leven (Prout 2002).
Voor de opzet van de studie naar kinderen met diabetes is het van belang dat in verschillende antropologische studies reeds is aangetoond dat kinderen op grond van informatie die ze krijgen van onder andere behandelaars, ouders, media en
leeftijdsgenoten een eigen betekenis geven aan ziekte en de behandeling en op grond daarvan keuzes maken. Zo beschrijft Myra Bluebond-Lagner in een onderzoek over kinderen met leukemie hoe kinderen in het ziekenhuis onderling informatie uitwisselen en bediscussiëren. Op basis van interpretaties van de medicatie, het gedrag van ouders en behandelaars komen de kinderen tot een eigen conceptualisering van hun ziekte (In: Christensen 1998: 188). Uit een onderzoek van Trakas, over kinderen met astma, blijkt dat kinderen van 7-12 jaar oud zich zorgen maken over de afhankelijkheid van medicatie en de effecten van medicatie op lange termijn. De kinderen zoeken zelf een balans in het gebruik van hun medicatie; bijvoorbeeld door de medicijnen niet in het openbaar te gebruiken of niet in het bijzijn van een ouder die zich zorgen maakt (Trakas 1996). Beide
onderzoeken kunnen worden gezien als een illustratie van het feit dat kinderen competent zijn in het denken over ziekte en als actieve participanten dienen te worden gezien in de omgang met hun ziekte en de behandeling.
1.4 Het ziektebeeld diabetes
Diabetes Mellitus, in het dagelijks taalgebruik vaak afgekort tot diabetes ofwel
suikerziekte is de meest voorkomende chronische ziekte in Nederland. In de afgelopen 25 jaar verdubbelde het aantal kinderen en tieners met diabetes in alle Westerse landen. In heel Nederland hebben zo'n 300 kleuters diabetes. Per jaar komen er 60 kleuters bij. In de leeftijdsgroep van 0-18 jaar zijn er 3. 500 kinderen met diabetes, jaarlijks komen daar 500 kinderen bij (Bruining 2000: 112, 113). De incidentie van diabetes in Nederlandse kinderen is recentelijk beraamd op 18,6 kinderen per honderdduizend, per jaar (Van Wouwe et al 2002:559) Als er niets gevonden wordt waarmee de ziekte voorkomen kan worden, heeft tegen het midden van deze eeuw een op de vijftig kinderen deze ziekte zo voorspelt Bruining (2000: 112).
Door medici worden twee typen diabetes onderscheiden. Kinderen hebben in de meeste gevallen diabetes type I. Zij moeten insuline spuiten omdat de alvleesklier onvoldoende insuline maakt. Bij het andere type, diabetes type II, reageert het lichaam niet goed op insuline. Dit type wordt ook wel ouderdomsdiabetes genoemd maar komt als gevolg van overgewicht steeds vaker voor bij kinderen (Bruining 2000).
De grootste bedreiging voor mensen met diabetes is de prognose op langere termijn. Diabetespatiënten hebben meer kans op hart- en vaatziekten, oog- en nierafwijkingen en problemen met de voeten. Hoe meer het glucosegehalte in het bloed het normale gehalte benadert, hoe kleiner de kans op chronische complicaties. Dag in dag uit dient er een balans gezocht te worden tussen insuline, voedsel en lichamelijke activiteit. Een
verkeerde balans kan leiden tot veel plassen, dorst en moeheid, hyperglykemie genoemd of kortweg hyper, of tot een hypoglykemie, ook wel afgekort tot hypo. De verschijnselen bij een hypo zijn: zweten, hartkloppingen, honger, trillen, wazig zien en moeheid. Elke
vorm van spanning en inspanning (sporten, verjaardag, proefwerk, boosheid) heeft effect op de glucosespiegel en bemoeilijkt het handhaven van een evenwicht. De ontwikkeling en de dynamische wereld van een kind maken de omgang met diabetes extra complex.
Diabetes komt vaker voor onder Marokkanen dan onder Nederlanders. De incidentie van diabetes onder 0-19 jarigen is 1,5 keer zo hoog voor Marokkaanse ten opzichte van Nederlandse kinderen. Ten opzichte van Turkse leeftijdsgenoten is de kans zelfs 4,5 keer
zo hoog voor Marokkanen (Vos 1997 :3 97). Men vermoedt dat dit verschil niet alleen te
wijten is aan een verhoogde genetische aanleg, maar dat de verklaring ook gezocht moet worden in omgevingsfactoren in het land van herkomst en/of in de acculturalisatie in de
nieuw samenleving (Vos l 997:399;Van Wouwe et al. 2002:559). In verschillende
publicaties over allochtonen, met diabetes wordt gesproken over problemen met het
navolgen van het behandelbeleid (Meyaard 1996:47-8; De Muynck & Peeters 1997).
Deze problemen en de daaraan verbonden oorzaken zijn niet wezenlijk anders dan beschreven worden over allochtonen bij andere ziektebeelden en zullen in de volgende paragraaf besproken worden. Overigen is ook van autochtonen met diabetes bekend dat
het naleven van behandelvoorschriften problemen oplevert (Coates & Boore 1998;
Glasgow et al 1999; Hosli 1998; Hunt 1998; Koopman 1993).
