• No results found

De invloed van borstkanker bij vrouwen op de seksualiteit van de patiënt en de partner

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2021

Share "De invloed van borstkanker bij vrouwen op de seksualiteit van de patiënt en de partner"

Copied!
40
0
0

Bezig met laden.... (Bekijk nu de volledige tekst)

Hele tekst

(1)

De Invloed van Borstkanker bij Vrouwen op de

Seksualiteit van de Patiënt en de Partner

Naam: Eva van der Thiel Begeleider: Kiki Hohnen Datum: 19-06-2014

Studentnummer: 10190120 Woorden abstract: 122 Aantal woorden: 6669

(2)

2 Inhoud

Abstract 3

De invloed van borstkanker bij vrouwen op de seksualiteit 4

van de patiënt en partner

1: De invloed van diagnose, behandeling en operaties op het 8 seksueel functioneren van vrouwen met borstkanker

1.1: Algemeen seksueel functioneren van vrouwen met borstkanker 8

1.2: Chemotherapie en het seksueel functioneren bij vrouwen 10

met borstkanker

1.3: Mastectomie, lumpectomie en borstreconstructie en het seksueel 12

functioneren bij vrouwen met borstkanker

2: De invloed van borstkanker bij de vrouw op het seksueel functioneren 14 van de partner

2.1: Algemeen seksueel functioneren van de partner 14

2.2: Mastectomie en borstreconstructie en het verschil op 17

seksueel functioneren bij de partner

3: Behoeften, interventies en arts - patiënt communicatie en de 20 invloed op seksueel functioneren

Conclusies en discussie 25

Literatuur 28

(3)

3 Abstract

In dit literatuuroverzicht wordt onderzocht wat de veranderingen van seksueel functioneren zijn bij borstkanker patiënten en hun partners. Eerst is onderzocht welke veranderingen ontstaan bij vrouwelijke borstkanker patiënten aangaande seksueel functioneren. Daarnaast zijn veranderingen op het gebied van seksueel functioneren onderzocht bij partners van vrouwen met borstkanker. Ten slotte is gekeken naar behoeften, communicatie,

interventies en seksueel functioneren na borstkanker. Zowel bij borstkanker patiënten als partners zijn problemen met betrekking tot seksueel functioneren. Borstkanker patiënten hebben behoefte aan informatie over seksueel functioneren, maar hier wordt door artsen niet over gecommuniceerd. Een alternatief zijn interventies die effectief blijken te zijn. Uit dit literatuuroverzicht kan worden geconcludeerd dat er problemen zijn op sociaal,

(4)

4 De invloed van borstkanker bij vrouwen op de seksualiteit van de patiënt en partner

Het is bekend dat de behandeling en operaties bij kanker invloed hebben op de kwaliteit van het leven van de patiënt en de partner (Tierney, 2008). Kwaliteit van het leven is het functioneren van personen op fysiek, psychologisch en sociaal gebied en is een subjectief begrip. Het lichamelijk domein bestaat uit het lichamelijk functioneren en pijn. Het psychologische domein bestaat uit gevoelens van angst, depressie of welbevinden en het sociaal domein bestaat uit het aantal en de kwaliteit van sociale contacten (Sprangers, 2013). Seksualiteit blijkt essentieel voor de kwaliteit van het leven en kan deze domeinen beïnvloeden. Echter is er weinig aandacht voor seksualiteitsveranderingen die tijdens en na kanker op kunnen treden (Krebs, 2008).

Het blijkt dat de incidentie van borstkanker de afgelopen jaren is gestegen en borstkanker op dit moment de meest voorkomende kanker is bij vrouwen (Gommer, Poos, & Voogd, 2014). Het is belangrijk om te onderzoeken of bij vrouwen met borstkanker en hun partners seksualiteitsveranderingen optreden. Door te onderzoeken wanneer, welke en in welke mate er seksualiteitsveranderingen optreden tijdens de behandeling en

borstoperaties kunnen er specifiekere interventies worden ontwikkeld die de problemen verminderen. Ook artsen kunnen hiervan op de hoogte worden gebracht en er zal

specifiekere communicatie kunnen plaatsvinden over seksualiteitsveranderingen. De behandeling van kanker blijkt te zorgen voor problemen op fysieke, psychologische en sociale dimensies van seksualiteit en veranderingen aangaande

seksualiteit komen vaak voor en duren lang (Tierney, 2008). Verder onderzoek wijst uit dat kanker onder andere zorgt voor deze seksuele problemen door verminderd seksueel functioneren en veranderingen in lichaam- en zelfbeeld. Artsen en patiënten zouden

(5)

5 Hughes (2000) komen doordat kanker sinds kort erkend is als chronische ziekte in plaats van een dodelijke ziekte en artsen hierdoor niet veel aandacht besteden aan

seksualiteitsveranderingen.

Uit het onderzoek van Tierney (2008) blijkt dat seksualiteitsveranderingen zorgen voor verminderde kwaliteit van leven. Uit het beschreven onderzoek komt niet naar voren wat voor problemen dit precies zijn bij borstkanker patiënten en of deze problemen zich tijdens en na behandeling en/of borstoperaties voordoen. In deze these wordt dit specifiek onderzocht, zodat duidelijkheid wordt geschept naar specifieke seksualiteitsveranderingen in diagnose en verschillende operaties. Verder is niet duidelijk of en welke

seksualiteitsveranderingen partners van patiënten met borstkanker ondervinden.

Duidelijkheid hierover kan zorgen dat vervolgonderzoek mogelijk is over de onderliggende processen van deze problemen bij de partner. Ten slotte is niet duidelijk of het erkennen van kanker als chronische ziekte (Hughes, 2000) de enige reden is voor het communicatie taboe over seksueel functioneren, of dat hier nog andere redenen voor zijn. Als hier duidelijkheid over is kan meer onderzoek worden gedaan naar mogelijkheden om seksualiteitsveranderingen bespreekbaar te maken in de artsenpraktijk.

Hoewel er nog onduidelijkheid is over seksueel functioneren in relatie tot

borstkanker, probeert de seksuele responscyclus van Masters en Johnsons (1966) wel te verklaren hoe seksualiteit in elkaar zit en waar seksuele disfuncties mogelijk voor komen. Binnen deze theorie worden een aantal fysiologische fasen onderscheiden. De eerste fase die genoemd wordt is de fase van verlangen. Deze fase kenmerkt zich door de zin om te vrijen en het verlangen om seks te hebben. Problemen die in deze fase kunnen voorkomen zijn een minder seksueel verlangen, geen lust en geen seksuele fantasieën. Daarna volgt de fase van opwinding, waarin bijvoorbeeld de vagina van de vrouw nat wordt en de penis van

(6)

6 de man hard . Problemen kenmerken zich door weinig intense opwinding of vaginale

droogheid. De derde fase is de plateaufase. Deze fase kan lang duren en kenmerkt zich door een hoog niveau van opwinding totdat er een orgasme komt. Daarna volgt de orgasme fase, waarin problemen, als het hebben van een te vroeg orgasme of een orgasme dat uitblijft , kunnen voorkomen. Ten slotte is er de herstelfase. In deze laatste fase komt het lichaam weer tot rust en is er ruimte voor napraten (Gelderen & Bender, 2010).

Het model van Masters en Johnsons (1966) is gericht op fysiologische processen en de mogelijke disfuncties. Dit terwijl eerder al werd gezegd dat seksualiteitsveranderingen bij kanker mogelijk op meerdere domeinen aangaande kwaliteit van leven van invloed kunnen zijn (Krebs, 2008). Het biopsychosociale model van seksueel disfunctioneren probeert seksueel disfunctioneren zowel biologisch, psychologisch als sociaal te begrijpen. Biologische aspecten zijn al genoemd aangaande de seksuele responscyclus, maar ook indirecte invloeden als pijn, vermoeidheid of verminderde energie horen hierbij. Littekens en verlies van lichaamsdelen kunnen van invloed zijn op iemand lichaamsbeeld. Samen met veranderingen van iemands zelfbeeld zijn dit allemaal aspecten van psychologische aard die volgens dit model te maken hebben met seksueel disfunctioneren. Ook zijn er nog sociale invloeden, als communicatie, relatie met de partner en rolveranderingen (Bender, 2003).

Omdat seksualiteit een begrip is dat subjectief is en veel omvat, wordt er in deze these vooral gefocust op het seksueel disfunctioneren. Volgens de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (4th ed., tekst rev.; American Psychiatric Association, 2000)

wordt seksueel disfunctioneren gekenmerkt door een verstoring in een of meer processen in de seksuele respons cyclus of door pijn bij seks. Seksuele disfunctie kan vaginale

droogheid, minder libido, dyspareunie en slecht tot een orgasme komen omvatten, maar ook ervaringen, seksuele drive, seksuele attitudes, psychologische symptomen, stemming,

(7)

7 fantasie, lichaamsbeeld en seksuele tevredenheid (Young- McCaughan, 1996). Hoewel het biopsychosociale model van seksuele disfunctie ook de sociale aspecten van seksualiteit meeneemt, wordt in bovenstaande definitie van seksueel disfunctioneren niet ingegaan op de sociale aspecten. Deze definitie zal in deze these worden aangehouden, dus zal er weinig worden ingegaan op de sociale aspecten van seksueel disfunctioneren.

