• No results found

Acceptance & Commitment Therapy bij ouders van kinderen met chronische nierproblemen als interventie bij ouderlijke stress, angst en depressie: een haalbaarheidsstudie

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2021

Share "Acceptance & Commitment Therapy bij ouders van kinderen met chronische nierproblemen als interventie bij ouderlijke stress, angst en depressie: een haalbaarheidsstudie"

Copied!
76
0
0

Bezig met laden.... (Bekijk nu de volledige tekst)

Hele tekst

(1)

ACCEPTANCE

&

COMMITMENT

THERAPY

BIJ

OUDERS

VAN

KINDEREN

MET

CHRONISCHE

NIERPROBLEMEN

ALS

INTERVENTIE BIJ

OUDERLIJKE

STRESS, ANGST EN DEPRESSIE

HAALBAARHEIDSSTUDIE

Aantal woorden: 13111

Demi Vanassche

Studentennummer: 01507169

Promotor(en): Prof. dr. Liesbet Goubert, Prof. dr. Eline Van Hoecke Begeleider: Elke De Bruyne

Masterproef voorgelegd voor het behalen van de graad master in de Psychologie Academiejaar: 2019 – 2020

(2)
(3)

Voorwoord

Deze masterproef is het resultaat van een proces die ik gedurende mijn masteropleiding doorliep. Zonder de medewerking en steun van een aantal belangrijke personen was dit niet gelukt. Graag had ik de mensen die mij op een of andere manier hebben bijgestaan, bedankt.

Allereerst wil ik Elke De Bruyne, mijn begeleidster, bedanken voor het beantwoorden van mijn vele vragen en het geven van veel advies. Bedankt voor de goede samenwerking, ondersteuning, positiviteit en waardevolle inzichten die dit proces veel lichter maakten. Daarnaast bedank ik mijn co-promotor Eline Van Hoecke voor de aanvullende ondersteuning en mijn promotor professor dr. Liesbeth Goubert voor de kritische evaluaties en constructieve feedback na masterproef 1.

Ook Francis Pascal, ervaringsdeskundige in Acceptance & Commitment Therapy, bedank ik voor de vele literatuur omtrent ACT, de adviezen en het nakijken van ons protocol.

Verder wil ik al mijn vriendinnen en mijn zus Amber bedanken die deze laatste jaren verlicht hebben door de tips en morele steun die ze me gaven en natuurlijk ook de nodige ontspanning die we af en toe inlasten. Amber in het bijzonder wil ik ook bedanken om mijn masterproef na te lezen en taalfouten op te sporen. Ook mijn vriend Jelle die telkens een luisterend oor was, heel erg bedankt. Tot slot ben ik mijn mama en pluspapa heel dankbaar om mij de kans te geven om te studeren en in mij te geloven.

(4)

Corona Preambule

Oorspronkelijk was het doel van deze masterproef om aan de hand van meerdere uitvoeringen van een ACT-protocol, telkens in groepen van ongeveer 12 personen, de nodige data te verzamelen. De crisissituatie omtrent het COVID-19 virus had echter een invloed op de initiële uitvoering van deze masterproef. Omwille van huidige situatie waren wij beperkt tot een kleine sample en niet in staat voldoende kwantitatieve informatie te verzamelen. De voorziene pre- en postmetingen konden hierdoor moeilijk betrouwbaar uitgevoerd worden. Bijgevolg werd besloten vooral een haalbaarheidsstudie uit te voeren aan de hand van de kwalitatieve informatie die we bezitten binnen de kleinere sample. Deze preambule werd in overleg tussen de student en de promotor opgesteld en door beide goedgekeurd.

(5)

Abstract

Een chronische nierziekte verwijst naar een toestand van onomkeerbare schade aan de nieren. Bij een kind heeft dit niet alleen een grote invloed op het leven van het kind zelf, maar ook op dat van de ouders en de omgeving. Uit eerder gevoerd onderzoek blijkt dat ouders van kinderen met een chronische nieraandoening meer angst, stress en depressieve symptomen ervaren dan ouders van gezonde kinderen. Heel vaak worden deze moeilijkheden bij de ouders over het hoofd gezien terwijl het van alle belang is, zowel voor ouders als patiënten, om deze ouders te ondersteunen. Het doel van dit onderzoeksproject was om deze ouders een kortdurende therapie aan te bieden in groep en te kijken naar de haalbaarheid hiervan. Een 1-dagsprotocol gebaseerd op Acceptance and Commitment Therapy (ACT) werd hiervoor ontwikkeld. ACT is een stroming binnen de gedragstherapie die vooral focust op het bekomen van psychologische flexibiliteit binnen een persoon, hierbij staan zes kernprocessen centraal. Het ontwikkelde protocol steunt op drie van die zes kernprocessen: Acceptatie, Defusie en Waarden. Ouders van patiënten die in behandeling zijn op de dienst Kindernefrologie van het UZ Gent konden vrijblijvend deelnemen aan deze ACT-trainingsdag. Aan de hand van meerdere vragenlijsten en een subjectieve beoordeling werd gepeild naar de ervaring van de deelnemers en mogelijke effecten. Omwille van een te kleine steekproef konden de kwantitatieve analyses weinig betrouwbaar worden uitgevoerd. Uit de kwalitatieve info die men bezat, bleek een grote meerwaarde van de inhoud van het protocol en het groepsproces. Toekomstig onderzoek zal moeten uitwijzen of een dergelijk ACT protocol significante verbetering kan hebben op de zelfrapportering van de levenskwaliteit, angst- en depressiesymptomen in deze doelgroep.

(6)

Inhoudsopgave VOORWOORD ... I CORONA PREAMBULE ... II ABSTRACT ... III INHOUDSOPGAVE ... IV Chronische nierziekten...1 Definitie. ... 1 Indeling ... 1 Prevalentie/incidentie. ... 2 Behandeling. ... 3 Prognose. ... 4

Chronische nierziekten bij kinderen. ... 5

Impact op ouders. ... 6

Acceptance and Commitment Therapy ... 9

Definitie ... 9

Kernprocessen. ... 9

Werking. ... 11

Evidentie. ... 11

ACT bij ouders van kinderen met een chronische aandoening. ... 12

Lotgenotencontact ... 14 Hypothesen en onderzoeksvragen ... 15 METHODE ... 18 Steekproef ... 18 Opzet ... 18 Meetinstrumenten ...19

Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS). ... 19

Acceptance and Action Questionnaire-II (AAQ-II) ... 19

Flexibiliteits Index Test (FIT-60). ... 20

World Health Organization Quality of Life Questionnaire-Bref (WHOQoL-Bref). ... 20

Procedure ... 21

Fase 1: rekrutering. ... 21

Fase 2: premeting... 21

Fase 3: ACT-dag (interventie). ... 21

Introductie... 22 Waarden. ... 22 Creatieve hopeloosheid. ... 23 Defusie. ... 23 Acceptatie. ... 24 Levensdomeinen. ... 24 Commitment. ... 24 Afronding. ... 24 Fase 4: postmeting ... 24 Statistische analyses ... 25

(7)

RESULTATEN ... 26 Normaliteit ... 26 Beschrijvende statistieken ... 26 Correlatieanalyse ... 28 HADS. ... 28 AAQ-II. ... 29 WHOQoL-Bref... 29 FIT-60. ... 29 Kwalitatieve informatie ... 30 Deelnemers. ... 30 Begeleiders ... 32 Praktisch. ... 32 Protocol. ... 32

Verloop van de dag. ... 32

DISCUSSIE ... 33 Resultaten ... 33 Beperkingen onderzoek... 34 Sterktes onderzoek ... 35 Conclusie ... 36 REFERENTIELIJST ... 37 BIJLAGEN ... 46 Bijlage 1: uitnodigingsbrief ...46

Bijlage 2: informed consent ... 48

Bijlage 3: sociodemografische vragenlijst ... 53

Bijlage 4: vragenlijsten voor de deelnemers ... 55

Bijlage 5: PowerPoint ACT-protocol ... 63

(8)

Chronische nierziekten

Definitie. Chronische nierziekten (CKD) verwijzen naar een toestand van onomkeerbare schade aan de nieren, die zowel functioneel als structureel kan zijn. Er is sprake van chroniciteit wanneer de verminderde nierfunctie gedurende minstens drie maanden bestaat. Binnen de chronische nierziekten wordt een onderverdeling gemaakt in verschillende stadia.

Indeling. Een onderverdeling van de ziekte werd opgesteld door de Kidney Disease Outcomes Quality Initiative (K-DOQI) van de National Kidney Foundation (NKF) uit de Verenigde Staten, dit samen met allerlei andere praktische richtlijnen voor CKD. Het opmaken van een gedeelde nomenclatuur is uitermate helpend voor alle nefrologen, patiënten, zorgverleners etc. bij het bespreken van de ziekte en zijn gevolgen. De indeling wordt gemaakt op basis van de nierfunctie en andere bewijzen van nierschade, zoals bijvoorbeeld structurele afwijkingen van de nier. Belangrijk bij het inschatten van de nierfunctie is het begrip glomerulaire filtratiesnelheid (GFR), wat staat voor het totale volume van voorurine die in een vast bepaalde tijdseenheid wordt gefilterd door de nieren. De GFR wordt gemeten via het bloed en de urine. Op basis van de GFR zijn er 5 stadia van chronische nierinsufficiëntie opgesteld en hoe verder men vordert in de stadia, hoe ernstiger de aandoening. Stadium 1 staat voor “nierschade en een normale GFR”, stadium 2 voor “nierschade en licht gedaalde GFR”. Bij stadium 3 is er sprake van matig verlaagde GFR en bij stadium 4 van een ernstig verlaagde GFR. Tot slot is er nog stadium 5, het nierfalen, waar er al sprake kan zijn van RRT (Renal Replacement Therapy) oftewel niervervangende therapie. Meer bepaald is er dan sprake van dialyse of transplantatie. Deze laatste fase is mogelijks terminaal en ook gekend onder de naam End Stage Renal Disease (ESRD; Bosma & van Ommen, 2014; Harambat, van Stralen, Kim, & Tizard, 2012; Hogg et al., 2013). Een overzicht van de 5 stadia wordt weergegeven in tabel 1.