1.5 Allochtonen en de Nederlandse gezondheidszorg: voorzichtigheid geboden ....
Cultural difference is not given by nature, but created by social interaction. (Baumann 1999: 146)
Allochtone patiënten worden in de gezondheidszorg veelal als probleemgroep ervaren. Terugkerende thema's in de literatuur over allochtone patiënten zijn: de taalbarrière, problemen met de communicatie, gebrek aan kennis over ziektebeelden en de werking van het lichaam in het algemeen en allerhande culturele gebruiken en ideeën die een 'goede' behandeling in de weg staan. Wie precies bedoeld worden met allochtonen blijft
of niet (Van Duursen et al. 2002:13,14). Zo ook in de literatuur over allochtonen en diabetes; de teneur is dat allochtonen zich minder goed houden aan de
behandelvoorschriften en dat ze hierop moeilijk aanspreekbaar zijn door de betrokken hulpverleners. Belangrijk is dat het gaat om de ervaring en het oordeel van de
hulpverleners, die in de loop der jaren in de beeldvorming over allochtonen een vast plekje hebben veroverd, maar niet altijd geobjectiveerd zijn middels onderzoek. Recentelijk hebben er twee onderzoeken plaatsgevonden, beiden in het
Slotervaartziekenhuis te Amsterdam die aantonen dat de relatie die gelegd wordt tussen problemen in de zorgverlening en een allochtone achtergrond niet altijd terecht is. Eén onderzoek betreft een onderzoek naar Marokkaanse patiënten met diabetes. De internist had het vermoeden dat er bij Marokkaanse patiënten sprake was van ontevredenheid over de behandeling waardoor ze vaker onnodig terugkomen. De verklaring van de
ontevredenheid van de allochtone diabetespatiënten werd gezocht in het vermeende lage kennisniveau van de ziekte. Na een enquête bleek echter dat het niveau van kennis van de ziekte onder allochtonen en autochtone patiënten gelijk was, waarna het onderzoek werd stopgezet (Malki 2002). Het tweede onderzoek handelde over allochtone patiënten met chronische buikklachten. De gastro-enterologen vinden dat deze patiënten diffuse klachten en veel psychosociale problemen hebben, psychosociale problemen somatiseren, klaaggedrag vertonen, medicijnen overmatig of verkeerd gebruiken, 'shoppen', door de huisarts verkeerd ofte snel naar de specialist worden doorverwezen, een hogere
consultfrequentie hebben en langere consulten nodig hebben (Van Duursen et al.
2002: 14 ). Kortom, de allochtone patiënten worden als probleem patiënten ervaren door de gastro-enterologen. Uit het onderzoek van Van Duursen et al. blijkt echter dat dit niet geldt voor alle allochtone patiënten en dat ook autochtone patiënten binnen de categorie van probleempatiënt vallen.
De negatieve beeldvorming over allochtonen in de gezondheidszorg is hardnekkig. Over de kant van het aanbod, namelijk wat de gezondheidszorg aan de allochtonen biedt en hoe de zorgverlening allochtonen benadert en opvangt, is nog weinig bekend. De Muynck en Peeters (1997:43) stellen dat er een groot gebrek is aan onderzoek dat zicht werpt op de kwaliteit van de zorgverlening aan allochtonen. Reeds in 1989 waarschuwt van Dijk
voor het enkel en alleen zoeken naar verklaringen voor problemen met allochtonen in de zorgverlening in detaalbarrière, communicatieproblemen en cultuur. Wanneer
verklaringen voor de problemen uitsluitend aan de zijde van de patiënt worden gezocht
kan dit leiden tot 'blaming the victim' aldus van Dijk. Ook waarschuwt hij dat
taalproblemen en cultuurverschillen gebruikt kunnen worden als 'excuus' voor een falende hulpverlening. Het falen van een therapie wordt dan gerechtvaardigd door de cultuur van de patiënt (Van Dijk 1989). Bovendien heeft medisch antropologisch onderzoek aangetoond dat verschillen in ideeën, gedrag en verklaringsmodellen bestaan tussen en binnen de verschillende allochtone groepen en dat deze verschillen onderling vaak groter zijn dan die tussen allochtonen en autochtonen (Baumann 1999; Duursen et al.2002:70).
1.6 Consequenties voor het onderzoek
De problemen die de (para)medici ervaren met de Marokkaanse kinderen vormden de aanleiding voor dit onderzoek, toch heb ik er voor gekozen om naast Marokkaanse kinderen ook Nederlandse kinderen bij het onderzoek te betrekken. In eerder onderzoek is immers aangetoond dat de gedachte dat de zorg aan allochtonen per definitie
problematischer verloopt niet stand houdt. Daarnaast bleken alle kinderen in mijn onderzoek tot de zogenaamde tweede generatie te behoren en kunnen we ons afvragen hoe 'allochtoon', ofte wel hoe anders, deze kinderen zijn. Deze kinderen leven immers
niet alleen met twee culturen maar ook in twee culturen ( cf Baumann 1999; Crul et al.
1999). Per situatie kunnen zij kiezen van welk cultureel referentiekader gebruik te maken, het Marokkaanse referentiekader van hun familie of het Nederlandse referentiekader van hun leeftijdsgenoten, school, sportclub etc.
Het centrale gedachtegoed in het onderzoek is dat kinderen social actors zijn, competent
zijn in het denken over en omgaan met hun diabetes en dat onderzoek naar kinderen dient plaats te vinden vanuit het kindperspectief Kinderen spelen dan ook de hoofdrol in dit verhaal en ouders en hulpverleners de bijrollen. Voor mij als onderzoeker is de taak
weggelegd om zo dicht mogelijk bij het verhaal en de woorden van de kinderen te blijven, maar ook om als verzamelaar, verwerker, en beoordelaar van informatie, nieuwe inzichten te produceren over oorzakelijke relaties tussen verschijnselen (Richters 1993:184). Dat is, om bij de woorden van Richters te blijven, immers wat een
antropoloog onderscheidt van een romanschrijver of diplomaat (ibid: 184 ). In de
weergave van het verhaal heb ik een duidelijk onderscheid gemaakt tussen de woorden van de kinderen en de woorden van mij als onderzoeker.
HOOFDSTUK 2 HET ONDERZOEKSVELD
In dit hoofdstuk wordt de onderzoekssetting beschreven, het St. Lucas Andreas
ziekenhuis en het kinderdiabetesteam. Vervolgens worden de onderzoeksdoelstelling, de onderzoeksvragen en de methoden en technieken beschreven die in dit onderzoek zijn toegepast. Het hoofdstuk wordt afgesloten met een evaluatie van het onderzoeksproces. Deze evaluatie wordt uitgebreid beschreven omdat er nog weinig antropologische
onderzoek verricht is vanuit het perspectief van kinderen zelf en methoden van onderzoek nog in ontwikkeling zijn (cf. Pridmore & Step hens 2000, Shier 2001 ).
