• No results found

Naar goede bescherming tegen dwang in de zorg voor thuiswonende psychogeriatrische patiënten? : de Wet zorg en dwang draagt onvoldoende bij en moet terug naar de tekentafel!

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2021

Share "Naar goede bescherming tegen dwang in de zorg voor thuiswonende psychogeriatrische patiënten? : de Wet zorg en dwang draagt onvoldoende bij en moet terug naar de tekentafel!"

Copied!
35
0
0

Bezig met laden.... (Bekijk nu de volledige tekst)

Hele tekst

(1)

Naar goede bescherming tegen

dwang in de zorg voor thuiswonende

psychogeriatrische patiënten?

De Wet zorg en dwang draagt onvoldoende bij en moet terug naar de

tekentafel!

ELLEN VAN GINKEL

(2)

FACULTEIT DER RECHTSGELEERDHEID / UNIVERSITEIT VAN AMSTERDAM SCRIPTIE TOT HET BEHALEN VAN DE MASTER GEZONDHEIDSRECHT BEGELEIDER: DHR. MR. DR. W.I. KOELEWIJN

Abstract

Het Wetsvoorstel zorg en dwang heeft de potentie om de actuele problematiek rondom het gebruik van dwang in de zorgverlening bij thuiswonende psychogeriatrische patiënten op te lossen, maar ingevolge de door de wetgever gekozen begripsomschrijvingen die bepalend zijn voor de reikwijdte van de regeling, genieten bepaalde patiënten niet of niet altijd bij alle vormen van gedwongen zorg, van de wettelijke waarborgen tegen onjuist en onrechtmatig vrijheidsbeperkend handelen door zorgverleners. In verband daarmee wordt de Eerste Kamer geadviseerd het wetsvoorstel in haar huidige vorm niet goed te keuren en terug te sturen naar de tekentafel.

(3)

Inhoudsopgave

VOORWOORD ... 4

HOOFDSTUK 1. ONDERZOEK ... 6

1.1 NADERE INTRODUCTIE VAN HET ONDERWERP ... 6

1.2 ONDERZOEKSDOEL ... 8

1.3 ONDERZOEKSVRAGEN ... 8

1.4 ONDERZOEKSOPZET ... 9

HOOFDSTUK 2. DE PSYCHOGERIATRISCHE PATIËNT ... 10

2.1 OUDEREN MET COGNITIEVE BEPERKINGEN ... 10

2.2 DIAGNOSTIEK ... 10

2.3 ZIEKTEVERLOOP ... 11

2.4 GEVOLGEN VAN DE AANDOENING ... 12

HOOFDSTUK 3. HET BEGRIP ‘ZORG’ ... 13

3.1 CONTEXT ... 13

3.2 DE WETTELIJKE OMSCHRIJVING VAN HET BEGRIP ‘ZORG’ ... 14

3.3 KNELPUNT: GEEN RECHTSBESCHERMING TEGEN VRIJHEIDSBEPERKEND HANDELEN DOOR NIET-BEROEPSMATIGE ZORGVERLENERS ... 15

3.4 OPLOSSING: BESEF BIJ MANTELZORGERS OPTIMALISEREN ... 16

HOOFDSTUK 4. HET BEGRIP ‘CLIËNT’ ... 17

4.1 CONTEXT ... 17

4.2 DE WETTELIJKE OMSCHRIJVING VAN HET BEGRIP ‘CLIËNT’ ... 17

4.3 KNELPUNT: GEEN RECHTSBESCHERMING VOOR CLIËNTEN ZONDER DIAGNOSE ... 18

4.4 OPLOSSING: DE BENADERING VAN DE GEMEENSCHAPPELIJKE DELER ... 20

HOOFDSTUK 5. HET BEGRIP ‘ONVRIJWILLIGE ZORG’ ... 21

5.1 CONTEXT ... 21

5.2 DE WETTELIJKE OMSCHRIJVING VAN HET BEGRIP ‘ONVRIJWILLIGE ZORG’ ... 23

5.3 KNELPUNTEN ... 25

5.4 VOORGESTELDE OPLOSSINGEN ... 28

EINDCONCLUSIE EN AANBEVELING ... 30

LIJST MET GEBRUIKTE AFKORTINGEN ... 32

(4)

Voorwoord

U, als lezer, staat op het punt zich te verdiepen in het resultaat van een scriptieonderzoek dat dient ter afsluiting van de master gezondheidsrecht. Naast mijn studie heb ik gewerkt bij een extramurale zorgaanbieder, met hoofdzakelijk ouderen in het cliëntenbestand. Steeds vaker betreft het dan ouderen met aan een psychogeriatrische aandoening – vaak dementie – gerelateerde zorgproblemen. Als gevolg van probleemgedrag en regieverlies doen zich, bij deze ouderen, soms zorgsituaties voor waarin de vraag naar gedwongen zorg zich stelt.

Uit interesse heb ik het handelen in verband met dwang in de zorgverlening bij cliënten thuis geobserveerd. Op grond daarvan kwam ik tot de volgende vaststellingen:

• Zorgverleners weten vaak wel dat zij op dit moment dwang mogen toepassen in de zorgverlening aan thuiswonende cliënten;

• Dwang in de extramurale zorgverlening komt wel degelijk voor. Ondermeer omdat zorgverleners zich niet altijd bewust zijn van het vrijheidsbeperkende karakter van een maatregel.

• Wanneer een zorgverlener zich wel bewust is van het vrijheidsbeperkende karakter van een maatregel, ontstaat, bij zorgsituaties die om de betreffende maatregel vragen, vaak handelingsverlegenheid, omdat er geen duidelijke criteria zijn waarop de zorgverlener zijn besluit en handelen kan baseren;

• Dit geldt met name in zorgsituaties waarin het niet direct nodig is dat de cliënt wordt opgenomen, en de cliënt zelf zo lang mogelijk thuis wenst te wonen. In het ergste geval ontstaat dan, door het niet (kunnen) ingrijpen, een crisissituatie, op grond waarvan de cliënt alsnog (tijdelijk) moet worden opgenomen;

• Zorgverleners worden bij (nieuwe) cliënten soms geconfronteerd met vrijheidsbeperkende maatregelen die zijn geïnitieerd door diens mantelzorgers. Ook dit geeft in sommige gevallen aanleiding tot handelingsverlegenheid.

Deze vaststellingen wekten vervolgens mijn interesse voor het wetsvoorstel zorg en dwang dat, ook voor gedwongen zorg in de thuissituatie, een wettelijke grondslag en handelingscriteria biedt. In dit wetsvoorstel ligt wat mij betreft een belofte op verbetering besloten, voor zowel de zorgverlener als de cliënt. Om die verbetering, met

(5)

name voor de cliënt, te kunnen beoordelen, besloot ik het voorstel van wet tot onderwerp van mijn scriptieonderzoek te maken.

Met de onderzoeksresultaten hoop ik vanuit deze noch vrij onbelichte, doch belangrijke invalshoek, een waardevolle bijdrage te leveren aan de discussie die momenteel wordt of zou moeten worden gevoerd, met het oog op goedkeuring van het wetsvoorstel door de Eerste Kamer. Tot slot, hoop ik middels dit onderzoek tevens mijn master gezondheidsrecht met goed gevolg af te sluiten. Bij deze wil ik eenieder die hiertoe op enerlei wijze heeft bijgedragen, hartelijk bedanken.

(6)

Hoofdstuk 1.

Onderzoek

1.1 Nadere introductie van het onderwerp

Mijn eigen – hoger beschreven – vaststellingen omtrent dwang in de extramurale ouderenzorg werden min of meer bevestigd door de resultaten van een onderzoek bij de universiteit van Maastricht, onder 837 mensen met dementie die thuis wonen. Momenteel zijn er ruim 250.000 mensen met dementie, waarvan ongeveer 70% thuis woont. Naar verwachting zal het aantal dementerenden tegen 2050 ruim zijn verdubbelt1.

De betreffende onderzoeksresultaten werden besproken in diverse media2 en gaven

aanleiding tot het stellen van Kamervragen aan staatssecretaris van Rijn3. Uit het

onderzoek blijkt namelijk dat dwang in de zorg voor thuiswonende ouderen met dementie, frequent voorkomt: vier op de tien heeft ermee te maken. Het gaat dan om:

• fixatiemaatregelen, zoals vastbinden en dubbelzijdige bedhekken;

• het toedienen van kalmerende medicatie, zoals antidepressiva en antipsychotica;

• maatregelen die de bewegingsvrijheid belemmeren, zoals het onder dwang toepassen van hygiëne, medicatie, voeding en het wegnemen van vervoersmiddelen.

