Afhankelijkheid en de autonome burger
Een kwalitatief onderzoek naar de morele kant van de participatiesamenleving
in de praktijk
Yoren Lausberg – 10266283
Universiteit van Amsterdam
Bachelorscriptie De Belofte van Nabijheid
Eerste begeleider: L. H. Verplanke
Tweede begeleider: K. De Keere
29-06-2016
3
Inhoudsopgave
Dankwoord ... 5 Inleiding ... 7 Theoretisch kader ... 9 Goed Burgerschap ... 9 De decentralisatie en burgerschap ... 10 Emotiesociologie en burgerschapsregimes ... 11Probleemstelling & methoden ... 15
Methoden & data ... 16
Opbouw van de sample ... 18
Ethische kwesties ... 18
Spekkopers en pechvogels - gevolgen van gekort worden op hulp ... 19
Huishouden ... 19
Houding ... 21
Concluderend - stil leed en onhoudbare oplossingen ... 24
Verwachtingen van de gemeente ... 25
Zelfredzaamheid ... 26
Hulp zoeken ... 27
Eigen verantwoordelijkheid ... 29
Concluderend - onzekerheid en zorgen ... 31
(On)afhankelijkheid - Het sociale netwerk ... 33
Financiële hulp ... 33
Belasting op het sociale netwerk ... 34
Privacy, bezwaren en om hulp vragen ... 35
Hulp van het sociale netwerk ... 36
Concluderend - (G)een alternatief voor publieke hulp ... 37
Gevoelens – de emotionele burger ... 39
Gevoelens en vergelijken met anderen ... 39
Boosheid ... 39
Machteloosheid ... 41
Concluderend - Pijn ... 42
4
Over marginalisering ... 45
Afhankelijkheid en uitsluiting ... 46
Afhankelijkheid en financiën ... 46
Barrières tot het sociale leven ... 47
Concluderend - Meedoen en meetellen ... 48
Conclusie ... 51
Discussie ... 55
Vervolg onderzoek ... 57
Bibliografie ... 59
5
Dankwoord
Dank voor deze scriptie gaat uit naar mijn begeleiders aan de Universiteit van Amsterdam: Loes Verplanke en Kobe de Keere, voor het lezen en bekritiseren van eerdere versies van dit eindproduct en de opzet. Speciale dank aan Loes Verplanke als eerste begeleider die elke stap in het proces meegemaakt heeft. Deze scriptie was niet tot stand gekomen zonder haar aanmoedigingen en verfijning van de tekst. Ook was deze scriptie niet tot stand gekomen zonder de interviews, daarvoor wil ik de 14 respondenten die ik heb gesproken bedanken. Omdat ik beloofd heb om gegevens anoniem te houden zal ik hen niet bij naam noemen, maar mijn dank is groot. Zij waren echter niet zo gemakkelijk te vinden, daarom wil ik iedereen bedanken die mij geholpen heeft met het bereiken van de doelgroep. Mevrouw Carine Schaap, in het bijzonder, zonder haar onmisbare hulp was deze scriptie nooit op tijd af geweest.
Mijn ouders, Marieke Bauwens en Nico Lausberg, ben ik grote dankbaarheid verschuldigd voor de hulp, inspiratie, de kritische houding, het verhouden tot mijn scriptie en studie in het
algemeen. Tania Huijben dank ik voor het grote vertrouwen en de dagelijkse steun en aanmoediging. Een bekende grap binnen Actor-Network Theory, een wetenschappelijke stroming die ik inspirerend en uitdagend vind maar geen gebruik van heb gemaakt in deze scriptie, is dat de sociale realiteit met name om netwerken en diens relaties gaat: ‘it’s networks all the way down’. Op deze wijze moet ik nog dankbaarheid uiten voor alle actoren in het netwerk van een geschreven scriptie. Zo dank ik koffie, printers, printpapier, email diensten, dropbox, atlas.ti software, Albert Heijn salades wanneer ze in de bonus waren, en de miljoenen onbekende of onbewuste actoren in de netwerken die bijdroegen aan de totstandkoming van deze en andere objecten.
7
“If we compare those who take responsibility with those who do not, there is no mystery about which kind of person we would rather be, or which kind of person we would like our neighbours (or children) to be.”
- David Schmitz (1998)
“Rules for managing feeling are implicit in any ideological stance: they are the ‘bottom side’ of ideology.”
-Arlie Hochschild (2003)
Inleiding
Met de invoering en uitbreiding van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO), in
respectievelijk 2007 en 2015, is de decentralisatie van het sociale domein ingezet. Niet langer is het rijk verantwoordelijk voor zorg, opvang, en begeleiding van mensen. Sinds 1 januari 2015 zijn vele taken overgeheveld naar de gemeenten. Dit ging gepaard met een hervorming van de gehele verzorgingsstaat; deze wordt omgebouwd tot een participatiesamenleving (Troonrede 2013). Mensen worden geacht niet langer afhankelijk te zijn van de overheid maar zelf de
verantwoordelijkheid te nemen voor hun eigen zorg, mensen moeten zelfredzaam en verantwoordelijk zijn.
De hervorming van de verzorgingsstaat komt niet uit het niets. In de jaren tachtig werd er al door politici en sociale wetenschappers kritiek op de verzorgingsstaat geformuleerd; deze zou te duur zijn en niet de gewenste effecten hebben (Achterhuis 1979, Schuyt 1991, Schmitz 1998). Zo zou de verzorgingsstaat burgers produceren die lui, calculerend en onverantwoordelijk zijn (Schuyt 1991, Schmitz 1998). Door de verantwoordelijkheid niet bij de burgers te leggen geeft de verzorgingsstaat een perverse prikkel, burgers worden niet gestimuleerd om de verantwoordelijkheid voor hun eigen leven en sores te nemen. De arts Theodore Dalrymple (2001) stelde zelfs dat op deze manier de verzorgingsstaat bestaande sociale ongelijkheid in stand hield. Mensen in lage sociaaleconomische klassen zouden zichzelf niet meer als eigenaar van hun eigen problemen zien, en zo passief blijven.
Mede door deze kritieken is er een nieuw idee bij de overheid ontstaan over wat de rol van de overheid is en hoe sociale problemen opgelost dienen te worden. De overheid moet zich meer terugtrekken en de eigen verantwoordelijkheid van mensen moeten aanmoedigen; hen aanspreken op hun burgerkracht – of zelfredzaamheid (De Boer & Van der Lans 2011). De overheid dient dan slechts om burgers te faciliteren in het nemen van die verantwoordelijkheid, en om alleen nog de echt kwetsbaren te ondersteunen. Zo zou de overheid een ander soort burger kunnen produceren: een verantwoordelijke burger: “We ought to be asking our institutions to make people willing and able to fend for themselves” (Schmitz 1998: 22). De oplossing van problemen wordt nu gezocht in
8 het activeren van burgers; ze worden verplicht en verleid om hun eigen verantwoordelijkheid te nemen; het doel is om zelfredzaam te worden (Kampen et al. 2013). De ombouw van de
verzorgingsstaat tot een participatiesamenleving draagt dus een morele inhoud mee. Het stelt een norm waaraan burgers zouden moeten voldoen: ze moeten verantwoordelijk en zelfredzaam zijn.
Ik vraag me af wat het effect is van zo’n norm op mensen? Hoe voelt het om te horen dat je verantwoordelijkheid moet nemen en zelfredzaam moet zijn, al helemaal als dit vanwege
lichamelijke of psychische redenen lastig is? Wat vinden deze mensen van die plicht om zelfredzaam te zijn? Deze morele inhoud van de participatiesamenleving is het centrale thema van dit onderzoek; belicht zal worden hoe deze boodschap uitwerking vindt in de dagelijkse praktijk.
De hoofdvraag van deze scriptie is dan ook als volgt, de deelvragen omen later aan de orde:
“Hoe wordt de veranderende morele notie van burgerschap, die past bij de transitie van de klassieke verzorgingsstaat naar een participatiesamenleving, gedragen en ervaren door de cliënten die hierdoor zelfredzaam en verantwoordelijk moeten zijn?”
9
Theoretisch kader
Goed Burgerschap
Het theoretisch kader van deze scriptie is gebaseerd op het werk van Schinkel (2007; Van Houdt et al. 2011) en Muehlebach (2012). Schinkel laat zien dat burgerschap bestaat uit twee aspecten: de morele en de formeel-juridische kant van burgerschap. Omdat burgerschap “een mechanisme van in- en uitsluiting” is, werken in- en uitsluiting ook langs morele en formeel-juridische lijnen (Schinkel 2007: 70). Het formeel-juridische aspect van burgerschap is gebonden aan de formele status van een individu; wie een paspoort heeft hoort bij de natiestaat. Formeel en juridisch gezien is hij of zij een burger met alle rechten en plichten die daar bij horen, hij of zij wordt in het geheel opgenomen: inclusie. Wanneer iemand geen paspoort of een ander soort legale status heeft, wordt men
uitgesloten van burgerschap, hij of zij geniet dan geen rechten en heeft ook geen plichten gebonden aan dit specifieke land. Hij of zij wordt dus uitgesloten van deelname aan de maatschappij op formele- en juridische gronden. Tot zo ver is burgerschap nog een eenvoudig te vatten concept; het formeel-juridische aspect is vrij rechtlijnig en statisch van aard.