2.1 Onderzoekssetting
Het onderzoek vond plaats in het St. Lucas Andreas ziekenhuis in Amsterdam West. Het verzorgingsgebied wordt gekenmerkt door goedkope woningbouw en een hoog
percentage allochtonen, waarin Marokkanen zijn oververtegenwoordigd. Uit een onderzoek dat van 1 juni 1994 tot 1 februari 1996 is gehouden op de polikliniek kindergeneeskunde bleek dat van de in totaal 904 verwezen kinderen 31 % van origine Nederlands was tegen 69% van allochtone afkomst (Wolf 1997: 150). Van de 45 kinderen met diabetes die in het St. Lucas Andreas ziekenhuis voor behandeling komen, zijn er twee van Turkse afkomst, 25 Marokkaans, 14 Nederlands en vier van andere komaf waaronder Surinaams en Hindoestaans.
Voor de kinderen met diabetes is een speciaal kinderdiabetesteam opgericht bestaande uit twee kinderartsen, drie diabetesverpleegkundigen, een diëtist en een psycholoog.
Wanneer bij een kind diabetes wordt geconstateerd door de huisarts of bij de eerste hulp volgt meestal een klinische opname. Wanneer kind en/of ouder zelf insuline kunnen spuiten en voldoende weten over het ziektebeeld mag het kind naar huis, meestal is dat na een week. Indien de behandeling goed verloopt komt het kind vervolgens één keer per drie maanden op controle. Dit is een combinatiespreekuur waarbij kind en ouder bij alle disciplines langs gaan behalve bij de psycholoog. De psycholoog wordt, gezien haar
beperkte formatie, alleen ingeschakeld wanneer daar een directe aanleiding voor is, bijvoorbeeld bij extreme spuitangst en opvoedingsproblemen. De kinderarts kijkt of het kind zich in het algemeen goed ontwikkelt, bepaalt de hoeveelheid en soort insuline en kijkt of het insuline spuiten goed verloopt. De diëtiste geeft voorlichting over een juiste voeding, hoeveel koolhydraten producten bevatten en hoeveel koolhydraten een kind over de dag verdeeld mag nemen. De diabetesverpleegkundige leert het kind omgaan met de insuline, het spuiten, waar in het lichaam (afwisselend in buik, billen en/of boven been) en hoe, maar ook hoe er mee om te gaan in het dagelijks leven. Zij bezoekt de families soms thuis en bezoekt zonodig de school van de kinderen.
2.2 Doelstelling en onderzoeksvragen
Er is veel geschreven over kinderen met diabetes vanuit biomedisch en psychologisch perspectief Problemen met het naleven van het behandelbeleid en de complicaties die dat met zich mee brengt op langere termijn zijn uitgebreid gedocumenteerd (Glasgow et al 1999; Hosli 1998; Runt 1998; Koopman 1993). Het perspectief van degenen die het betreft, de kinderen, ontbreekt echter. Doel van dit onderzoek is om inzicht te verkrijgen in de leefwereld en leefomgeving van kinderen met diabetes vanuit het kindperspectief
Vraagstelling
Van welke strategieën maken kinderen gebruik in de omgang met hun diabetes, welke percepties liggen daaraan ten grondslag en hoe staat dat in relatie tot de mogelijkheden en restricties van hun thuissituatie? Wat zijn hierbij de verschillen en overeenkomsten tussen Marokkaanse en Nederlandse kinderen?
Kinderen en strategieën is voor sommige mensen een contradictio in terminis, zo bleek bij het opzetten van dit onderzoek, maar vanuit de opvatting dat kinderen social actors
zijn kan men bij hen ook strategieën verwachten: net als volwassenen ondergaan zij hun ziekte niet passief, maar doen er ook iets mee. Zieke mensen proberen middels
interfereren met datgene wat zij belangrijk achten in het leven Onder strategieën wordt verstaan actief keuzes maken en acties ondernemen, maar ook zwijgen, geheimhouden, niets doen of de zorg aan anderen overlaten (cf. Van Elteren-Jansen 1995; Nijhof2001;
Strauss & Corbin 1988; De Swaan 1982:158; Verbeek Heida 1993).
Met percepties doel ik op ideeën die kinderen hebben over de oorzaak, de chroniciteit van de ziekte, de behandeling en hun visie op wat normaal en acceptabel is in een specifieke
context ( cf Helman 2000:98-100). De thuissituatie van kinderen, de praktische
omstandigheden waarin ze verkeren, maar ook contacten met anderen en de bronnen van informatie waar ze over beschikken, kunnen mogelijkheden scheppen voor eigen ideeën en zelfstandig handelen maar ook restricties. Het 'kind-beeld' wat ouders hebben zal hierbij een belangrijke rol spelen. Uitgangspunt is dat kinderen eigen ideeën hebben over hun ziekte en de behandeling en daar binnen de mogelijkheden en restricties van de thuissituatie naar handelen.
2.3 Onderzoeksgroep
In totaal komen er 45 kinderen met diabetes variërend in leeftijd van 0 tot 18 jaar op de kinderpoli van het St. Lucas Andreas Ziekenhuis. De kinderen in de leeftijd van 7 tot 14 jaar zijn benaderd om mee te doen aan het onderzoek. Van tevoren stond vast dat kinderen zelf het woord moesten kunnen voeren over hun suikerziekte, vandaar dat is
gekozen voor een ondergrens van 7 jaar. Als bovengrens is gekozen voor 14 jaar omdat
de leefomgeving van kinderen dan sterk verandert en de puberteit een geheel andere betekenis aan autonomie kan geven. Gestreefd is naar een groep van 20 kinderen, deels van Nederlandse en deels van Marokkaanse afkomst zodat het mogelijk is uitspraken te doen over verschillen en overeenkomsten.
