• No results found

Een onderzoek naar gedetineerden en terbeschikkinggestelden en hun recht ten aanzien van het nemen van een bijzondere beslissing

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2021

Share "Een onderzoek naar gedetineerden en terbeschikkinggestelden en hun recht ten aanzien van het nemen van een bijzondere beslissing"

Copied!
46
0
0

Bezig met laden.... (Bekijk nu de volledige tekst)

Hele tekst

(1)

Een onderzoek naar

gedetineerden en

terbeschikkinggestelden

en hun recht ten aanzien

van het nemen van een

bijzondere beslissing

Studie: Master Gezondheidsrecht

Faculteit der Rechtsgeleerdheid

Universiteit van Amsterdam

Naam: N.L. van Rietschoten (10805117)

Scriptiebegeleider: prof. dr. J. Legemaate

Inleverdatum: 4 januari 2016

12 ECTS

(2)

Inhoudsopgave

1. Inleiding 3

2. Algemeen juridisch kader 5

2.1 Juridische status gedetineerde 5

2.1.1 Nationaal kader 5

2.1.2 Internationaal kader 7

2.2 Juridische status terbeschikkinggestelden 8

2.2.1 Nationaal kader 8

2.2.2 Internationaal kader 10

3. Orgaandonatie bij leven 11

3.1 Inleiding 11

3.2 Voorwaarden orgaandonatie bij leven 11

3.3 Juridisch kader orgaandonatie bij leven 12

3.4 Wilsbekwame gedetineerden 12

3.5 Wilsbekwame terbeschikkinggestelden 13

3.6 Wilsonbekwame gedetineerden en terbeschikkinggestelden 14

3.7 Tussenconclusie 15

4. Medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen 16

4.1 Inleiding 16 4.2 WMO-onderzoek 16 4.2.1 Medisch-wetenschappelijk onderzoek 17 4.2.2 Handelingen en gedragsregels 18 4.3 Proefpersonen 18 4.4 Toestemmingsvereiste 19 4.4.1 Wilsbekwame personen 19 4.4.2 Wilsonbekwame personen 20 4.4.2.1 Therapeutisch onderzoek 20 4.4.2.2 Niet-therapeutisch onderzoek 21 4.5 Juridisch kader 22

4.5.1 Nationale wetgeving – Grondwet en WMO 22

4.5.2 Internationale wetgeving – IVESCR en VRMB 22

4.6 Wilsbekwame gedetineerden 23

4.6.1 Penitentiaire Beginselenwet 23

4.6.2 European Prison Rules 2006 23

4.6.3 Internationaal Verdrag inzake Burgerrechten en Politieke Rechten 24 4.6.4 Body of principles fort he protection of all persons under any form of detention or

imprisonment 24

4.7 Wilsbekwame terbeschikkinggestelden 25

4.7.1 Beginselenwet verpleging terbeschikkinggestelden en WMO 25 4.7.2 European Prison Rules 2006, IVBPR en Body of Principles 25

4.8 Wilsonbekwame gedetineerden en terbeschikkinggestelden 26

(3)

4.9 Tussenconclusie 26 5. Euthanasie 28 5.1 Inleiding 28 5.2 Juridisch kader 29 5.2.1 Internationale wetgeving 29 5.2.2 Nationale wetgeving 29

5.3 Wilsbekwame gedetineerden en terbeschikkinggestelden 32 5.4 Wilsonbekwame gedetineerden en terbeschikkinggestelden 34

5.5 Tussenconclusie 35 6. Conclusie en aanbevelingen 36 6.1 Conclusie 36 6.2 Aanbevelingen 38 7. Literatuurlijst 40 Bijlage I 43

(4)

Scriptie Master Gezondheidsrecht – N.L. van Rietschoten – Universiteit van Amsterdam 2016

3

1. Inleiding

Vorig jaar september stond onderstaand krantenartikel in het Algemeen Dagblad. Dit artikel trok door de intrigerende kop mijn aandacht:

Belgische gevangene krijgt euthanasie op verzoek

52-jarige zegt na 30 jaar niet meer in cel te kunnen leven 16-9-14 - 07:46 © belga

De Belgische zedendelinquent en moordenaar Frank Van den Bleeken mag de gevangenis verlaten om in een ziekenhuis euthanasie te laten plegen. Justitie stemt na 3 jaar procederen in met zijn doodswens. De 52-jarige gevangene die al zo'n 30 jaar achter de tralies zit, zegt niet langer te kunnen leven in zijn cel.

Van den Bleeken is onbehandelbaar. Een paar keer mocht hij op verlof omdat het leek dat hij aan de beterende hand was, maar steeds liep dat uit op beestachtige verkrachtingen. Eén van zijn slachtoffers overleefde het niet. Christiane Remacle, een meisje van 19 uit Deurne bij Antwerpen, was met vrienden nieuwjaar gaan vieren. Toen Christiane naar huis wilde gaan, kwam ze Van den Bleeken tegen op haar pad. Haar zussen Annie en Liliane zijn witheet over de toestemming die de moordenaar heeft om zijn eigen leven op humane wijze te mogen beëindigen. 'Laat hem rotten in zijn cel! Al die commissies, dokters en experts die zich buigen over het wel en wee van de moordenaar van onze zus. Zo heeft niémand zich ooit over ons bekommerd.'

Doodswens

Hij zou nooit meer vrijkomen, zo leek het. Maar 7 jaar later volgde er toch weer een proefverlof. In korte tijd maakte hij drie nieuwe slachtoffers. Twee meisjes van 11 en 17 jaar en een vrouw van 29 die ook bijna werd gewurgd bij de aanranding. Toen daarna duidelijk werd dat hij nooit meer een voet buiten zijn cel zou mogen zetten, ontstond zijn doodswens. 'Want ik word er niet beter van door 23 uur per dag in een cel te zitten. Ik voel me geen mens meer. Ik zit maar te wachten,' verklaart hij

zelf.

Van de twee geraadpleegde psychiaters

is er een die hem volmondig steunt. De tweede, palliatief arts professor Wim Distelmans, twijfelt. Hij stelt dat de kernvraag is of Frank Van den Bleeken lijdt onder een individueel psychisch probleem óf onder de omstandigheden waaronder hij al jaren verblijft. 'Tijdens de gesprekken is het een paar keer gebeurd dat hij continu bezig was over de omstandigheden van zijn opsluiting en veel minder over het ondraaglijk lijden ten gevolge van zijn ongeneeslijke ziekte.'

Therapie

Van den Bleeken kreeg een half jaar therapie. Daarna ging hij naar de gevangenis in Turnhout, waar één psychiater voor 200 gevangenen is. Therapie is daar niet mogelijk. Volgens de artsen zou de Belgische verkrachter wel goed behandeld kunnen worden in Nederland. Van den Bleeken probeerde op de zogenaamde longstay-afdeling van de Pompestichting in Zeeland te komen, maar dat mislukte. Over 2 weken spreekt het hof van beroep in Brussel zich uit over de overeenkomst tussen Justitie en Frank Van den Bleeken. Het lijkt erop dat hij nu zijn zin zal krijgen: euthanasie.

(5)

Scriptie Master Gezondheidsrecht – N.L. van Rietschoten – Universiteit van Amsterdam 2016

4

Van den Bleeken, die in aanmerking kwam voor euthanasie, of althans dat deed het eerste artikel suggereren. Na enig onderzoek en het lezen van een tweede artikel over deze zaak begreep ik dat er sprake was van een gehonoreerd euthanasieverzoek van Van den Bleeken, een terbeschikkinggestelde die inmiddels al 30 jaar lang vastzit en geen uitzicht heeft op vrijlating. De Belgische rechter heeft zich gebogen over het verzoek tot euthanasie van Van den Bleeken en geoordeeld dat het verzoek gehonoreerd moet worden.1 Uit het tweede artikel waarin ik mij heb verdiept bleek echter dat de arts zich kort voor het uitvoeren van de euthanasie heeft teruggetrokken en Van den Bleeken naar Nederland zal vertrekken om daar verder behandeld te worden op een longstay-afdeling van een forensisch psychiatrisch centrum.

Naar aanleiding van deze gang van zaken rees bij mij de vraag welk recht een gedetineerde of terbeschikkinggestelde toekomt. Mogen gedetineerden en/of terbeschikkinggestelden vrijelijk beschikken over hun lichaam en ingrijpende beslissingen nemen indien ze zich nog in detentie bevinden of hun terbeschikkingstelling nog niet is beëindigd? Bovendien zijn er, nadat Van den Bleeken zijn euthanasieverzoek had ingediend, nog vijftien euthanasieverzoeken ingediend door gedetineerden. Is dit een wenselijke ontwikkeling? Of zijn deze verzoeken regelmatig aan de orde binnen een gevangenis of tbs-kliniek? In hoeverre is hierover in de wet al het een en ander geregeld en heeft de rechter zich al eerder over dit soort vraagstukken gebogen? En geldt dit alleen ten aanzien van beslissingen omtrent euthanasie, of ook tegenover de andere bijzondere beslissingen als orgaandonatie bij leven en medisch wetenschappelijk onderzoek met mensen? Naar aanleiding van deze krantenartikelen, diverse vragen en een oriënterend gesprek met mijn scriptiebegeleider prof. mr. J. Legemaate, kwam ik tot de volgende probleemstelling:

Heeft een gedetineerde en/of terbeschikkinggestelde het recht om een bijzondere beslissing te nemen?

