Daarop zei Jezus tegen hem:
‘Wat wilt u dat Ik voor u doe?’ (Mc 10:51)
Menswaardigheid in de laatste levensfase
Fontys Hogeschool voor Theologie en Levensbeschouwing Studente Alie Kalter-Batteram
studentnummer 2061488
begeleidingsdocente Drs. Marieke Maes afstudeerwerkstuk code 1195 HAFBAH
Daarop zei Jezus tegen hem: ‘Wat wilt u dat Ik voor u doe?’ (Mc 10:51)
Menswaardigheid in de laatste levensfase
Inhoudsopgave
Voorwoord ……….. 5
1. Inleiding ……….. 7
1.1 Het recht op een menswaardig bestaan……….. 7
1.2 Het recht op een menswaardig sterven……… 7
1.3 Menswaardigheid in de laatste levensfase……….. 7
1.4 Opbouw van het werkstuk……….. 8
2. Verschillende benaderingen van het begrip ‘menswaardigheid’. ………… 9
2.1 Een geseculariseerde samenleving……… 9
2.2 Vrijheid, gelijkheid en solidariteit………. 9
2.3 De joods/christelijke opvatting; het leven is heilig……… 9
2.4 De onaantastbaarheid van de menselijke waardigheid volgens Immanuel Kant……… 10
2.5 Humanisme en menswaardigheid……….. 10
2.6 Menselijke waardigheid; een vast gegeven of een ervaren werkelijkheid? 11 3. Omgaan met sterven en dood, vroeger en nu. ……… 13
3.1 De dood in de middeleeuwen, een natuurlijk gebeuren………….. 13
3.2 De dood op afstand houden, het terrein van de arts……….. 13
3.3 De dood bestrijden in het ziekenhuis………. 13
3.4 Een nieuw probleem; kwantitatief of kwalitatief leven……… 14
3.5 Verschillende reacties in de moderne tijd; palliatieve zorg en euthanasiebeweging……… 14
4. Palliatieve zorg ……… 15
4.1 Een nieuw geluid in de jaren ’80……… 15
4.2 Wat is palliatieve zorg……….. 16
4.3 De kunst van ‘er zijn’……… 17
4.4 Ruimte voor zingevingsvragen……….. 17
4.5 Het perspectief van de mens die ongeneeslijk ziek is ……… 17
4.6 Menswaardigheid en lijden ……… 18
5. De NVVE ……….. 21
5.1 De opkomst van de euthanasiebeweging……… 21
5.2 Wie is de NVVE ……….. 21
5.3 De statutaire doelstellingen van de NVVE ………. 21
5.4 Het waardigheidscriterium, perspectief van de hulpvrager …………. 22
5.5 Perspectieven op waardig sterven……… 23
5.6 Zelfbeschikking en persoonlijke waardigheid……….. 23
6. De R.K. kerk, ……… 25
6.1 Oproep tot een andere houding bij lijden en dood………. 25
6.2 Respect voor de waardigheid van de stervende; ethische beschouwingen inzake euthanasie ………. 25
6.2.1 Aandacht voor het omgaan met de zieke en stervende mens 25 6.2.2 Solidariteit met de zieke door liefde en ondersteuning…… 26
6.2.3 Zelfbeschikkingsrecht; vrij om het goede te doen………… 26
6.2.4 De Eed van Hippocrates……….. 26
6.2.5 Respect voor het leven en voor de waardigheid van de persoon 26 6.2.6 Conclusie………. 27
6.3 Evangelium Vitae, over de waarde en de onaantastbaarheid van het menselijk leven…. 27 6.3.1 De onvergelijkelijke waarde van de menselijke persoon…. 27 6.3.2 Het recht van de zwakke mens, het recht op leven……….. 28
6.3.3 De maatstaf van de persoonlijke waardigheid……… 28
6.3.4 Tekens van hoop………. 29
6.3.5 Oproep tot de onvoorwaardelijke keuze voor het leven…… 29
6.3.6 De heiligheid en de onaantastbaarheid van het menselijk leven. 29 6.3.7 De basis van de uitgangspunten over leven en sterven van de R.K. kerk……….. 30
6.3.8 Echt medelijden; een weg van liefde……… 31
6.3.9 Cultuur van het leven; solidariteit, vrijheid en gelijkheid…… 31
6.4 Samenvatting………. 32
7 Wat opvalt bij de verschillen en/of overeenkomsten in benadering ……… 33
7.1 Benaderingen op basis van de klassieke vorm van menswaardigheid. 33 7.2 Eén perspectief met twee verschillende gevolgtrekkingen………. 33
7.4 De lijdende mens: aandacht en de moeite waard……….. 33 7.5 De eed van Hippocrates en de nieuwe artseneed uit 2003……….. 34 7.6 Veranderingen in het perspectief van de zieke. ………. 34 7.7 Een persoonlijke reactie……….. 35 8 Tot slot ………... 37 8.1 Menswaardigheid in de laatste levensfase van de zieke mens…… 37 8.2 Menswaardigheid in de laatste levensfase van de oudere mens…. 38 8.3 ‘Wat wilt u dat Ik voor u doe?’ (Mc. 10:51)……… 39 8.4 Een praktijkverhaal uit het alledaagse leven met ouderen…………. 39 Literatuuropgave ……….. 41
Voorwoord
In mijn persoonlijk leven heb ik zowel thuis als op mijn werk te maken met oudere mensen. Ook tijdens de stage in woonzorgcentrum Angeli Custodes in Raalte was de gemiddelde leeftijd van de bewoners boven de 75 jaar. Wat mij opvalt is dat er zoveel verschil is in het omgaan met de ouderdom en het verlies van (gevoel van) menswaardigheid. De ene mens lijkt nog nauwelijks aan het leven geleden te hebben maar is verlangend naar de dood, terwijl een ander die door het leven geslagen lijkt nog krachtig in het leven staat. De een wenst de dood te bespoedigen terwijl de ander het leven nog lang niet moe is. Hierbij waren reacties van zowel gezonde als zieke mensen tegenstrijdig in wat je soms zou verwachten.
Het roept bij mij veel vragen op; Hoe wordt het bestaan ervaren en waarop baseer je je houding ten aanzien van leven, sterven en dood? Wat is de zin van het lijden bij chronische of kortdurende ziektes? Hoe ervaart men zijn eigen menswaardigheid? Waarom wil de ene mens graag sterven terwijl de ander het leven met al zijn energie vast houdt?
Met enkele mensen raakte ik in gesprek. Mooie gesprekken waarin het leven van de ander aan het licht kwam. Ze vertelden wat hun perspectief was. Daarbij werd duidelijk dat het kwijtraken van onafhankelijkheid soms erg moeilijk is. Geregeld hoor je de vraag; ‘Ben ik niet lastig zuster?’ Tijdens de gesprekken was één van de vragen die speelde: ‘Ben ik het waard om zoveel hulp van anderen te mogen ontvangen?’
In hun leven hebben de mensen met wie ik in gesprek ben geweest volop hulp, verzorging en bescherming aan anderen gegeven, dat was vanzelfsprekend. Nu, in de laatste fase van hun leven worden ze afhankelijk van anderen die deze hulp net zo vanzelfsprekend
aanbieden. In de praktijk blijkt dat het ontvangen van hulp niet zo makkelijk is als het geven van hulp. In de gesprekken over hun leven werd iets zichtbaar van de wijze waarop ze in het leven staan. De wijze van leven zegt volgens mij veel over de wijze waarop men tegenover lijden en sterven staat.
In de gesprekken heb ik al veel antwoorden gekregen, toch lijkt het alsof er na vier jaar studie Theologie en levensbeschouwing gaandeweg meer vragen dan antwoorden zijn gekomen. Voor het afstudeerwerkstuk wil ik op één vraag verder ingaan; ‘Wat is menswaardigheid?