Uit het onderzoek blijkt ook dat de kans op vrijheidsbeperking groter is naarmate de mantelzorger van de betreffende patiënt zwaarder belast is of wanneer de betreffende patiënt alleen woont. Tevens bracht het onderzoek aan het licht dat het initiatief voor onvrijwillige zorg bij thuiswonende mensen met dementie vaak bij de familie ligt. Zij staan vaak met de rug tegen de muur of hebben het idee dat onvrijwillige zorg de enige oplossing is om gevaar te voorkomen.

De onderzoekers roepen op te werken aan het voorkomen van onvrijwillige zorg. Onvrijwillige zorg kan namelijk averechts werken. Mensen met dementie begrijpen de maatregelen vaak niet en sommige maatregelen kunnen de gevaren zelfs vergroten.

1 Bron: www.alzheimer-nederland.nl

2 Zie bijvoorbeeld: Thuiswonende dementerende vaak met dwang verzorgd, Trouw, 30 oktober 2014

3 Zie: beantwoording Kamervragen over thuiswonende dementerenden die te vaak onvrijwillige zorg ontvangen, 8 december 2014

(7)

Daarnaast wordt het gevaar waartoe de maatregelen worden genomen vaak overschat: het nalaten van onvrijwillige zorg leidt namelijk meestal niet tot ongelukken. En, wat weegt dan zwaarder: veiligheid of vrijheid?

Ook doen de onderzoekers een oproep aan de wetgever om haast te maken met een nieuwe wet. Anders dan voor de zorgverlening in verpleeghuizen is er nu geen wettelijke grondslag voor vrijheidsbeperkend handelen in de zorgverlening aan thuiswonende mensen met dementie. Het huidig juridisch kader, dat dwang in de zorgverlening reguleert, wordt in hoofdzaak gevormd door de Wet Bopz en de Wgbo. De Wet Bopz is slechts van toepassing op psychogeriatrische patiënten die op grond van een bopz-titel (gedwongen) worden opgenomen in een bopz-aangemerkte zorginstelling. De Wgbo, die ook een grondslag bevat voor gedwongen zorg, is alleen van toepassing bij geneeskundige behandeling van somatische aandoeningen en

daaraan gerelateerde verpleging en verzorging 4 . In de (thuis)zorg voor

psychogeriatrische patiënten is hiervan meestal geen sprake5.

Zorgverleners kunnen daardoor niet terugvallen op een duidelijk en wettelijk afwegingskader. Bovenal ontbreekt voor de patiënt de daarmee gepaarde rechtsbescherming en ook wordt inbreuk gemaakt op diverse van zijn grond- en mensenrechten. Artikel 15 Grondwet en artikel 5 EVRM bepalen bijvoorbeeld dat de vrijheid van mensen alleen kan worden ontnomen of beperkt in die gevallen die bij wet zijn omschreven6.

Het wetsvoorstel zorg en dwang, dat inmiddels bij de Eerste Kamer ligt, belooft hieraan tegemoet te komen middels een uniforme regeling, en daarmee uniforme rechtsbescherming, voor het verlenen van zorg aan mensen met een psychogeriatrische aandoening – vaak dementie – (…), ook als zij daar in voorkomend geval niet mee instemmen en ongeacht de plaats waar zij verblijven7. De regeling biedt

juridische waarborgen die moeten bereiken dat vrijheidsbeperkende maatregelen niet meer onjuist of onrechtmatig worden toegepast8.

In de regeling staat voorop dat vrijheidsbeperking in de zorgverlening niet mag. Evenwel is gekozen voor een ‘nee, tenzij’-beginsel omdat een algeheel verbod op onvrijwillige zorg een onwenselijke rechtsonzekerheid zou betekenen voor de

4 Artikel 7:466 BW

5 A.J.E. de Veer e.a. 2006, p. 254

6 Andere voorbeelden van grond- en mensenrechten die hier spelen zijn: artikel 8 EVRM, artikel 2 van het Vierde Protocol bij het EVRM en artikel 10 Grondwet.

7 Memorie van Toelichting, p. 1

(8)

psychogeriatrische patiënt. Indien uitzonderingen of noodgevallen immers aan het toeval zouden worden overgelaten, zou de patiënt in die gevallen geen enkele duidelijkheid of bescherming hebben9.

1.2 Onderzoeksdoel

In deze scriptie wordt onderzoek gedaan naar de potentie van de Wet zorg en dwang om de actuele problematiek rondom het gebruik van dwang in de zorgverlening bij psychogeriatrische patiënten thuis op te lossen in die zin dat de betreffende patiënten tegen het betreffend handelen onder het regime van deze wet wel van juridische waarborgen tegen onjuist en onrechtmatig vrijheidsbeperkend handelen genieten. Op grond van de onderzoeksresultaten wordt een aanbeveling gericht aan de Eerste Kamer in verband met het al dan niet goedkeuren van het wetsvoorstel.

1.3 Onderzoeksvragen

1. Centrale vraag

Verdient het aanbeveling dat de Eerste Kamer de Wet zorg en dwang goedkeurt, gelet op de mate waarin de reikwijdte van de regeling (feitelijk) rechtsbescherming sorteert bij het gebruik van dwang in de zorgverlening bij psychogeriatrische patiënten thuis?

2. Deelvragen

1. Op welke wijze bepalen de door de wetgever omschreven begrippen de reikwijdte van de beschermende werking van de regeling richting enerzijds de thuiswonende patiënt zelf en anderzijds het handelen van hun zorgverleners? 2. Welke knelpunten in de relatie van de wet tot de praktijk kunnen de

effectiviteit van de reikwijdte in functie van goede rechtsbescherming ondermijnen?

3. Hoe kunnen de gevonden knelpunten worden opgelost?

(9)

1.4 Onderzoeksopzet

Juridische regels kunnen m.i. beter worden begrepen en beoordeeld, als men enige kennis heeft van het terrein en de personen waarop zij werkzaam zijn. In het hoofdstuk 2 wordt daarom een – zij het beknopt – beeld geschetst bij wat kenmerkend is voor de psychogeriatrische patiënt.

In de daaropvolgende hoofdstukken komen achtereenvolgens de wettelijke begrippen ‘zorg’ ‘cliënt’ en ‘onvrijwillige zorg’ aan bod. Deze begrippen zijn bepalend voor de reikwijdte van de regeling richting enerzijds de thuiswonende psychogeriatrische patiënt en anderzijds het handelen van hun zorgverleners. De begrippen worden besproken op de volgende onderdelen: context, wettelijke omschrijving, gesignaleerde knelpunten in de relatie van de wet tot de praktijk en voorgestelde oplossing.

De onderzoeksresultaten zijn hoofdzakelijk verkregen uit literatuuronderzoek en waar mogelijk ondersteunt met praktijkvoorbeelden die in sommige gevallen zijn gebaseerd op eigen waarneming. Aan de hand van de resultaten wordt besloten met een conclusie en een aanbeveling met het oog op goedkeuring richting de Eerste Kamer.

(10)

Hoofdstuk 2.

De psychogeriatrische patiënt

Eén voor één zijn z’n vaardigheden ondermijnd: zijn intellect, de communicatie met anderen, het vermogen te eten, lopen, denken, lezen, schrijven, apparaten bedienen, naar het toilet gaan, de beelden op de tv interpreteren, je veters strikken, namen onthouden. ‘Het is een gevecht dat ik verlies’, merkte hij eens op. (…) Niet alleen het fysieke ongemak breekt op. ‘Alzheimer is vooral psychisch zwaar’, zegt René: ‘ik kan niet meer voor- of

achteruitkijken’. ‘En als ik wat denk, ben ik het meteen weer kwijt’.10

2.1 Ouderen met cognitieve beperkingen

Psychogeriatrische patiënten zijn patiënten die op hogere leeftijd een aandoening krijgen die gepaard gaat met beperkingen van de geestelijke vermogens. Als gevolg hiervan zijn deze ouderen vaak (ernstig) beperkt in hun dagelijks functioneren.

In verreweg de meeste gevallen betreft het een dementiële aandoening. Er zijn tientallen vormen van dementie, maar de meest bekende en meest voorkomende is de ziekte van Alzheimer. Daarnaast zijn er ook andere aandoeningen die onder de noemer van psychogeriatrie worden geschaard, zoals depressies bij ouderen –

waarvan de symptomen soms aanleiding kunnen geven tot dementie – en delieren11.

In de volgende onderdelen van dit hoofdstuk ligt de focus op de dementiële aandoeningen.