Bij de zoektocht naar antwoorden op deze onderzoeksvraag wil ik als rode draad het onderscheid in rechtspositie van de gedetineerde en terbeschikkinggestelde aanhouden en tevens een onderscheid maken tussen wilsbekwaamheid en wilsonbekwaamheid. Is er sprake van veel onderscheid dan wel discriminatie? Hoe zwaarwegend is het zelfbeschikkingsrecht of het recht op leven? Of is er eigenlijk nog te weinig geregeld om een helder onderscheid te kunnen maken? In mijn onderzoek zal allereerst orgaandonatie bij leven aan bod komen, vervolgens medisch-wetenschappelijk onderzoek en ik zal afsluiten met euthanasie. In mijn conclusie hoop ik een antwoord te kunnen formuleren op alle bovenstaande vragen.

1 ‘Belgische gevangene krijgt euthanasie op verzoek’ AD

(6)

Scriptie Master Gezondheidsrecht – N.L. van Rietschoten – Universiteit van Amsterdam 2016

5

2. Algemeen juridisch kader

Gedetineerden en terbeschikkinggestelden zijn door de strafrechter van hun vrijheid beroofd, maar dit wil niet zeggen dat deze personen geen rechten hebben of rechteloos zijn. In beginsel houdt een gedetineerde of terbeschikkinggestelde zijn burgerlijke en politieke rechten, alsook bepaalde plichten. Deze rechten en plichten zijn onder andere vervat in de Grondwet, de Beginselenwet verpleging terbeschikkinggestelden en de

Penitentiaire Beginselenwet. De wet biedt de mogelijkheid tot het beperken van de uitoefening van burgerlijke en

politieke rechten door een gedetineerde of terbeschikkinggestelde tijdens de detentie of terbeschikkingstelling.2 De vraag is nu welk van deze rechten zwaarder weegt.

2.1 Rechtspositie van gedetineerden

2.1.1 Nationaal kader

Gedetineerden zijn, zoals ik hierboven al heb aangegeven, geen rechteloze personen. De grondrechten en daarbij behorende plichten zijn nog steeds op hen van toepassing. Zo heeft een gedetineerde het recht op eerbiediging van zijn persoonlijke levenssfeer en dient ook de onaantastbaarheid van zijn lichaam beschermd te worden.3 Tevens mogen personen binnen Nederland van hun vrijheid beroofd worden, mits dit een wettelijke grondslag heeft. Indien dit niet het geval is heeft men het recht op vrijheid en veiligheid van zijn persoon. Dit is vervat in artikel 15 van de Grondwet. De gedetineerde kan, indien hij rechtmatig van zijn vrijheid beroofd is, ook beperkt worden in de uitoefening van zijn grondrechten.4 Deze beperking dient dan wel op een wettelijke grondslag te berusten, in het belang te zijn van de openbare orde en voor het voorkomen van strafbare feiten, die voor de veiligheid, de gezondheid of de goede zeden noodzakelijk zijn voor de bescherming van de rechten en vrijheden van anderen.5

De gevangenis dient gericht te zijn op heropvoeding en reclassering, hetgeen inhoudt dat er toezicht wordt gehouden op mensen die een strafbaar feit hebben gepleegd. Bij het verlenen van vrijheden aan de gedetineerde tijdens zijn gevangenschap wordt, zoals eerder hierboven aangegeven, rekening gehouden met de veiligheid van de samenleving en de belangen van de slachtoffers en nabestaanden.6

Het doel van detentie is het opleggen van een straf voor een gepleegd delict en het voorbereiden van de delinquent op de terugkeer in de maatschappij.7 Tevens vervult detentie een voorbeeldfunctie richting andere potentiele overtreders. Een gedetineerde kan zijn straf in vier verschillende soorten penitentiaire inrichtingen uitzitten, te weten een huis van bewaring, een gevangenis, een inrichting voor Stelselmatige Daders of een bijzondere voorziening.8 De duur van de gevangenisstraf wordt tijdens de rechtszaak vastgesteld. Na het verstrijken van de vastgestelde tijd komt de gedetineerde weer op vrije voeten.

Op gedetineerden is in beginsel het reguliere Nederlandse recht zoals het Burgerlijk Wetboek van toepassing, maar ook de Penitentiaire Beginselenwet. In deze wet wordt bepaald hoe en door wie er uitvoering wordt gegeven aan een opgelegde straf met als doel de terugkeer van de gevangene in de maatschappij te realiseren. De gedetineerden worden ondergebracht in een penitentiaire inrichting waar de Penitentiaire beginselenwet van toepassing is. De directeur, die de instelling of afdeling beheert, wordt door de Minister van Justitie benoemd.9 Dit

2 G. de Jonge, H. Cremers, Bajesboek handboek voor gedetineerden, Breda: Stichting uitgeverij Papieren Tijger 2008, p. 21. 3 Artikel 10 en 11 Grondwet.

4 Artikel 15 lid 4 Grondwet.

5 Artikel 8 Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens; G. de Jonge, H. Cremers, Bajesboek handboek voor gedetineerden, Breda: Stichting uitgeverij Papieren Tijger 2008, p. 21.

6 Artikel 2 lid 2 Penitentiaire beginselenwet. 7 Artikel 2 lid 2 Penitentiaire beginselenwet. 8 Artikel 9, 10 en 10a Penitentiaire beginselenwet. 9 Artikel 3 lid 3 Penitentiaire beginselenwet.

(7)

Scriptie Master Gezondheidsrecht – N.L. van Rietschoten – Universiteit van Amsterdam 2016

6

beheer wordt uitgevoerd door het stellen van huisregels en regimes en de directeur kan hemzelf of ambtenaren machtigen tot de uitoefening van het naleven van de zorgplicht die geldt ten overstaande van de gevangenen. Hij is hierin bij machte bevelen uit te delen aan de gedetineerden.

Elke gedetineerde heeft recht op zorg tijdens zijn of haar gevangenschap, hetgeen is vastgelegd in artikel 42 van de Penitentiaire Beginselenwet. Hieronder valt de tandheelkundige, psychiatrische en reguliere zorg. Aan elke inrichting is een huisarts, psychiater en tandarts verbonden, waarvan de huisarts de belangrijkste functie vervult. De huisarts treedt op als behandelend arts en vervult tevens ook een adviserende en controlerende functie. De huisarts verricht keuringen, verleent medewerking aan de uitvoering van dwangmaatregelen en adviseert in crisissituaties. Begrijpelijkerwijs kunnen er spanningen ontstaan in de relaties met de patiënt, aangezien de huisarts het ene moment in de hoedanigheid van huisarts de gedetineerde behandelt, maar het andere moment tegen diens wil een lichamelijk onderzoek uitvoert in opdracht van de directeur van de instelling. Om dit spanningsveld te omzeilen is het mogelijk de plaatselijke GGD of poli-artsen in te schakelen. Tevens heeft de gedetineerde het recht op een arts naar keuze, hierin wordt hij of zij niet beperkt, maar de kosten komen wel voor eigen rekening van de gedetineerde. Echter wordt het recht wel beperkt tot het raadplegen van artsen buiten de inrichting. Het is niet gewenst dat de niet aan de inrichting verbonden arts het medicatiebeleid van de inrichtingsarts doorkruist.10

De zorgplicht van de directeur strekt zich uit tot het faciliteren en verlenen van de zorg en eveneens het verlenen van medewerking indien een gevangene elders een behandeling dient te ondergaan. Zo dient de directeur ervoor zorg te dragen dat er een huisarts, tandarts en psycholoog aan de instelling verbonden zijn en dat deze personen tevens op regelmatige basis beschikbaar zijn. Dit geldt ook voor het beschikbaar stellen van medicatie, behandelingen en diëten. Buiten de zorgplicht kan de directeur bevelen dat er onderzoek in het lichaam plaatsvindt van de gevangene, hetgeen normaal gesproken een inbreuk is op de persoonlijke levenssfeer en onaantastbaarheid van het lichaam.11 Voorwaarden hiervoor zijn dat dit onderzoek plaatsvindt indien dit noodzakelijk is ter afwending van ernstig gevaar voor de handhaving van de orde of de veiligheid in de inrichting dan wel voor de gezondheid van de gedetineerde.12 Ook is het de directeur die toestemming geeft tot het gedogen van een geneeskundige behandeling.

