SCR 8132
huis Bibliotheek
wcumr
NIET
Ivar of
man
MA
D 0
NO M LINDHEID
Afstemmings- en ontregelingsproblemen
Ivar Kofman
OMGANGSONGEMAK
DOOR
NORMBLINDHEID
Afstemmings- en ontregelingsproblemen
in de omgang met mensen met psychiatrische problemen
Doctoraalscriptie Sociologie
Universiteit van Amsterdam Algemene Sociologie
Mei 2003
Inhoud
Dankwoord 7
1 Inleiding: ongemak in de psychiatrie
1.1 Sociaal dysfunctioneren ... 9 1.2 Perspectief. ... 11 1.3 Omgangsongemak ... 13 1.4 Aanleiding en reden ... " "15 1. 5 Vereenzaming ... 1 7 1.6 Amsterdamse Vriendendiensten (SAV) .. ".".". ". "."."."."."."."."." ". " .. "".19 2 Probleemstelling, methode en theorie
2.1 Doelstelling, vraagstelling en relevantie ... 21 2.2 Opzet, uitvoering en analyse"".".".""""."."."."."."."."""."""""""" .... 23 2.3 Kenmerken van vrijwilligers en maatjes ... 26
2.4 Representativiteit en generaliseerbaarheid .. " ... " .. " ... " ... ". ""27 2.5 Residuele normovertreding. "". """" """.". """"."." """." """."."." " .. ".28 2.6 Interactioneel ongemak ... 30 2.7 Opzet. ... 31
3 Moeizaam contact
3.1 Normen rond 'gewoon' contact ... 33 3.2 Gesprekscontext. ... 42 3.3 Normblindheid ... ".45
3.4 Ongemak door normwerking ... .46 3.5 Betekenissen van het ongemak .. " .. """ .. "." .. """."."."."."."."."."" .. " .. " .49 3.6 Omgaan met moeizaam contact ... 51 3.7 Conclusie ... ".59
4 Hard praten
4.1 Normen van irrelevantie en ruimteverdeling ... 61 4.2 Openbaarheid van de context.."."." .. "." .. " .... ".".".".".".".".".".".".".". 73
4.3 Normblindheid ... "78
4.4 Betekenissen van het ongemak .. "" .. "."."" ... " .. " ... "."."."."."."."" .. ". ""82 4.5 Omgaan met hard praten in het openbaar ... 87 4.6 Conclusie ... ""99
Conclusie en discussie 103
Noten 109
Bijlage I 120
Dankwoord
Dit dankwoord staat vooraan, maar kwam het laatst tot stand. Er is veel werk aan voorafgegaan waar ook anderen dan ikzelf een rol in hadden. Een woord van dank is daarom op zijn plaats. In de eerste plaats aan de medewerkers van het maatjesproject 'Amsterdamse Vriendendiensten', in het bijzonder aan Bert Kort. Hij zag dadelijk waarde in dit onderzoek en heeft veel energie gestoken in het bemiddelen tussen mij en het team van de stichting en tussen mij en de vrijwilligers die meewerkten aan dit onderzoek. Karin Ilse dank ik voor haar correcties en suggesties. De vrijwilligers die zijn geïnterviewd zei dank voor hun belangeloze inzet en de waardevolle, vaak vertrouwelijke informatie die zij aan mij schonken. Dank aan de familie: mijn goede vader voor zijn idee om als veld van onderzoek een maatjesproject te kiezen, mijn lieve moeder voor haar zorg, mijn zus voor de aanbieding die aan mijn neus voorbij vloog, mijn broer voor de eye-openers. Dank aan vrienden en bekenden: Jacqueline Schmidt voor haar daadkracht, Peter I<ievoet en Marije Hopman voor het printen, Jan Hopman voor zijn aanwijzingen met betrekking tot mijn schrijfstijl, Hamish van Groeneveld voor de computerondersteuning, Jadi Petovic voor de telefoonnummers van 'emotiedeskundigen', Herman Vuijsje voor de boeken die hij mij cadeau deed, Doortje Kal voor de brochure, Rosemarie de Boer van de afdeling en vakgroep psychiatrie van het AZG en de Schizofrenie Stichting Nederland voor de literatuur die zij toezonden. Stephan Konings is één van de weinigen die mij van bruikbare literatuur voorzag. De familie, vrienden en bekenden die niet bij name zijn genoemd, dank ik omdat zij meedachten of hulp aanboden. Dr Piet Verbeek-Heida dank voor haar begeleiding. Mijn grootste dank is voor de waardevolle begeleiding van prof.dr Gerhard Nijhof. Dit is in zekere zin ook zijn onderzoek. Hij heeft bovendien, net als ikzelf, geen seconde getwijfeld aan de goede afloop ervan. Misschien dat wij daarin een tijdlang de enigen waren.
Een mededeling vooraf: mochten er maatjes zijn die deze rapportage lezen en zich menen te herkennen in de ongemakkelijke situaties die hier zo veelvuldig worden aangehaald, en mochten zij zich daar onprettig bij voelen, dan worden zij verzocht om contact op te nemen met Karin Hanekroot, de directeur van de Amsterdamse Vriendendiensten (via 020-6839260).
1
Inleiding: ongemak in de psychiatrie
Mensen met ernstige psychiatrische problemen hebben meestal meer dan andere mensen te kampen met beperkingen in hun sociale functioneren (Weissman 1978; De Jong 1984). Als dat het geval is - want dat is het niet altijd: er zijn mensen met een zware psychiatrische diagnose die sociaal uitstekend functioneren - dan kan dat moeilijk zijn voor henzelf, maar ook voor de mensen die met hen omgaan. Mensen zullen kunnen merken dat de omgang met iemand die ernstige psychiatrische problemen heeft, in veel gevallen anders verloopt dan men gewend is in de omgang met 'gewone' mensen. Meer dan eens gebeurt het dat men moeite heeft met dat 'andere'. Het laat mensen tenminste zelden onberoerd. Soms maakt het hen angstig, afkerig of boos. Soms ook roept het hun nieuwsgierigheid op, of compassie. En soms zijn er momenten dat mensen zich bij het andere van de ander ongemakkelijk voelen. Die ongemakkelijkheidsmomenten zijn het onderwerp van dit onderzoek.
1.1 Sociaal dysfunctioneren
In dit onderzoek worden mensen met ernstige psychiatrische problemen niet gevangen in termen van een specifieke diagnose (zoals 'schizofrenie' of 'dysthymie') of een bepaalde behandelduur. Zij worden in de eerste plaats beschouwd als 'mensen met langdurige en ernstige problemen in het persoonlijke en sociale functioneren in relatie tot hun stoornis' (Schnabel 1995: 67). De problemen in het persoonlijke functioneren hebben vaak betrekking op hun alledaagse vaardigheden, zoals maaltijden bereiden, geld beheren, of de persoonlijke verzorging. De problemen in het sociale functioneren zijn meestal gerelateerd aan hun interpersoonlijke vaardigheden, zoals het vermogen gesprekken te voeren, adequate lichaamstaal te laten zien, of attentvol op te treden (De Jong 1991: 304).1
Vooral problemen in het sociale functioneren maken dat 'gewone' mensen veelal afstand houden van mensen met psychiatrische problemen (Rabkin 1984). Omgekeerd kunnen mensen met psychiatrische problemen uit onzekerheid over hun functioneren de omgang met
'gewonen' afhouden, omdat zij bang z1Jn voor afwijzing (Clausen 1981). Door de vermaatschappelijking van de geestelijke gezondheidszorg doen processen als deze zich meer voelen dan voorheen, toen mensen met psychiatrische problemen vaak langdurig waren opgenomen in geïsoleerde psychiatrische klinieken. De vermaatschappelijking krijgt in ons land vorm vanaf de jaren '70. Vanaf de jaren '80 komt er meer aandacht voor het sociale dysfunctioneren dat kenmerkend is voor zoveel psychiatrische problematiek.2 Daarbij gaat de aandacht zowel uit naar het sociale dysfunctioneren van mensen met psychiatrische problemen (De Jong 1991), als naar de gevolgen die dat kan hebben voor mensen die met hen omgaan (Schene & Van Wijngaarden 1993,1994).3
Naast de wetenschappelijke aandacht die voor dit sociale dysfunctioneren bestaat, zijn er in de praktijk van de geestelijke gezondheidszorg diverse trainingsvormen ontwikkeld voor mensen met psychiatrische problemen (zie Schene & Henselmans 1999). In sociale vaardigheidstrainingen blijkt dan dat hele gewone dingen als een praatje maken, iemand tijdens het contact in de ogen zien, of iets zo weten te vragen dat mensen ook bereid zijn het voor je te doen, bij een deel van de mensen redelijk succesvol weer geleerd kunnen worden (Beekers 1984; Scheerhagen-Bilkes 1989). Tegelijkertijd blijkt echter dat een groot deel van de mensen minder 'maakbaar' is dan men nog weleens hoopt (Van den Bosch 1984). Dat is vooral het geval bij mensen met een zware psychiatrische diagnose, zoals schizofrenie. 'Weerbarstigheid' kraait dan victorie (Schnabel 1995). Het sociale dysfunctioneren duurt voort (Asselbergs 1990).