TABEL 1. AANGEPAST OVERGENOMEN UIT CHRONISCHE NIERSCHADE. DOOR BOSMA, C. & VAN OMMEN, E., 2014.

STADIUM BESCHRIJVING GFR (IN ML/MIN/1.73M²)

1 Nierschade en normale GFR >90

2 Nierschade en licht gedaalde GFR 60-89

3 Matig verlaagde GFR 30-59

4 Ernstig verlaagde GFR 15-29

(9)

Belangrijk bij deze indeling is dat dit voor kinderen pas toepasbaar is vanaf de leeftijd van 2 jaar en ouder. Dit doordat de normale GFR varieert naargelang geslacht, leeftijd en grootte en de GFR pas op 2-jarige leeftijd een gemiddelde heeft zoals bij volwassenen (Hogg et al., 2003; Warady & Chadha, 2007).

Diagnose. CKD is een erg ondergediagnosticeerde ziekte met ernstige gevolgen, zoals de vordering tot nierfalen en een verhoogd risico op cardiovasculaire ziektes. Om deze redenen is het van alle belang de aandoening vroeg op te sporen en te behandelen, zodat men deze gevolgen kan proberen voorkomen (Hogg et al., 2003). Heel vaak wordt de nierschade in de eerste stadia van de ziekte niet opgemerkt, doordat men dan nog geen symptomen vertoont. Dit heeft echter als gevolg dat er erg weinig geweten is over deze eerste stadia en er dus slechts een ‘topje van de ijsberg’ over CKD reeds bekend is (Warady & Chadha, 2007).

Op te merken is dat in de criteria voor de diagnose van CKD, zoals opgesteld door de K-DOQI, er geen sprake hoeft te zijn van structurele en/of functionele nierschade én van een te lage GFR. Slechts één van beide is voldoende, dit omdat beiden al signalen zijn voor verdere ontwikkeling van de ziekte. Zo wordt nierschade later vaak gevolgd door een daling van de GFR en betekent ook een lage GFR dat de nieren minder gaan functioneren (slechts voor 50% of minder) in vergelijking met een normaal functioneren (Hogg et al., 2003).

Verder is het van belang rekening te houden met de bloeddruk, ondanks dat dit niet vermeld wordt in de definitie van K-DOQI. Een hoge bloeddruk kan namelijk wijzen op CKD en kinderen/adolescenten met een hoge bloeddruk hebben eveneens een grotere kans op het verliezen van de nierfunctie en het ontwikkelen van cardiovasculaire aandoeningen. Daarnaast zijn abnormaliteiten in de urine of in de beeldvorming belangrijke markers voor CKD, zoals bijvoorbeeld het de aanwezigheid van rode en/of witte bloedcellen in de urine bij mensen met CKD of een hoog risico op de aandoening (Hogg et al., 2003).

Prevalentie/incidentie. Wat betreft de incidentie en prevalentie, is het belangrijk om te weten dat de incidentie en prevalentie van CKD (en specifiek ESRD) verschillen naargelang het land en de regio (Jha et al., 2013). Volgende cijfers kwamen in 2016 uit het rapport van het European Renal Association – European Dialysis and Transplant Association Registry (ERA-EDTA Registry). De incidentie van RRT voor ESRD was 121 mensen per miljoen inwoners (pmp), gaande van 29 pmp in Oekraïne tot 251 pmp in Griekenland. Daarvan waren bijna twee derde mannen, meer dan de helft hadden een leeftijd van minstens 65 jaar en bijna één vierde had diabetes mellitus als primaire diagnose. De prevalentie van RRT (op 31 december 2016) was 823

(10)

per miljoen inwoners in Europa, dit gaande van 188 pmp in Oekraïne tot 1906 pmp in Portugal (ERA-EDTA Registry Committee, 2016).

Als dan specifiek wordt gekeken naar de cijfers voor België, wordt dit onderverdeeld in Nederlandssprekend en Franssprekend België. De prevalentie van RRT in Nederlandssprekend België is 1269 pmp tegenover 1210 pmp in Franssprekend België. De incidentie van RRT in Nederlandssprekend België is 178 pmp en in het Franssprekende deel 188 pmp (ERA-EDTA Registry Committee, 2016).

Men was niet in staat om voor elk land aantallen voor kinderen te includeren, maar er werd geschat dat de inclusie van data van kinderen ongeveer zo’n 2 pmp zou bijdragen aan de incidentie en ongeveer 13 pmp aan de prevalentie van RRT (ERA-EDTA Registry Committee, 2016).

Behandeling. Eén van de voornaamste doelen van de behandeling van CKD is het vertragen van de progressie van de aandoening, net zoals het verlagen van het cardiovasculaire risico (Van Pottelbergh et al., 2012). In de beginstadia van CKD kunnen heel wat mensen lang geholpen worden met dieet en medicatie (Team Nierziekten UZA, 2016). Dit wordt ook wel pre-dialyse genoemd, een fase waar nog geen nood is aan dialyse. Omwille van het cardiovasculaire risico en de hoge bloeddruk zijn meer lichaamsbeweging en een gezond gewicht ten sterkste aanbevolen. Daarnaast wordt aangeraden om minder zout en minder verzadigde vetten te eten. Op deze manier poogt men de nierfunctie zo lang mogelijk intact te houden. De medicatie die wordt voorgeschreven zijn om o.a. de hoge bloeddruk of vochtophoping tegen te gaan, een infectie te bestrijden… (Jorna, 2018).

Wanneer de nieren op een punt komen dat ze niet langer voldoende functioneren, moet gezorgd worden voor nierfunctievervangende therapie. Hierbij zijn de meest voorkomende mogelijkheden peritoneale dialyse, hemodialyse of niertransplantatie (Team Nierziekten UZA, 2016). Peritoneale dialyse of buikvliesspoeling is een behandeling waarbij het eigen buikvlies als filter gebruikt wordt om afvalstoffen uit het bloed te verwijderen. Dit is tevens niet enkel toepasbaar bij CKD, maar ook wanneer er sprake is van een acute nieraandoening. Er is bij deze behandeling ook de mogelijkheid om deze thuis uit te voeren of in het geval van kinderen kunnen de ouders deze uitvoeren (Dienst Nefrologie UZ Gent, 2018). Het dieet komende bij deze behandeling is in bepaalde mate individueel en afhankelijk van de gebruikte spoelvloeistoffen. Twee belangrijke dieetaspecten zijn het beperken van de gewichtstoename enerzijds en het opvangen van het eiwitverlies via de voeding anderzijds (Team Nierziekten UZA, 2016).

Een andere dialysevorm is hemodialyse of bloeddialyse. Deze gelijkwaardige behandeling gebeurt aan de hand van een kunstnier buiten het lichaam, die afvalstoffen en het teveel aan water uit het lichaam

(11)

filtert. Hiervoor moet de patiënt verschillende dagen per week naar het ziekenhuis op een gespecialiseerde afdeling. In zeldzame gevallen én mits aan bepaalde criteria voldaan wordt, kan hemodialyse thuis uitgevoerd worden. Dit gebeurt tot op heden echter nog niet bij pediatrische patiënten. Eveneens is er bij hemodialyse nog steeds nood aan een aangepast dieet, aangezien men de opstapeling van afvalstoffen, mineralen en vocht tussen de opeenvolgende dialyses beperkt moet houden (Team Nierziekten UZA, 2016). Een andere behandelvorm is de niertransplantatie. Deze vergt geen dieet zoals bij de dialyse en kan op lange termijn de beste oplossing zijn. In afwachting van een transplantatie is er meestal nood aan dialyse (Team Nierziekten UZA, 2016). Bij de meeste patiënten is de transplantatie zowel mogelijk met de nier van een overleden als een levende donor (Dienst Nefrologie UZ Gent, 2018). Echter, indien de patiënt in aanmerking komt voor transplantatie met levende donatie, dient de donor in kwestie – het gaat hier bijna uitsluitend over de biologische moeder of vader – uitgebreid gescreend te worden. Dit zowel op medisch vlak (juiste bloedgroep, geen eigen medische chronische problematiek…) als op sociaal-economisch vlak (kan bijvoorbeeld de andere ouder voldoende de praktische zaken opvangen e.d.). Voor sommige patiënten is transplantatie helaas uitgesloten (veelal omwille van medische complicaties) en blijft levenslange dialyse de enige behandelingsmogelijkheid (Dienst Nefrologie UZ Gent, 2018).

Een minder gebruikelijke behandeling is plasmaferese. Hierbij wordt plasma uit het lichaam verwijderd en vervangen door donorplasma of een plasmavervanger. Daarnaast vind er stamcelaferese plaats, waarbij hematopoïetische stamcellen na stimulatie uit perifeer bloed worden geïsoleerd. Dit laatste gebeurt enkel bij patiënten die een stamceltransplantatie zullen ondergaan (Dienst Nefrologie UZ Gent, 2018).

Psychoeducatie vormt steeds een belangrijk onderdeel van eender welke gekozen behandeling. CKD vergt veel aanpassingen in het leven van de patiënt en zijn omgeving (strenge dieetvoorschriften, medicatie, intensieve dialysenood…), afhankelijk van de ernst van de nierschade. Dit brengt heel wat emoties en vragen met zich mee, waardoor een multidisciplinair team onontbeerlijk is om het gehele gezin grondig en langdurig te ondersteunen (“Omgaan met de gevolgen van nierschade”, s.d.).

Prognose. De Global Burden of Disease (2010) plaatste CKD op nummer 18 in de lijst van meest voorkomende doodsoorzaken in de wereld, in 1990 was dit op plaats 27 (Jha et al., 2013). De invloed van de aandoening op de levensverwachting verschilt van persoon tot persoon en kan variëren van enkele maanden tot meerdere jaren (van Balen & van der Weerd, 2018). Nierfalen kent eveneens een hoge comorbiditeit. Elke patiënt die een dialysebehandeling volgt heeft gemiddeld vier comorbide condities,

(12)

ongeveer 15 dagen hospitalisatie per jaar en een lagere levenskwaliteit dan de algemene populatie (gemeten door zelfrapportage) (Bailie, Uhlig, & Levey, 2005). Personen met CKD hebben een hoger risico op overlijden aan hart- en vaatziekten (hartfalen, hartinfarct, herseninfarct...), met bijgevolg 2 tot 4 keer meer kans op overlijden dan mensen zonder nierschade (Gansevoort & van der Poel, 2018).

