Het werk van de chronische zorgvrager in de thuissituatie

SCR 8856

Het werk van de chronische zorgvrager in de

thuissituatie.

Universiteit van Amsterdam Faculteit der PSCW Vakgroep Sociologie Oude Hoogstraat 24 1012 CE Amsterdam

Het werk van de chronische zorgvrager in de thuissituatie.

Ruud Onderwater

Onder begeleiding van:

Prof. Dr. G.J. Nijhof

Drs.

J.

B. Jaspers

Woord van dank.

Hierbij wil ik een aantal personen bedanken voor de begeleiding .en ondersteuning die ik mocht ontvangen voor het tot stand brengen van deze scriptie.

Allereerst de respondenten die belangeloos hebben meegewerkt aan dit onderzoek. Zij voorzagen mij van de gegevens die ik nodig had om dit onderzoek te doen.

Verder wil ik Prof Dr. G. Nijhof bedanken voor het vertrouwen en de ondersteuning in de afgelopen jaren. Mede door zijn kritische begeleiding ben ik in staat geweest van dit onderzoek te leren en af te afronden in de vorm van deze scriptie.

Verder wil ik mijn gezin bedanken voor het geduld dat zij met mij hadden gedurende mijn studie. Vooral mijn vrouw die mij steeds opnieuw wist te motiveren om vooral niet op te geven. Haar vertrouwen in mij heeft mij geweldig gesteund en heeft bijgedragen aan het volbrengen van mijn studie.

Uitgeest 21juni2004. Ruud Onderwater

Inhoud 1 Inleiding 3

§ L 1 De aanleiding voor dit onderzoek 4

§ 1.2 Relevantie van dit onderzoek 5

2 Onderzoeksvraag en onderzoeksopzet 6,

§ 2.1 De onderzoeksvraag 6

§ 2.2 Onderzoeksopzet 6

§ 2.2.1 Opzet 7

§ 2.3 De onderzoeksgroep 8

3 Overheidsbeleid ter stimulering van de vraaggerichte zorg 10

§ 3 .1 De rol van de overheid 10

§ 3 .2 Doel van het Persoongebonden Budget 11

§ 3.3 De werking van het PGB 12

§ 3.4 Indicatiestelling en normering 13

§ 3.5 Kwaliteitsbeleid 14

§ 3. 6 Wet Voorzieningen Gehandicapten 15

§ 3.7 De uitvoering van de WVG 15

§ 3. 8 Zorg in natura 16

Conclusie 16

4 Sociologische theorie over het werk van zorgvragers 18

5 De consequenties van een chronische aandoening

20

Conclusie

23

6 Het werk van de zorgvrager 24

§ 6.1 Werk van het ziek- zijn

25

§ 6.2 Werk van het dagelijks leven 26

§ 6.2.1 Werk van het huishouden van alledag 26

§ 6.2.2 Werk aan zorg voor de kinderen 27

§ 6.2.3 Werk van organisatie en planning

28

§ 6.2.4 Regelwerk van de administratie 30

§ 6.2.5 Regelwerk met het PGB 31

§ 6.2.6 Werk voor een aangepaste leefomgeving 34

§ 6.3 Werk aan de herinrichting van het dagelijks leven 37

§ 6. 4 Werk aan het zelfbeeld 39

Conclusie 40

§ 7 .1 Groep 1 De zelfstandige zorgvrager 41

§ 7.1.1 Gebruik

maken van

het PGB 43

§ 7.2 Groep 2 De gedeeltelijk zelfstandige zorgvrager 44

§ 7. 3 Groep 3 De afhankelijke zorgvrager 46

8 Conclusies 48

Literatuur 50

1 Inleiding

'Autonomie raakt aan verwante onderwerpen als afhankelijkheid en onafhankelijkheid ( van geest, lichaam en levenswijze ), vrijheid, vrije wil, individualisme en individualiteit.'

C. Schuyt

De kosten voor de zorg lopen elk jaar verder op. Dat is een van de re4,enen waarom de overheid allerlei maatregelen heeft getroffen om de kosten van die zorg beter te kunnen beheersen. Aan de ene kant worden geldstromen ingedamd door middel van budgettering, aan de andere kant wordt er gezocht naar alternatieve en goedkopere vormen van zorg die zouden moeten kunnen concurreren met de intramurale zorg. Een van die nieuwe vormen is de zorg die bij de zorgvrager thuis gegeven kan worden: de zogenaamde extramurale zorg. Die zorg kan bestaan uit huishoudelijke zorg of verzorging en verpleging en ook uit de zorg voor aanpassingen aan de woonomgeving. Voor dit laatste kan er een beroep worden gedaan op de Wet Voorzieningen Gehandicapten ( WVG ). Deze regeling is onder andere bedoeld om mensen met een handicap in staat te stellen hun omgeving zodanig aan te passen dat zij langer in die omgeving kunnen blijven wonen indien zij daar behoefte aan hebben. Beleidsdoel hiervan is om de kosten voor de zorg te reduceren door mensen langer buiten de intramurale instellingen te houden. Verplegen in instellingen is duur. Thuis kan die zorg goedkoper gegeven worden. Mensen kunnen eerder terugvallen op niet professionele hulp zoals familie, buren en kennissen, de zogenaamde mantelzorg. Ter aanvulling kan dan zorg worden ingekocht bij professionele zorginstanties. De grootste organisaties die thuiszorg leveren zijn de 'Thuiszorgorganisaties'. Daarnaast is er een klein aantal particuliere bureaus die proberen zich een plaats op de markt te veroveren. Deze laatste moeten er voor zorgen dat er concurrentie optreedt in het aanbod van zorg waardoor de kosten van de zorg beter in de hand kunnen worden gehouden.

De overheid heeft in de afgelopen decennia door middel van beleid getracht die mantelzorg en 24 uur thuiszorg te stimulereR De overheid had er belang bij dat mensen langer zelfstandig thuis bleven wonen. Veel zorgvragers zelf wilden ook thuis kunnen blijven wonen met ondersteuning van hun omgeving en van professionele hulpverleners. De zorg verplaatste zich zo van de instellingen naar de mensen thuis. Dit beleid had zeker in het begin

effect. Wachtlijsten voor verpleeg- en verzorgingshuizen slonken en thuiszorgorganisaties breidden hun activiteiten snel uit

§ 1.1 De aanleiding voor dit onderzoek.

De wens van veel zieke mensen om langer thuis te kunnen blijven wonen, ondanks hun handicap, zorgde weer voor nieuwe problemen. Waren tehuizen volledig ingericht voor deze groep, woningen waren dat niet. Aanpassingen in de woning moesten het mogelijk maken om langer thuis te kunnen blijven wonen.

De overheid schept de voorwaarden daarvoor. De zorgvrager dient zelf echter de juiste zorg aan te vragen en zijn of haar omgeving aan te passen. Dit gegeven was voor mij aanleiding om er onderzoek naar te doen. Wat moet een zorgvrager die in zijn of haar eigen omgeving wil blijven wonen voor werk doen om dat te realiseren?

In dit onderzoek blijkt dat het zelf regelen van zorg op maat niet alleen veel kennis van zaken vereist, maar ook veel geduld, soms zelfs zeer veel geduld, en doorzettingsvermogen. Uit dit onderzoek blijkt zelfs dat de overheid, met zijn bureaucratie, zelf vaak het grootste struikelblok is voor veel zorgvragers die de wens hebben om, ondanks hun handicap, thuis te blijven wonen.

De zorgvragers in mijn onderzoek hebben bijna allemaal een lange weg afgelegd alvorens zij weer thuis konden functioneren. Door de aard van hun aandoening was het soms nodig om langdurig in een ziekenhuis te verblijven. Een aantal verbleef vervolgens in een revalidatiecentrum alvorens naar huis terug te keren. Zorgvragers die al of niet na ziekenhuisopname of revalidatie terug willen naar huis staan voor een zware taak. Zo kan een chronische zieke de hele dag bezig zijn met het organiseren van de voorwaarden om optimaal te kunnen functioneren binnen de grenzen die zijn of haar handicap hem of haar oplegt. De chronische zieke zal vaak meer dan acht

uur

per dag besteden aan het organiseren van de zorg. Dat kan betekenen dat hij of zij alvast vooruit moet plannen voor de dag van morgen. In sommige gevallen betekent dat misschien een dag rust, in andere gevallen betekent dat het opnieuw werken aan het organiseren van hulp.

Over dit 'werk' gaat dit onderzoek.

--§

1.2 Relevantie van dit onderzoek.

Als werker in de gezondheidszorg word ik geconfronteerd met zorgvragers en hun problemen. Voor en tijdens mijn studie was ik vooral werkzaam in de intramurale setting. Voor de zorgvragers in die setting is veel geregeld. Daarom kwam bij mij de vraag boven hoe dat was voor zorgvragers die hadden gekozen om met hun handicap thuis te blijven wonen. Welke gevolgen heeft dat voor hen en hun omgeving. Welke problemen komen zij tegen en hoe gaan ze daarmee om. Is in onze maatschappij alles wel zo goed geregeld voor mensen met een specifieke vraag. Daarom is de keuze van het onderwerp voor mijn onderzoek gevallen op deze groep zorgvragers.