Zowel de kinderen als de ouders hebben een brief ontvangen met daarin informatie over het onderzoek. Een week na ontvangst van de brief is telefonisch gevraagd of zowel het kind als de ouder(s) mee willen doen aan het onderzoek. Wanneer ouders wel wilden deelnemen aan het onderzoek maar het kind niet werd afgezien van inclusie in de
onderzoeksgroep. Als, het kind wel wilde deelnemen aan het onderzoek, maar de ouder(s) niet was dit wel mogelijk mits ouders daar geen bezwaar tegen hadden.
2.4 Methoden en technieken
De onderzoeksopzet was kwalitatief van aard. Algemeen wordt erkend dat het bestuderen van alledaagse praktijken en het verschaffen van inzicht in de alledaagse rationaliteit van het in een specifieke context gesitueerde optreden van mensen, ook en juist als dat afwijkt van het bovenaf geplande, de kracht is van kwalitatief onderzoek (Goedhals, Hak, ten Have 1997: 10). Het maakt deze benadering bij uitstek geschikt voor een onderzoek naar de perspectieven van en keuzen die kinderen maken in het alledaagse omgaan met hun diabetes.
Aangezien er nog weinig bekend is over de perceptie van kinderen op diabetes en de controle die zij hierop (kunnen) uitoefenen was het onderzoek exploratief en beschrijvend van aard. Tevens is er onderzocht of er verschillen en overeenkomsten in beleving en omgang zijn tussen Marokkaanse en Nederlandse kinderen. Het onderzoek bevat dus ook een comparatief element.
Onderzoeksactiviteiten Interviews
Semi-gestructureerde interviews zijn gehouden met de kinderen, de ouders en de
zorgverleners. Door gebruik te maken van open vragen en losse kernwoorden werden de respondenten in de gelegenheid gesteld om uitgebreid in te gaan op hun visie en de door hun ervaren problemen met betrekking tot het ziektebeeld. Het interview met de
zorgverleners diende om de visie van zorgverleners op de behandeling en de positie van kinderen daarin, in kaart te brengen. Deze interviews waren als eerste gepland om te zorgen dat ik enigszins bekend was met de rol van de hulpverleners en daardoor het verhaal van de ouders en kinderen beter zou kunnen plaatsen. Vervolgens vonden de interviews met de ouder(s) plaats in het bij zijn van het kind. Deze interviews hadden tot
doel de context van kinderen in kaart te brengen, de visie van ouders op het ziektebeeld en de behandeling, de plaats die het kind hierin inneemt en de interactie tussen kind en ouder te observeren. En zeker zo belangrijk, om toegang te krijgen tot een tweede gesprek met het kind alleen. Tenslotte kwam ik dan bij mijn primaire doelgroep, de kinderen. Voor de jongste kinderen, van zeven en acht jaar, is gebruik gemaakt van illustraties ter ondersteuning van het gesprek. In een versierde doos zaten verschillende plaatjes, bijvoorbeeld van een toverhoed, zuster, school of een boze eend, zie bijlage 1. Om het spannend te houden was ieder plaatje apart opgevouwen en anders van formaat. Bij aanvang van het interview werd de kinderen gevraagd om de doos goed te schudden en er vervolgens één voor één een plaatje uit te halen en iets over het plaatje te vertellen, te beginnen met "wat zou dat nou zijn?". Als het kind zelf niet de relatie legde met diabetes gaf ik daar een opening voor, bijvoorbeeld bij het plaatje van 'de boze eend', liet ik kinderen eerst vertellen of ze ook wel eens boos zijn en waarom, indien diabetes daarbij niet ter sprake kwam, vroeg ik het kind of hij wel eens boos is omdat hij diabetes heeft en daar iets over te vertellen.
Focus Group Discussions
Nadat de kinderen geïnterviewd zijn is er met de kinderen een Focus Group Discussion (FGD) gehouden, ingedeeld naar leeftijd, 7-9 jaar, 9-10 jaar en 10-13 jaar. Het voordeel van een FGD is dat het de machtsverhouding tussen de volwassen onderzoeker en het kind vermindert doordat de kinderen in de meerderheid zijn en steun ontvangen van elkaar. De onderlinge interactie en reflectie geven diepgaande informatie die niet altijd uit individuele interviews naar voren komt (Hardon et al. 1995; James et al. 1998:190).
Voor de oudste twee groepen is dezelfde methode gebruikt. Voor het kennismakingsspel voor deze twee groepen zijn vooraf een aantal gegevens van de kinderen op aparte kaartjes genoteerd, zoals hobby's, samenstelling van hun familie, wat ze later willen worden, hoe lang ze al diabetes hebben etc. Per kind vroeg ik om een categorie
(bijvoorbeeld de kaartjes met de hobby's) te verdelen onder de aanwezigen zonder vooraf het hele stapeltje in te zien. Wanneer alle categorieën verdeeld waren vroeg ik hoeveel foute kaartjes iedereen voor zich op tafel had liggen. Dit zorgde ervoor dat iedereen even
aan het woord was geweest en men iets van elkaars achtergrond wist. Vervolgens liet ik een kaartenbakje met vragen, stellingen en voorbeeldsituaties rondgaan, welke door de kinderen om de beurt werd voorgelezen. Voor een overzicht van de vragen zie bijlage 2. Voor de kinderen van 7-9 jaar was het kennismakingsspel Twister, een bestaand spel waarbij kinderen door elkaar op een speelveld hun handen en voeten moeten verplaatsen
zonder om te vallen. In plaats van een kaartenbakje was er een versierd doosje met
dichtgeplakte enveloppen. Diegene die met een dobbelsteen zes gooide mocht een envelop openmaken en voorlezen. De opdrachten varieerden van het beantwoorden van probleembriefjes van lotgenoten, toneel spelen tot het maken van een tekening. Voor een gedetailleerd overzicht van de vragen en opdrachten voor deze leeftijdsgroep zie bijlage 3 De gespreksruimte was voor alle drie de groepen aangekleed met een grote poster van een tropisch eiland en het drinken werd geschonken in glazen met dolfijnen erop. Voor dit thema was gekozen omdat in alle drie de groepen een paar vragen gingen over een verblijf op een onbewoond eiland en het maakte de ruimte wat uitnodigender om met elkaar van gedachten te wisselen.