Over het algemeen komt de verminderde levensverwachting bij mensen met CKD doordat de beschadigde nieren het bloed minder kunnen filteren. Hierdoor worden allerlei processen in het lichaam verstoord, met alle gevolgen van dien (afvalstoffen blijven achter in het lichaam, hart- en vaatziekten ontstaan…) (van Balen & van der Weerd, 2018).

Chronische nierziekten bij kinderen. Bij kinderen is er heel wat minder geweten over nieraandoeningen in vergelijking met volwassenen. Net als bij volwassenen tonen kinderen met CKD vaak in eerste instantie weinig tot geen klinische symptomen, tot het moment waarop het nierfalen al ver gevorderd is (Mak, 2007).

Uit een studie van de North American Pediatric Renal Trials and Collaborative Studies (NAPRTCS, 2011) bleek dat de meest voorkomende oorzaak van CKD bij kinderen een aangeboren afwijking van de nieren of urinewegen is, dit namelijk in 50% van de gevallen. Deze oorzaak wordt gevolgd door erfelijke nefropathie (verstoorde filterfunctie van de nieren) en glomerulonephritis (een ontsteking van de nierfilters). Daarnaast werd gevonden dat de oorzaken varieerden naar gelang de leeftijd. Zo domineerden aangeboren afwijkingen in nieren en urinewegen bij jongere kinderen, terwijl bij kinderen ouder dan 12 jaar de grootste oorzaak glomerulonephritis was (Harambat et al., 2012).Verder is geweten dat comorbiditeit met diabetes, hypertensie en obesitas belangrijke bijdragers zijn tot het verdere verloop van CKD (Kaspar, Bholah, & Bunchman, 2016).

De sterftegraad bij kinderen met CKD is de laatste 25 jaar al erg verbeterd, maar is nog zo’n 30 maal groter dan de sterftegraad bij gezonde leeftijdsgenootjes (Mak, 2007). Een studie van NAPRTCS vermeldde daarenboven dat de jongste kinderen die dialyse volgen de slechtste overlevingskans hebben gedurende de eerste 3 levensjaren (Kaspar et al., 2016). Ondanks de sterk verbeterde overleving, blijven de sterftecijfers bij kinderen met nood aan RRT substantieel hoger dan kinderen die zich nog niet in het laatste stadium van de ziekte bevinden (McDonald & Craig, 2004).De twee grootste doodsoorzaken van kinderen die niervervangende therapie volgen zijn cardiovasculaire aandoeningen en infecties, die verantwoordelijk zijn voor zo’n 30 tot 40% en 20 tot 50% van de overlijdens (Harambat et al., 2012).

(13)

Mogelijke gevolgen van chronische nierziekten, vooral als ze vroeg in het leven ontwikkelen, zijn significante groeivermindering en disproportioneel groeifalen (Moreira, Soares, Teixeira, e Silva, & Kummer, 2015). Voor kinderen met CKD is het vaak moeilijk om sportactiviteiten en hobby’s nog uit te voeren, aangezien de leefgewoontes continu moeten worden aangepast aan de aandoening. Zo mag een kind ook na de niertransplantatie bijvoorbeeld geen contactsporten meer uitoefenen omwille van het gevaar op schade aan de donornier (Desloovere & Declercq, 2012).

Zowel ernstige als milde versies van CKD hebben een invloed op de gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit, neurocognitieve mogelijkheden en angst- en depressiesymptomen bij de patiënten (Kaspar et al., 2016). Kinderen en jongeren met CKD hebben significant lagere scores op fysieke, schoolse, emotionele en sociale domeinen in vergelijking met gezonde kinderen en jongeren, zoals gemeten met de Pediatric Inventory of Quality of Life Core Scales (Gerson et al., 2010; Marciano et al., 2011). De fase van de ziekte waarin men zich bevindt, lijkt echter niet samen te hangen met de gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit (gemeten aan de hand van de Health related Quality of Life) (Gerson et al., 2010).

Uit een studie van Moreira et al. (2015) bleek dat jongeren met CKD vaker werden doorverwezen voor psychosociale zorgverlening dan een gezonde controlegroep. Eveneens was er een verhoogde separatieangst en een hogere frequentie klinisch significante depressieve symptomen. Bij 57% van de jongeren uit de studie was er een achterstand op schools vlak. Kogon et al. (2013) vonden dat bij kinderen met CKD in fases III-IV 30% voldeed aan de criteria voor depressie.

Eveneens belangrijk is dat volwassenen met CKD ontstaan in de kindertijd, mogelijks nog moeilijkheden op emotioneel, sociaal en functioneel vlak in het leven ervaren (Kaspar et al., 2016). Vroeg interveniëren is dus van alle belang, zowel om onder andere de groeivermindering als de mogelijke schoolse moeilijkheden tegen te gaan (Gerson et al., 2010).

Impact op ouders. Het hebben van een kind met een chronische ziekte kan ertoe leiden dat gezinnen een bepaalde veerkracht vertonen in het omgaan hiermee. Toch is het ook van belang om stil te staan bij alle andere zorgen, verantwoordelijkheden etc. die dergelijke ziektes met zich mee brengen. Het gezinsleven wordt meestal aanzienlijk beïnvloed, aangezien ouders niet langer enkel de rol van ouder op zich nemen, maar vaak ook heel wat medische taken uitvoeren (Becherucci, Roperto, Materassi, & Romagnani, 2016).

Een systematische review uitgevoerd door Cousino en Hazen (2013) toonde aan dat ouders van kinderen met een chronische ziekte significant meer ouderlijke stress vertonen dan ouders van gezonde

(14)

kinderen. Bij ouders van kinderen met CKD is het niet alleen van belang dat ze hun kind helpen met de verzorging en alles wat hierbij komt kijken, ook moeten ze hun kind helpen omgaan met de ziekte. Hierbij mag het verwerken van hun eigen gedachten en gevoelens niet vergeten worden. Dit alles is een zware uitdaging voor de ouders (Gayomali, Sutherland, & Finkelstein, 2008).

Uit een diepte-interview van Tong, Lowe, Sainsbury en Craig (2009) kwamen vier grote thema’s naar boven, waarvan een eerste het aanpassen was aan de medische omgeving. Hiermee wordt het aanvaarden van de diagnose bedoeld, de invasieve medische procedures, de vele doktersafspraken etc. Daarnaast was de rol die de ouders als zorgverleners moeten opnemen een belangrijk thema, heel vaak voelen ouders zich schuldig wanneer er bijvoorbeeld een infectie of complicatie ontstaat in de dialyse die ze thuis uitvoeren. Ten derde ontstaat er binnen het gezin vaak heel wat spanning, is er minder tijd voor de andere kinderen in het gezin en heeft men een heel andere gezinsplanning dan een doorsnee gezin. Zelfs het uitbreiden van het gezin komt in het gedrang. Tot slot zijn de verwerkingsmechanismen en de steun uit de omgeving belangrijk. Bij dit laatste bleek bij de ouders zeker een nood om extra steun en info te krijgen om met de ziekte en de bijkomende moeilijkheden om te gaan (Tong et al., 2009).

Gelijkaardige resultaten werden verkregen uit een focusgroep van Geense, van Gaal, Knoll, Cornelissen en van Achterberg (2017), waaruit bleek dat ouders van kinderen met CKD nog zeer weinig investeren in een gebalanceerd persoonlijk leven doordat de behoeftes van hun kind primeren. Opnieuw wordt erop gewezen dat de gezondheidszorg niet enkel aandacht moet besteden aan het ziektemanagement van het kind, maar eveneens moet proberen focussen op hoe de ouders een balans kunnen vinden tussen hun persoonlijk leven en hun leven als zorgverlener van een ziek kind (Geense et al., 2017).

Bij ouders waarvan het kind op een lijst voor niertransplantatie geregistreerd staat, blijkt dat een hogere mate van stress gelinkt aan de ziekte van hun kind een significante predictor is voor depressie bij beide ouders (Zelikovsky, Schast, & Jean-Francois, 2007). Bij moeders lijkt de mate van ziektegerelateerde stress en depressie iets hoger te liggen dan bij de vaders. Belangrijk te vermelden is dat in het stadium van ESRD en niertransplantatie ook ouders worden geëvalueerd om mogelijk donor te worden voor hun kind, iets wat ook zeker kan bijdragen tot de mate van stress die men ervaart. Wanneer blijkt dat men niet geschikt is als donor kan de ervaren stress geassocieerd worden met schuldgevoelens en teleurstelling omdat men hun kind hiermee niet kan helpen (Zelikovsky et al., 2007).

Cijfers uit een studie met ouders van kinderen met chronische peritoneale dialyse wezen op een prevalentie van depressie bij de ouders van 28%, in vergelijking met slechts 5% in de controlegroep met

(15)

ouders van gezonde kinderen. Nog belangrijker is dat bleek dat slechts 56% van deze ouders van kinderen met CKD op de hoogte was van hun neiging tot depressie (Tsai, Liu, Tsai, & Chou, 2006).

Daarnaast blijkt een lagere socio-economische status samen te hangen met meer praktische problemen omtrent de aandoening. Moeilijkheden geassocieerd met een aangepast dieet, aangepaste woonomstandigheden, verminderd werken als ouder of het heen- en weer reizen naar ziekenhuizen worden vaak gerapporteerd (Fielding & Brownbridge, 1999).

Het is van alle belang dat voor de ouders van kinderen met een chronische aandoening voldoende ondersteuning en hulp wordt voorzien. Hierbij is het vermeldenswaardig dat het zoeken naar ondersteuning voor de zorgverleners niet enkel gunstig is voor hen, maar ook voor de patiënten zelf (Gayomali et al., 2008).

(16)

Acceptance and Commitment Therapy

Definitie. Acceptance and Commitment Therapy (ACT) (Hayes, Strosahl, & Wilson, 1999)is een psychologische interventie gericht op het creëren van psychologische flexibiliteit en is ontstaan binnen de moderne behavioristische psychologie, waarbinnen we ook de Relation Frame Theory terug zien komen met de mindfulness en aanvaardingsprocessen. Om het hoofddoel te vervullen moeten aan de hand van verschillende oefeningen zes kernprocessen worden doorlopen: Acceptatie, Defusie, Contact met het hier en nu, Zelf-als-context, Waarden en Toegewijd handelen. Deze zes kernprocessen worden voorgesteld in een hexaflex, zoals te zien in figuur 1.