Als veel mensen met psychiatrische problemen een chronisch onvermogen hebben om adequaat sociaal te functioneren, en als wij willen dat zij (weer) meer deel uitmaken van de samenleving (vooropgesteld dat zij dat zelf willen), dan roept dat de vraag op wie zich eigenlijk aan wie dient aan te passen. In dat aanpassingsvraagstuk signaleert Kal (2001) een strijdigheid: zij zou graag zien dat mensen met psychiatrische problemen meedraaien in de maatschappij maar daartoe niet in staat zijn, omdat er (buiten het zorgcircuit) voor hen te weinig plaats is waar zij maatschappelijk kunnen functioneren. Het onvermogen om te functioneren en de hoge functioneringseisen van de maatschappij verdragen elkaar niet. Kal pleit daarom voor een culturele omwenteling: een humanistische maatschappij waarin de mensen die in sociaal opzicht niet goed functioneren ook een plaats hebben die van betekenis is. Dat is te wensen, maar het ziet het er vaak naar uit dat het bij wensen blijven zal. 4
Toch is er uitzicht op vooruitgang. Bijvoorbeeld door in het onderzoek en in de diagnose aandacht in te ruimen voor de mogelijkheden van mensen met psychiatrische problemen: wat
kunnen zij (nog) wel. Een andere optie is om onderzoek te doen naar de problemen die 'gewone' mensen tegenkomen in de omgang met iemand die sociaal niet functioneert zoals verwacht wordt. Dat onderzoek zou zich vragen moeten stellen als: wat gaat er mis in de omgang met iemand die psychiatrische problemen heeft en waarom is het dat mensen daar vaak moeite mee hebben. Mijn onderzoek naar 'omgangsongemak' stelt die vragen centraal. Het is een aanzet om de ongemakkelijkheid in kaart te brengen die 'gewone' mensen nogal eens ervaren in hun interacties met iemand die als gevolg van psychiatrische problematiek sociaal dysfunctioneert.
1.2 Perspectief
De mamer waarop mensen tegen iets aankijken, krijgt uitdrukking in de woorden die zij gebruiken om iets aan te duiden. Bij een bepaald perspectief hoort een bepaalde taal. Omgekeerd kleuren de woorden die men kiest de manier waarop iets wordt gezien. Bij een bepaalde taal ziet men bepaalde dingen wel en andere weer niet. Psychiatrische problematiek wordt in onze maatschappij hoofdzakelijk bezien vanuit een medisch perspectief. 5 Psychiatrie is een medisch specialisme en vraagstukken rond geestelijke gezondheid worden tot het domein van de psychiatrie gerekend.6 Voor de meeste psychiaters houdt het in dat zij de 'gekke' gedragingen en gewaarwordingen van hun 'patiënten' vertalen in symptomen van een ziekte. Zij zoeken in patiënten naar het psychisch 'ongezonde', diagnosticeren op grond van de bevindingen een 'ziekte' (bijvoorbeeld 'bipolaire stemmingsstoornis' of 'schizofrenie'), stellen een prognose op van het toekomstige beloop en schrijven dan 'behandelingen' voor - doorgaans in de vorm van 'medicatie' - die tot verzachting van de 'symptomen' moeten leiden en soms 'genezing' tot doel hebben.
De medische begrippen die psychiaters gebruiken zijn hier tussen aanhalingstekens geplaatst om te benadrukken dat bij een bepaald perspectief ook een bepaalde taal hoort; niet om het bestaansrecht van dat perspectief in twijfel te trekken. Wat wel ter discussie mag worden gesteld, is dat de medische taal vandaag de dag het denken over en het behandelen van veel psychiatrische problemen domineert.7 In de context van de geneeskundige praktijk is dat misschien zinvol, maar in de praktijk van het alledaagse leven is het weinig waarschijnlijk dat de medische definiëring mensen perspectief biedt bij het meer hanteerbaar maken van de
praktische en sociale moeilijkheden waarvoor zij zich vaak gesteld zien, en die een uitvloeisel zijn van hun psychiatrische problematiek. Psychiaters die psychiatrische gedragingen en gewaarwordingen slechts zien als de symptomen van een ziekte ergens in de hersens, isoleren ze uit de context waarin ze aan de 'zieke' en aan anderen verschijnen (Goffman 1991). Niet alleen wordt het dan moeilijk om te begrijpen wat de symptomen voor de 'zieke' zelf betekenen, maar ook - en dat is waar het hier om gaat - om te begrijpen wat voor anderen de consequenties zijn als zij met de 'patiënt' en zijn 'symptomatische' gedrag worden geconfronteerd. Als wij de ongemakkelijkheid willen onderzoeken die mensen bij tijd en wijle voelen in reactie op het gedrag van iemand met psychiatrische problemen, dan hebben wij een perspectief nodig dat, anders dan de medische vertaling van het symptomatische gedrag, de sociale aard ervan definieert.
Kritiek op de medische visie op psychiatrische problematiek was er al in de jaren '60. Toen ging die kritiek bij sommigen nog veel verder, door niet alleen de dominantie van de medische visie in de psychiatrie ter discussie te stellen, maar ook het bestaansrecht ervan. Eén van de radicaalste kritieken destijds was een publicatie van de Amerikaanse psychiater Szasz, waarin hij schreef dat geestesziekte niet bestaat: 'Geestesziekte als mythe'. Szasz stelde dat 'psychiaters zich niet [bezighouden] met geestesziekten en hun behandeling. In werkelijkheid behandelen zij persoonlijke, sociale en ethische levensproblemen' (1972: 263). Hij meende dat psychiaters zich als 'empathische experts' zouden moeten inleven in mensen die hen in dienst nemen om over zichzelf te leren, in plaats van mensen op te sluiten en pillen voor te schrijven.8
Deze anti-psychiatrische stellingname getuigt van weinig respect voor de merites van het medische model. Toch is er in dit denken iets dat belangwekkend is. Dat is de conclusie die 'gewone' lezers er voor zichzelf uit kunnen trekken. Als zij Szasz' wens dat de psychiater optreedt als 'empathische expert' in gepaste mate op zichzelf zouden betrekken, dan zouden zij het vaak moeilijk te begrijpen gedrag van iemand met psychiatrische problemen niet op voorhand afdoen als de 'onzin' van iemand die 'ziek in zijn hoofd' is, maar ervaren dat het zinvol en misschien zelfs heilzaam kan zijn om ten aanzien van het andere van de ander enige openheid en belangstelling te betrachten. De anti-psychiatrische stellingname - anders dan de medische visie - kan mensen dan de ogen openen voor het feit dat zij het zijn die moeite hebben met 'moeilijke mensen'; dat het zo bezien ook redelijk is om van hen te verlangen dat zij bij zichzelf te rade gaan om te doorgronden waar de moeite die zij voelen in gelegen is.9 Een
onderzoek als dit, naar de ongemakkelijkheid die mensen bij tijd en wijle voelen in de omgang met iemand met psychiatrische problemen, kan hen daarbij misschien behulpzaam zijn.
1.3 Omgangsongemak
In het alledaagse leven worden mensen regelmatig geconfronteerd met ongemakkelijkheden. Daarvan zijn veel voorbeelden te geven. Zo gebeurt het nogal eens dat iemand bij het verlaten van de tram het hekje achter zich laat dichtklappen, precies op het moment dat je dacht dat het voor je zou worden opengehouden. Of mensen staan op het perron in haast niet door te komen drommen voor de ingang van de trein te dringen om binnen te komen, terwijl aan de andere kant van de deur, die vanaf daar bezien geen ingang is maar uitgang, jij en de andere reizigers hetzelfde doen om naar buiten te komen. Vlak daarvoor zat je in diezelfde trein naast een meisje dat uitgebreid aan haar draagbare telefoon vertelde hoe ze die week voor het eerst ongesteld werd. Je hebt al jarenlang verkering en nog steeds doet de moeder van je vriendin suiker in je koffie. Per moment is het klein ongemak, maar bij elkaar opgeteld, of bij herhaling, is het soms om gek van te worden.
De omgang met iemand die ernstige psychiatrische problemen heeft, kan ook ongemakkelijk verlopen. Alleen is het ongemak dat men dan voelt veelal anders van aard dan in de voorbeelden de kwestie is. Dat 'andere' is hem uit de aard der zaak gelegen in het psychiatrische. Psychiatrisch gedrag is voor veel mensen meestal moeilijker te plaatsen dan 'gewoon' gedrag. Dat lijkt door te werken in het ongemak dat het bij hen kan oproepen. Het ongemak dat mensen kunnen voelen bij het gedrag van iemand die psychiatrisch 'in de war' is, lijkt dientengevolge meer elementen van verwarring te bevatten dan het geval is bij het ongemak dat men ook weleens voelt bij het gedrag van iemand die niet in de war is.
De kleine ongemakkelijkheden uit de voorbeelden bevatten niet dit type van verwarring. Ze worden opgeroepen door gedrag dat is te duiden. Het gaat hier om gedragingen die na wat denken zijn te plaatsen, omdat er welomschreven namen aan te geven zijn: ze zijn respectievelijk onwellevend, onsociaal, onwelvoeglijk en onnadenkend. De ongemakkelijke gevoelens en gedachten die zulke gedragingen kunnen oproepen, zijn dan ook van duidelijke namen te voorzien. Overeenkomstig de namen die voor het gedrag bestaan, kunnen de gevoelens worden benoemd met woorden zoals antipathie, irritatie, ergernis of wrevel, en zijn
de gedachten die daarbij horen te ordenen in rubriceringen zoals asociaal, ergerlijk of storend. Goed benoembare gedragingen roepen kennelijk ook goed benoembare gevoelens en gedachten op.