Participerende observatie
De mogelijkheden voor participerende observatie waren in dit onderzoek hoofdzakelijk beperkt tot de interviewmomenten bij de families thuis. Gedurende de interviews was het mogelijk een indruk te krijgen van hoe kind en ouder met elkaar omgingen als het gaat om bijvoorbeeld eten en drinken, spuiten en bloedsuikers meten, maar ook hoeveel ruimte een kind krijgt voor zijn eigen verhaal en mening in het gesprek.
De uitjes die elk jaar door het kinderdiabetesteam worden georganiseerd, als moment van educatie maar ook als doel hebben kinderen en ouders met elkaar in contact te brengen, vormden een andere mogelijkheid voor participerende observatie. Tijdens het onderzoek heeft zo'n uitje éénmaal plaatsgevonden.
Tekeninglgedichtl(strip)verhaal
Aan het eind van het ouder-kind interview konden de kinderen kiezen uit een A-4 met daarop "Diabetes is ... " of"Diabetes is alsof. .. ", met het verzoek hierop een tekening, gedicht of (strip )verhaal over diabetes te maken. Het doel was kinderen een andere
mogelijkheid te bieden om iets over hun leven met diabetes te laten zien naast de verbale mogelijkheden die een interview of Focus Group Discussion gaf
Bronnen onderzoek en overige onderzoeksactiviteiten
11 Patiënteninformatie (tijdschriften en voorlichtingsbrochures), algemene literatuur
over diabetes en nationale en internationale beleidsstukken over diabetes en de positie van kinderen in de geneeskunde werden bestudeerd en geanalyseerd.
11 De Nederlandse diabetesdagen op 12 en 13 oktober in de jaarbeurs van Utrecht
werd bezocht. Er waren lezingen, een informatiemarkt en doe-activiteiten georganiseerd door een aantal samenwerkende diabetesinstellingen.
11 Bijwonen van een symposium georganiseerd door het Slotervaart ziekenhuis te
Amsterdam waar een onderzoek naar volwassenen met diabetes van Marokkaanse afkomst werd gepresenteerd en een voorlichtingsvideo voor en door mensen met diabetes van Marokkaanse en Surinaamse afkomst werd vertoond.
11 Ik heb rond bovengenoemde video een bijeenkomst georganiseerd voor
Marokkaanse moeders van een kind met diabetes, dit gaf moeders de gelegenheid onderling informatie uit te wisselen en informatie te krijgen over diabetes vanuit een voor hun herkenbare context, maar diende tevens als moment van
data verzameling.
11 Bijwonen van een voorlichtingsbijeenkomst voor ouders over diabetes en de
puberteit, georganiseerd door het kinderdiabetesteam van het St. Lucas Andreas ziekenhuis.
11 Met de kinderartsen had ik geregeld een overleg over de voortgang van het
onderzoek, voor mij waren dit momenten waarop ik beter inzicht kreeg in het biomedisch perspectief op diabetes en het persoonlijke perspectief van de betreffende artsen. Deze overlegmomenten dienden dus tevens als moment van dataverzameling.
Analysemethoden
De analyse is bij etnografisch onderzoek geen aparte onderzoeksfase: "Formally, it starts to take shape in analytic notes and memoranda; informally, it is embodied in the
ethnographer's ideas and hunches" (Hamrriersley & Atkinson 1997:205). De analyse gaat dus tegelijk van start met het onderzoek. Het is een voortdurende wisselwerking tussen het te verkrijgen materiaal, de theorie en ideeën van de onderzoeker, ook te omschrijven als een cirkelgang van reflectie - waarneming - ordening -· reflectie et cetera. (cf.
Christensen & James 2000; Davis et al. 2000; Hardon et al 1995; Helman 2000). Op basis
van de verhalen van de kinderen, ouders en hulpverleners is een coderingssysteem opgezet van analytische categorieën waarna gezocht is naar vergelijkingen tussen de kinderen en de situaties waarin ze verkeren om te komen tot kenmerken die het
individuele overstijgen. De verkregen resultaten zijn vergeleken met bestaande literatuur en voorgelegd aan twee kinderen met diabetes en aan de leden van het
kinderdiabetesteam.
2.5 Onderzoeksethiek voor kinderen."
... incapacitated persons are not able to decide what is in their best interest, or anyone else's. They cannot ask for the things, which are in their interest or refuse the things, which are not. Such persons depend on the care of others and are consequently very vulnerable. Where incapacitated persons are concerned, therefore, other related values assume greater importance than the principle of respect for individual autonomy.
Pieter J.J. Sauer (2002)
De nieuwe visie op kinderen als social actors, roept niet alleen vragen op over methoden
van onderzoek maar ook ten aanzien van ethiek In de WMO, Wet
medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen, is vastgelegd dat een kind jonger dan twaalf jaar geen toestemming hoeft te verlenen voor onderzoek, het is voldoende als de ouders toestemming verlenen. Kinderen worden in de wet omschreven als een kwetsbare groep; wanneer het kind tekenen van verzet vertoont moet het onderzoek bij het betreffende kind
gestaakt te worden3. De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde heeft een
3
gedragscode opgesteld waarin "verzet" nader gedefinieerd wordt. Daarin wordt erkend dat ieder kind anders reageert maar wordt de onderzoekers ook een opening geboden. Ik citeer: "Soms leidt de angst voor het onderzoek of de ingreep tot verzet. Met geduld en begrip zal men het kind zoveel mogelijk informeren en geruststellen en veelal verloopt het onderzoek of de ingreep daarna zonder problemen"4.Sauer beschrijft in zijn artikel aparte ethische richtlijnen voor onderzoek naar kinderen, hij definieert daarin onder
andere ook wat wel en niet acceptabel is; Crying on performing a venipuncture in
children is not considered an abnormal reaction and in principle no reason not to carry out the study (2002:5). Overigens is de rest van het artikel geschreven vanuit het oogpunt
van goed doen aan en bescherming van kinderen.
