De Invloed van Sociale Steun op Quality of Life van Mensen
met Autisme Spectrum Stoornis, een Netwerkperspectief
Bachelor Thesis
Universiteit van Amsterdam,
Faculteit der Maatschappij- en Gedragswetenschappen, afdeling Klinische Psychologie
Ingediend door: Melinda Azike Studentnummer: 10328696
Begeleidsters: Marie Deserno en Riet van Bork Einddatum: 08.06.2015
Aantal woorden Abstract: 127 Aantal woorden Onderzoek: 5302
Inhoudsopgave
Abstract 3
1. Inleiding 4
1.1 Autisme Spectrum Stoornis 4
1.2 Quality of Life 4
1.3 Behandeling van ASS 5
1.4 Sociale Steun 5
1.5 Latente Variabele Model en Netwerkmodel 6
1.6 Verwachtingen 8 2. Methode 9 2.1 Deelnemers en werving 9 2.2 Materialen 10 2.3 Procedure 11 2.4.1 Statistische Data-Analyse 11 2.4.2 Netwerk Analyse 11 2.4.3 Centraliteitsanalyses 12 3. Resultaten 13 3.1 Demografische gegevens 13
3.2 Data-analyse van QoLC 14
3.2 Netwerkanalyse en Centraliteitsanalyse 16
4. Discussie 19
4.1 Samenvatting 19
4.2 Theoretische integratie 19
4.3 Beperkingen en Aanbevelingen met Betrekking tot Eerder Onderzoek 21
4.4 Conclusie 22
5. Literatuurlijst 24
Abstract
Binnen de klinische psychologie biedt het netwerkperspectief een veelbelovend alternatief voor het latente variabelenmodel van psychopathologie. Hierbij wordt een construct, zoals quality of life (QoL), als een complex systeem geconceptualiseerd, waarin juist de relaties tussen de subfactoren binnen
QoL van belang zijn. Dit onderzoek analyseerde QoL van zowel mensen met ASS als mensen zonder
ASS aan de hand van netwerken. Zo werd blootgelegd wat nog niet eerder bekend was, namelijk dat de tevredenheid met sociale contacten een belangrijke factor is in QoL voor beide groepen. Mensen met ASS rapporteerden echter minder tevredenheid met sociale contacten dan mensen zonder ASS. Dit suggereert dat in de behandeling van mensen met ASS de focus op de sociale contacten zou liggen om zo op effectieve wijze de gehele QoL voor mensen met ASS te verbeteren.
1. Inleiding
1.1 Autisme Spectrum Stoornis
De ontwikkelingsstoornis, autisme spectrum stoornis (ASS), heeft al gedurende langer tijd een sterke aantrekkingskracht op clinici en onderzoekers uit diverse disciplines (Matson & LoVullo, 2009). Het wordt beschouwd als een levenslange en ernstige pathologische stoornis, die een sterke impact heeft op het dagelijks functioneren (Roeyers & Warreyn, 2014). Tevens wordt ASS gekenmerkt door repetitieve gedragspatronen, beperkte interesses en persisterende tekortkomingen in de sociale interactie en sociale communicatie (Stanković, Lakić & Ilić, 2012). Recent onderzoek komt uit op een prevalentie van autisme spectrum stoornis van ruim 1% (Elsabbagh et al., 2012). Het veld van ASS is nog in volle ontwikkeling. Zo wordt de afgelopen twee decennia een indrukwekkende hoeveelheid onderzoeken gedaan naar de oorzaken, verloop en kenmerken van ASS (Roeyers & Warreyn, 2014). Er werd onder meer gevonden dat de qualitiy of life (QoL, levenskwaliteit) bij mensen met ASS duidelijk lager is dan bij mensen zonder ASS (Kamp-Becker, Schroder, Remschmidt & Bachmann, 2010).
1.2 Quality of Life
De term quality of life omschrijft de algehele (subjectieve) levenskwaliteit van een persoon (Fayers & Machin, 2013). De QoL wordt door onderzoekers op diverse wijzen geïnterpreteerd (Verlet, 2010). Hoewel er nog geen algemene en concrete definitie van quality
of life bestaat, zijn er wel een aantal grondprincipes bekend ten opzichte van de conceptualisatie
van QoL (Schalock, 2004). Zo is QoL een multidimensioneel construct, waarbij wordt aangenomen dat het zich uitstrekt over verschillende levensdomeinen (Detollenaere, 2008). Dit wordt meestal aan de hand van zelfrapportage-vragenlijsten gemeten (Poortvliet et al., 2006). Hierbij geeft het individu een oordeel over de tevredenheid met zijn/ haar lichamelijk en psychosociaal functioneren, vrijetijdsbesteding, sociale relaties, financiële situatie en andere omgevingsfactoren (Wennink & van Wijngaarden, 2004).
1.3 Behandeling van ASS
Er is veel onderzoek gedaan naar verschillende wijzen waarop de lage mate van QoL bij mensen met ASS verhoogd kan worden (Kamp-Becker, Schroder, Remschmidt & Bachmann, 2010). Traditionele therapievormen, die trachten de lage QoL van mensen met ASS te verbeteren, zijn onder meer logopedie, hersenen stimulatietechnieken, muziektherapie en cognitieve gedragstherapie (Heemskerk, Bouwens & Knoef, 2007; Boveja & Widhany, 2005; Kaplan & Steele, 2005; Scarpa & Reyes, 2011). Er is tot nu toe nog weinig onderzoek gedaan naar behandelvormen waarin er specifiek aandacht is voor het versterken van sociale vaardigheden in kinderen met ASS en/of het versterken van het sociale netwerk van deze kinderen (White, Keonig, & Scahill, 2007). Vormen hiervan zijn bijvoorbeeld het geven van extra ondersteuning aan jonge kinderen bij het aanleren van communicatieve en sociale vaardigheden, en bij volwassenen het bevorderen van lotgenotencontact en het geven van psycho-educatie (Reichow, Steiner, & Volkmar, 2013). Mogelijk wordt er nog weinig ingespeeld op deze sociale factoren in behandelingomdat eerder onderzoek nog geen volledige duidelijkheid geeft over de rol van sociale steun in de levenskwaliteit van mensen met ASS.