Kernprocessen. Acceptatie is het eerste van de zes kernprocessen/psychologische ‘skills’, wat men ziet als een alternatief voor experiëntiële vermijding. Het bestaat eruit om alle gedachten, sensaties en lichamelijke gevoelens toe te laten en te omarmen, in plaats van ze te vermijden of te pogen om ze te veranderen (Hayes, Luoma, Bond, Masuda, & Lillis, 2006). Men wordt tevens geleerd om bepaalde gebeurtenissen uit het verleden opnieuw te beleven zodat het loslaten ervan mogelijk wordt en er mogelijkheid is voor een meer dynamisch leven (Luoma, Hayes, & Walser, 2007).

Ten tweede is er Defusie, waarmee men de manier waarop iemand zich verhoudt tot zijn of haar gedachten/functie van de gedachten wil veranderen. Het resultaat van Defusie is een verandering in de impact die de gedachten op de persoon hebben. Dit door de context waarin ze zich voordoen te veranderen en niet door ze te elimineren of hun vorm te veranderen (Hayes et al., 2006; Luoma et al., 2007).

Contact met het hier en nu is het derde kernproces. Hiermee wordt bedoeld dat men blijvend onbevooroordeeld staat tegenover wat er gebeurt (zowel intern als externe gebeurtenissen). Het ACT-model stelt dat door dit contact er een mogelijkheid tot gunstige interacties met de omgeving ontstaat (Hayes et al., 2006; Luoma et al., 2007).

Als vierde kernproces is er het Zelf-als-context, waarbij men het zelf als een context beschouwt waarin gebeurtenissen zich voordoen. Dit zorgt er op zijn beurt voor dat iemand zich bewust kan zijn van zijn ervaringen, los van het eigen zelfbeeld (Hayes et al., 2006; Luoma et al., 2007).

Vervolgens is er het kernproces Waarden. Binnen ACT worden waarden gedefinieerd als ‘verbaal geconstrueerde, globale, gewenste en gekozen richtingen in het leven’. Waarden zorgen dus voor betekenis van het leven van een persoon. ACT poogt hierbij om veranderingen in het gedrag aan de waarden van een cliënt te koppelen, ten einde tot een positieve uitkomst te komen in plaats van het “weglopen” van een onaangename situatie (Luoma et al., 2007).

(17)

Tot slot is er Toegewijd handelen, met als doel het handelen van een persoon te linken aan de gekozen waarden. Dit kernproces komt enigszins overeen met de typische klassieke gedragstherapie, in die zin dat men binnen het ACT-protocol werkt met allerlei gedragstherapeutische technieken zoals exposure, goal setting etc. De cliënt krijgt voor dit onderdeel vaak huiswerk om ook buiten de therapie gedragsveranderingsdoelen na te streven (Hayes et al., 2006; Luoma et al., 2007).

Belangrijk om hierbij te weten is dat deze kernprocessen samenhangen en overlappen, met als gemeenschappelijk doel psychologische flexibiliteit. Wel kunnen de kernprocessen nog onderverdeeld worden in 2 groepen: ‘Mindfulness en aanvaardingsprocessen’ is er één van en bestaat uit de processen Acceptatie, Defusie, Contact met het hier en nu en het Zelf-als-context. ‘Betrokkenheid en gedragsveranderingsprocessen’ bestaat dan weer uit Contact met het hier en nu, Zelf-als-context, Waarden en Toegewijd handelen (Hayes et al., 2006).

Figuur 1. ACT Hexaflex. Overgenomen uit "Acceptance and Commitment Therapy: Model, processes and outcomes", door Hayes et al., 2006, Behaviour Research and Therapy, 44(1), p.8

(18)

Werking. Mensen zitten nogal vaak vast in een stramien van het letterlijk nemen van gedachten en probleemoplossend denken, zelfs wanneer dit niet langer helpend is. Experiëntiële vermijding kan hierdoor ontstaan, waarin men neigt aversieve situaties (emoties, gedachten, herinneringen, lichamelijke sensaties…) te mijden of ervan weg te lopen. Experiëntiële vermijding belemmert enorm de flexibiliteit van een persoon. ACT focust voornamelijk op experiëntiële oefeningen waarin cliënten aangemoedigd worden om meer direct in contact te komen met hun psychologische processen. Hierbij worden metaforen en verhalen gebruikt omdat deze de cliënt helpen om te leren meer flexibel met zijn/haar ervaringen om te gaan, zonder steeds opnieuw rigide regels te creëren (Hayes, Levin, Plumb-Vilardaga, Villatte, & Pistorello, 2013).

ACT wordt niet gezien als een model voor een bepaalde set symptomen of specifieke aandoening of als een geheel van technieken, maar eerder als een model waarin men kan leren over het interageren van relationeel leren en de schijnbaar ‘toevallige’ fenomenen in de menselijke psyché (Hayes et al., 2013).

Evidentie. Belangrijk bij ACT is dat ondanks het een empirisch gevalideerde behandelmethode is, het toch niet voor iedereen geschikt is. Zo is het minder geschikt voor personen met een relatief minder complexe woordenschat, zoals kinderen of individuen met cognitieve beperkingen. Zij kunnen moeilijkheden hebben met ACT doordat de oefeningen en de technieken gebaseerd zijn op het kunnen beschrijven van persoonlijke gebeurtenissen en het interpreteren van metaforen. Voor deze mensen zou het meer aangewezen zijn om de traditionele gedragsanalytische interventies toe te passen (Luoma et al., 2007).

Over de effectiviteit van ACT zijn verschillende meta-analyses uitgevoerd. Een meta-analyse van A-Tjak et al. (2014) toonde aan dat ACT effectiever is dan treatment as usual of placebo. Onder treatment as usual plaatsten de onderzoekers o.a. medicatie, psycho-educatie, bepaalde vormen van psychotherapie, counseling etc. Tevens waren er aanwijzingen dat ACT minstens even effectief kan zijn als erkende behandelingen voor de behandeling van angstgerelateerde stoornissen, depressie, verslaving, somatische problemen (A-Tjak et al., 2014). Öst (2014) vond eveneens dat ACT veelbelovend kan zijn voor de behandeling van depressie, angst, verslaving en stress op het werk en waarschijnlijk werkzaam is voor chronische pijn en tinnitus. Een review van Twohig en Levin (2017) biedt ondersteuning voor de assumptie dat ACT effectief is voor de behandeling van depressie en mogelijks zelfs even effectief zou zijn als de klassieke cognitieve gedragstherapie.

Wanneer wordt gekeken naar de drop-out rates binnen ACT-interventies (Ong, Lee, & Twohig, 2018), is er een drop-out rate gevonden van 15.8%. Hierbij bleken zowel de leeftijd, het aantal sessies, de frequentie van de sessies als de diagnose geen verklaring te bieden voor de drop-out, net zoals er geen significant

(19)

verschil werd gevonden tussen gedragsmatige gezondheidsproblemen of eerder psychologische condities. De enige significante moderator die werd gevonden was de ervaring van de therapeut.

ACT kan zowel individueel als in groep plaatsvinden (Öst, 2014; Twohig & Levin, 2017). Een andere, meer moderne, manier van ACT zijn zelfhulpboeken (ook online mogelijk), onder andere al gepubliceerd voor depressie (Robinson & Strosahl, 2008), chronische pijn (Dahl & Lundrgen, 2006) en opvoeding (Coyne & Murrell, 2009). Echter werden slechts kleine significante effecten gevonden voor deze methode als interventie voor depressie, angst en psychologische flexibiliteit (French, Golijani-Mooghaddam, & Schröder, 2017). Begeleiding door een klinisch expert zou de resultaten mogelijks nog verbeteren (French et al., 2017).

ACT bij ouders van kinderen met een chronische aandoening. Er zijn slechts in beperkte mate studies die peilen naar het effect van een ACT-interventie bij ouders wiens kind een chronische aandoening heeft. Echter, uit een review van Murrell en Scherbarth (2006) kwam wel naar voor dat er steeds vaker ACT-interventies met ouders en/of kinderen/adolescenten plaatsvinden, met veelbelovende resultaten.

Zo zetten Blackledge en Hayes (2006) een ACT-workshop op voor ouders van kinderen met autisme. Deze workshop gebeurde in een groep van 20 ouders en duurde zo’n 14 uren, verspreid over twee dagen. Bij de postmeting werden kleine, maar significante verminderingen vastgesteld in de mate van depressie (gemeten aan de hand van de Beck Depression Inventory-II) en stress (gemeten aan de hand van de Global Severity Index of the Brief Symptom Inventory) bij de ouders. Het effect op depressie was vooral duidelijk bij ouders die op of boven de cutoff voor depressie scoorden. Na de follow-up bleken ook de metingen van Defusie en experiëntiële vermijding verbeterd te zijn (Blackledge & Hayes, 2006).

Een andere groepsinterventie bij moeders van kinderen met autisme (Kowalkowski, 2012) bestond uit acht wekelijkse ACT-sessies van ongeveer 90 minuten. Aan de deelnemers werden technieken geleerd omtrent Aanvaarden en Defusie, met als doel te ontdekken wat hen hindert in het ‘volledig’ leven van hun leven. Daarnaast bleek het dat Defusie bijdroeg aan het zich cognitief meer flexibel op te stellen ten opzichte van de voor hen erg stressvolle omstandigheden, zoals bijvoorbeeld het vergelijken van hun kind met een ander kind, opvattingen over hun eigen kunnen in die situaties en de schuldgevoelens die erbij komen kijken. Ook mindfulness en oefeningen om Waarden te verduidelijken werden aanzien als een oplossing voor de experiëntiële vermijding die vele ouders ervaren. Op deze manier kon een significante daling in de ouderlijke stress en algemene psychopathologie worden vastgesteld. Daarenboven bleek dat de moeders een significant betere beoordeling gaven over de positieve aspecten van het verzorgen van hun zieke kind zoals gemeten aan de hand van de Positive Aspects of Caregiving (Kowalkowski, 2012).