Met psychiatrisch gedrag is dat vaak minder het geval. Voor veel mensen levert de benoeming van dat gedrag moeilijkheden op, laat staan de benoeming van de gevoelens en gedachten die het bij hen oproept. Hun moeite met benoemen blijkt wel uit de woorden die zij vaak gebruiken om psychiatrische gedragingen aan te duiden. Mensen hanteren doorgaans niet de welomschreven namen uit het medische veld, zoals bijvoorbeeld 'desorganisatie' of 'realiteitsvertekening', maar gebruiken eerder alledaagse termen zoals 'gek', 'vreemd', 'raar', 'bizar' en 'niet-normaal'. Dat zijn woorden uit een 'resttaal', waaruit men put wanneer gedrag benoemd moet worden dat moeilijk interpreteerbaar is.10 Mijn stelling is dat 'gek', 'psychiatrisch' gedrag moeilijk te plaatsen is, omdat er in de alledaagse taal geen welomschreven woorden voor bestaan en ook omdat het gedrag gevoelens en gedachten kan oproepen die net zo moeilijk interpreteerbaar en benoembaar zijn. De verwarring die dit teweegbrengt en het ongemak dat daaruit voortvloeit, kunnen vervolgens extra gaan bijdragen aan het toch al moeilijke of moeizame verloop van de sociale omgang.
Het moet duidelijk zijn dat met ongemak hier niet het soort fysiek gevoel bedoeld wordt dat men heeft als er een vuiltje in het oog is, of een splinter in de teen. Ook worden niet de ongemakken uit de voorbeelden bedoeld, die doorgaans goed benoembaar zijn met woorden zoals ergernis en irritatie. In dit onderzoek gaat het om ongemakkelijkheidsgevoelens in de zin van 'niet op je gemak', 'beklemmend', 'opgelaten', 'met de tenen krom'. Het gaat om een sociale emotie waarvoor verwarring in het voelen, het denken en het doen kenmerkend is. Sociale interacties verlopen dan niet langer soepel en vanzelfsprekend volgens de verwachtingen die men er vaak ten aanzien van elkaar op nahoudt, maar worden door het psychiatrische gedrag en de verwarrende gevoelens en gedachten die dat oproept, 'ontregeld'. Een sociologische beschrijving van dergelijke interacties kan misschien de elementen waaruit die ontregeling bestaat, ontleden. Dat zou een overzicht van de verwarring moeten opleveren. Het inzicht dat zo'n overzicht mogelijk brengt, biedt mensen die 'last' hebben van omgangsongemak misschien wat uitzicht om op die momenten de verwarring en het ongemak dat daaruit voortvloeit voor henzelf meer hanteerbaar te maken.
1.4 Aanleiding en reden
Waarom eigenlijk onderzoek doen naar een ogenschijnlijk klein en triviaal sociaal probleem als omgangsongemak? Liever was ik niet op dit idee gekomen. Laten we, zoals dat hoort, de aanleiding van de reden onderscheiden.
De aanleiding kwam onverwacht. In de zomer van 1995 kreeg mijn jongere broer een psychose. Enkele maanden later stelde een psychiater schizofrenie vast. Sindsdien wordt mijn broer voor zijn problematiek behandeld via een Regionale Instelling voor Ambulante Geestelijke Gezondheidszorg (RIAGG). Het betekent dat hij nog thuis woont, in de relatief beschermende omgeving van het gezin. Daar worden hij, de overige gezinsleden, en soms ook mensen die het huis aandoen, zo nu en dan geconfronteerd met moeilijkheden in de omgang die zij niet kenden van voor de periode dat mijn broer een psychiatrische problematiek had. Ongemakkelijkheid is één van die moeilijkheden, en ik bemerkte de moeite die men heeft om met het ongemak en soms ook met dat van een ander overweg te kunnen.
Met deze waarneming werd de reden ingegeven om dit onderzoek te doen. In de periode dat mijn broer geen medicijnen en veel cannabis gebruikte, zag ik hoe hij in een korte tijd vervreemdde van de mensen om hem heen. Een vriendin van hem vertelde mij bijvoorbeeld dat ze hem niet langer kende van 'daarvoor'; dat ze het pijnlijk vond om te moeten zien hoe hij 'nu' was; dat ze voor het behoud van het contact met hem uiteindelijk geen kansen zag, hoe moeilijk ze dat emotioneel ook vond. Al na enkele weken kwamen zijn vrienden en vriendinnen niet meer langs. Mijn broer bleef ondertussen - op dat punt onveranderd - sociaal erg ondernemend. Maar b~j de vrienden van vroeger kon hij niet meer komen.11 Meer nog dan hij 'daarvoor' al deed, ging hij nu contact zoeken in kringen waar men alle dagen grote porties geestverruimend gras rookt, waar(door) men kennelijk minder moeite heeft met 'vreemde' uitspraken en 'raar' gedrag.
Ook bij de indirecte sociale relaties van mijn broer bemerkte ik dat men moeite had met hoe hij 'nu' was. Vrienden van mijn ouders bijvoorbeeld wisten vaak niet goed hoe ze hem moesten benaderen. 12 Als ze iets aan hem vroegen, dan kregen ze verwarrende antwoorden die door mijn broer werden gepresenteerd op een manier alsof het heel begrijpelijk was wat hij zei. Een vrouw vertelde mij: "Ik kan daar niets mee". Ze voelde zich erg ongemakkelijk in het
contact met hem. Later vertelde mijn vader dat sommige vrienden en kennissen - in zijn beleving als gevolg van de 'nieuwe situatie' - het contact met hem en mijn moeder afhielden.
Ik begon te merken dat de ongemakkelijkheidsgevoelens die mensen bij tijd en wijle kregen in de omgang met mijn broer, bijdroegen aan gevolgen die groter waren dan de kleine momenten van ongemakkelijkheid op zich. Hoewel het beklemmende gevoel dat mensen kunnen hebben in beginsel een probleem is van henzelf, kan het op den duur kennelijk dat van degene worden die de psychiatrische problematiek heeft, als mensen in reactie op het eigen ongemak de omgang met diegene gaan vermijden of beperken.13 Dit sociale mechaniek van ongemak en distantiering kan ook mensen treffen die verbonden zijn met iemand die psychiatrische problemen heeft. Simpele gevoelens van ongemakkelijkheid kunnen dan gaan bijdragen aan de sociale isolering van mensen die dat misschien helemaal niet willen of
d. 14
ver 1enen.
Omgangsongemak is naar mijn idee reeds in zichzelf voldoende reden om het onderwerp van sociaal-wetenschappelijke aandacht te zijn. Maar als omgangsongemak voor mensen bijdraagt aan hun besluit om afstand te nemen van iemand die psychiatrische problemen heeft, alsmede soms zelfs van de mensen die 'daarbij horen', dan is er reden temeer om daar - in het kader van psychiatrische problematiek - onderzoek naar te doen.
Het lijkt paradoxaal, maar daarom is hier gekozen om het omgangsongemak te bestuderen van mensen die geen afstand nemen, maar ondanks de ongemakkelijkheid die ook zij bij tijd en wijle voelen, in contact blijven met iemand die psychiatrische problemen heeft. Het gaat om mensen die via een vrijwilligersproject 'maatje' zijn geworden van iemand die door psychiatrische problemen in een sociaal isolement verkeert. Deze mensen kunnen hun ongemak misschien goed onder woorden brengen, juist omdat zij contact nastreven. Andere mensen, die mede vanwege omgangsongemak moeite hebben om 'gewoon' contact te blijven onderhouden met mensen die psychiatrische problemen hebben, kunnen misschien iets leren van de ongemakkelijkheidservaringen van de vrijwilligers, en hoe zij, zonder het contact te verbreken, daarmee omgaan.
