- 1 -
Informatiebehoefte van ouders van slechthorende
kinderen tijdens het hoortoesteltraject voor
0- tot 4-jarigen bij het Audiologisch Centrum.
Studie vanuit het perspectief van de ouder.
Masterscriptie Opvoedingsondersteuning Pedagogische en Onderwijskundige Wetenschappen Universiteit van Amsterdam Student: H. E. (Hester) van Laar Studentnummer: 5769116 Begeleider UvA: Dr. F. B. (Floor) van Rooij Tweede beoordelaar: A. L. (Alithe) van den Akker Begeleider VUmc: Dr. Y. J. W. (Yvonne) Simis Juli, 2014
- 2 -
- 3 -
The need for information of parents of hard of hearing children (0-4 years old) during hearing rehabilitation at VUmc. Study from the perspective of the parent.
Hearing loss influences many areas of life. Raising a hard-of-hearing child can cause parental stress. Providing more information could decrease parental stress. The current research provides insight into the need for information for Dutch parents of 0 to 4 year olds who are hard of hearing. Study one consists of an adjusted version of the SPARK (Structured Problem Analysis of Raising Kids) questionnaire, filled in by twenty-five parents of 0 to 12 year olds who use hearing aids. Nine of the subjects from study one also participated in the second study which consists of interviews discussing the subject’s answers on the questionnaire. Results of both studies show the subject’s need for information on all areas of life influenced by hearing loss. Different reasons not to have missed information were found, as well as different reasons for the subjects not to ask questions. Also two categories of parents were distinguished: either parents were only interested in information about their own child, or parents were interested in information about their own child as well as in information about hard-of-hearing children in general. Currently, the subjects mainly receive information from the Audiological Center of VUmc, from family coaches and the internet. Subject satisfaction with the current provision of information by the VUmc Audiological Center varies. Groups of subjects with children younger than four years old and subjects of children of four years and older were compared, as well as and groups of subjects who did and did not have family coaches. No differences were found concerning the degree of need for information and how difficult the subjects experienced having unanswered questions. Subjects with children of four years older reported more often a lack of information about possible problems caused by hearing loss, how to prevent said problems and possible support if problems arose.
Recommendations for further research and how to improve the provision of information are included.
- 5 - Inhoudsopgave
Inleiding blz. 7
Methode blz. 12
Methode deelstudie 1: Vragenlijstonderzoek blz. 12
- Doelgroep blz. 12 - Werving blz. 13 - Procedure blz. 14 - Meetinstrument blz. 14 - Analyse blz. 17 - Deelnemers blz. 18 Resultaten deelstudie 1 blz. 20 - Informatiebehoefte blz. 20 - Gebruikte informatiebronnen blz. 22
- Onderwerpen gekregen en gemiste informatie blz. 22
- Beoordeling ervaren belasting blz. 28
- Beoordeling informatie VUmc-UAC blz. 29
- Informatievoorziening, gemiste onderwerpen, websites en opmerkingen blz. 30
- Verschillen tussen wel en geen gezinsbegeleiding gehad blz. 30
- Verschillen tussen leeftijdsgroep kinderen blz. 31
Methode deelstudie 2: Interviews blz. 33
- Werving blz. 33
- Procedure blz. 33
- Meetinstrument blz. 34
- Analyse blz. 34
- 6 - Resultaten deelstudie 2 blz. 36 - Thema’s blz. 36 - Verklaringen blz. 39 - Gemiste onderwerpen blz. 41 - Gebruikte informatiebronnen blz. 42 - Ervaren belasting blz. 42 - Gezinsbegeleiding blz. 43 - VUmc-UAC blz. 43
- Verschillen tussen groepen blz. 45
- Aanbevelingen informatievoorziening blz. 45
Discussie blz. 49
- Conclusie blz. 49
- Beperkingen blz. 51
- Aanbevelingen voor verder onderzoek blz. 53
- Aanbevelingen voor VUmc-UAC blz. 54
Samenvatting blz. 56
Dankwoord blz. 57
Literatuur blz. 58
Bijlagen
- Bijlage 1: Vragenlijst blz. 63
- 7 - Inleiding
Sinds 2007 ondergaan alle pasgeborenen in Nederland neonatale gehoorscreening om
gehoorverlies zo vroeg mogelijk te ontdekken (Van der Ploeg, Uilenburg, Kauffman-de Boer, Oudesluys-Murphy, & Verkerk, 2012). Het doel is zo de ontwikkeling van het kind zo vroeg mogelijk te kunnen optimaliseren. In 2011 is 98% van de 177.336 pasgeborenen die in aanmerking kwamen voor de neonatale gehoorscreening getest (Van der Ploeg, Rijpstra, & Verkerk, 2012). Hiervan zijn uiteindelijk 589 kinderen voor diagnostisch onderzoek naar een Audiologisch Centrum doorgestuurd (Van der Ploeg, Rijpstra et al, 2012). Ongeveer 35% van deze kinderen (ongeveer 200 kinderen) bleek daadwerkelijk een permanent gehoorverlies te hebben van 40 dB HL of meer aan één of beide oren. Deze grenswaarde van 40 dB HL is bepaald op grond van technische mogelijkheden van de screeningsapparatuur, de
beschikbaarheid van interventies en de gevolgen van een gehoorverlies van 40 dB HL of meer op de ontwikkeling van het kind (RIVM, 2013).
Gehoorverlies heeft invloed op vele levensgebieden. Volgens de Comprehensive Core
Set for Hearing Loss van de ICF (International Classification of Functions, Disabilities and Health; ICF Research Branche, 2013) heeft gehoorverlies invloed op 103 verschillende
aspecten in het leven van een persoon met gehoorverlies. De ICF is een model waarin zo goed als alle aspecten van een aandoening kunnen worden gecodeerd (Steiner et al., 2002). Deze aspecten zijn onderverdeeld in vijf categorieën: de lichamelijke beperking, de beperking in activiteiten, de beperking in participatie, factoren in de omgeving en factoren in de persoon zelf. De aspecten waarop gehoorverlies volgens de ICF invloed heeft lopen uiteen van gebruik maken van openbaar vervoer, intellectuele mogelijkheden tot het verkrijgen van goederen en services (ICF Research Branche, 2013). In de opvoeding van kinderen met gehoorverlies is bijvoorbeeld het aspect communicatie bijvoorbeeld belangrijk, omdat dat onder andere invloed heeft op de relaties van de persoon met personen in diens omgeving.
Belangrijke mensen in de omgeving van een kind zijn de ouders. De relatie met de
ouders is van essentieel belang voor de ontwikkeling van een kind. Volgens Belsky (1984) heeft het opvoedgedrag van ouders namelijk invloed op de ontwikkeling van het kind. Het opvoedgedrag van de ouders is een resultaat van een aantal invloeden, namelijk
eigenschappen en de jeugd van de ouder, de relatie met een eventuele partner, het sociale netwerk en de werksituatie. Daarnaast heeft volgens Belsky het kind ook weer eigenschappen die, naast de eigen ontwikkeling, het opvoedgedrag van de ouders beïnvloeden. Deze
- 8 -
eigenschappen kunnen naast een positieve, ook een negatieve invloed hebben op het
opvoedgedrag van de ouders en daardoor stress veroorzaken bij de ouders (Belsky, 1984). De opvoeding is dus een transactioneel proces (Sameroff & Mackenzie, 2003 in Hermanns, 2007). Naast de interactie tussen ouder en kind heeft volgens Hermanns (2007) ook de omgeving invloed op de opvoeding, waardoor de betrokkenen zich voortdurend moeten aanpassen en de opvoeding dus ook als een adaptief proces wordt gezien. Het kind krijgt zo verschillende leerervaringen, op basis waarvan het kind vaardigheden en kennis ontwikkelt. Op deze manier ontwikkelt het kind een intern werkmodel of referentiekader met
verwachtingen ten aanzien van de wereld, die het in de rest van het leven blijft ontwikkelen en gebruiken (Hermanns, 2007).
Over het algemeen is het intern werkmodel of referentiekader van volwassenen
afdoende ontwikkeld om een kind op te voeden en verloopt de opvoeding eigenlijk als vanzelf (Hermanns, 2007). Dit is echter niet altijd het geval, bijvoorbeeld als ouders geconfronteerd worden met een nieuwe, onbekende situatie zoals de opvoeding van een kind met
gehoorverlies. Ouders die hierop niet zijn voorbereid ervaren de diagnose als een grote schok (Bosteels, Van Hove, & Vandenbroeck, 2012). Voor ouders die al een vermoeden van het gehoorverlies hebben is de schok over het algemeen minder groot (Fitzpatrick, Graham, Durieux-Smith, Angus, & Coyle, 2007). Echter, uit onderzoek blijkt dat in beide gevallen de ouders niet voldoende toegerust zijn met passende verwachtingen, doelen, vaardigheden, copingstrategieën en steunbronnen. Ouders hebben hierdoor veel vragen over de opvoeding van een kind met gehoorverlies die tot stress kunnen leiden (Beazley & Moore, 1999 in Young, 1999; Folkman & Lazarus, 1985; Hintermair, 2006; Larry & Miller, 1986 in Solem, Christophersen, & Martinussen, 2011). Overigens lijken ouders die zelf ook gehoorverlies hebben hierover minder stress te ervaren doordat ze beter om kunnen gaan met het
gehoorverlies van hun kind (Hardonk et al., 2011). Van de kinderen met gehoorverlies heeft echter maar 8% een of twee ouders met gehoorverlies (Michell & Karchmer, 2004). Doordat gehoorverlies onderdeel uitmaakt van het referentiekader van dove of slechthorende ouders, ervaren zij het gehoorverlies van hun kind minder als een verlies en gaat de interactie met hun kind vanzelfsprekender (Hardonk et al., 2011; Prendergast & McCollum, 1996). Toch ervaren ook deze ouders stress; zij hebben vragen over de technische mogelijkheden en de gerichtheid op gehoor van specialisten stuit hen tegen de borst (Hardonk et al., 2011).