De huisarts wordt ook wel de inrichtingsarts genoemd. De inrichtingsarts is verantwoordelijk voor verscheidene dingen binnen de inrichting, waaronder het voltallige medische personeel, de intake en het medisch dossier van de gevangene, het houden van een spreekuur, uitvoering van kleine medische ingrepen, het voorschrijven van medicatie en het verwijzen van patiënten naar een medisch specialist. Naast deze werkzaamheden die een reguliere huisarts ook uitvoert heeft de inrichtingsarts ook een aandeel in het nemen van directiebeslissingen. Zo beslist de inrichtingsarts of een gedetineerde geschikt is om te werken of deel kan nemen aan andere activiteiten, maar is de arts ook betrokken bij het nemen van straffen of maatregelen. Buiten de rol van huisarts binnen een inrichting vervult de inrichtingsarts ook een toezichthoudende functie. Als laatste functie heeft de inrichtingsarts de mogelijkheid om een gedwongen geneeskundige behandeling af te nemen, wanneer de behandeling volstrekt noodzakelijk is ter afwending van gevaar voor de gezondheid of veiligheid van de gedetineerde of van anderen. De inrichtingsarts stuurt op deze gedwongen behandeling aan, maar de directeur verplicht de gedetineerde te gedogen dat deze handelingen worden verricht. Ook kan de inrichtingsarts onderzoek in het lichaam van een gedetineerde verrichten in opdracht van de directeur om de gezondheid en veiligheid van de gedetineerde en anderen te garanderen.13

10 Tweede Kamer der Staten Generaal, memorie van toelichting Penitentiaire beginselenwet, onder 16 b, p. 62

(https://www.rijksoverheid.nl/documenten/kamerstukken/2013/03/22/memorie-van-toelichting-penitentiaire-beginselenwet>). 11 Artikel 10 en 11 Grondwet; artikel 31 Penitentiaire beginselenwet.

12 Artikel 32 lid 1 Penitentiaire beginselenwet. 13 Artikel 32 Penitentiaire beginselenwet.

(8)

Scriptie Master Gezondheidsrecht – N.L. van Rietschoten – Universiteit van Amsterdam 2016

7

In principe druisen deze bepalingen, het verrichten van gedwongen geneeskundige behandelingen en onderzoek in het lichaam zonder toestemming, in tegen artikel 11 van de Grondwet, het recht op onaantastbaarheid van het lichaam. Echter is artikel 11 van de Grondwet geen absoluut verbod. Artikel 11 geldt namelijk behoudens bij of krachtens de wet te stellen beperkingen.

Buiten de Penitentiaire beginselenwet en de Grondwet is ook de Wet op de geneeskundige

behandelingsovereenkomst van toepassing. Immers wordt er tijdens de behandeling van een gedetineerde een

geneeskundige behandelingsovereenkomst aangegaan tussen de gedetineerde en de inrichtingsarts of de faciliterende inrichting of het faciliterende ziekenhuis. Hierdoor zijn ook alle wettelijke bepalingen rondom de informed consent, het toestemmingsvereiste en het medische dossier van toepassing. In deze scriptie komen alle relevante bepalingen van de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst nog aan bod.

2.1.2 Internationaal kader

Ook in artikel 8 van het Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens is een mogelijkheid tot beperking van het recht op eerbiediging van privéleven opgenomen. In dit artikel is vervat dat het recht op eerbiediging van het privé- en familieleven mag worden ingeperkt indien dit noodzakelijk is in een democratische samenleving, de openbare veiligheid of het economische welzijn, het voorkomen van wanordelijkheden en strafbare feiten, de bescherming van de gezondheid of de goede zeden of voor de bescherming van de rechten en vrijheden van anderen. Hierbij moet de beperking voldoen aan de eisen van relevantie, subsidiariteit en proportionaliteit.14 Tevens is vastgelegd dat gedetineerden – en lees hier ook terbeschikkinggestelden – dienen te worden behandeld met menselijkheid en met eerbied voor de waardigheid, inherent aan de menselijke persoon.15 Het

Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens biedt de gedetineerden bescherming tegen foltering,

onmenselijke of vernederende behandeling,16 vrijwaring van willekeurige vrijheidsbeneming17 en vrijheid van gedachte, geweten en godsdienst.18 Gedetineerden hebben het recht op eerbiediging van het privé- en familieleven en de overheid is alleen gerechtigd om hierop een inbreuk te maken indien er sprake is van een noodzakelijkheid in de democratische samenleving, er sprake is van bedreiging van de nationale veiligheid indien er niet wordt ingegrepen en voor het voorkomen van misdaad en criminaliteit, voor de veiligheid van de gezondheid en de bescherming van de rechten en vrijheden van anderen.19 Uit het Europees Verdrag voor de

Rechten van de Mens vloeit voort dat het verboden is personen, zowel burgers als gedetineerden en gedwongen

opgenomen psychiatrische patiënten te onderwerpen aan foltering en onmenselijke en vernederende behandelingen of bestraffingen. Hieruit vloeien zowel positieve als negatieve verplichtingen voort. De menselijke waardigheid is hierbij de minimale grens waarmee iedere vorm van behandeling mee in overeenstemming dient te zijn. Indien deze minimale grens niet behaald wordt kan alsnog sprake zijn van een schending van artikel 8

Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens. Om dit vast te stellen wordt nader bekeken of de behandeling

door of onder verantwoordelijkheid van een arts wordt uitgevoerd, of er procedurele waarborgen zijn naar de pijn en het lijden dat door de behandeling wordt veroorzaakt, de schadelijke gevolgen van de behandeling voor de gezondheid van de gedetineerde of terbeschikkinggestelde en de mate van geweld die bij de behandeling gebruikt wordt.20 De vraag of er dus wel of geen schending van de menselijke waardigheid plaatsvindt hangt af van de omstandigheden van het geval. Hierbij moet rekening gehouden worden met zowel de positieve als

14 Kamerstukken II 1993/94, 22 358, nr. 13, p. 18.

15 Artikel 10 lid 1 Internationaal Verdrag inzake burgerrechten en politieke rechten. 16 Artikel 2 Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens.

17 Artikel 3 Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens. 18 Artikel 9 Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens. 19 Artikel 8 Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens.

20 A.C. Hendriks e.a., Het recht op autonomie in samenhang met goede zorg bezien, Tijdschrift voor Gezondheidsrecht 2008, pp. 2-18.

(9)

Scriptie Master Gezondheidsrecht – N.L. van Rietschoten – Universiteit van Amsterdam 2016

8

negatieve verplichtingen die voor overheden voortvloeien uit het Europees Verdrag voor de Rechten van de

Mens.

In het Internationaal Verdrag inzake burgerrechten en politieke rechten is onder andere het zelfbeschikkingsrecht opgenomen waarover een gedetineerde beschikt.21 Het Verdrag is geldend recht voor de partijen die het Verdrag hebben ondertekend, waaronder Nederland. Het Verdrag strekt voornamelijk tot het beschermen van de vrijheden, burgerlijke- en politieke rechten en plichten.

Nederland dient zich bovendien aan alle uitspraken van het Europees Hof voor de Rechten van de Mens te Straatsburg te houden, omdat Nederland tot de Hoge Verdragsluitende Partijen behoort.22 Tevens zijn er op Europees niveau aanbevelingen gedaan in de European Prison Rules, opgesteld in 2006. De Nederlandse minister van Justitie heeft zich daar destijds in Straatsburg aan gebonden, waardoor het in de lijn der verwachting ligt, ondanks het feit dat deze regels niet rechtstreeks afdwingbaar zijn, dat de Nederlandse overheid deze aanbevelingen in acht neemt.

2.2 Rechtspositie van terbeschikkinggestelden

Uiteraard zijn de burgerlijke en politieke rechten zowel op de gedetineerden als op de terbeschikkinggestelden van toepassing. Het Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens, de Grondwet en de Beginselenwet

verpleging terbeschikkinggestelden nemen een belangrijke positie in binnen de juridische status van een

terbeschikkinggestelden alsook hoofdstuk vijf van de Wet bijzondere opnemingen in psychiatrische ziekenhuizen. 2.2.1 Nationaal kader

Terbeschikkingstelling kan naast een gevangenisstraf, maar ook geheel zelfstandig, worden opgelegd aan de verdachte op grond van artikel 37a en verder van het Wetboek van strafrecht. Hiervoor is vereist dat de verdachte tijdens het begaan van de het strafbare feit leed aan een gebrekkige ontwikkeling of ziekelijke stoornis van de geestvermogens. Tevens moet het gaan om een misdrijf waarop naar de wettelijke omschrijving een gevangenisstraf van vier jaar of meer kan worden opgelegd en de veiligheid van anderen, dan wel de algemene veiligheid van personen of goederen het opleggen van deze maatregel vereist.

Uiteraard zijn de bepalingen uit de Grondwet23 die van toepassing zijn op de rechtspositie van gedetineerden ook van toepassing op de rechtspositie van de terbeschikkinggestelden. Net als bij gedetineerden kunnen terbeschikkinggestelden beperkt worden in hun uitoefening van grondrechten indien de uitoefening van deze grondrechten zich niet met de vrijheidsontneming verdraagt.24

Naast de Grondwet is ook de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst en de Wet bijzondere

opnemingen in psychiatrische ziekenhuizen van toepassing op de terbeschikkinggestelden die een

geneeskundige behandeling ondergaan.