1.5 Vereenzaming
Sinds de symptomen van veel psychiatrische problematiek beter bestreden kunnen worden met behulp van medicijnen, kunnen veel mensen die voorheen in inrichtingen verbleven of die zeker opgenomen zouden zijn geworden, voor zover hun toestand dat toelaat, deel uit (blijven) maken van het reguliere maatschappelijke leven. De farmaceutische revolutie, zoals sommigen de ver-snelde ontwikkeling van probater medicatie noemen, is daar niet alleen verantwoordelijk voor. Ze valt samen met een meer algemene trend tot deïnstitutionalisering en extramuralisering van de geestelijke gezondheidszorg.15 Oude maatschappelijke vormen van zorg voor mensen met psychiatrische problemen, zoals behandeling in gesloten inrichtingen, worden geleidelijk vervangen door nieuwe, zoals dagopvang, ambulante zorg, (semi-)zelfstandige woonvormen en deeltijdbehandelingen. Het historische proces van uitstoting van mensen met psychiatrische problemen (Foucault 1975; Nijhof 1978) lijkt daarmee van richting te zijn veranderd: (ex-)psychiatrische 'patiënten' worden waar mogelijk teruggebracht in het maatschappelijke leven en nieuwe 'cliënten' worden daar waar mogelijk niet langer aan onttrokken (Pilgrim & Rogers 1999).16
Een consequentie van de vermaatschappelijking is dat mensen met psychiatrische problemen en mensen die ze niet hebben, in toenemende mate met elkaars aanwezigheid worden geconfronteerd: in de gezinssituatie, in het sociale leven, in openbare ruimten en in allerlei sociale instellingen. Die ontmoetingen verlopen nogal eens probleemvol. Door de psychiatrische problematiek - maar ook door het stigma dat berust op psychiatrische problematiek, alsmede door soms ernstige bijwerkingen van medicijnen, en soms ook door een lang verblijf in een psychiatrisch hospitaal (vaak ver weg van de maatschappij) - kunnen mensen met psychiatrische problemen gehandicapt geraakt zijn in de sociale vaardigheid. Zijzelf en 'gewone' mensen zullen daardoor kunnen merken dat het meer dan eens probleemvol is om ongedwongen met elkaar contact te hebben. Het is voornamelijk hierom dat mensen met psychiatrische problemen vaak worden gemeden (Rabkin 1984), terwijl omgekeerd ook geldt dat veel van deze mensen zelf het contact met mensen mijden: uit onzekerheid, omdat zij bang zijn voor controleverlies en afwijzing (Clausen 1981). Zo kunnen zij geïsoleerd raken en kan het gebrek aan menselijk contact een nieuwe reden worden voor het verdere verlies van de sociale vaardigheid: een neerwaartse spiraal van vervreemding en vereenzaming.
Om het sociale isolement dat de vermaatschappelijking voor sommige mensen inhoudt te doorbreken, ontstaan er in verschillende plaatsen 'vriendendiensten': maatjesprojecten waarbij men werkt met vrijwilligers die de taak aanvatten om periodiek op stap te gaan met iemand die psychiatrische problemen heeft. Eén van de eerste vriendendiensten die in Nederland wordt opgericht om 'mensen weer onder de mensen' te brengen, is de Vriendendienst Amsterdam.17 Ze is een reactie op de vermaatschappelijking zoals die in deze stad vanaf het einde van de jaren '80 vorm krijgt onder de naam 'Het Amsterdams Model' .18
Het Amsterdams Model houdt in dat de verblijfspaviljoenen van het psychiatrisch ziekenhuis in Santpoort merendeels worden gesloten. De mensen die daar vaak langdurig waren opgenomen, krijgen huisvesting in de stad: zoveel mogelijk zelfstandig en anders in beschermende woonvormen. De gedachte is dat ambulantisering en de schaalverkleining die dat inhoudt, tezamen met arbeidsprojecten en dagactiviteitencentra (DAC's) zullen leiden tot de maatschappelijke integratie en acceptatie van mensen met psychiatrische problemen. Maar dat blijkt minder makkelijk dan gedacht. 'Veel (ex-)psychiatrische patiënten ervaren de samenleving als weinig uitnodigend; men voelt zich eenzaam en sommigen raken geïsoleerd. Alleen onder 'gelijkgezinden' vindt men nog aansluiting. Het gevolg is dat de DAC's overvol raken: er is steeds nieuwe instroming, maar er vindt geen uitstroming plaats naar andere maatschappelijke voorzieningen' (Van Erp & Geelen 1997: 823).
Het dreigt in Amsterdam de verkeerde kant uit te gaan met de vermaatschappelijking. In 1992 start daarom het opbouwproject 'Integratie (Ex-)psychiatrische Patiënten'.19 Hier ontstaat de idee van een maatjesproject. Uit een peiling die men onder (ex-)patiënten houdt, was namelijk gebleken dat er veel behoefte is aan een vriend of vriendin om leuke dingen mee te doen; liefst zonder dat de hulpverlening zich daarin mengt (Van Lelyveld 1993). In 1993 wordt daarom de Vriendendienst Amsterdam opgericht (vooralsnog alleen voor de stadsdelen Centrum/Oud-West). Het is een succes. Ontstaan als een reactie op de vermaatschappelijking blijkt ze een bijdrage te betekenen aan diezelfde vermaatschappelijking. Het idee wordt overgenomen door verschillende GGZ-instellingen en enkele jaren later worden, vanuit de RIAGG's, ook in de andere stadsdelen maatjesprojecten opgericht: De Kompaan (Oost/Zuid-Oost) en De Schieman (Zuid/Nieuw-West). In 2000 fuseren ze in de Stichting Amsterdamse Vriendendiensten (SA V).
1.6 Amsterdamse Vriendendiensten (SA V)
De SA V is een professionele organisatie die los van de geestelijke gezondheidszorg opereert. Met een personele omvang van bijna 8 fte en ongeveer 240 vrijwilligers biedt men maatjescontact aan 382 mensen die (vaak ernstige) psychiatrische problemen hebben en die in een sociaal isolement verkeren.20 Het doel is om bij deze mensen gevoelens van eenzaamheid tegen te gaan door hun deelname aan het maatschappelijke verkeer te bevorderen. Daartoe wordt door een coördinator van de SA V een geschikt geachte vrijwilliger gekoppeld aan een deelnemer ('cliënt') en als het 'klikt', dan wordt afgesproken dat zij voor de periode van een jaar eens in de week of om de week als maatjes iets gaan ondernemen met elkaar.21 Het gaat daarbij om alledaagse activiteiten zoals wandelen, winkelen, een bioscoop- of museumbezoek en soms zelfs samen sporten. Ook komt de vrijwilliger bij het maatje thuis op bezoek, gewoon voor het gezelschap, zonder dat zo nodig iets hoeft worden ondernomen. 22
Omdat het 'gewoon' om gezelschap gaat, kan in beginsel iedereen zich als vrijwilliger aanmelden. Maar de bijzondere verschijnselen van psychiatrische problematiek brengen vaak met zich mee dat de omgang met degene die daardoor getroffen is, anders verloopt dan anders. Wat bijvoorbeeld te doen met iemand die zo depressief is dat samen iets leuks doen er niet in zit? Of als het huis van iemand zo vies is dat daar koffie drinken voor de vrijwilliger een opgaaf is? Dan is volhouden van het contact soms moeilijk (Bosman 1999a). Hoewel de selectie van vrijwilligers niet streng is, wordt er daarom wel op gelet dat zij aan een bepaald profiel voldoen. Zo is het van belang - vaak ook om eigen bestwil - dat de vrijwilliger niet de verwachting heeft dat hij zijn maatje 'beter maakt' en dat hij de leefwereld en leefwijze van 'andere' mensen kan respecteren. Dan blijkt dat van de mensen die zich voor een maatjescontact geïnteresseerd tonen, uiteindelijk de helft als vrijwilliger wordt ingeschreven en gekoppeld (Driesen e.a. 1999).
De startende vrijwilligers worden goed voorbereid op de praktijk. Om te beginnen krijgen zij een introductiecursus aangeboden (die is niet verplicht). Deze cursus wordt verzorgd door een trainer van Pandora (een stichting die tot doel heeft om de maatschappelijke beeldvorming rond mensen met psychiatrische problemen te verbeteren) en een trainer van het trainingsinstituut Odyssee. Gedurende vijf aaneengesloten dagdelen ontvangen de vrijwilligers een intensieve training die voorbereidt op de omgang met tal van situaties die men tegenkomt in dit vrijwilligerswerk. In lessen en rollenspellen worden er onderwerpen behandeld zoals vormen van vriendschap, het stellen van grenzen, sterk-zwak-analyses, ieder mens is anders en verdient
respect. Steeds geldt dat het onderwerp wordt benaderd vanuit het cliëntenperspectief (Bosman 1999b). Op die manier leren de vrijwilligers de leefurereld en de leefurijze van het maatje beter te begrijpen en tegelijkertijd leren zij dat zij zichzelf niet hoeven weg te cijferen voor het maatje. Het uitgangspunt is een gelijkwaardig maatjesschap, waar beiden voldoening uit putten.
Als men eenmaal als vrijwilliger werkzaam is, dan blijft er begeleiding plaatsvinden. Dat gebeurt in maandelijkse groepsbijeenkomsten (die niet verplicht zijn). Onder voorzitterschap van een professionele coördinator krijgen vrijwilligers daar de gelegenheid om met elkaar situaties te bespreken die zij in de omgang met hun maatje meemaken. De coördinator ziet erop toe dat de discussie wordt gevoerd binnen het raamwerk van de doelstelling en benaderingswijze van de SAV. Daarnaast worden er rondom de onderwerpen die men op de groepsbijeenkomsten bespreekt, thema-avonden georganiseerd. Dat gebeurt eens per kwartaal. (Ervarings)deskundigen spreken daar vanuit het cliëntenperspectief over 'thema's die niet zozeer op de psychiatrische ziekte zelf betrekking hebben, maar veeleer op de gevolgen en (neven)effecten: zoals afscheid nemen, vriendschap sluiten, zelfrespect en respect voor andere levensstijlen, leegte en eenzaamheid, uitzichtloosheid en nieuwe doelen' (idem: 12). Na de periode van een jaar is er tenslotte voor vrijwilligers die dat willen de mogelijkheid om deel te nemen aan een tweedaagse vervolgcursus op de introductiecursus.