2.2 Diagnostiek

Dementie openbaart zich in een combinatie van verschillende samenhangende symptomen en verschijnselen. Huisartsen en medisch specialisten stellen de diagnose op basis van de DSM IV-criteria: een patiënt kampt in ieder geval met geheugenproblemen en daarnaast heeft hij één of meer van de volgende cognitieve stoornissen:

1. Afasie: niet vloeiend praten, naar woorden zoeken of onjuiste woorden gebruiken;

10 Braam 2005, p. 188

(11)

2. Apraxi: het niet kunnen uitvoeren van of imiteren van eenvoudige handelingen bij een intact begrip, motoriek en gnosie;

3. Agnosie: het niet kunnen herkennen van zintuigelijke indrukken bij een intacte visus en sensibiliteit;

Tot slot moet er sprake zijn van stoornis in de uitvoerende functies. Enerzijds betekent dit verminderd inzicht in eigen functioneren, initiatiefverlies, verhoogde

impulsiviteit of ontremd gedrag, ongepast sociaal gedrag of

persoonlijkheidsveranderingen en anderzijds is er bijvoorbeeld sprake van verminderd vermogen tot plannen en organiseren van activiteiten en verlies van abstract denken en logisch redeneren12.

In veel gevallen wordt de diagnose dementie pas in een later stadium van de ziekte gesteld. De oorzaken zijn uiteenlopend. Enerzijds komen patiënten niet altijd met hun klachten naar de huisarts, omdat zij de klachten beschouwen als passend bij de leeftijd of vanwege het ontkennen van de symptomen. Anderzijds geven sommige huisartsen aan dat zij onvoldoende kennis, tijd of hulpmiddelen hebben voor het signaleren van cognitieve problemen en het starten van een diagnostisch traject naar dementie. Ook maken huisartsen gebruik van een ‘beloopcriterium’ en stellen pas een diagnose als er sprake is van een duidelijke achteruitgang. Het uitblijven van diagnostiek wordt soms veroorzaakt door een gevoel van nihilisme: omdat er geen curatieve behandeling is, veronderstelt men niets voor de patiënt te kunnen betekenen. Als de diagnose wel gesteld wordt vinden huisartsen het soms moeilijk om deze te vertellen13.

2.3 Ziekteverloop

Dementie heeft een progressief en onomkeerbaar karakter. Tot op heden is genezing niet mogelijk. Naarmate de ziekte vordert nemen de lichamelijke en geestelijke vermogens van de patiënt verder af. Ouderen met een psychogeriatrische aandoening zijn daardoor zeer kwetsbaar.

Ondanks grote variaties in symptomen en duur, verloopt het dementeringsproces volgens een enigszins herkenbaar patroon. Dit patroon wordt geduid in drie stadia:

1. Lichte dementie: lichte problemen met geheugen en/of andere cognitieve functies;

12 Bron: NHG Standaard Dementie 13 Bron: NHG Standaard Dementie

(12)

2. Matige dementie: problemen met initiatief nemen en ADL;

3. Ernstige dementie: ernstig cognitief beperkt, vaak incontinent en immobiel, communicatie- en gedragsproblemen, verpleegbehoeftig.

Patiënten in het eerste stadium zijn nog behoorlijk zelfstandig. In het tweede stadium zijn ze al zorgafhankelijk en in het derde stadium zijn ze meestal verpleegbehoeftig. Ongeveer 14% van de patiënten bereikt dit laatste stadium. De totale ziekteduur is gemiddeld 7 jaar, met een grote spreiding van 6 maanden tot 25 jaar14.

2.4 Gevolgen van de aandoening

Zoals gezegd wordt de psychogeriatrische patiënt ingevolge zijn aandoening beperkt in zijn dagelijks functioneren. Dit uit zich enerzijds in hulpbehoevendheid bij instrumentele ADL zoals telefoneren, reizen, boodschappen doen, bereiden van een maaltijd, huishoudelijk werk, omgaan met medicijnen en geld, en anderzijds in hulpbehoevendheid bij ADL zoals opstaan, lopen, douchen, aankleden, toiletgebruik of gebruik van incontinentiemateriaal en eten.

Veel patiënten met dementie vertonen probleemgedrag. Dit is gedrag van de patiënt dat door deze patiënt en/of zijn omgeving als moeilijk hanteerbaar wordt ervaren. Voorbeelden van probleemgedrag zijn: (alle) hulp afwijzen, omkering dag- en nachtritme, lichamelijke onrust of dwaal- en zwerfgedrag. Uit onderzoek blijkt dat probleemgedrag het voor de mantelzorger (naasten van de dementie patiënt) meest belastende symptoom is van dementie en een sterke indicator is voor opname in een instelling15.

Welke implicaties dit heeft voor (het gebruik van dwang in) de zorgverlening aan psychogeriatrische patiënten komt zijdelings aan bod in de volgende hoofdstukken.

14 Bron: NHG Standaard Dementie 15 Bron: NHG Standaard Dementie

(13)

Hoofdstuk 3.

Het begrip ‘zorg’

“René: ‘Ik heb zorg nodig’. ‘Wat voor zorg?’, vraag ik hem. Hij spreidt zijn armen: ‘zo groot mogelijk’.”16

3.1 Context

Geneeskundige behandeling bij een psychogeriatrische aandoening als dementie is tot op heden in hoofdzaak beperkt tot symptoombestrijding en interventies die het welbevinden van de patiënt (en de naaste die hem verzorgd) op een aanvaardbaar niveau moeten houden. Er is geen vooruitzicht op genezing. De patiënt heeft daardoor een voortschrijdende aftakeling van zijn lichamelijke en geestelijke vermogens in het vooruitzicht en is in verband daarmee vaak langdurig aangewezen op basiszorg, zoals: alfahulpverlening, huishoudelijk zorg, verzorging, algemene dagelijkse verrichtingen, verpleging, gespecialiseerde verzorging en verpleging, dagverzorging voor ouderen en advies en voorlichting17. Deze zorgvormen worden ook wel geduid als AWBZ-zorg.

In het (ouderen)beleid van de Nederlandse overheid staat zelfredzaamheid voorop. Hiermee wordt gedoeld op de participatiesamenleving. Enerzijds wordt daarmee tegemoet gekomen aan de wens van ouderen om langer thuis te blijven wonen. Anderzijds betekent dit dat (hulp- en zorgbehoevende) ouderen, ook met een psychogeriatrische problematiek, worden aangesproken op wat zij samen met hun (sociale) omgeving kunnen bereiken. Pas daarna kunnen ze een beroep doen op de overheid, instellingen en (zorg)professionals18.

Zorgtaken bij de psychogeriatrische patiënt thuis rusten daarom in eerste instantie, naar aard en omvang in belangrijke mate op de schouders van hun naasten, ook wel mantelzorgers genoemd19. Mantelzorg wordt omschreven als “langdurige zorg

die niet in het kader van een hulpverlenend beroep wordt geboden aan een hulpbehoevende door personen uit diens directe omgeving, waarbij de zorgverlening rechtstreeks voortvloeit uit de sociale relatie en de gebruikelijke zorg overstijgt20. Onder gebruikelijke zorg wordt

16 Braam 2005, p. 72 17 Arends 2005, p. 45

18 Centraal en Cultureel Planbureau 2014, p. 10

19 Zo blijkt uit onderzoek van de Gezondheidsraad 2002, p. 130. 20 Volgens artikel 1, c Besluit zorgaanspraken AWBZ

(14)

verstaan: “de normale, dagelijkse zorg die partners, ouders, inwonende kinderen of andere huisgenoten geacht worden elkaar onderling te bieden”21.

Of en wanneer een professionele zorgverlener in beeld komt is mede afhankelijk van co-morbiditeit en probleemgedrag van de patiënt en de gezondheid en

mogelijkheden van naasten 22 . Professionele zorgverlening aan thuiswonende

psychogeriatrische patiënten wordt veelal ingevuld door thuiszorgorganisaties en met respijtzorg . Het traditionele takenpakket van thuiszorgorganisaties omvat wijkverpleging en gezinsverzorging bij de cliënt thuis. Respijtzorg houdt de tijdelijke opvang van thuiswonende psychogeriatrische patiënten in, bijvoorbeeld in logeerhuizen en dagopvangcentra. Deze laatste vorm van zorg wordt veelal verstrekt in verpleeg- en verzorgingshuizen en in woon-zorgcomplexen, maar wordt in sommige gevallen ook zelfstandig verleend23.

3.2 De wettelijke omschrijving van het begrip ‘zorg’

De Wet zorg en dwang is van toepassing op het leveren van “zorg als omschreven bij of krachtens de AWBZ die door een zorgaanbieder wordt verleend aan een cliënt”24.

De AWBZ-aanspraken op zorg zijn omschreven in het Besluit zorgaanspraken AWBZ. In dit verband belangrijke zorgvormen zijn: persoonlijke verzorging, verpleging, begeleiding en kortdurend verblijf25.

Het regime van de Wet zorg en dwang is alleen van toepassing indien de bedoelde zorg wordt verleend door een zorgaanbieder. Dat wil zeggen de natuurlijke persoon of rechtspersoon die beroepsmatig verleend26. Het is niet van belang of de zorg wordt

verleend op grond van een verzekerde aanspraak of op particuliere basis27.