(20)

Voorts bleek de groepsinterventie van Hahs, Dixon en Paliliunas (2018) het psychologisch welbevinden van ouders te bevorderen. Gedurende de twee workshops die elk twee uur duurden, werd psychologisch welbevinden gemeten aan de hand van indicatoren gelinkt aan depressie, mindfulness, onderdrukken van gedachten, gevoelens van schaamte, aanvaarding en waarden. Deze indicatoren werden aan de hand van zelfrapporteringsinstrumenten gemeten, nl. de Acceptance and Action Questionnaire-II, Beck Depression Inventory-II, Cognitive Fusion Questionnaire-13, Mindful Attention Awareness Scale, Internalized Shame Scale, Personal Values Questionnaire-II, White Bear Suppression Inventory en de Frieburg Mindfulness Inventory. Uit de resultaten kwam naar voor dat deze interventie effectief was voor het verbeteren van de psychologische flexibiliteit en mindfulness en bijdroeg aan het verminderen van depressieve symptomen en gevoelens van schaamte (Hahs, Dixon, & Paliliunas, 2018).

Belangrijk om rekening mee te houden is dat naast de verhoogde mate van ouderlijke stress, deze ouders meestal niet-klinische scores halen op vlak van psychopathologie, wat maakt dat deze ACT-interventies voor niet-klinische steekproeven geschikt kunnen zijn (Kowalkowski, 2012). Een andere belangrijke vaststelling is dat ACT gericht op de psychologische flexibiliteit van ouders geassocieerd is met positieve effecten in het gedrag van hun kinderen (Flujas-Contreras, & Gómez, 2018).

Whittingham, Sanders, McKinlay en Boyd (2016) voerden een opvoedingsinterventie uit gecombineerd met een ACT-interventie. Dit voor ouders van kinderen met een hersenverlamming. De opvoedingsinterventie was een variant op het Triple P-programma, wat staat voor Positive Parenting Program. De ACT-interventie bestond uit twee groepssessies die elk twee uur duurden en waarin vooral gefocust werd op het verkrijgen van psychologische flexibiliteit aan de hand van mindfulness, experiëntiële vermijding en waarden. De studie bestond uit een wachtlijstconditie, een conditie opvoedingsinterventie alleen en een conditie ACT+opvoedingsinterventie. Uit de resultaten kwam naar boven dat de ACT-interventie effectief was om in te spelen op ouderlijke aanpassing, disfunctioneel opvoeden, gedragsproblemen, hyperactiviteit en levenskwaliteit van het kind (Whittingham et al., 2016).

Bij ouders van kinderen met een verworven hersenletsel blijkt ACT eveneens effectief te zijn (Brown, Whittingham, Boyd, McKinlay, & Sofronoff, 2015). Ook hier bleek dat ACT kon bijdragen aan betere resultaten van de ouders en het gezin op vlak van psychologische stress, ouderlijke psychologische flexibiliteit, gezinsfunctioneren, vertrouwen van de ouders in hun eigen opvoeding en de relatie tussen de ouders. Opnieuw werden de resultaten bekomen door middel van zelfrapportage, meer bepaald aan de hand van de Depression Anxiety and Stress Scale, de Acceptance and Action for ABI Questionnaire, de Parenting Tasks Checklist en de Parenting Problem Checklist (Brown et al., 2015).

(21)

Lotgenotencontact

Niet enkel de therapeutische interventies ten aanzien van ouders met een kind in een chronische conditie op zich bleken reeds veelbelovend. Verschillende studies tonen aan dat ook het contact tussen lotgenoten bijdraagt aan het welbevinden van de ouders en het gezin.

Uit een systematische review van Shilling et al. (2019) naar peer support voor ouders van een kind met een chronische aandoening bleek uit de kwalitatieve studies dat vier thema’s consistent terugkeren. Een eerste thema is de ‘gedeelde sociale identiteit’. Ouders hebben vaak een gevoel van onbegrip bij mensen die zich niet in eenzelfde situatie bevinden, waardoor peer support een gevoel van veiligheid, samenhorigheid, ondersteuning en versterking biedt. Omwille van deze gevoelens voelen ouders zich in staat tot adequate coping, rapporteren ze minder gevoelens van isolatie, stress en schuldgevoelens. Binnen het tweede thema ‘leren uit ervaring’, gaven de ouders aan dat het hebben van lotgenotencontact met ouders uit een verder gevorderd stadium van de aandoening een groter gevoel van vertrouwen in de toekomst en in zichzelf gaf. Met ‘persoonlijke groei’, het derde thema, wordt het gevoel van empowerment door het lotgenotencontact bedoeld. Veel ouders voelden zich door het lotgenotencontact in staat en gemotiveerd om nieuwe dingen te proberen en hun eigen expertise als ouder te erkennen. Tot slot gaven veel ouders aan dat het ‘ondersteunen van anderen tijdens dit lotgenotencontact’, het vierde thema, bijdraagt tot een gevoel van wederzijdse ondersteuning. De ouders rapporteerden hierdoor een beter gevoel van zelfwaarde te hebben en zich meer ervaren te voelen (Shilling et al., 2019).

Bray, Carter, Sanders, Blake en Keegan (2017) poogden in hun studie ouders van kinderen met een beperking aan de hand van ‘peer support’-sessies te helpen met het begrijpen van hun gevoelens, het verbeteren van hun familiaal klimaat en hun eigen mentale gezondheid en welbevinden. Een groep van vrijwillige ouders (met een kind met een beperking) volgde hiertoe acht trainingssessies over non-verbale communicatie, lichaamstaal, vertrouwen opbouwen, moeilijke gevoelens etc. Daarna werden deze ‘getrainde’ ouders gekoppeld aan niet-getrainde ouders in 6-8 lotgenotensessies. Ook in deze studie werd het meest benadrukt dat het kunnen praten met iemand die de moeilijkheden ook ervaart/ervaren heeft en dus beter begrijpt, een reden was voor deelname aan dit soort contact. Er bleek een significante verbetering in de psychische noden en het mentaal welbevinden van de beide groepen ouders zoals gemeten door de General Health Questionnaire-12, net zoals een significante daling in stress gerelateerd aan de verzorging van een ziek kind (gemeten aan de hand van dePediatric Inventory for Parents) (Bray et al., 2017).

(22)

Hypothesen en onderzoeksvragen

Huidig onderzoek bouwt verder op een eerder uitgevoerd onderzoek, gekoppeld aan de thesis van Cindy Van Hove (Van Hove, Goubert, Van Herzeele, Van Hoecke, & de Bruyne, 2018), naar de impact van chronische nierinsufficiëntie op ouderlijke stress, angst en depressie en opvoeding. Meer bepaald was dit een vragenlijststudie die het psychosociale functioneren van ouders van kinderen met CKD wou nagaan. Aangezien ouders een zeer belangrijke rol spelen in de behandeling van hun zieke kinderen, is het van belang dat zij eveneens voldoende steun krijgen. Zo kunnen ook zij op hun beurt een kwalitatieve zorg aan hun kind bieden. Specifiek werd gekeken naar de hoeveelheid stress en naar de symptomen van angst en depressie die deze ouders ervaren, de mate waarin ze hun zieke kind als kwetsbaarder percipiëren en meer protectief gaan opvoeden. De metingen gebeurden in vergelijking met een controlegroep, bestaande uit ouders van gezonde kinderen. De matching van deze controlegroep gebeurde op basis van kindparameters (leeftijd en geslacht) en ouderparameters (geslacht en socio-economische status).

Bij deze twee groepen (studiegroep en controlegroep) werd onder andere de Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS; Zigmund & Snaith, 1983) afgenomen, die gebruikt wordt voor het detecteren van angst- en depressieve symptomen. Daarnaast werd de Nijmeegse Ouderlijke Stress Index – Kort (NOSIK; De Brock, Gerris, & Abidin, 1992) afgenomen, die de mate van ouderlijke stress meet. Voor het meten van overbescherming werd de Parental Overprotection Measure (POM; Edwards, 2007) afgenomen en de Child Vulnerability Scale (CVS; Forsyth et al., 1996) werd afgenomen om zicht te krijgen op de mate waarin de ouders hun kind als kwetsbaar beschouwen. Tot slot werd een Sociaal Demografische Vragenlijst (SDV; UvA, 2006) afgenomen om enkele sociodemografische zaken (leeftijd, sociaaleconomische status, gezinssamenstelling…) in kaart te brengen, alsook enkele psychosociale zaken zoals hoe de ouders hun eigen gezondheid percipiëren of in hoeverre hun werksituatie is veranderd sinds de ziekte van hun kind.

De resultaten die gevonden werden, zijn als volgt (zie tabel 2). Uit deze studie blijkt dat ouders uit de studiegroep hun kind als meer kwetsbaar beschouwen (p<.001) dan ouders uit de controlegroep (CVS; Forsyth et al., 1996). Eveneens werd gevonden dat er een statistisch significant verschil (p=.029) is tussen de mate waarin ouders van kinderen met CKD en de controlegroep overbeschermend gedrag stellen (POM; Edwards, 2007). Daarnaast werd besloten dat de studiegroep significant hoger scoorde (p<.001) op vlak van ouderlijke stress in vergelijking met de controlegroep. Uit de meting van de HADS werden geen statistisch significante verschillen weerhouden voor de subschaal depressie, maar dit werd wel gevonden voor angst. Ouders in de studiegroep scoorden significant hoger (p=.03) op angstgevoelens dan de controlegroep.

(23)

Vervolgens werden enkele verbanden tussen CKD en een aantal sociodemografische variabelen onderzocht. Als eerste werd gekeken naar de impact van een chronisch ziek kind op de werksituatie van de ouders. Er werd een significant verschil gevonden tussen de studie- en controlegroep in het aantal dagen dat ouders verlof nemen omwille van medische zorg voor hun kind (met een significant hoger aantal verlofdagen bij ouders van kinderen met CKD), met een t-score van t(35.35)=-3.32, p<.01. Op dezelfde wijze werd in de vermindering van werk een significant verschil gevonden: ouders van kinderen met CKD kozen significant vaker om minder te gaan werken dan ouders van gezonde kinderen, t(35)=5.92, p<.001. Tot slot is men de impact op de gezondheid van de ouder nagegaan en opnieuw werd een statistisch significant verschil gevonden, ouders uit de studiegroep melden een significant subjectief slechtere gezondheidstoestand in vergelijking met de controlegroep, t(70) = 4.12, p<.001.

