UvA-DARE is a service provided by the library of the University of Amsterdam (https://dare.uva.nl)
Consequences of success in pediatrics: young adults with disability benefits as
a result of chronic conditions since childhood
Verhoof, E.J.A.
Publication date
2015
Document Version
Final published version
Link to publication
Citation for published version (APA):
Verhoof, E. J. A. (2015). Consequences of success in pediatrics: young adults with disability
benefits as a result of chronic conditions since childhood.
General rights
It is not permitted to download or to forward/distribute the text or part of it without the consent of the author(s)
and/or copyright holder(s), other than for strictly personal, individual use, unless the work is under an open
content license (like Creative Commons).
Disclaimer/Complaints regulations
If you believe that digital publication of certain material infringes any of your rights or (privacy) interests, please
let the Library know, stating your reasons. In case of a legitimate complaint, the Library will make the material
inaccessible and/or remove it from the website. Please Ask the Library: https://uba.uva.nl/en/contact, or a letter
to: Library of the University of Amsterdam, Secretariat, Singel 425, 1012 WP Amsterdam, The Netherlands. You
will be contacted as soon as possible.
‘Ik wilde geen
leven op bed,
ik wilde een leven
Met verbaasde blikken van andere men sen vertel ik iedere keer weer met trots dat ik geboren ben op Curaçao. Mijn vader was met zijn beroep bij de marine uitgezonden naar Curaçao voor een aantal jaar. Mijn ou-ders, zus en broer woonden daar vast. Mijn broer en zus hebben daar de kleine school mee gemaakt, iets wat ik mij niet kan her-inneren. Eigenlijk kan ik mij helemaal niets herinneren. Foto’s, daar moet ik het mee doen. Dit is dan ook één van mijn dromen: terugkeren naar het land waar ik geboren ben. Ontdekken en uiteraard genieten van de warme cultuur.
Vanaf mijn derde ben ik opgegroeid in Ne-derland en door de jaren heen werd ik van een creatief persoon steeds meer iemand die zich volledig wilde gaan focussen op het sporten. Ik deed aan hockey en voor mijn conditie in de zomer extra aan wielrennen. Toen ik eind 2004 een aanbod kreeg om met hockey bij de selectie van Jong-Oran-je te komen, heb ik even mijn twijfels ge-had over of ik wel of niet, 3 weken later, op wintersport moest gaan. Echter vroeg ik mezelf af ‘Hoe groot is de kans dat juist ik, van alle wintersporters, een ongeluk krijg’. Deze gedachten heb ik helaas niet afge-klopt. Je raad het al, het is mij overkomen. Iemand is over de voorkant van mijn ski’s gegaan, hierdoor verloor ik mijn evenwicht. Met als gevolg: pijn in mijn lin kervoet-/ been. Met hulp van anderen ben ik naar beneden gebracht en verder onderzoek in een ziekenhuis bleef uit. Ze, de leiding van de middelbare school waar ik op dat moment in mijn eindexamenjaar zat, vond
dit niet nodig. Niet ernstig genoeg. Tot mijn grote ergenis en tot de grote ergenis van mijn ouders die machteloos in Nederland zaten af te wachten. De rest van de week werd ik steeds onderaan de piste gezet en aan het einde van de dag weer opgehaald. Vervolgens zijn er in de loop de maanden die volgden diverse fouten gemaakt door artsen en is er gedurende mijn continu aanhou dende gips periodes CRPS (Chro-nisch Re gionaal Pijn Syndroom) ontwik-keld.
Een spier-/ zenuw ziekte die zorgt voor functieverlies en immense pijn. Als een toen 14 jarig meisje wist ik niet zo goed wat dit in hield of wat de gevolgen zouden kun-nen zijn. Deze ziekte is 8 maanden na het ongeluk geconstateerd en 9 maanden na het ongeluk ben ik pas bij de juiste artsen terecht gekomen.
Van topsportster naar invalide. Een harde realiteit waarbij ik, maar ook mijn omge-ving, een manier moest vinden om hiermee om te gaan. Gedurende een revalidatie opname van januari ‘06 tot juli ‘07 heb ik intensief ge traind om opnieuw te leren lo-pen. Ik had moeite met het moeten over-geven aan de pijn, wat mijn revalidatie pro-ces bemoei lijkte. Dit had ik niet verwacht want ik dacht dat ik als oud-topsportster wel de pijn zou kunnen overwinnen maar de CRPS was mij de baas. Na het plotesling overlijden van mijn allerbeste vriend, be-sefte ik dat het leven kostbaar is. Ik wilde geen le ven op bed, ik wil een le ven waar ik in leef! Ik zette alles op alles om weer te leren lopen, niet alleen voor mezelf maar
ook voor hem. Tij dens de revalidatie is de CRPS zich gaan versprei den naar mijn lin-kerhand-/arm. Dit had alles te maken met het feit dat ik continu mijn gehele gewicht aan het tillen was om te leren lopen waar-door een slijmbeurs onsteking in mijn elle-boog ontstond. Dit werd genegeerd maar je mag niks negeren als je al CRPS in je lichaam hebt. Echter werd hier niets mee gedaan en tegen de tijd dat er wel iets mee gedaan werd was het al te laat; geen tot zéér beperkte bewegings activi teit meer in mijn hand.