Mantelzorgers vallen dus buiten het begrip zorgaanbieder. Hiermee wil de wetgever een belangrijke kwaliteitseis stellen: zorgbesluiten die resulteren in onvrijwillige zorg mogen enkel worden genomen door een ter zake deskundige zorgprofessional28.

21 Volgens artikel 1, b Besluit zorgaanspraken AWBZ. 22 Bron: NHG Standaard Dementie

23 Arends 2005, p. 46

24 Artikel 1, lid 4 Wet zorg en dwang

25 Zie artikel 2 Besluit zorgaanspraken AWBZ 26 Artikel 1, lid 1 Wet zorg en dwang

27 Zie artikel 1, lid 4 Wet zorg en dwang 28 Memorie van Toelichting, p.

(15)

De werking van de regeling is niet beperkt tot de zorg die de zorgaanbieder verleend in verband met de psychogeriatrische aandoening. Ingevolge de AWBZ valt ook de overige zorg die een cliënt met dementie krijgt eronder. Wanneer bijvoorbeeld iemand gaat dementeren en vanwege die aandoening zorg gaat ontvangen, zal eventuele eerdere AWBZ-zorg die de cliënt ontving vanwege een chronisch lichamelijk aandoening, ook onder de regeling vallen. Hiermee wordt volgens de Memorie van Toelichting bewerkstelligd dat voor een cliënt zoveel mogelijk één regime geldt29.

Op het begrip cliënt wordt nader ingegaan in het volgende hoofdstuk.

3.3 Knelpunt: geen rechtsbescherming tegen

vrijheidsbeperkend handelen door niet-beroepsmatige

zorgverleners

Het regime van de Wet zorg en dwang is gekoppeld aan zorg die beroepsmatig wordt verleend. Deze keuze van de wetgever is enerzijds begrijpelijk, maar roept ook vragen op. Anders dan in de klassieke verpleeginstellingen, het terrein van de Wet Bopz, is het in de zorg voor thuiswonende psychogeriatrische patiënten, lang niet vanzelfsprekend dat deze wordt verleend door een professional. Sterker nog, het zijn eerst en vooral de mantelzorgers die de zorgtaken invullen. In de praktijk betreden ook deze niet-beroepsmatige zorgverleners, wanneer het de zorg voor hun thuiswonende dementerende naaste betreft, het terrein van gedwongen zorg30.

Het regime onder de Wet zorg en dwang kent geen juridische waarborgen tegen vrijheidsbeperkend handelen door mantelzorgers. Ook neemt de wetgever geen maatregelen die dit handelen moeten voorkomen. De Memorie van Toelichting noemt dat in een uiterst geval sprake kan zijn van ouderenmishandeling, waarop het Wetboek van Strafrecht van toepassing is31.

De thuiswonende psychogeriatrische patiënt geniet dus nu en in de toekomst op dit punt geen rechtsbescherming. Daarmee houdt de wetgever een situatie van ongewenste rechtsonzekerheid in stand en werkt zij rechtsongelijkheid in de hand: in geval van vergelijkbare zorgproblemen, die aanleiding kunnen geven tot vrijheidsbeperkend handelen, zoals bijvoorbeeld dwaalgedrag, geniet demente patiënt X die verzorgd wordt door een wijkverpleegkundige, in voorkomend geval, wel van

29 Memorie van Toelichting, p. 14 30 Bron: Trouw 30 oktober 2014 31 Memorie van Toelichting, p. 15

(16)

juridische waarborgen tegen onjuist en onrechtmatig vrijheidsbeperkend handelen en zijn demente buurvrouw van vijf huizen verderop, die verzorgd wordt door haar dochter, niet.

3.4 Oplossing: besef bij mantelzorgers optimaliseren

M.i. moeten we onder het regime van de Wet zorg en dwang toewerken naar een situatie waarin wordt voorkomen dat mantelzorgers vrijheidsbeperkend handelen in de zorg voor hun naaste. Daartoe moet worden gewaarborgd dat in zorgsituaties waarin de vraag naar gedwongen zorg zich stelt, de te maken afweging door de mantelzorger wordt doorgeschoven naar een professionele zorgverlener.

Het is m.i. evenwel niet direct wenselijk dat de wetgever daartoe de verhouding tussen een mantelzorger en zijn naaste of de verhouding tussen een mantelzorger en beroepsmatige zorgverleners al te sterk gaat juridiseren. Mantelzorg ligt namelijk in de privésfeer en wordt verleend op vrijwillige basis. Hieraan moeten zo weinig mogelijk (juridische) verplichtingen worden gekoppeld.

Daarom moet in eerste instantie worden ingezet op het besef van de mantelzorger dat hij, in zorgsituaties die aanleiding kunnen geven tot onvrijwillige zorg, beroep moet doen op een professionele zorgverlener zodat deze het handelen in die situaties, onder de beschermende werking van de Wet zorg en dwang, kan overnemen. Dit veronderstelt dat de mantelzorger goed geïnformeerd is over het onderwerp gedwongen zorg en de inhoud van de Wet zorg en dwang kent. Dit kan worden ondersteunt middels (landelijk) voorlichtingscampagnes en een goed toegankelijk (online) informatiepunt. Ook is het van groot belang dat professionele zorgverleners in deze situaties snel en goed bereikbaar zijn en adequaat handelen. Om het goede verloop in de praktijk hierin te ondersteunen zou de zorgpraktijk kunnen werken aan protocollen en richtlijnen waarop professionele zorgverleners kunnen terugvallen.

Voorop staat evenwel dat de psychogeriatrische patiënt, ook als hij thuis woont, goede rechtsbescherming verdient tegen gedwongen zorg. Dus mochten de aanvullende maatregelen niet afdoende zijn, dan zou de wetgever kunnen nadenken over het opnemen van een wettelijke meldplicht in hoofde van de mantelzorger richting bijvoorbeeld een huisarts of een ander daartoe aangewezen meldpunt en handhavingsmogelijkheden.

(17)

Hoofdstuk 4.

Het begrip ‘cliënt’

4.1 Context

Het regime onder de Wet zorg en dwang, is zoals besproken, gekoppeld aan beroepsmatig geleverde AWBZ-zorg aan een cliënt. De regeling is met andere woorden cliëntgebonden. Dit is een wijziging ten opzichte van de Wet Bopz. Deze regeling is locatie-gebonden: alleen psychogeriatrische patiënten die op grond van een bopz-titel zijn opgenomen in een bopz-aangemerkte instelling genieten rechtsbescherming tegen dwang in de zorgverlening.

De keuze van de wetgever om de reikwijdte de Wet zorg en dwang, ten opzichte van de Wet Bopz, op dit punt te wijzigingen is voornamelijk ingegeven vanuit de vaststelling dat vrijwel iedere zorgaanbieder in de zorg voor mensen met dementie regelmatig wordt geconfronteerd met situaties waarin de vraag naar dwang in de zorg zich voordoet, ook in de thuissituatie32.

Onder het regime van de Wet Bopz ontbreekt voor de extramurale zorgaanbieder een wettelijk afwegingskader waarop hij zijn handelen kan baseren en geniet zijn cliënt in voorkomend geval geen rechtsbescherming. In dit hoofdstuk wordt beoordeeld in hoeverre de wetgever aan dit laatste probleem, middels de omschrijving van het begrip ‘cliënt’, gaat verhelpen.

4.2 De wettelijke omschrijving van het begrip ‘cliënt’

Het begrip cliënt is in de wet omschreven als: “persoon van wie het bevoegde indicatieorgaan op grond van artikel 9b van de AWBZ heeft vastgesteld, dan wel van wie uit een verklaring van een ter zake kundige arts blijkt dat hij in verband met een psychogeriatrische aandoening (…) is aangewezen op zorg als bedoeld in het vierde lid”33.

Cliënten van een zorgaanbieder worden dus via hun, door het CIZ of ter zake kundige arts gestelde, diagnose voor de betreffende aandoening gekoppeld aan de werking van de regeling. Hiermee wordt door wetgever uitgesloten dat personen

32 Memorie van Toelichting, p. 2 (grootschalig onderzoek uit 2003). Zie ook: het reeds eerder aangehaalde onderzoek van de Universiteit van Maastricht van 2014

(18)

zonder een dergelijke diagnose onder het onderhavige wetsvoorstel vallen, zowel in de reguliere als in de particuliere zorg34.

Bij AMVB kunnen, onder bepaalde voorwaarden, meer ziekten en aandoeningen worden aangewezen die voor de toepassing van de wet worden gelijkgesteld met een psychogeriatrische aandoening35. Het gaat om ziekten en aandoeningen die, in

dezelfde mate als een psychogeriatrische aandoening, gedragsproblemen of regieverlies kunnen veroorzaken, wat kan leiden tot ernstig nadeel. De gevolgen van die gedragsproblemen of het regieverlies en de benodigde zorg dienen vergelijkbaar te zijn met die van een psychogeriatrische aandoening36.