Bij de beoordeling over de wilsbekwaamheid van een terbeschikkinggestelde door de rechter wordt rekening gehouden met de inhoud van overige adviezen en rapporten die over de persoonlijkheid van de verdachte zijn uitgebracht, alsmede de ernst van het begane feit of de veelvuldigheid van de voorafgegane veroordelingen.25 Er zijn verschillende gradaties van toerekeningvatbaarheid;

21 Artikel 1 lid 1 Internationaal Verdrag inzake burgerrechten en politieke rechten. 22 Artikel 46 Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens.

23 Artikel 10, 11 en 15 Grondwet. Ik doel hiermee op de bepalingen die de onaantastbaarheid van het lichaam, de eerbiediging van het privéleven van een persoon en het recht op vrijheid weergeven.

24 Artikel 15 lid 4 Grondwet

(10)

Scriptie Master Gezondheidsrecht – N.L. van Rietschoten – Universiteit van Amsterdam 2016

9

 volledige toerekeningsvatbaarheid waarbij geen sprake is van een (aantoonbare) stoornis die van

invloed was op het delict;

 enigszins verminderd toerekeningsvatbaar waarbij sprake is van een gering aanwezige stoornis die invloed had op het delict;

 verminderd toerekeningsvatbaar waarbij sprake is van een ernstige stoornis die van behoorlijke invloed was op het plegen van het delict;

 sterk verminderd ontoerekeningsvatbaar waarbij sprake is van een combinatie van heel ernstige stoornissen die invloed hebben gehad op het delict, waardoor de verdachte maar gedeeltelijk verantwoordelijk kan worden gehouden voor het delict of;

 volledig ontoerekeningsvatbaar waarbij het delict volledig voortgekomen is uit de stoornis.26

Kortheidshalve houd ik het onderscheid beperkt en zal ik alleen de wilsbekwame en de wilsonbekwame terbeschikkinggestelden behandelen. Wilsbekwame terbeschikkinggestelden zijn door hun wilsbekwaamheid in staat zelf nog overeenkomsten aan te gaan en beslissingen te nemen. Echter kunnen hun rechten door de terbeschikkingstelling wel ingeperkt worden. Wilsonbekwame terbeschikkinggestelden zijn doorgaans niet gemachtigd om beslissingen te nemen of zijn niet handelingsbekwaam tot het aangaan van een overeenkomst. In sommige gevallen is toestemming die verleend wordt door een wettelijk vertegenwoordiger, voogd of mentor voldoende, in andere gevallen worden de rechten van een terbeschikkinggestelden juist beperkt door deze wilsonbekwaamheid.

Terbeschikkingstelling kan worden opgelegd met verpleging in een gesloten inrichting en terbeschikkingstelling met voorwaarden. In geval van terbeschikkingstelling met verpleging is er sprake van een opname in een tbs-kliniek. Terbeschikkingstelling met voorwaarden houdt in dat de verdachte niet wordt opgenomen in een kliniek, maar zich aan bepaalde voorwaarden dient te houden.27

Het doel van terbeschikkingstelling is het bevorderen van de veiligheid van de samenleving. Dit wordt nagestreefd door het verplegen van een terbeschikkinggestelde in een beveiligde en gesloten inrichting, zodat ze geen gevaar zijn voor de samenleving en de behandeling zo ingericht kan worden dat de patiënt zo goed mogelijk weer terug kan keren in de samenleving. Hierbij ligt de nadruk op het terugdringen van recidive.28 In tegenstelling tot gedetineerden mogen terbeschikkinggestelden wel met verlof, om de patiënt zo goed mogelijk voor te bereiden op hun terugkeer in de maatschappij. Het komt soms voor dat een terbeschikkinggestelde niet terug kan keren in de maatschappij, ondanks intensieve therapie. In zulke gevallen komt een terbeschikkinggestelde op de zogenaamde ‘Long-stay’ afdelingen. Op deze afdelingen ligt de nadruk, in tegenstelling tot de normale tbs-afdelingen, op medicatie en beveiliging, in plaats van terugkeer in de samenleving.

De duur van een terbeschikkingstelling verschilt per patiënt. Indien het hoofd van de inrichting van mening is dat de terbeschikkinggestelde nog niet klaar is om terug te keren in de samenleving maakt hij dit kenbaar aan de Minister. De Minister kan vervolgens bepalen of het wenselijk is dat de ter beschikkingstelling verlengd wordt. Het zou kunnen gebeuren dat de totale duur van de terbeschikkingstelling een veelvoud van de gestelde zes jaren wordt.29

26 ‘Toerekeningsvatbaarheid’ Kijvelanden (http://www.kijvelanden.nl/index.php?pageID=2910) 27 ‘Tbs?’ OM (https://www.om.nl/onderwerpen/tbs/)

28 ‘Tbs-maatregel’ Dienst justitiële inrichtingen (http://dji.nl/Onderwerpen/justitiabelen-in-forensische-zorg/Straffen-en-

maatregelen/Tbs-maatregel/#paragraph2

(11)

Scriptie Master Gezondheidsrecht – N.L. van Rietschoten – Universiteit van Amsterdam 2016

1

0

2.2.2 Internationaal kader

Op internationaal niveau geldt voor de toepassing van wetsartikelen hetzelfde als voor de gedetineerden, zie hiervoor hoofdstuk 2.1.2. Een belangrijke rol is weggelegd voor het Europees Verdrag voor de Rechten van de

Mens en het Internationaal verdrag inzake burgerrechten en politieke rechten. Het voornaamste is dat er in het Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens de mogelijkheid wordt geboden om de terbeschikkinggestelde

(12)

Scriptie Master Gezondheidsrecht – N.L. van Rietschoten – Universiteit van Amsterdam 2016

1

1

3. Orgaandonatie bij leven

3.1 Inleiding

Bekend is dat er in Nederland een tekort is aan orgaan- en weefseldonoren. De overheid voert daarom al jaren actief campagne om donoren te werven. Op het moment dat een inwoner van Nederland de leeftijd van 18 jaar heeft bereikt ontvangt hij of zij een verzoek tot inschrijving in het Donorregister. Men kan op twee manieren doneren, bij leven en na het overlijden. Aan het doneren bij leven zijn strenge voorwaarden verbonden en bovendien kan niet alles gedoneerd worden. Stel dat een gedetineerde of terbeschikkinggestelde de wens heeft op om iets terug te doen voor de samenleving - bijvoorbeeld in de vorm van orgaandonatie bij leven - is dit dan mogelijk naar ons huidige recht? Immers bevindt de gedetineerde of terbeschikkinggestelde zich wel in de positie van juridische onvrijheid. Hoe zit dit precies?

3.2 Voorwaarden orgaandonatie bij leven

Er zijn diverse manieren om organen te doneren. Zo bestaat er verwante donatie, waarbij het donororgaan afkomstig is van een verwant persoon (bijvoorbeeld een broer of zus) of onverwante donatie, waarbij de donor geen verwant persoon is van de ontvanger. Tevens bestaat er cross-overdonatie, waarbij twee personen kruislings hun organen uitwisselen of indirecte donorruil, waarbij de partner van een orgaanbehoevende zijn orgaan doneert en daarmee zijn partner hoger op de wachtlijst plaatst voor een orgaan.30

Om bij leven organen of weefsel te kunnen doneren moet aan strenge voorwaarden worden voldaan. Bovendien komen niet alle soorten weefsel of organen in aanmerking voor donatie. Alleen gepaarde organen, denk hierbij aan longen en nieren, komen ervoor in aanmerking. De gezondheidsrisico’s van degene die het orgaan afstaat moeten bij donatie goed worden afgewogen, waarbij tevens wordt gekeken naar de gezondheidstoestand van de ontvanger.31

Door diverse uitgebreide onderzoeken in een transplantatiecentrum wordt bepaald of je geschikt bent om bepaalde organen bij leven af te staan. Indien er geschiktheid is voor donatie zijn er nog aanvullende voorwaarden van de Wet op de orgaandonatie waaraan voldaan moet worden:

 de donor is minimaal 18 jaar en wilsbekwaam;  de donor is gezond en heeft een goede conditie;

 de donor heeft geen nierziekte (in geval van nierdonatie) of andere ziektes die de te doneren organen kunnen aantasten;32

 de orgaandonatie mag plaatsvinden ten behoeve van implantatie bij een bepaald persoon;  de orgaandonatie mag geen blijvende gevolgen hebben voor de gezondheid van de donor;

 indien de orgaandonatie wel blijvende gevolgen heeft voor de gezondheid van de donor is dit alleen toegestaan als de orgaanbehoevende persoon in levensgevaar verkeert en dit gevaar niet op een andere manier kan worden afgewend;33

 kinderen en jongeren tot 18 jaar mogen alleen organen en weefsels afstaan die weer aangroeien;  de donor mag geen geld verdienen aan de donatie;

 de donatie moet vrijwillig gebeuren.34

30 H.J.J. Leenen e.a., Handboek Gezondheidsrecht, Den Haag: Boom Juridische Uitgevers 2014, p.265. 31 Artikel 3 lid 3 Wet op de orgaandonatie.