Ondanks de trainingen en begeleiding die veel vrijwilligers van de SA V ontvangen, en ondanks de souplesse die zij in de omgang met het maatje vaak al van nature aan de dag leggen, blijft het soms moeilijk om bepaalde situaties te hanteren. Het kan dan gaan om ernstige gebeurtenissen, zoals de suïcide van een maatje, maar ook om kleinere moeilijkheden, zoals het omgangsongemak dat hier het onderwerp van onderzoek is. In dit onderzoek worden een aantal van de meest voorkomende vormen van omgangsongemak ontleed en benoemd. Daarmee wordt hopelijk een onderliggend sociaal mechaniek ontbloot dat verantwoordelijk is voor het ontstaan van omgangsongemak. Het inzicht dat daardoor ontstaat, kan van nut zijn voor eenieder die omgaat of wil omgaan met iemand die psychiatrische problemen heeft, maar zich in die omgang nu en dan ongemakkelijk voelt. Ook de trainers van Pandora en Odyssee (of moet ik zeggen: 'brainers', vanwege het mentale karakter van de training) en de coördinators van de SAV kunnen door dit onderzoek handvatten aangereikt krijgen, die misschien voor hen van nut zijn om vrijwilligers die ongemakkelijkheidproblematiek bij hen ter sprake brengen, te helpen om die problematiek met andere (sociologische) ogen te leren zien, zodat deze vrijwilligers weten wat er gaande is wanneer er zich een ongemakkelijke situatie voordoet.
Probleemstelling, methode en theorie
Dit is een empirisch onderzoek: de antwoorden op de onderzoeksvragen worden gezocht in de praktijk van alledaagse situaties waarin omgangsongemak zich voordoet. Daartoe is vooraf een aantal keuzes gemaakt met betrekking tot het ontwerp en de uitvoering van het onderzoek. Eerst is een onderzoeksveld afgebakend, waarvan het vermoeden bestond dat daar het materiaal kon liggen dat voldoende vruchtbaar zou zijn om de onderzoeksvragen van gefundeerde antwoorden te voorzien. Daarna is een onderzoeksmethode gekozen die recht doet aan de probleemstelling en waarmee het onderzoeksmateriaal het beste verzameld zou kunnen worden. Tenslotte is een keuze gedaan voor enkele theoretische begrippen, om in de analysefase 'orde' aan te brengen in het onderzoeksmateriaal. De gemaakte keuzes worden in dit hoofdstuk expliciet gemaakt en verantwoord. Maar nu eerst de introductie van de probleemstelling.
2.1 Doelstelling, vraagstelling en relevantie
Bij het formuleren van de probleemstelling moet, zoals gebruikelijk, worden onderscheiden tussen het thema, de doelstelling en de vraagstelling van het onderzoek. Thema en doelstelling zijn reeds uitvoerig geïntroduceerd in het vorige hoofdstuk. Het thema is de ongemakkelijkheid die mensen kunnen voelen in de omgang met iemand die psychiatrische problemen heeft. De keuze voor dit onderwerp werd ingegeven door mijn persoonlijke ervaringen met het ongemak dat op kan treden als gevolg van het gedrag van iemand met een psychiatrische problematiek. De doelstelling van dit onderzoek was aanvankelijk om te inventariseren hoe mensen omgaan met situaties waarin zij zich ongemakkelijk voelen. De nadruk zou daarbij komen te liggen op het beschrijven van manieren die mensen hanteren om zich als het ware te 'redden' uit ongemakkelijke situaties. Gaandeweg het onderzoek werd die doelstelling verbreed. Het doel werd nu ook - en vooral - om een 'sociaal mechanisme' te ontdekken dat verantwoordelijk is voor het ontstaan van omgangsongemak. Leek het dus eerst zo te zijn dat het onderzoek een zuiver descriptief karakter zou krijgen, met de bedoeling om te beschrijven hoe men omgaat met het omgangsongemak, nu wilde ik eerst en
vooral inzicht verkrijgen in de aard van dit verschijnsel, om van daaruit het ontstaan ervan te kunnen verklaren.
Wetenschap van de ontstaansgronden van omgangsongemak kan van nut zijn voor eenieder die contact onderhoudt met iemand die psychiatrische problemen heeft, en die zich bij het 'vreemde' gedrag dat vaak inherent is aan de problematiek, ongemakkelijk voelt. Het gebruik van sociaal-wetenschappelijke concepten maakt dit onderzoek misschien niet voor iedereen gemakkelijk toegankelijk. Wellicht kan de vertaalslag worden gemaakt door trainers die mensen voorbereiden op en begeleiden bij het omgaan met de moeilijke situaties die zij kunnen tegenkomen in de omgang met iemand die psychiatrische problemen heeft. Dit onderzoek ontwerpt voor hen geen methodiek, maar voorziet in kennis op basis waarvan zijzelf wellicht een methodiek kunnen ontwerpen. Daarmee is niet alleen de maatschappelijke inzet van dit onderzoek gegeven, maar ook de wetenschappelijke: kennis genereren over een sociaal verschijnsel dat nog niet erg vaak empirisch bestudeerd is.
Het is relevant om onderzoek te doen naar vraagstukken die afgeleid zijn van de algemene vraag hoe mensen kunnen samenleven met mensen die anders doen en denken dan zijzelf, zeker nu het historische proces van uitstoting van mensen met psychiatrische problemen van richting is veranderd en zij meer en meer weer deel uitmaken van de reguliere samenleving.
In dat kader spitst dit onderzoek zich toe op het specifieke onderwerp van het hier te bestuderen soort van omgangsongemak, dat zo alledaags en triviaal lijkt te zijn dat men er makkelijk aan voorbij gaat. Het kan daarom bijna niet anders of de vraag die in dit onderzoek centraal staat, lijkt net zo voor de hand te liggen als het onderwerp zelf:
Wat is het, dat vrijwilligers geregeld ongemakkelijk doet voelen in de omgang met hun maatje?
In deze vraag liggen een aantal deelvragen besloten. Ten eerste de vraag naar een verklaring van het omgangsongemak: waarom voelt men zich ongemakkelijk? Ten tweede de vraag naar de aard van het ongemak: wat kenmerkt het omgangsongemak? Is er een verschil met ongemakkelijke situaties die men ook weleens meemaakt onder 'gewone' mensen? Ofwel: hoe verhoudt de psychiatrische problematiek van maatjes zich tot de ongemakkelijkheid van vrijwilligers? Om deze vragen van een antwoord te voorzien, zullen ook vragen beantwoord moeten worden die meer beschrijvend van aard zijn. Zoals: welke gedragingen van maatjes wekken bij vrijwilligers ongemakkelijkheid op? Onder welke condities doet het ongemak zich
voelen? Welke betekenissen hebben ongemakkelijke situaties voor vrijwilligers? Ofwel: wat voelen en denken zij dan? Met behulp van deze vragen tracht ik ongemakkelijke situaties te ontwarren, ze in kaart te brengen door ze te ontleden en te categoriseren, om uiteindelijk te weten waar het ongemak in is gelegen.
Daarnaast wordt de vraag gesteld wat vrijwilligers doen in een ongemakkelijke situatie. Hoe gaan zij om met omgangsongemak? Daarmee wordt tegemoet gekomen aan de doelstelling die aanvankelijk aan dit onderzoek ten grondslag lag: een kleine inventarisatie bieden van manieren waarop mensen, in dit geval vrijwilligers die als maatje optreden, omgaan met het soort van ongemak dat specifiek is voor de omgang met iemand die psychiatrische problemen heeft.
2.2 Opzet, uitvoering en analyse
Het veldwerk voor dit onderzoek is verricht bij vrijwilligers van maatjesproject Amsterdamse Vriendendiensten. Die keuze werd ingegeven door de gedachte dat vrijwilligers die als maatje omgaan met iemand die psychiatrische problemen heeft, misschien beter dan andere mensen kunnen omgaan met ongemakkelijke situaties. Zij schrikken immers niet terug voor mensen die door hun problematiek soms anders doen en denken dan zijzelf (anders waren zij waarschijnlijk geen maatje geworden). De uitbreiding van de doelstelling die gaandeweg het onderzoek plaatsvond, van alleen het 'beschrijven van omgaan met omgangsongemak' naar tevens het 'anlyseren van omgangsongemak als sociaal fenomeen', heeft de waarde van het maatjesproject als veld van onderzoek niet minder gemaakt. Hier werden immers de mensen gevonden die in contact treden met mensen die psychiatrische problemen hebben en die zich in dat contact ook weleens ongemakkelijk voelen.
Het veldwerk dat voor dit onderzoek is verricht, houdt in dat bij een aantal vrijwilligers semi-gestructureerde interviews zijn afgenomen. Semi-gestructureerd wil zeggen dat de vragen die in het interview aan bod komen in hoofdzaak vaststaan, maar dat de interviewer een grote vrijheid heeft om het gesprek te sturen, nieuwe vragen in te lassen, of door te vragen, afhankelijk van de antwoorden die de respondent geeft. De antwoorden staan dus niet vast in van tevoren bedachte categorieën, maar zijn open in de zin dat de respondent m eigen bewoordingen kan vertellen. De interviews krijgen daarmee meer het karakter van een
vraaggesprek dan van een ondervraging (zie Bijlage Ivoor de vragenlijst die bij de interviews gebruikt is). De reden om voor deze vorm te kiezen, is niet alleen 'to elicit rich, detailed materials that can be used in qualitative analysis' (Gilbert 1993: 137), maar vloeit ook voort uit de manier waarop omgangsongemak hier is omschreven: als een subjectieve ervaring, een manier waarop iemand een situatie beleeft. Kwalitatieve interviews doen als geen andere onderzoeksmethode recht aan die beleving. In dit geval is de methode van kwalitatieve interviews bovendien de enig mogelijke: de ongemakkelijke gevoelens en gedachten kunnen pas worden 'waargenomen' door de onderzoeker als degene die ze ervaart erover vertelt: in een interview.