1.4 Sociale steun
Sociale steun kan worden gezien als een designatie van de relatie tussen een individu en zijn / haar maatschappelijke omgeving (Linders, 2010). De hoeveelheid van sociale steun die een persoon verkrijgt baseert voornamelijk op het aantal sociale contacten die deze persoon bezit (Heaney & Israel, 2008). Veel onderzoek indiceert dan dat een gering aantal sociale contacten bij veel mensen met ASS, een indicatie biedt voor een lage mate van QoL (Burgess & Gutstein, 2007; Kamp-Becker et. al, 2010). Uit onderzoek van Lin (2014) komt bovendien naar voren dat mensen met ASS de laagste tevredenheid over de QoL-subdomein ‘sociale contacten’ rapporteren, dit ten opzichte van de QoL-subdomeinen ‘financiële situatie’, ‘omgevingssituatie’, ‘psychisch’- en ‘lichamelijk functioneren’ en ‘vrijetijdsbesteding’. Als oorzaak voor de algemeen lage mate van sociale steun bij mensen met ASS, wordt onder meer de deficiëntie in sociale vaardigheden beschouwd (Bauminger, Solomon & Rogers, 2010). Deze deficiëntie in
sociale vaardigheden gaan namelijk vaak hand in hand met een belemmering in het opbouwen en in stand houden van sociale relaties (White & Roberson-Nay, 2009). Lange tijd was men de mening toegedaan dat mensen met ASS geen belang hechten aan sociale contacten en dat ze over het algemeen de voorkeur geven aan alleen-zijn boven gezelschap (Gal et. al., 2005). Deze visie is nagenoeg volledig verlaten (van Heijst & Geurts, 2015). Zo indiceert onderzoek van Causton-Theoharis, Ashby en Cosier (2009) bijvoorbeeld dat mensen met ASS niet noodzakelijk alleen-zijn prefereren over gezelschap, maar gewoon minder sociale contacten bezitten dan mensen zonder ASS, voortvloeiend uit hun gebrek aan sociale vaardigheden. Het missen van sociale contacten leidt bij veel mensen met ASS niet alleen tot een lage mate van
QoL, maar ook tot een hoge mate van eenzaamheid en depressieve symptomen (Whitehouse et
al., 2009)
.
Tenslotte blijkt uit onderzoek van Kamio et al. (2013) dat een verbetering van deQoL bij mensen met ASS leidt tot een vermindering in de hevigheid van ASS symptomen, en
zodoende tot een verbetering in de stoornis. Hieruit zou indiceert kunnen worden dat therapievormen waarin de focus ligt op het verhogen van het aantal sociale contacten, en zodoende het versterken van sociale steun bij mensen met ASS, wellicht niet alleen tot een hogere mate van QoL zou leiden, maar tegelijkertijd ook tot een vermindering in de hevigheid van de ASS-symptomen.
1.5 Latente Variabele Model en Netwerkmodel
In psychologisch onderzoek zijn de constructen die onderzocht worden vaak niet direct te observeren (Borsboom, 2008), zoals het construct quality of life. Derhalve wordt er in deze gevallen gesproken van latente variabelen (Cramer et al., 2012). Om uitspraken te kunnen doen over deze latente variabelen wordt naar indicatoren van de latente variabelen gekeken, die wel observeerbaar zijn (Molenaar, 2012). In het geval van de latente variabele quality of life, zou bijvoorbeeld kunnen worden gekeken naar de prestaties van een groep deelnemers op de subschalen en de gehele somscore van de vragenlist Quality of Life and Care (QoLC; Wennink & van Wijngaarden, 2004). Hierbij zou QoL, als latente variabele, aan de hand van Likert-schalen worden gemodelleerd. Deze benadering van QoL, als latente variabele, heeft wellicht
twee tekortkomingen. Ten eerste is het latente variabelenmodel en het gebruik van somscores, een methode die het te meten construct QoL tot één dimensie reduceert. Op die manier kan het complexe construct quality of life, in een somscore uitgedrukt worden. Echter doet dit wellicht geen recht aan de complexiteit van dit construct. Een alternatief model dat wel recht doet aan de complexiteit van dit begrip, is het netwerkmodel. Hierbij wordt het construct QoL niet aan de hand van een somscore uitgedrukt, maar weergegeven als een dynamisch en multidimensioneel systeem dat meerdere factoren omvangt en de relaties daartussen weergeeft (Borsboorm, 2008). Een tweede tekortkoming aan recent onderzoek hierboven genoemd is wellicht een belangrijke assumptie van het latente variabel model, namelijk dat de waargenomen variabelen onderling geen autonome invloed op elkaar uitoefenen (Bringman et al., 2013). Zo worden de subfactoren van QoL beschouwd als unidimensionele begrippen en werd gekeken hoe deze in verhouding staan met de latente variabele, QoL. Het complexe construct QoL is hierdoor als het ware uiteengerafeld, terwijl het wellicht geschikter is om het in zijn geheel te bekijken bij mensen met ASS en zonder ASS. Het zou immers ook kunnen dat de subdomeinen elkaar onderling beïnvloeden. Zo zou bijvoorbeeld een gebrek aan taalvaardigheid bij mensen met ASS van invloed kunnen zijn op het aantal sociale contacten en zo weer op de vrijetijdsbesteding. Het bestuderen van de relaties tussen de verschillende factoren binnen QoL, sluit dan ook niet aan op het gebruik van somscores van een vragenlijst zoals de QoLC. Dit model is derhalve wellicht niet geschikt wanneer directe relaties tussen de geobserveerde variabelen wel waarschijnlijk lijken, zoals in het multidimensioneel construct quality of life. Om de interacties tussen verschillende factoren binnen QoL in kaart te brengen, kan een netwerkmodel enorme inzichten brengen. Het construct wordt daardoor namelijk niet beschouwd als een latent construct
,
als een somscore, maar als een dynamisch systeem dat meerdere factoren omvangt en juist de relaties daartussen weergeeft (Bringman et al., 2014). Een netwerkmodel biedt zo een wetenschappelijke ingang voor het bestuderen van QoL die voorheen niet bestond. Het is namelijk een dynamisch formeel model waarbinnen de etiologie van QoL kan worden gemodelleerd aan de hand van netwerken. Zo wordt QoL als een multidimensioneel construct gemodelleerd, waarbij de subfactoren met elkaar in verbinding staan en elkaar beïnvloeden. Hetbeschrijven van deze directe relaties tussen de subfactoren van QoL biedt verassende nieuwe gezichtspunten en levert belangrijke aanknopingspunten voor klinisch onderzoek en praktijk. Wanneer bijvoorbeeld blijkt dat een factor sterk verbonden is met andere factoren binnen het
QoL-netwerk en daarnaast een hoge centraliteit bezit, zou dit een indicatie kunnen zijn dat deze
factor extra aandacht verdient in de behandeling van ASS. In het huidige onderzoek zal QoL dan in de vorm van een netwerk worden geconceptualiseerd en wordt hierbij gekeken hoe factoren buiten het netwerk, zoals autisme spectrum stoornis, de structuur van QoL beïnvloeden. Hierbij ligt de focus vooral op de verbanden tussen de verschillende factoren binnen QoL en zou de mogelijkheid kunnen bestaan dat een factor als ASS niet van invloed is op QoL als een geheel, maar invloed zal hebben op specifieke factoren binnen QoL en op deze manier weer op andere factoren in het netwerk van QoL.