Andere oorzaken van stress bij ouders van kinderen met een gehoorverlies zijn
- 9 -
activiteiten en een veranderde relatie met vrienden en familie (Lefley, 1989). Ouders van later gediagnostiseerde kinderen ervaren stress vanwege de zorgen om het effect van een late diagnose op de spraak-/taalontwikkeling, het gevoel de ‘verloren’ tijd te moeten compenseren en schuldgevoel het gehoorverlies niet eerder opgemerkt te hebben (Fitzpatrick et al., 2007). Een andere belangrijke stressfactor voor ouders is de bemoeilijkte communicatie met hun kind doordat zij actief hun communicatie moeten aanpassen in plaats van op een intuïtieve manier te kunnen communiceren (Koester, Papoušek, & Smith-Gray, 2000 in Quittner et al., 2010). De stress rondom communicatie is groter naarmate de taalachterstand van het kind groter is (Quittner et al., 2010). Ouders kunnen zich door de onbevredigende interactie met hun kind afgewezen en vervreemd voelen (Pipp-Siegel, Sedey, & Yoshinaga-Itano, 2002).
Opvallend is dat ouders van kinderen met een lichter gehoorverlies meer stress ervaren
dan ouders van kinderen met een zwaarder gehoorverlies (Pipp-Siegel et al., 2002). Naarmate het gehoorverlies van een kind lichter is, is de impact van het gehoorverlies voor ouders lastiger in te schatten. Dit leidt vaker tot onderschatting van de invloed van het gehoorverlies op het functioneren van het kind en daardoor vaker tot onbevredigende interacties. Voor de ouders is het dus minder duidelijk in hoeverre er aanpassingen nodig zijn.
Zoals in het model van Belsky (1984) duidelijk gemaakt wordt hebben kindeigenschappen, zoals slechthorendheid en de daaruit voortkomende praktische problemen, invloed op het opvoedgedrag van ouders doordat ouders door deze
kindeigenschappen stress kunnen ervaren. Zo blijken ouders van kinderen met gehoorverlies bijvoorbeeld meer controlerend te zijn in de interactie met hun kind en is er vaak een gebrek aan positieve en wederzijdse responsieve interactie (Mash & Johnston, 1990). Het
opvoedgedrag heeft weer invloed op de ontwikkeling van het kind (Belsky, 1984). Er blijkt een correlatie te zijn tussen ouderlijke opvoedstress en de sociaal-emotionele ontwikkeling van kinderen met gehoorverlies (Hintermair, 2006). Kinderen met gehoorverlies hebben vaker internaliserende, externaliserende en hechtingsproblemen (Bagner et al., 2009; Hintermair, 2006; Marvin & Pianta, 1996).
De opvoedsituatie is onder andere te verbeteren door ouders te informeren rondom het
gehoorverlies van hun kind. Goede informatievoorziening kan een gevoel van onwetendheid en hopeloosheid als bron van stress bij de ouders verminderen (Goldberg-Arnold, Fristad, & Gavazzi, 1999; Lefley, 1997). Daarnaast kunnen ouders met behulp van informatie hun intern werkmodel of referentiekader aanpassen en zo passend zorggedrag leren (Hintermair, 2006; Marvin & Pianta, 1996). Tot slot is informatie voor ouders belangrijk om actief en bewust
- 10 -
keuzes te maken in de behandeling en opvoeding van hun kind (Porter & Edirippulige, 2007; Young et al., 2005).
Er is internationaal al veel onderzoek gedaan naar de informatiebehoefte van ouders
van kinderen met gehoorverlies. Daaruit blijkt dat ouders o.a. behoefte hebben aan informatie over het gehoor, (oorzaken van) gehoorverlies, gehoorrevalidatie, communicatie, mogelijke services/organisaties en aanpassingen, lotgenotencontact en een realistische prognose over hoe het verdere leven en de (spraak-/taal-) ontwikkeling verder zal gaan (Fitzpatrick, Angus, Durieux-Smith, Graham, & Coyle, 2008; Fitzpatrick et al., 2007; Harrison & Roush, 2001; Porter & Edirippulige, 2007). Ouders gaven aan dat er veel informatie te vinden is op internet over kinderen met een zwaarder gehoorverlies, maar onvoldoende informatie over kinderen met een minder zwaar gehoorverlies (Porter & Edirippulige, 2007). Uit onderzoek blijkt dat het belangrijk is om aan te sluiten bij de behoefte van de ouders wat betreft het moment en de manier waarop informatie wordt gegeven. Bosteels et al. (2012) vonden dat ouders zich gedurende de eerste maanden na de diagnose overladen voelden met informatie waardoor het wennen aan het nieuwe ouderschap werd bemoeilijkt. In 1982 vonden Williams en
Darbyshire (in Harrison & Roush, 2001) bovendien dat 40% van de ouders de mondelinge uitleg van een audioloog niet konden reproduceren en dat nog eens 24% van de ouders deze informatie zich onjuist herinnerden.
Naar de Nederlandse situatie is er, voor zover bij de onderzoeker bekend, geen
onderzoek gedaan naar de informatiebehoefte van ouders van slechthorende kinderen. Medewerkers van het Universitair Audiologisch Centrum afdeling KNO-heelkunde VUmc (VUmc-UAC) merken dat ouders van slechthorende kinderen in het hoorrevalidatietraject 0- tot 4-jarigen vragen hebben rondom het gehoorverlies van hun kind. Bij VUmc-UAC stromen er jaarlijks ongeveer 15 kinderen via de neonatale gehoorscreening in het
hoorrevalidatietraject 0-4 jarigen in (Van der Ploeg, Rijpstra, & Verkerk, 2012;Van Straaten, Van Dommelen, & Verkerk, 2012). Daarnaast stromen er jaarlijks nog een aantal kinderen op een later moment in doordat een permanent gehoorverlies later vastgesteld wordt. Jaarlijks behandelt VUmc-UAC dus ongeveer 50 kinderen in het hoorrevalidatietraject 0- tot 4-jarigen. Ongeveer een kwart van deze kinderen heeft waarschijnlijk een gehoorverlies tussen de 40 en 70 dB HL (Fortnum et al., 2001), de range van gehoorverlies waar het huidige onderzoek zich ongeveer op richt.
Onderzoek naar de informatiebehoefte van ouders van slechthorende kinderen die
- 11 -
verbetering van de informatieverstrekking aan ouders. Op deze manier kan, via vermindering van stress bij ouders, een positieve bijdrage worden geleverd aan de ontwikkeling van
slechthorende kinderen. Bovendien geeft dergelijk onderzoek een indicatie voor de
Nederlandse situatie van de informatiebehoefte van ouders van slechthorende kinderen. De onderzoeksvraag die het huidige onderzoek dan ook beoogt te beantwoorden is als volgt: Aan welke informatie hebben ouders van slechthorende kinderen in het hoorrevalidatietraject 0-4 jarigen van het VUmc-UAC behoefte? Gerelateerde deelvragen zijn: 1) Over welke thema’s hebben ouders van slechthorende kinderen behoefte aan informatie?, en 2) Waar vinden ouders van slechthorende kinderen informatie?, en 3) In hoeverre zijn de ouders tevreden met de informatieverstrekking van VUmc-UAC?
Enerzijds wordt verwacht dat de informatiebehoefte van de ouders in het huidige
onderzoek overeen zal komen met de internationale resultaten vanwege de vergelijkbare technische mogelijkheden wat betreft de hoorrevalidatie (Harris & Terlektsi, 2011; White, Forsman, Eichwald, & Munoz, 2010; Watkin & Baldwin, 2012; Yoshinaga-Itano, Baca, & Sedey, 2010). Anderzijds wordt uit de wetenschappelijke literatuur niet duidelijk hoe de begeleiding en informatievoorziening in andere landen is. Mogelijk zijn er verschillen met de Nederlandse situatie. Daarnaast wordt in onderzoek naar gehoorverlies de mate van
gehoorverlies niet altijd onderscheiden (bv. Fitzpatrick et al., 2007) en worden vooral kinderen met een zwaarder gehoorverlies onderzocht (bv. Hintermair, 2006), waardoor interpretatie van de resultaten over ouders van slechthorende kinderen niet goed mogelijk is. Hierdoor is het nog onduidelijk in welke mate en aan welke informatie ouders van
slechthorende kinderen precies behoefte hebben, waar deze ouders momenteel informatie vinden en in hoeverre de informatie toereikend is. Hierover is dan ook geen hypothese opgesteld.
- 12 - Methode
Het huidige onderzoek is een cross-sectioneel onderzoek dat bestaat uit twee deelstudies. Het eerste deelonderzoek bestaat uit een online vragenlijst onder ouders van slechthorende
kinderen die onder behandeling zijn bij VUmc-UAC. In het tweede deelonderzoek bestaat uit interviews met een aantal van de respondenten uit de eerste deelstudie.
Voorafgaand aan het onderzoek zijn beide deelstudies goedgekeurd door zowel de Commissie Ethiek van de Universiteit van Amsterdam als de Medisch Ethisch Technische Commissie van het VUmc. Het huidige onderzoek is ingediend en aangemerkt als niet medisch wetenschappelijk onderzoek wat betekent dat er niet zal worden gevraagd naar medische informatie.
Van beide deelonderzoeken zullen achtereenvolgens de methodes en de resultaten
worden beschreven en daarna volgt een algemene discussie.