Voordat ik tot dit ene begrip ‘menswaardigheid’ kwam in relatie tot de laatste fase van het leven duurde wel even. Gelukkig hoefde ik niet alleen met deze scriptie op weg. Door de ondersteuning vanuit de Fontys opleiding in de persoon van docente drs. Marieke Maes leerde ik om het onderwerp zoveel mogelijk toe te spitsen. Over elk onderdeel van mijn grote vraag rondom leven, lijden , sterven en dood was wel een scriptie te maken. Wat was de
uiteindelijke onderliggende vraag die ik wilde uitzoeken? Het begrip menswaardigheid bleef in alle overdenkingen terugkomen en vanuit dat begrip ben ik op weg gegaan.
Mijn dank gaat naar Marieke voor de begeleiding van dit werkstuk. Tevens bedank ik alle leerkrachten die mij de afgelopen jaren geholpen hebben om nieuwe denkpatronen en een open visie op het leven te ontwikkelen.
1. Inleiding
1.1 Het recht op een menswaardig bestaan.
Ieder mens heeft het recht op een menswaardig bestaan. Dit is een belangrijk rechtsbeginsel dat is opgenomen in de Universele Verklaring van de Rechten van de Mens (1948). Het gaat daarbij onder andere om de kwaliteit van leven van ieder mens en om respect voor het leven van de ander. In de ‘Encyclopedie van de menselijkheid’ zijn de eerste drie rechten van de mens als volgt opgetekend:
1. Alle mensen worden vrij en gelijk in waardigheid en rechten geboren.
2. Iedereen heeft aanspraak op alle rechten en vrijheden, zonder enig onderscheid van ras, kleur, geslacht, taal, godsdienst, politieke of andere overtuiging, nationale of maatschappelijke afkomst, eigendom, geboorte of andere status.
3. iedereen heeft recht op leven, vrijheid en onschendbaarheid van zijn persoon. 1
1.2 Het recht op een menswaardig sterven
Bij een menswaardig bestaan hoort ook een menswaardig sterven. Menswaardigheid is een begrip dat geregeld opduikt bij het omgaan met mensen in de laatste levensfase. Het is een gegeven dat ieder mens eens zal sterven. Een bekende uitspraak is : ‘oude mensen moeten sterven, jonge mensen kunnen sterven’. Iedereen kan zich in de laatste levensfase bevinden zonder zich daar op dit moment van bewust te zijn. Bij ouderen die niet ongeneeslijk ziek zijn gaan we er wel van uit dat zij zich in de laatste levensfase bevinden, deze fase kan nog vele jaren duren of ineens afgelopen zijn. Sommigen mensen, jong en oud, krijgen te maken met een ziekte waarbij het ziekteverloop tot een zekere dood binnen afzienbare tijd zal leiden. In dit werkstuk zal ik me vooral tot deze groep bepalen.
1.3 Menswaardigheid in de laatste levensfase
Mensen die met een levensbedreigende ziekte geconfronteerd worden moet een
menswaardige behandeling geboden worden. Zij behoren met respect behandeld te worden zoals ieder mens met zorg en respect behandeld moet worden. De term ‘menswaardigheid’ wordt bij mensen in de terminale fase veel genoemd, er wordt zorgvuldig gekeken naar een goede menswaardige behandeling. Menswaardigheid moet vanuit het perspectief van de ongeneeslijk zieke mens bekeken worden, het is een begrip waar hij of zij dagelijks mee te maken heeft. Hij kan die fase als menswaardig maar ook als mensonwaardig ervaren. In de jaren ’70 van de vorige eeuw zijn er ontwikkelingen geweest die tot verschillende opvattingen over het levenseinde van ongeneeslijk zieke mensen hebben geleid. De term
1
‘menswaardigheid’ speelt bij die verschillende visies een rol. Met deze term komt men tot verschillende conclusies.
1.4 Opbouw van het werkstuk.
Het begrip ‘menswaardigheid’ wordt eerst nader toegelicht vanuit verschillende
denkrichtingen. Daarna behandel ik een stukje geschiedenis, hoe zijn mensen in de loop van de tijd omgegaan met lijden, sterven en de dood? Door de eeuwen heen is men in onze cultuur verschillend omgegaan met leven en sterven. Vervolgens zal ik ingaan op de ontwikkeling van de palliatieve zorg, de ontwikkeling van de euthanasievereniging en de reactie van de R.K. Kerk op deze beide ontwikkelingen. De verschillende visies op de term ‘menswaardigheid’ zal ik op sommige punten met elkaar vergelijken.
2. Verschillende benaderingen van het begrip ‘menswaardigheid’.
2.1 Een geseculariseerde samenleving.
We leven in een geseculariseerde samenleving, dat wil zeggen een samenleving waarin de invloed van godsdienst afneemt en mensen vertrouwen op hun eigen oordeel en rationaliteit. In onze samenleving worden de waarden en normen opnieuw tegen het licht gehouden. In het verleden waren godsdienst en samenleving in Nederland in elkaar verweven. De Bijbel was daarbij de bron waaruit men leefde. In de tien geboden werd uiteengezet wat de
belangrijkste levensregels waren en hierop waren de meeste waarden en normen
gebaseerd. God was de schepper van het heelal en heerser over het leven en de dood. De waarde van een mens in relatie tot God was een vast gegeven.
In de huidige samenleving is God niet meer voor iedereen het uitgangspunt van waaruit men leeft, denkt en handelt. Men probeert zelf zijn positie te bepalen ten aanzien van belangrijke levensvragen en zoekt daarbij naar een basis waarop waarden en normen gebaseerd kunnen worden. Zo wordt er ook opnieuw gekeken naar de waarde of waardigheid van de mens. In onze samenleving wordt deze vraag vaak in een juridische context gebruikt. Waar heeft een mens recht op? In de Universele Verklaring van de Rechten van de Mens (1948) ligt een belangrijke basis voor gedachten over de waardigheid van de mens.
2.2 Vrijheid, gelijkheid en solidariteit.
Menswaardigheid wordt over het algemeen als een positief begrip gezien. Bij het begrip ‘menswaardigheid’ staat de relatie tussen mensen centraal. Deze relatie kan op individueel niveau bestaan maar ook op nationaal- en wereldniveau. Volgens de verklaring van de rechten van de mens heeft Ieder mens recht op een menswaardig bestaan.
Menselijke waardigheid heeft altijd te maken met vrijheid, gelijkheid en solidariteit. Er is een zekere mate van evenwaardigheid nodig. Bij ongelijke verhoudingen, zoals
machtsverhoudingen, kan de menswaardigheid van beide polen aangetast worden. Bij het misbruiken van de macht kan de machthebber zich onmenselijk, de mens onwaardig, handelen. Door onderwerping aan de machthebber kan de ondergeschikte mens een positie moeten innemen die de mens onwaardig is. Vrijheid ten opzichte van elkaar, gelijkheid die evenwaardigheid geeft in een relatie en solidariteit met minder bedeelden bepalen de mate waarin men zich menswaardig voelt.
2.3 De joods/christelijke opvatting; het leven is heilig.
In de loop van de tijd heeft men nagedacht over wat een mens is en wat menswaardig is. In de joods/christelijke opvatting is het leven heilig. De heiligheid van het menselijk leven is onaantastbaar. Menselijke waardigheid is iedere mens gegeven. God is de schepper en
ieder mens is beeld van God. Het standpunt van de R.K. kerk komt uitgebreid aan de orde in hoofdstuk 6.