Schinkel (2007: 70) stelt echter dat het burgerschapsbegrip steeds meer langs morele lijnen wordt ingevuld. Daardoor wordt het niet langer alleen door de staat op juridisch-formele wijze toegekend, maar vervult de samenleving een steeds grotere rol bij het invullen van het begrip. De morele invulling van burgerschap is niet een gegeven, het staat nergens geschreven, en wordt daarom discursief ingevuld. De invulling van (de morele kant van) burgerschap kan dus mede gedaan worden door beleid en overheidsdiscoursen. Zo wordt er discursief bepaald wie zich een burger mag noemen – wie er bij hoort en wie niet. Dit heeft een scheppende werking, het produceert een bepaald soort burgers; zij die actief mee doen met de samenleving, actieve burgers dus. De anderen zijn inactieve of passieve burgers en worden dus gezien als “eigenlijk-geen-echte-burger burgers” (Schinkel 2007: 70). Zo worden mensen uitgesloten langs morele lijnen: wie zijn of haar moraliteit niet actief inzet, wordt niet als onderdeel van de samenleving gezien.
Aansluitend spreekt Schinkel samen met Van Houdt et al. (2011) over ‘neoliberaal communitaristisch’ burgerschap als invulling van de morele kant van burgerschap. Dit is een burgerschapsideaal waarbij de tegenstrijdige idealen van het communitarisme (focus op de
gemeenschap en gedeelde normen) en het neoliberalisme (autonomie en verantwoordelijkheid van het individu) worden verenigd. Dit resulteert in een notie van de ideale burger die autonoom en verantwoordelijk is, die verantwoordelijkheid draagt voor zijn of haar gemeenschap en daarbij dus haar normen en waarden deelt en verdedigt. De ideale burgers verhouden zich actief ten opzichte van de staat, de markt en de gemeenschap met haar normen. Wie dat niet doet is een passief en/of riskant burger; en dus een eigenlijk-niet burger (Van Houdt et al. 2011).
10 Hoe dit ideaal wordt ingezet in de praktijk is inzichtelijk gemaakt door Muehlebach (2012). Zij laat zien hoe een combinatie van sociaal beleid, beleidsdiscoursen en uitspraken van publieke figuren leidt tot een breed gedeelde notie bij burgers van wat goed burgerschap inhoudt: een notie die grotendeels overeenkomt met het hierboven genoemde neoliberaal communitaristisch
burgerschap. Van burgers wordt verwacht dat zij altijd hun steentje aan de samenleving bijdragen; zich inzetten voor de staat en niet verwachten dat de staat zich inzet voor hen – dit beeld van burgerschap komt ook naar voren in de discoursanalyse van Verhoeven en Tonkens (2013), waarin ze laten zien hoe de decentralisering in de zorg wordt uitgelegd door de overheid. Wie goed meedoet met de samenleving, en zich hier actief voor inzet, mag de eer dragen dat hij of zij er bij hoort. Dit betekent dus ook dat zij die niet meedoen in deze ethische, of morele, notie van burgerschap impliciet uitgesloten worden van burgerschap met de boodschap dat hun gedrag onethisch of immoreel is. Zo beschrijft Muehlebach (2012) hoe Italiaanse senioren intensief vrijwilligerswerk zijn gaan doen omdat het ze aanzien geeft en ze niet het gevoel hebben dat ze teren op de verzorgingsstaat. Teren op de verzorgingsstaat zou immoreel gedrag zijn en het gevoel geven waardeloos te zijn. Zo blijven ze onbetaald doorwerken na hun pensioen zodat ze niet het gevoel hebben dat ze op de verzorgingsstaat teren en om een bepaalde status te genieten die hoort bij dagelijks werk.
De decentralisatie en burgerschap
Met de recente decentralisering in het sociale domein is de verantwoordelijkheid voor de zorg en het ondersteunen van burgers overgeheveld van het rijk naar de gemeenten (Kamerbrief 2013). Het idee hierachter is dat gemeenten, doordat zij dichter bij de burger staan, beter in kunnen spelen op de hulpvragen van hun inwoners en kwalitatief betere ondersteuning kunnen bieden (Kamerbrief VWS 2015). Deze overheveling van taken en verantwoordelijkheden gaat gepaard met een verkleining van het totale budget: bezuinigingen en een versobering van aangeboden regelingen (Grootegoed 2013, Kampen et al. 2013). Dit wordt gekoppeld aan een beroep op meer persoonlijke verantwoordelijkheid: “van iedereen die dat kan, wordt gevraagd verantwoordelijkheid te nemen voor zijn of haar eigen leven en omgeving” (Troonrede 2013). In de manier waarop de veranderende verzorgingsstaat geframed werd, werd meteen duidelijk gemaakt wat er van burgers verwacht werd (Verhoeven & Tonkens 2013). Het Nederlandse frame van eigen verantwoordelijkheid wordt
gekenmerkt door de nadruk die het legt op individuele burgers. Het stelt dat burgers te veel een beroep doen op de overheid voor hulp en dat daarom de kosten van de verzorgingsstaat te hoog worden. Hierdoor is bezuinigen op de kosten noodzakelijk, waardoor het gepast wordt om negatieve gevoelens te koesteren over medeburgers en niet over de overheid. Het is de schuld van het
11 zich verplichtend op, participeren is iets dat iedereen moet doen en niet vrijblijvend is. Zoals
Verhoeven en Tonkens (2013: 36) het frame treffend samenvatten: “het vertelt dat burgers zich slecht zouden moeten voelen als zij het ‘normale’ niet doen, dat participatie een plicht is en dat actief burgerschap gaat over ‘jou’ en ‘jouw’ bijdrage aan de samenleving.”
Actief burgerschap is het ideaal; burgers moeten verantwoordelijkheid nemen en hun eigen problemen oplossen (Tonkens 2009), en zo minder afhankelijk zijn van de overheid – en dus van publieke voorzieningen. Hier wordt dus het morele aspect van burgerschap discursief ingevuld op een wijze die strookt met de beschrijving van het neoliberaal communitarisch burgerschapsideaal. (Van Houdt et al. 2011). Er wordt dus een heldere formulering gegeven van wat goed burgerschap betekent.
De morele kant van burgerschap wordt nu mede ingevuld door beleid en beleidsdiscoursen, maar hoe werkt dit eigenlijk in de praktijk? Ervaren burgers dit, en zo ja, hoe dan? Het doel van deze scriptie is om er achter komen hoe deze notie van burgerschap, en de uitsluiting ervan langs morele lijnen, wordt gedragen en ervaren door burgers in de praktijk. Hiervoor ben ik te rade gegaan bij de groep die direct het effect van de decentralisatie ervaart, en misschien ook de norm van goed burgerschap ondervindt. Door te spreken met mensen die na de decentralisatie niet langer – of in mindere mate - afhankelijk mogen zijn van publieke voorzieningen, en hun ervaringen te bundelen, wil ik bij een ervaring van burgerschap in de alledaagse praktijk komen.
Emotiesociologie en burgerschapsregimes
Hier komt de emotiesociologie van Arlie Hochschild (2003) goed van pas. In haar werk komt naar voren dat emoties of gevoelens niet simpelweg iets zijn dat een persoon overkomt. Mensen
verrichten werk om hun gevoelens te interpreteren en te kneden. Zo kunnen mensen hun gevoelens aanpassen aan ervaren sociale verwachtingen en de context waarin ze zich bevinden. Om dit proces te duiden noemt Hochschild de concepten feeling- en framing rules. Feeling rules definiëren wat we ervaren als gepaste en ongepaste gevoelens in verschillende omstandigheden. We proberen onze gevoelens zo te kneden dat ze overeen komen met de feeling rules die we hebben. Complexer wordt het wanneer hier framing rules aan toe worden gevoegd. Deze bieden de context voor feeling rules; ze zijn de grondslag waarop feeling rules gebaseerd worden. Een notie van goed burgerschap biedt de framing rules voor gevoelens; binnen dit kader mag een individu zich trots of schuldig voelen, het biedt ons handvatten om onze afgunst of jaloezie op te baseren.
Tonkens (2012) legt het verband tussen burgerschap en Hochschild’s emotiesociologie. Zij koppelt bepaalde burgerschapsregimes aan framing rules en laat zo op praktische wijze zien hoe veranderingen op macroniveau kunnen doorwerken tot in het kleinste microniveau: hoe
12 kunnen het beste begrepen worden als een set normen en waarden, die gepaard gaan met
institutionele arrangementen (Tonkens 2012). Ze bieden een formele- (regels en officiële instanties) en informele (normen en gebruiken) leidraad voor alledaags gedrag en verwachtingen, maar ook voor specifiekere kwesties. Daarbij worden de kaders van feeling- en framing rules grotendeels bepaald door burgerschapsregimes. Zo spreekt Tonkens (2012) over burgerschapsregimes met betrekking tot zorg; wat burgers verwachten van de overheid en wat de overheid verwacht van burgers met betrekking tot zorg, en natuurlijk de bijbehorende feeling- en framing rules. Bij een bepaald burgerschapsregime horen bepaalde opvattingen over hoe de zorg goed geregeld wordt. Bijvoorbeeld bij het welfare-recipient regime (het burgerschapsregime van de klassieke
verzorgingsstaat) wordt zorg gezien als een recht, moet de zorg toegankelijk zijn, en kan je er trots op zijn dat je ouders niet van jou afhankelijk zijn. Echter bij een active citizen regime (dat bij de participatiesamenleving past) wordt participeren in de maatschappij gezien als recht, wordt
vrijwilligerswerk gepromoot en gevierd, daarbij ben je blij dat je je ouders ondersteunt – en dus dat de overheid dit niet doet. Hier wordt dus ook de invulling van gebruikelijke zorg aangepast
(Grootegoed et al. 2013). Gebruikelijke zorg is de zorg waarvan men het gebruikelijk of vanzelfsprekend vindt dat familieleden dit op zich nemen. Bij een verandering van het
burgerschapsregime verschuift ook wat gezien wordt als gebruikelijke zorg, in het active citizen
regime wordt deze breder ingevuld – we verwachten meer van familieleden.