Uit bovenstaande literatuurstudie en voorgaand onderzoek van Van Hove et al. (2018) blijkt dat deze oudergroep significant hogere scores heeft op ouderlijke stress, depressie, angst en overbeschermend gedrag. Het is van alle belang dat ook voor deze ouders de nodige zorg en ondersteuning wordt voorzien. ACT-interventies bij ouders van andere doelgroepen, zoals ouders van kinderen met autisme of ouders van kinderen met een hersenverlamming, toonden reeds aan dat dergelijke interventies bij ouders veelbelovend zijn (Blackledge en Hayes, 2006; Kowalkowski, 2012; Murell en Scherbarth, 2006). Bovendien blijkt uit verschillende studies dat lotgenotencontact een bijdrage levert aan het welbevinden van ouders van kinderen met een chronische aandoening (Bray et al., 2017; Shilling et al., 2019).

TABEL 2. VERGELIJKING VAN DE PERCEPTIE VAN KWETSBAARHEID VAN HET KIND, OVERBESCHERMEND OUDERSCHAP, OUDERLIJKE STRESS, DEPRESSE EN ANGST IN DE STUDIE- EN CONTROLEGROEP. OVERGENOMEN UIT DE IMPACT VAN CHRONISCHE NIERINSUFFICIËNTIE BIJ KINDEREN OP OUDERLIJKE STRESS, OPVOEDING EN KINDFUNCTIONEREN. DOOR VAN HOVE ET AL., 2018, GENT. Controlegroep M (SD) Studiegroep M (SD) T CVS 2.44 (2.37) 9.17 (5.80) -6.43*** POM 36.06 (7.52) 41.64 (12.82) -2.24* NOSIK 43.33 (13.98) 57.66 (21.29) -3.36*** HADS 8.50 (5.48) 12.74 (7.80) -2.66** DEPRESSIE ANGST 3.56 (2.51) 4.94 (3.44) 5.00 (4.01) 7.74 (4.31) -1.81 -3.03**

NOOT. CHILD VULNERAIBLITY SCALE (CVS), PARENTAL OVERPROTECTION MEASURE (POM), NIJMEEGSE OUDERLIJKE STRESS INDEX – KORT (NOSIK), HOSPITAL ANXIETY AND DEPRESSION SCALE (HADS), GEMIDDELDE SCORE (M), STANDAARDDEVIATIE (SD), INDEPENDENT SAMPLES T-TEST WERD GEBRUIKT. *P<.05, **P>.01, ***P<.001

(24)

Huidige studie is nieuw in die zin dat een kortdurend ACT-protocol voor het eerst werd ontwikkeld en uitgevoerd bij ouders van een kind met een chronische nieraandoening. Via enkele vragenlijsten werd het welbevinden van deze ouders bevraagd, voorafgaand aan het ACT-protocol. Hierbij lag de focus op de levenskwaliteit, angst en depressie. Daarnaast werden enkele ACT-componenten bevraagd. Steunend op voorgaand onderzoek en bovenstaande literatuurstudie stellen we als hypothese dat deze kortdurende ACT-interventie een positieve invloed zal hebben op de levenskwaliteit, angst en depressie. Huidig onderzoek heeft echter voornamelijk als doel meer inzicht te krijgen in de implementatie en praktische haalbaarheid van een dergelijke ACT-interventie, evenals de ervaring van zowel de deelnemers als de trainers. Deze studie bevat geen wetenschappelijke effectmetingen van een grote groep ouders, gezien dit pas zinvol is in een volgende fase.

Uit de probleemstelling zijn binnen deze haalbaarheidsstudie volgende onderzoeksvragen tot stand gekomen:

- Hoe ervaren de deelnemers van de ACT-dag de interventie? o Wat nemen ze mee, bleef het meeste bij?

o Is er overlap met eventuele andere hulpverlening? o Welke emotionele impact had deze dag?

- Welke ervaringen hadden de trainers die de interventie aanbrachten? o Ervaringen met de indeling/vorm van de interventie? o Evaluatie van de rol als trainer?

o Globale evaluatie van de interventie?

Met behulp van kwantitatieve en/of kwalitatieve metingen voor, tijdens en na de interventie pogen we een antwoord op de onderzoeksvragen te formuleren.

(25)

Methode

De huidige studie is een haalbaarheidsstudie die op basis van de resultaten uit de voorgaande studie poogt een ACT-interventie te ontwikkelen voor de ouders van kinderen met chronische nierproblemen. Er wordt gekeken hoe de participanten en trainers de interventie ervaren en evalueren.

Steekproef

Op de dienst kindernefrologie van het UZ Gent werden alle ouders uit het patiëntenbestand van 80 kinderen tussen 0-18 jaar met een chronische nieraandoening uitgenodigd via een brief om deel te nemen aan het onderzoek (zie bijlage 1). Er waren hierbij geen verdere exclusiecriteria, alle ouders van de patiënten werden uitgenodigd ongeacht het stadium van de ziekte, behandeling (bv. dialyse of niet), geslacht, leeftijd, etc.

We ontvingen in totaal 26 inschrijvingen uit 17 verschillende gezinnen. Drie personen uit twee verschillende gezinnen annuleerden hun inschrijving door gebrek aan opvang voor de kinderen. Op de dag van de interventie daagden zes personen niet op.

In totaal namen 17 ouders, waaronder zes ouderparen, deel aan de ACT-dag. Van deze deelnemers waren 12 personen vooraf bereid geweest de vragenlijsten in te vullen. Deze vragenlijstenbundel dienden ze in op de ACT-dag. Deze deelnemersgroep bestond uit vier mannen en acht vrouwen, waaronder twee ouderparen. De gemiddelde leeftijd van de deelnemers is 37 jaar, de gemiddelde leeftijd van hun kind met een chronische nieraandoening is 8 jaar. Het jongste kind met een chronische nieraandoening is 7 maanden, het oudste kind 13 jaar. Bij zeven van de 10 kinderen werd de aandoening bij hun geboorte vastgesteld. Slechts één kind kreeg een niertransplantatie, geen enkel kind krijgt dialyse. Voor de follow-up vragenlijsten was er een beperkte respons van slechts zes mensen, wat duidt op een drop-out van 50%.

Opzet

Het doel van dit onderzoek is een haalbaarheidsstudie uit te voeren van een kortdurende ACT-therapie als interventie bij de levenskwaliteit, angst en depressie, waarbij de focus vooral ligt op de implementatie en het proces. Een ACT-protocol voor ouders, dat voornamelijk focust op drie van de zes kernprocessen van ACT werd ontwikkeld. Het gaat om een interactief protocol ondersteund door verschillende metaforen en oefeningen.

De interventie vond gedurende een hele dag plaats in de kinderkliniek van het UZ Gent (1 december 2019). Aan de deelnemers werd op voorhand gevraagd om enkele vragenlijsten in te vullen en dit opnieuw te doen vier weken na de interventie. Deze vragenlijsten zijn als volgt: de Hospital Anxiety and Depression

(26)

Scale (HADS; Zigmund & Snaith, 1983) die als symptoommaat dient. De Acceptance and Action Questionnaire-II (AAQ-Questionnaire-II; Bond et al., 2011), de Flexibiliteits Index Test (FIT-60; Batink, Jansen, & De Mey, 2012) en de World Health Organization Quality of Life Questionnaire-BREF (WHOQol-Bref; World Health Organization, 1996) fungeren als procesmaten. Er werd eveneens een sociodemografische vragenlijst afgenomen.

Meetinstrumenten

De onderzoekers stelden zelf een vragenlijst op om de sociodemografische informatie van de deelnemers te bevragen. Deze sociodemografische vragenlijst peilt vooral naar algemene informatie over het gezin (zoals leeftijd van de ouders en kind, woonplaats, hoogst behaalde opleidingsgraad, beroep, gezinssamenstelling etc.), alsook naar specifieke informatie over de nieraandoening van het kind (zoals wanneer de diagnose werd vastgesteld, is er dialyse of niet, regulier onderwijs of niet etc.).

Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS). De Hospital Anxiety and Depression Scale (Zigmund & Snaith, 1983) meet door middel van zelfrapportage de aanwezigheid en ernst van angst en depressie in 14 items. De eerste zeven items van de vragenlijst zijn specifiek voor het screenen van depressie, de laatste zeven items screenen angststoornissen. Antwoorden gebeurt aan de hand van een 4 punten Likertschaal gaande van 0 t.e.m. 3 (eigenlijk nauwelijks nog – duidelijk minder – wel wat minder – zeker zoveel). Men dient zich hierbij te baseren op gebeurtenissen van de afgelopen week. Voorbeelditems zijn: “Ik geniet nog steeds van de dingen waar ik vroeger van genoot”, “Ik ben onrustig en voel dat ik iets te doen moet hebben”. De totale score bekomt men door alle itemscores op te tellen (enkele items worden echter omgekeerd gescoord). Deze varieert van 0 tot 21, waarbij voor beide onderdelen een hogere score wijst op een hogere mate van symptomen. In huidige studie werd gebruikt gemaakt van de Nederlandstalige versie van de HADS (Pouwer, Snoek, & van der Ploeg, 1997). Uit een validiteitsstudie van Spinhoven et al. (1997) kwam een Crohnbach’s alpha van .88, wat wijst op een goede interne consistentie. Binnen deze studie werd een Cronbach’s alpha van .72 teruggevonden, wat wijst op een aanvaardbare interne consistentie.