Methode deelstudie 1: Vragenlijstonderzoek
Allereerst volgt de beschrijving van de methode van het vragenlijstonderzoek uit het eerste deelonderzoek.
Doelgroep. De populatie waar het huidige onderzoek zich op richt bestaat uit ouders van
slechthorende kinderen. Voor het werven van respondenten is gebruik gemaakt van
patiëntgegevens van het VUmc-UAC. De steekproef van het huidige onderzoek beperkt zich dus alleen tot ouders van (oud-)patiënten van VUmc-UAC. Inclusiecriteria voor de
respondenten waren 1) dat de kinderen voor hun vierde levensjaar zijn aangemeld bij het VUmc-UAC, 2) de kinderen moesten gebruik maken van hoortoestellen, en 3) de kinderen mochten niet ouder zijn dan twaalf jaar.
Er is voor gekozen zowel ouders van kinderen jonger dan vier jaar als ouders van
kinderen ouder dan vier jaar uit te nodigen voor deelname aan het huidige onderzoek. Ouders van kinderen die jonger zijn dan vier jaar doorlopen op het moment van het huidige
onderzoek het kinderhoorrevalidatietraject 0- tot 4-jarigen en kunnen inzicht geven in de actuele informatiebehoefte. Ouders van kinderen ouder dan vier jaar die wel voor het vierde jaar onder behandeling zijn geweest bij het VUmc-UAC, kunnen in retrospectief andere inzichten geven over hun toenmalige informatiebehoefte. Bovendien kunnen zij aangeven of
- 13 -
zij, achteraf gezien, bepaalde informatie toen prettig zouden hebben gevonden. Wel zijn de kinderen van de respondenten maximaal twaalf jaar oud. Er is voor gekozen de periode na afronding van het hoorrevalidatietraject 0- tot 4-jarigen niet langer te laten zijn, omdat tijd één van de factoren is die invloed heeft op de kwaliteit van herinneringen (Glasner & Van der Vaart, 2008). Tot slot is het inclusiecriterium dat de kinderen gebruik moeten maken van hoortoestellen toegevoegd. De reden daarvan is dat ouders van kinderen die geen gebruik maken van hoorapparaten de vragenlijst als belastend kunnen ervaren omdat het tot veel vragen en zorgen zou kunnen leiden. Tot slot is er besloten om maar één van de ouders te vragen de vragenlijst in te vullen om de belasting zo laag mogelijk te houden. Voor deelname aan het onderzoek werd geen beloning gegeven. Uiteindelijk waren er, op basis van de inclusiecriteria, 57 potentiële respondenten geselecteerd.
Werving. De potentiële respondenten zijn per brief op de hoogte gesteld van het
onderzoek en gevraagd eraan mee te werken. In de brief werd uitgelegd wat het doel van het onderzoek is, dat de potentiële respondent binnen korte tijd een e-mail zou krijgen met daarin de link naar de online vragenlijst, dat de potentiële respondent telefonisch zou worden
benaderd indien er geen e-mailadres bekend was en dat maar één ouder de vragenlijst in hoefde te vullen. Bij de brief was een bijlage meegestuurd met verdere informatie over het onderzoek. Hierin werd uitgelegd wat het vragenlijstonderzoek inhield, dat de respondent vrijwillig aan het onderzoek deelnam en zich zonder opgaaf van reden en zonder gevolgen kon terugtrekken uit het onderzoek en dat de gegevens vertrouwelijk werden behandeld. Ook waren de contactgegevens van de onderzoekers opgenomen waarmee de (potentiële)
respondenten contact konden zoeken vanwege vragen of zich terugtrekken uit het onderzoek. Tot slot was in de bijlage opgenomen tot wie de (potentiële) respondent zich kon wenden in geval van klachten.
Kort na het ontvangen van de brief ontvingen de potentiële respondenten een e-mail
met daarin een referentie naar de eerder gestuurde brief, een korte herhaling van het doel van het onderzoek, nogmaals de bijlage die eerder per post ook was gestuurd en de link naar de online vragenlijst. Ouders waarvan geen mailadres bekend was werden gebeld om het e-mailadres te vragen. De respondenten hebben een maand de tijd gehad om de vragenlijst in te vullen. In die periode zijn er per respondent maximaal drie e-mails gestuurd ter herinnering de vragenlijst in te vullen. Deze herinneringen werden alleen gestuurd naar de respondenten die de vragenlijst nog niet (volledig) hadden ingevuld.
- 14 -
Procedure. De respondenten die in de e-mail op de link hebben geklikt kwamen op de
eerste pagina van de online vragenlijst terecht. Op die pagina werden de respondenten alvast bedankt voor hun deelname, werd er voor informatie over het onderzoek en anonimiteit verwezen naar de eerder ontvangen brief en e-mail en werd verzocht deze informatie vooraf goed te lezen. Verder werd er informatie gegeven hoe lang de vragenlijst ongeveer zou duren, dat het mogelijk was om tussentijds te stoppen en tot wanneer de vragenlijst beschikbaar zou zijn. Vervolgens moesten de respondenten eerst “informed consent” geven. Dit kon door te kiezen voor de optie dat ze de informatie hadden gelezen en begrepen en akkoord gingen met het gebruik van de verkregen gegevens voor onderzoek. Na de keuze voor deze optie startte de online vragenlijst. Indien respondenten aangaven niet mee te willen doen of nog vragen te hebben, werd de vragenlijst automatisch afgesloten, waarbij de contactgegevens van de onderzoekers en de informatie over de klachtenregeling verschenen.
Meetinstrument. Voor het huidige onderzoek is een online vragenlijst ontwikkeld in het
programma Qualtrics. De huidige vragenlijst begint met een aantal demografische vragen. Vervolgens waren er een aantal vragen die belangrijk zijn voor het verloop van de verdere vragenlijst. De respondenten moesten daarbij aangeven of hun kind op het moment van invullen jonger is dan vier jaar of vier jaar of ouder, of de respondent gezinsbegeleiding heeft ontvangen en of het kind voor de vierde verjaardag een vorm van opvang of onderwijs heeft gehad. Bij deze laatste vraag konden de respondenten kiezen voor ‘geen opvang gehad’, ‘reguliere peuterspeelzaal / kinderdagverblijf’, ‘peutercommunicatiegroep’, ‘speciaal onderwijs voor slechthorende kinderen’ en ‘overig, namelijk:’, waarbij bij de laatste antwoordoptie de mogelijkheid was voor het invullen van een tekst.
Voor een groot deel van de huidige vragenlijst is de SPARK (Structured Problem Analysis of Raising Kids; Staal, Van den Brink, Schrijvers, & Van Stel, 2011) gebruikt als basis. De SPARK is oorspronkelijk een gestructureerde manier van interviewen (Staal et al., 2011), gericht op het uitvragen van onvervulde behoeften met betrekking tot verleende zorg.
Na de eerder vermelde vragen werd, naar analogie van de SPARK, de respondenten
gevraagd over verschillende thema’s aan te geven of ze daarover wel of geen behoefte hadden (gehad) aan informatie. De thema’s die de respondenten zijn voorgelegd zijn de volgende: a) gehoorverlies en hoortoestellen, b) hoorrevalidatietraject en zorgmogelijkheden, c) taal- en spraakontwikkeling, d) het ontwikkelingsniveau, e) sociale ontwikkeling, f) emotionele ontwikkeling, g) bewegingsontwikkeling, h) het gedrag, i) de opvoeding, j) de woon- en
- 15 -
leefsituatie, k) de impact slechthorendheid van het kind op het gezin, l) sociale contacten en informele steun, m) stimulering van de ontwikkeling en schoolmogelijkheden, en n)
toekomstmogelijkheden. Alleen de thema’s waarover de respondent aan had gegeven behoefte te hebben gehad aan informatie werden vervolgens in de vragenlijst behandeld.
De thema waarover de respondent had aangegeven informatiebehoefte te hebben
(gehad) werden achter elkaar gepresenteerd. Over elk thema werden steeds dezelfde, op de SPARK gebaseerde, vragen gesteld. Allereerst werd gevraagd waar de respondent informatie over het desbetreffende thema had gekregen of gevonden. Een voorbeeld van zo’n vraag is: ‘Heeft u informatie gekregen of gevonden over gehoorverlies en hoortoestellen? Zo ja, waar heeft u deze informatie vandaan? U kunt meerdere antwoorden geven.’ De standaard
antwoordmogelijkheden bij deze vraag waren als volgt: a) ‘Hierover heb ik geen informatie gekregen of gevonden, b) ‘Vanuit het Audiologisch Centrum van VUmc’, c) ‘Van andere ouders van slechthorende kinderen’, d) ‘Van bekenden’, e) ‘Op internet’, f) ‘Anders,
namelijk:’. Bij de laatste antwoordmogelijkheid konden de respondenten vervolgens een tekst invoeren. Indien de respondenten aan het begin van de vragenlijst hadden aangegeven dat zij gezinsbegeleiding (hadden) ontvangen en dat hun kind werd opgevangen bij een
peutercommunicatiegroep of in het speciaal onderwijs voor slechthorende kinderen, werden deze ook als antwoordopties weergegeven. De tweede vraag die per thema werd gesteld werd ging over de informatie die wel gevonden of gekregen was door de respondent. Een voorbeeld van zo’n vraag is: ‘Over gehoorverlies en hoortoestellen: Welke informatie waar u behoefte aan had heeft u gekregen of gevonden?’. Deze vraag werd alleen gesteld indien de respondent níet had aangegeven dat hij/zij geen informatie over het thema had gekregen of gevonden. Tot slot ging de derde vraag die per thema werd gesteld over de informatie die de respondenten hadden gemist. Respondenten die eerder hadden aangegeven dat hun kind jonger was dan vier jaar kregen bijvoorbeeld de volgende vraag: ‘Over gehoorverlies en hoortoestellen: Heeft u dan nog informatie gemist? Zo ja, waarover precies?’. Respondenten die eerder hadden aangegeven dat hun kind vier jaar of ouder was kregen bijvoorbeeld de volgende vraag: ‘Over gehoorverlies en hoortoestellen: Is er nog informatie die u achteraf gezien heeft gemist? Zo ja, waarover?’.