4.3 Knelpunt: geen rechtsbescherming voor cliënten zonder

diagnose

Met dat de wetgever kiest voor het hebben van een diagnose op een psychogeriatrische aandoening als onderscheidingscriterium voor de toepasselijkheid van de Wet zorg en dwang, stelt hij de nodige problemen in het verschiet.

Dit geldt met name voor de werking van de wet binnen de extramurale ouderenzorg. Sinds 1 januari 2015 wordt de indicatiestelling en zorgtoewijzing aldaar,

verzorgt door wijkverpleegkundigen. In het indicatiebesluit van een

wijkverpleegkundige vormt niet de diagnose, maar de zorgvraag of het zorgprobleem grondslag voor de zorgtoewijzing. Het handelen van zorgverleners is dus zorgvraag- of zorgprobleem-gerelateerd, en niet diagnose-gerelateerd. Dit geldt ook voor vrijheidsbeperkend handelen. De zorgvragen of –problemen kunnen het gevolg of een complicatie zijn van een ziektebeeld als dementie, maar zij komen, waar het ouderenzorg betreft, ook voor in een breder kader37. Zo zijn er dus ook andere

niet-psychogeriatrische aandoeningen die dezelfde zorgproblemen geven.

Naast het gegeven dat een diagnose in de extramurale ouderenzorg niet zozeer van belang is voor de zorgtoewijzing is het ook lang niet vanzelfsprekend dat een thuiswonende oudere met aan een psychogeriatrische aandoening gerelateerde zorgproblemen hierop is of wordt gediagnostiseerd. Met name over dementie is bekend dat de diagnose vaak pas in een later stadium van de ziekte wordt gesteld38.

34 Memorie van Toelichting, p. 14 35 Artikel 1, lid 6 Wet zorg en dwang 36 Memorie van Toelichting, p. 46

37 Zie in dit verband ook: Frederiks e.a. 2010, p. 8 38 Zie sub 2.1.2

(19)

Hieraan liggen diverse oorzaken ten grondslag die enerzijds zijn gelegen bij (de welwillendheid van) de patiënt en anderzijds bij (de mogelijkheden van) de huisarts of specialist39. Uit onderzoek blijkt dat van alle thuiswonende mensen met dementie

ongeveer 50% niet als zodanig in het Huisartsen Informatie Systeem is geregistreerd40.

Vanuit de vaststelling dat het niet vanzelfsprekend is om een diagnose te hebben en de vaststelling dat de diagnose niet zozeer relevant is voor het (vrijheidsbeperkend) handelen van een zorgverlener kan worden gesteld dat de wetgever met de diagnosekoppeling gekozen heeft voor een verkeerd en te beperkend onderscheidingscriterium. Daardoor vallen bepaalde groepen kwetsbare ouderen buiten de boot. Dit kan worden geïllustreerd aan de hand van het volgende voorbeeld:

Cliënt X (83 jaar) woont zelfstandig in haar eigen woning. Zij heeft geen partner, noch kinderen. Al enige jaren krijgt ze van een extramurale zorgaanbieder dagelijks hulp bij het aan- en uittrekken van haar steunkousen,

wegens krachtsverlies in beide armen. Bij de verzorgers die bij de cliënt aan huis komen, is het vermoeden ontstaan dat de cliënt begint te dementeren. De cliënt doucht zichzelf niet altijd meer, is de laatste tijd sterk vermagert en

vergeet de zorgafspraken of plant dubbele afspraken. De verzorgers bespreken dit met de cliënt en bieden aan haar te helpen met douchen en maaltijden te laten bezorgen via de maaltijdservice van de zorgaanbieder. De

cliënt geeft aan dit niet te willen: zij zal voortaan weer beter voor zichzelf gaan zorgen. De zorgverleners vermoeden dat zij deze belofte waarschijnlijk snel weer zal vergeten. Daarop vragen de zorgverleners haar een afspraak te maken bij de huisarts. Ook dit wil zij niet: ze voelt zich prima en ziet ook niets

in een onderzoek naar allerlei ouderdomskwalen waarvan zij toch niet kan worden genezen41.

In deze casus is sprake van een zorgsituatie waarin de vraag naar gedwongen zorg zich stelt: zorgverleners oordelen dat hun cliënt meer zorg nodig heeft, maar de cliënt wil hier niets van weten. Dit stelt de zorgverleners voor een dilemma: doe ik het goed wanneer ik de cliënt nu in haar geuite wens volg of moet ik door toch de niet gewenste zorg te verlenen ingrijpen in de vrijheid van de cliënt om haar te beschermen?

In deze situaties zouden de zorgverleners moeten kunnen terugvallen op de Wet zorg en dwang. De regeling is evenwel niet van toepassing omdat de cliënt geen diagnose heeft en wil voor haar aandoening. In principe blokkeert dit elk handelen van de zorgverleners tegen de wil van de patiënt in. Dit is onwenselijk, de zorgproblemen

39 Voor meer informatie: zie sub 2.1.2

40 Bron: NHG Standaard Dementie. De problematiek van de late diagnose bij dementie is nader toegelicht onder sub 1.1.2

(20)

zijn een feitelijke gegeven en het is dan ook niet onwaarschijnlijk dat de zorgverleners toch (moeten) handelen, buiten de wet om.

4.4 Oplossing: de benadering van de gemeenschappelijke

deler

Indien de wetgever voortaan alle op zorgproblemen en lichamelijke en geestelijke kwetsbaarheid vergelijkbare ouderen in het cliëntenbestand van een zorgaanbieder wil bereiken moet hij, bij het omschrijven van het begrip ‘cliënt’, kiezen voor een geheel andere benadering. Het onderscheidingscriterium op grond waarvan de regeling al dan niet van toepassing is moet zijn gelegen in de gemeenschappelijke deler van de hele groep die kwetsbaar is wanneer het gaat om gedwongen zorg, zodat niet langer bepaalde kwetsbare personen worden buitengesloten en situaties ontstaan waarin adequaat handelen wordt geblokkeerd.

M.i. ligt die gemeenschappelijke deler in de zorgproblemen die het gevolg zijn van een psychogeriatrische aandoening of een daaraan op zorgproblemen vergelijkbare aandoening. Meer bepaalt betreffen de bedoelde zorgproblemen: “gedragsproblemen of regieverlies dat kan leiden tot ernstig nadeel”. Meer concreet zou de definitie van cliënt in artikel 1, lid 1, sub c Wet zorg en dwang moeten worden gewijzigd in: “persoon die in verband met gedragsproblemen of regieverlies dat kan leiden tot ernstig nadeel is aangewezen op zorg als bedoeld in het vierde lid”.

De wetgever zou zich in samenwerking met de zorgpraktijk nog kunnen beraden of een concretere omschrijving van de begrippen gedragsproblemen en regieverlies, in bijvoorbeeld een AMVB, wenselijk is. Wat mij betreft spreken deze begrippen in ieder geval meer tot de verbeelding van de zorgverlener die met de regeling moet werken dan het begrip diagnose voor een psychogeriatrische aandoening. Een goed begrip ondersteunt de goede werking van de wet en daarmee de rechtsbescherming van de cliënt.

(21)

Hoofdstuk 5.

Het begrip ‘onvrijwillige zorg’

“Ze vervolgt: ‘Uw vader wil niet eens water drinken. Hij zegt: “Ik drink niet wat hier wordt opgediend.” ‘Hij denkt dat we er iets in hebben gedaan.’ Dat heeft René goed gezien. Twee dagen eerder werd hij opnieuw aan de rustdruppelkuur gezet42. (…) ‘Ik heb geen

stoprechten meer’, zegt hij verdrietig. ‘Stoprechten?’ ‘Precies zoals ik ’t zeg. Je kunt ze niet stoppen. Ze doen met je wat ze willen’.43

5.1 Context

5.1.1 Vrijheidsbeperkend handelen in de zorg voor thuiswonende

psychogeriatrische patiënten

In dit onderzoek wordt beoordeeld of de Wet zorg en dwang voldoende potentie heeft om de problematiek rondom het gebruik van dwang in de zorgverlening bij psychogeriatrische patiënten thuis op te lossen, in die zin dat de betreffende patiënten voortaan wel rechtsbescherming genieten tegen vrijheidsbeperkend handelen door hun zorgverleners.