Acceptance and Action Questionnaire-II (AAQ-II). Experiëntiële vermijding/psychologische flexibiliteit wordt gemeten aan de hand van de Acceptance and Action Questionnaire-II (Bond et al., 2011). De AAQ-II bestaat uit 10 items, per item kan een score tussen 1 en 7 worden toegekend. De som van de itemscores geeft de totaalscore weer (enkele items worden echter omgekeerd gescoord). Een hogere totaalscore wijst op een hogere mate van acceptatie en een lagere mate van experiëntiële vermijding. Voor

(27)

deze zelfrapportage vragenlijst is een Nederlandse versie inclusief normen beschikbaar (Jacobs, Kleen, De Groot, & A-Tjak, 2008). Jacobs et al. (2008) vonden een goede interne consistentie terug, namelijk een Cronbach’s alpha van .89. Enkele voorbeelditems zijn: “Emoties veroorzaken problemen in mijn leven”, “Het lijkt erop dat de meeste mensen meer controle over hun leven hebben dan ik”. Voor de huidige studie werd een Crohnbach’s alpha van .58 teruggevonden, wat wijst op een zwakke interne consistentie.

Flexibiliteits Index Test (FIT-60). Aan de hand van deFlexibiliteits Index Test (Batink, Jansen, & De Mey, 2012) worden alle zes ACT-componenten in kaart gebracht. Het is een zelfrapportage vragenlijst bestaande uit 60 stellingen (10 per ACT-component) en elk item wordt beantwoord aan de hand van een 7 punts Likertschaal (0 = helemaal oneens, 6 = helemaal eens). Het resultaat is zowel een totaalscore van de psychologische flexibiliteit (Flexibiliteits Index Score), als ook een score voor elk van de subschalen. Voorbeelditems zijn: “Ik ben bang voor mijn gevoelens”, “Mijn pijnlijke ervaringen en herinneringen maken het me moeilijk om een waardevol leven te leiden”. Voor de totaalschaal werd een interne consistentie teruggevonden van .90, deze van de subschalen varieert tussen .51 en .92 (Batink & Delespaul, 2015). Tijdens de premeting in deze studie werd voor de totaalschaal een interne consistentie van .57 teruggevonden, wat wijst op een zwakke interne consistentie. Voor de subschalen varieert de interne consistentie tussen .58 en .66.

World Health Organization Quality of Life Questionnaire-Bref (WHOQoL-Bref). Tot slot peilt de World Health Organization Quality of Life Questionnaire-Bref (WHO, 1996) naar de kwaliteit van leven aan de hand van 26 items. Van deze 26 items zijn er twee items die peilen naar de algemene kwaliteit van leven en worden er 24 opgedeeld onder vier domeinen: fysieke gezondheid, psychische gezondheid, sociale relaties en omgeving. Scores worden toegekend aan de hand van een 5 puntsschaal, gaande van 1 tot en met 5. Per domein kan een gemiddelde score worden berekend, waarbij een hogere score overeenkomt met een betere kwaliteit van leven. Een Nederlandse versie is beschikbaar (de Vries, van Heck, 1996). Trompenaars, Masthoff, van Heck, Hodiamont en de Vries (2005) vonden dat de interne consistentie van de vier domeinen varieerde tussen .66 en .80. Binnen deze studie werd een Crohnbach’s alpha tussen .66 en .67 teruggevonden voor de premeting. Dit wijst op een betwistbare interne consistentie.

(28)

Procedure

Fase 1: rekrutering. Een uitnodigingsbrief werd verstuurd naar alle ouders van kinderen tussen 0 en 18 jaar die omwille van een chronische nieraandoening behandeld worden op de dienst Kindernefrologie in het Universitair Ziekenhuis van Gent. Hun deelname kon worden bevestigd via mail, telefoon of via een inschrijfstrookje gericht aan de hoofdonderzoeker. De ouders gaven schriftelijke geïnformeerde toestemming voor hun deelname (zie bijlage 2). Hierbij was het voor alle deelnemers duidelijk dat hun deelname volledig vrijblijvend was en zij op elk moment konden stoppen indien ze dit wensten.

Fase 2: premeting. De hierboven beschreven vragenlijsten (sociodemografische vragenlijst, HADS, AAQ-II, FIT60, WHOQoL-Bref) werden via mail bezorgd aan de ouders. Ouders die niet in de mogelijkheid waren om de vragenlijstenbundel zelf af te drukken, konden de onderzoekers contacteren om een papieren versie per post te ontvangen. Er werd gevraagd om de vragenlijsten te vervolledigen en mee te brengen op de dag van de interventie.

Fase 3: ACT-dag (interventie). Het ACT-protocol, dat een volledig dagprogramma omvatte, werd opgesteld door klinisch psycholoog/onderzoeker Elke De Bruyne en thesisstudente Demi Vanassche. Dit protocol is enerzijds gebaseerd op een eerder uitgevoerde ACT-interventie voor jongeren met een chronische aandoening binnen het Kinderziekenhuis Prinses Elisabeth van UZ Gent1, anderzijds op eerder

uitgewerkte protocollen bij andere doelgroepen (Blackledge & Hayes, 2006; Bohlmeijer et al., 2010; Whittingham et al., 2016) en op websites met vrij te verkrijgen materiaal (ACT in actie; Vaardig Leven). Omwille van hun uitgebreide expertise, vonden enkele overlegmomenten plaats met ACT-trainers/psychologen uit het CGG van Sint-Niklaas. Zij keken zowel het protocol als de meetinstrumenten na en hun suggesties werden geïntegreerd in het eindresultaat.

Gedurende een volledige dag (10u-17u) werden de deelnemers verwacht in het Universitair Ziekenhuis van Gent. Het protocol werd uitgevoerd door Elke De Bruyne, Eline Van Hoecke en Demi Vanassche, respectievelijk de twee hoofdonderzoekers en thesisstudente bij dit onderzoek. Een maaltijd, dranken en tussendoortjes werden voorzien. Deze dag kon gratis aangeboden worden dankzij de financiële steun van de dienst Kindernefrologie van UZ Gent.

(29)

Introductie. Na een gemoedelijk onthaal met koffie en enkele spontane kennismakingsgesprekjes tussen de ouders en de ACT-trainers/begeleiders werd de inhoud van de dag overlopen, gevolgd door een korte uiteenzetting waarvoor ACT staat en waarom deze groep (ouders van kinderen met een chronische nieraandoening) hier baat bij kan hebben. De voorgaande studie van Van Hove et al. (2018) werd toegelicht. Aan de hand van een metafoor (‘de bergbeklimmer’) kwam de rol van de psycholoog aan bod (psycholoog als ondersteuner van op afstand, maar de cliënt moet het uiteindelijk doen). Daarna werd de ‘tandartsmetafoor’ gebracht, om op deze manier toe te lichten dat pijn inherent kan zijn aan het aanpakken van problemen. Aangezien het om een groepsgebeuren gaat en verschillende ervaringen aan bod komen, werd geduid dat er niet altijd even diep kon in worden gegaan op individuele processen. Er werd stilgestaan bij het belangrijke onderscheid van deze training met groepstherapie en individuele therapie, dit werd ook eerder in de uitnodiging verduidelijkt. Hierop aansluitend werd wel benadrukt dat men na de interventie zeker terecht kon bij de begeleiders indien men hier behoefte aan had. Daarnaast werd er ruimte voorzien voor kennismaking en werd er geluisterd naar ieders ervaring met de aandoening. De deelnemers waren vrij om te kiezen wat ze vertelden. Tot slot werden enkele belangrijke groepsregels overlopen (vertrouwelijkheid, respect, geen oordelen, afgrenzen, het is een groep, geen therapie…). Vervolgens werd op interactieve wijze aan de slag gegaan met ACT, waarbij de focus werd gelegd op drie van de zes kernprocessen (zie onder). De ervaring stond hierbij centraal omdat ACT opgevat moet worden als een training. Alles werd ondersteund aan de hand van een PowerPoint (zie bijlage 5). Voldoende pauzes werden voorzien, opdat er mogelijkheid was tot verbinding tussen de deelnemers.

Waarden. Een eerste ACT-pijler die aan bod kwam is het kernproces ‘Waarden’. De deelnemers kregen de opdracht elk afzonderlijk (of per koppel indien gewenst) na te denken over welke ervaringen/gedachten/gevoelens ze wel of niet willen in hun leven. Nadien werd dit in groep besproken (zie afbeelding 1 in bijlage 6). Het is een normale reactie van mensen die met problemen worden geconfronteerd: oplossingen gaan zoeken. Dit is wat mensen steeds doen en daarom kregen de deelnemers tijdens een volgende oefening de opdracht na te denken over hoe zij geprobeerd hebben zich ‘beter’ te voelen wanneer een probleem zich aandiende. Opnieuw werd dit in groep overlopen (zie afbeelding 2 in bijlage 6). Vervolgens kwam aan bod welke tactieken hiertoe gebruikt worden en of deze positief dan negatief zijn (zie afbeelding 2 in bijlage 6). Aan de hand van de ‘tijgermetafoor’ werd aangetoond dat korte termijnstrategieën niet steeds lonend zijn op lange termijn. De eerste oefening in het achterhoofd houdend (‘Wat ik wil wel/niet?’), kwam een volgende oefening aan bod: ‘Waar bevind ik me op de berg?’. De deelnemers beantwoordden deze vraag in de vorm van een tekening, die weergeeft waar ze zich bevinden

(30)

op de berg die hun leven voorstelt. Hierbij waren ze vrij om te kiezen hoe ze deze berg weergaven: de mate waarin het pad kronkelt, hoeveel hoogteverschillen er zijn etc. Drie aandachtspunten waren hierbij van belang. Als eerste was er het verschil tussen waarden en doelen. Waarden zijn levenslange richtingen, die je niet kunt bereiken doordat men er steeds mee bezig is. Doelen daarentegen kan men wel bereiken, ze kunnen als het ware geschrapt worden van een lijstje. Ten tweede moest men nadenken over wat belangrijk is voor zichzelf. Hierin kunnen heel veel verschillen zitten tussen personen. Vaak zitten de waarden ook waar de pijn zit. Een derde aandachtspunt was dat wat belangrijk is, gaat over ‘zijn’ en niet over ‘hebben’. Het gaat om manieren waarop men herinnerd wil worden, eerder dan dingen die men bezit. Deelnemers die hiervoor openstonden konden hun ervaring met de oefening voor de groep brengen.