Alderson & Goody staan kritisch ten opzichte van een aparte onderzoeksethiek voor
kinderen. Zij roepen vragen op als: "Should we respect adults' non-response or refusal, and so collude in silencing children?" en "Are adults' decisions always an essential protection for vulnerable children against potentially abusive research?" (Alderson &
Goody 1996: 113). Wanneer wordt toegegeven aan een aparte ethiek voor kinderen wordt toegegeven aan de macht van volwassenen over kinderen, wordt voorbij gegaan aan de wijsheid van kinderen en aan conflicterende belangen tussen volwassenen en kinderen,
aldus Alderson & Goody (ibid: 114). Onderzoeksethiek van sociaal-wetenschappelijk
onderzoek vanuit het perspectief van kinderen als social actor, verdient dus nog de
nodige discussie.
In dit onderzoek hebben alle kinderen tegelijk met hun ouders een brief ontvangen met informatie over het onderzoek, in het bijzonder wat deelname aan het onderzoek
betekent, dat deelname vrijwillig is en dat terugtrekken uit het onderzoek altijd mogelijk
is. In het onderzoek gaf het kind en niet de ouder de doorslag voor wel/geen deelname
aan het onderzoek.
4
Bij aanvang van het onderzoek is een formulier voor informed consent gemaakt. Na
overleg met onderzoekers van de werkgroep JOAG5 is echter besloten deze niet te
gebruiken omdat de ervaring in Amsterdam heeft geleerd dat Marokkaanse informanten
niet graag voorafgaand aan een onderzoek een officieel papier ondertekenen6. Voor dit
onderzoek is besloten om geen formulier voor informed consent te gebruiken ook niet voor autochtonen. Het principe van informed consent is omgedraaid, voorafgaand aan elk gesprek heb ik beloofd de gegevens anoniem te verwerken. Het onderzoek is ter
goedkeuring voorgelegd aan de Medisch Ethische Commissie van het St. Lucas Andreas ziekenhuis en is positief beoordeeld.
2.6 Het onderzoeksproces en een reflectie daarop
Positie als onderzoeker
Na jarenlang als ergotherapeut met kinderen gewerkt te hebben was het een verademing om kinderen in de rol van onderzoeker te ontmoeten. Ik hoefde het behandelbeleid niet te verdedigen, was er niet om de kinderen te controleren ofte overreden om iets wel of niet te doen. Ik heb me nadrukkelijk niet opgesteld als kenner, wat vergemakkelijkt werd doordat ik weinig ervaring heb met het ziektebeeld. Ik ben de kinderen tegemoet getreden als een non-autoritaire volwassene, geïnteresseerd in de mening en deskundigheid van kinderen. Dit werd door de kinderen herkend en gewaardeerd, zij spraken graag over hun visie op diabetes en durfden de praktijk van alledag te laten zien. Saïd at in mijn bijzijn drie frikadellen als tussendoortje. Zijn moeder weigerde in eerste instantie om hem mayonaise te geven, maar Saïd maakte duidelijk dat dat in mijn bijzijn heus wel kon. Ook andere kinderen gingen hun dieet ver te buiten in mijn bijzijn of vertelden over situaties waarover zij niet tegen de leden van het diabetesteam durfden of wilden vertellen. Het lijkt eenvoudig om kinderen serieus te nemen, maar ook in mij schuilt het kindbeeld van de cultuur waarin ik leef. Zo merkte ik dat wanneer iets wat een kind vertelde teveel
5 Jonge onderzoekers op het terrein van migranten en gezondheid
6
Onduidelijk is welke groepen allochtonen problemen hebben met het ondertekenen van een formulier voor informed consent. Nadere definiëring en controle in het veld lijkt mij noodzakelijk eveneens het nadenken over alternatieven.
afweek van 'het nonnale', het concept van een kind als fantasievol wezen naar voren trad. Een voorbeeld; Ghalid van 14, wiens beide ouders als schoonmaker werken, antwoordde op mijn vraag wat hij later wil worden: "Ik wil later advocaat worden ... een Ferrari hebben en een groot huis". Pas als hij vertelt dat hij de maximale cito-score heeft behaald zie ik het niet meer als een kinderdroom. Schattig vond ik de manier waarop Ali, een jongen van zeven aankondigde dat hij niet zoals zijn vader in een restaurant wil werken, maar bloemenman wil worden. Voor hem op dat moment een serieuze keuze, voor mij schattig?
Bereiken van de doelgroep
Kinderen waardeerden het erg om een aan hun geadresseerde brief te krijgen; "jij hebt mij een brief gestuurd hè" zei Nasira van zeven herhaaldelijk. Ik heb lang getwijfeld of ik de brief voor de kinderen apart zou versturen of in een envelop bij de brief voor de ouders. Uiteindelijk heb ik gekozen voor het laatste omdat ik bang was ouders voor het hoofd te stoten en dat dit aanleiding zou geven om afte zien van het onderzoek.
Van de in totaal 24 aangeschreven families, wilde één kind niet mee doen (zijn ouders wel) en vier ouders wezen deelname af. Het kind wat niet mee wilde doen, wilde niets met zijn diabetes te maken hebben. De ouders die niet mee wilden doen en ook niet wilden dat hun kind deelnam vonden het nalopen van de ziekenhuisafspraken al belastend genoeg. Al met al was het enthousiasme voor deelname groot. Het streven was om 20 kinderen te includeren in de leeftijd van zeven tot 14 jaar, waarvan ongeveer de helft van Marokkaanse afkomst en de helft van Nederlandse afkomst. Dit is niet helemaal gelukt. Er hebben 19 kinderen deelgenomen aan het onderzoek waaronder twee Turkse kinderen, een Surinaams kind en een Hindoestaans kind. De culturele achtergrond van het kind bleek soms anders dan verwacht bij het openen van de voordeur en de vooraf opgestelde inclusiecriteria bleken niet realistisch binnen de kleine groep kinderen die op de
polikliniek van het St. Lucas Andreas ziekenhuis komen. Aangezien het eerste doel van dit onderzoek was het kindperspectief op diabetes boven tafel te krijgen en er pas in tweede instantie gekeken zou worden naar overeenkomsten en verschillen tussen Marokkaanse en Nederlandse kinderen, heb ik de inclusie verruimd naar kinderen met verschillende culturele achtergronden.