Tijdens mijn opname ben ik, samen met mijn ouders, meer te weten gekomen over het leven met een chronische spierziekte. Via het UWV kwamen wij erachter dat ik in aanmerking kwam voor een WAJONG- uitkering want ik was nog geen 18 jaar. Na mijn aanvraag werd ik bij mijn keuring he-laas 100% afgekeurd. Een schok, al wist ik dat dit ging gebeuren. Na 3 jaar intensie-ve reva li datie opnames wilde ik probe ren mijn leven weer op te pakken, al moest dit noodgedwongen op een andere manier. Met 2-3 per week intensieve fysio therapie, waar men mij probeert stabiel te houden, en met 30 pillen op een dag, wilde ik het studeren een kans geven. Ik moest toch wat. Samen met het UWV hebben wij over-legd over een eventueel rijbewijs i.v.m. dat het reizen met openbaar vervoer voor mij een groot probleem is, of beter gezegd: niet haalbaar. Eerst een keu ring bij het CBR i.vm. mijn medicijn gebruik, maar ge-lukkig kreeg ik goedkeuring voor het mo-gen nemen van rijlessen in een aangepaste
auto. In juni ‘09 heb ik, uiteraard met trots, mijn rijbewijs in één keer behaald en was dit het begin van de eerste stap m.b.t. mijn zelfstandigheid. Van september ‘08 tot juli ‘11 heb ik een 4-jarige MBO oplei ding in drie jaar voltooid. Enorme blijdschap, het voelde als of ik een jaar had ingehaald. Zo enthousiast en gedreven als ik kan zijn wist ik dat ik nog meer wilde dus deed ik een poging om toelating te doen voor de opleiding grafisch ontwerp aan één van de beste kunstacademies in Ne derland. Ik had mijn CRPS onder controle en in goed overleg kan je een hoop bereiken. Van de ± 600 worden er ± 50 mensen aan - genomen. Bij het verkrijgen en lezen van het resultaat barstte ik in tranen uit. Tra-nen van een voldoening, traTra-nen van de im-mense pijn die ik elke dag moet ervaren, tranen van alle ellende die nu werden ver-ruild voor een mijlpaal in mijn leven; ik was aangenomen.
Meteen contact op genomen met het UWV en vervolgens regelde het UWV een eigen parkeerplaats op de Academie waardoor ik met mijn aangepaste auto heen en weer naar Den Haag kon rijden. Op dat moment besefte ik dat er gelukkig ook nog goede mensen op deze wereld bestaan die je wil-len helpen om het ondanks je handicap zo aangenaam mogelijk te maken. Natuurlijk ben ik niet trots op mijn parkeerplek, zo-wel thuis als op de Academie. Liever ga ik net als ieder andere student met de bus en trein, maar ik ben blij dat ik ze heb zodat ik kan doen wat ik wil doen! In september 2011 kon ik eindelijk beginnen. Alles verliep
goed, ik was stabiel en ik kon mijn studie goed volbrengen. Echter ben ik onderweg naar Den Haag in oktober 2013 van achte-ren aangereden. Gevolg: een whiplash. De moed zakte wel even in mijn schoenen. Niet weer een ongeluk. Mijn CRPS kreeg een terugslag en lag ik daar maar op bed te liggen, kon geen kant op. In de afgelopen 10 jaar heb ik geleerd om niet op te geven en dat was ik nu ook zeker niet van plan. Vanaf mijn bed heb ik ge probeerd mijn 3e
studiejaar door middel van Skype en hulp van studiegenoten te voltooien. Wonder boven wonder is mij dat gelukt. Ik kan het nog nauwelijks bevatten. Inmiddels is mijn afstudeerjaar begonnen en hoop ik over enkele maanden in juni 2015 mijn Bachelor Grafisch Ontwerp te behalen. Het liefst zou ik ook nog een Master opleiding willen volgen maar helaas valt de studiefinance-ring weg waardoor ik mijn twijfels heb ge-kregen. Daarnaast wacht mij nog een groot ziekenhuis traject waar zij een laatste po-ging willen wagen om mijn pijn te vermin-deren in mijn been, waardoor stuvermin-deren ook niet 100% kan. Plus het feit dat ik wanneer ik afgestudeerd ben, een stap zou willen gaan nemen om op mezelf te gaan. Echter zal dit laatste wellicht worden uitgesteld naar 2016 i.v.m. de operatie en herstel. Op dit moment heb ik werkelijk geen idee wat de toekomst mij zal brengen. Mis-schien wil ik dit ook niet weten. Het be-langrijkste is dat je moet genieten van alle kleine dingen om je heen en de mensen die je lief hebt moet koesteren. Het kan de volgende dag zomaar anders zijn. We leven
in een maatschappij als allemaal individu-en, maar in werkelijkheid hebben we elkaar nodig om dingen te kunnen realiseren en consumeren. Je bent afhankelijk van elkaar en ik heb nu 2 keer de pech gehad waarbij de ander niet aan het opletten was. Bad luck! Maar uiteindelijk is het alemaal er-gens goed voor, tenminste, dat zegt mijn fysiotherapeut altijd. Ik hoop in juni 2015 mijn geluk moment te hebben en wat daar-na gebeurd zie ik vanzelf wel. Ik zeg altijd: “je bent wil je bent en wie je niet accepteert zoals je bent, zoekt het maar uit! Je doet je best en meer kan je niet doen…”.