Nadat alle thema’s op de hiervoor beschreven systematische manier waren uitgevraagd kregen de respondenten, net als in de SPARK, de vraag hoe belastend zij de
informatiebehoefte per thema hadden ervaren. De vraag luidde als volgt: ‘Hoe vond u het om (nog) onbeantwoorde vragen te hebben over de volgende onderwerpen?’. Van elk thema
- 16 -
waarover de respondenten eerder al hadden aangegeven informatiebehoefte te hebben, kon de respondent hier aangeven of ze het ‘Geen probleem’, ‘Niet zo erg’, ‘Neutraal’, ‘Vervelend’ of ‘Erg vervelend’ vonden om (nog) onbeantwoorde vragen te hebben.
De daarop volgende vraag, de laatste vraag die gebaseerd was op de SPARK, was bedoeld ter evaluatie van de informatie die het VUmc-UAC had verstrekt. De vraag was als volgt: ‘Geef per onderwerp aan hoeveel u heeft gehad aan de informatie die u van VUmc heeft gekregen.’ Alleen de thema’s waarvan de respondent eerder had aangegeven
informatiebehoefte over te hebben (gehad) waren voor de respondent te zien. De bijbehorende antwoordmogelijkheden waren ‘Niets aan gehad’, ‘Weinig aan gehad’, ‘Neutraal’,
‘Voldoende aan gehad’ en ‘Veel aan gehad’.
Aan het einde van de vragenlijst werd de respondent nog gevraagd een aantal websites in te vullen waar hij/zij informatie had gevonden, werd gevraagd of de respondent nog een thema had gemist in de vragenlijst en of de respondent nog relevante informatie met
betrekking tot de informatiebehoefte kwijt wilde. Helemaal aan het einde van de vragenlijst werd de respondent gevraagd of hij/zij mogelijk mee wilde werken aan een interview voor de volgende deelstudie, of hij/zij het onderzoeksverslag toegestuurd wilde krijgen na afronding van het onderzoek en kon de respondent nog opmerkingen over de vragenlijst kwijt. De gehele vragenlijst is terug te vinden in bijlage 1.
Zoals uit voorgaande blijkt is een groot deel van de huidige vragenlijst gebaseerd op de SPARK. Er zijn echter een aantal belangrijke verschillen. Allereerst wordt de respondent in de SPARK gevraagd naar de ondersteuningsbehoefte en maakt de onderzoeker een risico-inschatting (Staal et al., 2011). Het huidige onderzoek vraag echter naar de informatiebehoefte van de respondenten en maakt geen risico-inschatting.
Ten tweede verschillen de thema’s die in beide meetinstrumenten uitgevraagd worden om verschillende redenen: 1) Zoals hiervoor is beschreven doet het huidige onderzoek geen risico-inschatting. Daarom is het thema ‘zorgen aangegeven door anderen’ niet opgenomen in de huidige vragenlijst. 2) Het huidige onderzoek is geen medisch onderzoek. Vandaar dat de thema’s ‘gezondheid’ en 'samenvatting van de zuigelingenperiode’ ook niet zijn opgenomen in de huidige vragenlijst. 3) Een thema uit de SPARK, namelijk de ‘taal-spraak-denk
ontwikkeling’, onderverdeeld is in aparte thema’s verdeeld omdat deze als verschillende ontwikkelingsgebieden worden gezien. De overeenkomstige thema’s in het huidige onderzoek zijn respectievelijk de ‘taal- en spraakontwikkeling’ en het ‘ontwikkelingsniveau’. 4) Naast de SPARK zijn de thema’s in de huidige vragenlijst gebaseerd op twee andere bronnen zodat er
- 17 -
een zo compleet mogelijk beeld ontstond van welke thema’s relevant zijn voor de doelgroep van ouders/verzorgers van slechthorende kinderen. Er is gebruik gemaakt van de ICF-CY (International Classification of Functions, Disability and Health Child Youth version; WHO, 2007 in McLeod & Threats, 2008), de versie over minderjarigen van de in de inleiding beschreven ICF. Dit model dekt namelijk alle levensgebieden waarop een aandoening van invloed kan zijn voor minderjarigen. Daarnaast hebben er gesprekken met logopedisten van VUmc-UAC plaatsgevonden. Zij zijn namelijk het aanspreekpunt voor de ouders en hebben daardoor inzicht in welke vragen ouders stellen. Naar aanleiding van de ICF-CY en de gesprekken met de logopedisten zijn de thema’s ‘gehoorverlies’, ‘hoortoestellen’,
‘hoorrevalidatietraject’ en ‘toekomstmogelijkheden’ toegevoegd aan de huidige vragenlijst. 5) Omdat door de grote hoeveelheid thema’s het invullen van de vragenlijst te lang zou gaan duren is het thema ‘tijdsbesteding van het kind’ niet opgenomen in de huidige vragenlijst. Dit thema komt namelijk terug in andere thema’s. 6) Ook in verband met de lengte van de
vragenlijst zijn een aantal thema’s samengevoegd. Het gaat daarbij om de thema’s ‘taal- spraakontwikkeling’ en ‘taalgebruik van de ouders’, ‘gehoor’ en ‘hoortoestellen’ en ’woon- en leefomgeving’ en ‘kinderopvang’. In de vragenlijst komen deze samenvoegingen tot uiting in de voorbeelden die bij de verschillende thema’s genoemd zijn.
Tot slot verschilt de huidige vragenlijst van de SPARK in de formulering van de vragen om beter bij de doelgroep en het onderzoeksdoel aan te sluiten, en zijn de vragen op een andere volgorde gepresenteerd om het invullen van de vragenlijst zo kort mogelijk te laten duren.
Analyse. De kwantitatieve resultaten van de vragenlijst zijn door middel van (statistische)
berekeningen in SPSS gegenereerd. Allereerst zijn er descriptieve resultaten als totalen, percentages, gemiddelden, standaarddeviaties berekend. Daarnaast zijn er, om twee groepen te kunnen vergelijken, tweezijdige t-testen voor onafhankelijke groepen uitgevoerd. Om te controleren of aan de voorwaarden voor een t-test voldaan was, namelijk normaal verdeelde data en een gelijke variantie, is er respectievelijk een aantal keer een toets van Shapiro-Wilks en een Lavene-test uitgevoerd. Tot slot is er een keer een non-parametrische Mann-Whitney test uitgevoerd, omdat er bij een vergelijking geen gelijke variantie bleek te zijn tussen de twee groepen.
De resultaten van de open vragen over welke informatie de respondenten hadden gekregen/gevonden en hadden gemist zijn eerst gecodeerd in het programma Maxqda waarna
- 18 -
er uitspraken over konden worden gedaan. De codering werd gedaan per thema. Binnen elk thema werd er onderscheid gemaakt tussen gekregen/gevonden informatie en gemiste informatie. Binnen deze categorieën waren bovendien codes voor de antwoorden ‘nee’ en ‘nvt’ gemaakt. Daarnaast waren er nog codes ontwikkeld zodat de opmerkingen van de respondenten, gebruikte informatiebronnen, gebruikte websites, vergeten onderwerpen en opmerkingen over de informatievoorziening in het algemeen.
Deelnemers. Van de 57 benaderde potentiële respondenten hebben uiteindelijk 25
respondenten de vragenlijst geheel ingevuld. Twee respondenten hebben in de vragenlijst zelf aangegeven de vragenlijst niet in te willen vullen, een respondent heeft gemaild geen tijd te hebben om de vragenlijst in te vullen en drie respondenten hebben aangegeven nog vragen te hebben maar hebben ook na mailcontact uiteindelijk de vragenlijst niet ingevuld. De overige potentiële respondenten hebben de vragenlijst niet ingevuld.
In tabel 1 zijn de demografische gegevens van de respondenten opgenomen. Op met moment dat de respondenten de vragenlijst invulden waren acht van de slechthorende kinderen jonger dan vier jaar en zeventien waren ouder dan vier jaar. Twee respondenten waren zelf niet in Nederland geboren. Van één respondent waren beide ouders niet in Nederland geboren en drie andere respondenten hadden één ouder die niet in Nederland was geboren. Van de partners van de respondenten waren er vier die niet in Nederland waren geboren, van vijf partners waren beide ouders niet in Nederland geboren en van vier partners was één ouder niet in Nederland geboren. Geboortelanden die genoemd werden waren Oostenrijk, Frankrijk, Marokko, Sovjet-Unie, Bosnië, Spanje, Turkije en Voormalig
Nederlands Indië. Alle respondenten hadden aangegeven dat er in huis Nederlands gesproken werd. Zes respondenten (24%) gaf aan dat er ook een tweede taal werd gebruikt thuis. Talen die genoemd werden waren Nederlands met Gebaren / Gebarentaal, Marokkaans, Russisch en Bosnisch.