Er ontstaat natuurlijk een bepaalde pijn wanneer een burgerschapsregime verandert, en individuen niet met die verandering mee willen of kunnen komen – men weet niet meer hoe zich te voelen of te gedragen (Hochschild 2003, Tonkens 2012, zie ook Grootegoed 2013). Dit biedt een manier om een abstract begrip als burgerschap en diens werking te belichten in het alledaagse leven. Door aanwezige feeling- en framing rules te achterhalen kunnen we achter de werking van de morele kant van burgerschap komen en zo uitsluiting op morele gronden in het dagelijkse leven inzichtelijk maken.
Het illustreren van de koppeling tussen sociaal beleid en gevoelens van burgers is al eens op een heldere manier gedaan door Grootegoed (et al. 2013). Zij laat zien dat, en hoe, cliënten zich zijn gaan schamen voor hun afhankelijkheid van zorg door een verandering in sociaal beleid. In haar werk komt naar voren hoe cliënten die minder publieke zorg zijn gaan ontvangen hier niet tegen in beroep gaan. Dit omdat zij zich te veel schamen voor hun afhankelijkheid van deze zorg, angstig zijn om de zorg die hen nog rest te verliezen, of met de versobering van de verzorgingsstaat stellen dat anderen hier meer recht op hebben dan zij. Door de nadruk die ligt op het belang van autonomie kloppen deze mensen ook niet bij hun familie aan. Dit komt mede uit schaamte voor hun
13 gevoelens die zij gepast vinden, wordt hier beïnvloed door een nadruk op het autonomie-ideaal en de noodzaak van de versobering van de verzorgingsstaat. Zo liet Grootegoed (2013) de koppeling tussen veranderingen in de verzorgingsstaat (macro) en gevoelens (micro) helder zien.
In mijn onderzoek heb ik een vergelijkbaar onderzoek gedaan als dat van Grootegoed (2013), het is haar kundig gelukt om een koppeling te maken tussen beleid en de dagelijkste praktijk. Zo maakte ze duidelijk hoe beleid invloed heeft op de eigenwaarde van mensen. Ik probeer een zelfde koppeling te maken: hoe een verandering in het beleid en het publieke debat dat daarmee gepaard gaat, de gevoelens van individuen kan beïnvloeden. Ik ga op zoek naar ervaringen van zorgbehoeftigen die geen recht meer hebben op publieke zorg, en daarbij te horen krijgen dat ze hun eigen
verantwoordelijkheid moeten nemen. Ik wil dus de koppeling maken tussen het burgerschapsideaal van actief burgerschap en de burgers die aan dit ideaal moeten voldoen, en ik wil er achter komen wat het betekent voor burgers wanneer dit wringt. Zoals het citaat van Schmitz (1998) aan het begin van de scriptie al liet doorschemeren: er hoort een heel specifieke moraal bij. Hoe is het dan als je niet aan de eisen van zo’n moraal kan voldoen? Wat als je steeds te horen krijgt dat iedereen verantwoordelijk moet en wil zijn, en ook wil dat zijn buren dat zijn; en als jouw invulling van wat verantwoordelijkheid is dan niet strookt met dit ideaal?
15
Probleemstelling & methoden
Dit theoretisch kader heeft mij geleid tot de volgende onderzoeksvraag:
“Hoe wordt de veranderende morele notie van burgerschap, die past bij de transitie van de klassieke verzorgingsstaat naar een participatiesamenleving, gedragen en ervaren door de cliënten die hierdoor zelfredzaam en verantwoordelijk moeten zijn?”
Met deze onderzoeksvraag probeer ik het abstracte werk van Muehlebach (2012), Schinkel (2007) en Van Houdt (et al. 2011) in de praktijk te onderzoeken. Zo wil ik belichten of de uitsluiting langs morele lijnen, waar zij over spreken, ook werkelijk ervaren wordt.
Om deze vraag operationeel te maken, moet deze eerst op microniveau gesteld worden.Gebaseerd op het werk dat genoemd is in mijn theoretisch kader ga ik er van uit dat er in sociaal beleid sprake is van een veranderd burgerschapsbegrip –tenminste in hoe het uitgedragen wordt in beleid. De vraag is nu of dit ook zo ervaren wordt door burgers in het dagelijks leven/in de praktijk. Daarom ben ik benieuwd hoe burgers de verplichting om een beroep te doen op het eigen sociale netwerk of op de eigen kracht, die uitgaat van het beleid, ervaren:
“Hoe ervaren burgers de verplichting om een beroep te moeten doen op hun sociaal netwerk?”
“Hoe ervaren burgers die afhankelijk zijn van hulp of zorg het om autonoom van de staat te moeten zijn?”
“Nemen zij de nieuwe norm van zelfredzaamheid van de staat voor lief, of wordt deze verworpen? Wat betekent het verwerpen, dan wel internaliseren van de norm in hun dagelijks leven?”
Daarbij zal ik proberen een koppeling te maken naar de feeling- en framing rules van Arlie Hochschild (2003), en de toepassing daarvan van Tonkens (2013):
“Hoe beïnvloedt dit hoe zij zichzelf zien; hebben zij het idee er bij te mogen horen, of doen zij voor hun gevoel iets niet goed?”
Aan de hand van deze koppeling naar de emoties van mijn respondenten zou ik er achter kunnen komen of en hoe het informele/morele uitsluitingsmechanisme van burgerschap (Schinkel 2007) in het privéleven kan doorwerken. En of ethisch burgerschap (Muehlebach 2012), gevormd in beleid, ook echt gevoelens van uitsluiting (langs morele lijnen) kan veroorzaken bij individuen.
16
Methoden & data
In navolging van Ellen Grootegoed (2013) is dit onderzoek inductief opgezet. Het heeft echter ook een deductief element: er is van te voren een theoretisch kader geschetst. Dit kader dient als leidraad voor de onderzoeksvragen en als houvast tijdens de interviews en analyses, het zal gebruikt worden om sensitizing concepts (Bryman 2012: 388) mee te schetsen. Deze niet-statische concepten worden in het veld tegen het licht gehouden om te zien hoe ze werken in de praktijk. De theorie wordt dus gebruikt om een onderzoeksvraag op te stellen, wat aan het begin van deductief
onderzoek staat. De theorie is echter alleen een leidraad voor de onderzoeksvraag. Het deductieve aspect dient ter ondersteuning van het verder inductieve onderzoek. Zo heb ik bijvoorbeeld geen hypotheses getest.
Daarbij is dit een kwalitatief onderzoek. Door middel van semigestructureerde interviews zijn de data verzameld. Deze interviews zijn afgenomen bij mensen die hun voorzieningen in de zorg met de overheveling naar de gemeenten hebben zien slinken of verdwijnen. Ik sprak met cliënten die zorg nodig hebben vanwege lichamelijke of psychische beperkingen of klachten, met hen probeerde ik te reflecteren op hun situatie en wat zij hier zelf van vinden. Daarbij heb ik me
toegespitst op individuen die eerder huishoudelijke hulp kregen, en hiervoor niet langer – of minder - een beroep mogen doen op publieke zorg en ondersteuning. Zij worden door het nieuwe beleid gedwongen om naar andere oplossingen te zoeken – waarbij ze idealiter een beroep doen op hun eigen netwerk of hun eigen zelfredzaamheid (Verhoeven & Tonkens 2013). Deze groep mensen zijn dus het onderwerp van de verandering in het beleid; aan hen worden specifieke nieuwe
verwachtingen gesteld.
Een kwalitatief onderzoek kampt met bepaalde tekortkomingen, die minder van toepassing zijn bij kwantitatief onderzoek. De casus, en het onderwerp van deze scriptie, lenen zich beter voor kwalitatief onderzoek, het betreft namelijk diepe gevoelens en interpretaties van mensen; wat lastig te vatten is in een gestructureerde survey1. De uitkomst van het onderzoek kan - door de
kwalitatieve aard - niet gegeneraliseerd worden. De bevindingen van het onderzoek zijn gebonden aan de specifieke casus, en de onderzoeker die de interviews afgenomen en geanalyseerd heeft (of ik het nu wil of niet) ook invloed gehad op wat er geconcludeerd wordt. Daarbij komt ook nog dat de veranderingen in het beleid vrij recent zijn; dit kan van invloed zijn op de antwoorden die
respondenten geven. Het is mogelijk dat de ervaringen en effecten van het beleid de komende jaren nog zullen veranderen. Bij het uitvoeren van een kwalitatief onderzoek, moeten de kwaliteitscriteria voor kwalitatief onderzoek die Bryman (2012: 390) noemt, in acht genomen worden. Hij noemt hiervoor trustworthiness - wat is opgedeeld in vier onderdelen - en authenticity als criteria.
17
Credibility, als eerste onderdeel van trustworthiness, stelt dat een onderzoek overtuigend moet zijn
voor anderen. Door algemene good practices te volgen en de bevindingen te laten controleren en goedkeuren door de respondenten van het onderzoek, wordt een onderzoek betrouwbaarder. Ik heb daarom gewerkt met een topiclijst voor de interviews, de interviews heb ik opgenomen en uitgetypt. De topiclijst is achter in de scriptie te zien.
Een tweede onderdeel dat Bryman (2012) noemt is transferability, waarbij de vraag wordt gesteld of de bevindingen vertaald kunnen worden naar een andere context. Zoals ik hierboven al zeg is dit altijd een lastige kwestie bij kwalitatief onderzoek. Dit geldt dus ook voor dit onderzoek; de bevindingen zijn erg contextafhankelijk. Echter door zo grondig mogelijk te werk te gaan en de studie zo dik mogelijk te beschrijven kunnen de bevindingen bruikbaar zijn voor onderzoekers die werkzaam zijn in andere situaties. Zo maak ik gebruik van het werk van Grootegoed (2013), dit is mogelijk doordat zij haar bevindingen helder beschrijft. Als dit nog in nevelen gehuld was, zou ik er minder goed gebruik van kunnen maken. Voor mijn scriptie is het doel dan ook om de bevindingen zo gedetailleerd mogelijk te rapporteren, zodat het onderzoek transferable kan zijn en nieuw onderzoek kan inspireren en hiervoor als basis kan dienen.