De vrijwilligers die z1Jn geïnterviewd, ZIJn geselecteerd door middel van een doelgerichte steekproef. Doelgerichte steekproeven zijn erop gericht om informatierijke onderzoekseenheden te kiezen, die gedetailleerd worden bestudeerd. De onderzoekspopulatie wordt dus samengesteld op basis van een beredeneerde keuze. Voor dit onderzoek is gekozen om alleen vrijwilligers te interviewen met 'ongemakkelijkheidervaring'. Niet iedere vrijwilliger heeft namelijk ervaringen met omgangsongemak. We kunnen de steekproef daarom aanmerken als een criteriumsteekproef. Een tweede criterium om voor het onderzoek geselecteerd te worden, was dat de vrijwilligers ervaren moesten zijn in nog een andere zin, namelijk dat zij op het moment van interviewen minstens één jaar maatje waren. De gedachte achter dit criterium was dat zij in dat jaar waarschijnlijk voor henzelf manieren gevonden zouden hebben om met ongemakkelijke situaties om te gaan. Van die manieren wilde ik graag kennis nemen.
Een coördinator van de SA V selecteerde op basis van de criteria een eerste respondent. Bij hem is een proefinterview afgenomen om te testen of de vragenlijst misschien moest worden bijgesteld. Bijstelling bleek niet nodig, zodat deze respondent kon worden opgenomen in het onderzoek. Daarna is een brief opgesteld, waarin vrijwilligers die zich in 'ongemakkelijkheid' herkenden werd verzocht om mee te werken aan het onderzoek (zie bijlage II). Die brief is door coördinators van de SA V verspreid onder vrijwilligers waarvan zij inschatten dat die ervaringen hadden met omgangsongemak. Zeven respondenten reageerden op de brief. Twee respondenten zegden medewerking toe tijdens een maandelijkse groepsbijeenkomst voor vrijwilligers, nadat ik daarom had verzocht in een uitleg over het onderzoek. Eén respondent werd door mij geworven tijdens een manifestatie over 'psychiatrie en media' in de Melkweg in Amsterdam ('Verstoord Beeld'). Vijf respondenten zijn op aanwijzen van een coördinator van de SAV door mij benaderd tijdens een feest van de Stichting Amsterdamse Vriendendiensten.
Afhankelijk van wat de respondent het prettigst vond, zijn de interviews gehouden thuis bij hem of haar (13), bij mij (1), of in een ruimte van de SAV (2). De duur van de interviews varieerde tussen één en twee uur. De vraag waar het om draaide, was of de respondent zich situaties met het maatje in herinnering wilde brengen, waarbij hij of zij zich ongemakkelijk had gevoeld. Er werd gevraagd om de situaties één voor één zo feitelijk en gedetailleerd als mogelijk te beschrijven. Daarmee heeft dit onderzoek het karakter van een incidentenonderzoek gekregen. Een nadeel van onderzoek naar incidenten in het verleden is dat herinneringen soms niet boven komen, of vertekend zijn. Daarom werd elke respondent op het hart gedrukt om zo waarheidsgetrouw als mogelijk verslag te doen van wat er zich had afgespeeld. Als over een situatie was verhaald, dan vatte de interviewer naderhand vaak even samen wat er was gezegd. Op die manier werd aan de respondent voorgelegd of het gezegde door de interviewer goed was begrepen. Wanneer de interviewer tijdens een verhaal iets niet goed begreep, of wanneer hij een inconsistentie dacht waar te nemen, dan werd dat ook aan de respondent voorgelegd. Door aldus te streven naar een optimaal begrip tussen interviewer en geïnterviewde, is de verkregen informatie gevalideerd.
Alle interviews werden opgenomen op geluidsband en zijn vervolgens getranscribeerd. Nu kon het materiaal worden bestudeerd. De manier waarop dat gebeurde, heeft veel weg van de fenomenologische werkwijze (Wester 1987: 132-134). Die houdt in dat het materiaal wordt geanalyseerd door dicht bij de beleving van de respondent te blijven. Dat doende is gezocht naar de begrippen die de respondenten veel gebruikten, bijvoorbeeld 'stiltes' of 'geen respons'. De relaties van zulke begrippen met andere begrippen die zij noemden, zoals 'stemmen horen' of
'eigen wereld', zijn vervolgens onderzocht. Zo zijn thema's (typen van ongemakkelijkheid) ontdekt die de begrippen onderling verbinden, zoals 'moeizaam contact' en 'hard praten'. Door vergelijking met andere interviews is bekeken of die thema's meer voorkomen en of er variaties op bestaan. Zo werd een overzicht verkregen van de context waarin een 'ongemakkelijkheid-thema' zich voordoet. Daardoor werd 'ontdekt' onder welke condities een specifiek type van ongemak kan optreden. Aldus werd een beter begrip verkregen van het materiaal.
Om het ontstaan van omgangsongemak te kunnen verklaren, zijn in een later stadium van de analyse theoretische begrippen uit de sociologische literatuur ingevoerd. De empirische bevindingen werden nu vergeleken met de theoretische inzichten en begrippen, om inzicht te verkrijgen in ontstaansgronden van omgangsongemak. De belangrijkste begrippen die hier zijn gebruikt, worden geïntroduceerd in de paragrafen 2.5 en 2.6.
2.3 Kenmerken van vrijwilligers en maatjes
Voor dit onderzoek z13n 16 vrijwilligers geïnterviewd. Eén interview bleek onbruikbaar, omdat de respondent tijdens het interview te kennen gaf dat hij zich in de omgang met zijn maatje nooit ongemakkelijk had gevoeld. Een andere respondent zei zich ook nooit ongemakkelijk gevoeld te hebben, maar situaties wel als zodanig te herkennen wanneer die zich voordeden. Hij bleek inderdaad in staat om een aantal typerende ongemakkelijkheids-situaties te beschrijven. Deze respondent is als 'afwijkend geval' toch opgenomen in het onderzoek, omdat het ongemak zich bij hem niet emotief manifesteerde, maar op cognitief niveau beheersbaar voor hem leek te zijn. Daarmee komt het aantal interviews dat voor dit onderzoek waardevol is, op 15. Van deze 15 vrijwilligers en hun maatjes worden nu enkele demografische kenmerken gepresenteerd. Die kenmerken zijn geanonimiseerd. Het gaat erom een globaal beeld te geven van de vrijwilligers die voor dit onderzoek zijn geïnterviewd, en van de maatjes waarmee zij omgaan.
Eerst enkele kenmerken van de vrijwilligers. Om te beginnen is er een evenwichtige verdeling tussen de seksen: 8 mannen en 7 vrouwen. Zij variëren in leeftijd van 26 tot 69 jaar. Het valt op dat er een cluster is rond 30 jaar en één rond 55 jaar. De meeste vrijwilligers (10) waren op het moment van interviewen 1 jaar (of iets langer dan 1 jaar) actief als maatje. Er zijn 3 vrijwilligers die 3 jaar ervaring hebben met maatjescontact, 1 met 4 jaar en 1 met 5 jaar. 7 vrijwilligers wonen samen of zijn gehuwd, de andere zijn alleenstaand. 7 vrijwilligers zijn hoog opgeleid: zij genoten HBO ofWO. Van de andere 8 varieert de opleiding van basisonderwijs tot mulo, mbo en vakopleidingen. De meeste vrijwilligers (9) beschikken over veel vrije tijd vanwege WAO (4), VUT (1), WW (2), een vrij beroep (1), of nog studerend (1). De andere 6 zijn werkzaam in diverse sectoren van de economie: als projectmanager, middenstander, telefoniste, administrateur, audicien en bedrijfseconoom. Tot slot: de meeste vrijwilligers (10) zeggen geen geloof te hebben.
Net als bij de vrijwilligers is er bij de maatjes een .evenwichtig sekseverdeling: 8 mannen en 9 vrouwen (2 vrijwilligers hebben 2 maatjes). Deze overeenkomst met de sekseverdeling bij de vrijwilligers is verklaarbaar, omdat de SA V bij voorkeur mensen van gelijke sekse koppelt. De leeftijd van de maatjes varieert tussen 24 en 68 jaar. Het valt op dat 9 maatjes clusteren in een leeftijdsgroep rond 45 jaar (met een variatie van 5 jaar). Slechts 1 maatje is gehuwd, de andere zijn alleenstaand. Slechts 1 maatje is werkzaam, als computerexpert, de andere zijn zonder baan. Over de opleiding van de maatjes was bij de meeste vrijwilligers weinig bekend, evenmin als over een geloof of levensovertuiging.