Het belang van dit onderzoek is om inzicht te verkrijgen welke activiteiten en hoeveel activiteiten de zorgvrager moet ondernemen en om duidelijk te maken dat de activiteiten die een zorgvrager met een chronische handicap moet ondernemen gelijk staan met werk. Werk dat door de omgeving vaak niet wordt herkend als werk maar misschien ook niet door de zorgvrager zelf Doel is om meer begrip te creëren van de omgeving voor die zorgvragers. Verder kan het bijdragen aan de verwerking bij de zorgvragers als ze uit dit onderzoek kunnen lezen dat hun problemen niet uniek zijn. Zo lopen ze vaak tegen ingewikkelde regelgeving aan en worden ze soms van het kastje naar de muur gestuurd.

Ook voor mijzelf als werker in de gezondheidszorg is het onderzoek van belang. Door dit onderzoek hoop ik inzicht te krijgen in de problemen van zorgvragers en wat mijn rol als zorgverlener daarin kan zijn.

Hoofdstuk 2: Onderzoeksvraag en onderzoeksopzet.

In dit hoofdstuk zal ik mijn onderzoeksvraag uiteenzetten en verslag doen van de onderzoeksopzet.

§ 2.1 De onderzoeksvraag.

Door een ernstige ziekte of een trauma kan het leven van een mens ingrijpend veranderen. Dingen die men voorheen gewoon was te doen, kunnen nu niet meer of slechts in beperkte mate. Soms heeft men er hulpmiddelen bij nodig. Daarnaast is er de relatie met de omgeving. De zorgvrager zal activiteiten moeten ontplooien om zich opnieuw in te stellen op de omgeving maar ook om de omgeving de kans te geven de zorgvrager te accepteren zoals hij of zij nu is. Daarnaast is er nog werk ten behoeve van de voortgang van het alledaagse leven 'Everyday lifework' noemen Strauss en Corbin ( 1988:48) het organiseren van de zorg voor zichzelf en de mensen in de directe omgeving zoals partner of gezin. De zorgvrager is hier en groot deel van de dag mee bezig. Sommigen zelfs vanaf het opstaan tot naar bed gaan. Kortom, de zorgvrager moet een groot aantal activiteiten ontwikkelen om het dagelijkse leven doorgang te laten vinden.

Ervaart de zorgvrager de activiteiten rondom zijn of haar ziek zijn als werk en hoe verloopt de planning en organisatie van dit werk? In mijn onderzoek wil ik de volgende vragen beantwoorden:

1. Welke activiteiten moeten zorgvragers ondernemen? 2. En ervaren zij die activiteiten als werk?

§ 2.2 Onderzoeksopzet.

In eerste instantie zou mijn onderzoek zich richten op zorgvragers die gebruik maken van het persoonsgebonden budget. De reden waarom ik voor deze groep koos was dat dit een groep was die zelfstandig woonde met hun handicap en met het PGB zorg inkochten. Om met deze groep zorgvragers in contact te komen heb ik contact gezocht met Particura, een thuiszorgorganisatie. Dit is een geprivatiseerd onderdeel van de Thuiszorg Dmond.

Particura is een uitzendbureau dat voornamelijk personeel levert aan de Thuiszorg. Daarnaast maken ook veel zorgvragers met een PGB gebruik van de diensten van Particura.

Men heeft mij in contact gebracht met een aantal zorgvragers, die gebruik maakten van het PGB. Deze mensen heb ik vervolgens benaderd met de vraag of zij mee wilden werken aan mijn onderzoek. Dit leverde mij zes bruikbare interviews op. Omdat dit naar mijn idee tekort was voor mijn onderzoek heb ik besloten om niet het PGB centraal te stellen in mijn onderzoek maar de onderzoeksgroep breder te maken en ook mensen te benaderen die geen gebruik maakten van het PGB. Om aan de resterende respondenten te komen heb ik contact gezocht met de Thuiszorg, bureau Uitgeest. Via hen kwam ik in contact met nog eens acht respondenten die ik vervolgens ook heb geïnterviewd.

De bedoeling was nu om aan de hand van interviews waarbij de respondent zijn of haar verhaal zou vertellen de beschikking te krijgen over een aantal verhalen. Door vervolgens die teksten te analyseren hoop ik een antwoord te krijgen op mijn onderzoeksvraag. Voor dit onderzoek heb ik alleen gebruik gemaakt van de bruikbare teksten.

Door technische problemen zijn vier interviews onbruikbaar gebleken. Dit had te maken met de kwaliteit van de bandopnames maar ook met het feit dat soms meerdere mensen deelname aan het gesprek waardoor delen van het interview onverstaanbaar waren.

§ 2.2.l Opzet

De interviews verliepen vrij vlot Mensen zijn zeer bereid om hun verhaal te vertellen. Enkelen zeiden dit ook expliciet. Vaak hebben ze hun verhaal al vaak verteld en wil de omgeving het niet meer horen. Ik was voor hen met mijn verpleegkundige achtergrond een nieuw gewillig luisterend oor. Regelmatig moest ik gesprekken afbreken vanwege de tijd, sommige gesprekken duurden meer dan twee uur. De gesprekken riepen ook emoties op. Mensen werden weer herinnerd aan gebeurtenissen uit het verleden. Dit maakte op mij een diepe indruk. De gesprekken verliepen over het algemeen spontaan. Het stellen van vragen was vaak niet nodig hoewel soms enige bijsturing noodzakelijk was in verband met de duur van het gesprek. Soms dwaalden mensen erg af van het oorspronkelijke onderwerp en was het voldoende om door middel van enkele vragen het gesprek weer bij te sturen. Ik had geen vragen voorbereid maar had wel een korte lijst met steekwoorden bij de hand. Steekwoorden zoals verleden, huidige situatie, invloed op dagelijks leven, revalidatie, ziekenhuisopname, gezin, partner, mantelzorg, professionele hulp. Ook dagindeling, activiteiten, plannen en

organiseren stonden op mijn lijstje. Zoals ik al heb opgemerkt waren mensen zeer bereid om hun verhaal te vertellen en was mijn inleiding vaak al genoeg om een verhaal los te krijgen.

De teksten heb ik op band opgenomen en later uitgetypt Toen de teksten waren uitgetypt, ben ik in de tekst op zoek gegaan naar passages die gingen over "werk". Omdat de respondenten niet alles wat ze doen zien als werk of het zo benoemen, moest ik stukjes tekst als zodanig interpreteren.

Dit onderzoek gaat over het werk dat de zorgvrager moet verrichten om het doel te bereiken in de thuissituatie te kunnen blijven wonen . .Hieraan vooraf is er tijdens het revalidatieproces en de behandeling al werk verzet in de intramurale setting zoals ziekenhuis en revalidatiecentrum.

§ 2.3 De onderzoeksgroep.

De onderzoeksgroep bestaat vooral uit vrouwen in de leeftijd van 35 tot 83 jaar. Ik heb geen reactie gehad van mannen. Al deze vrouwen woonden op het moment dat ik ze bezocht thuis. Op drie na woonden alle respondenten samen met een partner en enkele hadden ook kinderen. Deze kinderen woonden over het algemeen thuis en varieerden in de leeftijd van 2 tot eind 20.

De aandoeningen waar deze respondenten aan leden waren zeer divers. Van de respondenten hadden er twee een CVA gehad, een al op jonge leeftijd, namelijk 32 jaar. Een andere respondent leed aan ernstige rugklachten, twee respondenten leden aan fybromyalgie, een vorm van reuma waarbij de weke delen worden aangetast en verslappen. Een van de respondenten is een echtpaar met een ernstig gehandicapt kind en een is een oudere vrouw die leed aan hart en vaataandoeningen. Dan zijn er nog twee vrouwen waar van de een lijdt aan Multiple sclerose en een is gedurende haar leven blind geworden. Dan is er ook nog een oudere vrouw die vanaf heer geboorte leed .aan een lichamelijke handicap maar nu ze ouder werd nam de hulpbehoevendheid toe.

De beide oudere vrouwen zijn weduwe maar hebben wel kinderen in de buurt wonen waarmee ze goed contact onderhouden. De kinderen nemen een deel van de mantelzorg voor hun rekening.

De zorgvrager zal in de thuissituatie een beroep moeten doen op een aantal voorzieningen zoals professionele hulp en woningaanpassing. Een groot aantal van de activiteiten die de zorgvrager onderneemt zal erop gericht zijn die voorzieningen te verkrijgen. In het volgende hoofdstuk wil ik een aantal van die voorzieningen behandelen die de zorgvrager kan gebruiken om in zijn of haar eigen omgeving te kunnen wonen. Voorzieningen zoalszorg in natura, het Persoonsgebonden budgetsysteem en de Wet voorzieningen gehandicapten. In

hoofdstuk vier wil ik het hebben over de betekenis van het leven met een handicap. Wat verandert er voor de zorgvrager en diens omgeving. In hoofdstuk vijf probeer ik te achterhalen welk werk zorgvragers ondernemen en of ze die activiteiten ook zelf ervaren als werk. Ook wil ik laten zien dat er verschillende soorten werk zijn.

In hoofdstuk zes geef ik een opsomming van die soorten werk Diverse activiteiten kunnen worden vertaald naar verschillende soorten werk. In hoofdstuk zeven wil ik tot slot een onderscheid maken tussen de verschillende typen zorgvragers naar aanleiding van het werk wat zij doen.