1.6 Verwachtingen
Verwacht wordt datde netwerken van mensen met ASS verschillen ten opzichte van de netwerken van mensen zonder ASS, zodanig dat de relaties tussen de factoren binnen QoL anders zijn. Met betrekking tot eerder onderzoek (Lin, 2014), waar naar voren komt dat sociale contacten het domein is waar mensen met ASS het laagst op scoren, wordt in dit onderzoek verwacht dat mensen met ASS, naast een lage score op QoL, vooral significant lager zullen scoren op de factor ‘sociale contacten’, dan mensen zonder ASS. Wanneer de factor ‘sociale contacten’ inderdaad significant lager gescoord word bij mensen met ASS dan bij mensen zonder ASS, en daarnaast een belangrijk knooppunt in de netwerken blijkt te zijn (door sterke associaties te vormen met andere knopen uit het netwerk), kan dit belangrijke aanknooppunten leveren voor de behandeling van mensen met autisme. Het zou dan namelijk een aanwijzing kunnen zijn dat wanneer een subfactor van QoL, zoals ‘sociale contacten’, verbeterd wordt, dit tegelijkertijd leidt tot een verbetering in andere factoren binnen het QoL-netwerk. Met name factoren die sterk verbonden zijn met de ‘sociale contacten’.In dit onderzoek werd verwacht dat ‘sociale contacten’ vooral een sterke relatie zou hebben met de knopen ‘persoonlijke relaties’, ‘leven in het algemeen’ en ‘seksuele leven’. Zo lijken‘sociale contacten’ en ‘persoonlijke
relaties’ sterk op elkaar en vallen beide onder het verzamelbegrip ‘sociale steun’ (Heaney & Israel, 2008). De Tevredenheid over het ‘seksuele leven’ zal waarschijnlijk samen gaan met de tevredenheid over ‘sociale contacten’ en ‘persoonlijke relaties’. Tot slot zal de tevredenheid met het ‘leven in het algemeen’ als synoniem kunnen dienen voor een hoge levenskwaliteit (QoL). Uit eerder onderzoek kwam namelijk naar voren dat QoL en sociale contacten gerelateerd zijn (van Heist & Geurts, 2015). Ook wordt verwacht dat de factor ‘leven in het algemeen’ een zeer centrale positie in het netwerk van zowel mensen met ASS als mensen zonder ASS in neemt. Als ‘sociale contacten’ daarnaast een centraal sterk verbonden element blijkt te zijn in het netwerk van, zou dit het advies ondersteunen om in de behandeling van mensen met ASS vooral te focussen op het verbeteren van de sociale steun. Het verbeteren van de sociale steun zou namelijk samen kunnen gaan met tevredenheid over het ‘leven in het algemeen’ en dus met een stijging vande qualitiy of life. Hoewel verwacht wordt dat het netwerk van mensen zonder ASS verschilt van het netwerk van mensen met ASS, verwachten we niettemin dat in beiden netwerken de factor ‘sociale contacten’ een centrale rol speelt en een belangrijke knoop zal zijn. Dit zal namelijk indiceren dat mensen met ASS, net als mensen zonder ASS, een sterke behoefte hebben aan sociale steun en dat dit voor beiden een belangrijke factor is in het bereiken van een hoge quality of life.
2. Methode
2.1 Deelnemers en werving
Voor de steekproef van mensen met ASS (‘ASS steekproef’) werd gebruik gemaakt van een dataset van het Dr. Leo Kannerhuis Nederland. Deze groep bevatte 1032 deelnemers met autisme spectrum stoornis. Voor de steekproef van mensen zonder ASS (‘gezonde steekproef’) werden 165 mensen zonder ASS geworven, aan de hand van sociale media zoals ‘Facebook’. Van deze deelnemers werd verwacht dat ze over toegang tot het internet beschikten om de vragenlijst QoLC in te vullen. De deelname aan het onderzoek was vrijwillig en werd niet vergoed.
2.2 Materialen
Quality of life werd gemeten aan de hand van de vragenlijst Quality of Life and Care (QoLC), ontwikkeld door Wennink en van Wijngaarden (2004). Voor dit onderzoek werd een
Nederlandse versie van de QoLC gebruikt, namelijk “Kwaliteit van Leven en Vervulling van Zorgwensen”. De QoLC bestaat uit elf items die op een tienpunts Likert-schaal kunnen worden beantwoord, waarbij ‘1’ indiceert dat de deelnemer de kwaliteit zeer laag vindt en ’10’ indiceert dat de deelnemer de kwaliteit zeer hoog vindt (zie Figuur 1). De elf vragen van de QoLC meten de volgende levensdomeinen: lichamelijk functioneren (Q1), zelfstandig functioneren (Q2), psychisch functioneren (Q3), woonsituatie (Q4), dagbesteding (Q5), financiële situatie (Q6), sociale contacten (Q7), persoonlijke relaties (Q8), seksuele leven (Q9), vrijetijdsbesteding (Q10) en het leven in het algemeen (Q11). Een voorbeeld hiervan is te zien in Figuur 1.
Figuur 1. Vraag 7 uit de vragenlijst “Kwaliteit van Leven en Vervulling van Zorgwensen”.
De maximale score op de QoLC is gelijk aan 110, hetgeen overeenkomt met een extreem hoge QoL. De minimum score op de QoLC is 11, hetgeen overeenkomt met een extreem lage
QoL. Dus mensen, die laag scoren op de QoLC, hebben een lagere mate van QoL dan mensen
die hoog scoren op de QoLC.
Voor dit onderzoek is de QoLC gekozen omdat het dezelfde vragenlijst is die al door het Dr. Leo Kannerhuis Nederland is geselecteerd, om af te nemen bij mensen met ASS.
2.3 Procedure
Alle deelnemers werden nog voor begin van het invullen van de QoLC geïnformeerd over de voorwaarden en het doel van het onderzoek en ondertekenden vervolgens een informed
consent. Iedere deelnemer kreeg dezelfde vragenlijst, QoLC, via e-mail toegestuurd. Deze
diende zelfstandig ingevuld te worden.
2.4 Analyses
2.4.1 Statistische Data analyse
Om te bepalen of er een significant verschil was tussen de condities in de mate van
quality of life, werden de gemiddelde scores op de QoLC van beide steekproeven met elkaar
vergeleken. Hiervoor werd aan de hand van een independent sample t-test de gemiddelde
QoLC-score en standaarddeviatie per steekproef berekend. Om daaropvolgend te bepalen of er
een significant verschil was tussen de steekproeven in hun score op vraag 7 van QoLC (sociale contacten), werd ook hier gebruik gemaakt van een independend smaple t-test.