- 19 -
Tabel 1: Demografische gegevens
___________________________________________________________________________ ____________________________________________ __M (SD)____________n (%)_____ Leeftijd respondent 38.60 (7.07) Partner Ja 24 (96%) Nee 1 (4%)
Vragenlijst ingevuld door
Vader 6 (24%)
Moeder 18 (72%)
Beide ouders samen 1 (4%)
Opleidingsniveau respondent
Basisonderwijs 0 (0%)
Mavo / vmbo / vbo 11 (44%)
Havo / vwo / mbo 1 (4%)
Hbo 6 (24%)
Wo 7 (28%)
Opleidingsniveau partner
Basisonderwijs 1 (4%)
Mavo / vmbo / vbo 4 (16%)
Havo / vwo / mbo 3 (12%)
Hbo 9 (36%) Wo 7 (28%) Afkomst respondent Autochtoon 19 (76%) Allochtoon 6 (24%) Afkomst partner Autochtoon 9 (36%) Allochtoon 16 (64%)
Aantal kinderen in gezin 2 (0.71)
Leeftijd slechthorende kind (in maanden) 67.64 (42.63)
Leeftijd diagnose kind (in maanden) 6.68 (13.30)
Leeftijd kind bij VUmc-UAC (in maanden) 9.36 (13.75)
Opvang voor vierde jaar
Geen 1 (4%)
Reguliere peuterspeelzaal/kdv 20 (80%)
Speciale peutergroep slechthorende kinderen 7 (28%)
Speciaal onderwijs voor slechthorende kinderen 9 (36%)
Overig 2 (8%)
Gezinsbegeleiding gehad 14 (56%)
___________________________________________________________________________
- 20 -
Resultaten Deelstudie 1
Informatiebehoefte. Twee van de 25 respondenten hebben van niet één thema aangegeven
daarover informatiebehoefte te hebben (gehad). Een overzicht van hoe veel van de overige respondenten informatiebehoefte hebben (gehad) aan de verschillende thema’s is
weergegeven in grafiek 1. De tabel met de gegevens waarop de grafiek is gebaseerd, tabel 2, is te vinden in bijlage 2. Over de thema’s gehoorverlies en hoorapparaten, taal- en
spraakontwikkeling en ontwikkelingsniveau bleek de meeste respondenten behoefte naar informatie te hebben (respectievelijk 92%, 92% en 84%), over de thema’s
bewegingsontwikkeling, woon- en leefsituatie en sociale contacten en informele steun de minste (respectievelijk 28%, 36% en 44%) . Opvallend is dat niet alle respondenten het thema ‘gehoorverlies en hoortoestellen’ hebben aangevinkt hoewel dat een thema is dat voor alle respondenten wel een rol speelt.
- 21 -
Tabel 3:Aantal gebruikte informatiebronnen en aandeel informatievoorziening per type informatiebron.
- 22 -
Gebruikte informatiebronnen. Aan de respondenten is gevraagd om per thema aan te
geven uit welke bronnen zij informatie hadden verkregen; alleen over de thema’s waarover de respondenten eerder hadden aangegeven behoefte aan informatie te hebben konden ze
aangeven welke informatiebronnen zij hebben gebruikt. In tabel 3 is af te lezen wat de respondenten daarop hebben geantwoord. Een respondent kon meerdere bronnen aangeven. Indien ‘Anders, namelijk:’ werd aangevinkt konden de respondenten aangeven welke informatiebron(nen) zij verder hadden gebruikt. Informatiebronnen die genoemd werden bij de antwoordoptie ‘anders, namelijk:’ waren: de audicien, eerdere/eigen ervaring, literatuur, de logopedist en andere organisaties als Reigersdaal, Kentalis, kinderdagcentrum, NSDSK en FOSS. Respondenten blijken de meeste verschillende soorten informatiebronnen hebben geraadpleegd over de taal- en spraakontwikkeling en over gehoorverlies en hoortoestellen. Ook blijkt dat het VUmc-UAC de meest gebruikte bron van informatie is, gevolgd door gezinsbegeleiding en internet. Opvallend is dat twee respondenten hebben aangegeven geen informatie te hebben ontvangen over de taal- en spraakontwikkeling, terwijl daar in de werkwijze van VUmc-UAC veelvuldig over lijkt te worden gesproken. Tot slot valt op dat veel respondenten hebben aangegeven wel behoefte aan informatie te hebben (gehad) over de toekomstmogelijkheden, en dat vijftien van deze respondenten hebben aangegeven daar helemaal geen informatie over te hebben ontvangen.
Onderwerpen gekregen en gemiste informatie. In open vragen is de respondenten per
thema eerst gevraagd welke informatie waaraan zij behoefte hadden ze hebben gekregen. Vervolgens werd gevraagd welke informatie ze gemist hadden. Een overzicht van de onderwerpen die de respondenten per thema hebben genoemd is gegeven in tabel 4.
Opvallend is dat de respondenten als groep bij verschillende thema’s onderwerpen
zowel genoemd hebben bij de gekregen/gevonden informatie als bij de gemiste informatie. Verder valt op dat de respondenten over de bewegingsontwikkeling geen informatie hebben gekregen, maar dat ook niet hebben gemist. Ook bij het thema toekomstmogelijkheden hebben respondenten geen onderwerpen genoemd bij gekregen/gevonden informatie.
Hierover blijken de respondenten echter wel behoefte te hebben aan informatie. Opvallend is verder dat een aantal respondenten informatie over gebarentaal en de Dovenwereld hebben gemist, bijvoorbeeld: ‘Er werd ons gezegd dat gebarentaal niet nodig was (…). Het belang van gebarentaal is ver onderschat.’ (resp.nr.: 10) en ‘Het bestaan van diverse organisaties zoals SWDA’ (resp.nr.: 2). Er blijken dus meer respondenten behoefte te hebben aan deze
- 23 -
gebarentaal en informatie over de Dovenwereld dan informerende instanties volgens ouders bieden. Ook worden lotgenotencontact, (professionele) ontwikkelingsstimulering en aandacht of ondersteuning voor het gezin als een gemis in de informatievoorziening genoemd. Tot slot valt op dat informatie over problematische ontwikkelingen en hulp bij problemen alleen genoemd worden bij de gemiste informatie: ‘De meeste info is algemeen en preventief maar als er echt problemen dreigen te ontstaan of zich aandienen, blijkt er weinig tot geen info te zijn. Dit hebben wij als een groot gemis ervaren.’ (resp.nr.: 2).
- 24 -
Tabel 4: Overzicht onderwerpen gekregen/gevonden en gemiste informatie per thema
Gehad/
Thema Gemist Onderwerpen
Gehoorverlies en Gehad Gehoorverlies: Uitleg gehoor en slechthorendheid, ervaring kind, revalidatiemogelijkheden en oorzaken
Hoortoestellen Hoortoestellen: Werking, gebruik, onderhoud, technische mogelijkheden en beperking, keuze hoortoestellen
verergering gehoorverlies, belang en verzekeren
Gemist Gehoorverlies: Uitleg gehoor en slechthorendheid, ervaring kind, oorzaken, bijkomende problemen en
verloop
Hoortoestellen: werking, gebruik, technische mogelijkheden en beperkingen, keuze hoortoestellen, belang verzekeren, wennen, technische ontwikkelingen en fluitonderdrukking
Hoorrevalidatie- Gehad Hoorrevalidatietraject: Behandelmogelijkheden en onderzoeken
traject en zorg- Zorgmogelijkheden: Gebarencursussen, ondersteunings- en begeleidingsmogelijkheden, technische
mogelijkheden ondersteuning (bv. adicien) en logopedie
Gemist Hoorrevalidatietraject: Uitleg reden van stappen, overzicht traject en wat als gehoor verslechtert.
Zorgmogelijkheden: Technische ondersteuning (bv. audicien), financiële ondersteuning, hulp bij problematische ontwikkeling (sociaal/emotioneel/gedrag/opvoeding) en zorg voor ouders
Taal- en spraak- Gehad Taalontwikkeling slechthorende kinderen (i.v.m. hoorbaarheid klanken, herhaling nodig), taalaanbod
ontwikkeling (tweede gesproken taal, gebarentaal), belang logopedie, belang vroeg plaatsen hoortoestellen en
spraakontwikkeling
Gemist Taalontwikkeling, taalaanbod (gebarentaal), problematische ontwikkeling, invloed taalontwikkeling op
- 25 -
Tabel 4: Vervolg
Gehad/
Thema Gemist Onderwerpen
Ontwikkelings- Gehad Cognitieve ontwikkeling eigen kind en cognitieve ontwikkeling slechthorende kinderen
niveau
Gemist Cognitieve ontwikkeling eigen kind en problematische cognitieve ontwikkeling
Sociale Gehad Typerend gedrag (agressie, teruggetrokken gedrag) en sociale situaties (zwemles, kinderfeestjes)
ontwikkeling
Gemist Problematische ontwikkeling en sociale situaties (omgang met horende mensen)
Emotionele Gehad Emotionele ontwikkeling bij slechthorende kinderen en aanpassingen in omgang (lampjes
ontwikkeling slaapkamer i.v.m. angst, waarschuwen voor uit bed halen)
Gemist Emotionele ontwikkeling slechthorende kinderen , typerend gedrag (aanhankelijkheid, moeizaam
inslapen) en problematische ontwikkeling
Bewegings- Gehad -
ontwikkeling
Gemist -
Het gedrag Gehad Typerend gedrag (agressie, boosheid, drukke situatie) en algemene informatie (horende kinderen)
- 26 -
Tabel 4: Vervolg
Gehad/
Thema Gemist Onderwerpen
De opvoeding Gehad Opvoedtips (gericht op dragen hoortoestellen, reageren op typerend gedrag en onbegrip) en algemene
informatie/tips (horende kinderen)
Gemist Opvoedtips (gericht op dragen hoortoestellen, reageren op typerend gedrag) en pesten/identiteitsvorming
Woon- en leef- Gehad Akoestiek, voor- en achtergrondgeluiden, aanpassingen thuis, adviezen voor peuterspeelzaal, geschikt
omgeving speelgoed en veiligheid in het verkeer
Gemist Achtergrondgeluiden, hoorhulpmiddelen, omgang met slechthorende kind door mensen in omgeving
Impact op het Gehad Impact op horend broertje/zusje en impact op ouders
gezin
Gemist Aandacht voor hele gezin en hulp voor ouders
Sociale contacten Gehad Lotgenotencontact, belangenorganisaties en uitleg geven aan mensen in de omgeving
en informele steun
Gemist Lotgenotencontact, uitleg geven aan mensen in de omgeving, culturele organisaties doof/slechthorend en
- 27 -
Gehad/
Thema Gemist Onderwerpen
Ontwikkelings- Gehad Ontwikkelingsstimulering: professionele ontwikkelingsstimulering en ontwikkelingsstimulering door ouders
stimulering en (taal/communicatie, sociaal, emotioneel en cognitief)
schoolmogelijk- Schoolmogelijkheden: schoolkeuze (speciaal en speciaal/regulier), specifieke scholen en speciaal onderwijs
heden
Gemist Ontwikkelingsstimulering: professionele ontwikkelingsstimulering en ontwikkelingsstimulering door oude
(taal/communicatie, sociaal, emotioneel, cognitief en gedrag)
Schoolmogelijkheden: schoolkeuze, speciaal onderwijs, organisatorisch, regulier onderwijs
(ondersteuningsmogelijkheden, sociale integratie) ondersteunende rol van school, hoorhulpmiddelen
Toekomst- Gehad -
Mogelijkheden
- 28 -
Beoordeling ervaren belasting. De mate waarin de respondenten het belastend vonden
om met vragen te zitten over de verschillende thema’s is gepresenteerd in tabel 5. De
respondenten hebben de mate van belasting alleen aangegeven voor de thema’s waarvan zij in het begin van de vragenlijst hebben aangegeven informatiebehoefte te hebben. Gemiddeld scoren de respondenten de belasting door informatiebehoefte tussen ‘niet zo erg’ en ‘neutraal’. Uit de grote standaarddeviaties blijkt echter dat de respondenten de belasting verschillend hebben gescoord en dat dus ook de andere antwoordcategorieën zijn aangevinkt. De ervaren belasting van de informatiebehoefte naar de verschillende thema’s wordt dus door de respondenten verschillend ervaren.