Het derde onderdeel van trustworthiness is de dependability van het onderzoek. Omdat een kwalitatief onderzoek zo gebonden is aan tijd, plaats, en de personen die het onderzoek uitvoeren, is het haast onmogelijk om als buitenstaander een beeld te krijgen van de dataverzameling en of dit wel goed gedaan wordt. Daarom is het van belang dat elke stap in het onderzoek zorgvuldig gedocumenteerd is.
Het laatste onderdeel van trustworthiness dat Bryman (2012) noemt is confirmabilty. Hierbij moet er opgelet worden dat de interpretatie van de data niet te subjectief gedaan wordt – ook al zijn we ons er van bewust dat dit nooit volledig objectief gedaan kan worden. Een onderzoeker moet opletten dat hij of zij zich niet te veel laat leiden door persoonlijke waarden of door al bekende theorieën. Er is geen eenvoudige wijze om de confirmability te garanderen; een onderzoeker moet met name kritisch zijn op het eigen werk en hier reflexief mee om gaan. Dit was dus vooral een uitdaging voor mijzelf, gelukkig werd ik begeleid door een ervaren onderzoekster en kreeg ik feedback van mijn medestudenten.
Daarnaast noemt Bryman (2012: 393) nog een kwaliteitscriterium voor kwalitatief onderzoek: authenticity. Dit criterium slaat minder op de wijze van onderzoek doen en data verzamelen. Het betreft een bredere politieke dimensie. Bijvoorbeeld of een onderzoek eerlijk alle verschillende standpunten representeert en of het de respondenten en mensen in vergelijkbare situaties bijstaat in het veranderen van hun situatie of om deze beter te begrijpen. Aangezien het onderwerp van dit onderzoek de effecten van een beleidsverandering en het bijbehorende politieke
18 discours is, is het verbonden aan een bredere politieke dimensie. Hierom is het tenminste van belang om in de gaten te houden of ik alle standpunten – van respondenten – belicht.
Er zijn beperkingen aan wat geconcludeerd kan worden aan de hand van kwalitatief onderzoek en de generaliseerbaarheid van diens bevindingen. Door de door Bryman (2012) genoemde criteria in de gaten te houden heb ik gepoogd om een valide en sterk kwalitatief onderzoek te doen.
Opbouw van de sample
Voor deze scriptie heb ik 14 interviews gehouden met mensen die lichamelijk afhankelijk zijn, en daarom hulp in de huishouding kregen of krijgen. Van deze 14 interviews was er één met een getrouwd echtpaar dat samen zorg ontving. Van de overige respondenten waren drie een man, de rest waren vrouwen. Alle respondenten waren lichamelijk afhankelijk van zorg, de meerderheid - negen respondenten – was afhankelijk geworden door ouderdom. De andere vijf respondenten waren al op jonge leeftijd lichamelijk afhankelijk geworden. Iedereen die ik sprak was woonachtig in de Randstad, waarbij sommigen in de steden woonden maar de meerderheid in de randgemeenten. Negen respondenten zijn bereikt via welzijnsorganisaties, de rest aan de hand van mijn persoonlijke netwerk.
Ethische kwesties
Bij het afnemen van interviews en het doen van sociaalwetenschappelijk onderzoek zijn er altijd ethische kwesties gemoeid. Zo ook bij deze scriptie. De bevindingen van dit onderzoek schaden waarschijnlijk geen organisaties, aangezien zij niet het onderwerp van beschouwing zijn. Het is echter wel zo dat het onderwerp gevoelig kan liggen bij respondenten; het gaat over hun gevoelens van afhankelijkheid en uitsluiting. Het is dus van groot belang om sensitief met deze zaken om te gaan, er voor te zorgen dat respondenten op hun gemak zijn en weten dat ze altijd met een interview mogen stoppen. Daarbij was ik open over mijn rol als onderzoeker en het doel van het onderzoek. Respondenten deden bewust mee en hebben toestemming gegeven voor het opnemen van de interviews. Daarbij heb ik alle respondenten geanonimiseerd in het uiteindelijke document.
19
Spekkopers en pechvogels - gevolgen van gekort worden op hulp
Wanneer je als cliënt gekort wordt op het aantal uren dat je huishoudelijke hulp krijgt, zijn er zeer waarschijnlijk gevolgen voor het huishouden. Ik wil eerst ingaan op de vraag in hoeverre er gevolgen waren voor deze cliënten: hoe gingen ze om met de korting op hun hulp, hoe veranderde hun leven praktisch gezien? En hoe ondervonden ze deze veranderingen?
Vrijwel iedereen die ik gesproken heb ondervond veranderingen in zijn of haar leven nadat hij of zij gekort was op de huishoudelijke hulp. Deze veranderingen waren verschillend; ze konden heel concreet toegespitst zijn op het huis van de respondent. Dit vervuilde in meer of mindere mate of de cliënt ging zelf bijhouden wanneer bepaalde klussen weer gedaan moesten worden en welke minder prioriteit hadden. Zo kon het dus wel gebeuren dat taken met maar weinig prioriteit steeds maar weer overgeslagen werden. Cliënten maakten elke week een afweging tussen alle klussen: wat moet er dit keer gebeuren en wat kan wachten? Waarbij cliënten zich dus anders gingen verhouden tot de taken in hun huishouden: klusjes in het huis werden ingedeeld naar prioriteit en of het mogelijk was om het door een kennis te laten doen. Anderzijds was te zien hoe cliënten een andere houding aannamen ten opzichte van de gemeente en medeburgers. De gevolgen van gekort worden op de huishoudelijke hulp zijn dus in te delen in de gevolgen voor het huishouden enerzijds en de effecten op de houding van cliënten anderzijds. Ik zal eerst ingaan op het huishouden van cliënten.
Huishouden
Cliënten die de mogelijkheid hadden om zelf extra publieke hulp in te kopen, of particuliere hulp binnen te halen, zagen dit als de oplossing die de voorkeur had voor hun gekorte zorg. Cliënten die als financieel draagkrachtig golden moesten een hogere eigen bijdrage betalen voor hun hulp. Velen gaven dan aan liever over te stappen naar particuliere hulp, ook als ze dit met hun spaargeld
moesten betalen. Dit in plaats van andere oplossingen – zoals hulp van het sociale netwerk - te zoeken die gesuggereerd werden tijdens een keukentafelgesprek. In zo’n geval deed de cliënt dan geen beroep meer op publieke hulp en ontving dus ook geen enkele hulp meer van de gemeente. Deze oplossing is echter alleen beschikbaar voor degenen die dit kunnen betalen. Diegenen waarvoor dit niet mogelijk was moesten naar creatievere oplossingen zoeken. Zo namen enkele respondenten een zwart betaalde hulp in dienst, als alternatief voor zowel publieke als professionele particuliere hulp of als aanvulling op de publieke hulp die zij nog ontvingen nadat ze gekort werden.
Die thuishulp die ik vanmorgen had, die heb ik gewoon twee uur zwart betaald. […] Maar dat kost me iedere keer. –R1
20
Ze zegt: “Ja u krijgt nog 1 uur en een kwartier.” Ik zeg: “Per dag?” Zegt ze: “Nee, per week.” Da's 5 uur in de maand. Ik moet nog meer gaan betalen ook, ik zeg: “Ik stop er mee.” Dan kan ik beter twee uur in de 14 dagen particulier nemen, dan ben ik voordeliger uit. Ik kan het niet meer, en mijn man is nu 85 en die kan het ook niet meer. […] Ja, ik heb ook nog een adresje voor zwart werk bewaard, voor als er iets gebeurt. Als ik stront aan de knikker krijg, dan kan ik haar bellen. –R13
Vaker werd er niet zo zeer gezocht naar oplossingen die er voor zorgden dat het huishouden zo bleef als de cliënten gewend waren, maar gingen cliënten heel economisch om met de toegewezen tijd die hen nog restte. Zo gaven mijn respondenten aan dat ze geen praatje meer maakten met de hulp, en geen koffie meer aanboden. Ze bedachten elke week wat noodzakelijk moest gebeuren, en dus wat de hulp die week moest doen en wat een keer kon worden overgeslagen. Zij gingen dus calculerend om met het huishouden en de beschikbare uren hulp. Hierbij probeerden cliënten zelf actief mee te helpen met het schoonmaken wanneer de hulp kwam, ook wanneer ze dit lichamelijk niet konden of als bepaalde handelingen van de dokter niet meer mochten doen. Liever hielden zij het huis naar hun maatstaven goed schoon dan dat zij rekening hielden met de voorschriften van hun arts. Het alternatief was om het huis langzaam te laten vervuilen, daar koos een minderheid van mijn respondenten voor.