Een veel gehoord probleem bij onderzoek onder 'allochtonen' is de bereikbaarheid. Dit was herkenbaar voor de Marokkaanse doelgroep. Veel adressen bleken niet juist te zijn: van sommige families had ik drie tot vier telefoonnummers waarvan er niet één bleek te kloppen. Families belden niet af wanneer de afspraak niet goed uitkwam. Soms kwam ik en was er iemand jarig of was de moeder boodschappen aan het doen of bleek het kind dat ik zou interviewen opgenomen in het ziekenhuis. Agenda's of kalenders werden niet vaak gebruikt. De avond tevoren opbellen ter herinnering en een keer extra langs fietsen was de beste oplossing.
Evaluatie van de gekozen onderzoekstechnieken
Of de onderzoekstechnieken goed gekozen en uitgevoerd zijn, is geëvalueerd op basis van het enthousiasme van de kinderen om deel te nemen en aan de relevantie en kwaliteit van de data die de techniek opleverde. Het enthousiasme van de kinderen wordt niet alleen bepaald door hoe leuk ze iets vinden maar ook door hun oordeel over het nut van een onderzoeksactiviteit.
Het interview:
Kinderen vonden het leuk om geïnterviewd te worden maar vonden het niet leuk om weer over diabetes te moeten praten, dat moeten ze immers al zo vaak. Kinderen raakten enthousiast voor het interview als ik zei dat het gesprek over hun eigen mening en ideeën zou gaan. Velen voelden zich 'eindelijk' serieus genomen.
De jongste groep kinderen van zeven tot negen jaar vond het erg leuk om met het doosje op schoot te zitten en vooraf flink te schudden. Elke keer was het weer spannend om te kijken wat voor plaatje er zou komen. Bijzonder was het om te zien hoe gedetailleerd kinderen de plaatjes bekeken. Zo leek het plaatje van de injectiespuit kennelijk niet op de spuit die de kinderen gebruiken voor de insuline. Nasira begon een heel verhaal over de spuit die ze kreeg toen ze naar Marokko ging en andere kinderen begonnen in detail uit te leggen wat er fout was aan dat plaatje.
In tegenstelling tot de kinderen vonden de ouders het direct prettig om te praten over de
diabetes van hun kind. In detail werd verteld hoe het allemaal begon op welke datum, dag
komen tot diepgaand inzicht, inzicht dat relevant voor de vraagstelling zou zijn, werd van mijn kant veel creativiteit gevraagd. Deze creativiteit werd gaandeweg het onderzoek gevonden.
Focus Group Discussions (FGDs)
Het organiseren van de FGDs bleek in de praktijk problematisch. Ik wilde de FGDs bij voorkeur niet in het ziekenhuis houden, omdat dat geen neutraal terrein is voor de kinderen. Na twee mislukte pogingen in een buurthuis ben ik naar de zusterflat van het ziekenhuis uitgeweken. Dit bleek voor de ouders laagdrempeliger, want daar waren ze immers al zo vaak, terwijl het buurthuis onbekend terrein was. Een nadeel van FGDs met kinderen is dat zowel ouder als kind moeten kunnen omdat kinderen niet alleen kunnen komen, en dat ouders bereid moeten zijn om ondertussen iets anders te gaan doen. Een ander probleem is het tijdstip; 's avonds is niet voor iedereen acceptabel, families moeten al regelmatig alles omzetten voor de vele ziekenhuisafspraken, scholen zijn 's middags niet allemaal op hetzelfde tijdstip uit, de kinderen moeten weer op tijd thuis zijn om te spuiten en te eten, hebben sportclubjes en/of andere activiteiten na school en kinderen zijn niet in de positie om zelf te beslissen welke activiteit voorrang heeft. De eerste FGD heeft uiteindelijk maar met twee kinderen plaatsgevonden, de tweede met zes kinderen en de derde met vier kinderen. Om toch te waarborgen dat er voldoende
kinderen aanwezig zijn om de positieve kanten van een groepsbijeenkomst te benutten zou ik een volgende keer meer dan zeven kinderen uitnodigen per bijeenkomst zodat er bij afzeggingen altijd voldoende kinderen overblijven. De beschikbaarheid en
vervoersproblemen van ouders zijn te omzeilen door kinderen op te halen en thuis te brengen.
Kinderen vinden het leuk om zelf de vraag voor te lezen; het maakt dat ook de meest stille en verlegen kinderen even de aandacht krijgen en het reduceert de rol van de onderzoeker. Het kennismakingsspel werkte bij alledrie de groepen goed als opening van de bijeenkomst en als kennismaking met elkaar. Bij het verdelen van de kaartjes bij de oudste twee groepen werd er veel mis gegokt en dat lokte veel reacties uit. Bij de jongste groep bleek de variatie in activiteiten goed te werken. De kleine toneelstukjes leverden
mooie inzichten op, zie bijlage 4, de tekenopdracht vonden ze het minst leuk, vermoeidheid zou daarbij een rol kunnen hebben gespeeld want het was de laatste activiteit van de bijeenkomst. Dat de FGDs een succes waren bleek uit het feit dat de kinderen niet wilden stoppen en de ouders al verschillende keren op de deur hadden geklopt. Bij de tweede en derde leeftijdsgroep zeiden de kinderen; "ze (de ouders) moeten maar even wachten". De groep van negen tot 12 jaar wilden graag dat dit
concept, met leeftijds- en lotgenoten ideeën en ervaringen uitwisselen, in de behandeling wordt overgenomen. Op hun verzoek is er nog een extra bijeenkomst geweest, maar helaas traden daar weer de problemen met tijd op en waren er maar twee kinderen gekomen.