Tabel 5: Gemiddelden (en standaarddeviaties) ervaren belasting per thema
___________________________________________________________________________ Thema M (SD) n __________________________________________________________________________ Gehoorverlies en hoortoestellen 2.86 (1.13) 22 Hoorrevalidatietraject en zorgmogelijkheden 3.27 (0.80) 15 Taal- en spraakontwikkeling 3.05 (1.00) 22 Ontwikkelingsniveau 2.81 (1.12) 21 Sociale ontwikkeling 2.88 (1.41) 17 Emotionele ontwikkeling 3.19 (1.42) 16 Bewegingsontwikkeling 2.86 (1.46) 7 Het gedrag 3.00 (1.14) 18 De opvoeding 2.58 (1.38) 12 Woon- en leefomgeving 2.13 (0.99) 8
Impact op het gezin 3.00 (1.16) 13
Sociale contacten en informele steun 2.36 (1.03) 11
Ontwikkelingsstimulering en schoolmogelijkheden 2.85 (1.09) 20
Toekomstmogelijkheden 2.39 (1.38) 18
- 29 -
Beoordeling informatie VUmc-UAC. De respondenten is in de vragenlijst ook gevraagd
hoe zij de informatie die zij vanuit het VUmc-UAC hebben gekregen beoordeelden. De respondenten konden alleen de informatie beoordelen indien zij eerder in de vragenlijst hadden aangevinkt behoefte aan informatie over dat thema te hebben (gehad) en dan
vervolgens het VUmc-UAC hadden aangevinkt als informatiebron over dat thema. In tabel 6 is deze beoordeling weergegeven. Uit de tabel blijkt dat de informatie door de respondenten over het algemeen werd beoordeeld tussen ‘neutraal’ en ‘voldoende aan gehad’. Uit de grote standaarddeviaties is af te leiden dat de respondenten de informatie vanuit het VUmc-UAC verschillend hebben beoordeeld en dat ook de andere antwoordcategorieën zijn aangevinkt. De informatie over gehoorverlies en hoortoestellen werd wel positief beoordeeld.
Tabel 6: Beoordeling informatie van VUmc-UAC per thema
___________________________________________________________________________ Thema M (SD) n ___________________________________________________________________________ Gehoorverlies en hoortoestellen 4.10 (1.02) 20 Hoorrevalidatietraject en zorgmogelijkheden 3.73 (0.78) 15 Taal- en spraakontwikkeling 3.88 (0.93) 17 Ontwikkelingsniveau 3.55 (1.04) 11 Sociale ontwikkeling 3.33 (1.21) 6 Emotionele ontwikkeling 3.25 (1.50) 4 Bewegingsontwikkeling 4.00 (0.00) 2 Het gedrag 3.56 (0.88) 9 De opvoeding 3.20 (1.10) 5 Woon- en leefomgeving 3.60 (1.14) 5
Impact op het gezin 3.50 (2.12) 2
Sociale contacten en informele steun 4.00 (1.00) 3
Ontwikkelingsstimulering en schoolmogelijkheden 3.50 (1.29) 4
Toekomstmogelijkheden 2.00 (0.00) 1
- 30 -
Informatievoorziening, gemiste onderwerpen, websites en opmerkingen. In de open
antwoorden van de vragenlijst zijn veel algemene opmerkingen gemaakt over de
informatievoorziening rondom slechthorendheid. Respondenten gaven onder andere aan dat dat de begeleiding matig was, dat de zorg log en onduidelijk is en dat ze meer informatie en ondersteuning hadden willen hebben over veel verschillende thema’s. ‘Tussen de 0 en 4 jaar gebeurt er heel veel en je leeft in een roes. Er kan niet genoeg informatie binnenkomen en alles is welkom’ (resp.nr.: 9). Ook werd genoemd dat het een gemis is dat de zorg en
begeleiding vooral preventief en op het jonge kind gericht is. Ook werd er aangegeven dat er behoefte was aan een in gehoorverlies gespecialiseerd Centrum voor Jeugd en Gezin en een soort coach, al gaf een andere respondent aan weinig informatie van een gezinsbegeleider te krijgen en bij de gezinsbegeleider vooral zijn/haar verhaal kwijt te kunnen. Er waren ook positieve opmerkingen over de informatievoorziening. Er waren respondenten die aangaven voldoende informatie en goede begeleiding te hebben gehad. Respondenten waren lovend over de begeleiding van VUmc, onder andere over de ouderavonden: ‘De enige rots in de branding is het Audiologisch Centrum bij ’t VUmc en nog steeds.’ (resp.nr.: 9).
In de vragenlijst is de respondenten verder gevraagd naar gebruikte websites, gemiste
onderwerpen en opmerkingen. Websites die genoemd werden zijn websites van Phonak, OPCI, FODOK, NSDSK en VU. Ook werden websites als doof.nl, 100procentslechthorend.nl en internet in het algemeen genoemd. Onderwerpen die respondenten hadden gemist in de vragenlijst en waarover zij informatie hebben gemist zijn sporten, de actuele stand van zaken in de medische wetenschap en zorginstellingen die het gezin kunnen ontlasten zoals een zorgboerderij of logeermogelijkheden. Tot slot werd de boodschap meegegeven dat slechthorende kinderen gewoon als normale mensen moeten worden behandeld.
Verschillen tussen wel en geen gezinsbegeleiding gehad. De explorerende vraag is
gesteld of er verschillen zijn in de somscores van de informatiebehoefte tussen respondenten die wel en geen gezinsbegeleiding hebben gehad. Na een toets van Shapiro-Wilks
(respectievelijk W = 0.924, df = 14 en p = 0.251, en W = 0.877, df = 11 en p = .096) en een Levene-test (W = 0.995, df1 = 1, df2 = 23 en p = .329) is er een t-test gedaan om deze vraag te beantwoorden. Er bleek geen significant verschil te zijn tussen beide groepen wat betreft informatiebehoefte (t = -1.096, df = 23 en p = .285).
Daarnaast is de explorerende vraag gesteld of deze groepen verschilden wat betreft de ervaren belasting. Ook hier kon na een toets van Shapiro-Wilk (respectievelijk W = 0.975, df
- 31 -
= 12 en p = .959, en W = 0.931, df = 11 en p = .421) en een Lavene-test (W = 3.621, df1 = 1, df2 = 21 en p = .071) een t-test worden gedaan over de somscores van de ervaren belasting. Ook uit deze t-test bleek dat er geen significant verschil was tussen beide groepen wat betreft de ervaren belasting (t = 0.028, df = 21 en p = .978).
Tot slot is er in de antwoorden op de open vragen nog gekeken naar verschillen tussen respondenten die wel en geen gezinsbegeleiding hebben ontvangen. Ook hieruit kwamen geen opvallende verschillen naar voren.
Verschillen in leeftijdsgroep kinderen. De explorerende vraag is gesteld of er verschil is
tussen de respondenten met kinderen jonger dan vier jaar en de respondenten met kinderen van vier jaar of ouder wat betreft de informatiebehoefte in de periode dat hun kind jonger dan vier jaar is/was. Na een toets van Shapiro-Wilk (respectievelijk W = 0.930, df = 8 en p = .515, en W = 0.926, df = 17 en p = .183) en een Lavene-test (W = 1.356, df1 = 1, df2 = 23 en p = .256) kon een t-test worden gedaan over de somscores van de informatiebehoefte. Uit de tweezijdige t-test kwam geen significant verschil tussen beide groepen wat betreft informatiebehoefte (t = 0.577, df = 23 en p = .570).