32 ‘Wettelijke voorwaarden’ Transplantatiestichting (http://www.transplantatiestichting.nl/donor-worden/donatie-bij-leven/ben-ik-geschikt-als-

nierdonor)

33 Artikel 3 lid 1, 2 en 3 Wet op de orgaandonatie.

34 ‘Voorwaarden donatie bij leven’ Rijksoverheid (https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/orgaandonatie-en-weefseldonatie/vraag-en-

(13)

Scriptie Master Gezondheidsrecht – N.L. van Rietschoten – Universiteit van Amsterdam 2016

1

2

De orgaandonatie vindt altijd plaats in het ziekenhuis en de met de ingreep samenhangende kosten worden allemaal vergoed door de zorgverzekeraar. In het geval van een gedetineerde of terbeschikkinggestelde zou dit betekenen dat de inrichting of het huis van bewaring verlaten wordt om over te gaan tot donatie. Of dit tot de mogelijkheden behoort of zou moeten behoren wordt in de volgende paragrafen van dit hoofdstuk beantwoord.

3.3 Juridisch kader orgaandonatie bij leven

Orgaandonatie bij leven mag plaatsvinden indien toestemming voor het verwijderen van een door hem aangewezen orgaan wordt gegeven door een meerderjarige die in staat is tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake.35 Degene die het orgaan zal gaan verwijderen, in dit geval de behandelend arts, is ervoor verantwoordelijk dat de donor schriftelijk en mondeling geïnformeerd wordt over de aard en het doel van de verwijdering en de te verwachten gevolgen en risico’s voor zijn gezondheid en overige leefomstandigheden. Bovendien moet die persoon zich ervan vergewissen dat de toestemming vrijelijk en in het besef van de gevolgen is verkregen.36 Deze wettelijke bepaling – vrijelijk verkregen toestemming – roept in het geval van gedetineerden en terbeschikkinggestelden vragen op. Gedetineerden hebben een vrijheidsbenemende straf, terbeschikkinggestelden een vrijheidsbenemende maatregel opgelegd gekregen. Is dit daadwerkelijk van invloed op een eventuele beslissing rondom orgaandonatie?

3.4 Wilsbekwame gedetineerden

De term ‘vrijelijk’ in artikel 3 lid 2 Wet op de orgaandonatie houdt krachtens de parlementaire geschiedenis in dat de donor in alle rust en volle vrijheid tot een beslissing heeft kunnen komen. Dit wil zeggen dat de donor niet het idee mag hebben dat hij of zij onder zware morele druk een orgaan heeft moeten afstaan. Degene die het orgaan verwijdert, de behandelend arts, zal moeten oordelen en onderzoeken of dit niet het geval is.37 Of er bij een gedetineerde sprake is van volle vrijheid valt te betwisten. Een gedetineerde is een persoon die een vrijheidsbenemende straf uitzit en daarbij opgesloten is in een inrichting. De invulling van de term vrijelijk slaat echter niet op de fysieke situatie waarin een gedetineerde of terbeschikkinggestelde zich bevindt, maar eerder op de psychische vrijheid – zonder morele druk van buitenaf – die een gedetineerde geniet tot het nemen van een beslissing. In beginsel is een gedetineerde of terbeschikkinggestelde, ondanks de vrijheidsbenemende aard van zijn of haar straf, in volle vrijheid om een beslissing te nemen over orgaandonatie bij leven. Dit is tevens bevestigd door mr. drs. J. Mastenbroek–Oste.38 Uiteraard moet door de behandelend arts ook worden bezien of de beweegredenen van een gedetineerden niet voortkomen uit dwangmatige gedachten. Over het algemeen genomen wordt vaak door de gedetineerde te kennen gegeven dat ze de wens hebben een orgaan te doneren, omdat ze iets terug willen doen voor de maatschappij, als boetedoening voor hun eigen fouten. Of achter deze beweegreden een zware morele druk zit is aan de arts om te beoordelen.

Zoals in paragraaf 2.1 ‘juridische status van gedetineerden’ aan bod is gekomen is in de Penitentiaire

beginselenwet opgenomen dat met het verlenen van vrijheden aan een gedetineerde tijdens zijn detentie

rekening wordt gehouden met de veiligheid van de samenleving en de belangen van de slachtoffers en nabestaanden.39 Bij de uitvoering van de vrijheidsstraf of de vrijheidsbenemende maatregel mag de gedetineerde echter niet aan geen andere beperking worden onderworpen dan die welke voor het doel van de vrijheidsbeneming of in het belang van de handhaving van de orde of veiligheid in de inrichting noodzakelijk zijn.40 Deze inperking van het recht om een gedetineerde al zijn vrijheid te ontnemen is ook in artikel 15 van de Grondwet en in artikel 8 van het EVRM vervat. Het doneren van een orgaan door een gedetineerde, die daarmee

35 Artikel 3 lid 1 Wet op de orgaandonatie. 36 Artikel 3 lid 2 Wet op de orgaandonatie. 37 Kamerstukken II 1991/92, 22358, nr. 5, p. 63

38 Zie bijlage 1, interview met mr. drs. J. Mastenbroek–Oste, vraag 7. 39 Artikel 2 lid 2 Penitentiaire beginselenwet.

(14)

Scriptie Master Gezondheidsrecht – N.L. van Rietschoten – Universiteit van Amsterdam 2016

1

3

zijn eigen fouten – gevoelsmatig – zou willen herstellen en iets goeds wil teruggeven aan de maatschappij lijkt mijnzins geen gevaar voor de orde en veiligheid in de inrichting dan wel een aantasting van de belangen van de slachtoffers of nabestaanden. Het argument dat veel naar voren wordt gebracht in de media – dat men geen orgaan wil ontvangen van een crimineel – gaat niet op, een donor doet anoniem afstand, de ontvanger krijgt nooit te horen wie de donor was of is.

Uit de Wet op de orgaandonatie of de Penitentiaire beginselenwet is verder niet op te maken of er een verbod geldt voor het doneren van organen bij leven door gedetineerden. Krachtens de Grondwet heeft een gedetineerde, buiten de vrijheidsbenemende of vrijheid beperkende maatregel die hem of haar is opgelegd, recht op onaantastbaarheid van het lichaam en het recht op een privéleven.41 Dit is tevens vastgelegd in het Europees

Verdrag voor de Rechten van de Mens.42 Alleen indien er een aantoonbaar gevaar voor de samenleving en veiligheid van anderen – binnen of buiten de inrichting – ontstaat kan het recht van de gedetineerde op onaantastbaarheid van het lichaam of eerbiediging van het privé- en familieleven worden beperkt. Het is bijna ondenkbaar dat een dergelijk gevaar of dergelijke noodzakelijkheid ontstaat in het geval van orgaandonatie door een gedetineerde. Het enige gevaar dat zich voor kan doen bij het daadwerkelijk doneren van een orgaan is dat de gedetineerde zich buiten de instelling dient te begeven om zich in een gespecialiseerd ziekenhuis te laten behandelen. Hiervoor krijgt de gedetineerde de mogelijkheid tot incidenteel verlof, mits de directeur van de gevangenis hiermee instemt en het voor persoonlijke gebeurtenissen is waar de gedetineerde zelf aanwezig bij dient te zijn. In het geval van orgaandonatie bij leven door een gedetineerde wordt aan deze vereisten voor verlof voldaan. De duur van dit incidentele verlof strekt zo lang als nodig is en het incidentele verlof vindt plaats onder bewaking en begeleiding.43 Het verlaten van de inrichting voor het ondergaan van een orgaandonatie of transplantatie levert dus geen belemmering op.

3.5 Wilsbekwame terbeschikkinggestelden

Wilsbekwame terbeschikkinggestelden bewandelen ongeveer dezelfde juridische weg als gedetineerden, maar hier en daar behoeft het een nuancering. Wilsbekwame personen worden geacht met redelijke waardering van zijn of haar belangen en vrijelijk een beslissing omtrent hun gezondheid te kunnen nemen. In tegenstelling tot gedetineerden is er bij terbeschikkinggestelden sprake van een vrijheid beperkende maatregel, geen vrijheidsbenemende straf. Een terbeschikkinggestelde heeft ook de mogelijkheid toestemming te verlenen tot orgaandonatie, mits hij hiertoe vrijelijk in staat is. Indien de terbeschikkinggestelde wilsbekwaam bevonden is, is ook aannemelijk dat hij of zij in staat is tot een redelijke waardering van zijn of haar belangen. Ook over de diepere betekenis van ‘vrijelijk’ en de volle vrijheid waarover de parlementaire geschiedenis rept valt te discussiëren. In tegenstelling tot een gedetineerde is een terbeschikkinggestelde onderworpen aan een vrijheidsbenemede maatregel, geen vrijheidsbenemende straf. Evenals bij gedetineerden zou de betekenis van de term ‘vrijelijk’ in dit geval geen betrekking hebben op de fysieke toestand waarin een terbeschikkinggestelde zich bevindt, maar eerder slaan op de voorwaarden waaraan hij of zij moet voldoen. In beginsel verkeert elke gedetineerde of terbeschikkinggestelde in volle vrijheid om een beslissing te nemen over orgaandonatie bij leven. De parlementaire geschiedenis stelt dat een beslissing zonder zware morele druk moet zijn genomen, wat als een aanvullende voorwaarde op de reguliere voorwaarden kan worden gezien. De fysieke toestand van een terbeschikkinggestelde en de vrijheidsbenemende aard van de maatregel waaraan hij of zij onderworpen is speelt hierbij dus geen enkele rol.