Hoofdstuk 3. Overheidsbeleid ter stimulering van vraaggerichte zorg.

De zorgvrager die zich ten doel heeft gesteld om in de eigen woonomgeving terug te keren na revalidatie of een ziekenhuisopname kan een beroep doen op allerlei voorzieningen en, regelingen die door de overheid en aanbieders van zorg in het leven zijn geroepen. Om voor die voorzieningen in aanmerking te komen moet de zorgvrager op de hoogte zijn van de regels en de weg die hij moet bewandelen om zijn doel te bereiken. De zorgvrager zal zelf initiatieven moeten ondernemen om dit doel te bereiken. Dit betekent dat de zorgvrager activiteiten moet verrichten. In dit hoofdstuk wil ik een aantal voorzieningenbespreken die de zorgvrager kan helpen bij het bereiken van zijn of haar doelen.

§ 3.1 De rol van de overheid.

De overheid heeft een systeem van gezondheidszorg ontwikkeld dat bestaat uit intramurale voorzieningen, zoals ziekenhuizen, verzorging- en verpleeghuizen, instellingen voor verstandelijk gehandicapten en extramurale voorzieningen zoals thuiszorg, huisarts, kraamzorg. Daarnaast heeft de overheid sinds 1995 een systeem ontwikkeld waarbij de zorgvrager zelf kan beschikken over een deel van het budget waarvoor zorg gekocht kan worden, het zogenaamde 'Persoonsgebonden budget'. Dit laatste is er voorlopig nog in de thuissituatie maar zal op termijn ook zijn intrede doen in de intramurale zorg.

Zoals in de inleiding al staat geschreven probeert de overheid met veel inspanning de zorg betaalbaar te houden. De kosten voor die zorg zijn inmiddels torenhoog en het einde van die groei is nog niet in zicht. De overheid heeft daarom verschillende maatregelen genomen om te proberen de zorg betaalbaar te maken en te houden. Een van die maatregelen is het stimuleren van thuiszorg. Noemde men het in het kabinet Lubbers nog mantelzorg waarmee bedoeld werd dat ook familie en bekenden een deel van de zorg op zich zouden nemen, in de jaren erna is die zorg gedelegeerd naar professionele instanties als de thuiszorg.

In 1995 kwam de regering met het persoonsgebonden budget, een subsidiesysteem waarbij de zorgvrager een budget in handen kon krijgen om vervolgens zelf de zorg in te kopen die men dacht nodig te hebben. Zorg op maat dus. Dit financieringssysteem was er tevens voor bedoeld om de concurrentie op de zorgaanbodmarkt te vergroten. Zorgvragers konden met hun budget zorg inkopen bij willekeurig welke aanbieder. De vraag is nu of dit ook werkelijk gebeurt. Ik heb deze vraag in mijn onderzoek meegenomen.

Omdat de zorg thuis werd aangeboden, was het tevens nodig om de omgeving van de zorgvrager aan te passen aan diens handicap. Wil iemand met een lichamelijke handicap in de eigen woning en dus de eigen omgeving blijven wonen, vaak dan dient de woning aangepast -te worden aan de fysieke beperkingen van die zorgvrager. Hiervoor werden gemeen-ten zelf verantwoordelijk door middel van de Wet Voorzieningen Gehandicapten, kortweg de WVG. De zorgvrager kan een aanvraag indienen bij de gemeentelijke instantie die verantwoordelijk is voor de subsidiering van de benodigde aanpassingen.

Vervolgens beoordeelt een ambtenaar van die gemeente of en zo ja welke vonn .van aanpassing nodig is. De vraag is of dit in de praktijk van de zorgvrager ook daadwerkelijk zo gebeurt. Hoeveel werk moet de zorgvrager verrichten om dingen te regelen?

§ 3.2 Doel van het persoonsgebonden budget.

Onder "persoonsgebonden budgetfinanciering" wordt verstaan: " het geven van een geldsom aan een verzekerde die geïndiceerd is voor een bepaald type hulp als alternatief voor zorg in natura" (Financieel overzicht 1995, brief van de minister van de Tweede kamer der Staten-Generaal. Rijswijk, 9 maart 1995 p. 2) . In 1995 werd in Nederland een begin gemaakt met het persoonsgebonden budget. In eerste instantie voor personen die langer dan drie maanden afhankelijk zijn van verzorging en/of verpleging. Voor 1996 is introductie in de sector van de verstandelijk gehandicapten voorzien. Invoering in de geestelijke

'

gezondheidszorg en in de verzorging- en verpleeghuizen wordt overwogen.

Het doel van het PGB is tweeledig, enerzijds beoogt men de emancipatie van de zorgvrager, anderzijds verwacht men dat dit instrument een bijdrage zal leveren aan de kwaliteit en de doelmatigheid van de chronische zorg. Het PGB kan ook een instrument zijn voor de zorgvrager om zijn doel te bereiken. De vraag. is of dit ook werkelijk zo is.

Het persoonsgebonden budget vormt een instrument tot versterking van de positie van de zorgvrager en tot bevordering van zorg op maat. Door de zorgvrager beslissingsbevoegdheid te geven over de besteding van de met zorg gemoeide gelden, komt hij in een minder afuankelijke positie te verkeren ten opzichte van de zorgaanbieders.

Hij kan een keuze maken tussen soorten voorzieningen en zorgaanbieders en met die laatste naar eigen behoefte en voorkeur afspraken maken over onderwerpen als de aard van de hulp en het tijdstip van levering.

Deze bekostigingsvorm zal naar verwachting ook een bijdrage leveren aan de doelmatigheid van de zorgsector. Enerzijds kan er sprake zijn van wegvallende kosten van de overhead. Anderzijds zal door verruiming van de kring van (potentiële) zorgaanbieders, de mededinging in de zorgsector worden gestimuleerd. Door het invoeren van de marktwerking in de zorg met behulp van het persoonsgebonden budget zal het product zorg een zaak worden tussen zorgvrager en de diverse aanbieders van dat product Bijkomend voordeel voor de overheid is dat de kosten beter in de hand zijn te houden.

§ 3.3 De werking van het PGB

Bij de invoering van het persoonsgebonden b,udget is uitgegaan van een aantal randvoorwaarden. Deze zijn:

budgetneutraliteit voor de zorgvrager tussen persoonsgebonden budget en zorg in natura, gelijke behandeling voor de zorgvrager die opteren voor een persoonsgebonden budget en voor zorg in natura,

geen beperkingen van de toegang tot de persoonsgebonden budgetfinanciering, maar naar rato van de ernst van de zorgbehoefte,

bestedingsvrijheid binnen het domein van de zorg,

objectieve indicatiestelling door onafhankelijke deskundigen op basis van een uitgewerkt stelsel van normen in combinatie met indeling in categorieën van zorgzwaarte en bijbehorende staffeling van normbedragen,

zorgconsulentschap voor deskundige begeleiding en ondersteuning van zorgvragers bij de aanvraag en de besteding van het persoonsgebonden budget,

adequate regeling van het zaakwaarnemerschap voor personen die niet in staat zijn tot zelfstandig beheer van het budget,

intermediaire positie van verenigingen van budgethouders voor uitvoering van wettelijke verplichtingen.

Voor wie is de regeling bedoeld? Voor zorgvragers die langer dan drie maanden thuiszorg nodig hebben en in een redelijk stabiele toestand verkeren. Men moet in staat zijn een budget te beheren. Indien men een persoonsgebonden budget krijgt toegewezen kan men geen aanspraak meer maken op hulp in natura.

De aanmelding verloopt als volgt;

Men vraagt een aanmeldingsformulier aan bij een daartoe aangewezen instantie, voor de IJmond is dat Centraal meldpunt Zorgverlening in Haarlem. Na het retourneren van het aanmeldingsformulier volgt een huisbezoek van een verpleegkundige. Deze bepaalt of men in aanmerking komt voor een persoonsgebonden budget en stelt in overleg met de cliënt vast welke hulp of zorg nodig is. Dit wordt vastgelegd in een zorgplan. Dit zorgplan wordt vastgesteld door een onafhankelijke commissie. Daarna wordt dit dan naar de zorgverzekeraar gestuurd samen met een formulier om de eigen bijdrage te bepalen.

Vervolgens krijgt de cliënt bericht of er een budget beschikbaar is. Als dit zo is krijgt de aanvrager een overeenkomst thuisgestuurd waarin het budget staat vermeld, de manier waarop het budget zal worden betaald en een berekening van de eventuele eigen bijdrage. Deze procedure duurt maximaal vier weken. Tevens wordt de aanvrager aangemeld bij de vereniging van budgethouders. Deze voert de administratie van het persoonsgebonden budget en zorgt ervoor dat belasting en premies worden ingehouden en afgedragen.

De budgethouder krijgt twee maal per jaar een bedrag van fl.1200, - rechtstreeks gestort op de eigen rekening, de rest wordt overgemaakt aan de vereniging van budgethouders. Waren er in 1995 1194 budgethouders, in 1998 zijn dat er inmiddels 7500 waarvan 5300 bedoeld voor de thuiszorg. Hiermee is een bedrag gemoeid van 220 miljoen gulden.