2.4.2 Netwerk analyse
In dit onderzoek wordt QoL geconceptualiseerd als een netwerk van onderling inter-acterende subfactoren, namelijk de elf vragen van de QoLC. Elk van de elf vragen is in het netwerk uitgebeeld als één knooppunt. Deze vormen positieve of negatieve associaties (lijnen) met ander knopen in het netwerk. Dit gebeurd dan wanneer de antwoorden op de vragen van de
QoLC onderling geassocieerd zijn. Voor elk netwerk wordt een R-pakket gebruikt (qgraph), ontwikkelt door Epskamp, Cramer, Waldorp, Schmittmann en Borsboom (2012). Voor het positioneren van de knopen gebruikt qgraph het Fruchterman-R.-algoritme (Csardi & Nepusz, 2006), waardoor sterk geassocieerde knopen dichter bij elkaar clusteren dan minder sterk geassocieerde knopen. Dit maakt het netwerk enerzijds overzichtelijker en kan anderzijds snel worden gezien tussen welke knopen er sprake is van sterke associaties. Afhankelijk van het type netwerk, corresponderen de lijnen tussen de knopen met de correlaties tussen deze variabelen, de partiële correlaties of geregulariseerde partiële correlaties (resp. Correlatienetwerk, partiële
correlatienetwerk, en geregulariseerd partiële correlatienetwerk) (Newman, 2009). In het huidige onderzoek hebben we alle drie de vormen van correlatienetwerken met behulp van qgraph geconceptualiceerd. Echter zal alleen het geregulariseerde partiële correlatienetwerk (glasso-netwerk) in de resultatensectie worden besproken. Het correlatienetwerk en het partiële correlatie netwerk van mensen met ASS en mensen zonder ASS zijn te vinden in de appendix. De redenen hiervoor zijn als volgt. Ten eerste zijn binnen een correlatienetwerk alle knopen enigszins met elkaar verbonden (Borsboom, 2008). In dit onderzoek ligt de focus echter op de correlatie tussen twee knopen, waarbij gecontroleerd wordt voor alle anderen knopen in het netwerk. Een oplossing hiervoor biedt het partiële correlatienetwerk, maar ook dit heeft een tekortkoming. Zo worden twee knopen, die een partiële correlatie hebben die niet exact nul is, met een lijn verbonden (Newman, 2009). Als gevolg hiervan bevat het partiële correlatie netwerk ook verbindingen tussen variabelen die een zeer lage partiële correlatie hebben. Zo zou de indruk kunnen ontstaan dat twee factoren binnen het QoL-netwerk geassocieerd zijn, terwijl deze associatie zeer zwak is of alleen aan de hand van variatie in de data kan worden verklaart. Om een nog spaarzamer netwerk te verkrijgen, maken we gebruik van een geregulariseerd partieel correlatienetwerk. Hierbij worden zelfs zwakke verbindingen naar nul gezet (Constantini et al., 2015). Dit maakt het netwerk zowel zuiniger als makkelijker te interpreteren
.
In dit onderzoek ligt de focus vooral op de knoop ‘sociale contacten’, die als indicatie van sociale steun dient. Er zal daarom besproken worden hoe centraal dezeknoopin het netwerk is en hoeveel associaties deze met andere knopen in het QoL-netwerk heeft.
2.4.3 Centraliteitsanalyses
Met behulp van de centraliteitsmaten strength, betweenness en closeness kan worden geanalyseerd welke van de 11 vragen van de QoLC een belangrijke rol heeft in het QoL-netwerk. Onder strength centrality, geïntroduceerd door Freeman (1979), valt de gewogen som van verbindingen die een knoop met andere knopen in het netwerk heeft. Met andere woorden, het aantal knopen met wie deze knoop een directe associatie vormt (Barrat, Barthélemy & Vespignani, 2004). De Betweenness centrality, geïntroduceerd door Freeman (1977), geeft
aanwijzing hoe belangrijk een knoop is voor het verspreiden van activiteit in het netwerk (Bogaletti et. al., 2006). Dat zijn bijvoorbeeld knopen die een cluster met de rest van het netwerk verbinden, ook wel brugknopen genoemd. Een cluster bestaat uit een groep indicatoren die met elkaar verbonden zijn en zodanig een onderling construct binnen een variabele, zoals
QoL, identificeren (Cramer et al., 2010). Een brugknoop is een knoop die enerzijds vaak een
overlappend knoop is van twee andere knooppunten, en anderzijds makkelijk activiteit van andere knopen in een cluster ontvangt of verstuurd (Goekoop & Goekoop, 2014). Tot slot indiceert de closeness centrality of een knop dichtbij of in het centrum van een cluster ligt (Okamoto, Chen & Li, 2008). Deze kwantificeert daarnaast de afstand van een knoop tot de andere knopen binnen een netwerk (Boccaletti et al., 2006).
3. Resultaten
3.1 Demografische gegevens
Van de 165 deelnemers uit de ‘gezonde steekproef’ hebben 47 deelnemers niet alle items van de QoLC volledig ingevuld. De gegevens van deze deelnemers werden derhalve niet meegenomen in de verdere dataverwerking. Om gelijkwaardige netwerken te creëren, werd van de data van het Dr. Leon Kannerhuis Nederland een random sample van 118 deelnemers getrokken. Alle gegevens van deze deelnemers kon worden meegenomen in de verdere data-analyse. De gemiddelde leeftijd van de ‘ASS steekproef’ (30 vrouwen en 88 mannen), was op het moment dat de vragenlijst werd ingevuld (2013), 32 jaar (zie Tabel 1). De ‘gezonde steekproef’ (33 mannen en 85 vrouwen) had een gemiddelde leeftijd van 25 jaar (zie Tabel 1).
Tabel 1. Gemiddelden en standaard deviatie van de verhouding van mannen en vrouwen en de leeftijdsverhouding, uitgesplitst per steekproef.
Aantal mannen (N=123) Aantal vrouwen (N=115) Gemiddelde leeftijd M (SD) Gezonde steekproef (N=118) 33 85 24,7 (8.28) ASS steekproef (N=118) 90 30 31,9 (7.13)
Om te bepalen of er een significant verschil was in de verhouding van mannen en vrouwen tussen de twee gekozen steekproeven, werd een Chi-kwadraat-toets uitgevoerd op de verhouding mannen en vrouwen in beide steekproeven. Hieruit bleek dat er een significant verschil was in de verhouding mannen en vrouwen tussen de ‘gezonde steekproef’ en de ‘ASS steekproef’, x2(1) = 10.796, p = .001 (zie Tabel 1). Doordat de Chi-kwadraat-toets significant was, zou sekse wellicht ook van invloed zijn geweest op de gevonden resultaten van mensen met ASS en mensen zonder ASS. Om te kijken of de QoL-netwerken van vrouwen en mannen met ASS en zonder ASS ruwweg overeenkomen, werden vervolgens geregulariseerde partiële correlatienetwerken aangemaakt. Deze zijn te vinden in de appendix. In de vergelijking van de
QoL-netwerken, die gemaakt werden van de data van het Dr. Leon Kannerhuis Nederland,
kwam naar voren dat veel relaties tussen de knopen ruwweg overeen kwamen. In de netwerken van de gezonde steekproef kon deze vergelijking minder makkelijk worden gemaakt. Zo waren in het ‘gezonde steekproef’ alleen 33 mannen, en zijn netwerken van slechts 33 personen weinig betrouwbaar. Desalniettemin werden de netwerken van zowel mannen als vrouwen geconstrueerd (zie appendix), waarbij het opviel dat deze redelijk van elkaar verschilden.
3.2 Data-analyse van QoLC
Tabel 2. Gemiddelden en standaard deviaties van de QoLC en de vraag sociale contacten (Q7),
uitgesplitst per steekproef.