Zoals hoger besproken gaat het dan met name om:

• fixatiemaatregelen, zoals vastbinden en dubbelzijdige bedhekken;

• het toedienen van kalmerende medicatie, zoals antidepressiva en antipsychotica;

• maatregelen die de bewegingsvrijheid belemmeren, zoals het onder dwang toepassen van hygiëne, medicatie, voeding en het wegnemen van vervoersmiddelen

In dit hoofdstuk wordt beoordeeld in hoeverre de omschrijving van het begrip onvrijwillige zorg ertoe strekt de patiënten bij deze vrijheidsbeperkend handelingen te beschermen.

42 Braam 2005, p. 140 43 Braam 2005, p. 141

(22)

5.1.2 De context van dit vrijheidsbeperkend handelen

5.1.2.1

Beslissen door en voor mensen met dementie

Als uitgangspunt in de gezondheidszorg geldt dat alleen die zorg wordt verleend waarmee de cliënt heeft ingestemd. Veel psychogeriatrische patiënten veranderen evenwel van een zelfstandig mens die eigen keuzes kan maken, in iemand die is aangewezen op wat anderen voor hem beslissen.

Een wezenlijk element in het (kunnen) nemen van beslissingen is namelijk dat men de gevolgen van zijn keuze overziet of daarvan tenminste een gevoel of indruk heeft. Ingevolge een aandoening als dementie gaat dit vermogen geleidelijk aan teloor: de

patiënt wordt ‘wilsonbekwaam’. Als (juridisch) gevolg hiervan moeten

vertegenwoordigers van de patiënt op steeds meer terreinen plaatsvervangend beslissen, zowel over alledaagse zaken als dagindeling, activiteiten en bewegingsvrijheid als over zorg en behandeling44.

Iemand met dementie is evenwel niet per definitie wilsonbekwaam. Dit is afhankelijk van de conditie van de patiënt en de aard van de beslissing. Zorgverleners moet daarom steeds afwegen of de patiënt zelf kan beslissen en daar waar mogelijk rekening houden met zijn wensen en verlangens. De Gezondheidsraad benadrukt dat dit ook betekent dat men op een voor de patiënt genomen besluit terug moet komen omdat hij zich verzet of anderszins te kennen geeft ontevreden of ongelukkig te zijn met de gang van zaken45.

5.1.2.2

Vrijheid of vrijheidsbeperking?

Een belangrijke moeilijkheid die vervolgens speelt is dat psychogeriatrische patiënten ingevolge hun aandoening vaak ernstig beperkt zijn in hun uitdrukkingsvaardigheid en niet, of niet meer, kunnen verwoorden wat ze willen. Ook speelt dat hun vermogen om de gevolgen van handelingen te overzien en daaraan consequenties te verbinden al vrij snel beperkt is. In combinatie met vergeetachtigheid en toenemende onhandigheid kan dit weer tot gevolg hebben dat de psychogeriatrische patiënt zijn eigen veiligheid en die van anderen op het spel zet.

Daardoor is de dynamiek tussen zorgverlener en psychogeriatrische patiënt vaak anders dan in andere sectoren van zorg46:

44 Gezondheidsraad 2002, p. 103 45 Gezondheidsraad 2002, p. 111 46 Gezondheidsraad 2002, p. 103

(23)

• Soms moet de zorgverlener voor de patiënt invullen wat diens wens is, of – in samenspraak met diens naasten – proberen te achterhalen waarom hij iets wil of juist afwijst;

• In sommige gevallen zal de zorgverlener de wens van de cliënt niet kunnen inwilligen of hem, uit veiligheids- dan wel welzijnsoogpunt, beperken in zijn doen en laten of hem iets opleggen dan wel onthouden.

Dit, de cliënt in zijn vrijheid beperkende, handelen is een manier van ingrijpen die een aantasting betekent van zijn fundamentele rechten zoals vrijheid en zelfbeschikking en het recht op privacy47. Bij toepassing van vrijheidsbeperking

bestaat een spanningsveld tussen de zojuist genoemde fundamentele rechten enerzijds en datgene wat de maatschappij in het belang acht voor het welzijn van de patiënt of anderen anderzijds. Bescherming ter voorkoming van gevaar of bescherming met het oog op het bieden van veiligheid weegt in sommige gevallen op tegen de inbreuk die gemaakt wordt op iemands vrijheid. Zorgverleners moeten hier zorgvuldige afwegingen in maken48. Het gebruik van vrijheidsbeperking in de

zorgverlening wordt ook wel gezien als een noodzakelijk kwaad om escalaties te voorkomen49.

5.2 De wettelijke omschrijving van het begrip ‘onvrijwillige

zorg’

5.2.1 Artikel 2, lid 1: zorg is onvrijwillig indien de cliënt niet instemt of

zich verzet

Vrijheidsbeperkend handelen wordt in de Wet zorg en dwang aangeduid als ‘onvrijwillige zorg’. Voor de toepassing van de Wet zorg en dwang en de daarop berustende bepalingen wordt onder onvrijwillige zorg verstaan ‘zorg waarmee de cliënt of zijn vertegenwoordiger niet heeft ingestemd of waartegen de cliënt zich verzet’50.

Onder de regeling krijgen zorginterventies een onvrijwillig – en dus vrijheidsbeperkend – karakter wanneer de cliënt of zijn vertegenwoordiger er niet mee instemt of als de cliënt zich ertegen verzet. In de praktijk kan een cliënt als hij – voor de betreffende beslissing – wilsbekwaam is, zelf instemmen met de zorgverlening. Als

47 Memorie van Toelichting, p. 11 48 Arends 2005, p. 18

49 Arends 2005, p. 163

(24)

hij wilsonbekwaam is, moet zijn vertegenwoordiger dit doen. Een wilsonbekwame cliënt kan de toestemming van zijn vertegenwoordiger evenwel nog ‘overrulen’ door zich te verzetten tegen de zorginterventie.

Onder ‘verzet’ verstaat de wetgever: “de tegenstand die een cliënt of bewoner actueel vertoont tegen een hem/haar betreffende vorm van zorg en/of behandeling omdat die door hem/haar wordt ervaren als een niet juiste vorm van machtsuitoefening”. De term ‘machtsuitoefening doelt op de afhankelijkheidsrelatie tussen cliënt en zorgverlener. Te denken valt aan situaties waarin de zorgverlener zijn ‘macht’ inzet om de cliënt bepaalde dingen te laten doen of nalaten, en de cliënt dit als niet juist ervaart. Het beeld van verzet van een cliënt is compleet (ofwel: de zorgverlener kan ernaar handelen) wanneer duidelijk is:

1. dat het gedrag een protest inhoud (aard); 2. waartegen het verzet is gericht (richting);

3. welke redenen iemand heeft om zich te verzetten (achtergrond)51.

Volgens de Memorie van Toelichting moeten zorgverleners verzet in ieder geval aannemen bij gedrag dat duidelijk afwijkt van het bekende gedragsrepertoire en het bij de stoornis passende gedrag, zoals terughoudendheid52.

In de definitie van onvrijwillige zorg worden vervolgens vijf vormen van zorg onderscheiden, die zoveel mogelijk aansluiten bij het karakter van de zorg voor mensen met dementie53. Het gaat dus concreet om: zorg waartegen de cliënt of zijn

vertegenwoordiger niet heeft ingestemd of waartegen de cliënt zich verzet en die zich richt op:

a. het toedienen van voeding, vocht of medicatie voor een somatische aandoening; b. het toedienen van medicatie die van invloed is op het gedrag of de bewegingsvrijheid

van de cliënt, vanwege de psychogeriatrische aandoening (…), of vanwege een daarmee gepaard gaande psychische stoornis of een combinatie hiervan;

c. maatregelen die tot gevolg hebben dat de cliënt gedurende enige tijd in zijn bewegingsvrijheid wordt beperkt;

d. maatregelen waarmee toezicht op de cliënt wordt gehouden, of

e. beperkingen in de vrijheid het eigen leven in te richten, die tot gevolg hebben dat de cliënt iets moet doen of nalaten.

51 Memorie van Toelichting, p. 9 52 Memorie van Toelichting, p. 11 53 Memorie van Toelichting, p. 11

(25)

5.2.2 Artikel 2, lid 2: twee zorgvormen zijn altijd onvrijwillig

Op grond van artikel 2, lid 2 Wet zorg en dwang zijn twee vormen van zorg altijd onvrijwillig, ook al heeft de cliënt of zijn vertegenwoordiger ermee ingestemd of verzet de cliënt zich niet. Het gaat om:

a. het toedienen van medicatie die van invloed is op het gedrag of de bewegingsvrijheid van de cliënt en die wordt voorgeschreven op grond van de psychogeriatrische aandoening54, en

b. maatregelen die tot gevolg hebben dat de cliënt gedurende enige tijd in zijn bewegingsvrijheid wordt beperkt55.