Voordat men in aanmerking komt voor een PGB moet dus aan een aantal voorwaarden worden voldaan. Dit betekent dat de zorgvrager onderzoek zal moeten doen naar de eigen situatie alvorens met succes een aanvraag kan worden voldaan. Dit werk zal grotendeels door de zorgvrager zelf gedaan moeten worden.

§ 3.4 Indicatiestelling en normering

Een belangrijk beleidsinstrument ter beheersing van de toegang tot de gezondheidszorg en ter bevordering van rechtsgelijkheid is de indicatiestelling. Door de indicatiestelling ontstaat duidelijkheid over de aard van de hulpbehoefte.

De overheid signaleert dat nog niet in elke sector een eenduidig indicatiesysteem gehanteerd wordt. Behalve in de sector verstandelijk gehandicapten is er vooral in de chronische zorgsector geen eenduidig systeem. De overheid zelf komt met het voorstel om

een indeling te maken in vier of vijf klassen op grond waarvan de zorgvrager kan worden ingedeeld. Dit moet onder andere een te sterke aanzuigende werking voorkomen terwijl toch de beschikbare financiële ruimte niet van invloed is op de hoogte van het toegewezen budget maar wel op het aantal toegewezen .?udgetten. Daarnaast zijn het vooral de reguliere thuiszorgorganisaties die zich bezig houden met indicatiestelling terwijl de overheid bepleit dat dit gedaan zou moeten worden door onafhankelijke instanties. Momenteel vindt de indicatiestelling plaats door de RIO's, de regionale indicatieorganen.

§ 3.5 Kwaliteitsbeleid

In de nota "Persoonsgebonden budget zorg in portefeuille" ( Tweede kamer, vergaderjaar 1994-1995) van het ministerie van VWS wordt ook ingegaan op het kwaliteitsbeleid. De zorgvrager heeft zelf de mogelijkheid om diverse zorgleveranciers in te schakelen om in zijn zorgvragen te voorzien. Zoals al eerder gezegd kunnen dat reguliere instellingen zijn en particuliere bureaus. Maar ook kennissen en familieleden kunnen worden ingehuurd. Voor wat betreft de reguliere instellingen en particuliere bureaus is er enige vorm van kwaliteitsbeleid waar deze aan moeten voldoen. De inspectie voor de volksgezondheid houdt toezicht op deze instanties. Daarnaast vallen verpleegkundige en verzorgenden onder de wet BIG zodat ook zij aan bepaalde eisen moeten voldoen. Het gaat hier dan voornamelijk om diploma's en de daarbij behorende bevoegdheden. De vraag is echter in hoeverre de zorgvrager op de hoogte is van deze regelgeving en hoe hij daar invloed op kan uitoefenen. Moeilijk wordt het als de hulp van vrienden en familie wordt ingeschakeld. Hiervoor gelden geen kwaliteitsnormen. Belangrijke vraag is hoe de zorgvrager hier in de praktijk mee omgaat en hoe hij de kwaliteit bepaalt.

Nog een probleem dat in de beleidsnota van de overheid benoemd wordt is het kwaliteitstoezicht. Het uitgangspunt van de persoonsgebonden budgetfinanciering ligt in het feit dat de patiënt vrij is in de keuze welke zorgverlening voor de persoonlijke noden en omstandigheden wordt ingekocht. Dit houdt in dat er dan ook geen norm is die als uitgangspunt voor toetsing door de inspectie bij het proces van de zorginkoop en het feitelijke zorgproces kan gelden. Er kan geen toetsing plaats vinden zoals dat in de intramurale instellingen plaats vindt.

Ten slotte is er nog het punt van de zelfverwaarlozing. Dit kunnen mensen zijn die voor zorg zijn geïndiceerd maar hulp weigeren. Dit komt nogal eens voor bij ouderen met psychische klachten of dementie. De controle hierop bij een geïndiceerde persoon waarvan te verwachten valt dat er verwaarlozing optreedt, ligt volgens de overheid bij de huisarts. Vraag is of de huisarts deze taak erbij wil en kan hebben. Het gaat hierbij om een kwetsbare groep van ernstig verstandelijke gehandicapten. Een andere oplossing zou zijn dat deze zorgvragers waarbij het risico van zelfverwaarlozing bestaat, verplicht moeten worden om een deel van hun zorg bij reguliere instelling in te kopen. Zelfverwaarlozing kan ook optreden bij zorgvragers die hun werk niet goed doen. Zorgvragers die niet in staat zijn activiteiten goed te organiseren of hulp niet of slecht regelen.

§ 3.6 Wet voorzieningen gehandicapten.

Een belangrijke wettelijke voorziening waar de zorgvrager gebruik van kan maken om zijn doel te bereiken is de Wet Voorzieningen Gehandicapten, kortweg WVG genoemd. Via deze regeling kan de zorgvrager aanpassingen en hulpmiddelen aanvragen bij de gemeente waar men woont Hulpmiddelen die ervoor kunnen zorgen dat de zorgvrager in de eigen omgeving kan blijven wonen. Om voor deze voorzieningen in aanmerking te komen moet de zorgvrager activiteiten ontplooien die gezien kunnen worden als werk. Vraag is ook of dit werk datgene oplevert wat de zorgvrager nastreeft.

Sinds 1994 is de uitvoering van de Wet voorzieningen gehandicapten, kortweg WVG, in handen van de gemeenten. De WVG is een raamwet, dit wil zeggen dat de contouren worden beschreven door de overheid maar dat de details over de werkelijke uitvoering door de gemeenten zelf worden bepaald. De praktijk leert dat de regeling dan ook per gemeente kan verschillen.

De wet schrijft voor in welke gevallen iemand met een handicap in aanmerking komt voor financiële ondersteuning voor de aanschaf van hulpmiddelen en aanpassing aan de woning. Daarnaast zijn er nog andere regelingen zoals zieken- of taxivervoer.

§ 3. 7 De uitvoering van de WVG.

De aanvrager ( in dit geval de zorgvrager ) dient bij de gemeente een aanvraag in voor een bijdrage uit de WVG. Deze aanvraag komt binnen bij de gemeente en wordt daar

beoordeeld. Dit kan afhankelijk van de betreffende gemeente zo'n acht weken duren. Indien de aanvraag meer complex is, bijvoorbeeld een verbouwing dan dient ook de dienst bouw- en woningtoezicht de aanvraag te beoordelen en kan de wachttijd oplopen tot 16 weken. Maar ook dit kan per gemeente verschillen.

Indien de aanvraag positief wordt beoordeeld, meestal na een bezoek van de consulente, dan kan tot aanschaf of aanpassing worden overgegaan. Hernieuwde aanvragen ter vervanging van hulpmiddelen worden vervolgens veel sneller af gehandeld omdat de indicatie al rond is.

In bijzondere gevallen kan de gemeente de indicatie door derden laten verrichten. Dit kan bijvoorbeeld een specialist zijn van een revalidatiecentrum of ziekenhuis.

De zorgvrager kan op grond van zijn of haar aandoening bepaalde voor:lieningen krijgen. Voor verbouwingen geldt dan weer dat na de toewijzing een traject begint waarbij aanbesteding plaat vindt en bouwtekeningen moeten worden gemaakt. De wachttijd hiervoor kan sterk uiteenlopen.

Een voorbeeld is respondent 7, een oudere vrouw die op een benedenwoning woont. Met haar handicap wil zij graag hier blijven wonen maar daarvoor is wel een aanpassing van de keuken nodig. De aanvraag is goedgekeurd maar door allerlei regels laat die nog enige maanden op zich wachten. Ondanks het feit dat de voorziening er wel komt, zal deze vrouw dus nog lange tijd afhankelijk blijven van haar dochter die voor haar kookt.

§ 3.8 Zorg in natura.

Zorg in natura wil zeggen dat e zorgvrager die hulp krijgt die geïndiceerd is. De zorgvrager krijgt geen budget in handen. De zorg wordt uitgevoerd door een zorgaanbieder, meestal de Thuiszorg die zorgdraagt dat de geïndiceerde hulp ook daadwerkelijk geleverd wordt. Dit kan bijvoorbeeld huishoudelijke hulp zijn of verzorging. De zorgvrager heeft een zeer beperkte rol in deze, hij of zij weet vaak niet wie er komt. Dit wordt geregisseerd door de aanbieder.

Conclusie.

Zulke regels kunnen dus extra werk meebrengen voor de zorgvrager. Als voorzieningen langer op zich laten wachten dan was voorzien ondervindt de zorgvrager hier hinder van. Aanvragen die de situatie zouden moeten verlichten kunnen vaak door de

ingewikkelde bureaucratie een lange weg afleggen. Niet alleen moet de zorgvrager werken aan de aanvraag maar ook extra werk verzetten zolang de voorziening er niet is.

De zorgvrager kan gebruik maken van bovenbeschreven voorz1emngen. Meestal kunnen voorzieningen gecombineerd worden gebruikt maar soms sluit de ene voorziening de andere uit. Zorg in natura kan bijvoorbeeld niet worden gecombineerd met een PGB. De zorgvrager moet dus afuregen welke voorziening voor hem of haar het meeste bijdraagt aan het behalen van de gestelde doelen.

Hoofdstuk 4 Sociologische theorieën over werk van zorgvragers.