In deze these wordt ingegaan op seksuele disfuncties bij borstkanker patiënten en de partner. In de eerste paragraaf zal worden ingegaan op seksueel disfunctioneren op

psychologisch en biologisch gebied aangaande de patiënt. Ten eerste wordt in paragraaf 1.1 het algemeen seksueel functioneren van de vrouw met borstkanker onderzocht. Daarnaast wordt in paragraaf 1.2 ingegaan op de meest voorkomende behandeling van borstkanker, namelijk chemotherapie. Ten slotte wordt in paragraaf 1.3 seksualiteitsveranderingen na borstoperaties als mastectomie, lumpectomie (borst besparende operatie) en

borstreconstructie onderzocht. In de tweede paragraaf worden in deelparagraaf 2.1 de algemene seksuele disfuncties van de partners van vrouwen met borstkanker onderzocht en in 2.2 wordt ingegaan op het verschil in seksueel functioneren als de vrouw van de partner een mastectomie of borstreconstructie heeft ondergaan. Ten derde wordt er onderzocht of er wel behoefte is aan hulp aangaande seksualiteit, of er interventies zijn die wat kunnen doen aan seksuele disfuncties en waarom artsen seksualiteit niet bespreekbaar maken. Ten slotte worden de conclusie en discussie gegeven.

(8)

8 1: De invloed van diagnose, behandeling en operaties op het seksueel functioneren van vrouwen met borstkanker

1.1: Algemeen seksueel functioneren van vrouwen met borstkanker

Uit onderzoek van Tierney (2008) is gebleken dat de behandeling van kanker kan zorgen voor problemen op fysieke, psychologische en sociale dimensies van seksueel functioneren. Omdat borstkanker specifiek gericht is op een lichaamsdeel wat te maken heeft met seksualiteit, wordt in deze paragraaf onderzocht of en wat voor veranderingen er op treden op het gebied van seksueel functioneren bij vrouwen met borstkanker.

Het blijk dat moeilijkheden gerelateerd aan seksueel functioneren normaal zijn en voor komen na operaties en behandelingen (Fobair et al., 2006). Uit dit onderzoek met vrouwelijke borstkanker patiënten tussen de 22 en 50 jaar bleek dat meer dan de helft last had van twee of meer problemen aangaande het lichaamsbeeld. Deze problemen werden veroorzaakt door mastectomie, borstreconstructie, haarverlies door chemotherapie, gewichtstoename of verlies, lager zelfvertrouwen en slechtere mentale gezondheid. Ook werden problemen aangegeven als vaginale droogheid, slechtere mate van gezondheid en getrouwd zijn.

Vrouwen met borstkanker blijken ook last hebben van veranderingen op het gebied van seksueel functioneren. Psychische problemen als veranderingen in het lichaamsbeeld, lager zelfvertrouwen en slechtere mentale gezondheid en biologische problemen als vaginale droogheid. Opvallend is dat getrouwd zijn ook zorgt voor verminderd seksueel functioneren. Het zou kunnen dat getrouwde stellen meer van elkaar verwachten op het gebied van communicatie en steun, en als dit achter blijft, het seksueel functioneren ook verminderd. Hier is echter meer onderzoek voor nodig. In voorgaand onderzoek worden vooral borstoperaties als mastectomie en borstreconstructie genoemd als negatieve

(9)

9 invloed op seksueel functioneren. Of de diagnose van borstkanker bij vrouwen ook al zal lijden tot veranderingen, is nog niet duidelijk. Ook zijn 60% van de vrouwen met borstkanker tussen de 50 en 75 jaar (KankerNL, 2013), waar in het onderzoek van Fobair et al. (2006) vrouwen tussen de 22 en 50 zijn onderzocht. Problemen met seksueel functioneren tijdens deze levensjaren kunnen verschillend zijn in vergelijking met borstkanker patiënten met een oudere leeftijd en daarom is het belangrijk dit te onderzoeken.

Uit volgend onderzoek blijkt dat bij vrouwen met een gemiddelde leeftijd van 54 jaar zowel de diagnose als behandeling zorgt voor seksuele disfuncties (Ussher, Perz & Gilbert, 2012). Uit een vragenlijst bleek dat bij deelnemers vermindering van seksuele frequentie, seksuele respons en tevredenheid voorkwam. Dit was toe te schrijven aan moeheid, pijn, psychologische stress, lichaamsbeeld en medische menopauzale veranderingen als vaginale droogheid, opvliegers en gewichtstoename. Ook waren er emotionele consequenties, fysieke veranderingen, gevoelens van onaantrekkelijkheid en minder vrouwelijkheid en impact op de partner of de relatie.

Dit onderzoek ondersteunt vorig onderzoek van Fobair et al. (2006). Bij vrouwen met borstkanker lijken namelijk op biologisch, als sociaal als psychologisch gebied veranderingen aangaande seksueel functioneren op te treden. Op biologisch gebied blijken vooral pijn en vaginale droogheid in de fase van het verlangen ondergebracht te kunnen worden. Uit het onderzoek van Ussher et al. (2012) bleek de brede formulering van Fobair et al. (2006) over veranderingen in het lichaamsbeeld vooral om gevoelens van onaantrekkelijkheid en vrouwelijkheid te gaan. Ook lijkt het er op dat er op sociaal gebied van seksueel

functioneren relatieproblemen ontstaan, maar dit is niet geconcretiseerd en zal nog verder moeten worden onderzocht. Niet zeker is of de problemen die vrouwen ervaren afwijken van de bevolking zonder borstkanker. Het is mogelijk dat de normale bevolking ook last

(10)

10 heeft van gelijknamige problemen op het gebied van seksueel functioneren.

Echter blijkt dat vrouwen met borstkanker ernstiger seksueel disfunctioneren ervaren dan de normale populatie (Kedde, van de Wiel, Weijmar Schultz en Wijsen, 2012). Dit was zowel het geval voor deelnemers die nog een behandeling volgden als deelnemers die al klaar waren met de behandeling. Problemen als vaginale droogheid, pijn en

verminderd seksueel verlangen kwamen voor. Afwijkend van voorgaande onderzoeken vonden Kedde et al. (2012) ook orgasme problemen bij vrouwen met borstkanker.

Hieruit blijkt dat bij vrouwen met borstkanker op biologisch vlak problemen ondervinden tijdens de fase van verlangen, de fase van opwinding en de orgasme fase. Verder blijkt dat de problemen die vrouwen met borstkanker hebben op het gebied van seksueel functioneren, waarschijnlijk door borstkanker komen aangezien de normale populatie minder last heeft. Hieruit kan geconcludeerd worden dat het een serieus probleem vormt bij deze populatie. De problemen die ontstaan blijken tijdens het hele verloop van de borstkanker aanwezig te zijn, vanaf de diagnose tot na de behandeling. Echter zijn er verschillende behandelingen die een vrouw met borstkanker kan ondergaan. De seksuele disfuncties kunnen voor elke behandeling anders zijn. Om de problemen zo goed mogelijk aan te pakken, is het belangrijk om te onderzoeken wat de problemen per behandeling zijn.

1.2: Chemotherapie en het seksueel functioneren bij vrouwen met borstkanker

Chemotherapie blijkt voor acute en chronische bijwerkingen te zorgen die indirect of direct van invloed kunnen zijn op seksueel functioneren. Chemotherapie kan (vervroegde) menopauze tot gevolg hebben, wat weer zorgt voor op zichzelf staande problemen op het gebied van seksueel functioneren (Avis, Crawford & Manuel, 2004). Deelnemers in dit

(11)

11 onderzoek gaven aan dat de chemotherapie moe maakte en daardoor voor minder

interesse in seks zorgde. Ook bleken deelnemers meer last te hebben van vaginale droogheid en opvliegers. Lichaamsbeeld bleek minder aangetast te zijn.

Chemotherapie blijkt vooral op het biologisch gebied voor seksuele disfuncties te zorgen. Vooral in de fase van opwinding en verlangen blijken problemen als vaginale droogheid en verminderde interesse in seks voor te komen. Hoewel lichaamsbeeld in dit onderzoek niet naar voren komt als verstoord, spreekt het onderzoek van

Young-McCaughan (1996) dit tegen. De chemotherapie - conditie had meer menopauzale

symptomen als de controle - conditie zonder behandeling. De chemotherapie - conditie had last van opvliegers, stemmingswisselingen, gewichtstoename, vaginale droogheid,

verminderd libido, dyspareunie en het krijgen van orgasmen. Ook had de chemotherapie – conditie op psychologisch gebied last van verstoord lichaamsbeeld, stemmingen en

psychologische symptomen.