Tekening, gedicht of {strip)verhaal
Het idee was dat de kinderen in de week tussen het eerste interview (kind en ouder) en het tweede interview (alleen met kind), een tekening of iets dergelijks zouden maken. Dit werkte niet goed. Veel kinderen vonden het moeilijk en vroegen "wat moet ik dan tekenen of schrijven" en sommigen zeiden "ik heb alles al verteld in het interview". Daarnaast constateerde ik dat kinderen een druk leven leiden en naast het huiswerk wat ze moeten maken eenvoudigweg geen zin hadden in deze opdracht. Voor de jongste groep gold dit minder, zij maakten vaak iets tijdens het interview dat ik had met hun moeder en dat voor hen te lang duurde om de aandacht bij vast te houden. Niet elk gezin leek te beschikken over een doos kleurpotloden of stiften. Mogelijk zou het voor
kinderen, met name de jongste groep, leuker zijn geweest als er een doos stiften bij het A-4tje werd geleverd. Ik besloot al in een vroeg stadium van het onderzoek de kinderen niet onder druk te zetten, maar de keuze voor de onderzoeksactiviteit ter discussie te stellen en het aan hen zelf over te laten of ze iets maakten of niet. Sommige kinderen hebben twee blaadjes gevuld, uiteindelijk heb ik 14 A4-tjes ontvangen, waarvan een aantal is terug te vinden in deze scriptie.
Datarecording
De interviews zijn zoveel mogelijk opgenomen op band en letterlijk uitgetypt. Vooraf werd toestemming gevraagd aan de kinderen en de ouders, twee keer gaf een ouder aan
bezwaar te hebben tegen bandopname en zijn losse aantekeningen gemaakt alwaar geen bezwaar tegen was.
Validiteit en betrouwbaarheid van de verkregen data
The strength of the quantitative approach lies in its reliability (repeatability) ... The strength of qualitative research lies in validity ( closeness to the truth) ....
(Greenhalgh 1997:153)
De kwaliteit van kwalitatief onderzoek wordt vaak ter discussie gesteld, terugkerende punten zijn een gebrek aan: representativiteit, generaliseerbaarheid, betrouwbaarheid en objectiviteit. Van essentieel belang in deze discussie is dat kwalitatief onderzoekers niet primair geïnteresseerd zijn in generalisatie naar een getalsmatig universum (een
populatie) maar naar een theoretisch universum (een klasse van verschijnselen) (Goethals et al. 1997:12). Kwalitatief onderzoek kan dus niet zonder meer worden bekritiseerd met
kwaliteitscriteria die aan kwantitatief onderzoek worden gesteld, maar kennen hun eigen
kwaliteitscriteria (ibid: 15).
In dit onderzoek is door het zo goed mogelijk documenteren van het proces, het
vastleggen van data op tape en terugkerende gesprekken met begeleiders en collega onderzoekers geprobeerd de betrouwbaarheid van gegevens te vergroten. De validiteit van het onderzoek wordt versterkt doordat uitspraken van de kinderen letterlijk zijn geciteerd, de meeste kinderen drie keer hebben geparticipeerd, er gebruik is gemaakt van verschillende onderzoeksmethoden naast elkaar en de verkregen data regelmatig zijn teruggekoppeld aan de kinderen gedurende het onderzoeksproces en aan twee kinderen aan het eind van het onderzoek. Daarnaast zijn de verkregen data vergeleken met bestaande literatuur en voorgelegd aan de leden van het kinderdiabetesteam.
Diabetes is."
!11
{ / l/
/
1 I I //
l
1 \ f I 1 1 l 1 I ! I 1 ', 1 \ 1 ! I i l l I 1t
1 j I ! 1 1 j i ) { (s
HOOFDSTUK 3 DE KINDEREN, HUN FAMILIES EN
BEHANDELAARS
In dit hoofdstuk worden de basiskarakteristieken gegeven van de kinderen en de omgeving waarin zij leven. Daarbij horen de ouders en, zoals zal blijken uit paragraaf 3.2, met name de moeders. De perceptie van de kinderen komt uitgebreid aan bod in hoofdstuk vier en vijf De visie van de leden van het kinderdiabetesteam wordt hier kort weergegeven, voor zover ze van belang is om de beleving van de kinderen te kunnen plaatsen. Het hooföstuk wordt afgesloten met een overzichtstabel van de kinderen, die de geïnteresseerde lezer er op na kan slaan bij het lezen van de citaten in hoofdstuk vier en vijf
3.1 De kinderen
Negentien kinderen hebben geparticipeerd in het onderzoek, waarvan acht jongens en 11 meisjes. De leeftijd varieerde tussen de zeven en 14 jaar: vijf kinderen van 14 jaar, vier van 12 jaar, twee van 11 jaar, twee van 10 jaar, drie van 8 jaar en drie van 7 jaar oud. Alle kinderen die in het onderzoek participeerden zijn in Nederland geboren, hun ouders komen uit vijf verschillende landen; Marokko (9x), Nederland (4x), Turkije (2x),
Suriname (lx) en India (lx). Twee kinderen komen uit een gemengd huwelijk
(Marokkaans-Nederlands en Surinaams-Nederlands), beide kinderen worden door hun Nederlandse moeder opgevoed en hebben geen contact meer met hun vader. Dertien kinderen hebben een religieuze achtergrond; 12 kinderen zijn moslim en één kind Sikh.
Twee kinderen kwamen uit hetzelfde gezin. Het aantal één ouder gezinnen was hoog, zes van de 18 gezinnen. Op twee kinderen na hadden ze allemaal broers en/of zussen. Bijna alle families woonden in Amsterdam West, één in Amsterdam Noord en twee families woonden in een dorp in de directe omgeving van Amsterdam. De ouders waren over het algemeen laag opgeleid of hadden geen scholing genoten, vijf van de in totaal 30 ouders zijn hoog opgeleid. Daarentegen volgt een opvallend hoog percentage van de kinderen, zeven van de tien, HA VONWO onderwijs of gaat dit het komende jaar volgen.