De wetgever vindt deze vormen van zorg zo ingrijpend voor de lichamelijke integriteit van de patiënt dat ze altijd moeten worden omgeven met dezelfde zorgvuldigheidseisen als bij onvrijwillige zorg: een aparte aanduiding in het zorgplan, bespreking in multidisciplinair overleg met het oog op minder ingrijpende alternatieven en enkel toepassing indien nodig om ernstig nadeel af te wenden56. De

maatregel is er met name op gericht de rechtspositie van de wilsonbekwame psychogeriatrische patiënt die zijn verzet moeilijk kan uiten te verbeteren57.

5.3 Knelpunten

In principe kan worden geconcludeerd dat de aan het begin van dit hoofdstuk genoemde vrijheidsbeperkende handelingen die vaak voorkomen in de zorg voor thuiswonende psychogeriatrische patiënten onder de reikwijdte van het begrip onvrijwillige zorg vallen. De systematiek achter het begrip is evenwel zo ingericht dat een deel van die handelingen alleen op basis van de wilsuiting van de patiënt een onvrijwillige karakter krijgen en een ander deel altijd een vrijheidsbeperkend karakter heeft op grond van de wet en ongeacht de wilsuiting van de patiënt. Dit kan in de praktijk (ondermeer) aanleiding geven tot de volgende knelpunten.

5.3.1 Geen rechtsbescherming voor de wilsonbekwame cliënt wiens

verzet niet wordt aangenomen

Wanneer het gaat om wilsuitingen in de vorm van het geven van instemming of het zich verzetten, kan er voor psychogeriatrische patiënten een complicerende factor

54 Zie artikel 2, lid 2, a Wet zorg en dwang 55 Zie artikel 2, lid 2, b Wet zorg en dwang 56 Memorie van Toelichting, p. 48 57 Memorie van Toelichting, p. 11

(26)

optreden: zij zijn vaak ernstig beperkt in hun uitdrukkingsvaardigheid en kunnen niet, of niet meer, verwoorden wat ze willen of waarom ze iets juist niet willen.

In de praktijk is het dan ook zo dat een groot deel van de zorginterventies bij psychogeriatrische patiënten plaatsvind met instemming van vertegenwoordigers, en zonder dat de betreffende patiënt zich voor of tegen de toepassing uitspreekt58. Onder

het regime van de Wet zorg en dwang hebben deze zorginterventies in principe een vrijwillig karakter.

Uit onderzoek, onder de werking van de Wet Bopz, blijkt evenwel dat sommige patiënten binnen deze groep zich wel degelijk verzetten, maar dat dit niet als zodanig wordt geconstateerd omdat:

1. het verzet niet als zodanig wordt herkend en erkend door de hulpverlener; 2. de patiënt zich maar neerlegt bij de situatie en zich niet meer verzet;

3. het verzet van de patiënt maar even duurt, waardoor men er vanuit gaat dat hij toch instemt met de maatregel59.

Als belangrijkste oorzaken worden aangewezen:

1. de onterechte veronderstelling onder hulpverleners dat een wilsonbekwame patiënt zich niet kán verzetten;

2. de complexiteit van de psychogeriatrische aandoening en de vaak daarmee gepaard gaande beperking in het kunnen uiten van de wil60.

Het is met andere woorden van de psychogeriatrische cliënt, in redelijkheid, vaak teveel gevraagd dat hij, in verband met verzet, zowel de aard als de richting als de achtergrond duidelijk kan verwoorden, opdat de zorgverlener het verzet kan aannemen of er consequenties aan kan verbinden. Daardoor is de rechtspositie van de wilsonbekwame psychogeriatrische patiënt ook onder de Wet Zorg en dwang omgeven door een zekere mate van rechtsonzekerheid. Er blijft met andere woorden een risico bestaan op gevallen waarin verzet onterecht niet wordt aangenomen waardoor een cliënt feitelijk geen rechtsbescherming geniet tegen onjuist en onrechtmatig vrijheidsbeperkend handelen in de zorgverlening. Het is evenwel de vraag in hoeverre dit kan worden opgelost

58 Arend 2005, p. 206

59 IGZ 2007, p. 4-5; Arends 2005, p. 207 60 Memorie van Toelichting, p. 10

(27)

5.3.2 Uitgeholde rechtsbescherming voor de wilsbekwame cliënt

Op grond van artikel 2, lid 2 zijn twee vormen van zorg altijd onvrijwillig, ongeacht de waardering van de cliënt. Hoewel de bedoeling van de wetgever kan worden onderschreven, wanneer het gaat om wilsonbekwame cliënten die hun verzet moeilijk kunnen uiten, is deze ook voor kritiek vatbaar wanneer het wilsbekwame cliënten betreft. De bedoelde zorginterventies zijn volledig ontkoppelt van hun weloverwogen instemming.

Daarmee gaat de wetgever zondermeer voorbij aan een belangrijk principe in het gezondheidsrecht, namelijk het vereiste van informed consent in de zorgverlening. Dat wat ten alle tijde een belangrijke waarborg moet zijn richting het zelfbeschikkingsrecht van een patiënt wordt door de wetgever volledig genegeerd. Dit kan zich wreken in ‘ongerechtvaardigd paternalisme’ in de zorgverlening, namelijk: te weinig respect voor de eigen keuzen van de patiënt met dementie, daar waar die wel kunnen worden gemaakt. Ook indien een interventie tot gevolg heeft dat een patiënt gedurende enige tijd feitelijk in zijn vrijheid wordt beperkt, zonder dat hij deze zelf kan beëindigen, bijvoorbeeld omdat iemand anders het opgetrokken bedhek naar beneden moet doen, dan nog kan aan deze interventie geen onvrijwillig karakter worden toegeschreven indien de patiënt daarvoor weloverwogen toestemming heeft verleend. Deze toestemming betreft dan namelijk ook de periode dat de patiënt door het bedhek feitelijk in zijn vrijheid is beperkt.

Ook in de rechtsleer zijn in verband hiermee kritische kanttekeningen geplaatst. Volgens Frederiks e.a. wordt hier de feitelijke rechtsbescherming van de patiënt uitgehold: “waarom zou een zorgverlener zich nog bekommeren om de (instemmende, terughoudende of afwerende) visie en houding van zijn/haar cliënt als het gaat om een stoelblad of een bedhek, als dat voor de wet toch niet meer ter zake doet?”61. Ook van

Widdershoven is kritisch: “het is alsof op de constatering dat regelmatig door rood wordt gereden, de reactie volgt dat het vanaf nu ook bij groen licht stoppen is”62.

61 Frederiks e.a. 2010, p. 83 62 Widdershoven 2010, p. 8

(28)

5.4 Voorgestelde oplossingen

5.4.1 Bekwaamheid zorgverleners optimaliseren

In de rechtsleer is gepleit om de wilsuiting als onderscheidingscriterium te verlaten wanneer het rechtsbescherming tegen onvrijwillige zorg voor psychogeriatrische patiënten betreft63. Dit is evenwel moeilijk te verwezenlijken. Veel (in de zorg voor

psychogeriatrische patiënten) reguliere zorgvormen krijgen slechts een vast te stellen onvrijwillig karakter op grond van de wilsuiting van de patiënt, daar kan niemand omheen. Voor wat betreft deze zorgvormen blijft er altijd een element van rechtsonzekerheid voor patiënten die hun wil niet goed kunnen uiten wanneer het gaat om rechtsbescherming tegen onvrijwillige zorg.

Dit moeten evenwel tot een minimum worden beperkt. En daarom kan het bijvoorbeeld niet meer zo zijn dat er zorgverleners zijn die geen gehoor geven aan het verzet van een patiënt omdat zij denken dat wilsonbekwame patiënten zich niet kunnen verzetten. Zorgverleners moeten in zin werken aan het optimaliseren van hun bekwaamheid inzake het herkennen van en gevolg kunnen geven aan verzet van cliënten. Dit is een verantwoordelijkheid die zorgpraktijk op zich moet nemen. Daarin worden overigens diverse initiatieven genomen, dus wat betreft is er uitzicht op verbetering64.

5.4.2 Geen onvrijwillige zorg bij informed consent.

Zorgverleners, en dus ook de wetgever, moeten aan wilsbekwame patiënten de ruimte laten om zelf weloverwogen keuzes te maken met betrekking tot de zorg die zij krijgen. Dit veronderstelt bijvoorbeeld dat zij na afdoende te zijn geïnformeerd door een zorgverlener over (de implicaties van) een bepaalde zorginterventie, die volgens de wetgever ernstig inbreuk maakt op hun lichamelijke integriteit, de vrijheid moeten hebben om te beslissen deze toch te ondergaan.

In de systematiek van artikel 2, lid 2 Wet zorg en dwang wordt dit volledig genegeerd. Daardoor wordt de rechtspositie van de wilsbekwame groep psychogeriatrische patiënten eerder uitgehold dan verbeterd en daarom moet de wet op dit punt worden gewijzigd. Concreet moet het tweede lid van artikel 2, lid 2 Wet

63 Zie Arends 2005, p. 163

(29)

zorg en dwang zo worden geformuleerd dat dit deel van de regeling alleen van toepassing is op patiënten die in verband met de geviseerde zorgbesluiten wilsonbekwaam zijn.