Er bestaat dus controverse aangaande de verstoringen van seksueel functioneren op psychologisch gebied. Young-McCaughan (1996) laat in zijn onderzoek zien dat er meer problemen zijn op psychologisch gebied dan dat Avis et al. (2004) lieten zien. Zo zouden vrouwen met borstkanker die chemotherapie ondergaan ook last hebben van stemmingen en andere psychologische symptomen. Op biologisch gebied lijkt ook verminderd libido voor te komen, welke geplaatst kan worden in de fase van verlangen. Opvallend is dat in de fase van orgasme ook orgasme problemen kunnen optreden. Chemotherapie blijkt invloed te hebben op het grootste deel van de fasen van de seksuele responscyclus. Dit komt overeen met onderzoek naar het algemeen seksueel functioneren bij vrouwen met borstkanker, aangezien hieruit bleek dat in het algemeen ook problemen worden gevonden op deze biologische gebieden. Hoewel seksueel disfunctioneren op sociaal gebied naar voren kwam

(12)

12 in de vorige deelparagraaf, is dat hier onderbelicht. Dit wil niet zeggen dat chemotherapie geen sociale problemen oplevert. Hier zal meer onderzoek naar moeten worden gedaan.

Uit deze deelparagraaf blijkt dat chemotherapie vooral op biologisch gebied van seksueel functioneren veel invloed heeft. Er bestaat controverse over problemen op het psychologisch gebied van seksueel functioneren, maar het lijkt er op dat er wel degelijk problemen zijn. Seksueel disfunctioneren op sociaal gebied blijft onderbelicht en zal daarom in vervolgonderzoek onderzocht moeten worden.

1.3: Mastectomie, lumpectomie en borstreconstructie en het seksueel functioneren bij

vrouwen met borstkanker

Niet alleen chemotherapie, maar ook borstoperaties als mastectomie, lumpectomie en borstreconstructie komen veel voor bij vrouwen met borstkanker. In deze deelparagraaf worden verschillende borstoperaties met elkaar vergeleken op hoeveelheid en ernst van de klachten.

Vrouwen die een mastectomie hebben ondergaan blijken last te hebben van verminderde seksuele functioneringscapaciteiten, emotionele limieten en verminderde vitaliteit (Manganiello, Hoga, Reberte, Miranda & Rocha, 2011). Verder blijkt dat

deelnemers die een mastectomie hebben ondergaan meer problemen hebben aangaande het seksueel functioneren dan deelnemers die na de mastectomie een borstreconstructie hadden ondergaan.

Dit kan verklaard worden door het feit dat bij een borstreconstructie weer een borst gecreëerd wordt, waardoor het zien van een borst misschien al zorgt voor verbetering in het seksueel functioneren, in plaats van het verwijderen van de borst bij een mastectomie. Dit is echter niet duidelijk en daarom is het van belang om ook te kijken naar vrouwen die een

(13)

13 lumpectomie, hebben ondergaan. Verder is niet concreet welke problemen betreffende seksueel functioneren ontstaan. Verder onderzoek moet dit uitwijzen.

Het blijk dat vrouwen die een mastectomie hebben ondergaan heviger seksueel disfunctioneren ervaren dan vrouwen die een lumpectomie hebben ondergaan (Steinberg, Juliano & Wise, 1985). Beide condities hadden last van vermindering van aantrekkelijkheid en minder vrouwelijkheid. Echter zijn deze gevoelens bij de mastectomie - conditie

ernstiger. Ook communiceerden de mastectomie - conditie veel minder over de operatie met hun partners dan de lumpectomie - conditie. Bij beide condities daalde het seksuele gedrag, maar dit verschilde niet tussen de groepen. De mastectomie - conditie had minder seksuele drive en minder seksuele tevredenheid dan de lumpectomie - conditie. De

lumpectomie - conditie had een hogere mate van functioneren in het dagelijks en het seksuele leven.

Uit deze deelparagraaf blijkt dat vrouwen die een mastectomie hebben ondergaan meer problemen ervaren dan vrouwen die een borstreconstructie of een lumpectomie hebben ondergaan. Een mogelijke verklaring hiervoor is dat de borst bij de laatste twee groepen niet weggehaald is. Dit is nog niet duidelijk en hier zal meer onderzoek naar gedaan moeten worden. Dit betekent niet dat vrouwen die een borstreconstructie of lumpectomie hebben ondergaan geen seksuele disfuncties ondervinden. Lumpectomiepatiënten hebben op psychisch vlak namelijk last van verstoord lichaamsbeeld en vermindering in biologische aspecten als minder seksuele frequentie en drive.

Uit deze paragraaf kan geconcludeerd worden dat vrouwen met borstkanker veel problemen hebben op het gebied van seksueel disfunctioneren. Op biologisch vlak zijn er problemen aangaande vele fasen van de seksuele responscyclus, waarvan duidelijk wordt dat die op psychologisch vlak ook invloed hebben. Sociale factoren als verminderde

(14)

14 communicatie en de relatieproblemen met de partner lijken aannemelijk, maar zullen meer onderzocht moeten worden. Verder blijkt dat chemotherapie en de mastectomieoperatie zorgen voor ernstig seksueel disfunctioneren. Hoewel lumpectomie en borstreconstructie dit minder laten zien, blijkt ook hier seksueel disfunctioneren aanwezig te zijn.

2: De invloed van borstkanker bij de vrouw op het seksueel functioneren van de partner

2.1: Algemeen seksueel functioneren van de partner

In de vorige paragraaf is onderzocht wat de invloed is van borstkanker bij vrouwen op het seksueel functioneren van de vrouw. Echter blijkt dat de kwaliteit van het leven niet alleen bij de vrouw met kanker, maar ook bij de partner wordt aangetast. Er zal in deze paragraaf worden onderzocht wat de invloed is van borstkanker van de vrouw op het seksueel functioneren van de partner.

Bij partners van vrouwen met kanker blijkt er dat de seksuele frequentie afneemt, er psychische barrières voorkomen en de seksuele relatie verandert (Hawkins et al., 2009). Er bleek dat 78% van de deelnemers vond dat de seksuele relatie negatief veranderd was. In vergelijking met voor de kanker was de seksuele frequentie flink verminderd of zelfs helemaal weg. De behandeling van kanker werd gezien als de grootste reden voor de negatieve veranderingen in seksueel functioneren, vooral door de psychische barrières die zorgden voor het verminderd hebben van seks. De seksuele relatie veranderde ook voor een groot deel van de mannen, omdat de partners zich zorgen maakten en de verzorgende rol aannamen.

Partners van kanker patiënten blijken ook last te hebben van seksuele disfuncties op zowel biologisch, psychologisch als sociaal gebied. Hawkins et al. (2009) beschrijven de problemen echter abstract. Er is bijvoorbeeld nog niet duidelijk waar in de seksuele

(15)

15 responscyclus problemen zich bevinden en wat de psychische barrières inhouden.

Bovendien worden in vorig onderzoek alle soorten kanker meegenomen. In deze steekproef zaten ook soorten kanker die minder te maken hadden met delen van het lichaam die met seksualiteit te maken hebben, zoals longkanker. Het is mogelijk dat soorten kanker die zorgen voor veranderingen in lichaamsdelen die met seksueel functioneren te maken hebben, andere seksuele veranderingen laten doen voorkomen dan soorten kanker die minder te maken hebben met dit seksueel functioneren.

Het blijkt dat bij partners van vrouwen met gynaecologische kanker problemen optreden ten aanzien van seksueel functioneren en stress door diagnose en steun geven aan de partner (Van de Wiel, Weijmar Schultz, Wouda & Bouma, 1990). Het bleek dat 10 van de 16 deelnemers twaalf maanden na de behandeling nog steeds problemen hadden

aangaande het seksueel functioneren. Verder hadden alle deelnemers veel stress door de diagnose en het steunen van de vrouw. Ook bleek dat problemen met seksueel functioneren groter werden doordat de vrouw geen seksuele motivatie of tevredenheid had.

Hieruit blijkt dat partners van vrouwen met kanker aan delen van het lichaam die te maken hebben met seksueel functioneren, ongeveer dezelfde problemen hebben met seksueel functioneren als partners van vrouwen met allerlei soorten kanker. Ook lijkt het er op dat de psychische barrières waar Hawkins et al. (2009) het over hebben voor een deel te maken hebben met de behandeling, stress door de diagnose en het steunen van de vrouw. Een sociaal aspect hierin zijn zowel de rollen die Hawkins et al. (2009) benoemen, maar kan ook te maken hebben met de communicatie tussen partner en vrouw, aangezien Van de Wiel et al. (1990) aangeven dat problemen op het gebied van seksueel functioneren bij de partner vergroot worden door weinig motivatie of tevredenheid bij de vrouw. Hoewel de steekproef van Van de Wiel et al. (1990) wel gericht was op soorten kanker waarvan het

(16)

16 lichaamsdelen betrof die met seksueel functioneren te maken hadden, is nog steeds niet duidelijk wat nu precies de seksuele veranderingen zijn bij partners van vrouwen met borstkanker.

Zowel bij diagnose- als behandeling blijkt seksuele vermijding, een verminderd seksueel verlangen, verminderde lust en verminderde seksuele relatie van de partner (Nasiri, Taleghani & Irajpour, 2012). Er bleek dat het seksuele verlangen was afgenomen door het beter willen maken van de vrouw en het kijken naar het lichaam van de vrouw zonder borst of met litteken. Vooral tijdens de behandeling bleek dat de seksuele frequentie afgenomen was. Het zien van de vrouw zonder borst of met een litteken leidde tot angst en medelijden, waardoor er seksuele vermijding optrad. Het zien van de zieke borst bleek tot verminderde lust te leiden of tot het vermijden van de seks, ook als de lust er wel was. Ook traden er moeilijkheden op tijdens de seks met betrekking tot pijn en misselijkheid bij de vrouw, waardoor de seksuele relatie verminderde.