In dit onderzoek gaat het over werk van zorgvragers. Over dit onderwerp zijn enkele onderzoeken verschenen onder anderen van Strauss en Corbin ( 1988 ) en Corbin en Strauss ( 1988 ). Strauss en Corbin geven in hun werk aan dat het werk van de chronische zorgvrager zich voltrekt in en volgens een bepaald traject ( the trajectory model ). Dit traject bevat een aantal kenmerken, die specifiek zijn voor het werk van de zorgvrager.

Strauss en Corbin komen tot dertien kenmerken.

1 Thuis is de belangrijkste werkplek voor de zorgvrager. Van hieruit organiseert hij zijn dagelijkse arbeid.

2 Handhaven van de kwaliteit van het leven ondanks de ziekte.

3 Een chronische ziekte vereist levenslang werk, in het bijzonder het managen van de symptomen en de handicaps die de aandoening met zich meebrengt. In de thuissituatie zal de ziek het meeste werk doen, bijgestaan door familie en eventueel professionele hulp.

4 Een chronische aandoening doorloopt verschillende fases. De ene keer gaat het beter dan de andere keer.

5 Elke fase vraagt om een ander soort werk en om een andere intensiteit.

6 Corbin en Strauss onderscheiden drie soorten werk dat door de zorgvrager thuis gedaan moet worden in hun onderzoeken. ( Corbin en Strauss 1985)

Zij onderscheiden:

1. Werk dat direct te maken heeft met het ziek zijn 'illnes work'. Dit werk houdt in: werken met leefregels, crisis interventie en management, symptoom management en werk dat samenhangt met de diagnose.

2. Werk met betrekking tot het dagelijkse leven, 'everyday life work'. Dit werk heeft te maken heeft met alle dagelijkse werkzaamheden zoals huishouden, kinderen en maaltijdvoorziening.

3. Biografisch werk 'biographical work'. Dat is het werk dat te maken heeft met de reconstructie van het zelfbeeld zowel mentaal, sociaal en psychisch ondanks de ziekte.

7 Het verkrijgen en behouden van allerlei voorzieningen die de zorgvrager in staat moet stellen om zijn werk thuis te kunnen doen.

8 Deze voorzieningen moeten ook steeds worden aangepast aan de fase waarin de zieke 7ich bevindt.

9 Het behouden van deze noodzakelijke voorziemngen en het reorgamseren van de werkzaamheden zijn een continu proces.

10 De zorgvrager moet rekening houden met het werk van anderen. Dit werk van bijvoorbeeld artsen of therapeuten is vaak essentieel en moet ingepast worden in het werk van de zieke. Het werk van deze professionals is een onderdeel van het werk van de zorgvrager.

11 De effectiviteit van dit werk door derden hangt af van de mate waarin dit past in het managementproces van de zieke en diens familie.

12 Er is onderscheid tussen het werk van professionals en familie. ( Althans zo ziet de politiek het ). Er is onderscheid tussen formele en informele diensten.

13. Om het medisch klinisch perspectief te verlaten zouden gezondheidswerkers het gehele traject moeten zien en herkennen. Daardoor wordt duidelijk wat het belang van de inbreng vn een ieder is in het traject dat de chronisch zieke doorloopt

In hoofdstuk 8 beschrijft Strauss het werk van mensen met een chronische zorgvraag. Dit werk wordt door de professionals vaak niet gezien of niet herkend als werk, maar gedefinieerd als gewone activiteiten van de patiënt. Volgens Strauss is het werk dat patiënten doen "procesmatig werken ten bate van het managen en bijsturen van het ziekteproces" ( Strauss e.a. p: 200 ). Dit laatste geldt zeker voor de respondenten in mijn onderzoek.

In mijn onderzoek gaat het over zorgvragers die in hun eigen omgeving willen blijven wonen. Zoals ik al heb aangegeven is dat niet mogelijk zonder hulp van anderen. Dit kan zowel professionele hulp zijn als hulp van familie en kennissen. Er zijn echter ook nadelen aan het inroepen van hulp van de vrijwilligers. Nettleton haalt daarbij Freidson aan ( 1970 p: 235). Deze zegt dat een chronisch zieke die teveel vraagt of verwacht van de hulpverleners door diezelfde hulpverleners kan worden afgewezen. Dat betekent dat de zieke elke keer moet afwegen of en wanneer hij een beroep doet op anderen. ( Nettleton 1995 p: 69) Dat geldt ook weer voor mijn onderzoeksgroep. Veel van de respondenten zijn afhankelijk van mensen uit hun omgeving. Dit kan de partner zijn maar ook buren en bekenden. Het overvragen van de mantelzorgers kan leiden tot afstoting. De zorgvrager zal in dit opzicht zijn of haar activiteiten zodanig moeten doseren dat voorkomen wordt dat hij of zij een last wordt voor de omgeving.

Hoofdstuk 5: De consequenties van een chronische aandoening.

Ziek zijn betekent dat we enige tijd geheel of gedeeltelijk uit de roulatie zijn. Tijdens de ziekte zijn we meestal niet meer in staat om bepaalde dingen te doen. Het kan betekenis hebben voor alledaagse dingen, zoals werk en zorg voor het gezin. Maar ook kan het betekenen dat er verandering optreedt in ons sociale leven. "It is clear, therefore, that biophysical changes have significant social consequences". ( Nettleton 1996 p:69 ) Ziek zijn doet ons beseffen dat het normaal functioneren van lichaam en geest van belang is voor sociale actie en interactie. ( Nettleton 1996 p:69) Als de ziekte van korte duur is zal dat geen of weinig effect hebben op de relaties die mensen in het dagelijkse leven onderhouden. Familie of partner zullen bereid om hen gedurende het ziekteproces hen bij te staan.

Voor mensen met een chronische aandoening heeft het ziek zijn een veel grotere betekenis. Hun leven verandert ingrijpend en blijvend. De respondenten in dit onderzoek hebben die verandering meegemaakt in hun leven. Dat de omgeving nogal heftig kan reageren op de situatie ondervond respondent 5, een jonge vrouw met een kind van drie. Zij heeft ernstige chronische rugklachten:

R5: Hij (haar partner) is een tijdje weggeweest, hij kon er niet tegen.

Niet alleen de zorgvrager moet zich aanpassen maar ook de directe omgeving. De zorgvrager zal moeten leren om anderen niet te overvragen. Zoals Freidson (1970 p: 235 ) het stelt: een chronische zieke die teveel verwacht of te vaak een beroep doet op anderen zal op den duur waarschijnlijk afgewezen worden. Dit betekent dat de zieke steeds moet afwegen of hij/zij al dan niet hulp vraagt aan anderen.

Respondent 3 heeft regelmatig de oppas over haar kleindochter. Ze gaat daannee ook af en toe boodschappen doen als haar situatie het toelaat. Door haar aandoening is ze niet in staat om haar kleinkind steeds op te tillen en in het fietszitje te zetten.

R3: ... nou toen vroeg ik bij de groenteboer of iemand me wilde helpen om haar weer in het zitje te tillen en dan krijg je te horen van nou dat kun je toch zelf. Nou op zo'n moment knapt er wel weer iets in je.

Respondent 5 is een jonge vrouw met een ernstige rugaandoening. Zij ervaart die veranderingen als volgt:

R5: Ten opzichte van vroeger is er veel veranderd, toen deed ik alles. Na mijn werk eten koken en nog wat huishouden. Nou dat is er tegenwoordig niet meer bij.

Respondent 4 is ook een vrouw met een chronische rugaandoening. Zij deed regelmatig aan sport en kan dat nu niet meer.

R4: Zomers deed ik aan volleybal, we gingen regelmatig fietsen en ik trimde een keer in de week Ja tot op een gegeven moment dat steeds minder ging worden vanwege die rug.

Respondent 1, een jonge vrouw met fibromyalgie, verwoordt het als volgt:

R4: Je wordt harder, je moet vechten en je verandert heel erg hard.

Respondent 3, ook een vrouw met fibromyalgie, heeft zich uiteindelijk neergelegd bij het gegeven dat ze chronisch ziek is.

R3: Ik voel me happy met de krant en een kop thee. Nou voor een mens dat altijd vloog en rende is dat onbegrijpelijk.

Een chronische aandoening heeft invloed op het dagelijkse leven van de zieke, hun relaties, hun identiteit, de manier waarop anderen naar hen kijken, en hun gevoel van eigenwaarde. ( Nettleton 1995 p:69)

Deze invloeden kunnen onderscheiden worden in twee manieren waarop sociologen kijken naar iemand met een chronische aandoening. De eerste is de functionalistische benadering, het ziek zijn kan een reden zijn om een sociale rol op zich te nemen, de ziekenrol. Met behulp van deze rol kan de hulpvraag legitiem worden gemaakt. De zorgvrager gebruikt zijn ziek zijn op een functionele manier. De tweede benadering is de interpretatieve benadering. Deze gaat er van uit dat het ziek zijn voor de zieke en diens omgeving betekenis krijgt en hoe dit beeld oproept tot actie. De omgeving interpreteert bepaalde verschijnselen als horend bij een ziekte. Aan de hand van deze interpretatie en de betekenis die men daaraan geeft zal er wel of niet een hulpaanbod op gang komen.

In

deze situatie is de rol van de omgeving doorslaggevend voor het op gang brengen van hulp.