Een independent sample t-test werd uitgevoerd op de gemiddelde QoLC-score van de ‘ASS steekproef’ en de ‘gezonde steekproef’. Dit om te testen of er een significant verschil was in de mate van QoL tussen de steekproeven. Hieruit bleek dat de deelnemers uit de ‘ASS
t(2497.38) = -14.75, p < .001 (zie Tabel 2). Om verder te bepalen of er een significant verschil
was tussen beide steekproeven in hun score op vraag 7, ‘sociale contacten’, werd een
independent sample t-test op deze vraag uitgevoerd. Ook hier scoorden de deelnemers uit de
ASS steekproef significant lager dan de deelnemers uit de gezonde steekproef, t(212.65)= -7.79,
p < .001 (Tabel 2). De vragen waarop de deelnemers met ASS het laagst scoorden waren
‘psychisch functioneren’ (Q3), gevolgd door ‘sociale contacten’ (Q7) en ‘seksuele leven’ (Q9) (zie Tabel 3 in de appendix). De hoogste score van deelnemers met ASS werd gevonden op Q4, woonsituatie (zie Tabel 3 in de appendix).
De resultaten waren in lijn met de verwachtingen, namelijk dat deelnemers met ASS significant lager zouden scoren op zowel de QoLC als ook de vraag over de tevredenheid met de sociale contacten dan deelnemers zonder ASS. Bovendien was het met de verwachtingen in lijn, dat de subvraag sociale contacten één van de laagst gescoorde vragen was bij de deelnemers met ASS.
3. 2 Netwerkanalyse en centaliteitsanalyse
Zowel in het geregulariseerde partiële correlatienetwerk (glasso-netwerk) van de ‘gezonde steekproef’, als in het geregulariseerde partiële correlatienetwerk van de ‘ASS steekproef’ is een cluster waar te nemen. In het glasso-netwerk van de deelnemers zonder ASS bestaat het cluster uit de knooppunten ‘zelfstandig functioneren’ (Q2), ‘psychisch functioneren’ (Q3), ‘dagbesteding’ (Q5), ‘financiële situatie’ (Q6), ‘vrijetijdsbesteding’ (Q10), en ‘leven in het algemeen’ (zie Figuur 2). Dit cluster vormt eenconstruct binnen QoL. Dit construct werd in het huidige onderzoek ‘algeheel welzijn’ genoemd. De centralitiy-plot van de gezonde deelnemers (Figuur 4), laat zien dat de clusterknoop ‘psychisch functioneren’ en vooral de clusterknoop ‘leven in het algemeen’ belangrijke knopen zijn in het QoL-netwerk van mensen zonder ASS. Dit betekent dat deze kopen in het netwerk veelal geassocieerd zijn met andere knopen (strength), vaak informatie verspreiden tussen andere knopen in het cluster (betweenness), en makkelijk activiteiten tussen andere knopen ontvangen en overdragen (closeness). ‘Sociale contacten’ is ook geassocieerd met ‘algeheel welzijn’, namelijk door zijn
sterke positieve relatie met ‘dagbesteding’ en ‘vrijetijdsbesteding’ (zie Figuur 2). Dat ‘sociale contacten’ bij mensen zonder ASS dicht bij het cluster ligt, werd ook door de hoge closeness
centrality van deze knoop aangetoond (Figuur 4). In het glasso-netwerk van de deelnemers met
ASS valt echter een ander cluster waar te nemen.Bestaande uit de knopen ‘dagbesteding’ (Q5), ‘sociale contacten’ (Q7), ‘vrijetijdsbesteding’ (Q10) en ‘leven in het algemeen’ (Q11) (zie
Figuur 3). Dit cluster noemen we hier ‘dagelijks welzijn’. Uit de centrality-plot van de
deelnemers met ASS komt naar voren dat naast de clusterknopen ‘sociale contacten’, ‘leven in het algemeen’ en ‘dagbesteding’ ook ‘psychisch functioneren’ de belangrijkste knopen zijn is in het QoL-netwerk. Daarnaast is bij de deelnemers met ASS, zowel de score op strength als de score op closeness van ‘sociale contacten’, duidelijk hoger dan bij de deelnemers zonder ASS (zie Figuur 4 en Figuur 5). Dit indiceert dat ‘sociale contacten’, in het netwerk van deelnemers met ASS, met meerdere knopen associaties vormt in het QoL-netwerk (strength) en makkelijker activiteiten ontvangt of verstuurt van andere knopen binnen het cluster (closeness), dan het bij de deelnemers zonder ASS het geval is. Zo speelt ‘sociale contacten’ in het QoL-netwerk van deelnemers met ASS een centralere rol dan bij de QoL van de deelnemers zonder ASS. Wat bovendien verschilt in de twee glasso-netwerken, is dat ‘sociale contacten’ in het netwerk van de deelnemers zonder ASS niet geassocieerd is met ‘leven in het algemeen’, terwijl dit in het netwerk van deelnemers met ASS wel het geval is (zie Figuur 2 en Figuur 3). Wat echter overeenkomt in de twee netwerken, is dat de knoop ‘leven in het algemeen’ de hoogste scores op de centraliteitsmaten laat zien, wat indiceert dat de tevredenheid over het leven in het algemeen de belangrijkste knoop is voor de QoL van zowel deelnemers met ASS als deelnemers zonder ASS.
Figuur 2. Het geregulariseerde partiële correlatienetwerk van de deelnemers zonder ASS. Elk
knooppunt beeld één vraag van de QoLC uit, en elke lijn de partiële correlatie tussen twee knooppunten. (Dikkere) groene lijnen zijn (hogere) positieve partiële correlaties, (dikkere) rode lijnen (hogere) negatieve partiële correlaties.
Figuur 3. Het geregulariseerde partiële correlatienetwerk van de deelnemers met ASS. Elk
knooppunt beeld een vraag van de QoLC uit, en elke lijn is de partiële correlatie tussen twee knooppunten. De dikte van een lijn geeft de grootte van de partiële correlatie weer.
Figuur 4. De centrality-plot van het geregulariseerde partiële correlatienetwerk van de
deelnemers zonder ASS, die de centraliteitsmaten betweenness, closeness en strength afbeelden.
Figuur 5. Het centrality-plot van het geregulariseerde partiële correlatienetwerk van
deelnemers met ASS, die de centraliteitsmaten betweenness, closeness en strength afbeelden. De bevindingen uit de netwerkanalyse en de centraliteisanalyse komen grotendeels overeen met de verwachtingen. Zo wordt verwacht dat ‘sociale contacten’ en ‘leven in het
algemeen’ de meest centrale factoren in het geregulariseerde partiële correlatienetwerk van mensen met autisme spectrum stoornis zijn (zie Figuur 4 en Figuur 5).Daarnaast is het in lijn met de verwachtingen dat ‘sociale contacten’ in het QoL-netwerk van deelnemers met ASS, geassocieerd zou zijn met ‘persoonlijke relaties’, ‘psychisch functioneren’ en ‘leven in het algemeen’. Tot slot was het in lijn met de verwachtingen dat in het QoL-netwerk van de ‘gezonde steekproef’, andere factoren van QoL onderling correleerden en clusterden, dan binnen het QoL-netwerk van de ‘ASS steekproef’.