Nasiri et al. (2012) maken eerdere resultaten concreter en er blijkt dat er vooral problemen in de fase van het verlangen optreden. Partners hadden namelijk minder lust en minder seksueel verlangen. Opvallend hierin is dat deze biologische veranderingen vooral kwamen door achterliggende psychologische processen. Er trad namelijk vermijding op door het zien van het litteken of de vrouw zonder borst, wat tot angst en medelijden leidde. Deze angst voor seks of medelijden met de vrouw zorgden er weer voor dat het verlangen

verminderde. Ook wordt seksueel functioneren op sociaal gebied aangetast met betrekking tot de seksuele relatie door pijn van de vrouw en misselijkheid.

Uit deze deelparagraaf kwam naar voren dat partners van vrouwen met borstkanker problemen ondervinden op het gebied van seksueel functioneren. De veranderingen op dit gebied zijn zowel biologisch, psychologisch als sociaal. Op biologische gebied kwamen

(17)

17 vooral problemen voor in de fase van verlangen. Verder bleek dat angst, medelijden en stress zorgde voor een negatieve invloed op seksueel functioneren op psychologisch vlak. Zowel de diagnose als de behandeling blijken te zorgen voor deze psychologische klachten. Ten slotte blijkt op sociaal gebied de seksuele relatie te verminderen. De resultaten moeten wel met enige voorzichtigheid worden geïnterpreteerd, aangezien alleen het onderzoek van Nasiri et al. (2012) over partners van vrouwen met borstkanker ging, terwijl andere

onderzoeken deze groep wel meegenomen had, maar de steekproef breder hadden getrokken.

Deze deelparagraaf geeft een duidelijk beeld welke algemene veranderingen van seksueel functioneren voorkomen bij partners van vrouwen met borstkanker. Niet duidelijk is of verschillende behandelingen ook zorgen voor verschillende veranderingen op het gebied van seksueel functioneren. Door de geringe literatuur over dit onderwerp wordt in de volgende deelparagraaf twee van de behandelingen die iemand kan ondergaan

onderzocht, namelijk mastectomie operatie en borstreconstructie en het verschil op seksueel functioneren bij de partner.

2.2: Mastectomie en borstreconstructie en het verschil op seksueel functioneren bij de

partner

Omdat partners van vrouwen ook last hebben van veranderingen betreffende seksueel functioneren is het belangrijk te kijken of verschillende behandeling ook zorgen voor verschillende problemen. Daarom worden in deze paragraaf seksueel functioneren van de partner na twee verschillende borstoperaties van de vrouw onderzocht.

Als vrouwen een mastectomie hebben ondergaan, blijkt bij partners veel stress te zijn aangaande seksueel functioneren en intimiteit en gaat dit in negatieve zin achteruit na

(18)

18 de mastectomie operatie (Wellisch, Jamison & Pasnau, 1978). De seksuele relatie bleek bij 36% van de deelnemers achteruit te zijn gegaan na de mastectomie. Ook bleek de seksuele frequente achteruit te zijn gegaan, 24,1% van de deelnemers hadden voor de operatie 0-1 keer seks per maand, maar na de mastectomie was dit 36,7%. Verder had 20% van de deelnemers na 22 maanden nog niet gekeken naar de kant waar de mastectomie was uitgevoerd omdat zij dit niet ‘konden’ of omdat ze dachten dat de vrouw er nog niet klaar voor was.

Er komt uit dit onderzoek naar voren dat mannen waarvan de vrouw een

mastectomie hebben ondergaan psychische stress ervaren en de seksuele frequentie flink vermindert. Op sociaal gebied blijkt dat de seksuele relatie achteruit gaat en dat partners bij het kijken naar de kant waar de mastectomie is uitgevoerd denken aan of de vrouw het wel of niet wil. Interventies zouden zich onder andere kunnen richten op stress en het

verbeteren van de seksuele relatie, maar waar de interventies dan precies op moeten aangrijpen is nog onduidelijk en zal ook meer onderzoek naar gedaan moeten worden. Wat erg interessant is dat 20% van de partners lange tijd na de mastectomie niet durven kijken naar de plek waar deze is uitgevoerd omdat ze dit niet ‘konden’. Hier lijkt dus een

psychologisch aspect achter te liggen. Door te kijken naar het seksueel functioneren van partners waarvan de vrouw een borstreconstructie heeft ondergaan, wordt duidelijk of deze dezelfde- of verschillende problemen ervaren als partners van vrouwen die een

mastectomie hebben ondergaan.

Partners waarvan de vrouw een borstreconstructie heeft ondergaan blijken veel seksuele angst te ondervinden, wat invloed heeft op het seksuele functioneren (Marshall & Kiemle, 2005). Het seksuele verlangen van de deelnemers bleek verminderd te zijn. Angst zorgde er verder voor dat er minder seksuele opwinding werd gevoeld. Deelnemers waren

(19)

19 bang iets verkeerds te zeggen, of te doen, als ze intiem waren met hun vrouw. Door deze verminderde opwinding trad ernstige schaamte op. Er werd gedacht de borst kapot te maken of de vrouw pijn te doen, wat tot angst leidde. Deelnemers vonden de borst niks toevoegen omdat er geen gevoel in zat.

Uit deze deelparagraaf komt naar voren dat partners van vrouwen die een borstreconstructie hebben ondergaan last hebben van angst aangaande de seks. Uit het onderzoek van Wellisch et al. (1978) bleek dat partners van vrouwen die een mastectomie hadden ondergaan de plek van de mastectomie vermeden, wat ook op angst gebaseerd lijkt te zijn. Sociale problemen lijken bij mastectomie meer voor te komen dan bij

borstreconstructies, maar hier zal meer onderzoek naar gedaan moeten worden. Verder lijken seksuele disfuncties op biologisch gebied bij zowel mastectomie als borstreconstructie voor te komen, zoals minder seksuele frequentie en seksueel verlangen.

Uit deze paragraaf komt naar voren dat partners van vrouwen met borstkanker in het algemeen seksueel disfunctioneren ervaren op psychologisch, sociaal en biologisch gebied. Hoewel bij partners na de borstoperatie gedeeltelijk andere problemen optraden dan bij partners na de mastectomie operatie, is, niet duidelijk bij welke operatie er

ernstigere problemen optreden waar mogelijk meer aandacht aan moet worden besteed. Bovendien werden andere belangrijke behandelingen als chemotherapie en lumpectomie niet besproken door beperkte literatuur. Hier zal meer onderzoek naar gedaan moeten worden.

(20)

20 3: Behoeften, interventies en arts - patiënt communicatie en de invloed op seksueel

functioneren

Uit vorige paragrafen kwam naar voren dat zowel de borstkanker patiënt als de partner veranderingen op zowel biologisch, als psychisch als sociaal gebied van seksueel functioneren meemaken. Echter is niet duidelijk of patiënten met borstkanker en de partner ook daadwerkelijk hulp willen ten behoeve van het seksueel functioneren. Als dit zo blijkt te zijn, is het belangrijk het seksueel functioneren van vrouwen met borstkanker en de partner te bespreken, wat niet vaak genoeg gebeurt. Welke redenen artsen hiervoor geven wordt in deze paragraaf onderzocht. Mogelijk zijn er nog andere manieren om het seksueel

functioneren te verbeteren. Daarom worden in deze paragraaf ook enkele interventies bekeken aangaande de effectiviteit.

Vrouwen met borstkanker zijn geïnteresseerd in speeltjes die seksueel stimulerend zijn en zouden deze producten ook gaan gebruiken (Herbenick, Reece, Hollub, Satinsky & Dodge, 2008). Door middel van een vragenlijst bleek dat de deelnemers lager scoorden op seksueel functioneren dan de normgroep, welke uit gezonde personen bestond. Vrijwel alle deelnemers bleek geïnteresseerd te zijn in massage oliën en de helft was geïnteresseerd in dildo’s en vibrators. Minder dan de helft van de deelnemers was geïnteresseerd in

seksspelletjes. De redenen voor het gebruik van deze producten was dat deelnemers eigen seksuele plezier en het seksuele plezier van de partner wilden verbeteren, de seks minder pijnlijk wilden maken en zorgen voor intimiteit met de partner. Deelnemers zouden deze producten aanschaffen als deze aan werden geboden op speciaal daarvoor georganiseerde huisfeesten.