De zorgvrager neemt een rol op zich. De rol is dus een specifieke norm: meer of minder bindende verwachtingen ten aanzien van het gedrag, maar nu expliciet gekoppeld aan een bepaalde positie, waaraan de bekleder van die positie vaak geacht wordt op een gelijke wijze tegemoet te komen. (de Jager en Mok 1998: 126 )

Dit geld ook voor de ziekenroL De zieke

zal

bepaald gedrag gaan vertonen, enerzijds omdat hij of zij fysiek niet anders kan, anderzijds omdat anderen dit van hem of haar verwachten en vervult daarmee de ziekenroL De zorgvrager heeft bepaalde privileges. De ziekenrol behelst bepaalde rechten en plichten. Van een zieke persoon kan niet worden verwacht dat hij of zij de normale sociale verplichtingen nakomt. ( Parson 1951 p: 439 - 442). Van iemand die ziek is verwachten we niet dat hij of zij

al

die dingen blijft doen

die

voorheen gewoon gedaan konden worden. De zieke zal zijn of haar gedrag aanpassen, aan de fysieke mogelijkheden die de ziekte hem of haar toestaat. De ziek houdt er een eigen rolopvatting op na, dat wil zeggen: de wijze waarop iemand meent zijn rol te moeten vervullen, (de Jager en Mok 1989 p:l28 ). Respondent 4 is een vrouw van middelbare leeftijd met ernstige rugklachten die haar beperken in haar dagelijks leven.

R4: ... mijn dochter was zeven en ik ehm ze liep achter me aan en vroeg: Mam wanneer doe je mijn haar. Ja zo eerst de was nog. De wasmachine staat boven en ik schuif de wasmand door en ik kon ineens helemaal niks meer.

Respondent 1 is een jonge vrouw die lijdt aan spierdystrofie.

Rl: Ik kan nu achter de computer zitten zolang mijn lichaam dat kan verdragen. Als ik langer bezig ben dan valt mijn arm zomaar uit en kan ik niks meer.

Ziek zijn bepaalt een deel van de identiteit van de zorgvrager, vooral als het gaat om chronische aandoeningen. Maar het bepaalt

ook

voor een groot deel het leven van alledag. Als de handicap zo groot is dat er hulp gevraagd moet worden ter ondersteuning van die dagelijkse activiteiten speelt ook de mate waarin de ziekte een naam heeft een grote rol. Hubert (1984) heeft in studies aangetoond dat mensen met allerlei symptomen pas erkend werden als zorgvrager nadat er een duidelijke diagnose was gesteld. Dan pas wordt er door de omgeving betekenis gegeven aan de verschijnselen, en zullen die geïnterpreteerd worden als ziekte.

dat niet en elke keer aan het lijntje gehouden. Op een gegevenmoment zijn we naar een therapie doorgestuurd, naar een eh Bobbattherapie wat eigenlijk achteraf helemaal geen zin heeft gehad

maar ja hij wist ook niet wat er aan de hand was.

Het feit dat ook de arts geen duidelijke aandoening kan vinden geeft veel onzekerheid bij de ouders. Is hun hulpvraag al of niet terecht? De ouders zijn van mening dat hun dochter echt ziek is en besluiten een andere dokter om raad te vragen. Deze stelt uiteindelijk een duidelijke diagnose. De hulpvraag is dus legitiem.

R2: Nou en toen hadden we zo'n angst dat we op een gegeven moment achter de rug om van die kinderarts, want daar zaten we al wekelijks, naar Utrecht zijn gegaan. Nou die arts zei meteen, d'r is wat aan de hand met haar. En wilde haar meteen opnemen. Ze was toen meteen omgenomen en toen heeft ze vier weken in Utrecht gelegen. Ze is toen

helemaal binnenstebuiten gekeerd en toen bleek dat ze een hersenbeschadiging had.

Conclusie.

De zorgvraag wordt door het stellen van de diagnose legitiem. Als de ziekte eenmaal een naam heeft gekregen, de zorgvrager de ziekenroJ op zich kan nemen en de omgeving het gedrag van de zieke interpreteert als zodanig, dan ontstaat er legitimiteit in de interactie tussen de zorgvrager en diens omgeving.

Die interactie bestaat meestal uit hulp en ondersteuning. De zorgvrager dient zelf aan te geven welke hulp en hoeveel hulp hij of zij wil hebben. Overvragen betekend misschien wel dat hulpverleners afbaken, maar soms is het nodig om hulp af te houden. Te veel of te weinig hulp heeft ook weer consequenties voor het werk van de zorgvrager zelf.

We hebben gezien dat de ziekte een hulpmiddel kan zijn om hulp te krijgen, de functionaliteit van het ziek zijn, maar ook kan leiden tot een aanbod van hulp zonder dat daar een duidelijke vraag aan vooraf ging, de interpretatieve benadering. Vast staat dat de chronische zorgvrager hulp nodig heeft om zelfstandig te kunnen functioneren in de eigenomgeving.

Voor de zorgvrager is dit slechts een deel van het doel dat hij wilde bereiken. Nu zal hij nieuwe doelen willen uitzetten, terugkeren naar de eigen woonomgeving en zo zelfstandig mogelijk het leven weer oppakken. Het volgende hoofdstuk gaat daarop in. De interpretatie van de verschijnselen van de aandoening, de diagnose stelt de zorgvrager instaat om gerichte activiteiten te plannen en uit te voeren die te maken hebben met de veranderde situatie. Deze activiteiten zijn het werk van de zorgvrager.

Hoofdstuk 6. Het werk van de zorgvrager.

In het voorgaande hoofdstuk heb ik beschreven wat een chronische aandoening voor iemand kan betekenen. Na de eerste fase van verwerking zal men de draad weer oppakken. Alle respondenten uit mijn onderzoek hadden de wens om weer naar huis te gaan en dat is ze ook allen gelukt. Maar eenmaal thuis kan de zorgvrager niet achterover gaan leunen. Er zullen allerlei activiteiten moeten worden ondernomen om thuis te kunnen blijven wonen.

De vraag die ik in dit hoofdstuk: wil beantwoorden is: welke activiteiten moet de zorgvrager ondernemen en ziet hij deze als werk? De activiteiten kunnen worden opgesplitst in diverse soorten werk.

Daarvoor wil ik de activiteiten indelen volgens de indeling die Strauss en Corbin hebben gemaakt. Namelijk 1; Werk met betrekking tot het ziek zijn, 2; werk met betrekking tot het dagelijkse leven en 3; werk aan het zelfbeeld.

Uit de verhalen van de respondenten blijkt dat zij in hun dagelijks leven nogal wat activiteiten ontplooien. Deze activiteiten kunnen gezien worden als "werk" van de zorgvrager. Tijdens het revalidatieproces ligt het accent hoofdzakelijk op fysiek werk Onder leiding van therapeuten, artsen en andere werkers in de gezondheidszorg zal de zorgvrager om leren gaan met de handicap. Zoals Strauss beschrijft, vindt veel werk van de zorgvrager al plaats binnen de instellingen waar hij of zij behandeld wordt. Veel van dit werk blijft onopvallend omdat het vaak buiten het gezichtsveld van de medewerkers van de instelling gebeurt en als het al opvalt wordt het niet als werk herkend maar gezien als normale activiteiten van patiënten ( Strauss e.a. p: 191).

Wat ik in mijn onderzoek wil beschrijven is het werk dat zorgvragers doen in hun thuissituatie. Uit analyse van de interviews blijkt dat de er een onderverdeling mogelijk is volgens de indeling van Strauss en Corbin. Uit de verhalen blijkt dat de meeste tijd gaat zitten in: de organisatie en de planning van de dagelijkse gang van zaken en het verwerven van voorzieningen en middelen om in de thuissituatie optimaal te kunnen functioneren.

§ 6.1 Werk van het ziek zijn.

Werk van het ziek zijn bestaat vooral uit activiteiten die passen in het revalidatie proces. Het volgen van de diverse therapieën, onderzoeken laten doen, het uitvoeren van oefeningen, het meedoen aan medische en paramedische behandelingen, het leren omgaan met hulpmiddelen, het leren omgaan met de fysieke handicap en met problemen met de motoriek, de mobiliteit, het leren omgaan met pijn en het zo dragelijk mogelijk maken ervan, dit alles vraagt een grote en vaak langdurige inspanning.

Respondent 6 is een oudere vrouw die enige tijd in een revalidatiecentrum heeft doorgebracht na een CV A gehad te hebben. Dagelijks doet zij oefeningen bij verschillende therapeuten om haar mobiliteit terug te krijgen.

R6: Nou ja elke dag een uurtje ergo ... eh fysiotherapie. En ook een keer in de week ergo therapie. Nou ja, ik moest weer Ieren lopen met een beugel.

Respondent 5 moet regelmatig oefeningen doen bij een therapeut om haar houding te verbeteren. Door die oefeningen wordt ze stijf, en moet ze zich weer laten masseren bij een fysiotherapeut.

R5: Ik heb ook mensendieck om mijn houding te verbeteren. Ik loop ook bij een fysiotherapeut om me te masseren.

Rl: Nou ik heb dus twee keer zeven weken in Heliomare gelegen, vlak achter elkaar en nou ja daar leer je omgaan met de pijn. Toen ik erin ging kon ik mijn armen niet bewegen. Ik kon geen kopje meer vasthouden, lopen was uitgesloten.