4. Discussie 4.1 Samenvatting
In het huidige onderzoek werd gekeken naar de invloed van sociale steun op de quality of
life bij mensen met autisme spectrum stoornis, dit aan de hand van een netwerkenperspectief.
Ten eerste werd een duidelijk lagere mate van QoL bij mensen met ASS dan bij mensen zonder ASS gevonden. Ten tweede werd ook een duidelijk lagere mate van tevredenheid over de sociale contacten bij mensen met ASS gevonden dan bij mensen zonder ASS. Ten derde werd gevonden dat sociale contacten één van de belangrijkste knopen binnen het construct QoL was, dit zowel bij mensen met ASS als mensen zonder ASS. Tot slot werd door het gebruik van netwerken gevonden dat een factor als ASS niet alleen van invloed was op de structuur van
QoL, maar ook van invloed was op specifieke factoren binnen QoL. Hierbij was de tevredenheid
over sommige factoren, zoals sociale contacten, meer van invloed op QoL dan andere factoren, zoals woonsituatie.
4.2 Theoretische integratie
De bevindingen uit het huidige onderzoek zijn grotendeels in lijn met de bevindingen uit recent onderzoek. Zo kon steun worden gevonden voor onderzoek (Kamp-Becker et al., 2010), waaruit bleek dat mensen met ASS een duidelijk lagere mate van QoL rapporteren dan mensen zonder ASS. Tevens werd steun gevonden voor het onderzoek van Lin (2014), waaruit bleek dat mensen met ASS de laagste mate van QoL rapporteren ten opzichte van de subfactoren
psychisch functioneren en sociale relaties. Ook in het huidige onderzoek werd gevonden dat mensen met ASS, naast psychisch functioneren en seksuele leven, vooral ontevredenheid rapporteren over hun sociale contacten. Daarnaast werd gevonden dat de tevredenheid over de sociale contacten wellicht nog belangrijker zijn voor de QoL van mensen met ASS, dan voor de
QoL van mensen zonder ASS. Dit zou kunnen samenhangen met het feit dat mensen met ASS
over het algemeen meer zijn aangewezen op de steun van sociale contacten dan mensen zonder ASS (Bellini, 2006). Tevens kon steun worden gevonden voor onderzoek (Whitehouse et al., 2009), waaruit bleek dat het missen van sociale contacten bij een groot aantal mensen met ASS leidt tot een hoge mate van eenzaamheid en depressieve symptomen. Zo werd ook in het netwerk van mensen met ASS een associatie gevonden tussen ‘sociale contacten’ en ‘psychisch functioneren’. Dit indiceert dat een afname van sociale contacten geassocieerd is met een verslechtering in het psychisch functioneren, net als een toename in sociale contacten geassocieerd is met een verbetering van het psychisch functioneren. Dit suggereert, hetgeen ook in eerder onderzoek werd aangetoond, namelijk dat sociale contacten belangrijk zijn voor het psychisch functioneren en zodoende voor de quality of life van mensen met ASS (Burgess & Gutstein, 2007).
In eerder onderzoek werd quality of life voornamelijk vanuit het latente variabele model onderzocht, en als somscore gemodelleerd. Hierbij was een stoornis, als autisme spectrum stoornis, van invloed op de hele variabele QoL. In het huidige onderzoek werd daarentegen gebruik gemaakt van een netwerkmodel, als alternatief voor het latente variabele model. Hieruit kwam naar voren dat een stoornis als ASS op sommige subfactoren van QoL een sterker (negatieve) effect uitoefent dan op andere subfactoren. Dit geeft aanleiding dat men in de therapie van mensen met ASS in plaats van QoL als unidimensioneel construct te verbeteren, ernaar zou moeten streven de juiste subfactoren van QoL te verbeteren. Daarnaast was in de huidige studie vooral noemenswaardig dat mensen met ASS een zeer lage tevredenheid over hun sociale contacten rapporteerden, terwijl sociale contacten in het netwerk van QoL één van de meest centrale en meest geassocieerde knopen was. Dit suggereert wellicht dat mensen met
tevredenheid over hun sociale contacten zo laag was. Door het verbeteren van de tevredenheid over de sociale contacten zou ook de tevredenheid over geassocieerde knopen toenemen. Bijvoorbeeld de tevredenheid over het leven in het algemeen, wat wederom de gehele mate van
QoL zou verhogen. Dit ondersteunt nogmaals het belang van het geven van een therapie die
gericht is op het versterken van sociale vaardigheden. Zo zou soortgelijke therapie namelijk gekoppeld zijn aan het verhogen van de tevredenheid over sociale contacten en zodoende het verhogen van de mate van QoL (Reichow & Volkmar, 2010).
4.3 Beperkingen en Aanbevelingen met Betrekking tot Vervolgonderzoek
Een mogelijke beperking in dit onderzoek is dat de verhouding van mannen en vrouwen in de gekozen steekproeven niet gelijk was. Zo zaten in de ‘ASS steekproef’ vooral mannen, terwijl in de ‘gezonde steekproef’ vooral vrouwen zaten. Als gevolg hiervan zou het kunnen dat er sprake is van een Simpsons Paradox (Pearl, 2011). Dit betekent dat de gevonden relaties tussen de knopen in de QoL-netwerken wellicht anders zouden zijn of zelfs zouden verdwijnen, wanneer alleen naar de subpopulaties vrouwen of mannen met ASS wordt gekeken, in plaats van naar de gehele populatie mensen met ASS. Om deze paradox te verkomen hebben we alsnog geregulariseerde partiële correlatienetwerken van vrouwen en mannen aangemaakt, van zowel de ‘gezonde steekproef’ als de ‘ASS steekproef’. Hierbij kwam naar voren dat de QoL- netwerken van vrouwen en mannen met ASS ruwweg gelijk waren. De QoL-netwerken van de vrouwen en mannen zonder ASS verschilden echter sterk van elkaar. Dit verschil in de verhouding van mannen en vrouwen zou misschien weinig beperkend zijn geweest voor de belangrijkste uitkomsten van dit onderzoek. Zo was dit onderzoek namelijk vooral gericht op de invloed van sociale steun op QoL van mensen met ASS en waren de QoL-netwerken van vrouwen en mannen met ASS ruwweg gelijk.
Een ander punt van discussie was dat bij de vragenlijst QoLC, afgenomen bij mensen zonder ASS, geen diagnostische controlevraag werd toegevoegd. Deze zou hebben gemeten of de geworven deelnemers wel of niet gediagnosticeerd waren met een psychische stoornis. Zo zou het kunnen dat in dit onderzoek mensen geworven werden die gediagnosticeerd waren met
een psychische stoornis, zoals depressie of zelfs high functioning autisme spectrum stoornis. Ten gevolge hiervan zijn de netwerken, diegemodelleerdwaren voor de “gezonde” steekproef, mogelijk niet generaliseerbaar naar de netwerken van de reële populatie van “gezonde” mensen. Om dit tijdens vervolgonderzoek te voorkomen zou hierbij een controlevraag worden afgenomen bij de deelnemers, om zeker te stellen dat er geen sprake is van een ander psychische stoornis of cormorbiditeit.