Hieruit blijkt dat vrouwen met borstkanker interesse hebben in producten die het seksueel functioneren verbeteren. Door deze producten zal het seksueel functioneren op

(21)

21 biologisch- en mogelijk indirect ook het psychologische- en sociale gebied verbeteren. Het onderzoek van Herbenick et al. (2008) ging in op het verbeteren van seksueel functioneren met materiële zaken. Het blijkt dat vrouwen met borstkanker ook informatie willen hebben over seksuele veranderingen van borstkanker (Ussher, Perz & Gilbert, 2013). Twee derde van de deelnemers zouden informatie willen over borstkanker en seksueel functioneren. De informatie moest voornamelijk bestaan uit fysieke veranderingen, seksuele respons, relatie, psychologische consequenties, lichaamsbeeld en hoe te communiceren met artsen over seksueel functioneren. Het bleek dat deelnemers niet wisten waar ze de informatie moesten zoeken en dat de informatie niet paste bij de problemen die de deelnemers ervaren . Een tiende van de deelnemers wilde het wel over seksualiteit hebben maar gaven als reden dat de artsen hier niet in geïnteresseerd waren of zich hier niet comfortabel bij voelden.

Vrouwen met borstkanker blijken materiële hulpmiddelen en informatie willen aangaande veranderingen op het gebied van seksueel functioneren tijdens en na borstkanker. Deze informatie moet op biologisch gebied vooral gaan over fysieke

veranderingen en seksuele respons, op psychologisch gebied over veranderd lichaamsbeeld en psychologische consequenties en op sociaal gebied over veranderingen in de relatie en de communicatie met de arts. In eerder onderzoek van Burbie en Polinsky (1992) kwam al naar voren dat artsen en patiënten discussies over seksuele veranderingen vermijden. Vrouwen met borstkanker geven de reden dat artsen zich hier niet prettig bij voelen of niet geïnteresseerd zijn (Ussher et al., 2013). Echter kunnen percepties van artsen en

borstkanker patiënten verschillen. Daarom is het belangrijk om ook onderzoek te bekijken waarin de steekproef bestaat uit artsen.

Het blijkt dat weinig training en het gebrek aan tijd volgens artsen de belangrijkste redenen zijn voor weinige communicatie over seksueel functioneren bij kanker patiënten

(22)

22 (Hautamaki et al., 2007). Het overgrote deel van de deelnemers zag het als hun taak om te praten over seksueel functioneren. Echter bleek dat 62% van de deelnemers met minder dan 10% van hun patiënten over seksueel functioneren communiceerden. Als er al over werd gepraat, startten de deelnemers in maar 35% van de gevallen de communicatie op eigen initiatief.

Zowel artsen als verpleegsters vinden dat het hun taak is om over seksueel functioneren te beginnen, maar dit wordt in heel weinig gevallen gedaan. De redenen volgens artsen zouden gemakkelijk op te lossen zijn, door meer tijd te besteden aan het bespreken van seksueel functioneren en hier tijdens de opleiding meer training over te geven. Onduidelijk is of er onderliggende psychologische redenen als emotionele barrières zijn waarom deze communicatie niet tot stand komt.

Uit onderzoek blijkt dat de verwachtingen tussen kankerpatiënten en de arts wat betreft communicatie over seksualiteit niet overeenkomen (Hordern & Street, 2007). Uit de resultaten bleek dat deelnemers wilden overleggen met artsen wanneer en hoe ze over seksueel functioneren wilden praten. Een groot deel van de patiënten vond dat behoeften van communicatie over seksueel functioneren niet vervuld werden door artsen. Artsen bleken vooroordelen te hebben over diagnose, seks, cultuur en relatie en luisterden hierom niet naar de patiënt. Ze vermeden het onderwerp of vonden dat het niet om leven of dood ging en hierom niet ter sprake hoefde te komen.

Er blijkt een tegenstelling te zijn tussen percepties van de arts en die van de kanker patiënt. Hoewel uit onderzoek van Hautamaki et al. (2007) blijkt dat artsen weinig training en tijd als aanleiding zien voor het weinig communiceren over seksueel functioneren, blijkt uit onderzoek van Ussher et al. (2013) dat vrouwen met borstkanker vooral denken dat het gaat over het niet geïnteresseerd zijn of zich er niet prettig bij voelen. Dit lijkt het onderzoek

(23)

23 van Hordern en Street (2007) te ondersteunen, aangezien hieruit blijkt dat artsen niet

luisteren naar de patiënt door vooroordelen over seksueel functioneren en vermijding van het onderwerp. Het lijkt er op dat er zowel praktische zaken als psychologische zaken zijn die het communiceren over seksueel functioneren tegenwerken. Psychologische zaken als vooroordelen zijn moeilijk op te lossen, waardoor het probleem gedeeltelijk blijft bestaan. Een mogelijke oplossing zou samenwerking tussen artsen en instellingen zijn, die

interventies aangaande seksueel functioneren aanbieden. Artsen zouden patiënten kort kunnen vragen naar seksuele disfuncties en als er problemen blijken, doorsturen naar instellingen die interventies aanbieden. Echter moet wel blijken dat deze interventies daadwerkelijk zorgen voor een verbetering op het gebied van seksueel functioneren.

Het blijkt dat groepsinterventies zorgen voor verminderde problemen aangaande seksueel functioneren bij borstkanker patiënten (Lumbreras & Blasco, 2003). Deelnemers in de seksueel functioneren interventie - conditie hadden na de interventie meer seksueel verlangen, seksuele gemeenschap, verminderde pijn en vaginale droogheid ten opzichte van de controle - conditie. Deze interventie hielp de deelnemers om te gaan met seksuele veranderingen door borstkanker door strategieën aan te leren.

Er worden interventies aangeboden die daadwerkelijk zorgen voor een verbetering van het seksueel functioneren op biologisch vlak. In eerder onderzoek kwam naar voren dat vrouwen met borstkanker materiële producten willen om het seksueel functioneren op biologisch vlak te verbeteren (Herbenick et al., 2008). Groepsinterventies zouden een goed alternatief zijn, omdat de patiënt zo zelf strategieën aanleert die toegepast kunnen worden in plaats van een aspect buiten zichzelf te gebruiken om het probleem op te lossen. Hoewel uit het onderzoek van Herbenick et al. (2008) en van Ussher et al. (2013) niet duidelijk wordt of partners van vrouwen met borstkanker ook informatie willen aangaande seksuele

(24)

24 veranderingen, is al wel duidelijk geworden dat zij problemen ondervinden met betrekking tot het seksueel functioneren. Als artsen seksueel functioneren niet bespreken met

vrouwen met borstkanker, kan er van uit worden gegaan dat dit ook niet besproken wordt met de partners van vrouwen met borstkanker. Het kan daarom voor de partner van vrouwen met borstkanker bevorderlijk zijn voor het seksueel functioneren als zij een interventie ondergaan die zich richt op dat gebied.

Het blijkt dan dat partners van vrouwen met borstkanker baat hebben bij

interventies gericht op seksualiteitsverbetering (Zimmermann en Heinrichs, 2011). De Side by Side - conditie was gericht op het verbeteren van seksueel functioneren. Partners van

vrouwen met borstkanker in de Side by Side - conditie hadden meer seksuele opwinding en seksuele drive ten opzichte van de controle - conditie. Koppels in de Side by Side -conditie bleken ook meer seksueel gedrag te laten zien dan koppels in de controle -conditie.

Partners van vrouwen met borstkanker blijken door interventies verbeteringen op het gebied van seksueel functioneren te laten zien. Verbeteringen lijken vooral voor te komen op biologisch gebied. Omdat op sociaal en psychologisch gebied ook problemen bij voorkomen, is het belangrijk om ook dit te onderzoeken.

Op sociaal en psychologisch gebied van seksueel functioneren laten zowel partners als vrouwen met borstkanker verbeteringen zien door interventies gericht op seksueel functioneren (Kalaitzi et al., 2007). De CBPI werd toegepast bij de CBPI - conditie en is een combined brief psychosexual interventie waarin in wordt gegaan op kijken naar het lichaam

en het litteken, communicatie en lichaamsbeeld. Uit de resultaten kwam naar voren dat de CBPI - conditie meer verbeteringen onderging op het gebied van lichaamsbeeld, angst en depressie, tevredenheid met de relatie, orgasme frequentie en communicatie over verlangens ten opzichte van de controle - conditie.

(25)

25 In deze paragraaf komt naar voren dat vrouwen met borstkanker graag informatie willen over veranderingen op het seksuele gebied na borstkanker. Ook lijkt er interesse te zijn naar producten die het seksueel functioneren verbeteren. Het blijkt dat artsen weinig communiceren over seksueel functioneren. Zowel praktische als psychologische zaken spelen een rol, waarbij psychologische zaken moeilijk op te lossen zijn. Een alternatief voor artsen is betere samenwerking met instellingen die interventies aanbieden op het gebied van seksueel functioneren. Deze interventies blijken te werken voor zowel vrouwen met borstkanker als hun partners. Vooral verbeteringen in de fase van verlangen, de fase van opwinding en op psychologisch en sociaal vlak zijn te gezien. Door deze interventies worden mogelijke problemen met betrekking tot arts – patiënt communicatie vermeden en wordt er hulp geboden.