2.4 De onaantastbaarheid van de menselijke waardigheid volgens Immanuel Kant.
De filosoof Immanuel Kant (1724-1804) heeft uitvoerig geschreven over het mens-zijn en het handelen van de mens. Hij ontwikkelde een plichtethiek gebaseerd op de zuivere rede. Zijn denken sloot in een bepaald opzicht aan bij de joods/christelijke opvatting over de heiligheid van het leven. Echter, als je het goede doet omdat God het heeft voorgeschreven handel je heteronoom, volgens Kant. Hij vond dat de mens autonoom, vrij van godsdienstige invloed, het goede na moest streven. Het goede doen uit plicht, uit respect voor de zedenwet, beschouwde hij als ware moraal. Kant zet de mens centraal. Mensen hebben verplichtingen tegenover mensen. De mens bestaat niet als doel in zichzelf en niet als middel voor anderen. De onaantastbaarheid van de menselijke waardigheid is een ethisch principe. Alles heeft volgens Kant een waarde of een waardigheid.2 De begrippen waarde en waardigheid stelt hij naast elkaar. Iets van waarde heeft een prijs en kan worden vervangen. In plaats van een waarde kan iets anders gegeven worden. Waardigheid is niet in een prijs uit te drukken, het heeft geen geldelijke waarde, er is geen vergelijkende waarde te bepalen. Waardigheid is absoluut en onaantastbaar.
2.5 Humanisme en menswaardigheid.
Vanuit het humanisme is er over de waardigheid van de mens nagedacht. Het humanisme stelt daarbij net als Kant het autonoom handelen, los van godsdienstige principes, centraal. De humanistische levensbeschouwing gaat uit van de waarde van de mens en baseert daarop de ethiek en levensdoelen. In het Latijnse woord humanitas (humanus = menselijk) zijn volgens Drs. P.H.J.M. Derkx3 twee lagen te onderscheiden. Het gaat om mens zijn, menselijkheid, en om de na te streven menselijkheid. De vorming tot mens gebeurt door ontwikkeling en studie. Daarnaast is er een solidariteitsgedachte, menselijkheid uit zich in menslievendheid, in welzijn voor alle mensen. Er is oog voor menswaardigheid.
Cicero (106-43 v Chr.) kwam tot de conclusie dat humanitas, menselijkheid, naast het Goddelijke en het dierlijke gesteld kon worden. De mens is niet als een God, maar ook niet als een dier. De mens heeft de beschikking over de rede, het verstand, en maakt daarbij gebruik van taal. Hij geeft aan dat de mens zelf dingen kan bewerkstelligen.
2
Gennep, Ad van ,Waardig leven met beperkingen p 9
3
2.6 Menselijke waardigheid; een vast gegeven of een ervaren werkelijkheid? Het Prof. Dr. G. A. Lindeboom Instituut is een wetenschappelijk studiecentrum dat vanuit de christelijke levensbeschouwing de besluitvorming over ethische kwesties in de politiek en de gezondheidszorg tracht te beïnvloeden. Het instituut verzorgt verschillende uitgaven
waaronder de Lindeboomreeks. In deel 15 van deze reeks dat onder de titel ‘Dood gewoon?’ is uitgegeven, wordt door vier deskundigen het denken en de praktijk van 35 jaar euthanasie in Nederland besproken. De auteurs Matthijs de Blois en Henk Jochemsen bespreken in hoofdstuk 7 het begrip ‘menswaardigheid’. Zij leggen uit hoe het verschil in mensvisie tot twee verschillende invullingen leidt van het begrip ‘menswaardigheid’.
In de klassieke betekenis wordt volgens hen menselijke waardigheid gezien als onafscheidelijk van het menszijn. Het is niet afhankelijk van bepaalde persoonlijke eigenschappen. Een persoon kan door omstandigheden persoonlijk erg veranderen. Een mens blijft echter onder alle omstandigheden menswaardig, ook als dat door de persoon zelf misschien niet meer zo ervaren wordt.
Menselijke waardigheid wordt volgens de auteurs in onze samenleving steeds meer
begrepen in de wijze waarop het leven ervaren wordt. Ziekte en lijden zijn lastig te plaatsen in een wereld waar veel waarde aan gezondheid gegeven wordt. In een dergelijke
benadering van het begrip menswaardigheid lijkt beëindiging van het lijden een zinvolle oplossing. Een ervaren waardigheid op basis van bepaalde geestelijke en lichamelijke vermogens wordt als bepalend gezien in een dergelijke benadering. Binnen deze visie op menswaardigheid is het zelfbeschikkingsrecht een belangrijk element.
De auteurs geven aan dat er twee tegengestelde opvattingen zijn over de werkelijkheid. Deze komen tot uiting in de verhouding tussen bestaan en betekenis.
In de klassieke betekenis van menswaardigheid is de betekenis van de mens een gegeven dat bij het mens-zijn hoort, het is een vaststaande werkelijkheid. De mens is waardig ongeacht hoe het menselijk bestaan zich voor doet en ervaren wordt. Het bestaan van de mens gaat vooraf aan de betekenis. Hieruit volgt een ethiek waarin de onschendbaarheid van de mens een centraal gegeven is.
Bij de tweede betekenis van menswaardigheid wordt de ervaring van het menselijk leven en samenleven boven het bestaan als zodanig geplaatst. Aan de werkelijkheid wordt een door de mens ervaren waarde toegekend. Hierin zijn normatieve waarden ondergeschikt aan de waardering die de mens aan zijn eigen leven geeft. De betekenis van de mens gaat vooraf aan het bestaan. Hieruit volgt een ethiek waarin ‘de menselijke waardigheid wordt begrepen als de ervaren waardigheid die ondergeschikt is aan het zelfbeschikkingsrecht van het individu’. 4
4
De veranderde beleving van de werkelijkheid is volgens Blois en Jochemsen in het alledaagse leven van de westerse bevolking doorgedrongen. Deze werkelijkheidsbeleving hangt onder andere samen met de secularisatie.
De toepassing van de verschillende benaderingswijzen van het begrip menswaardigheid komt in de hoofdstukken over Palliatieve zorg en de NVVE concreet naar voren.
3. Omgang met leven en sterven, vroeger en nu.
Hoe men zich tot leven en sterven verhoudt is niet altijd hetzelfde geweest. In de loop van de geschiedenis hebben mensen te maken gehad met veranderende omstandigheden in de samenleving op het gebied van cultuur, gezondheid en godsdienst. De veranderingen in de samenleving hebben invloed op het denken van de mens. Een begrip als ‘menswaardigheid’ krijgt verschillende betekenissen of wordt op verschillende manieren geïnterpreteerd.
3.1 De dood in de middeleeuwen, een natuurlijk gebeuren.
De dood was in de middeleeuwen bijna dagelijks aanwezig binnen gezin, familie en
gemeenschap. Men was vertrouwd met de dood. De dood kon elk moment langskomen om je mee te nemen. In de middeleeuwse samenleving ontleende men daarbij zekerheid aan het christelijke geloof. De dood werd als een persoonlijke beslissing van God gezien.
In de vroege middeleeuwen was de dood de overgang naar een ander leven. In de late middeleeuwen werd de dood meer en meer gezien als het eind van het bestaan. Waardig sterven werd een kunst, een ‘ars moriendi’ (letterlijk: ‘kunst van het sterven’). De arts hielp bij het menselijk overlijden door te zoeken naar middelen tegen pijn, de dood werd niet
tegengehouden.
3.2 De dood op afstand houden, het terrein van de arts.
Naarmate de artsen meer macht kregen veranderde het karakter van de dood. De dood werd zo lang mogelijk op afstand gehouden om het leven te verlengen. Het werd de arts die streed voor het leven van de patiënt, hij bepaalde uiteindelijk ook het moment waarop iemand klinisch dood was.
Belangrijke medische ontdekkingen versterkten de positie van de geneeskunde. De bacterie werd ontdekt en het belang van hygiëne werd duidelijk bij de bestrijding van epidemieën.
3.3 De dood bestrijden in het ziekenhuis.
In de loop van de tijd is de dood steeds minder een natuurlijk gebeuren geworden. Vanaf het begin van de 19e eeuw worden door hygiëne en antibiotica infectieziekten bestreden. In 1928 wordt door Alexander Fleming de penicilline ontdekt. Door verbeterde technieken worden operaties steeds vaker mogelijk op plaatsen in het lichaam waar voorheen behandeling onmogelijk was.