Creatieve hopeloosheid. Het volgend onderdeel van de interventie was ‘Creatieve hopeloosheid’. Uit vorige oefeningen ervaarden de deelnemers reeds dat mensen goed zijn in het vinden van manieren om met hun ‘monster(s)’ om te gaan en controle te proberen krijgen over hun problemen. Er werd duidelijk gemaakt aan de deelnemers dat ook de onderzoekers ‘dé oplossing’ niet hebben en deze gedurende de interventie ook niet zou komen. Aan de hand van enkele metaforen (‘polygraafmetafoor’, ‘drijfzandmetafoor’) en een experimentele gedachtenoefening (‘Witte ijsbeer’-experiment) werd aangetoond dat controle niet steeds de oplossing is. Met de ervaringsoefening ‘Chinese vingerval’ ontdekten de deelnemers aan den lijve dat de wereld van hun gedachten en hun ervaring niet steeds overeen komen. Wat het brein aanreikt als oplossing (trekken) verschilt soms van de ervaring (vingers raken er nog minder uit, probleem wordt groter door het te proberen oplossen).

Defusie. ‘Defusie’ was de volgende van de ACT-pijlers waarop gefocust werd. De kolom ‘Wat wil ik niet?’ uit een eerdere oefening werd erbij gehaald. Er werd geduid dat het in de menselijke evolutie normaal is om negatief te denken. De negatieve gedachten (“Ik kan het niet”, “Ik ga nooit meer gelukkig zijn”…) die men heeft, kunnen een grote invloed hebben op het leiden van ons leven. Deze gedachten werken soms verlammend en houden mensen tegen in wat ze willen en wensen. Een belangrijke boodschap die werd gebracht aan de deelnemers is dat men de werking van het verstand niet kan veranderen. Wat wel kan, is anders leren omgaan met die gedachten. Aan de hand van enkele metaforen en een ervaringsgerichte oefening (metafoor ‘gedachten als pop-up’, oefening ‘kaartjes met de gedachten’) werd dit nogmaals benadrukt. Waar fusie staat voor het samenvallen met onze gedachten, werd ook Defusie aangebracht, het afstand nemen van onze gedachten. Het verschil tussen beiden werd verduidelijkt aan de hand van twee metaforen (‘tabloidsmetafoor’ en ‘ik ben een banaan’).

(31)

Acceptatie. Een laatste ACT-pijler staat als alternatief voor controle: ‘Acceptatie’. Het gaat erom die negatieve ervaringen, gedachten of gevoelens te aanvaarden. Hierbij werd benadrukt dat dit niet betekent dat men deze negatieve ervaringen, gedachten of gevoelens leuk vindt, deze goedkeurt of over zich heen wil laten gaan. Mensen kunnen proberen aanvaarden omdat het vechten enkel extra ongemak brengt en een waardevol leven verhindert. Op deze manier werd aangetoond dat men tijd kan krijgen voor wat er wel toe doet in het leven. Aan de hand van een metafoor (‘Jos de Zwerver’) werd dit verduidelijkt.

Levensdomeinen. Aan de hand van verschillende levensdomeinen werd opnieuw aan de slag gegaan met de waarden. Elke deelnemer mocht voor zichzelf nadenken welke van de acht gegeven levensdomeinen voor hem/haar primeren (zie afbeelding 3 in bijlage 6). Binnen deze levensdomeinen is het eveneens van belang welke waarden men hierbij kiest. Dit werd opnieuw in groep overlopen. De deelnemers werden opnieuw gewezen op het verschil tussen waarden en doelen, gevolgd door de instructie hoe men van waarden tot doelen kan komen en uiteindelijk tot actie. Als afronding van dit stuk was er een allesomvattende metafoor: ‘De passagiers op de bus’.

Commitment. Een laatste obstakel was de vraag “Wat met mislukkingen en opgeven?”. Toewijding en actie staan niet gelijk met foutloos zijn of nooit opgeven. Als antwoord hiertoe waren er opnieuw enkele metaforen: de ‘metafoor van de bergbeklimmer’, de ‘Ski-metafoor’ en de ‘wachten op de trein-metafoor’.

Afronding. De dag werd afgesloten door in groep te ventileren over de ervaringen van de dag. Welke metaforen bleven het meest hangen? Wat neemt men mee naar huis? Er werd extra literatuur aangeboden, net zoals de contactgegevens van de hoofdonderzoeker indien er vragen zijn of nood aan een gesprek. Na officiële afronding bleven verschillende ouders nog napraten, met elkaar en met de trainers.

Fase 4: postmeting. De ouders kregen op het einde van de ACT-dag dezelfde vragenlijstenbundel mee met de vraag om deze vier weken na de interventie opnieuw in te vullen en terug te sturen naar de hoofdonderzoekers. Er werden hierna nog enkele herinneringen via e-mail verstuurd naar diegenen waarvan de ingevulde vragenlijsten nog niet terug werden ontvangen, met een vrijblijvende maar gemotiveerde vraag om ze alsnog opnieuw in te vullen en te versturen.

(32)

Statistische analyses

In de descriptieve analyse worden de gemiddelden en standaarddeviaties van de scores van de ouders uit onze studie vergeleken met die van verschillende controle- of normgroepen. De Kolmogorov-Smirnov analyse werd uitgevoerd om de normaalverdeling na te gaan. Aan de hand van correlatieanalyses werd gemeten in welke mate de schalen en subschalen van de verschillende vragenlijsten uit de premeting met elkaar gelinkt zijn. Hiervoor werd gebruik gemaakt van de Pearson correlatiecoëfficiënt. Gezien de data normaal verdeeld zijn, werd de t-test voor onafhankelijke steekproeven gebruikt om deze steekproef met andere, gelijkwaardige controlegroepen te vergelijken. De analyses werden uitgevoerd met behulp van het statistisch softwareprogramma Statistical Package for the Social Sciences (SPSS), versie 26.

(33)

Resultaten Normaliteit

Vooraleer de analyses werden uitgevoerd, werd de normaliteit van de verdelingen nagegaan voor alle variabelen. Hiervoor werd gekeken naar de resultaten van de Kolmogorov-Smirnov test, waaruit bleek dat alle variabelen normaal verdeeld zijn (p>.05).

Beschrijvende statistieken

In tabel 3 worden de gemiddelde resultaten en standaarddeviaties van de verschillende vragenlijsten bij de pre- en postmeting weergegeven. Voor de FIT-60 (premeting) ontbrak bij één participant een deel van de antwoorden, waardoor de participant voor deze vragenlijst uitviel.

Er kan gezien worden dat de gemiddelde scores bij verschillende instrumenten gunstiger zijn op het tweede meetmoment. Slechts voor enkele subschalen is er een ongunstige score op het tweede meetmoment (HADS_depressie, WHO_fysiekegezondheid, FIT60_waarden).

TABEL 3. BESCHRIJVENDE RESULTATEN METINGEN ANGST, DEPRESSIE, LEVENSKWALITEIT EN ACT-COMPONENTEN.

PRE POST N MEAN SD N MEAN SD HADS_TOTAAL 12 15,42 5,58 6 15,33 7,17 HADS_ANGST 9,33 4,27 8,33 3,72 HADS_DEPRESSIE 6,08 2,23 7 4,52 AAQ-II (10 ITEMS) 12 44,5 13,55 6 49,0 12,44 WHO_FYSIEKEGEZONDHEID 12 61,51 (pc) 16,18 6 60,12 (pc) 15,39 WHO_MENTALEGEZONDHEID 12 61,81 (pc) 17,92 6 63,89 (pc) 15,52 WHO_SOCIALERELATIES 12 62,96 (pc) 18,13 6 65,28 (pc) 20,69 WHO_OMGEVING 12 75,35 (pc) 14,05 6 76,56 (pc) 10,41 FIT60_TOTAAL 11 200,64 45,46 6 203 57,44 FIT60_ACCEPTATIE 30,45 12,45 33,83 12,64 FIT60_DEFUSIE 24,27 14,16 29,17 15,61 FIT60_WAARDEN 42,73 5,02 42,33 6,06

Noot. Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS), Acceptance and Action II (AAQ-II), World Health Organization Quality of Life Questionnaire-BRIEF (WHOQoL-Bref), Flexibiliteits Index Test (FIT-60), aantal (N), gemiddelde score (MEAN), standaarddeviatie (SD), percentielscore (PC).

Afbeelding

TABEL 1.  AANGEPAST OVERGENOMEN UIT  CHRONISCHE NIERSCHADE . DOOR BOSMA, C. &amp; VAN OMMEN, E., 2014
Figuur 1. ACT Hexaflex. Overgenomen uit &#34;Acceptance and Commitment Therapy: Model, processes and  outcomes&#34;, door Hayes et al., 2006, Behaviour Research and Therapy, 44(1), p.8
TABEL 2. VERGELIJKING VAN DE PERCEPTIE VAN KWETSBAARHEID VAN HET KIND, OVERBESCHERMEND OUDERSCHAP, OUDERLIJKE  STRESS,  DEPRESSE  EN  ANGST  IN  DE  STUDIE-  EN  CONTROLEGROEP
TABEL 3. BESCHRIJVENDE RESULTATEN METINGEN ANGST, DEPRESSIE, LEVENSKWALITEIT EN ACT-COMPONENTEN
+3

Referenties

GERELATEERDE DOCUMENTEN

Enkele GVT die worden toegepast in effectieve interventies, zijn eveneens onderdeel van Talk ’n Joy, dit maakt het aannemelijk dat deze interventie eveneens effectief is

Je zult ook merken dat ACT heel anders naar gedachten kijkt dan jij dat wellicht gewend bent te 

Zowel jonge als oudere kinderen praten het vaakst met hun moeder (van wie één verslaafde) over de problemen. Een verschil is dat oudere kinderen in tegenstelling tot

ƒ Quasi even sterk erkennen de jonge moeder en de jonge vader dat ze niet genoeg met de kinderen bezig zijn, dat ze graag lessen hadden gekregen (maar minder dan de andere

De ouders van de jonge participanten worden om verschillende redenen ook geïnterviewd. Ten eerste willen we ook het perspectief van de ouders kennen op de gezinssituatie en meer

Het probleem van Sidonie, zo bedacht ik tijdens onze tocht door de Morvan, is dat ze niet zelf kan opkomen voor haar rechten en haar welzijn. Ze is daarvoor afhankelijk van de

Als het kind niet wil dat zijn ouders worden geïnformeerd, kunnen de ouders ook niet hun toestemming geven voor de behandeling.. Dan moet de hulpverlener besluiten of hij