Conclusies en discussie

Het blijkt dat borstkanker een negatieve invloed heeft op seksueel functioneren van de patiënt en de partner. Vrouwen met borstkanker blijken tijdens diagnose en behandeling veranderingen op biologisch, psychisch als sociaal gebied van seksueel functioneren te ondervinden. Tijdens de chemotherapie en na de mastectomie operatie lijkt vooral het seksueel functioneren op biologisch gebied zijn aangetast. Echter blijken vrouwen na een lumpectomie of borstreconstructie ook last te hebben van veranderingen op dit gebied. Partners van vrouwen met borstkanker blijken ook problemen te ondervinden op biologisch, psychologisch als op sociaal gebied van seksueel functioneren. Hoewel vrouwen met

borstkanker graag informatie willen over seksualiteitsveranderingen en mogelijke producten die seks makkelijker maken, wordt hier door zowel arts als patiënt niet/weinig over gepraat. Artsen blijken te weinig tijd te hebben en vooroordelen, te weinig training te krijgen of

(26)

26 vermijden het onderwerp. Hier zou dan ook meer aandacht aan moeten worden besteed. Een alternatief voor artsen is het samenwerken met instanties die interventies aanbieden voor het verbeteren van het seksueel functioneren. Deze interventies blijken zowel voor partner als de vrouw met borstkanker voor verbetering te zorgen.

Een punt van discussie is het weinige onderzoek naar seksualiteitsveranderingen van de partners van vrouwen met borstkanker. Hoewel uit de tweede paragraaf blijkt dat er gering onderzoek gedaan is naar seksualiteit van de partner, mist er concreter onderzoek. Vele onderzoeken gaan namelijk over seksueel functioneren van de partner van een vrouw met verschillende soorten kanker bij elkaar genomen, waardoor niet duidelijk is welke problemen er bij partners van vrouwen met borstkanker voorkomen. Verder is in het onderzoek van Marshall en Kiemle (2005) specifiek gericht op borstreconstructie en

psychologische factoren, terwijl het onderzoek van Wellisch et al. (1978) vooral gericht is op mastectomie en biologische factoren. Meer onderzoek zal moeten worden gedaan voor verschillende operaties en behandeling op zowel het psychologisch, biologisch als sociaal gebied van seksueel functioneren. Zo ontstaat er een compleet beeld en kunnen ook de partners van vrouwen met borstkanker geholpen worden met specifieke problemen aangaande de borstkanker en de operaties en andere behandelingen van hun vrouw.

Een tweede punt van discussie is onderzoek naar gerichte interventies. Uit de derde paragraaf blijkt dat er veel vraag is naar informatie over seksualiteit door vrouwen met borstkanker. Een oplossing hiervoor is de drempel lager maken om aan interventies mee te doen om deze seksualiteit te verbeteren. Er zijn wel interventies die werkzaam blijken te zijn, maar deze zijn nog veel te globaal. Het is nu duidelijk dat er problemen bij zowel de partner als de vrouwen met borstkanker zijn op het gebied van seksueel functioneren, en dat deze problemen verschillen tussen behandelingen. Het zou kunnen dat interventies die

(27)

27 gericht zijn op de specifieke problemen van vrouwen met borstkanker of de partner het seksueel functioneren aanzienlijk verbeteren. Daarom is het belangrijk meer onderzoek te doen naar interventies die specifieke seksualiteitsproblemen bij borstkanker patiënten door verschillende behandelingen te verbeteren, om zo vrouwen met borstkanker en de partners optimaal te ondersteunen en helpen.

Een derde punt van discussie is gebruik van controlegroepen in studies naar borstkanker en seksualiteitsproblemen. Veel van de studies bevatten geen controlegroep, waardoor vaak niet duidelijk is of alleen borstkanker patiënten of hun partners bepaalde seksualiteitsproblemen hebben of dat deze problemen in dezelfde mate in de samenleving voorkomen. Het kan namelijk zo zijn dat bepaalde problemen aangaande het seksueel functioneren ook in dezelfde mate in de gewone populatie voorkomen. In studies zonder controlegroep lijkt het dan of vrouwen met borstkanker en hun partners ernstige

problemen hebben, terwijl dit bij de normgroep net zoveel voor zou komen. Door meer studies te creëren met controlegroepen kan er duidelijk worden aangegeven hoe ernstig de veranderingen van seksueel functioneren zijn door controlegroepen en vrouwen met borstkanker en hun partner te vergelijken.

Omdat er nu meer duidelijkheid is over veranderingen op het gebied van seksueel functioneren bij vrouwen met borstkanker en hun partners kunnen er gerichte interventies worden gemaakt om patiënten en hun partners te ondersteunen. Omdat blijkt dat er een groot probleem is op meerdere gebieden, kan het ook meer onder de aandacht worden gebracht bij artsen, die communicatie daarop kunnen aanpassen en patiënten het gevoel hebben alles te kunnen vragen over seksualiteit of sneller kunnen doorsturen om patiënten en hun partners meer te ondersteunen.

(28)

28 Literatuur

American Psychiatric Association. (2000). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (4th ed., text rev.). Washington, DC: Fauman, M.A.

Avis, N. E., Crawford, S., & Manuel, J. (2004). Psychosocial problems among younger women with breast cancer. Psycho-Oncology, 13, 295-308.

Bender, J. (2003). Seksualiteit, Chronische ziektes en lichamelijke beperkingen: Kan seksualiteit gerevalideerd worden? Tijdschrift voor Seksuologie, 27, 169-177.

Burbie, G. E. & Polinsky, M. L. (1992). Intimacy and sexuality after cancer treatment: Restoring a sense of wholeness. Journal of Psychosocial Oncology, 10, 19-33. doi: 10.1300/J077v10n01_03.

Cijfers over Kanker. (2013). In KankerNL. Opgehaald 18 juni, 2014, van

https://www.kanker.nl

Fobair, P., Stewart, S. L., Chang, S., D’Onofrio, C., Banks, P. J., & Bloom, J. R. (2006). Body image and sexual problems in young women with breast cancer. Psycho-Oncology, 15, 579-594. doi: 10.1002/pon.991.

van Gelderen, G., Bender, J. (2010). Wat iedere praktijkondersteuner moet weten over seks. Tijdschrift voor Praktijkondersteuning, 5, 112-116.

Gommer, A.M., Poos, M.J.J.C., & Voogd, A.C. (2014, Juni, 2). Hoe vaak komt borstkanker voor en hoeveel mensen sterven er aan? Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid. Opgehaald van http://www.nationaalkompas.nl

(29)

29 Hautamaki, K., Miettinen, M., Kellokumpu, L., Pirkko, L., Aalto, P., Lehto, J. (2007). Opening

communication with cancer patient about sexuality-related issues. Cancer Nursing, 30, 399-404. doi: 10.1097/01.NCC.0000290808.84076.97.

Hawkins, Y., Ussher, J., Gilbert, E., Perz, J., Sandoval, M., & Sundquist, K. (2009). Changes in sexuality and intimacy after the diagnosis and treatment of cancer: The experience of partners in a sexual relationship with a person with cancer. Cancer Nursing, 32, 271-280.

Herbenick, D., Reece, M., Hollub, A., Satinsky, S., & Dodge, B. (2008). Young female breast cancer survivors: Their sexual function and interest in sexual enhancement products and services. Cancer Nursing, 31, 417-425.

doi: 10.1097/01.NCC.0000339252.91194.6c.

Hordern, A. J., & Street, A. F. (2007). Communication about patient sexuality and intimacy after cancer: Mismatched expectations and unmet needs. Medical Journal of Australia, 186, 224-227.

Hughes, M. K. M. S. (2000). Sexuality and the cancer survivor: A silent coexistence. Cancer Nursing, 23, 477-482.

Kalaitzi, C., Papadopoulos, V. P., Michas, K., Vlasis, K., Skandalakis, P., & Filippou, D. (2007). Combined brief psychosexual intervention after mastectomy: Effects on sexuality, body image, and psychological well-being. Journal of Surgical Oncology, 96, 235-240.

Kedde, H., van de Wiel, H. B. M., Weijmar Schultz, W. C. M., Wijsen, C. (2012) Sexual dysfunction in young women with breast cancer. Supportive Care in Cancer, 21, 271-280.

(30)

30 Krebs, L. U. (2008). Sexual assessment in cancer care: Concepts, methods, and strategies for

success. Oncology Nursing, 24, 80-90.

Lumbreras, S. G., & Blasco, T. (2008). Sexuality in breast cancer women. Psicooncologia, 5, 155-170.

Manganiello, A., Hoga, L. A. K., Reberte, L. M., Miranda, C. M., & Rocha, C. A. M. (2011). Sexuality and quality of life of breast cancer patients post mastectomy. European Journal of Oncology Nursing, 15, 167-172.

Marshall, C., & Kiemle, G. (2005). Breast reconstruction following cancer: Its impact on patients’ and partners’ sexual functioning. Sexual and Relationship Therapy, 20, 155-179. doi: 10.1080/14681990500113310.

Nasiri, A., Taleghani, F., Irajpour, A. (2012). Men’s sexual issues after breast cancer in their wives: A qualitative study. Cancer Nursing, 35, 236-244.

doi: 10.1097/NCC.0b013e31822d48e5.

Norris-Walczak, E. (2011). Aftershock: The lived experience of chemotherapy, induced menopause for breast cancer survivors and its impact on their sexuality (1st ed.). Pasifica Graduate Institute.