Opvallend is dat de meeste maatjes zelfstandig wonen (8). De andere wonen thuis bij de ouders (2), in een BW-vorm (1) of een HVO (1) (de andere 3 zijn mij onbekend). Over de psychiatrische diagnose van hun maatje is bij 3 vrijwilligers niets bekend (dan werd door de vrijwilliger gezegd: "Ze is psychotisch", of: "Hij hoort stemmen", of: "Ze heeft een hersenbeschadiging"). De andere vrijwilligers weten wel welke diagnose hun maatje heeft: schizofrenie (6), bipolaire stemmingsstoornis (3), en een complex beeld van verschillende diagnoses (3).
Zoals gezegd zijn deze demografische gegevens gepresenteerd om een idee te geven van degenen die de hoofdrol spelen in het omgangsongemak dat hier wordt onderzocht. Daarbij is er bewust voor gekozen om alleen de vrijwilligers te interviewen en niet de maatjes. Het gaat in dit onderzoek tenslotte om het omgangsongemak zoals dat wordt ervaren door 'gewone' mensen die omgaan met iemand die ernstige psychiatrische problemen heeft.
2.4 Representativiteit en generaliseerbaarheid
De 15 vrijwilligers die voor dit onderzoek in de steekproefpopulatie zijn opgenomen, komen uit een totale populatie van ongeveer 240 vrijwilligers. De vraag is dan: kan op basis van de steekproef iets worden gezegd over de populatie als geheel? Nee. Dit is geen kwantitatief onderzoek. Was dat wel het geval, dan zou de steekproef inderdaad zijn genomen om uitspraken te doen over een populatie die te groot is om in zijn geheel te onderzoeken. Dan moeten de onderzoekseenheden in de steekproef representatief zijn voor de totale populatie, zoals bijvoorbeeld bij een verkiezingspeiling het geval is. Is dat het geval, dan zijn uitspraken over de onderzoekseenheden generaliseerbaar naar de populatie als geheel. Maar de steekproefpopulatie in dit onderzoek is niet representatief. Op basis van de resultaten van dit onderzoek kunnen dus geen uitspraken worden gedaan over eigenschappen van de 225 andere vrijwilligers van de SAV.
Statistische representativiteit en generaliseerbaarheid zijn in dit onderzoek minder van belang, omdat gevraagd wordt naar de aard en het ontstaan van een verschijnsel. Dit is een kwalitatief onderzoek dat het hoe en waarom van omgangsongemak doorgronden wil. De kwalitatieve onderzoeker is vaak niet geïnteresseerd in uitspraken doen over populaties. Hij hoeft van een verschijnsel zoals omgangsongemak niet precies te weten hoeveel mensen er in een bepaalde populatie 'last' van hebben, hoe vaak, of welke opleiding zij bijvoorbeeld genoten
(hoewel zulke kennis zeker waardevol kan zijn). Hij wil daarentegen van het verschijnsel een beeld schetsen, en het 'van binnenuit' begrijpen. De geselecteerde onderzoekseenheden hoeven daarom niet representatief te zijn voor een bepaalde populatie. Zich ongemakkelijk voelen was voldoende om te worden opgenomen in de steekproef van dit onderzoek.
Toch willen we over omgangsongemak kennis genereren die enige zeggingskracht heeft. Is dat dan wel mogelijk? Jazeker. Om dat te bereiken, is elk geval van omgangsongemak intensief onderzocht op kenmerkende eigenschappen of patronen. Vervolgens zijn die vergeleken met andere gevallen van omgangsongemak. Door daarbij niet alleen te letten op de overeenkomsten maar evenzeer op de verschillen, is gezocht naar eigenschappen of patronen die kenmerkend geacht mogen worden voor het verschijnsel omgangsongemak. Door abstractie kan dan worden gegeneraliseerd naar de algemene eigenschappen van dat verschijnsel. Men noemt dat theoretische representativiteit en generalisatie. Op basis van de resultaten van dit onderzoek zullen dus uitspraken gedaan kunnen worden over het kenmerkende van omgangsongemak, maar niet over de mate waarin bepaalde eigenschappen ervan voorkomen in een populatie.
2.5 Residuele normovertreding
Als we inzicht willen krijgen in het kenmerkende van omgangsongemak, dan is het van belang om nader te bepalen wat de aard van het gedrag is dat voorafgaat aan de ongemakkelijkheids-gevoelens. In de inleiding is herhaaldelijk de term 'psychiatrisch' of 'symptomatisch' gebruikt om dat gedrag mee aan te duiden. Die termen verwijzen naar een medisch perspectief. Vanuit medisch perspectief kan omgangsongemak niet worden bestudeerd. In deze paragraaf wordt daarom een perspectief gepresenteerd waarmee dat wel mogelijk is.
Ter aanvulling van individugerichte perspectieven als het medische heeft Thomas Scheff (1971) een theorie van psychiatrische problematiek ontwikkeld, waarin zowel de 'zieke' als degenen in diens omgeving een plaats hebben. De premisse in deze theorie is dat de meeste psychiatrische symptomen zijn te beschouwen als een soort van gedrag waarmee sociale normen worden overtreden. Het gaat daarbij om het overtreden van normen die dermate basaal zijn, dat men zich nauwelijks van het bestaan bewust is. Ze zijn vanzelfsprekend voor de leden van een groep, zozeer, dat ze nauwelijks gearticuleerd zijn. We zouden ze daarom beter 'vanzelfzwijgend' kunnen noemen (De Swaan 1996). Pas als een vanzelfzwijgende norm wordt
overtreden realiseren we ons - doorgaans met een onprettig gevoel - dat die nom1 bestaat en dat ze tot dan toe ongemerkt de sociale omgang had helpen reguleren. Meestal echter komen we niet eens tot die bewustwording, omdat de norm vanwege haar vanzelfzwijgende karakter zo moeilijk benoembaar is. Het blijft dan bij het onprettige - ook weer zo moeilijk te benoemen en vaak ongemakkelijke - gevoel dat er iets 'mis' ging. De situatie blijft dan veelal zonder definitie, is diffuus, en mensen weten niet meer wat zij moeten doen, wat maakt dat zij hun omgang als moeizaam kunnen ervaren. Kmh!nsdaofj98u92*2343 98uwe$#frp.23
De naam die Scheff aan de vanzelfzwijgende normen geeft, is 'residuele regels'. Het gedrag waarmee ze worden overtreden noemt hij 'residuele regelbreking' of 'residuele irregulariteit'. Hij ontleent deze benamingen aan de waarneming dat het vocabulaire waarin de cultuur van een samenleving voorziet om normovertredend gedrag te classificeren, voor 'psychiatrisch' normovertredend gedrag geen classificaties heeft. Criminaliteit, perversie, dronkenschap of ongemanierdheid zijn bijvoorbeeld normovertredende gedragingen waarvoor wel classificaties bestaan. Deze namen zijn 'gewoon' afgeleid van het soort norm dat wordt overtreden en ze verwijzen, uiteindelijk, naar het soort van gedrag dat met de overtreding is gemoeid (1971: 3 3). Bij 'psychiatrische' norm overtredende gedragingen is dat dus anders. Scheff verheldert met een voorbeeld:
After exhausting these categories [criminaliteit, perversie, etc.] there is always a residue of the most diverse kinds of violations, for which the culture provides no explicit label. For example, although there is great cultural variation in what is defined as decent or real, each culture tends to reify its definition of decency and reality, and so provides no
way of handling violations of its expectations in these areas. The typical norm goveming decency or reality, therefore, litterally "goes without saying" and its violation is unthinkable for most of its members. For the convenience of the society in construing those instances of unnamable rule-breaking which are called to its attention, these violations may be lumped together into a residual category: witchcraft, spirit posession, or, in our society, mental illness (idem; mijn cursieven).
Door psychiatrische problematiek op deze manier te herdefiniëren als residueel irregulier gedrag, weet Scheff psychiatrische symptomen 'uit' de 'patiënt' te halen -- waar ze door de psychiater 'in' waren gestopt - en ze in hun sociale context te plaatsen, waar ze net als elk ander gedrag voor sociologen bestudeerbaar worden.24 Dat is voor ons van belang, omdat psychiatrische gedragingen nu niet alleen meer medisch maar ook sociologisch zijn te classificeren: als afzonderlijke gevallen van residuele normovertredingen. Het 'vreemde' gedrag
kan daarmee uit het discursieve niemandsland worden gelicht waar het op dit moment nog in verkeert. Het doorgaans moeilijk te plaatsen ongemak dat mensen kunnen voelen in reactie op residueel ontregelend gedrag wordt dan benoembaar, en van daaruit wellicht zelfs wat meer hanteerbaar. In dit onderzoek zal daarom een start worden gemaakt met het in kaart gaan brengen van een aantal residuele normovertredende gedragingen. Ze zullen namen krijgen die verwijzen naar de residu-ele norm die is overtreden en afgeleid zijn van het gedrag dat met de overtreding is gemoeid. Daarmee kunnen mensen misschien van passende taal worden voorzien, waarmee zij residueel ontregelend gedrag in het vervolg weten te duiden, zodat niet dat gedrag, maar mogelijk wel de eigen moeite daarmee meer hanteerbaar wordt dan eerder het geval was, toen de woorden daarvoor nog niet expliciet waren gemaakt.25
2.6 Interactioneel ongemak
Scheff plaatst met zijn etiketteringstheorie psychiatrische symptomen in hun sociale context. In zijn theorie speelt de sociale omgeving vooral een rol bij het bestendigen van iemands 'gekke' gedrag in de min of meer stabiele maatschappelijke status van 'geesteszieke' (1971: 100). Wat de consequenties zijn van het residuele ontregelende gedrag voor de sociale omgeving, blijft in zijn theorie echter onderbelicht. De ongemakkelijkheid die mensen bijvoorbeeld kunnen voelen in reactie op iemand die zich residueel ontregelend gedraagt, wordt door Scheff nergens uitgewerkt. Dit type van ongemakkelijkheid is wel bestudeerd door een andere Amerikaanse socioloog: Erving Goffman (1961;1963;1972). Het is één van zijn vele sociaal-wetenschappelijke verdiensten dat hij de gevoelens van ongemakkelijkheid 'buiten' het individu plaatst en ze in de sociale interactie situeert (1972: 108). Hij sociologiseert het ongemak, wat tot uitdrukking komt in de naam die hij eraan geeft: interaction-uneasiness (1963: 30).