Tevens is ook het internationale recht van toepassing op terbeschikkinggestelden.44 Net als bij gedetineerden dienen de grondrechten van terbeschikkinggestelden niet onnodig te worden beperkt. Deze beperking kan alleen

41 Artikel 10 en 11 Grondwet.

42 Artikel 8 Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens. 43 Artikel 21 lid 1, 2 & 4 Regeling tijdelijk verlaten van de inrichting. 44 Artikel 8 EVRM & artikel 15 Grondwet.

(15)

Scriptie Master Gezondheidsrecht – N.L. van Rietschoten – Universiteit van Amsterdam 2016

1

4

plaatsvinden indien het in het belang van de handhaving van de orde of veiligheid noodzakelijk is. Eveneens het recht op onaantastbaarheid van het lichaam, vervat in het Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens en de

Grondwet, is van toepassing op de wilsbekwame terbeschikkinggestelde. Dit recht mag beperkt worden indien er

een gevaar voor de samenleving of de veiligheid ontstaat indien de terbeschikkinggestelde zich op dit recht beroept. Net als bij de gedetineerden betwijfel ik of er een gevaar kan ontstaan indien de terbeschikkinggestelde donor wenst te zijn. In ieder geval bestaat er, net als bij gedetineerden, voor de wilsbekwame terbeschikkinggestelden de mogelijkheid om de inrichting te verlaten voor orgaandonatie bij leven. Het verlof voor opname in het ziekenhuis wordt door de directeur van de instelling waarin de terbeschikkinggestelde zich bevindt en de Minister van Justitie verleend.45

3.6 Wilsonbekwame gedetineerden en terbeschikkinggestelden

Wilsonbekwame personen dienen bijzondere bescherming te genieten in het kader van orgaandonatie. Van belang is de in volledige vrijheid gegeven toestemming tot het verwijderen van organen. Het is lastig om wilsonbekwamen hiertegen te wapenen, omdat er nergens is vastgelegd welke personen wilsonbekwaam zijn en wie hun wettelijk vertegenwoordiger dan is. De Wet op de Orgaandonatie in zijn huidige vorm veronderstelt dat diegenen die in staat zijn een orgaandonatie aan te vragen en het formulier in te vullen in staat zullen zijn tot een redelijke waardering van zijn of haar belangen. Echter wordt nergens daadwerkelijk getoetst of de donor in kwestie wilsbekwaam of wilsonbekwaam is.

Tevens brengt orgaandonatie bij leven door wilsonbekwame personen nog extra beperkingen en dus extra vereisten met zich mee. Zo moet er sprake zijn van donatie van een regenererend orgaan waarvan verwijdering geen blijvende gevolgen heeft voor de gezondheid van de donor. Bovendien moet de donatie plaatsvinden ten behoeve van een bloedverwant in de tweede graad die in levensgevaar verkeerd en het levensgevaar op geen andere wijze om te keren is.46 De bloedverwant dient een zwaarwegend belang te hebben bij het afwenden van het levensgevaar.47 Wat onder zwaarwegend belang wordt verstaan is het feit dat de wilsonbekwame wellicht in de toekomst op de ontvanger is aangewezen en/of de donor is aangewezen op de verzorging van de ontvanger.48

Buiten deze vereisten dient de wilsonbekwame te voldoen aan het toestemmingsvereiste. Dit houdt in dat de toestemming allereerst dient te worden verleend door de wettelijk vertegenwoordiger van de wilsonbekwame gedetineerde of terbeschikkinggestelde.49 De wettelijk vertegenwoordiger van de wilsonbekwame terbeschikkinggestelde is het hoofd van de instelling waar de terbeschikkinggestelde zijn behandeling ondergaat.50 Aangezien er op het hoofd van een gevangenis of een inrichting een zorgplicht rust trek ik de conclusie dat zij in hun overweging om toestemming te verlenen voor deze ingreep de gezondheidstoestand van de gedetineerde of terbeschikkinggestelde mee zullen laten wegen.

Hieruit kan geconcludeerd worden dat een wilsonbekwaam persoon over kan gaan tot orgaandonatie bij leven indien voldaan wordt aan het toestemmingsvereiste en het zwaarwegende belang wat daarmee gepaard gaat, ervan uitgaande dat een wilsonbekwame gedetineerde of terbeschikkinggestelde zijn beslissingen in volle vrijheid kan nemen. Het zal afhangen van de omstandigheden van het geval en de band met de ontvanger of er daadwerkelijk overgegaan kan worden op orgaandonatie bij leven.

45 Artikel 51 lid 2 Wet bijzondere opnemingen in psychiatrische ziekenhuizen. 46 Tweede Kamer der Staten Generaal, Kamerstukken II 1992/93, 22358, 5, p. 65. 47 Tweede Kamer der Staten Generaal, Kamerstukken II 1991/92, 22358, 3, p. 12. 48 Tweede Kamer der Staten Generaal, Kamerstukken II 1992/93, 22358, 5, p. 19. 49 Artikel 4 lid 2 Wet op de orgaandonatie.

(16)

Scriptie Master Gezondheidsrecht – N.L. van Rietschoten – Universiteit van Amsterdam 2016

1

5

3.7 Tussenconclusie

Uit het voorgaande is af te leiden dat er mogelijkheden uit de van toepassing zijnde wetsbepalingen zijn af te leiden, maar dat er voornamelijk veel onduidelijkheid bestaat rondom orgaandonatie bij leven door wils(on)bekwame gedetineerde en terbeschikkinggestelden.

Gedetineerden en terbeschikkinggestelden, zowel wilsbekwaam als wilsonbekwaam, kunnen, als de wet en bijbehorende parlementaire geschiedenis strikt gevolgd worden, in principe in aanmerking komen voor orgaandonatie bij leven. Allereerst is namelijk in het Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens51 en de

Grondwet52 opgenomen dat men beperkt kan worden in uitoefening van zijn of haar grondrechten indien dit

noodzakelijk is in het belang is van de handhaving van de orde of veiligheid binnen een samenleving. Zoals ik eerder heb gesteld valt het te betwisten of er een daadwerkelijk gevaar of noodzaak ontstaat indien een gedetineerde of terbeschikkinggestelde besluit om over te gaan tot orgaandonatie bij leven. Deze beperking gaat mijns inziens niet op voor gedetineerden of terbeschikkinggestelden die een beslissing rondom orgaandonatie bij leven willen maken.

Ten tweede is een van de vereisten dat de persoon wilsbekwaam dient te zijn. Dit is in het geval van wilsbekwame gedetineerden en terbeschikkinggestelden natuurlijk geen twistpunt, maar bij wilsonbekwame gedetineerden en terbeschikkinggestelden wel. In die gevallen blijkt echter dat een wettelijk vertegenwoordiger bij machte is om toestemming voor de ingreep te verlenen. Tevens zijn er nog aanvullende eisen van toepassing bij wilsonbekwame gedetineerden en terbeschikkinggestelden. Er dient sprake te zijn van een regenererend orgaan, de donatie moet plaatsvinden ten behoeve va een bloedverwant in de tweede graad die in levensgevaar verkeert waarbij dit levensgevaar op geen andere wijze af te wenden is en moet de donor een zwaarwegend belang hebben bij het afwenden van dit levensgevaar. Dit wil zeggen dat de donor in de toekomst wellicht afhankelijk is of zal zijn van degene van wie het donororgaan afkomstig is. Of aan deze vereisten voldaan wordt zal per geval bezien moeten worden.

Ten derde is in artikel 3 lid 2 Wet op de orgaandonatie bepaald dat er sprake moet zijn van een vrijelijk genomen beslissing, hetgeen volgens de parlementaire geschiedenis inhoudt dat men deze beslissing in volle vrijheid en niet onder zware morele druk mag nemen. De vrijheidsbenemende aard van de straf of maatregel die de gedetineerde of terbeschikkinggestelde ondergaat of de fysieke toestand speelt hierbij geen enkele rol. In beginsel is elke gedetineerde of terbeschikkinggestelde vrij om een beslissing op het gebied van orgaandonatie bij leven te maken. De beweegredenen en de morele druk waaronder de gedetineerden en terbeschikkinggestelden tot een beslissing komen zullen per geval verschillen. Van belang is dan ook dat de behandelend arts scherp aan deze criteria toetst.

Ik kom tot de conclusie dat er dus wel degelijk sprake kan zijn van orgaandonatie bij leven door een wils(on)bekwame gedetineerde of terbeschikkinggestelde, mits er voldaan wordt aan alle vereisten van de Wet

op de orgaandonatie. Wellicht verdient een aanvullende wettelijke bepaling die zich op dit onderdeel toespitst in

de Wet op de orgaandonatie op deze categorie personen, juridisch onvrije personen, een aanbeveling.