In de jaren ’50 en ’60 lijken sterven en dood een tijdje helemaal buiten de maatschappij plaats te vinden. Sterven gebeurt vooral in het ziekenhuis onder klinische omstandigheden. Begraafplaatsen en crematoria worden aan de buitenkant van de samenleving geplaatst en er wordt weinig gesproken over het sterven en de dood.
3.4 Een nieuw probleem; kwantitatief of kwalitatief leven.
Zo langzamerhand wordt een nieuw probleem zichtbaar. De verbetering van de
geneeskunde lijkt de nadruk te leggen op een kwantitatief langer leven. De kwaliteit van leven wordt bij ouderdom en chronische ziekte echter niet beter. Daarbij is kwantiteit in cijfers uit te drukken en meetbaar. De kwaliteit van leven is een ervaring van de individuele mens en niet in waarde of cijfers uit te drukken. In een maatschappij waarbij wetenschappelijke benaderingen belangrijk gevonden worden lijkt kwaliteit van leven ondergeschikt te raken aan de kwantiteit van leven. Sterven gebeurt vooral in ziekenhuizen in een klinische omgeving. Bij het kijken naar resultaten op kwantitatief niveau raakt de menswaardigheid buiten beeld.
Verschillende reacties in de moderne tijd; palliatieve zorg en euthanasiebeweging.
De laatste decennia krijgt de menswaardigheid meer aandacht. Als reactie op de klinische wijze van sterven komt een beweging op gang in de vorm van palliatieve zorg. Paul Lieverse beschrijft deze ontwikkeling in ‘Palliatieve zorg – een ander perspectief ‘.5 Vanaf 1986 is de hospice beweging in Nederland tot ontwikkeling gekomen, relatief laat in vergelijking met omringende landen. Volgens sommigen heeft dit te maken met de goede
eerstelijnsvoorzieningen in Nederland en de palliatieve zorg die in verpleeghuiszorg al aanwezig was. Anderen zien in deze late ontwikkeling van de hospices en palliatieve zorg een aanleiding voor de vergaande ontwikkeling van het euthanasiebeleid in Nederland. Lieverse gaat in op de kwaliteit van sterven. Uit zijn onderzoek blijkt dat ‘mens blijven’, controle hebben’, ‘relaties’, en ‘jezelf blijven’ 6 hoog scoorden bij de zorg om de waardigheid van de zieke. Het ingaan op deze aspecten kan de vraag naar euthanasie of hulp bij
zelfdoding volgens de schrijver verminderen.
Uit verschillend onderzoek7 blijkt dat tegenwoordig slechts 30 % van de Nederlanders thuis sterft. Driekwart van de mensen zou het liefst thuis willen sterven. De afhankelijkheid van intensieve zorg maakt dat echter vaak onmogelijk. In Nederland zijn verschillende
instellingen met een palliatieve zorgvoorziening. Er is nog steeds een ontwikkeling gaande op het gebied van deze instellingen. Een vertrouwde woonomgeving en een persoonlijke benadering van de mens wordt als waardevol gezien.
De euthanasievereniging heeft zich tegelijkertijd op een ander spoor verder ontwikkeld. Zij onderzoekt momenteel het waardigheidscriterium, hierover meer in hoofdstuk 5.4.
5
Lieverse, P. Hoofdstuk 6; Palliatieve zorg – een ander perspectief. Lindeboomreeks 15
6
Lieverse, P. Hoofdstuk 6; Palliatieve zorg – een ander perspectief. p 143 Lindeboomreeks 15
7
4. Palliatieve zorg
4.1 Een nieuw geluid in de jaren ’80.
Ivan Wolffers, schrijver, arts en hoogleraar, schreef in 1977 ‘Een eindje mee lopen’ stervensbegeleiding voor iedereen. Hij begint met de zin:
De enige die een beetje weet heeft van sterven is de stervende zelf. De stervende zal ons dus moeten leiden. Wij hoeven ons daarvoor alleen maar eerlijk open te stellen en een stukje mee te lopen. Onze angst zit echter in de weg…. ….Het enige belangrijke dat de professionele stervensbegeleider doet, is de pijn en de ongemakken van de stervende bestrijden. 8
Wolffers omschrijft daarna de eenzaamheid van een oude man. De artsen behandelen de ziekte van de man maar zien hem niet als een persoon die andere behoeften zou kunnen hebben dan de professionele hulp van een arts. De verpleegster ziet de mens achter de zieke en komt aan zijn verzoek tegemoet om de hond, die hij zo mist, binnen te smokkelen. De stervende man komt vervolgens tot rust en sterft vredig.
Wolffers laat een nieuw geluid horen in zijn columns in de volkskrant en in zijn boeken. Zelf afgestudeerd als arts ziet en hoort hij dingen waar hij zijn vragen bij heeft. Hij hekelt de houding van sommige artsen die over de hoofden van de patiënten heen hun superioriteit opleggen. Hij geeft aan dat het goed is om in de laatste fase van je leven professionele begeleiding te krijgen om de lichamelijke pijn te verlichten. Daarnaast moet de menselijkheid niet uit het oog verloren worden. ‘Een hand vasthouden, een kus of een omhelzing heffen de eenzaamheid op. Of de grapjes van een arts…..het betekent samen lachen.’ 9
In zijn boek geeft Wolffers een beeld van de realiteit van dat moment zoals hij die ziet. Mensen weten nauwelijks hoe met de dood om te gaan. De dood wordt zoveel mogelijk buiten de maatschappij gehouden. Begraafplaatsen krijgen een plaats aan de rand van de stad. Door een betere hygiëne en wetenschappelijke geneeskunde is de dood het terrein van de arts geworden. De dood wordt doodgezwegen. Wolffers pleit in zijn boek voor het oppakken van onze verantwoordelijkheid rondom stervenden. Hij wil dat mensen de moed opbrengen om de stervende eerlijk tegemoet te treden, zodat deze niet in eenzaamheid hoeft te sterven. Als voorbeeld vertelt hij over het Londense gasthuis Saint Christophers10 waar ongeneeslijk zieke mensen geholpen worden. Pijnstilling is daarbij erg belangrijk. Daarnaast wordt er veel tijd besteed aan een praatje. Aandacht. Er is ruimte om de laatste
8 Wolffers 1988, p. 7 9 Wolffers 1988, p. 7 10 Wolffers 1988, p. 96
levensfase waardig te beleven. De voorkeur van de auteur gaat uit naar sterven in de eigen omgeving tussen
familie en vrienden, als dat niet kan is een hospice een goede tweede keus. Het ideale beeld dat de schrijver schetst is inmiddels zichtbaar binnen de palliatieve zorg in Nederland.
4.2 Wat is Palliatieve zorg
Binnen de palliatieve zorg ligt de nadruk op het tot het einde toe begeleiden van de mens. Het leven wordt zo leefbaar mogelijk gehouden door als een team rondom de zieke te staan en voor pijnverlichting te zorgen in combinatie met aandacht. Het sterven wordt beschouwd als een natuurlijk proces waarbij men een stukje van de weg met de ander meegaat. Zo wordt het sterven als menswaardig ervaren. Naast pijnbestrijding zijn vooral ruimte, tijd en aandacht belangrijke hulpmiddelen op deze weg.