Om duidelijkheid te krijgen over zijn of haar diagnose moet de zorgvrager vaak diverse onderzoeken ondergaan. Sommige onderzoeken vragen een grote inspanning van de zorgvrager. Deze inspanning kan bestaan uit het reizen van en naar afspraken en het deelnemen aan diverse onderzoeken. Respondent 5 heeft veel werk moeten verzetten om een diagnose te verkrijgen. Bezoeken aan specialisten en het ondergaan van allerlei onderzoeken die uiteindelijk tot een diagnose moesten leiden.

R5: Toen ben ik naar Alkmaar gegaan. Daar ben ik eerst naar een orthopeed geweest. Die heb me helemaal onderzocht, nog een heleboel MRI's gehad enne "".die wist ook niet meer wat die

ermee aanmoest en die heeft me doorgestuurd naar een rugspecialist. En die heeft mij toen opgenomen omdat hij ehhh hoe was het ook alweer .. " .. nee die rugspecialist heeft mij toen weer doorgestuurd naar een neuroloog. Zo was het en die heeft mij onderzocht en die vond bepaalde onderzoeken onvoldoende waren gedaan, daar kon hij weinig uit opmaken.

Toen heb ik een week in het ziekenhuis gelegen. Nou alle onderzoeken laten doen, zelfs een MRI van mijn hoofd.

Het steeds aanwezig z1Jn bij die onderzoeken, meewerken met diegene die het onderzoek uitvoeren en gesprekken voeren met deskundigen betekenen voor de zorgvrager werk.

Het leven met de handicap vraagt ook een inspanning die eisen stelt aan de zorgvrager. Sommige dingen kunnen niet meer of moeten anders gedaan worden. Door het een te doen kan men het ander niet meer doen. Handelingen die voor een gezond iemand zonder nadenken gedaan kunnen worden zijn voor de zorgvrager vaak een zaak van goed plannen en zorgvuldig omgaan met de energie die men heeft zoals respondent 3 die niet meer in staat is om de boodschappen meteen uit haar tas te halen maar deze activiteit moet verdelen over verschillende momenten om tussendoor uit te rusten.

R3: Ja je sleept je voort, je gaat boodschappen halen met je fiets enje komt thuis enje klapt je fiets tegen de muur en je valt op de bank neer. Het is janken geblazen en je weet niet hoe je de boodschappen eruit moet krijgen. Je gooit ze dan op de aanrecht neer en denkt, hop alweer een stapje verder.

Respondent 1 weet dat ze niet te lang achtereen mag staan; doet ze dit wel dan verspilt ze te veelenergie en kan ze de rest van de dag niet meer doen wat ze zou willen doen.

Rl: Verder weet je wat je kan, dus ook wat je niet kunt. Ik kan bijvoorbeeld acht minuten staan. Als ik dus bij het aanrecht sta, dan weet ik dat ik niet langer mag staan, omdat ik anders de rest van de dag niet meer kan staan.

Conclusie. De zorgvrager moet dus constant rekening houden met de beperkingen die voortvloeien uit het ziek zijn en de daaruit voortvloeiende handicap. Hij moet leren omgaan met zijn ziekte. Hiervoor moet hij zijn activiteiten op een zodanige manier uitvoeren dat hij het minste last heeft van de gevolgen van zijn handicap. Het uitvoeren en afstemmen van die fysieke activiteiten betekend voor de zorgvrager werk.

§ 6.2 Werk van het dagelijkse leven.

Mijn onderzoeksgroep bestaat alleen uit vrouwen. Voordat zij ziek werden, waren zij gewend om het huishouden draaiende te houden. Boodschappen doen, zorg voor kinderen en partner, het huishouden doen. Kortom het dagelijkse werk in huis kwam voor een groot deel voor hun rekening. Nu zij met hun handicap thuis willen zijn bij hun gezin of partner komt een deel van die dagelijkse werkzaamheden toch weer op hun schouders terecht. Maar behalve die alledaagse zaken komen er door hun ziek zijn nog een aantal werkzaamheden bij zoals de organisatie en planning van de hulp die zij nodig hebben. In dit hoofdstuk wil ik die werkzaamheden onderscheiden.

§ 6.2.1 Het huishouden van alledag.

Als belangrijkste taak is er natuurlijk het huishouden en de zorg voor de kinderen. Door hun handicap moesten veel respondenten dit huishoudelijke werk al uit handen geven. Dat betekende ook dat dingen anders gingen dan ze gewend waren. Toch probeerden ze die dingen die ze zelf konden nog wel te doen.

R4 Het ging er dan toch om dat voor mij twee drie keer in de week het zwaardere werk werd gedaan. Kijk die kinderen kon ik wel aan, daar had ik geen problemen mee. Kinderen in bad doen dat is niet het probleem geweest maar vooral het zwaardere werk in huis kon ik niet aan.

RS; Jaje moet gewoon een heleboel uit handen geven. En het wordt steeds meer, in het begin was het alleen de zware dingen maar intussen is het ook het stofZuigen, de was doen,

Respondent 5 probeert nog zoveel mogelijk zelf te doen.

RS; Dan wil ik bijvoorbeeld stofZuigen en dan sta ik om zes uur op en dan ga ik stofzuigen. Daarna ga ik weer op bed liggen.

RS; ik wil vroeg boodschappen doen want dan is het rustig in de winkel, dan hoefje niet zo lang te wachten bij de kassa's.

Ook dingen als een dagje de stad in betekent voor de zorgvrager plannen, organiseren, kortom werk.

R3; Ook activiteiten plannen, daar moetje van tevoren mee bezig zijn. Een dagje statten of een verjaardag, daar ben je wel mee bezig. Als we de stad ingaan, dan zet hij de auto in een parkeergarage. Dan lopen we een stukje, dan weer terug naar de auto en dan weer verder.

Alledaagse dingen worden een activiteit die zorgvuldige planning vereist. Wat kan wel en wat kan niet meer of moet anders.

Rl; Verder weet je wat je kan, dus ook wat je niet kan. Ik kan bijvoorbeeld acht minuten staan. Als ik dus bij het aanrecht sta dan weet ik dat ik niet langer mag blijven staan omdat ik anders de rest van de dag niet meer kan staan.

Respondent 1 is de hele dag bezig met plannen van haar alledaagse activiteiten;

Rl; Je bent de hele dag bezig met jezelf de vraag te stellen van heb ik nog tijd over. Ik ga dan wel eens naar bed in de middag zodat ik ergens anders het gat kan opvangen. Het gezinsleven draait om wat ik wel of niet kan.

Het is voor de zorgvrager van belang om de dagelijkse activiteiten goed te plannen. Doe je te veel, dan betekent dat, datje andere activiteiten niet goed of helemaal niet meer kunt doen. De zorgvrager zal dus moeten zorgen voor een goed evenwicht tussen activiteit en rust.

§ 6.2.2 Werk aan zorg voor de kinderen.

Indien er kinderen in het gezin van de zorgvrager aanwezig zijn kan het betekenen dat de handicap van de zorgvrager de zorg voor de kinderen bemoeilijkt. Ook nu zal de zorgvrager de zorg voor de kinderen moeten inpassen in het dagelijkse leven.

Respondent 5 heeft er veel moeite mee dat ze de dagelijkse dingen uit handen moet geven, zo ook de zorg voor haar kind;

RS; Ja, je moet gewoon een heleboel uit handen geven. En het wordt steeds meer. In het begin was het alleen de zware dingen maar intussen is het ook het stofzuigen, de was doen en mijn dochter naar school brengen en halen.

Respondent 1 verbleef ook regelmatig in het ziekenhuis. Dan moest ze oppas regelen voor haar dochter;

Rl; Mijn man moest in die periode gewoon dooiwerken en dan moest ik zorgen dat er oppas was. Het ene weekend regelde ik dat ze bji de buren was en een andere keer was het weer familie waar ze heen moest.

Respondent 4 woont met haar gezin in een groot huis maar wil vanwege de kinderen niet verhuizen naar een beter aangepaste woning.

R4; En dan het huis he, het is groot maar ik wil nog niet weg, de kinderen wonen nog thuis. Maar ja wel twee trappen.

Respondent 5 woont nu in een flat maar woonde eerst met haar dochtertje m een eengezinswoning. Dat betekende veel extra werk.

R5; .... zij ging boven spelen en dan was het steeds weer naar boven en naar beneden etc. Je kan dan wel zeggen van laat haar maar beneden komen maat automatisch ga je toch naar haar toe. Zo'n trap neem je dan wel een keer of dertig en dan was ik 's avonds zo moe dat ik niet meer naar boven kon.

Respondent 5 realiseert zich dat zij door haar handicap niet datgene kan wat andere ouders wel kunnen met hun kinderen.

RS; Het is natuurlijk wel zo dat ik niet kan wat ander ouders wel kunnen. Dat valt haar natuurlijk ook op. Dan kan ik het haar wel uitleggen. Soms doe ik het wel maar dat gaat ten koste van mezelf maar ik doe het wel gewoon.

Ook in de zorg voor de kinderen moet de zorgvrager dus steeds afwegen welk werk wel en welk werk niet kan.

§ 6~2.3 Werk van organisatie en planning.