51 Artikel 8 Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens. 52 Artikel 15 Grondwet.

(17)

Scriptie Master Gezondheidsrecht – N.L. van Rietschoten – Universiteit van Amsterdam 2016

1

6

4. Medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen

4.1 Inleiding

Gezondheidszorg en geneeskunde staat gelijk aan ontwikkeling en innovatie. Door middel van medisch-wetenschappelijk onderzoek worden nieuwe genees- en benaderingswijzen ontwikkeld die ziektes en lijden kunnen verhelpen, verlichten of zelfs voorkomen.53 Hierbij wordt, zoals de naam dit hoofdstuk al onthult, gebruik gemaakt van mensen als proefpersoon, hetgeen gezonde personen kunnen zijn of patiënten die al onder behandeling zijn van een medisch behandelaar.

De ontwikkeling van de gezondheidszorg is hierdoor onomstotelijk verbonden met medisch-wetenschappelijk onderzoek en dus ook van zeer groot belang. Door het toepassen van medisch-wetenschappelijk onderzoek is het mogelijk onze kennis op het gebied van de gezondheidszorg te vergroten, nieuwe geneesmiddelen te ontwikkelen, hulpmiddelen technologisch te verbeteren, maar ook om oorzaken van ziektes te achterhalen en zelfs te kunnen bepalen hoe we ziektes kunnen voorkomen. Hierdoor heeft medisch wetenschappelijk onderzoek, buiten een medische, ook een maatschappelijke dimensie.

Medisch-wetenschappelijk onderzoek is ook van aanzienlijk belang bij de ontwikkelingen op het gebied van geneeskundige zorg en medicatie. Door middel van medisch-wetenschappelijk onderzoek kan bepaald worden welke medicatie, behandelingen of therapieën onder evidence-based medicine geschaard kunnen worden. Zonder de status van een evidence-based medicine, ofwel, onderworpen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek waarin de therapeutische waarde van dit medicijn gebleken is, wordt een medicijn niet aan de farmaceutische zorg en het geneesmiddelenvergoedingssysteem toegevoegd. Criteria hiervoor is dat de stand van de wetenschap en de praktijk uitwijzen dat deze medicatie een therapeutische meerwaarde heeft.

Medisch-wetenschappelijk onderzoek wordt in artikel 1 lid 1 sub b van de Wet medisch-wetenschappelijk

onderzoek met mensen omschreven als: medisch-wetenschappelijk onderzoek waarvan het onderwerpen van

personen aan handelingen of het opleggen aan personen van een bepaalde gedragswijze onderdeel is. Deze omschrijving bestaat uit drie elementen:

1) Onderzoek

2) Medisch-wetenschappelijk van aard

3) Waarbij personen aan handelingen worden onderworpen of bepaalde gedragswijze krijgen opgelegd54 In de volgende hoofdstukken zal ik toelichten wat deze elementen inhouden en wat het juridisch kader is.

4.2 WMO-onderzoek

Onderzoek dat onder de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen en de Embryowet valt is het zogenaamde WMO-onderzoek. Dit soort onderzoeken dienen aan erkende Medisch Ethische Toetsingscommissies (verder: METC’s) of Centrale Commissies Mensgebonden Onderzoek te worden voorgelegd. Het onderzoek is WMO-plichtig als voldaan wordt aan de volgende twee voorwaarden:

1) Er is sprake van medisch-wetenschappelijk onderzoek en;

2) Personen worden aan handelingen onderworpen of hen worden gedragsregels opgelegd.55

53 H.J.J. Leenen e.a., Handboek Gezondheidsrecht, Den Haag: Boom Juridische Uitgevers 2014, p.209.

54 J.C.J. Dute, De reikwijdte van Medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen, Tijdschrift voor Gezondheidsrecht 6 oktober, 2009. 55 ‘Uw onderzoek: WMO-plichtig of niet?’ CCMO (http://www.ccmo.nl/nl/uw-onderzoek-wmo-plichtig-of-niet)

(18)

Scriptie Master Gezondheidsrecht – N.L. van Rietschoten – Universiteit van Amsterdam 2016

1

7

4.2.1 Medisch-wetenschappelijk

Het begrip medisch-wetenschappelijk onderzoek zelf moet breed worden opgevat. Buiten geneesmiddelenonderzoek valt hier ook gedragswetenschappelijk, paramedisch en verpleegkundig onderzoek onder.56

Het medisch-wetenschappelijk onderzoek is een onderzoek dat plaatsvindt om onder andere nieuwe geneesmiddelen te kunnen ontwikkelen. Het onderzoek wordt niet uitgevoerd om de proefpersonen te genezen van hun ziekte. Bij medisch-wetenschappelijke onderzoek staat voorop dat het onderzoek onder een groep proefpersonen plaatsvindt en, in tegenstelling tot experimenteel onderzoek, wordt uitgevoerd bij individuen. Medisch-wetenschappelijk onderzoek wordt daarom ook wel proefpersonenonderzoek genoemd, hetgeen een spanningsveld met zich meebrengt. Primair is het onderzoek – in principe – niet in het voordeel van de proefpersonen, maar het kan op langere termijn wel voordelen voor de proefpersonen met zich meebrengen. Gebeurtenissen die plaatsgevonden hebben tijdens Nazi-Duitsland hebben ons geleerd – waar onder andere levende kankercellen in patiënten werden geïnjecteerd zonder dat de patiënten hiervan af wisten – dat het van groot belang is het onderzoek waarbij proefpersonen gemoeid zijn aan regels te onderwerpen.57

Er bestaan drie verschillende soorten medisch-wetenschappelijk onderzoek: 1) Onderzoek om betere behandelingen voor ziekten te vinden

2) Onderzoek om meer over een ziekte of de werking van het lichaam te weten te komen 3) Onderzoek om betere manieren te vinden voor het opsporen of het vaststellen van een ziekte

De methoden van onderzoek kunnen per onderzoek verschillen. Over het algemeen vindt onderzoek plaats door het verzamelen van gegevens, zoals bijvoorbeeld lichaamstemperatuur, bloeddruk en bloedwaarden. Tevens kan het onderzoek plaatsvinden door het testen van een nieuw medicijn, een operatie uit te voeren of een nieuwe behandeling te starten.58

Het medisch-wetenschappelijk onderzoek mag alleen plaatsvinden als het via een zogenaamd onderzoeksprotocol wordt uitgevoerd – artikel 2 lid 1 Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen. Een medisch-ethische toetsingscommissie (verder: METC) moet een positief oordeel uitbrengen over het onderzoek voor het van start mag gaan. Dit wordt in artikel 2 lid 2 sub a Wet medisch-wetenschappelijk

onderzoek met mensen beschreven. Soms gebeurt dit door de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek

(hierna: ‘CCMO’). De CCMO brengt alleen een positief oordeel uit te brengen indien er aan de voorwaarden van artikel 3 lid a tot en met i Wet medisch--wetenschappelijk onderzoek met mensen wordt voldaan:

a) het moet redelijkerwijs aannemelijk zijn dat het wetenschappelijk onderzoek tot vaststelling van nieuwe inzichten op het gebied van de medische wetenschap zal leiden;

b) het redelijkerwijs aannemelijk is dat de vaststelling – bedoeld onder a – niet door andere vormen of methoden van wetenschappelijk onderzoek dan wetenschappelijk onderzoek met proefpersonen of door het verrichten van onderzoek van minder ingrijpende aard kan geschiedden;

c) het redelijkerwijs aannemelijk is dat het met het onderzoek te dienen belang van de proefpersoon en andere huidige of toekomstige patiënten in evenredige verhouding staat tot de bezwaren en het risico van de proefpersoon;

d) het onderzoek voldoet aan de eisen van een juiste methodologie van wetenschappelijk onderzoek;

56 H.J.J. Leenen e.a., Handboek Gezondheidsrecht, Den Haag: Boom Juridische Uitgevers 2014, p.227. 57 H.J.J. Leenen e.a., Handboek Gezondheidsrecht, Den Haag: Boom Juridische Uitgevers 2014, pp. 223-224. 58 Medisch Wetenschappelijk Onderzoek – Algemene informatie voor de proefpersoon, Ministerie van VWS p. 4. (file:///C:/Users/nina%20pc/Downloads/medischonderzoek-web.pdf)

(19)

Scriptie Master Gezondheidsrecht – N.L. van Rietschoten – Universiteit van Amsterdam 2016

1

8

e) het onderzoek wordt uitgevoerd in daarvoor geschikte instellingen en door of onder leiding van personen die deskundig zijn op het gebied van wetenschappelijk onderzoek en waarvan er tenminste één deskundig is op het gebied van de verrichtingen die ter uitvoering van het onderzoek ten aanzien van de proefpersoon plaatsvinden;

f) redelijkerwijs aannemelijk is dat de proefpersoon te betalen vergoedingen niet in onevenredige mate van invloed zijn op het geven van toestemming voor deelneming aan het onderzoek;

g) degene die het wetenschappelijk onderzoek uitvoert en de instelling waar dit onderzoek plaatsvindt een vergoeding ontvangen die niet hoger is dan een bedrag dat in redelijke verhouding staat tot de aard, omvang en het doel van het wetenschappelijk onderzoek;

h) in het onderzoeksprotocol duidelijk is aangegeven in hoeverre het wetenschappelijk onderzoek toegesneden criteria voor de werving van proefpersonen zijn opgenomen;

i) het onderzoek ook voldoet aan redelijkerwijs daaraan te stellen eisen.