Sprangers, M. A. G. (2013, December 9). Wat is kwaliteit van het leven en hoe wordt het gemeten. Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas

Volksgezondheid. Opgehaald van http://www.nationaalkompas.nl

Steinberg, M. D., Juliano, M. A., Wise, L. (1985). Psychological outcome of lumpectomy versus mastectomy in the treatment of breast cancer. The American Journal of Psychiatry, 142, 34-39.

(31)

31 Tierney, D. K. (2008). Sexuality: A quality-of-life issue for cancer survivors. Elsevier, 24,

71-79.

Ussher, J. M., Perz, J., & Gilbert, E. (2012). Changes to sexual well-being and intimacy after breast cancer. Cancer Nursing, 35, 456-465. doi: 10.1097 / NCC.0b013e3182395401.

Ussher, M., Perz, J., Gilbert, E. (2013). Information needs associated with changer to sexual well-being after breast cancer. Journal of Advanced Nursing, 69, 327-337.

Wellisch, D. K. Jamison, K. R., & Pasnau, R. O. (1978). Psychosocial aspects of mastectomy: II. The man’s perspective. AM J Psychiatry, 135, 543-546.

Van de Wiel, H. B. M., Weijmar Schultz, W. C. M., Wouda, J., & Bouma, J. (1990). Sexual functioning of partners of gynaecological oncology patients: A pilot study on involvement, support, sexuality and relationship. Sexual and Marital Therapy, 5, 123-130. doi: 10.1080/02674659008408009.

Young-McCaughan, S. (1996). Sexual functioning in women with breast cancer after treatment with adjuvant therapy. Cancer Nursing, 19, 308-319.

Zimmerman, T., & Heinrichs, N. (2011). Effects of a psychosocial intervention for couples on sexuality when the woman had breast cancer. Zeitschrift fur Gezundheitspsychologie, 19, 23-34.

(32)

32 Verwerking eerste versie feedback bachelorthese

Mijn twee grootste verbeterpunten waren de spelfouten eruit halen en het verslag inkorten. Dit heb ik dan ook grondig gedaan. De spelfouten eruit halen was vrij makkelijk en ging me dan ook goed af. Echter het inkorten was een ander verhaal. Ik had 8000 woorden en dit moesten er toch echt minder worden. Daarom heb ik me vooral gefocust op het weghalen van herhalingen en woorden die niks toevoegen en ben ik uiteindelijk op 6600 woorden gekomen. Na het heel vaak door gelezen te hebben kan ik er echt niets meer afhalen, omdat ik wel graag wil dat mijn verhaal wel een goed geheel blijft zonder gaten. Het was een vrij moeilijk proces waar ik een aantal dagen mee bezig ben geweest maar het is uiteindelijk gelukt.

(33)

33

Onderzoeksvoorstel:

Borstkanker bij de vrouw en seksualiteit bij de partner: een quasi experimenteel onderzoek

Samenvatting

Kanker en zijn behandeling hebben invloed op het seksueel functioneren en daarmee de kwaliteit van het leven van patiënt en partner (Tierney, 2008). Omdat de borstkanker op dit moment de meest voorkomende kanker bij vrouwen is en seksueel functioneren bij partners vaak onderbelicht wordt (Nationaal Kompas), richt deze onderzoeksopzet zich op het seksueel functioneren van de partner van vrouwen met borstkanker. In een

quasi-experimenteel onderzoek wordt de mate van seksueel functioneren gemeten bij partners van vrouwen die verschillende borstkankeroperaties hadden ondergaan. Deelnemers uit de mastectomie - conditie hebben een vrouw die een mastectomie operatie had ondergaan. Deelnemers uit de lumpectomie - conditie hebben een vrouw die een lumpectomie operatie hadden ondergaan en deelnemers uit de borstreconstructie - conditie hebben een vrouw die een borstreconstructie had ondergaan. De controle - conditie bestaat uit deelnemers met gezonde vrouwen zonder borstkanker. De problemen aangaande het seksueel

functioneren worden voor elke conditie vastgesteld en de verschillende condities worden met elkaar vergeleken. Dit om vast te stellen wat de specifieke problemen zijn aangaande seksueel functioneren en te onderzoeken welke operatie(s) ernstigere seksuele disfunctie tot gevolg heeft. Eerder onderzoek naar seksueel functioneren bij de partner was non-specifiek en werden verschillen in mate en soort seksuele problemen bij verschillende behandelingen van borstkanker niet duidelijk. Als duidelijk wordt welke problemen zich op het gebied van seksueel functioneren voordoen en of er verschil in ernst bij de partner is tussen verschillende operaties kan dit meer informatie geven over het ontwikkelen van concretere interventies voor de partner.

(34)

34 Inleiding

Een aantal onderzoeken richten zich op de veranderingen aangaande het seksueel functioneren van de partner van patiënten met kanker. Zo blijkt uit onderzoek van Hawkins et al. (2009) dat bij partners van patiënten met kanker de seksuele frequentie afneemt, psychische barrières ontstaan en de seksuele relatie veranderd. Dit onderzoek is erg breed, gericht op verschillende soorten kanker. Omdat verwacht wordt dat bij kankersoorten gericht op gebieden die te maken hebben met seksueel functioneren misschien andere of in ernstigere mate problemen voor komen, zijn hier ook onderzoeken naar gedaan. Bij

partners van patiënten met prostaatkanker blijkt dat seksuele tevredenheid verminderd was en dit de kwaliteit van het leven beïnvloedde (Perez, Skinner en Meyerowitz, 2002). Verder blijken er bij partners van vrouwen met gyneacologische oncologische kanker problemen voor te doen ten aanzien van seksueel functioneren en stress door diagnose en steun geven aan de vrouw (Van de Wiel et al, 1990).

Partners van vrouwen met borstkanker blijken seksuele vermijding, minder seksueel verlangen, minder lust en verminderde seskuele relatie te ervaren (Nasiri, Taleghani & Irajpour, 2012). Ook ervaren partners van vrouwen die een mastectomy hebben ondergaan veek stess aangaande seksueel functioneren en intimiteit (Wellisch et al, 1978). Verder blijkt dat bij partners waarvan de vrouw een borstreconstructie heeft ondergaan veel seksuele angst te bestaan, wat invloed heeft op het seksueel functioneren (Marshall & Kiemle, 2005).

Hoewel uit bovenstaand onderzoek lijkt te komen dat er bij partners van vrouwen met borstkanker wel degelijk veranderingen optreden op het gebied van seksueel

functioneren, zijn onderzoeken aangaande dit onderwerp zeer schaars. In de onderzoeken die er zijn worden bovendien te kleine steekproeven gebruikt en is niet duidelijk welke specifieke problemen op het gebied van seksueel functioneren er voorkomen. Verder wordt

(35)

35 niet duidelijk of er verschillen zijn in mate en soort seksuele problemen bij verschillende behandelingen van de borstkanker. Partners van vrouwen met borstkanker zullen dus wel degelijk problemen ondervinden op het gebied van seksueel functioneren. Er van uitgaande dat het fysiek missen van een borst bij de vrouw meer teweeg brengt dan het nog kunnen zien van een borst bij de vrouw, zou het zo kunnen zijn dat partners van vrouwen die een mastectomy hebben ondergaan ernstigere problemen op het gebied van seksueel

functioneren hebben dan partners van vrouwen die een lumpectomy of borstreconstructie hebben ondergaan. Omdat er ook psychologische processen spelen, zullen partners van vrouwen met borstkanker die een borstreconstructie hebben ondergaan en waarvan de partner dus weet dat de borst niet meer gevoelig is, mogelijk meer problemen op seksueel gebied ervaren dan partners van vrouwen die een lumpectomy hebben ondergaan. In dit onderzoek wordt daarom gekeken of/en welke specifieke problemen er ontstaan bij partners van vrouwen met borstkanker op het gebied van seksueel functioneren en of er verschil is in ernst van de problemen na verschillende behandeling van de borstkanker. In het onderzoek vullen deelnemers in de lumpectomy - conditie, de mastectomy - conditie, de borstreconstructie - conditie en de controle - conditie de Derogatis Sexual Functioning Inventory (1975) welke seksueel functioneren meet. Het soort seksuele problemen wordt

voor elke conditie in kaart gebracht en condities worden op de ernst van het seksueel disfunctioneren vergeleken.

Verwacht wordt dat alle groepen problemen hebben op het gebied van seksueel functioneren. Verder wordt verondersteld dat deelnemers in de mastectomy – conditie ernstigere problemen hebben op het aangaande seksueel functioneren ten opzichte van deelnemers in de lumpectomy- en borstreconstructie conditie. Ten slotte wordt verwacht

(36)

36 dat deelnemers in de borstreconstructie - conditie ernstigere problemen hebben op het gebied van seksueel functioneren dan deelnemers in de lumpectomie – conditie.

Methode Deelnemers

Aan het onderzoek doen 120 mannen van vrouwen met borstkanker mee. De mannen hebben een leeftijd tussen de 30 en 60 jaar. Deelnemers worden geselecteerd op basis van het wel of niet hebben van een vrouw met borstkanker en het soort operatie dat de vrouw had ondergaan. Deelnemers worden zo geselecteerd dat in elke conditie 30 deelnemers zitten. Deelnemers ontvangen geen beloning voor hun deelname.