In de loop van de tijd zijn er verschillende definities ontwikkeld voor het begrip palliatieve zorg. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) formuleerde het in 1990 aldus:
Palliatieve zorg is de continue, actieve en integrale zorg voor patiënten die niet meer reageren op curatieve behandelingen. Palliatieve zorg is gericht op de controle van pijn en andere lichamelijke symptomen en psychologische, sociale en spirituele problemen. Het doel is het bereiken van de best mogelijke kwaliteit van leven voor zowel de patiënt als voor zijn naasten. (vertaling) 11
De term palliatief komt van het Latijnse woord pallium dat mantel betekent. Het gaat om zorg die de zieke en zijn naasten als een mantel omgeeft en een gevoel van veiligheid biedt. Dat kan door te helpen bij praktische zaken als het verlichten van pijn en helpen bij het
voorbereiden van de begrafenis. Maar ook door bijvoorbeeld met de zieke en zijn familie te praten over de dood. Bij palliatieve zorg is het doel de kwaliteit van leven zo hoog mogelijk te houden zolang dat nog kan. De zieke geeft daarbij zoveel mogelijk zelf aan wat voor hulp nodig is. Of er bijvoorbeeld nog laatste wensen zijn. Of er behoefte is om met een geestelijk verzorger te praten. En onder welke omstandigheden hij uiteindelijk wil sterven. De
hulpverlening is niet alleen gericht op de zieke maar ook op de mensen in zijn omgeving. In de gesprekken komt ook euthanasie soms ter sprake. Toch zijn er niet veel mensen die deze stap uiteindelijk ook zetten. Vaak is er wel een hulpvraag maar als er andere mogelijkheden zijn om hulp te geven is actieve voortijdige levensbeëindiging niet altijd nodig, het kan wel een laatste middel zijn. De dood is een gevoelig onderwerp en alle zorgverleners lopen wel eens tegen dilemma’s aan. Zo kan het lastig zijn als de zieke een heel andere levensvisie heeft. Wanneer hulpverleners tegen lastige situaties aanlopen kunnen ze terecht bij
11
consultteam palliatieve zorg. Een team van mensen die in hun beroep met deze zorg te maken hebben en waar hulpverleners niet alleen met medische maar ook met andere vragen terecht kunnen.
4.3 De kunst van ‘er zijn’.
Palliatieve zorg wordt ook wel gezien als de kunst van ‘er zijn’. In een tijd van verzakelijking is het goed om een tegenbeweging te bieden aan alle regelgeving en standaardisering in de zorg. In de relatie van zorgvrager en zorgdrager kan men iets voor elkaar betekenen. In de palliatieve zorg komen alle lijnen van zorg bijeen: professionele en vrijwillige zorg, formele en informele zorg, lichamelijke en geestelijke zorg. Alle aspecten van het menszijn worden in een korte tijd op elkaar betrokken. In de palliatieve zorg wordt een kring van warmte en aandacht om de zieke heen gevormd. Vooral in onze huidige maatschappij is er een groeiende behoefte om een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven na te streven.
4.4. Ruimte voor zingevingsvragen.
In de laatste levensfase komen vaak zingevingsvragen aan de orde; Waarom ik? Wat is de zin van dit lijden? Ondersteuning en begeleiding door een geestelijk verzorger kan in deze fase een uitkomst zijn. Een luisterend oor, iemand die de juiste vragen stelt, iemand die helpt de balans van het leven op te maken om het leven af te kunnen ronden. Van hulpverleners worden specifieke kwaliteiten gevraagd om mensen in deze moeilijke fase van het leven te kunnen ondersteunen in hun verdriet, angst en onzekerheden.
4.5 Het perpectief van de mens die ongeneeslijk ziek is
Er wordt een kring van zorg om de zieke mens heen gelegd. Daarbij is het belangrijk dat de onderlinge communicatie op elkaar aansluit. De verschillende zorglijnen vullen elkaar aan. Bij dit alles hoort de mens die zorg behoeft centraal te staan. Hoe ervaart de zieke mens zijn ziekte, zijn leven, zijn confrontatie met de eindigheid? Wat wenst de zieke, wat is zijn
perspectief?
Bertus van Dijk heeft een bijdrage geschreven voor het boek ‘Theorie en praktijk van de palliatieve zorg’ getiteld; ‘De agenda van de patiënt’. 12 Hij maakt duidelijk dat er een onderscheid is tussen de agenda van de patiënt en de agenda van de hulpverlener. Met deze termen maakt hij duidelijk dat er vanuit verschillende behoeften naar hetzelfde gekeken wordt. De hulpverlener heeft de behoefte zo goed mogelijk zorg te verlenen. De zorgvrager heeft de behoefte zijn eigen beleven van de situatie in beeld te krijgen en kan op zijn agenda aangeven waar prioriteiten liggen. Belangrijk voor de hulpverlener is om zijn behoefte af te kunnen stemmen op de behoefte van de zorgvrager en niet krampachtig vast te willen
12
houden aan een zorgplan. Met het aanbrengen van een structuur wordt er ruimte gemaakt om de verschillende behoeften een plaats te geven en zicht te krijgen op wat in eerste instantie buiten beeld gebleven is. Er is vooral veel aandacht voor het verwachtingspatroon van de patiënt omtrent het verloop van zijn ziekte en het verwachtingspatroon rondom het levenseinde. Vaak wordt er onnodig geleden omdat mensen bang zijn en deze angst niet durven uit te spreken of kunnen verwoorden. Sommigen zijn bang om mensonwaardig te sterven. De hulpverlener zal een gesprek over deze verwachtingen op zijn agenda zetten om het perspectief van de hulpvrager beter te begrijpen en er op in te kunnen haken. In een gesprek over het levenseinde kan ook het standpunt over euthanasie besproken worden. Dit is vaak een beladen onderwerp en zal zeer zorgvuldig behandeld moeten worden. De hulpverlener moet over goede communicatieve vaardigheden beschikken om informatie over opvattingen, ideeën, wensen en gevoelens van de hulpvrager te krijgen.
4.6 Menswaardigheid en lijden
Lijden wordt vaak als mensonwaardig benoemd. Marc Desmet, jezuiet en arts, medisch verantwoordelijk voor de dienst palliatieve zorg is hier uitgebreid op ingegaan in zijn boek; ‘Is lijden mensonwaardig?’. Volgens Desmet sluiten lijden en menswaardigheid elkaar niet uit. Vanuit tien kenmerken van onze cultuur brengt hij de begrippen lijden en menswaardigheid in kaart. Vervolgens probeert hij verbindingswegen aan te leggen. ‘Menswaardigheid, ….een ‘onmenselijke’ inspanning waard’.13 De intensieve zorg kan volgens hem het lijden
verminderen maar niet opheffen, het lijden blijft aanwezig. Desmet wijst op de ruimte die bij intensieve zorg ontstaat. Binnen die ruimte kan het lijden een plaats krijgen. Hij ziet dat de lijdende vaak meer verdraagt dan de buitenstaander. De innerlijke kracht van de mens wordt dan echt zichtbaar. Waardering door de omgeving kan zich uiten in ‘nederigheid,
verwondering en bewondering’.14 Waarderende woorden geven kracht. Aan het eind van zijn boek schrijft hij:
De strijd tegen het lijden heeft voor mij ten doel een spirituele ruimte te creëren. Binnen die ruimte kunnen we ontdekken wat waardig lijden is, wat menswaardigheid is. Langzaamaan, ‘gelijdelijk’. Dit weet ik: er is geen leven zonder lijden. Dit geloof ik: er is geen lijden zonder leven.15
4.7 Menselijke waardigheid, een wijze van met elkaar omgaan.
Carlo Leget filosoof en schrijver van het boek ‘Ruimte om te sterven’, een weg voor zieken, naasten en zorgverleners, legt de nadruk op de innerlijke ruimte die gezocht kan worden bij
13
Desmet, D. Is lijden mensonwaardig? p. 95
14
Desmet, D. Is lijden mensonwaardig? p. 99
15
een stervensproces. Een ruimte waar menswaardigheid ontstaat. In die ruimte kunnen verschillende levensbeschouwingen of religieuze achtergronden een rol spelen. Het is een vrije persoonlijke ruimte.