Daarnaast is de explorerende vraag gesteld of deze groepen ouders verschilden wat
betreft de ervaren belasting. Hiervoor kon echter geen t-test worden uitgevoerd over de
somscores van de ervaren belasting omdat de data van de beide groepen wel normaal verdeeld bleken te zijn (respectievelijk W = 0.965, df = 7 en p = 0.863, en W = 0.940, df = 16 en p = 0.347), maar geen gelijke variantie te hebben (W = 5.895, df1 = 1, df2 = 21 en p = 0.024). Ook de non-parametrische Mann-Whitney test bleek niet significant (U = 46, n1 = 7, n2 = 16, p = 0.504).
Tot slot is er in de antwoorden op de open vragen gekeken naar verschillen tussen
respondenten met kinderen jonger dan vier jaar en vier jaar of ouder. Het lijkt erop dat de respondenten met kinderen van vier jaar of ouder vaker informatie missen over zaken die in de eerste vier jaar van het leven van het kind spelen. Respondenten met kinderen van vier jaar of ouder geven vaker aan informatie gemist te hebben over hoe ze de ontwikkeling hadden kunnen stimuleren in de eerste vier levensjaren van het kind om latere problemen te voorkomen. Ook geven deze respondenten aan dat ze meer informatie hadden gewild over wat voor mogelijke problemen slechthorendheid zou kunnen veroorzaken en wat
- 32 -
Ik had graag specifieker voorbeelden gehoord wat gevolgen kunnen zijn van gehoorverlies voor de ontwikkeling, knelpunten, observatieadviezen (wanneer professionele hulp
inschakelen), etc. Vooral omdat je vaak hoort dat kinderen met gehoorverlies later vaak problemen / probleemgedrag gaan ontwikkelen: hoe komt dit, hoe kan je dit voorkomen, hoe / wanneer kan je dit zo vroeg mogelijk signaleren? Dit kan prettig zijn ter
geruststelling (…) of ter voorkoming van problemen (snel hulp in kunnen zetten indien nodig) (resp.nr.: 5).
- 33 -
Methode Deelstudie 2: Interviews
In de tweede deelstudie werden respondenten geïnterviewd over dezelfde thema’s als er in de vragenlijst uit de eerste deelstudie. De onderzoeker, een masterstudente die wel goed thuis is in het onderwerp maar nog geen ervaring had met interviewen, heeft voor het interviewen van de respondenten een proefinterview gehouden met een ouder van een kind met
gehoorverlies. Het doel van het proefinterview was het testen van het materiaal en het bekend worden met de interviewsituatie.
Werving. De respondenten die meededen aan de interviews zijn geworven onder de
respondenten die de vragenlijst van de eerste deelstudie hebben ingevuld. In de vragenlijst konden de respondenten aangeven of zij wel of niet benaderd wilden worden voor een interview. Uiteindelijk zijn er van de elf respondenten die hadden aangegeven mee te willen werken aan een interview negen daadwerkelijk geïnterviewd.
Procedure. De respondenten werden telefonisch door de onderzoeker benaderd. Tijdens
het telefoongesprek werd de respondent gevraagd of hij/zij nog steeds bereid was mee te werken aan een interview, werd uitgelegd wat het interview inhield en dat het ongeveer een uur zou duren, eventuele vragen van de respondent werden beantwoord en er werd een afspraak gemaakt.
De interviews vonden op verschillende locaties plaats. Eén interview werd op een
rustige plek op Schiphol gehouden, één interview werd op het werk van een respondent gehouden en de overige interviews waren bij de respondenten thuis. Tijdens vijf interviews waren er andere mensen in meer of mindere mate aanwezig.
Voorafgaand aan het interview werd de respondent nogmaals uitgelegd dat het onderzoek is bedoeld de informatievoorziening vanuit VUmc-UAC te verbeteren en dat het een afstudeeronderzoek was. Er werd uitgelegd hoe het interview was opgebouwd en er werd gevraagd of de respondent bezwaar had tegen geluidsopnamen van het gesprek en tegen eventueel citeren. Tot slot werd er uitgelegd dat deelname vrijwillig was en dat de gegevens vertrouwelijk en anoniem werden verwerkt. Nadat de respondent eventuele vragen had kunnen stellen en alles begrepen had, tekende hij/zij een informed consent-formulier en ging het interview van start.
- 34 -
Na afloop van het interview kreeg de respondent nog de mogelijkheid vragen te stellen of opmerkingen te maken over de behandelde thema’s of over het interview zelf. De
respondenten werden uitgelegd dat zij hun deelname ook achteraf nog konden intrekken. Ze kregen nogmaals de bijlage van de e-mail uit deelstudie 1 met informatie over vrijwilligheid, vertrouwelijkheid en anonimiteit en de contactgegevens van de onderzoeker en de
klachtencommissie. Tot slot kregen de respondenten een doosje Merci als dank voor deelname aan het onderzoek. De inhoudelijke interviews, exclusief korte introductie en
afsluiting, hebben tussen de 60en 122 minuten geduurd; gemiddeld 97 minuten met een
standaarddeviatie van 19 minuten..
Meetinstrument. Tijdens de interviews zijn dezelfde onderwerpen behandeld als in de
vragenlijst, alleen de descriptieve vragen werden overgeslagen. Over alle thema’s (gehoorverlies en hoortoestellen, hoorrevalidatietraject en zorgmogelijkheden, etc.) is de respondent gevraagd welke informatie de respondent heeft gekregen/gevonden en heeft gemist. Dezelfde voorbeelden als die in de vragenlijst zijn gegeven bij de thema’s werden in de interviews genoemd. Bovendien werden ook de antwoorden van de respondenten uit de vragenlijst genoemd. Op deze manier kon er verder worden ingegaan op de antwoorden van de respondenten. Ook werd gevraagd of de respondent bij de verschillende thema’s nog onderwerpen van gekregen/gevonden/gemiste informatie konden noemen die zij niet hadden genoemd in hun antwoorden in de vragenlijst. Vragen over waar respondenten informatie vandaan hadden, welke thema’s ze gemist hadden en hoe belastend de respondent de
informatiebehoefte heeft ervaren werden gesteld over alle thema’s gezamenlijk. Ook werd de respondenten, indien zij gezinsbegeleiding hadden gehad, gevraagd wat zij daarvan vonden. Indien de respondent geen gezinsbegeleiding had gehad werd gevraagd of zij dat gemist hadden. Tot slot werd gevraagd wat de respondenten van de informatievoorziening door VUmc-UAC vonden en of de respondenten nog ideeën hadden hoe de informatievoorziening vanuit VUmc-UAC verbeterd kan worden.
Analyse. De opnames van de interviews zijn eerst getranscribeerd en vervolgens gecodeerd
in het programma Maxqda zodat er uitspraken over konden worden gedaan. De codering werd gedaan per thema. Binnen elk thema werd er onderscheid gemaakt tussen gekregen/gevonden informatie en gemiste informatie. Daarnaast waren er ook codes ontwikkeld voor verklaringen voor antwoorden van respondenten, onderwerpen die niet in de vragenlijst aan bod zijn
- 35 -
gekomen maar waarover door respondenten wel informatie over is gemist, de ervaren belasting door de informatiebehoefte, gezinsbegeleiding, de behandeling bij VUmc-UAC en aanbevelingen voor een goede informatievoorziening.
Nadat de transcripten gecodeerd waren heeft de onderzoeker alle gecodeerde
transcripten nogmaals doorgenomen om te controleren of de codering consequent en juist is geweest. Doordat er in de vragenlijst en de interviews duidelijk onderscheiden onderwerpen werden uitgevraagd en de codes daarop waren gebaseerd, bleken de codes duidelijk te zijn en bleken er tijdens de eerste keer coderen van te transcripten weinig fouten te zijn gemaakt.
Voor de analyse is ervoor gekozen om niet uit te gaan van het aantal respondenten dat
een bepaald onderwerp noemt, maar het aantal keer dat een bepaald onderwerp is in totaal is genoemd. Er is uitgegaan van het idee dat als een respondent één onderwerp meermaals noemt, dat voor die persoon een belangrijk onderwerp is. Als er in de resultaten uitspraken worden gedaan over opvallendheden in de groep respondenten is wel de regel gehanteerd dat minimaal twee respondenten hierover hebben gesproken. Verder zijn er in de resultaten veel opsommingen opgenomen, de benoemde uitspraken kunnen hierin ook door slechts één respondent zijn gedaan.
Deelnemers. Onder de geïnterviewde respondenten waren drie vaders en zes moeders.
Zeven van de kinderen van de geïnterviewde respondenten waren op het moment van interviewen vier jaar of ouder, drie kinderen waren jonger dan vier jaar. Vijf van de
geïnterviewde respondenten hebben gezinsbegeleiding gehad in de eerste vier levensjaren van hun slechthorende kind, de andere vier geïnterviewde respondenten niet. Omdat het
onderzoek niet als medisch was aangevraagd bij de Ethische Commissie en de Medisch Ethisch Technische Commissie is er niet naar medische problemen gevraagd. Toch bleek uit drie van de interviews dat er meer medische problemen speelden dan alleen de
- 36 -
Resultaten Deelstudie 2
De resultaten van de interviews worden in deze sectie besproken. Het is belangrijk om het onderscheid tussen ‘thema’s’ en ‘onderwerpen’ duidelijk te hebben. Thema’s zijn
overkoepelende termen waarin verschillende gerelateerde onderwerpen zijn ondergebracht. Onder het thema taal- en spraakontwikkeling kunnen bijvoorbeeld de onderwerpen
spraakontwikkeling, normale taalontwikkeling, taalontwikkeling bij slechthorende kinderen, taalaanbod (bv. gebarentaal), tweede taalaanbod, etc. vallen.