Materiaal

Deelnemers in het onderzoek worden op basis van eigenschappen toegewezen aan een van de vier condities. Deelnemers die een vrouw met borstkanker hebben die een mastectomie hadden ondergaan komen in de mastectomie – conditie. Deelnemers die een vrouw met borstkanker hebben die een lumpectomie hebben ondergaan komen in de lumpectomie – conditie en deelnemers die een vrouw met borstkanker hebben die een borstreconstructie hebben ondergaan komen in de borstreconstructie – conditie. Ook zijn er deelnemers geselecteerd die geen vrouw hadden met borstkanker en die komen in de controle – conditie.

Seksueel functioneren wordt gemeten door de Derogatis Sexual Functioning

Inventory (1975). Deze vragenlijst blijkt voor mannen in verschillende populaties sensitief te

zijn (Derogatis & Melisaratos, (1979). De vragenlijst is niet beschikbaar in het Nederlands dus wordt vertaald. De test bestaat uit 254 items en 10 subschalen welke alleen een

(37)

37 ‘attitude tegenover seksuele activiteit en relatie’, ‘seksuele drive’, ‘psychologische

symptomen’, ‘affect’, ‘gender rol definitie’, ‘seksuele fantasieën’, ‘lichaamsbeeld’ en

‘seksuele tevredenheid’. Antwoorden kunnen gegeven worden via tweekeuze- of meerdere punts Likert schalen. Onder elke subschaal kan een individu een samenvatting geven over zijn perceptie over de kwaliteit van dat betreffende onderwerp in zijn leven. Twee scores kunnen worden berekent. De Sexual Functioning Index (SFI) is een globale samenvatting over het seksueel functioneren in psychometrische termen, gecreëerd door de gemiddelde score van de subschalen. Een lage score op de SFI betekent seksueel disfunctioneren en een hoge score betekent seksueel functioneren. De Global Sexual Satisfaction Index (GSSI) reflecteert de subjectieve percepties van het individu op seksueel functioneren en wordt berekent aan de hand van de percepties van het individu zelf. Hier kan een score aan worden gegeven van 0 (kan niet slechter) tot 8 (kan niet beter).

Procedure

Met deelnemers die reageren op de email om mee te doen wordt een afspraak gemaakt voor het invullen van de Derogatis Sexual Functioning Inventory (1975). De afname van de vragenlijst vind voor alle deelnemers plaats op de Universiteit van Amsterdam. Daar worden acht zalen gereserveerd die qua indelen allemaal op elkaar leken om bias te

voorkomen. Zo konden op dezelfde tijd zes deelnemers geïnterviewd worden. Er zitten 15 deelnemers in een kamer de vragenlijst te maken, om afleiding en mogelijke bias te

voorkomen. Na het invullen van de vragenlijst krijgen deelnemers nog een blad te lezen met daarop de debriefing en doel van het onderzoek.

(38)

38 Data-analyse

Met een ANOVA worden de gemiddelde scores Sexual Functioning Index vergeleken tussen de condities. Ook worden met een ANOVA gemiddelde scores van elke subschaal vergeleken tussen de condities. Op basis van de Global Sexual Satisfaction Index kan gekeken worden welke specifieke problemen aangaande een subschaal voorkomen bij verschillende condities. Voor dit laatste is geen statistische toets nodig.

Interpretatie van mogelijke resultaten

Verwacht wordt dat de mastectomie-, lumpectomie- en borstreconstructie - condities lager scoren op alle subschalen van de Derogatis Sexual Functioning Inventory (1975) dan de controle – conditie. Dit geeft aan dat er wel degelijk problemen zijn aangaande seksueel functioneren voor partners van vrouwen met borstkanker. Verder wordt verondersteld dat deelnemers in de mastectomy – conditie lager scoorden op de subschalen van de Derogatis Sexual Functioning Inventory ten opzichte van deelnemers in de lumpectomy- en borstreconstructie conditie. Dit komt doordat bij een mastectomie operatie de borst van de vrouw helemaal verwijderd is. Het fysiek niet zien van de borst kan mogelijk leiden tot ernstiger seksueel disfunctioneren ten opzicht van het nog kunnen zien van de borst. Ten slotte wordt verwacht dat deelnemers in de borstreconstructie - conditie lagere scores hebben op de subschalen en de algemene score van de Derogatis Sexual Functioning Inventory dan deelnemers in de lumpectomie – conditie. Dit kan verklaard

worden door het feit dat bij een borstreconstructieoperatie er wel een borst teruggeplaatst is, maar de gedachte dat de vrouw niets voelt in deze borst voor ernstiger seksueel

(39)

39 Literatuur

Derogatis, L.R. (1975). Derogatis sexual functioning inventory (DSFI): Preliminary scoring

manual. Baltimore, MD. Clinical Psychometric Research.

Derogatis, L. R., Melisaratos, N. (1979). The DSFI: A multimensional measure of sexual functioning. Journal of Sex and Marital Therapy, 5, 244-281.

Gommer, A.M., Poos, M.J.J.C., & Voogd, A.C. (2014, Juni, 2). Hoe vaak komt borstkanker voor en hoeveel mensen sterven er aan? Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid. Opgehaald van http://www.nationaalkompas.nl Hawkins, Y., Ussher, J., Gilbert, E., Perz, J., Sandoval, M., & Sundquist, K. (2009). Changes in

sexuality and intimacy after the diagnosis and treatment of cancer: The experience of partners in a sexual relationship with a person with cancer. Cancer Nursing, 32, 271-280.

Marshall, C., & Kiemle, G. (2005). Breast reconstruction following cancer: Its impact on patients’ and partners’ sexual functioning. Sexual and Relationship Therapy, 20, 155-179. doi: 10.1080/14681990500113310.

Nasiri, A., Taleghani, F., Irajpour, A. (2012). Men’s sexual issues after breast cancer in their wives: A qualitative study. Cancer Nursing, 35, 236-244.

doi: 10.1097/NCC.0b013e31822d48e5.

Perez, M. A., Skinner, E. C., Meyerowitz, B. E. (2002). Sexuality and intimacy following radical prostatectomy: Patient and partner perspectives. Heath Psychology, 21, 288-293.

(40)

40 Tierney, D. K. (2008). Sexuality: A quality-of-life issue for cancer survivors. Elsevier, 24,

71-79.

Van de Wiel, H. B. M., Weijmar Schultz, W. C. M., Wouda, J., & Bouma, J. (1990). Sexual functioning of partners of gynaecological oncology patients: A pilot study on involvement, support, sexuality and relationship. Sexual and Marital Therapy, 5, 123-130. doi: 10.1080/02674659008408009.

Wellisch, D. K. Jamison, K. R., & Pasnau, R. O. (1978). Psychosocial aspects of mastectomy: II. The man’s perspective. AM J Psychiatry, 135, 543-546.

Verslag zoektocht literatuur

Het was heel moeilijk om nieuwe literatuur te vinden, omdat er al zo weinig literatuur over te vinden is. Ik heb via PsychInfo nog een artikel gevonden over de invloed op seksueel functioneren bij de partner als de man prostaatkanker heeft, maar dat is het ook wel. Zo relevant is dit onderzoek ook niet omdat ik me vooral wilde richten op

mannelijke partners van borstkanker patiënten, maar ik kon niks meer vinden dan mijn oude artikelen, dus heb ik die er in verwerkt. Mijn onderzoeksvraag is ook zeker nog niet

beantwoord omdat er al zo weinig literatuur over te vinden is, dus het was een goed begin voor het onderzoeksverslag.

Referenties

GERELATEERDE DOCUMENTEN

Toelichting van begrippen • Arbeidsopbrengst ondernemer = de vergoeding voor de arbeid die de ondernemer levert inclusief leidinggeven en het door hem gedragen ondernemersrisico in

§ bezit kennis van alle voorkomende machines, gereedschappen en hulpmiddelen voor het leggen van parketvloeren zoals zaagtafels, tackers, schuurmachines, plaatsingsmaterialen

Met de term interne pijpleidingen verwijzen we in de nota naar alle delen van pijpleidingen die zich binnen het grondgebied van Seveso-bedrijven bevinden waarvan het bedrijf al

28$ van de zoons heeft geen enkele vorm van voortgezet dagonderwijs genoten (bijlage 30). De buiten de landbouw werkende zoons. De belangstelling van de afgevloeide zoons is

Bij deze druk gaven de buizen het water gelijkmatig af door een groot aantal kleine poriën.. De ingegraven poreuze buizen zijn voortdurend gevuld gehouden met

Omdat het doel van deze filetmonsters primair de vergelijking met de gehalten in de gehele sub- adulte vis was zijn alleen filet monsters geproduceerd voor soorten en

Robinson vond bij proeven met Amerikaanse tweehuizige hennep, dat bij een dunne stand van het gewas het optreden van vertakte stengels groter was dan bij een

Naast de nieuwe pachtvormen voor de langere termijn in dit voorstel - een nieuwe vorm van reguliere pacht en loopbaanpacht - is het verstandig dat er ook een vorm is opgenomen