(30)

Eindconclusie en aanbeveling

Verdient het aanbeveling dat de Eerste Kamer de Wet zorg en dwang goedkeurt, gelet op de mate waarin de reikwijdte van de regeling (feitelijk) rechtsbescherming sorteert bij het gebruik van dwang in de zorgverlening bij psychogeriatrische patiënten thuis?

De beschreven onderzoeksresultaten strekken tot de volgende conclusie: de Wet zorg en dwang heeft de potentie om de actuele problematiek rondom het gebruik van dwang in de zorgverlening bij thuiswonende psychogeriatrische patiënten op te lossen, maar ingevolge de door de wetgever gekozen begripsomschrijvingen die bepalend zijn voor de reikwijdte van de beschermende werking van de regeling, genieten bepaalde patiënten niet of niet altijd bij alle vormen van onvrijwillige zorg van de juridische waarborgen tegen onjuist en onrechtmatig vrijheidsbeperkend handelen. Het gaat met name om de volgende groepen patiënten:

• Patiënten die worden geconfronteerd met vrijheidsbeperkend handelen door hun mantelzorgers;

• Patiënten die op hun (psychogeriatrische) aandoening niet zijn of worden of willen worden gediagnostiseerd;

• Wilsonbekwame patiënten bij wie het verzet tegen een zorginterventie niet wordt erkend of herkend;

Ook deze patiënten kampen evenwel met de zorgproblemen die bij zorgverleners aanleiding kunnen geven tot vrijheidsbeperkend handelen. Er is geen goede reden die kan verantwoorden dat deze groepen patiënten van rechtsbescherming worden uitgesloten nu zij op zorgproblemen en lichamelijke en geestelijke kwetsbaarheid aan hun, wel onder het wettelijke regime vallende lotgenoten vergelijkbaar zijn. Daarom moeten knelpunten in de systematiek van de begripsomschrijvingen die tot gevolg hebben dat deze groepen patiënten worden uitgesloten, worden opgelost.

In verband daarmee kunnen de volgende aanbevelingen worden geformuleerd: • Het besef van mantelzorgers betreffende dwang in de zorgverlening en de

regels van de Wet zorg en dwang moet worden geoptimaliseerd.

• De wetgever moet bij het omschrijven van het begrip cliënt kiezen voor de benadering van de gemeenschappelijke deler. Meer concreet zou de

(31)

definitie van cliënt in artikel 1, lid 1, sub c Wet zorg en dwang moeten worden gewijzigd in: “persoon die in verband met gedragsproblemen of regieverlies dat kan leiden tot ernstig nadeel is aangewezen op zorg als bedoeld in het vierde lid”.

• De bekwaamheid van zorgverleners betreffende het herkennen van verzet en het daaraan consequenties kunnen verbinden moet worden geoptimaliseerd. Daarnaast sorteert de wettelijke systematiek achter het begrip onvrijwillige zorg voor wilsbekwame psychogeriatrische patiënten als neveneffect dat hun rechtspositie betreffende bepaalde vormen van onvrijwillige zorg verslechterd nu de weloverwogen keuze die zij in verband daarmee zelf maken, voor de werking van de wettelijke regeling geen betekenis heeft. Dit strekt tot de volgende aanbeveling:

• Artikel 2, lid 2 Wet zorg en dwang moet zo worden gewijzigd dat dit deel van de regeling alleen van toepassing is op wilsonbekwame patiënten. Omdat sommige van de aanbevelingen een wijziging van het wetsvoorstel inhouden wordt aan de Eerste Kamer geadviseerd het wetsvoorstel niet goed te keuren en terug te sturen naar de tekentafel.

(32)

Lijst met gebruikte afkortingen

ADL Algemene dagelijkse levensverrichtingen

AMVB Algemene maatregel van bestuur

AWBZ Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten

CIZ Centrum indicatiestelling zorg

Wet Bopz Wet Bijzondere opnemingen psychiatrische ziekenhuizen

(33)

Geciteerde bronnen

1. Wetgeving

Wet zorg en dwang psychogeriatrische en verstandelijk gehandicapte patiënten, Eerste Kamer, 2013-2014, 31 996 A, nr. 1

Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst, Burgerlijk Wetboek Boek 7 Wet bijzondere opnemingen in psychiatrische ziekenhuizen, 29 oktober 1992 Besluit zorgaanspraken AWBZ, 25 oktober 2002

2. Parlementaire stukken

Memorie van Toelichting, Tweede Kamer, 2008-2009, 31 996, nr. 3; Kamerstukken, Tweede Kamer, 2011-2012, 31 996, nr. 29;

Beantwoording Kamervragen eerste termijn wetsvoorstel zorg en dwang, 13 maart 2011, te raadplegen via: www.rijksoverheid.nl

Beantwoording Kamervragen thuiswonende dementerenden die te vaak onvrijwillige zorg ontvangen, 8 december 2014, te raadplegen via: www.rijksoverheid.nl

3. Literatuur

Arends L.A.P., Psychogeriatrische patiënt en recht. Zorg voor vrijheidsbeperking. Deel 25, reeks gezondheidsrecht. Den Haag: Sdu uitgevers, 2005

Braam S., Ik heb Alzheimer. Het verhaal van mijn vader. Amsterdam: Nijgh & van Ditmar, 2005

De Veer A.J.E., Francke A.L., De Kruif A., Bolle F.J.J., Vrijheidsbeperking in de thuiszorg. Een inventarisatie onder verpleegkundigen en verzorgenden, Verpleegkunde 2006/21, nr. 4, p. 254-264

Frederiks B.J.M., Legemaate J., Blankman K., Hertogh P.C.P.M., Het wetsvoorstel zorg en dwang: een verantwoorde verbetering voor de rechtspositie van mensen met een verstandelijke beperking en dementie?, TvGr 2010/2, p. 76-86

(34)

Gezondheidsraad, Dementie, Den Haag: Gezondheidsraad, 2002; publicatie nr 2002/04

Inspectie voor de Gezondheidszorg, Toetsingskader onderzoek ‘Zorg voor Vrijheid’ in de Verstandelijk gehandicaptenzorg en Verpleeghuis en Verzorgingshuiszorg, Utrecht: IGZ, 2007, te raadplegen via www.igz.nl

Legemaate J., B.J.M. Frederiks, De rechtspositie van mensen met een verstandelijke handicap, (…) L.A.P. Arends, Psychogeratrische patiënt en recht, TvGr, volume 29, nr. 6, p. 465-467

Widdershoven T.P., Zorg en dwang: één stap voorwaarts, twee terug. Opmerkingen bij het wetsvoorstel zorg en dwang psychogeriatrische en verstandelijk gehandicapte clienten, NJB 2010, 492

Nederlands Huisartsen Genootschap, NHG-Standaard Dementie (derde herziening), te raadplegen via: www.nhg.org

4. Media

Trouw 30 oktober 2014,Thuiswonende dementerende vaak met dwang verzorgd, te raadplegen via: www.trouw.nl

(35)

Referenties

GERELATEERDE DOCUMENTEN

Het aanhouden van behandeling van het wetsvoorstel Zorg en dwang betekent mogelijk dat de sector nog substantieel langer moet wachten op een goede wettelijke regeling.. Ten

Daarmee kunnen we per zorgprofiel/leveringsvorm het aandeel (in %) cliënten bepalen bij wie ten minste één OVZM wordt ingezet en voor wie ten minste één stap uit het stappenplan

Stappenplan Wet zorg en dwang De Wet zorg en dwang heeft als uitgangspunt dat uw familielid of cliënt alleen vrijwillige zorg krijgt.. Onvrijwillige zorg is altijd het laatste

Zorg waartegen de cliënt of zijn vertegenwoordiger zich verzet Uiterst middel om ernstig nadeel te voorkomen. Er zijn geen alternatieven / er is sprake van

De afgesproken zorg in het zorgplan niet meer voldoet en onvrijwillige zorg waartegen de cliënt of cliëntvertegenwoordiger zich verzet, wordt overwogen (van vrijwillige zorg

In de Wet zorg en dwang staat wat Reinaerde moet doen als het niet lukt om afspraken te maken.. We vinden de Wet zorg en dwang

In de Wet zorg en dwang staat wat Reinaerde moet doen als het niet lukt om afspraken te maken.. We vinden de Wet zorg en dwang

Dat betekent dat vrijheidsbeperking of onvrijwillige zorg in principe niet mag worden toege- past, tenzij er sprake is van ernstig nadeel voor de cliënt of zijn omgeving.. Manna