Thema’s. In de interviews zijn dezelfde thema’s behandeld als in de vragenlijst. Over de thema’s taal- en spraakontwikkeling, de denkontwikkeling, de sociale ontwikkeling,
emotionele ontwikkeling, woon- en leefomgeving, ontwikkelingsstimulering en
schoolmogelijkheden noemden de respondenten in de interviews geen nieuwe onderwerpen wat betreft gekregen/gevonden en gemiste informatie. Hieronder worden voor de overige thema’s de bevindingen besproken.
Over gehoorverlies en hoortoestellen noemde een respondent een nieuw onderwerp als gemiste informatie: informatie voor het kind. Het ging daarbij om hoe het kind op een
positieve manier kan worden uitgelegd dat het gehoorverlies heeft, wat dat inhoudt en hoe het kind het aan andere kinderen op een positieve manier kan vertellen en uitleggen. Opvallend bij het thema gehoorverlies en hoortoestellen was dat verschillende respondenten aangaven weinig informatie hebben gekregen over de technische mogelijkheden van verschillende hoortoestellen:
En eigenlijk is het handiger (…) dat je een totaalplaatje hebt voor zegmaar de komende jaren. Dat is wel, je gaat iedere keer weer een stapje. En dan denk je, ik had
toch beter anders… Maarja, we hebben niet echt veel keus gehad in toestellen. Dat is eigenlijk een beetje bepaald.(resp.nr.:10).
Over het thema hoorrevalidatietraject en zorgmogelijkheden noemde, in tegenstelling tot in de vragenlijst, een respondent wel het onderwerp financiële ondersteuning als gekregen informatie. Het ging hierbij over een persoons gebonden budget. Verder viel op dat de
informatie over dit thema voornamelijk mondeling werd gegeven aan de respondenten en dat de respondenten weinig overzicht hadden over het gehele traject: ‘Wat het traject, ik bedoel,
- 37 -
ik neem aan dat er een standaard procedure is met kinderen met gehoorverlies en wat voor afdelingen je gaat bezoeken en waarom (…). Wat houdt het in? Wat gaan ze daar doen? (resp.nr.: 21). Ook bleek dat de zorgmogelijkheden door verschillende instanties niet duidelijk was, ook niet voor de organisaties zelf:
Maar als er dan nog meer aan de hand is, waar kun je dan terecht? Nou toen werden we weer verwezen door de kinderarts naar Stichting MEE. Stichting MEE zegt “Nou moeilijk, dat ligt niet binnen onze expertise. Ja heb je wel eens gehoord van de NSDSK? Misschien moet je maar eens naar de NSDSK gaan.”Ja… daar heb ik net jaren begeleiding…’ (resp.nr.: 2).
Er was vooral onbekendheid over zorg na het vierde jaar en als er problemen in de
ontwikkeling of in de opvoeding ontstonden. Een betere samenwerking tussen instanties werd door verschillende respondenten gewenst. Tot slot bleek dat aangeboden diensten door
zorgverleners als een gebarentaalvaardige oppas en gebarentaalcursussen soms moeilijk te realiseren waren. Gebarentaalcursussen gingen bijvoorbeeld niet van start vanwege te weinig animo en een gebarentaalvaardige oppas bleek structureel niet in de regio beschikbaar op de gewenste momenten.
Bij het thema motorische ontwikkeling werd bij gekregen/gevonden informatie als nieuw onderwerp door een respondent genoemd dat hoorapparaten bij liggende baby’s fluiten en dat het niet lekker ligt. Ook werden motoriek en ritmiek bij lopen door een andere
respondent genoemd als nieuwe onderwerpen waarover de respondent iets over had gehoord. Wat het thema precies inhield bleek echter voor de respondenten niet helemaal helder te zijn omdat de relatie tussen de motorische ontwikkeling en slechthorendheid niet goed duidelijk: ‘Ik heb wel altijd moeite gehad om me voor te stellen wat dat in de praktijk zou betekenen.’ (resp.nr.: 23).
In de vragenlijst is bij het thema gedrag het onderwerp typerend gedrag genoemd als gekregen/gevonden informatie. In de vragenlijst werden typerende gedragingen als agressie, boosheid en reacties in drukke situaties genoemd. In het interview voegde een respondent nog een typerende gedraging van slechthorende kinderen aan toe, namelijk het herhaaldelijk uit doen van de hoorapparaten. Een nieuw onderwerp dat een andere respondent noemde bij gemiste informatie over het thema gedrag was dat vermoeidheid ook een rol kan spelen bij
- 38 -
slechthorendheid: ‘Maar als ik dat had geweten dat dat inderdaad door de slechthorendheid kwam, want dat heb ik me ook helemaal niet gerealiseerd’ (resp.nr.: 10).
Alleen de verdeling van de aandacht tussen het slechthorende kind en de horende broertjes en zusjes werd door een respondent genoemd als nieuw onderwerp bij
gekregen/gevonden informatie rondom het thema opvoeding.
Over het volgende thema, de impact van slechthorendheid van een kind op het gezin, noemde een respondent dat hierover wel informatie beschikbaar was geweest. Dit in
tegenstelling tot wat er uit de vragenlijst naar voren was gekomen: ‘En dat je ook moet proberen om het zo veel mogelijk samen passende oplossingen te bedenken en dat het niet allemaal op één iemands schouders komt’ (resp.nr.: 15). Opvallend was verder dat de
respondenten uiteenlopende meningen hadden over hoe groot de impact van een slechthorend kind op een gezin is. Sommige respondenten vonden dat het nauwelijks iets veranderde, terwijl andere respondenten aangaven dat de slechthorendheid van hun kind op allerlei vlakken grote invloed had:
Want je moet wel de balans vinden als gezin in het deel slechthorendheid en doofheid en daar worden opgeslokt, en aan de andere kant zo veel mogelijk je leven leiden en dat op de achtergrond. En waar kies je dan voor hè in die balans? (resp.nr.: 2).
Een andere opvallende bevinding was dat de meningen waren verdeeld of instanties informatie over dit thema moeten geven en of instanties moeten vragen naar hoe de ouders ermee om gaan:
Nou ik vind dat nodig. Ik vind dat dat gewoon standaard moet (…). Weet je, het gezin is de motor waarop alles draait. Als de ouders het niet redden of trekken, dan heeft dat sowieso invloed op het kind. En er wordt heel erg ingezet op het kind, maar de ouders die moeten ook blijven draaien (…), dus die moeten ook begeleid worden (resp.nr.:2).
Bij het thema sociale contacten en informele steun noemden de respondenten in de interviews geen nieuwe onderwerpen dan al in de vragenlijst naar voren was gekomen. Opvallend was dat de meeste respondenten wel behoefte hadden aan lotgenotencontact, maar dat niet iedereen hierover informatie heeft gekregen. Wat lotgenotencontact voor de
- 39 -
hebben doordat ouders inzicht krijgen in hoe de toekomst er voor hun kind uit zou kunnen zien. Ook kan lotgenotencontact zorgen voor herkenning, ouders kunnen elkaar steunen, het kan leuk zijn en ouders kunnen tips uitwisselen. Tot slot noemde een respondent dat
lotgenotencontact ook belangrijk kan zijn voor het kind:
De laatste jaren gaan we naar zo’n lotgenotencontactdag, jaarlijks zegmaar, en dan merk je gewoon aan dat kind, aan haar, hoe fijn ze het vindt. Voor haar is dat heel belangrijk (…). Ze hebben lol, ze begrijpen elkaar, ze hebben dezelfde humor… (resp.nr.: 3).
Tot slot werden er ook twee nieuwe onderwerpen genoemd bij de gekregen/gevonden informatie over het thema toekomstmogelijkheden. Een respondent vertelde dat andere ouders tips hadden gegeven over sport- en beroepsmogelijkheden of beperkingen daarin in de
toekomst. Verder viel op dat de respondenten verdeeld waren over of informatie over toekomstmogelijkheden wel of niet al in de eerste vier jaar moet worden gegeven. Sommige ouders vinden het nog niet relevant, bijvoorbeeld omdat de kinderen met hoorapparaten in principe kunnen horen, omdat er niet in de toekomst kan worden gekeken en omdat ouders daar in de eerste jaren nog niet mee bezig zijn. Andere ouders hebben in die eerste jaren juist wel al veel vragen over de toekomst:
Maarja je bent toch, ik denk dat het ook wel te maken heeft met de zorgen die je je maakt over de toekomst, van hoe moet dat dan? En welke mogelijkheden heeft mijn kind? En kan dat dan wel? Ik denk dat dat het een beetje is. En dat het dan ook een soort geruststelling is van o er zijn ook nog wel mogelijkheden, maar daar kijken we dan wel naar, maar nu op dit moment, nou oké gelukkig. Nou dan hoeven we er ons nu nog geen zorgen over te maken (resp.nr.: 2).
Verklaringen. Uit de interviews bleek dat er verschillende redenen waren dat
respondenten bepaalde informatie niet gemist hadden in de eerste vier jaar van het leven van hun slechthorende kind: 1) omdat de respondenten antwoorden hadden gekregen op door hun gestelde vragen, 2) omdat een respondent ervaring had met gehoorverlies, 3) omdat er zich geen situatie had voorgedaan waarin bij de respondenten vragen daarover opkwamen, bijvoorbeeld omdat het gehoorverlies niet erg genoeg was of omdat andere medische of gedragsproblemen de problemen veroorzaakt door slechthorendheid overschaduwden, 4) omdat volgens de respondenten het kind daarvoor nog te jong was, 5) omdat de respondent