Een ander discussiepunt zou kunnen zijn dat in dit onderzoek de gemiddelde leeftijd van de ASS steekprof 32 jaar was. Echter wordt ASS voornamelijk als ontwikkelingsstoornis beschouwd en komt uit onderzoek naar voren dat met toenemende leeftijd de meeste symptomen van ASS (als gevolg van leereffecten) verbeteren (McDuffie et al., 2010). Zo hebben vooral kinderen baat bij een therapie die op het verbeteren van sociale vaardigheiden is gericht (Hume, Bellini & Pratt, 2005). Het zou derhalve kunnen dat de netwerken van kinderen met ASS heel anders eruit zouden zien dan de netwerken van volwassenen met ASS. Hierbij zou echter verwachten kunnen worden dat de knoop ‘sociale contacten’ in de netwerken van kinderen met ASS evenredig van belang zijn, als in de netwerken van volwassenen met ASS. Dit omdat kinderen met ASS gelijkmatig of zelfs nog sterker aangewezen zijn op de hulp van sociale contacten dan volwassenen met ASS (Fombonne, 2003). In vervolgonderzoek wordt dan ook aangeraden om voornamelijk naar de QoL-netwerken van kinderen met ASS te kijken. Dit zou dan aanleiding kunnen geven voor de klinische praktijk. Zo zou namelijk therapie, die gericht is op het verbeteren van de sociale vaardigheiden, al op jonge leeftijd doelgericht kunnen worden toegepast.
4.3 conclusie
In het huidige onderzoek werd voor het eerst psychologisch onderzoek gedaan naar de
quality of life van mensen met autisme spectrum stoornis aan de hand van netwerken. Zo werd
blootgelegd wat nog niet eerder bekend was, namelijk dat sociale contacten niet alleen een subfactor van QoL is waar mensen met ASS ontevreden over zijn, maar dat deze factor zeer invloedrijk is voor QoL. Misschien was door recent onderzoek al bekend dat mensen met ASS
minder sociale contacten bezitten en een lagere mate van QoL rapporteren dan mensen zonder ASS. Nu komt echter ook naar voren dat sociale contacten één van de belangrijkste aspecten zijn in het QoL-netwerk van mensen met ASS. Hiermee lijkt het van belang dat in de behandeling van mensen met ASS de focus voornamelijk op het verhogen van sociale contacten zou moeten komen te liggen, om zo op effectieve wijze de gehele QoL voor mensen met ASS te verbeteren.
Nu er met dit onderzoek kon worden aangetoond dat de structuur van quality of life verschilt bij mensen met ASS en mensen zonder ASS, zou het van belang zijn om in toekomstig onderzoek te kijken hoe QoL bij ander psychologische stoornissen aan de hand van netwerken vorm krijgt. Resumerend is hiermee aangetoond dat een netwerkperspectief van QoL verassende bevindingen en belangrijke aanknopingspunten kan opleveren voor zowel de klinische als de onderzoekspraktijk.
Literatuurlijst:
Barrat, A., Barthélemy, M., & Vespignani, A. (2004). Weighted evolving networks: coupling topology
and weight dynamics. Physical review letters, 92(22), 228701.
Bellini, S. (2006). The development of social anxiety in adolescents with autism spectrum disorders.
Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 21(3), 138-145.
Boccaletti, S., Latora, V., Moreno, Y., Chavez, M., & Hwang, D. U. (2006). Complex networks:
Structure and dynamics. Physics reports, 424(4), 175-308.
Boveja, B., & Widhany, A. (2005). Method and system for providing therapy for autism by providing
electrical pulses to the vagus nerve(s). U.S. Patent Application 11/092,124.
Borsboom, D. (2008). Latent variable theory.
Borsboom, D. (2008). Psychometric perspectives on diagnostic systems. Journal of clinical
psychology, 64(9), 1089-1108.
Bringmann, L. F., Vissers, N., Wichers, M., Geschwind, N., Kuppens, P., Peeters, F., Borsboom, D. &
Tuerlinckx, F. (2013). A network approach to psychopathology: new insights into clinical
longitudinal data. PloS one, 8(4), e60188.
Causton-Theoharis, J., Ashby, C., & Cosier, M. (2009). Islands of loneliness: Exploring social
interaction through the autobiographies of individuals with autism. Journal Information,
47(2).
Costantini, G., Epskamp, S., Borsboom, D., Perugini, M., Mõttus, R., Waldorp, L. J., & Cramer, A. O.
in R. Journal of Research in Personality, 54, 13-29.
Cramer, A. O. J., Borsboom, D., Aggen, S. H., & Kendler, K. S. (2012). The pathoplasticity of
dysphoric episodes: differential impact of stressful life events on the pattern of
depressive symptom inter-correlations. Psychological medicine, 42(05), 957-965.
Cramer, A. O., Waldorp, L. J., van der Maas, H. L., & Borsboom, D. (2010). Comorbidity: A network
perspective. Behavioral and Brain Sciences, 33(2-3), 137-150.
Csardi, G., & Nepusz, T. (2006). The igraph software package for complex network research.
InterJournal Complex Systems, 16-95.
Detollenaere, E. (2008). De levenskwaliteit van kerngezinnen en gezinnen in scheiding: een vergelijkend onderzoek.
Epskamp, S., Cramer, A. O., Waldorp, L. J., Schmittmann, V. D., & Borsboom, D. (2012). Qgraph:
Network visualizations of relationships in psychometric data. Journal of Statistical Software,
48(4), 1-18.
Fayers, P., & Machin, D. (2013). Quality of life: the assessment, analysis and interpretation of
patient-reported outcomes. John Wiley & Sons.
Freeman, L.C. (1977). A set of measures of centrality based on betweenness. Sociometry, 40, 35–41. Freeman, L.C. (1979). Centrality in networks: I. conceptual clarification. Social Networks, 1, 215–239. Fombonne, E. (2003). Epidemiological surveys of autism and other pervasive developmental
disorders: an update. Journal of autism and developmental disorders, 33(4), 365-382.
Gal, E., Goren-Bar, D., Gazit, E., Bauminger, N., Cappelletti, A., Pianesi, F., ... & Weiss, P. L. (2005).
Enhancing social communication through story-telling among high-functioning children with
Berlin Heidelberg.
Goekoop, R., & Goekoop, J. G. (2014). A Network View on Psychiatric Disorders: Network Clusters
of Symptoms as Elementary Syndromes of Psychopathology. PloS one, 9(11), e112734.
Heaney, C. A., & Israel, B. A. (2008). Social networks and social support. Health behavior and health
education: Theory, research, and practice, 4, 189-210.
Hume, K., Bellini, S., & Pratt, C. (2005). The usage and perceived outcomes of early intervention and
early childhood programs for young children with autism spectrum disorder. Topics in Early
Childhood Special Education, 25(4), 195-207.