4.2.2 Handelingen en gedragsregels

Het WMO-onderzoek wordt gekenmerkt door handelingen waaraan de proefpersoon onderworpen wordt. Hieruit vloeit voort dat bijvoorbeeld onderzoek met statussen van patiënten of patiëntendossiers niet onder de WMO-onderzoeken valt. Het afnemen van bloed valt echter wel onder de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek

met mensen. Het eenmalig afnemen van urine niet, maar het gedurende een tijdsperiode regelmatig afnemen

van urine weer wel. Zodra proefpersonen het gewone gedrag, leefgewoontes of medicatiegebruik moet aanpassen kan men spreken van handelingen en gedragsregels waaraan een proefpersoon onderworpen wordt.

4.3 Proefpersonen

Op nationaal niveau is de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen tot stand gekomen om te waarborgen dat er medisch-wetenschappelijk en ethisch verantwoord wordt getoetst. De nadelen van het medisch-wetenschappelijk onderzoek moeten voor de proefpersoon worden geminimaliseerd en de voordelen juist gemaximaliseerd. De bescherming van de proefpersoon staat hierbij centraal, waarbij de proefpersoon moet voldoen aan bepaalde voorwaarden:

 de proefpersoon moet schriftelijk worden geïnformeerd over het onderzoek;

 een onafhankelijk deskundige moet beschikbaar zijn om de proefpersoon te informeren;  er is schriftelijke toestemming van de proefpersoon nodig voor deelname aan het onderzoek;  er moet een proefpersonenverzekering zijn afgesloten;

 de wet stelt extra eisen aan onderzoek met minderjarigen (jonger dan 18 jaar) en wilsonbekwame volwassenen;

 degene die het wetenschappelijk onderzoek uitvoert, moet er zorg voor dragen dat de persoonlijke levenssfeer van de proefpersoon zo veel mogelijk wordt beschermd.59

Een proefpersoon is een persoon die meedoet aan het medisch-wetenschappelijk onderzoek. Dit kan een gezonde vrijwilliger zijn of een patiënt.60 Meedoen aan een onderzoek gebeurt altijd vrijwillig, een proefpersoon kan niet gedwongen worden om mee te doen met het onderzoek. De gezonde proefpersoon ontvangt wel een financiële vergoeding voor zijn bijdrage aan het onderzoek, de patiënt krijgt alleen een vergoeding voor de reiskosten. De proefpersoon heeft rechten en plichten die in de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met

mensen en Additional Protocol concerning Biomedical Research zijn vervat. Zo moet de proefpersoon zich aan

bepaalde gedragswijzen houden, maar ook heeft de proefpersoon recht op bescherming van zijn persoonsgegevens en kan hij op verzoek de onderzoeksuitkomsten inzien. Aangezien er tussen de arts en de

59 ‘WMO: bescherming proefpersoon centraal’ CCMO (http://www.ccmo.nl/nl/wmo-bescherming-proefpersoon-centraal) 60 Medisch Wetenschappelijk Onderzoek – Algemene informatie voor de proefpersoon, Ministerie van VWS p. 4. (file:///C:/Users/nina%20pc/Downloads/medischonderzoek-web.pdf)

(20)

Scriptie Master Gezondheidsrecht – N.L. van Rietschoten – Universiteit van Amsterdam 2016

1

9

proefpersoon een geneeskundige behandelingsovereenkomst ontstaat is buiten de Wet

medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen ook nog de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst van

toepassing.

4.4 Toestemmingvereiste

Voor het verrichten van medisch-wetenschappelijk onderzoek is het toestemmingsvereiste van belang. Hierbij wordt onderscheid gemaakt tussen toestemming gegeven door wilsbekwame, wilsonbekwame personen en kinderen.

4.4.1 Wilsbekwame personen

Dit toestemmingsvereiste is onder andere opgenomen in de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met

mensen, in artikel 5 van het Verdrag inzake de rechten van de mens en de biogeneeskunde en in de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst, omdat de geneeskundige behandelingsovereenkomst van

toepassing is.

Uit artikel 5 van het Verdrag inzake de rechten van de mens en de biogeneeskunde blijkt dat de persoon

vrijwillig zijn toestemming dient te verlenen. Wat onder vrijwillige toestemming wordt verstaan wordt in de

memorie van antwoord of andere documentatie niet verder toegelicht. In hoeverre hier een gedetineerde of terbeschikkinggestelde over de vrijheid beschikt om wel of geen toestemming te verlenen licht ik in hoofdstuk 4.6 e.v. toe. Vervolgens is in artikel 6 een Verdrag inzake de rechten van de mens en de biogeneeskunde een uitzonderingssituatie opgenomen. Indien de desbetreffende persoon niet in staat is om zijn of haar toestemming te verlenen mag de handeling toch worden verricht indien deze handeling hem of haar rechtstreeks ten goede komt.61 Indien er sprak is van een meerderjarige die volgens de wet niet in staat is om toestemming te verlenen kan de handeling alleen worden verricht indien de wettelijk vertegenwoordiger of door de wet aangewezen autoriteit, persoon of instantie deze toestemming verleent.62 Uit artikel 7 Verdrag inzake de rechten van de mens

en de biogeneeskunde komt tevens nog naar voren dat een wilsonbekwaam persoon aan een behandeling mag

worden onderworpen indien daardoor ernstige schade aan zijn of haar gezondheid daardoor voorkomen wordt.63 Uit deze artikelen komen diverse voorwaarden naar voren die een wils(on)bekwame gedetineerde of terbeschikkinggestelde de mogelijkheid biedt toestemming te verlenen voor de uitvoering van een geneeskundige behandeling of deelname aan een wetenschappelijk onderzoek. Van belang is dus dat de behandeling rechtstreeks ten goede komt aan de gedetineerde of terbeschikkinggestelde of ernstige schade aan zijn of haar gezondheid voorkomen wordt door deelname aan het wetenschappelijk onderzoek. Indien er sprake is van een wilsonbekwaam persoon, hetgeen de rechter in enkele gevallen oordeelt over een terbeschikkinggestelde, komt hem of haar de mogelijkheid toe om toestemming te verkrijgen via een gemachtigde vertegenwoordiger, autoriteit, persoon of instantie. In het geval van een terbeschikkinggestelde is dit het hoofd van de inrichting waar de terbeschikkinggestelde geplaatst is. In principe is uit deze artikelen af te leiden dat er een mogelijkheid is om deel te nemen aan een medisch-wetenschappelijk onderzoek, mits dit dus rechtstreeks ten goede komt aan de gezondheid van de persoon en er toestemming kan worden gegeven of kan worden verleend door de door de wet aangewezen personen.

Echter zijn er nog meer artikelen, ook op nationaal niveau van toepassing, waaronder de bepalingen van de Wet

medisch-wetenschappelijk onderzoek en de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst.

61 Artikel 6 lid 1Verdrag inzake de rechten van de mens en de biogeneeskunde. 62 Artikel 6 lid 3 Verdrag inzake de rechten van de mens en de biogeneeskunde. 63 Artikel 7 Verdrag inzake de rechten van de mens en de biogeneeskunde.

Referenties

GERELATEERDE DOCUMENTEN

Uw gegevens kunnen na afloop van dit onderzoek ook nog van belang zijn voor ander wetenschappelijk onderzoek op het gebied van de behandeling van botbreuken.. Daarvoor zullen

Indien u geschikt bent voor deelname en besluit om aan het onderzoek mee te doen, dan zal voor de start van de behandeling door loting worden bepaald of u in combinatie

De gegevens van uw partner of familielid kunnen na afloop van dit onderzoek ook nog van belang zijn voor ander wetenschappelijk onderzoek op het gebied van het Chronisch

o Indien u een CT-scan na 24 uur heeft ondergaan, een CT-scan zonder contrast van uw hoofd. U krijgt vragen over uw gezondheidstoestand. Dit telefoongesprek duurt ongeveer 20

Hierbij wordt onderzocht of de genezingskans van het weke delen sarcoom en de bijwerkingen na de operatie na het schema van 14 bestralingen in 3 weken gelijk

In totaal doet uw partner/familielid 6 maanden mee aan de studie: vanaf het moment dat u goedkeuring geeft voor deelname aan de studie tot en met 6 maanden na het plaatsen van de

Ik geef toestemming om mijn (overgebleven) lichaamsmateriaal te bewaren om dit te gebruiken voor ander onderzoek, zoals in de informatiebrief

Het regeerakkoord stelt: "de transformatie van het economisch weefsel In Vlaanderen kan pas to t stand komen ais we beschikken over excellent wetenschappelijk