Goffi:nan relateert het optreden van omgangsongemak aan het overtreden van de normen die de alledaagse interacties tussen mensen helpen reguleren. In zijn Encounters (1961) legt hij sterk de nadruk op de aandacht die participanten in een interactie van elkaar verwachten. Door het volgen van bepaalde normen op dit punt, wordt men in staat gesteld om de eigen aandacht en die van de ander zo te richten, dat de situatie waarin men op dat moment verkeert zich voordoet als vanzelfsprekend, 'natuurlijk' en echt. Volgt men de normen die het samenzijn in ordelijke banen leiden om de een of andere reden niet (zoals vaak het geval is bij mensen met
ernstige psychiatrische problemen) dan kan dat de 'werkelijkheidswaarde' van de situatie aantasten op een manier waarbij men zich weinig op zijn gemak voelt. Hele kleine gebeurtenissen kunnen op die manier al heel ontregelend werken: bijvoorbeeld tijdens een gesprek constant naar iemands neus kijken, in plaats van in diens ogen. Goffrnan schrijft over dergelijke normen in verband met ongemakkelijkheid:
It is to these flimsy rules, and not to the unshaking character of the external world, that we owe our unshaking sense of realities. To be at ease in a situation is to be properly subject to these rules, entranced by the meanings they generate and stabilize; to be ill at ease means that one is ungrasped by immediate reality and that one loosens the grasp that others have of it. To be awkward or unkempt, to talk or move wrongly, is to be a dangerous giant, a destroyer of worlds. As every psychotic and comic ought to know, any accurately improper move can poke through the thin sleeve ofimmediate reality (1961: 80-81).
Sociale vaardigheid betekent in staat zijn om adequaat de normen na te volgen die het 'onder de mensen verkeren' reguleren. Meer specifiek gesteld betekent het 'the capacity to avoid causing oneself or others embarressment' (Goffrnan 1972: 103). Scheff wees erop dat veel mensen met psychiatrische symptomen die vaardigheid missen, omdat ze met hun gedrag tegen juist de meest vanzelfsprekende regels van het samenleven ingaan. Goffrnan laat ons zien hoe de 'residuele ontregeling' van een situatie vervolgens tot ongemakkelijkheid kan leiden.
2.7 Opzet
Uit het conceptuele samengaan van Scheff en Goffrnan zijn de richtlijnen ontsproten langs welke dit onderzoek naar omgangsongemak is opgezet. Het komt erop neer dat de onderzoeksgegevens die de interviews hebben opgeleverd, worden geordend naar soorten van 'ongemakopwekkend' gedrag. In de twee empirische hoofdstukken die nu volgen, tracht ik per gedraging te benoemen welke (residuele) norm daarmee wordt overtreden. Op welke bredere categorie van normen heeft die norm betrekking? Onder wat voor condities worden de 'ontdekte' normen werkzaam? Wat gaat er mis bij het maatje? En bij de vrijwilliger? Zo wordt onderzocht wat de aard is van het ongemak dat door het normovertredende gedrag wordt opgeroepen. Tot slot wordt onderzocht hoe men omgaat met het eigen ongemak en met degene die deze onprettige sensatie opriep.
3
Moeizaam contact
Maatjescontact is een gearrangeerde vriendschap. Na bemiddeling zijn de vrijwilliger en het maatje overeengekomen dat ze elkaar één keer in de week of om de week ontmoeten. Tijdens die ontmoetingen doen zich meer dan eens probleemvolle momenten voor. Een vorm van omgangsongemak die veel vrijwilligers noemen, is een moeizaam verloop van het contact; als de vrijwilliger bijvoorbeeld een gesprek begint of antwoord op een vraag verwacht, maar van het maatje geen of nauwelijks respons ontvangt. De gang van zaken zoals die gebruikelijk is in een 'gewoon' contact, is dan in de war gebracht. Het verwachtingspatroon is verstoord geworden. Op die momenten voelen veel vrijwilligers zich ongemakkelijk.
Dat is niet alleen maar negatief. De ongemakkelijkheid maakt namelijk zichtbaar wat voor verwachtingen zij hebben met betrekking tot gewoon contact. Door aan de hand van de ongemakopwekkende gedragingen van maatjes die verwachtingen te onderzoeken, leren wij de normen kennen die in de vrijwilligers leven, en die een gewoon contact mogelijk maken. In dit hoofdstuk zal ik trachten om die normen te benoemen. Ook wordt onderzocht onder wat voor omstandigheden het moeizame contact een ongemakkelijke betekenis krijgt en wat het ongemak inhoudt. De kennis die dat oplevert, moet het mogelijk maken om in perspectief te plaatsen wat nu eigenlijk mis ging in het contact. Tot slot zien we hoe vrijwilligers er al of niet een weg in leren vinden om het omgangsongemak te hanteren. Zij blijken verschillende manieren te hebben waarop zij daarmee omgaan. Ook die worden hier in kaart gebracht.
3.1 Normen rond 'gewoon' contact
"We maken er een mooie dag van" of "We maken er iets leuks van" of kortweg "We maken er wat van!". Het zijn vaak te horen uitspraken van vrienden die afspreken en elkaar treffen. Men kan erin beluisteren dat ze van elkaar verwachten dat hun samenkomst een aangename aangelegenheid zal worden. "Gezellig", zeggen ze soms al bij voorbaat. En inderdaad lijkt er voor vrienden, en bijvoorbeeld ook voor familieleden die elkaar niet dagelijks zien, een culturele opdracht te bestaan om er gezamenlijk iets van te maken als zij samenkomen.
Gewoonlijk volgen zij dan de normen van het verwachtingspatroon dat in werking treedt. Om te beginnen dient men zich verheugd te tonen bij het weerzien. Niet te verheugd, want dat is overdreven. Voorts is het gebruikelijk om belangstelling te tonen voor de dagelijkse bezigheden van de ander. Men dient met andere woorden bij elkaar te informeren 'hoe het gaat'. Voor mensen die het goed gaat, is dat een plezierige gang van zaken. Mensen die het daarentegen minder goed gaat, voelen zich soms geforceerd tot het vertellen van sociaal wenselijke verhalen. Of het nu goed gaat of niet, meestal spant men zich in om elkaar bij te praten. In de gezamenlijke activiteit van het gesprek ontstaat dan de idee dat er contact is.
Uit de onderzoeksgegevens komt naar voren dat veel maatjes de sociale dwang van zaken zoals die hier is geschetst, niet volgen. Zij begaan normovertredingen. Het gaat daarbij om normen die niet officieel zijn vastgelegd. Ze zijn vanzelfsprekend voor de meeste mensen. Zozeer, dat ze vanzelfzwijgend zijn geworden: men leeft ze na zonder daar al te veel bij na te denken, laatstaan dat men er woorden van maakt.
Ook het voeren van de meest gewone gesprekjes is aan een dergelijke regulering onderhevig. Daardoor lijkt het vaak alsof wij 'als vanzelf' praten met elkaar. Totdat er iets gebeurt wat wij niet verwachtten. Het contact krijgt dan, al is het soms maar even, een ander karakter. Veel vrijwilligers maken daar melding van. Van de 15 vrijwilligers die zijn geïnter-viewd, zeggen er 9 dat het contact met het maatje moeizaam verloopt. In hun beschrijvingen verwijzen zij naar overtredingen van normen die behulpzaam zijn bij het maken van contact. Die normen hebben vaak betrekking op het voeren van gesprekken. Aan de hand van analyses van fragmenten over het moeizame contact zal ik trachten om die normen expliciet te maken.
3.1.1 Praten
Als men elkaar opzoekt, is het gebruikelijk om met elkaar te praten. Veel vrijwilligers zeggen echter dat gesprekken met het maatje vaak niet van de grond komen en dat er veel stiltes vallen als zij hun maatje bezoeken:
IV: En dan denk ik: "Nou ben ik hier vanaf half acht - het is nu half tien - en ik kan eigenlijk op twee handen tellen wat we aan woorden gewisseld hebben met elkaar".
XIV: Dus dan vallen er nog weleens stiltes. VII: Er vallen wel heel veel stiltes.