Kamio, Y., Inada, N., & Koyama, T. (2013). A nationwide survey on quality of life and associated
factors of adults with high-functioning autism spectrum disorders. Autism, 17(1), 15-
26.
Kamp-Becker, I., Schrö der, J., Remschmidt, H., & Bachmann, C. J. (2010). Health-related quality of
life in adolescents and young adults with high functioning autism-spectrum disorder.
GMS Psycho-Social-Medicine, 7.
Kaplan, R. S., & Steele, A. L. (2005). An analysis of music therapy program goals and outcomes for
clients with diagnoses on the autism spectrum. Journal of music therapy, 42(1), 2-19.
Lin, L. Y. (2014). Quality of Life of Taiwanese Adults with Autism Spectrum Disorder. PloS one,
9(10), e109567.
Matson, J. L., & LoVullo, S. V. (2009). Trends and topics in autism spectrum disorders research.
McDuffie, A., Abbeduto, L., Lewis, P., Kover, S., Kim, J. S., Weber, A., & Brown, W. T. (2010).
Autism spectrum disorder in children and adolescents with fragile X syndrome: within
syndrome differences and age-related changes. Journal Information, 115(4).
Molenaar, D. (2012). Testing distributional assumptions in psychometric measurement models with
substantive applications in psychology.
Newman, M. (2009). Networks: an introduction. Oxford, UK: Oxford University Press.
Okamoto, K., Chen, W., & Li, X. Y. (2008). Ranking of closeness centrality for large-scale social
networks. In Frontiers in Algorithmics (pp. 186-195). Springer Berlin Heidelberg.
Pearl, J. (2011). Simpson's Paradox: An Anatomy. Department of Statistics, UCLA.
Poortvliet, M. C., van Beek, A. P. A., de Boer, M. E., Gerritsen, D. L., & Wagner, C. (2006). Het
vaststellen van kwaliteit van leven bij cliënten in de ouderenzorg. Utrecht the
Netherlands: Nivel.
Reichow, B., & Volkmar, F. R. (2010). Social skills interventions for individuals with autism:
Evaluation for evidence-based practices within a best evidence synthesis framework. Journal
of autism and developmental disorders, 40(2), 149-166.
Reichow, B., Steiner, A. M., & Volkmar, F. (2013). Cochrane Review: Social skills groups for
people aged 6 to 21 with autism spectrum disorders (ASD). Evidence‐Based Child
Health: A Cochrane Review Journal, 8(2), 266-315.
Renty, J. O., & Roeyers, H. (2006). Quality of life in high-functioning adults with autism spectrum
511-524.
Roeyers, H., & Warreyn, P. (2014). Autismespectrumstoornis. In Handboek klinische
ontwikkelingspsychologie (pp. 373-391). Bohn Stafleu van Loghum.
Scarpa, A., & Reyes, N. M. (2011). Improving emotion regulation with CBT in young children with
high functioning autism spectrum disorders: a pilot study. Behavioural and cognitive
psychotherapy, 39(04), 495-500.
Schalock, R. L. (2004). The concept of quality of life: What we know and do not know. Journal of
Intellectual Disability Research, 48, 203-216.
Stanković, M., Lakić, A., & Ilić, N. (2012). Autism and autistic spectrum disorders in the context of
new DSM-V classification, and clinical and epidemiological data. Srpski arhiv za
celokupno lekarstvo, 140(3-4), 236-243.
Van Beek, A. P. A., De Boer, M. E., Van Nispen, R. M. A., & Wagner, C. (2005). Verantwoorde zorg
en kwaliteit van leven bij cliënten in verpleeg-en verzorgingshuizen: de verfijning van een meetinstrument: deelrapport 2. NIVEL.
Van Heijst, B. F., & Geurts, H. M. (2014). Quality of life in autism across the lifespan: A meta
analysis. Autism, 1362361313517053.
Verlet, D., & Callens, M. (2010). De kwaliteit van het leven, een mozaïek van het dagelijks leven.
Wennink, J., & Wijngaarden, B. van (2004). Quality of Life and Care (QoLC). Kwaliteit van leven en
vervulling zorgwensen. Utrecht: Trimbos-instituut.
developmental disorders, 37(10), 1858-1868.
White, S. W., & Roberson-Nay, R. (2009). Anxiety, social deficits, and loneliness in youth with
autism spectrum disorders. Journal of autism and developmental disorders, 39(7), 1006
1013.
Whitehouse, A. J., Durkin, K., Jaquet, E., & Ziatas, K. (2009). Friendship, loneliness and depression
Appendix 1. Data-analyse
Tabel 3. Gemiddelden en Standaard Deviatie van QoLC en alle Subvragen van QoLC, Uitgesplitst per Steekproef.
2. Correlatienetwerken:
Het correlatienetwerk van de QoLC, afgenomen bij mensen met autisme spectrum stoornis.
QoLC M (SD) Q1 M(SD) Q2 M(SD) Q3 M(SD) Q4 M(SD) Q5 M(SD) Q6 M(SD) Q7 M(SD) Q8 M(SD) Q9 M(SD) Q10 M(SD) Q11 M(SD) Gezonde steekproef (N=118) 82.12 (10.68) 7,16 (1.44) 8,03 (1,51) 6,88 (1,83) 7,81 (1,32) 7.32 (1,36), 6.99 (1,79) 7.78 (1.49) 8.03 (1.39) 7.06 (2,12) 7.44 (1,52) 7.60 (1.30) Autisme steekproef (N=118) 70.64 (12.84 6,45 (1.59) 6,67 (1,68) 5,97 (1,82) 7,35 (1,98) 6,42 (1,89) 6.48 (1,85) 5.95 (2.07) 6.48 (1.95) 5.43 (2,57) 7.11 (1,76) 6.29 (1.67)
Het correlatienetwerk van de QoLC, afgenomen bij mensen zonder autisme spectrum stoornis.
3. Partiële Correlatienetwerken
Het partiële correlatienetwerk van de QoLC, afgenomen bij mensen zonder autisme
4. Geregulariseerde Partiële Correlatienetwerken
Het geregulariseerde partiële correlatienetwerk van de QoLC, afgenomen bij vrouwen zonder autisme spectrum stoornis.
Het geregulariseerde partiële correlatienetwerk van de QoLC, afgenomen bij mannen zonder autisme spectrum stoornis.
Het geregulariseerde partiële correlatienetwerk van de QoLC, afgenomen bij vrouwen met autisme spectrum stoornis.
Het geregulariseerde partiële correlatienetwerk van de QoLC, afgenomen bij mannen met autisme spectrum stoornis.
5. centraliteitsplotten
De centraliteitsplot van het correlatienetwerk (rode lijn), partiële correlatienetwerk (blauwe lijn) en geregulariseerde Partiële Correlatienetwerk (groene lijn) van de gezonde steekproef.
De centraliteitsplot van het correlatienetwerk (rode lijn), partiële Correlatienetwerk (blauwe lijn) en geregulariseerde partiële correlatienetwerk (groene lijn) van de deelnemers met autisme spectrum stoornis.