Nou, ja ik doe alles hoor. Gisteren de ramen gelapt. Doe jij vast ook wel eens, dat weet ik niet. Stofzuigen ook, maar zij zorgt altijd voor de was, dat gaat nog wel goed af. –R11
Maar er is geen extra tijd om bijvoorbeeld de ramen te zemen of meubels in de was te zetten. Eens een keer een kastje schoon te maken. Dan moet ik bijvoorbeeld niet stofzuigen. Da's niet echt prettig als je allergisch bent.[…]Ramen zemen doen ze ook niet meer hoor. Als je dan je ramen wilt laten zemen kan je weer iets anders niet laten doen. Zo gaat dat, je loopt steeds te passen en te meten. Wat moet er nu hoognodig weer eens gebeuren. Nou dan wordt er een keer niet gestofzuigd en gedweild.-R3
Het [de keuken, red] wordt niet gedaan. Blijft gewoon liggen. Hoe anders? Of ze moet de rest laten liggen - de douche of de WC. Maar dan is die weer vies, dus laat dan maar. Het is niet prettig. Liever was het gewoon weer drie uur. Dan was het nog steeds aanpoten hoor. –R4
Vrijwel alle mensen die ik heb gesproken voelden zich genoodzaakt om hulp te vragen aan hun sociale netwerk, ik ga hier nu eerst kort op in om er later uitgebreider op terug te komen. Dit
21 een realistische mogelijkheid. Familieleden waren zelf afhankelijk van zorg, hadden het te druk, of leefden niet meer. Daarbij voelden anderen zich te bezwaard om continue een beroep te doen op hun familieleden, liever gingen ze deze afhankelijkheidsrelatie niet aan, of wilden ze hun familie niet tot last zijn. Uiteindelijk is een kleine minderheid hulp, of meer hulp, gaan ontvangen van zijn of haar familie, met allerlei gevolgen van dien. Ook vrijwilligers of buren waren vaak geen optie. Buren zouden het volgens de respondenten altijd te druk hebben, en als mijn respondenten bij hen aanklopten voor hulp kon dit hoogstens eenmalig, waarna niemand hier nog eens om durfde te vragen. Uiteindelijk werd geen van de cliënten die ik sprak geholpen door hun buren, en iedereen gaf aan liever niet door hun buren geholpen te willen worden. Ze zagen de afhankelijkheidsrelatie niet zitten, of zagen dit als een inbreuk op hun privacy en vreesden dat hun thuissituatie algemeen bekend zou worden binnen hun sociale netwerk. Een paar respondenten hebben gezocht naar vrijwilligers via lokale organisaties maar hebben deze nooit werkelijk gevonden. Eén vrouw heeft tijdelijk hulp gehad van een buddy, maar haar buddy kampte zelf met psychische problemen waardoor de relatie meer energie kostte dan het opleverde. Anderen, die geen vrijwilligers konden vinden, voelden zich aan hun lot over gelaten; het feit dat ze niemand konden vinden die hen wilde helpen versterkte slechts deze gevoelens.
Houding
De algemene stemming bij de cliënten die ik gesproken heb, was een neerslachtige. Machteloosheid overheerste waar pogingen om iets aan de situatie te veranderen resulteerden in tergend lange bureaucratische processen. Sommige cliënten probeerden hierom alsnog hulp te krijgen van hun buren wat, zoals boven gesteld, niet effectief was. Belangrijk is nu dat mijn respondenten minder structurele hulp ontvingen, waardoor in de praktijk sommige respondenten zich gedwongen voelden om hun huis te laten vervuilen. Andere respondenten hadden het idee dat ze moeilijk moesten gaan doen - of juist dat ze niet moesten opvallen - bij de organisaties die de zorg leveren, zodat ze hun uren konden behouden.
Dus gaan ze mij overdragen naar een andere zorginstelling. Omdat ik nou ineens lastig ben. Ze kennen met mij niet overweg want ik zeg gewoon: “Ik wil gewoon hebben waar ik recht op heb.” –R6
Ik moet gewoon mijn mond dicht houden, om die twee uur in de week te houden. –R1
Behalve dat de meerderheid van de cliënten heeft geleerd om genoegen te nemen met minder hulp in de huishouding, of schoorvoetend accepteert dat het huis langzaamaan viezer wordt, heeft dit op haar beurt ook invloed op de algemene houding van cliënten en de wijze waarop zij zichzelf zien,
22 publieke organisaties zien, en hoe zij zich tot deze organisaties verhouden. Publieke voorzieningen worden steeds meer gezien als iets dat iedereen voor zichzelf moet regelen en waar je bovenop moet zitten: het wordt niet als nog vanzelfsprekend gezien dat je hulp krijgt. Zo vinden cliënten dat ze zich actief moeten opstellen tegenover organisaties omdat ze anders vergeten worden of er dan niet naar hen geluisterd wordt. Publieke hulp verandert zo in iets waar voor gestreden moet worden, waar elke cliënt individueel voor moet dwarsliggen, of zelf achteraan moet zitten. De helft mijn respondenten zei ook dat ze zich mondiger opstellen wanneer het hun zorg betreft. Tijdens de keukentafelgesprekken zetten zij hoog in, in de wetenschap dat dit gesprek meer gezien moet worden als een onderhandeling. Ze vragen dan om meer uren dan ze al hadden of weigeren minder uren te accepteren. Wat er verwacht wordt van hen, verwachten cliënten in zekere zin ook van de gemeente: dat deze zich ook actief opstelt om mensen bij te staan in.
Ja maar, wij zijn dik in de tachtig, en er komt nooit eens iemand binnen om te vragen of we het allemaal wel aan kunnen. Dat zou toch heel normaal wezen vind ik. Maar dat zit er niet meer in hè. –R11
Dat is af en toe niet leuk meer, want je moet je in allerlei bochten wringen en je moet steeds maar op je qui vive zijn. Er zijn een heleboel mensen die dat dan gewoon niet weten en dat maar laten gebeuren. […] Die vrouw bij dat keukentafelgesprek [WMO consulent, red] zegt dus: “Ja, ja, ik heb geen ruimte.” Dus mijn zoon zegt; “Je moet toch wat ruimte hebben om flexibel te zijn? Mijn moeder wordt er niet jonger op.” Toen zei ze dat ze tot 3 uur kon gaan, of we daar dan genoegen mee namen.–R12
Deze mondigheid hebben cliënten zichzelf aan moeten leren, door eerdere ervaringen een hebben ze een omschakeling moeten maken. Hierbij werd duidelijk dat deze mondigheid en de actieve houding vaak het resultaat waren van grote onzekerheid en zorgen over de toekomst. Zoals al gezegd: hulp wordt niet langer ervaren als een recht, waardoor huishoudelijke hulp geen zekerheid meer is. Het is deze onzekerheid die het noodzakelijk maakt voor cliënten om niets meer voor lief te nemen en als mondige burger actief te claimen waar men recht op meent te hebben. Zo zien cliënten die nog publieke hulp ontvangen, of min of meer genoeg hebben aan de hulp die zij ontvangen, zichzelf als bofkonten en geluksvogels.
Eigenlijk ben ik daarin spekkoper. Maar als je helemaal aan de onderkant zit van de minima, dan heb je alleen maar de AOW en dan word je niet zo gekort. –R12
23
De een is wel bij machte om een particuliere hulp te betalen, en die gaan daar op over en die kunnen dat dan wel hebben. Maar anderen kunnen dat niet, ik vind dat jammer. Ik mag mezelf nog gelukkig prijzen als er wat is. […] Luister ik ben gewoon een bofkont. –R2
De zorg die deze respondenten (nog) ontvangen zien ze als een meevaller, waarvoor men dankbaar dient te zijn, in tegenstelling tot een zekerheid en een recht. Deze dankbaarheid is dan ook
veelvuldig te verstaan in interviews, zeker bij de respondenten die aangaven niet heel mondig te zijn geweest. Ook wanneer cliënten zelf extra hulp in moesten kopen waren zij dankbaar voor de
mogelijkheid om dit te kunnen doen, ook al betalen ze hier uit eigen zak voor. Veel respondenten vergeleken hun situatie dan ook constant met mensen in benauwdere posities; mensen die het niet konden betalen om extra uren in te kopen - zoals ook naar voren kwam in het werk van Grootegoed (2013):
Nou, ik vind vijf euro redelijk, maar in het algemeen... Ik denk dat het voor andere mensen, vooral ouderen, is dit een onhoudbare situatie. Want niet iedereen heeft familie of vrienden die ze kunnen helpen.[…] Ik kan overleven, met dat minimum 1 uur en bijkopen. Heel veel kunnen dat niet. Die kunnen geen tientje per maand bijbetalen boven op de €12,70 die ze al betalen voor de minima. –R8
Zo ontstonder een lastige situatie voor cliënten die nog wel hulp kregen; aan de ene kant waren ze geluksvogels omdat het hun gegund was om hulp te ontvangen, anderzijds was deze hulp onzeker en moesten ze alert blijven op het behoud hiervan. Hulp werd behouden door berekenend om te gaan met wat er gevraagd werd bij indicatiegesprekken, door een “vervelende” cliënt te zijn, of juist door niet op te vallen. Eén respondente stelde in hetzelfde gesprek dat ze een mazzelaar was omdat ze maar met anderhalf uur gekort was (van drie- naar anderhalf uur) en haar huishouden nog
overzichtelijk was om schoon te houden. Om vervolgens te stellen dat ze niet haar scootmobiel wil laten vervangen, ondanks dat ze hier na zeven jaar al lang recht op heeft en vindt dat haar huidige scootmobiel niet langer goed functioneert. Toch vertikt ze het om een nieuwe aan te vragen, ze wacht liever totdat een monteur stelt dat een nieuwe scootmobiel hoog nodig is.
Nou ik durf het niet eens aan te vragen. Dan moet je dit betalen, dat betalen, zus en zo. […] Nou, hij doet het nog. Zolang de monteur niet zegt dat er een nieuwe moet komen dan komt er geen nieuwe. –R2
24
Concluderend - stil leed en onhoudbare oplossingen
Behalve dat er veel stil leed van cliënten naar voren kwam in de interviews, waren de praktische gevolgen van gekort worden op publieke hulp in de huishouding tweevoudig. Ten eerste zijn er de gevolgen voor het huishouden zelf. Ten tweede heeft de korting op hulp gevolgen voor de houding van cliënten.
Met betrekking tot het huishouden waren er een paar mogelijkheden voor cliënten. Ze konden er voor kiezen met minder hulp genoegen te nemen en te accepteren dat hun huis vuiler word. Als ze dit niet accepteerden konden ze zelf meer gaan doen of hulp vragen aan hun netwerk. Deze opties werkten in de praktijk vaak niet zo goed. Meer hulp kwam niet echt of was niet
wenselijk, later meer hierover, en zelf meer doen was niet altijd houdbaar omdat ze de hulp echt nodig hadden. Daarom kozen veel respondenten om zelf hulp bij te kopen of een zwart betaalde hulp in te schakelen. Om zo maar te voorkomen dat het huis langzaam vervuilt.