In de ‘ars moriendi’ herkent Carlo Leget een handvat in de vijf spanningsvelden: ‘geloof en ongeloof, hoop en wanhoop, liefde en gierigheid, geduld en ongeduld, nederigheid en hoogmoed’.16 Er lijken twee groepen met elkaar te strijden daarbij staat een goede dood en de eeuwige gelukzaligheid op het spel. De spanningsvelden ziet Leget ook in onze tijd maar dan zijn ze in andere termen uitgedrukt.Leget benoemt deze vijf spanningsvelden waarmee de ernstig zieke te maken krijgt, ‘zelfbeschikking, grenzen van medisch handelen, de omgang met lijden, afscheid nemen, schuld en geloofs- en zinvragen’.17 Door bewust met deze spanningen en de ruimte om te gaan komt de waarde van het menselijk leven op de voorgrond te staan. Er is wel een verschil in de middeleeuwse benadering en de
hedendaagse van Leget. In de middeleeuwen was er een strijd tussen de twee polen. Leget benadrukt het belang van beide polen, het vinden van evenwicht of het uithouden van de spanning is daarbij volgens hem belangrijk. ‘De kunst van het sterven is dan ook niets anders dan een vorm van levenskunst’.18
De kwaliteit van leven wordt volgens Leget door palliatieve zorg bevorderd. Men probeert pijn en lijden op lichamelijk, psychosociaal en spiritueel niveau te behandelen. De visie die hierachter zit is gebaseerd op de dimensie van zingeving en ethiek. Volgens Leget wordt in die visie ‘het leven tot het einde toe als waardevol beschouwd’.19 Het leven wordt leefbaar gehouden door medische, psychologische en spirituele begeleiding.
Menselijke waardigheid komt tot uiting in de liefde en aandacht die mensen naar elkaar toe geven. ‘Menselijke waardigheid is niet lichamelijk vaststelbaar, maar heeft te maken met de wijze waarop wij met elkaar omgaan’,20 volgens Leget. In onze cultuur vragen mensen zich af of er aandacht en hulp zal zijn bij lijden. Is er nog aandacht en liefde als je niets meer te bieden hebt. Het nuttigheidsdenken wat in onze cultuur sterk leeft roept ook de vraag naar euthanasie op. De handeling bij euthanasie heeft uiteindelijk het zelfde resultaat als het op langere termijn behandelen van de stervende bij palliatieve zorg. Volgens Leget blijven er belangrijke dimensies van de werkelijkheid buiten beeld wanneer er vervroegd ingegrepen wordt bij sterven. Het lijkt alsof het leven en sterven met het verstand te regelen is maar daarbij vallen belangrijke menselijke gevoelens buiten beeld.
Veel mensen hebben volgens Leget een euthanasieverklaring op zak uit angst voor lijden en pijn. Zij voelen zich prettig bij de gedachte de macht in handen te hebben om in te kunnen
16
Leget C. Ruimte om te sterven. p. 18
17
Leget, C. Ruimte om te sterven. p. 18
18
Leget, C. Ruimte om te sterven. p. 12
19
Leget, C. Ruimte om te sterven. p. 85
20
(laten) grijpen als ze daarom vragen. Vaak verandert het perspectief van de zieke, gaande weg het proces van ziekte en lijden. Mensen veranderen in de tijd tussen het tekenen van de euthanasieverklaring en het moment dat deze gebruikt zou kunnen worden. Volgens Leget kunnen mensen wat eerst afschrikwekkend leek met hulp van anderen uiteindelijk wel hanteren.
5. De NVVE.
5.1 De opkomst van de euthanasiebeweging.
In de jaren ’70 is er naast de opkomst van palliatieve zorg nog een ander geluid hoorbaar. Looijenga beschrijft in zijn boek ‘Over de drempel. Euthanasie van taboe tot wet’ de
ontwikkeling van de euthanasie in Nederland. Vanaf 1973 is er een groepering die zich sterk maakt om mensen het recht te geven te mogen vragen om een zachte, menswaardige dood in de vorm van euthanasie (euthanatos Grieks voor ‘goede dood’). De leden strijden ervoor om dokters de mogelijkheid te geven aan zo’n wens tegemoet te kunnen komen zonder angst voor juridische gevolgen.21 Deze strijd was in de openbaarheid gekomen nadat een artsenechtpaar in Noordwolde aan de wens van hun (schoon)moeder tegemoet was gekomen. Ze hadden haar een injectie gegeven waardoor zij overleed. Er volgden publieke debatten. Er kwam een rechtszaak. In de politiek sprak men zijn mening uit en er werd een maatschappelijke discussie gevoerd. Voor- en tegenstanders lieten zich horen.
Euthanasie kwam vóór die tijd wel incidenteel naar buiten. In 1952 werd een medicus veroordeeld omdat hij zijn pijn lijdende broer op diens verzoek om het leven had gebracht. Hij kreeg een voorwaardelijke straf omdat het de eerste keer was dat een rechtbank zich over euthanasie uitsprak.
Mensen willen euthanasie bespreekbaar maken omdat het lijden van de mensen als mensonwaardig wordt gezien. De stervensweg wordt als zinloos en onmenselijk wreed ervaren. Het pleidooi voor euthanasie roept echter weerstand op zowel onder artsen als onder de rest van de bevolking. Een heftige strijd volgt. De ontwikkelingen volgen elkaar op. Uiteindelijk treedt in 2002 de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij
zelfdoding (Wtl) in werking. 5.2 Wie is de NVVE
De NVVE is de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde. Zij heeft zich sinds 1972 sterk gemaakt voor een goede euthanasiewet. Begonnen als een Nederlandse werkgroep Vrijwillige euthanasie werd in 1973 de NVVE opgericht, ‘de Nederlandse
vereniging voor vrijwillige euthanasie’.22 Door de jaren heen heeft zij zich ontwikkeld tot een organisatie die het euthanasievraagstuk kritisch onderzoekt en actualiseert.
5.3 De statutaire doelstellingen van de NVVE
Op de website van de NVVE worden de statutaire doelstellingen van de NVVE als volgt omschreven: 21 Looijenga p 6 22 Looijenga p 86
• het bevorderen van een zo breed mogelijke toepassing en maatschappelijke
acceptatie van de bestaande wettelijke mogelijkheden van een vrijwillig levenseinde;
• het bevorderen van de maatschappelijke aanvaarding en de juridische regeling van
een vrijwillig levenseinde in situaties die niet onder de bestaande wettelijke mogelijkheden vallen;
• het streven naar de erkenning van de keuze voor een vrijwillig levenseinde en de hulp daarbij als een mensenrecht, alles in de ruimste zin van het woord. 23
De Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (Wtl) is op 1 april 2002 in werking getreden. Daarna is de vereniging verder gegaan met haar werk. De doelstelling werd in 2003 verbreed, er werd gekeken naar andere mogelijkheden om waardig te sterven dan alleen de klassieke euthanasie. Ieder jaar wordt op de jaarlijkse Algemene
Ledenvergadering bepaald op welke terreinen de vereniging actief is.
De NVVE houdt zich bezig met de uitgave van wilsverklaringen aan leden en geeft desgevraagd hulp bij het invullen daarvan. Er zijn verschillende wilsverklaringen zoals de euthanasieverklaring, het behandelverbod en de niet-reanimerenpenning.
De NVVE heeft een ledenonder-steuningsdienst voor persoonlijk advies en informatie. Het opiniërend tijdschrift Relevant verschijnt viermaal per jaar en er worden ledenbijeenkomsten gehouden door het hele land. De NVVE geeft meer informatie in de vorm van
informatiepakketten, lezingen en informatieve uitgaven. Ze heeft een presentatiedienst. Ook wordt persoonlijk advies en informatie aan hulpverleners geboden.24
5.4 Het waardigheidscriterium.25
De NVVE kent een lijdensdrukcriterium, ondraaglijk en uitzichtloos lijden, dat vooral voor het medische domein belangrijk is en daar ook vandaan komt. In maart 2007 introduceren Eugène Sutorius, voorzitter NVVE en Wouter Beekman, bestuurslid NVVE het begrip ‘waardigheidscriterium’ voor stervenshulp aan oude mensen die niet echt ziek zijn. Uit empirisch onderzoek bleek dat voor veel mensen het verlies van persoonlijke waardigheid, de aftakeling en de ontluistering, belangrijke redenen vormen om te willen sterven. Dit onomkeerbaar verlies van waardigheid maakt hun leven ondraaglijk. Verlies van waardigheid is het perspectief van de hulpvrager. Er is opdracht gegeven voor een grootschalig
wetenschappelijk onderzoek waarin het waardigheidscriterium onderzocht moet worden.