Uit de gesprekken lijkt het of de respondenten veel tijd besteden aan organisatie en planning van allerlei activiteiten die direct en indirect te maken hebben met hun handicap en

. de herinrichting van het dagelijkse leven. Omdat de respondenten ervoor kozen om terug te keren in de thuissituatie is er de vraag of zij inderdaad veel tijd besteden aan de organisatie en de planning van activiteiten die hen in staat moeten stellen om zelfstandig thuis te kunnen blijven wonen en of zij die activiteiten als werk ervaren. Het organiseren en plannen begint al tijdens de revalidatie of zelfs al in de periode dat de zorgvrager nog in het ziekenhuis doorbrengt. Respondent 1 moest eerst gezinshulp regelen voordat ze thuis zou komen na een ziekenhuis opname:

Rl; Ik kwam thuis uit het ziekenhuis en de gezinshulp was aanwezig. Dat was op dat moment goed geregeld.

Voor deze respondent betekent dit dat, naast de reguliere hulp die ze al geregeld heeft, ze voor een deel van de dag andere hulp moest regelen om de tijd te overbruggen tussen het weggaan van de hulp en de thuiskomst van haar man. Dit betekent dat ze terug moest vallen op familie. Dit brengt opnieuw werk met zich mee. Er zal een soort van rooster gemaakt moeten worden van wie wanneer beschikbaar is.

Ook respondent 5 moest voordat ze thuiskwam uit het ziekenhuis hulp organiseren:

R5; Ik had toen ook hulp aangevraagd omdat ik toen bijna niet kon lopen dus ik kreeg kortstondig hulp. En dat is dan 13 weken.

Respondent 3 verbleef in Heliomare ( revalidatiecentrum ) en moest daarom hulp organiseren. Daarvoor vroeg zij hulp aan bij een voor haar bekende medewerker van de thuiszorg:

R3; Nou toen vroeg ik aan Thea ( thuiszorgmanager ) wat zij ervan zou vinden als ik huishoudelijke hulp zou vragen. Nou en toen zei zij dat ik daar zeker voor in aanmerking zou komen. Ook gezien je achtergrond en wat je allemaal hebt Nou zodoende ben ik daar dus ingerold ehm vanuit Heliomare.

Al deze respondenten zijn dus al bezig geweest met werkzaamheden die te maken hebben met het organiseren van hulp vanuit de instelling waar ze op dat moment verbleven om ervoor te zorgen dat ze bij thuiskomst hulp zouden hebben.

R5; In het begin was hulp geen probleem. Ik ben er heengegaan en heb de situatie doorgenomen. In het begin kreeg ik negen uur hulp, later werd dat uitgebreid naar 12 uur,

Maar ook haar partner nam taken over in huis, zoals de zorg voor hun dochtertje als zijn vrouw naar het ziekenhuis moest voor onderzoek of een opname. Dat betekend dat ook de partner van de zorgvrager dingen moet regelen en organiseren. De ziekte van de zorgvrager betekent dus ook werk voor de partner. Hij moest hiervoor vrij regelen bij zijn baas:

R5; Mijn man heeft het goed geregeld met zijn baas, elke keer als ik opgenomen moest worden dan kon hij vrij krijgen

Maar als haar partner geen vrij kon krijgen, moest ze de hulp anders organiseren. Dat brengt weer werk met zich mee namelijk het regelen van vervoer.

R5; Je bent niet meer mobiel. Als ik ergens heen wil, moet ik iemand zoeken die me weg wil brengen of op wil komen halen want alleen red ik het niet. Of ik moet een taxi bellen ...

De grootste zorg voor de respondenten is de continue voortgang van de dagelijkse gang van zaken in de huishouding. Hiervoor zijn zij afuankelijk van anderen zoals partner, familie en vrienden maar ook van professionele hulpverleners. Uit bovenstaande citaten kunnen we concluderen dat het organiseren van al deze hulp veel werk met zich meebrengt voor de zorgvrager. Deze werkzaamheden bestaan uit organiseren, plannen en regelen van_ de benodigde hulp.

§ 6.2.4 Regelwerk van de administratie.

Een aantal respondenten is na enige tijd overgegaan op het systeem van Persoonsgebonden Budget Financiering. Dit betekent dat er voor de respondent een aantal administratieve werkzaamheden bijkwamen. Allereerst moest het PGB worden aangevraagd:

Rl; Nou dan hoorde ik via via dat er dus een PGB pot bestond en aangezien het er naar uitzag dat ik langdurig hulp nodig zou hebben. Het normale thuiszorgsysteem is gewoon niet te betalen. Nou toen heb ik dus geprobeerd om via de thuiszorg aan het PGB pot te komen. Nou die vonden dat ik daar niet in thuis hoorde en hebben me lang tegengewerkt. Eerst drie, vier maanden dat ik dus geen formulieren kreeg om aan te vragen en dergelijke dingen meer. Nou ben ik zelf ook niet zo

makkelijk in dat soort dingen dus heb ik zelf Haarlem gebeld. En toen heb ik een budget aangevraagd voor 32 uur in de week.

Respondent 2 regelde ook de aanvraag van een PGB vanwege de zorg die hun dochter nodig had:

R2; Twee jaar geleden zijn we met het PGB begonnen. Daar is natuurlijk wel wat aan vooraf gegaan. En daar is ook een mevrouw bij geweest voor het intakegesprek anders hadden we lang niet zoveel gekregen.

Veel van de respondenten horen vaak via anderen, of via de reguliere thuiszorg, van het bestaan van het bestaan van het PGB. Zij gaan dan informeren of ook zij ervoor in aanmerking kunnen komen en regelen dan de aanvraag:

R5; Diegene die bij mij in huis was, die kwam op het PGB want die zei:" Zonder kan het gewoon niet." Je zit met een kind, je gezin. Nou toen ben ik dat aan gaan vragen.

Respondent 5 houdt er zelf een administratie op na om de gewerkte uren bij te houden:

R5; Ik heb drieënhalf uur per dag enne dat meisje dat hier is maakt urenbriefjes en die teken ik dan en dan krijg ik de rekening van Particura. Die kijk ik dan na of de uren kloppen want die kloppen wel eens niet. En als het klopt stuur ik het door naar de SPD, voorheen Per Saldo.

Het bijhouden van de administratie is vooral voor gebruikers van het PGB een belangrijk onderdeel van hun werk omdat zij met het toegewezen budget rond moeten komen. Als zij aan het eind van de maand geen geld meer hebben, komen zij in de problemen voor wat betreft de zorg die

zij

nodig hebben. Een goede administratie is niet alleen veel werk voor de zorgvrager maar ook heel belangrijk.

§ 6.2.5 Regelwerk met het PGB.

Het gebruik van het PGB is aan regels gebonden. De respondent moet zich dus goed informeren over die regels. Dat brengt ook weer werk met zich mee:

Rl; Ik had toen een PGB budget maar van de PGB mensen mag je maar zes weken weg, de opname duurde zeven weken. Dus dat moet je regelen met de PGB zodat je, als je het weekend

thuis kwam niet zelf achter de was aan hoeft. Dus dat was voordat ik opgenomen werd een heel geregel en veel gedoe en daar word je doodmoe van op een gegeven moment.

Rl; Zoals met dat contract wat niet automatisch verlengd werd, nou dan bel ik naar Haarlem en zeg tegen De heer E. dat hij dat moet regelen. Als hij dan zegt dat ik dat had moeten doen, dan gaat er een brief met een kopie van het contract naar Haarlem. Nou toen was mijn contract binnen drie dagen geregeld.

Respondent 2 liet zijn dochter regelmatig in een logeerhuis logeren, vooral om het gezin wat te ontlasten. Toen bleek dat hij hier alleen gebruik van kon maken als hij het PGB aanvroeg moest hij dit dus regelen.

R2; Maar toen zeiden ze bij het logeerhuis dat we PGB moesten hebben. Zodoende zijn we met het PGB begonnen.

De bedoeling van het PGB is dat zorgvragers zelf zorg in gaan kopen. Dit kan particulier. Dit betekent dat ze zelf werknemers moeten gaan zoeken, arbeidscontracten afsluiten en de salarisadministratie voor hun rekening moeten nemen. De zorgvrager wordt daardoor behalve zorgvrager ook werkgever. Bij de door mij geïnterviewde zorgvragers bleek dat zij de rol van werkgever niet op zich wilden nemen vanwege de hoeveelheid extra werk die dat met zich mee zou brengen naast alle andere activiteiten die zij al deden in verband met hun handicap.

Rl; Ik maak gebruik van de diensten van Particura, dat heb ik gedaan omdat als je zelf iemand in dienst neemt en die wordt ziek dan moet je die door blijven betalen en dan moet je weer andere hulp in dienst nemen en daar is je budget niet toereikend voor.

Het uitbesteden van een deel van het administratieve werk betekent niet dat daarmee al het werk wegvalt wat met die uitbesteding te maken heeft. Respondent 5 maakte er een gewoonte van om controle uit te oefenen op de geleverde diensten.

R5; Ik schrijf dan nu in mijn agenda hoeveel uur ze hebben gewerkt. Dat hou ik zelf wel bij. Ik spreek dan af van kom maar van een tot vijf of zo. Dan kan ik de rekening zelf controleren.

Door een deel van het administratieve werk uit te besteden wordt de hoeveelheid werk die het gebruik van het PGB met zich meebrengt beperkt. De zorgvrager besteedt een deel van het werk uit aan een instelling zoals Per Saldo. Dit werk is voornamelijk de