Veranderingen waren ook te vinden in de houdingen van mijn respondenten. Sinds ze gekort zijn stellen ze zich anders op tegenover de gemeente en organisaties. Zo zeggen ze dat ze continue alert moeten zijn, om te voorkomen dat er onverwachts iets verandert aan hun zorg. Ook vertellen ze dat ze zich actief moeten opstellen om hun zorg te behouden. Daarmee vinden ze van zichzelf dat ze lastig moeten zijn om te krijgen wat ze nodig hebben en waar ze vinden recht op te hebben. Dit uit zich in mondigheid tegenover indicatiestellers. Daarbij gaan cliënten calculerend of economisch te werk gaan met de hulp en de uren die een cliënt nog krijgt. Uiteindelijk worden cliënten
gedwongen om assertief te zijn en zich actief tot hun hulp te verhouden. Dit is echter niet het soort mondigheid of de actieve houding zoals past in het actieve burgerschapsregime (Tonkens 2012); burgers zijn wel actief, maar ze zijn actief bezig om hun publieke voorzieningen te behouden; ze houden zich immers niet actief bezig met de gemeenschap of de samenleving maar juist met hun eigen voorzieningen. Daarbij kozen een paar respondenten er voor om zich juist stil te houden zodat zij niet opvallen, om hun uren zo te kunnen behouden, waarbij zij zich juist niet actief gingen
25
Verwachtingen van de gemeente
Zoals eerder in het theoretisch kader gesteld werd passen er bepaalde verwachtingen bij
verschillende noties van burgerschap. Binnen neoliberaal communitarisch burgerschap, zoals Van Houdt et al. (2010) het bespreken, wordt er verwacht van burgers dat ze zowel een verantwoordelijk individu zijn, als dat ze zich vrijwillig in zetten voor de gemeenschap of de samenleving. De vraag is vervolgens dan hoe, en of, deze verwachtingen aankomen bij cliënten, in hoeverre deze gaan leven, en in hoeverre ze als dwingend worden ervaren.
Het is makkelijk te stellen dat de discursieve kant van de omslag in het beleid effectief is. Vrijwel alle cliënten die ik sprak waren zich ervan bewust dat ze niet simpelweg gekort werden op hun zorg, maar dat er een bijkomend doel was, namelijk dat zij meer zelf zouden doen of hun problemen zouden oplossen met hun sociale netwerk of vrijwilligers. Sommige respondenten zagen dit niet als een verwachting van de gemeente, maar als iets dat simpelweg onontkoombaar was. Zo stelde een respondente dat het vanzelfsprekend is dat wanneer zij minder hulp krijgt ze meer moet gaan doen, ze zag dit niet als een ommezwaai naar een nieuwe vorm van burgerschap. In haar ogen was het een keuze die elk individu logischerwijze moest maken.
Er wordt toch gesteld... Ik heb nu die hulp… Als er geen andere hulp komt dan wordt er toch verwacht dat ik zelf iets ga doen. […] Maar ik denk gewoon dat ze iedereen dan maar twee uurtjes geven, en dan zoeken ze het maar uit. Zie maar hoe je rond komt. Het is heel triest. Maar je doet er niets aan. Je kan er niets aan doen toch? Je kan niet alles op je schouders nemen. En hun bepalen toch wat ze zelf willen. – R2
Andere respondenten waren zich er echter wel van bewust dat het nieuwe beleid niet alleen een bezuiniging was, maar dat de gemeenten ook graag willen dat cliënten zelf op zoek gaan naar vrijwillige hulp. Niet iedereen was het met die invulling eens, of was hier überhaupt positief over:
Het heet zorg op maat, maar ik noem het maar bezuinigingen. –R9
Werkt voor geen meter. Da's nu ook met die huishoudelijke hulp hè; ze willen dat de mensen mantelzorg doen. - R3
In de interviews met de cliënten zijn twee thema’s te onderscheiden in de verwachtingen die mensen ervaren nadat ze gekort zijn op hun huishoudelijke hulp: de verwachting om zelfredzaam te zijn en de verwachting om hulp te vragen aan het sociale netwerk. Aan de basis van deze twee verwachtingen ligt een oproep om als cliënt je eigen verantwoordelijkheid te nemen. Zo is hulp vragen aan het sociale netwerk een manier van verantwoordelijkheid nemen voor de eigen zorg, hetzelfde gaat op voor zelfredzaam zijn.
26
Zelfredzaamheid
De verwachting die cliënten het makkelijkst oppikten uit de korting op hun hulp was de verwachting of verplichting om zelfredzaam te zijn. Al in het feit dat ze minder uren hulp, of minder budget, kregen werd de boodschap ervaren dat ze het dan maar zelf op moesten lossen. Veel cliënten kregen geen officieel bericht over de korting op hun zorguren maar kregen dit op een dag van hun hulp te horen. Wanneer dit gebeurde werd er geen gesprek gevoerd en was de informatie dus ook gebrekkig. De hulp die het nieuws van de korting bracht, had geen verdere informatie dan het feit dat ze minder uren had gekregen voor deze cliënt. Wanneer dit gebeurde was de reactie van de cliënt dan ook vaak om snel om te schakelen, en in rap tempo te wennen aan de nieuwe situatie. Dit ging vaak gepaard met het idee dat ze meer op zichzelf aangewezen waren, met de pragmatische opvatting dat ze dan toch maar zelf meer moesten doen, of moesten accepteren dat het huis dan maar minder schoon werd. Zo gingen veel cliënten taken doen waarvan ze dachten die nog wel te kunnen, om zo de hulp te ontlasten, zodat deze met de beperkte uren de klussen kan doen waarvan de cliënten vinden dat ze die echt niet zelf kunnen doen.
Dus je moet kijken; wat kan je zelf, en dat probeer ik dan te doen. Wat echt niet kan dat moet dan zo'n huishoudelijke hulp doen. – R2
Nou dingetjes die ik kan... ramen zemen of zo. Galerij. Iets waar ik geen trap voor nodig heb, dingen die ik zelf kan doen.[…] Ze hebben dat niet woordelijk gezegd, maar zorg maar dat je zelf nog wat kan. – R2
Dat [het huis stoffen] gebeurt ook wel. Nog wel met die hulp. Of ik doe het zelf als de tijd er niet is, het is maar een klein flatje. – R12
De oplossing om meer zelf te gaan doen in het huishouden bleek in de praktijk vaak niet houdbaar voor mijn respondenten. Dit realiseerde mijn respondenten zich nadat ze langere tijd zelf meer in het huishouden deden. Zelf meer in het huishouden doen liep vaak uit op nieuwe of terugkerende problemen, waardoor ze genoodzaakt waren om toch andere oplossingen te gaan zoeken.
En dan ga ik het proberen, dan ga ik stofzuigen en dan gaat het niet, dan doet alles pijn. Mijn man ging het proberen, op een zondagochtend. Hij zegt: “Rie ik moet gaan zitten, ik krijg het benauwd”. Dus ik zeg: “Oké, zitten jij, weg dat ding. Dit doen we niet meer dus”. – R13 Nou ja, ze verwachten dat je meer zelf doet. Aangezien dat als ik ga stoffen, dan heb ik het benauwd. Da's officieel licht huishoudelijk werk. Maar ik mag ook niet tillen dus ik kan de was niet boven brengen. Ik kan niet lang staan. Een heleboel dingen kan ik gewoon niet. Ik
27
heb dan gelukkig in de keuken een trippelstoel. Dan kan ik in ieder geval zelf eten maken. - R3
De vrouw (R13) van het eerste citaat is uiteindelijk extra hulpuren gaan inkopen bij haar thuiszorgorganisatie, om zo haar tekort op te vullen. Respondent-3 is al langer bezig met
verschillende aanvragen om ofwel aanpassingen te krijgen aan haar huis waardoor ze zelf meer in het huishouden zou kunnen doen, of om alsnog meer uren te krijgen.
De eerste reactie van mijn respondenten was dus wel om zelf meer in het huishouden te gaan doen, om te voorkomen dat er hulp gevraagd moest worden, omdat ze dat nog minder prettig vinden of als onmogelijk achten.
De gemeente zegt gewoon dat we moeten inleveren dus we moeten ook wat meer doen. Kijk dan naar mijn indicatie, ik heb problemen aan mijn hart en longen, ik heb artrose; al mijn gewrichten doen pijn. Maar zet maar gewoon een tandje bij, dan gaan we weer verder. – R6
Cliënten krijgen door de korting op hun huishoudelijke hulp dus het gevoel dat ze gedwongen worden om meer zelf te doen in hun huishouden. Dit zien ze echter vooral als logisch, en praktisch van aard. Cliënten proberen de taken in het huishouden zo in te delen dat ze samen met de hulp die ze nog hebben alles gedaan kunnen krijgen en uiteindelijk het huis naar behoren schoon wordt. Dit is echter voor veel van mijn respondenten een onhoudbare oplossing omdat ze veel dingen simpelweg niet kunnen doen.
Hulp zoeken
Ik zal later dieper ingaan op de rol van het sociale netwerk na de korting op het aantal uren, en de gevolgen van die korting op het sociale netwerk en de cliënt. Eerst wil ik nog ingaan op de
overheidsverwachting om gebruik te maken van het sociale netwerk.