23 http://www.nvve.nl/nvve2/pagina.asp?pagkey=72046&mode=read 24 juni 2009 24 http://www.nvve.nl/nvve2/pagina.asp?pagkey=72051&mode=read 24 juni 2009 25 http://www.nvve.nl/nvve2/pagina.asp?pagkey=75000& 24 juni 2009
5.5 Perspectieven op waardig sterven.
In februari 2008 is de eerste druk van de nota ‘Perspectieven op waardig sterven’
verschenen. In deze nota wordt o.a.ingegaan op het ‘onomkeerbaar verlies van persoonlijke waardigheid’, hieronder wordt het definitief teloorgaan van de waarde van iemands leven verstaan. Verschillende factoren spelen daarbij volgens de schrijvers van de nota een rol:
• fysieke, sociale en emotionele ontluistering, verlies van eigenwaarde; • verlies van identiteit, verlies van geestelijke vermogens;
• afbraak van de persoonlijkheid;
• verlies van zingeving, beleving van zinloosheid en isolement, onthechting.26 Het is niet eenduidig vast te stellen wat het verlies van persoonlijke waardigheid inhoudt. Ieder mens ervaart het op zijn eigen wijze. Niet iedereen zal op basis van dit verlies van persoonlijke waardigheid voor euthanasie kiezen. De NVVE stelt dat wel iedereen op basis van dit gegeven zelf mag kiezen voor euthanasie. In de nota wordt met nadruk gesteld dat de leden van de NVVE van een plicht tot leven niets willen weten.27
In de nota wordt duidelijk aangegeven dat men zich realiseert dat voor een menswaardig sterven de hulp van de ander nodig is. Deze hulp moet zo zorgvuldig mogelijk gebeuren, zowel medisch als juridisch. Het waardigheidscriterium wil men in de toekomst op een net zo zorgvuldige wijze meenemen in de procedures als het lijdensdrukcriterium.
We verwachten dat de resultaten van dit onderzoek ons
zullen helpen bij het introduceren van dit nieuw normatief criterium voor het zelfgekozen levenseinde bij dementie en – buiten het domein van de geneeskunde – voor de mensen die hun leven voltooid achten en/of ondraaglijk aan het leven gaan lijden.28
5.6 Zelfbeschikking en persoonlijke waardigheid.
Zelfbeschikking betekent voor de NVVE dat ieder mens zelf moet kunnen beslissen over de manier waarop hij of zij leeft en de wijze waarop hij of zij wenst te sterven. dit moet wel binnen wettelijke grenzen gerealiseerd worden. de ethische grondslag is gebaseerd op de vrijheid die aan ieder individu gegeven is om zijn eigen leven vorm te geven naar eigen inzicht en voorkeur. Punt 3 van de rechten van de mens (zie inleiding) wordt aangehaald in relatie tot de zelfbeschikking en persoonlijke waardigheid. De schrijvers van de
perspectiefnota geven het als volgt weer;
26
NVVE nota Perspectieven op waardig sterven. p. 18
27
NVVE nota Perspectieven op waardig sterven p. 16
28
Dit recht wil bescherming bieden aan de persoonlijke integriteit van de mens, diens vrijheid en verantwoordelijkheid voor de wijze waarop hij zijn leven inricht en heeft dus te maken met zelfbeschikking en persoonlijke waardigheid. 29
29
6. De R.K. Kerk
6.1 Oproep tot een andere houding bij lijden en dood.
De R.K. Kerk heeft een reactie op de ontwikkelingen in de maatschappij gegeven. Zij geeft aan waarop de kerk haar visie ten aanzien van lijden en dood baseert en wat haar standpunt is inzake euthanasie. Ook naar de palliatieve zorg geeft de R.K. kerk bepaalde richtlijnen en kanttekeningen aan. De katholieke kerk lijkt in deze moderne wereld vooral een tegengeluid te zijn. Zij roept op tot een andere houding.
6.2 Respect voor de waardigheid van de stervende: ethische beschouwingen inzake euthanasie
Als reactie op de ontwikkelingen in de jaren zeventig is het document ‘Respect voor de waardigheid van de stervende: ethische beschouwingen inzake euthanasie’ geschreven. In dit document wordt het standpunt van de kerk verwoord:
Zij [de Kerk] heeft hierin [in deze ontwikkelingen] een uiting van geestelijke en moreel verval van de waardigheid van de stervende en een “gemakzuchtige” manier om de patiënt zijn werkelijke noden te onthouden herkend.30
Volgens de schrijvers van dit document is de rechtvaardiging van euthanasie die men laat doorgaan als de publieke opinie gebaseerd op twee essentiële ideeën:
Het principe van de autonomie van het individu die het absolute recht zou hebben
over zijn leven te beschikken;
De min of meer uitdrukkelijke overtuiging van de onverdraaglijkheid en de
nutteloosheid van de pijn die soms met de dood gepaard kan gaan. 31
Men concludeert dat achter sommige pro-euthanasie campagnes kwesties schuilgaan van overheidsuitgaven, die beschouwd worden als onmogelijk op te brengen en nutteloos in het geval van langdurige ziektes.
6.2.1 Aandacht voor het omgaan met de zieke en stervende mens
Naast het definiëren van euthanasie en het weergeven van het standpunt van de kerk inzake euthanasie wordt er in het document aandacht geschonken aan het omgaan met de zieke en stervende mens. Er is een oproep voor de waarden broederschap en solidariteit. Men wijst op de waardigheid van het individu en op respect voor het leven. Pijn, die als rechtvaardiging voor euthanasie wordt aangedragen, moet zoveel mogelijk onderdrukt of verlicht worden. Daarnaast moet humane en passende geestelijke bijstand verleend worden. Volgens de
30
punt 3, ‘Respect voor de waardigheid van de stervende: ethische beschouwingen inzake euthanasie’
31
schrijvers zijn verzoeken om te mogen sterven bijna altijd indirect een verzoek om aandacht of een vraag om een passende behandeling. Deze ontbreken volgens hen in huidige ziekenhuizen. Zij verwijzen naar nr 149 van Het handvest voor de gezondheidszorg;
De zieke die zich omringt weet door een affectieve, humane en christelijke
aanwezigheid, wordt niet depressief en angstig zoals degene die zich daarentegen in de steek gelaten voelt in zijn noodlot van lijden en sterven verzoekt om zijn leven te beëindigen. Daarom is euthanasie een nederlaag voor degene die haar theoretiseert, erover besluit en uitvoert. 32
6.2.2 Solidariteit met de zieke door liefde en ondersteuning.
De schrijvers vragen zich af of het onvermogen van de omstanders om met het lijden van de zieke om te kunnen gaan misschien aan de euthanasievraag ten grondslag ligt. Het idee van het lijden als een onderdeel van het menselijk bestaan wordt volgens hen door de
samenleving ontkend. Solidariteit met de zieke uit zich door hem in zijn lijden bij te staan met liefde en ondersteuning en niet in het toegeven aan een haastige vroegtijdige dood.