In tegenstelling tot de verwachting van zelfstandigheid moest deze verwachting – van het vragen om steun van het sociale netwerk – duidelijk uitgesproken worden. De verwachting tot zelfredzaamheid zat vaak al impliciet in de korting op het aantal uren. Dat er verwacht werd dat cliënten meer hulp zouden gaan vragen van hun sociale netwerk of vrijwilligers werd explicieter geformuleerd. Dit werd dan ook gedaan tijdens gesprekken tussen cliënten en hulpverleners:
Het eerste wat ze vragen is: “Wat kunt u zelf?” De tweede is: “Heeft u een vriend? Wat zou die nog kunnen betekenen?” Mijn dochter [ook cliënt, red.] heeft sinds kort ook nog een vriend - ook dat nog. Dan nog naar mijn vrouw: “Wat zou u nog kunnen betekenen?” –R7
28
Maar het wordt wel van ons gevraagd eigenlijk hè; vraag het maar aan je buren. […] Ze stellen dat wat je zelf niet meer kan, dat vraag je maar aan een ander. –R4
Ze vragen wel eens: “heb je geen leuke buren?” […] [Wanneer ik om iets vraag,] dan vragen ze wéér naar mijn buren. –R12
Behalve dat deze verwachting vaak expliciet herhaald werd - en zo versterkt werd, was deze ook sluimerend terug te vinden. Zoals in het werk van Muehlebach (2012) ook te zien is wordt er langzaamaan een nieuwe norm gesteld. Een norm die op subtiele wijze een dwingende werking krijgt, waarnaar individuen zich toch gaan schikken. Zo stelde een respondent, die al lang in een rolstoel zit en ook een dochter heeft die lichamelijk afhankelijk is, dat hij de verwachting in zijn directe omgeving steeds meer ziet doorwerken:
Dan heeft mijn vrouw de neiging om mij ontzettend te gaan helpen. Zeker als dat ook nog eens gepromoot wordt door de media. Tijdens ons huwelijk hebben we ook gezegd; 'in voor en tegenspoed, in ziekte en gezondheid'. Er zit nog een katholieke achtergrond achter, in ieder geval bij mijn vrouw. Maar dat is wel wat er gebeurt. Zij voelt zich wel onder druk gezet; je moet toch eigenlijk wel voor je partner of dochter zorgen. –R7
Op deze wijze wordt ook langzaam de norm veranderd over wat gezien wordt als gebruikelijke zorg; wat is normaal om te doen voor je familie of mensen die je kent? Waar het vroeger als normaal gezien werd dat de overheid de verantwoordelijkheid droeg voor specifieke zorgtaken, wordt een groter deel van deze taak verschoven naar de familieleden. Later zal ingegaan worden op wat dit betekent voor cliënten en voor de mensen in het sociale netwerk.
Bijkomend met deze normverschuiving over wie er voor je moet zorgen als je afhankelijk bent van zorg, komt het gevoel van cliënten dat ze zelf geen zeggenschap hebben over wat er wel of niet moet gebeuren. Zo wordt er volgens hen zonder hun inmenging besloten dat familieleden de zorg moeten dragen, maar met het inkorten van het aantal uren krijgen cliënten ook het idee dat voor hen bepaald wordt hoe die uren ingevuld moeten worden. Zo wordt er bepaald dat de ramen niet meer gezeemd worden, of dat de vensterbank niet meer schoongemaakt hoeft te worden omdat dit niet het belangrijkste is. Dit is een groot verschil met de regeling die getroffen werd met het Persoons Gebonden Budget, waarbij cliënten juist zelf die zeggenschap hadden.
Je moet niet voorstellen dat iemand voor jou gaat bepalen of de vensterbank wel of niet schoon gemaakt mag worden, of Pietje wel of niet gevoerd mag worden. Om een lullig voorbeeld te geven; ik ben gek op Indische en Chinese keuken. Nou kan ik nog wel zelf koken, maar ik kan niet het aanrecht schoon krijgen. Neem van mij aan; als ik Indisch kook dan zit
29
alles onder het vet [lacht]. Daar gaat het al mis. Dan gaan ze voor mij bepalen dat ik alleen nog maar Indische maaltijden in de magnetron mag zetten. Of dat ik een Pietje heb, en dat die te veel morst. Dan wordt je hele eigen regie uit handen genomen. –R7
Maar goed, anderhalf uur is kort; 'maar het is leefbaar', dat vind jij maar ik niet. Jullie willen bezuinigen, jullie willen van alles. –R14
In tegenstelling tot de verwachting om meer zelf te doen, werd de verwachting dat cliënten meer hulp gingen vragen aan hun sociale netwerk veel explicieter geuit, bijvoorbeeld tijdens
indicatiegesprekken. Waarmee langzaamaan de norm over gebruikelijke zorg verandert; steeds meer is het de taak van familieleden om de zorg voor een cliënt op te nemen, en steeds minder die van de gemeente of het rijk. Een verandering die ook naar voren komt in het werk van Grootegoed (2013), waardoor cliënten ook het gevoel hebben minder zeggenschap te hebben over hun eigen situatie.
Eigen verantwoordelijkheid
Aan de basis van de verwachtingen die aan cliënten die gekort worden op hun huishoudelijke hulp wordt gesteld, lag de oproep om je eigen verantwoordelijkheid te nemen. Deze oproep, of gestelde norm, klonk mee in de eerder genoemde verwachtingen. Meer zelf gaan doen in het huishouden is een wijze van je eigen verantwoordelijkheid nemen, zelf hulp vragen aan je sociale netwerk is dit ook. Hierdoor werd het nemen van je verantwoordelijkheid een impliciete norm die meeklonk wanneer het aantal uren gekort werd. Er waren echter wel instanties waarbij dit op expliciete wijze naar voren kwam. Zoals bij deze man, die zorgt voor zijn autistische zoon en zwaar afhankelijke vrouw, terwijl hij zelf ook hulpbehoevend is:
Er wordt zo veel druk op je gelegd, en je probeert een gezin bij elkaar te houden... “Da's uw eigen verantwoordelijkheid.” Mijn vrouw kan er niets aan doen dat ze de ziekte MS gekregen hebt, kan ze niets aan doen. –R6
Deze man werkt hard om er voor te zorgen dat zijn vrouw en zoon bij hem in huis kunnen blijven wonen en zo het gezin bij elkaar te houden. Daarbij verzorgt hij zijn vrouw dagelijks, en doet hij verscheidende oefeningen met haar om haar langer thuis te kunnen houden. Zijn vrouw heeft een tijdje in een verzorgingstehuis gezeten, maar hij vond de zorg zo ondermaats dat hij haar daar weer weggehaald heeft. Elke keer wanneer hij met de thuiszorg of de gemeente spreekt over zijn uren huishoudelijke hulp, of andere zorg voor hem of zijn vrouw, wordt het hem – naar zijn idee – kwalijk genomen dat hij haar thuis wil verzorgen en dus veel van de zorg voor haar op zich neemt. Op vergelijkbare wijze spreekt hij over de zorg voor zijn zoon. Steeds wordt hem verteld dat hij er ook voor kan kiezen om zijn zoon in een speciaal verpleeghuis te laten verblijven. Een optie die hij zelf
30 niet ziet zitten, omdat hij de zorg daar niet voldoende en onpersoonlijk vindt. Hij koos er dus voor om zelf voor zijn vrouw en zoon te blijven zorgen, een keuze die hij in zijn beleving steeds maar moet verdedigen:
Maar het is mijn keuze dat ik bij haar blijf. Ik zeg: “Ik heb een autistisch kind” – “maar het is uw keuze dat u er voor gaat zorgen.” Nee! Je gaat je kind toch niet op straat gooien? –R6
Doordat het zijn eigen keuze is geworden is hij het als zijn verantwoordelijkheid gaan zien om voor zijn zoon en vrouw te zorgen. Omdat hij alle zorg op zich neemt, en nu dus ook nog eens gekort is op de huishoudelijke hulp, voelt hij zich onder druk gezet. Daarbij is zijn gezin nu afhankelijk van zijn zorg, waardoor die druk steeds zwaarder wordt. Hij blijft dit echter doen en hij blijft deze
verantwoordelijkheid voelen:
Maar dat doe je ook met liefde hè. Omdat het... het is mensonterend om mensen de zorg te ontzeggen waar ze recht op hebben. Als je ziet met dat kleine beetje dat ik haar kan geven, hoeveel ze daar al mee vooruit gaat. […] Uit liefde ben ik met haar getrouwd. Ik ga d'r niet naar een instelling brengen. “Ja-nee als u wilt kunnen leven zoals andere mensen”. Dan moet je gewoon gaan scheiden. Dan ken je weer gewoon normaal je leven op gaan pakken. –R6
Deze druk veroorzaakt bij meerdere respondenten grote zorgen over de toekomst, wanneer ze nog meer afhankelijk zullen zijn van publieke zorg en deze publieke zorg nog verder teruggeschroefd wordt. Wanneer ze private of zwarte hulp niet langer kunnen betalen, of niet langer voor elkaar kunnen zorgen.
Omdat ik nog uit de voeten kan is het niet zo erg. Maar als ik dat niet kon, ik zou niet weten wat ze dan gaan doen. Ik hoop dat ik mijn vrouw overleef, anders zit ze hier. –R11
Als de wet op het samenwonen dadelijk mee gaat spelen, dan hebben wij een MEGA
probleem. Dan moet ik het PGB er aan geven. Wat betekent dat ons inkomen opgeteld wordt bij het inkomen van mijn dochter, omdat we in een huis wonen. Dan kun je het er meteen aangeven. –R7
Het gaat allemaal nog wel, ook zo zwart. Maar je weet natuurlijk nooit waar het op aan rijdt. Ik hoef maar wat te krijgen en ik heb dan weer zelf een hulp nodig. Dan zit ik natuurlijk. –R5
De norm van eigen verantwoordelijkheid zat wat verhuld, het was te vinden in opmerkingen tijdens indicatiegesprekken, of op abstractere wijze als in de media, zoals in het citaat van R7 die hierboven
31 is te lezen. Zo stelde een vrouw dat er tijdens haar keukentafelgesprek gedaan werd alsof zij lui zou zijn en alsof ze minder recht zou hebben op huishoudelijke hulp omdat ze rookt.
[D]at het dan met minder schoon maken minder vuil wordt, als ik niet rook. Als ik nou stop met roken dan wordt het minder snel vies. Zoiets. Nou vind jij het hier vies? –R1
Deze oproep en gestelde norm was nog sluimerend en speelde mee bij de eerder genoemde twee verwachtingen. Hierdoor veroorzaakte deze een gevoel van onzekerheid over de toekomst van cliënten. Cliënten vreesden dat hun situatie zou verergeren, of dat er in de toekomst verdergaande beleidsmaatregelen genomen zullen worden.
Concluderend - onzekerheid en zorgen
Duidelijk is dat de verwachtingen van de gemeente gehoor vinden bij de doelgroep. Cliënten krijgen het gevoel dat er meer van hen wordt verwacht en dat er meer aandacht voor hun gedrag is. Veel respondenten vonden het een open deur dat er meer van hen verwacht wordt; aangezien er gekort wordt op hun hulp is het niet meer dan logisch dat daarbij verwacht wordt dat een cliënt zijn of haar tekorten zelf weet op te vullen. Dit is nog niet iets waarbij gesproken kan worden over een
verandering in het denken van burgers over hun eigen rol en goed burgerschap; dit zijn simpelweg overwegingen van praktische aard. De verwachtingen met betrekking tot hulp vragen aan het sociale netwerk door een cliënt zijn echter explicieter, en hebben ook meer uitwerking op het denken van cliënten. Respondenten overwogen toch om op verschillende manieren hulp te vragen en te gaan ontvangen van hun sociale netwerk – hoewel ze dit niet een onverdeeld plezier vonden, hier zal later meer op in gegaan worden. De oproep om je eigen verantwoordelijkheid te nemen werd ook
gehoord door cliënten, waarbij deze als norm kwam te gelden, en was daardoor op latente wijze aanwezig bij de twee genoemde verwachtingen. De norm werd met name expliciet gemaakt tijdens het keukentafelgesprek of andere correspondentie met publieke instanties.
De genoemde verwachtingen staan bij cliënten meer op de voorgrond, waardoor hier ook meer over gesproken werd. Samen met de nieuwe norm van eigen verantwoordelijkheid
veroorzaakten ze echter een gevoel van onzekerheid bij cliënten, die zich vrijwel allemaal zorgen maakten over de toekomst en hun afhankelijkheid. Daarbij voelden respondenten zich onder druk gezet om zelf meer te doen, meer dan ze eigenlijk kunnen, en hadden ze het idee geen zeggenschap te hebben over hun eigen leven, situatie, of invulling van hun hulp. De twee verwachtingen hebben gezamenlijk dus hun effect op cliënten, ze krijgen uiteindelijk een dwingende werking op de
gedragingen van mijn respondenten. Zo vertelde een respondent zelfs dat hij vrijwilligerswerk is gaan doen om van zijn schuldgevoel af te komen, nu hij dit vrijwilligerswerk doet heeft hij daar geen last meer van:
32
Want ik had toch wel wat van: “Ik krijg het toch voor noppes, ik vreet geen flikker uit”; ik voelde me een beetje schuldig. En tuurlijk ik heb gewerkt en tuurlijk als ik kon werken deed ik dat meteen. –R14
Daarbij sluiten deze verwachtingen vrij goed aan bij het ideaal van neoliberaal communitaristisch burgerschap (Van Houdt et al. 2010): cliënten zijn als individu zelf verantwoordelijk voor hun zorg en hulp en moeten desnoods zelf doen wat eerder publiek geregeld was. Er wordt echter niet van cliënten verwacht dat ze zich direct inzetten voor hun gemeenschap of omgeving, misschien omdat zij zelf afhankelijk zijn van de hulp van anderen. Er wordt wel gesteld dat ze gebruik moeten maken van de hulp van anderen, die zich wel inzetten voor de gemeenschap.
Zo hebben we kunnen zien hoe de verwachtingen, en de nieuwe norm die daarbij aan de basis staat, worden ervaren bij mijn respondenten. Ook is inzichtelijk hoe deze verwachtingen deels aansluiten bij een neoliberaal-communitaristische notie van goed burgerschap.
33
(On)afhankelijkheid - Het sociale netwerk
Naast de gevoelens van druk vanuit de gemeente en zorgen om de toekomst, moeten cliënten een groter beroep doen op hun sociale netwerk. Hoe dit is voor mijn respondenten, wat het effect is voor hun hulp en hun sociale netwerk, en of dit een goed alternatief is voor publieke hulp komt nu aan de orde.
Financiële hulp
Zoals al gesteld is, vroegen niet alle respondenten om hulp bij hun sociale netwerk. Hier waren verschillende redenen voor. Om te beginnen konden sommigen het veroorloven om zelf extra hulp, private hulp, of zwarte hulp te regelen. Wanneer dit een mogelijkheid was deden ze geen beroep op hun sociale netwerk, of vroegen alleen een kleine financiële bijdrage om de extra kosten te kunnen dekken. Zo’n financiële bijdrage was vaak al vervelend genoeg om te moeten ontvangen. Cliënten wilden niet een dergelijk afhankelijkheidsrelatie aangaan met persoonlijke relaties. Vaak weigerden ze deze dan ook, ze wilden enkel financiële hulp accepteren als het werd gepresenteerd als een verjaardagscadeau:
Nu ben ik volgende week jarig, ik krijg ze voor mijn verjaardag ook. Mijn zoon zegt: “Ik geef jou vouchers voor de hulp.” Da's hartstikke fijn. Nu kan je er al 100 krijgen per jaar. Dus ik zit voor volgend jaar gebakken. –R13
De bijdragen waren vaak afkomstig van kinderen of kleinkinderen van de cliënten, wat de cliënten zelf niet graag aannamen. Liever ontvingen ze geen (financiële) gunsten van hun familie, ze waren juist blij dat ze nooit op een dergelijke manier afhankelijk hoefden te zijn. Daarom accepteerden ze dit soort bijdragen vaak met tegenzin en moest het dus verpakt worden als verjaardagscadeau. Liever bleven cliënten autonoom van hun familie en vrienden en liever waren ze dus meer aangewezen op de overheid. Afhankelijkheid van het sociale netwerk moest zo veel mogelijk voorkomen worden. Door niet direct hulp te krijgen van vrienden of familie, maar de hulp indirect door financiële middelen te ontvangen, kon er nog een zekere onafhankelijkheid opgehouden worden.
Ik kan me nog herinneren toen ik jong was, dat is heel lang geleden, dat mijn ouders - en we hadden een prima verstandhouding – zeiden: “God, wat zijn we toch blij dat we nooit afhankelijk hoefden te zijn van onze kinderen”. Toen in die tijd daarvoor was dat wel vaak het geval, nu is dat helemaal anders geworden. En nu ook. In het geval van mijn kinderen; daar hoef ik echt niet op te rekenen. Dat wil ik ook niet ook. –R5
34
Want me zoon zegt; ik wil het ook wel doen hoor mam. Eens in de week even komen. Maar ik zeg; jongen jij hebt het ook hartstikke druk. –R13
Belasting op het sociale netwerk
Een expliciete reden waarom mijn respondenten niet direct hulp wilden ontvangen van hun kennissen is omdat ze geen last wilden zijn voor anderen. Er waren verschillende redenen om hun sociale netwerk niet te willen belasten. Ten eerste hadden cliënten vaak principiële bezwaren, zoals al eerder voorkwam, zij vonden het niet aan hun familie of vrienden om voor hen te zorgen. Dit was in hun ogen een taak voor de gemeente. Er waren echter ook meer praktische bezwaren;
familieleden wonen te ver weg waardoor hulp bieden voor hen als onmogelijk of onhandig werd gezien. Ook vonden veel cliënten dat hun familieleden of zelfs hun buren het al druk genoeg hadden. Verschillende zorgtaken kunnen daar niet nog even bij. Zij wilden of durfden daar dus ook geen aanspraak op maken. Daarmee is nog niet alles gezegd, er was nog een - wat meer pragmatische – reden waarom gekorte cliënten geen beroep deden op hun sociale netwerk. Ze probeerden de noodzaak hiervoor uit te stellen tot later. Als ze nu nog niet om hulp zouden vragen, dan zouden ze deze mogelijkheid tot later kunnen bewaren, voor wanneer ze echt hulp nodig zouden hebben. Zo gaan cliënten eigenlijk calculerend om met hun mogelijke hulp; wanneer zet je die wel of niet in? Waarbij er dus gedacht wordt over het sociale netwerk als een beperkte bron van hulp; eens is deze op, waarna er geen beroep meer op gedaan kan worden.
Toen heeft die vrouw van helemaal boven, de laatste die ik nog ken, die heeft nog een keer boodschappen gedaan. Maar dat kan ik dan toch moeilijk weer vragen. –R5
Deze redenering, om naar het sociale netwerk te kijken als een bron van hulp die ooit eens uitgeput is, is een begrijpelijke en is daarbij ook nog eens gegrond. Sommige respondenten hadden namelijk ervaring met vrijwilligers of vrijwillige hulp uit hun sociale netwerk. Deze was vaak onbetrouwbaar of maar tijdelijk. Wat ze zelf vaak ook wel begrijpelijk vonden. Om iemand continue zorg te bieden is een flinke stap, en die is natuurlijk makkelijker te maken als je zeker bent dat deze niet vast maar tijdelijk is.
We kennen heel veel mensen, we zijn actief in de gemeente, we doen heel veel. We zijn ook lid van een kerk en weet ik veel wat, maar het gekke is: je kan nooit op mensen terugvallen. Ze helpen altijd iedereen behalve mensen die chronisch iets mankeren. Want het is wel leuk om iemand tijdelijk te helpen die naar het ziekenhuis gaat, maar als mensen chronisch iets mankeren dan willen ze zich er niet aan binden want... ja hoe lang duurt het dan? Komen ze er wel van af? –R9