6.2.3 Zelfbeschikkingsrecht; vrij om het goede te doen.
Het zelfbeschikkingsrecht waarop men zich beroept bij euthanasie wordt door de schrijvers beschreven vanuit de visie van de kerk. Persoonlijk vrijheid van het individu veronderstelt dat men leeft. De verantwoordelijkheid van het individu houdt in dat hij vrij is het goede te doen. Het leven is een geschenk waarover hij niet de ‘absolute meester’ kan zijn. ‘Kortom het leven beëindigen is het vernietigen van de wortels van de vrijheid en de autonomie van het
individu’.33
6.2.4 De Eed van Hippocrates.
In het document wordt verder gewezen op de tegennatuurlijke medeplichtigheid van de medicus bij euthanasie. Deze is strijdig met de Eed van Hippocrates waarin gewezen wordt op het ondersteunen van het leven en het behandelen van de pijn en nooit ofte nimmer tot het doden, zelfs niet na bezorgd aandringen van wie dan ook.
6.2.5 Respect voor het leven en voor de waardigheid van de persoon Respect voor het leven en voor de waardigheid van de persoon moet de basis zijn voor de houding naar de ernstig zieke en stervende mens. De wensen van de patiënt moeten gerespecteerd worden wanneer bijzondere of risicovolle therapie wordt aangeboden. Hij is niet verplicht deze te accepteren. Normale en palliatieve zorg moet verleend worden, inclusief het kunstmatig toedienen van voedsel en vocht. Pijnbestrijding moet in dialoog met
32
punt 4 ‘Respect voor de waardigheid van de stervende: ethische beschouwingen inzake euthanasie’
33
de patiënt besproken worden. Er wordt gewezen op het verschil tussen ‘doden’ en ‘toestaan te sterven’: ‘het eerste weigert en ontkent het leven; het tweede accepteert het natuurlijke einde’.34 Naast het geven van pijnbestrijdende middelen ziet men de psychologische en geestelijke steun als een wezenlijk alternatief voor euthanasie. De broederlijke solidariteit die geboden wordt door familie, professionals en vrijwilligers ‘verjaagt en overwint het gevoel van eenzaamheid en de verzoeking tot wanhopen’.35
6.2.6 Conclusie
Aan de mens wordt waarde toegekend in alle fases van het leven door de liefde van mensen voor elkaar en voor God.
6.3 Evangelium Vitae,
over de waarde en de onaantastbaarheid van het menselijk leven
In het document ‘Respect voor de waardigheid van de stervende’ wordt vaak verwezen naar de encycliek Evangelium Vitae, het Evangelie van het Leven, van Paus Johannes Paulus II (25 maart 1995). De titel geeft aan dat het om een ‘goede boodschap’ gaat (Evangelie komt uit het Grieks; Eu = Goede Angèlion = Boodschap). De goede boodschap is door Jezus verkondigd en uitgedragen, het is een boodschap van liefde voor het leven in alle
omstandigheden. Zij is bestemd voor mensen van alle tijden en culturen. De Kerk verkondigt in navolging van Jezus met moedige trouw dit goede nieuws.
6.3.1 De onvergelijkelijke waarde van de menselijke persoon De encycliek begint ermee de onvergelijkelijke waarde van de menselijke persoon te benadrukken. De kerk ziet het als haar moederlijke zorg om op de bedreiging van de waardigheid van het leven van de mens te reageren. Bij het 2e Vaticaans concilie was er al een reactie te horen en nu wordt deze met kracht herhaald in deze encycliek.
De waardigheid van het menselijk leven wordt volgens de paus door wetenschappelijke en technologische vooruitgang en door de nieuwe culturele situatie bedreigd. De legalisering in sommige landen van misdrijven tegen het leven wordt gezien als moreel verval. Er is zorg om het feit dat dit moreel verval langzaamaan maatschappelijk aanvaard en gerespecteerd wordt. Wat is dan nog de fundamentele waarde van het menselijk leven?
34
punt 6 ‘Respect voor de waardigheid van de stervende: ethische beschouwingen inzake euthanasie’
35
6.3.2 Het recht van de zwakke mens, het recht op leven.
De paus beschrijft de opkomst van een antisolidariteitscultuur die de vorm aanneemt van een ‘cultuur van de dood’. Culturele, economische en politieke stromingen bevorderen volgens hem een maatschappij opvatting die alleen op prestatie gericht is. Een leven dat meer aanvaarding, liefde en zorg vraagt, wordt in zo’n maatschappij als nutteloos beschouwd of voor een last gehouden en daarom verworpen. De kerk ziet hierin een ‘samenzwering tegen het leven’. De misdaden tegen het leven worden onterecht gerechtvaardigd als:
legitieme uitdrukkingen van individuele vrijheid, die erkend en beschermd moeten worden als echte en eigenlijke rechten.36
Steeds meer ziet en hoort de kerk een mentaliteit die persoonlijke waardigheid gelijkstelt met het vermogen tot verbale en expliciete communicatie. Het recht van de zwakke mens komt in het geding. Ieder mens heeft vrijheid gekregen van God. Deze vrijheid heeft een relationele dimensie. Als vrijheid individualistisch en subjectief wordt verliest zij aan betekenis en waardigheid. Absolute autonomie lijdt tot afwijzing van elkaar en vormt een samenleving van individuen naast elkaar. Gemeenschappelijke waarden en waarheid raken verloren, ook het recht op leven raakt in de verdrukking.
6.3.3 De maatstaf van de persoonlijke waardigheid.
Het verlies van godsdienstigheid wordt door de paus ook als een reden genoemd waardoor mensen menswaardigheid uit het oog verliezen.
Als de zin voor God weg is, is er ook de neiging om de zin voor de mens te verliezen, voor zijn waardigheid en zijn leven.37
Het leven wordt een ding en wordt niet langer als een gave van God beschouwd. Het leven wordt beschouwd als exclusief eigendom en kan naar eigen inzicht gecontroleerd en gemanipuleerd worden. De diepere dimensies van het bestaan worden terzijde geschoven. Lijden wordt in een dergelijk leven als een last ervaren en omdat het nutteloos is om te lijden wordt het bestreden. Het lichaam wordt als puur stoffelijk gezien en in een materialistisch perspectief geplaatst.
De maatstaf van de persoonlijke waardigheid – die eerbied, edelmoedigheid en dienst vraagt – wordt vervangen door het criterium van doelmatigheid, functionaliteit en nut:
36
punt 18. Evangelium Vitae
37
de ander wordt gewaardeerd, niet om wat hij ‘is’, maar om wat hij ‘heeft, doet en presteert.38
6.3.4 Tekens van hoop.
In de encycliek worden ook tekens van hoop en uitnodiging tot inzet beschreven. Binnen relaties en gezinnen wordt aandacht gegeven aan jong en oud. Er worden centra
gerealiseerd voor hulp aan het leven die steun geven in de samenleving. Vrijwilligers bieden gastvrijheid en steun aan hun omgeving. De geneeskunde ontdekt nieuwe geneeswijzen. Bedrijven en organisaties zetten zich in om de armoede te bestrijden. Maatschappelijke bewegingen maken zich sterk voor de verdediging van het leven en bevorderen het besef van de waarde van het leven. Liefdadigheid versterkt de ‘beschaving van liefde en leven’.
6.3.5 Oproep tot de onvoorwaardelijke keuze voor het leven. De paus geeft aan dat er een conflict lijkt te zijn tussen ‘de cultuur van de dood’ en de ‘cultuur van het leven’. Hij roept op tot de onvoorwaardelijke keuze voor het leven. Volgens hem is deze keuze geworteld in het geloof in Christus, van daaruit wordt het Evangelie van het leven verkondigd, gevierd en gediend. Deze bron leert ons de waarde van het menselijk leven kennen. Ook het lijden wordt in het leven van Jezus zichtbaar. Het lijden wordt in de bijbel op meerdere plaatsen benoemd. Juist aan lijdenden wordt het goede nieuws van God verkondigd. Jezus ziet naar hen om, Hij geeft waarde aan hun leven en hoop op redding. Zij hervinden besef van eigenwaarde en volle waardigheid. Volgens het scheppingsverhaal is aan de mens een sublieme waardigheid gegeven, de werkelijkheid van God zelf is zichtbaar geworden in de mens. In Christus is het goddelijk beeld zichtbaar geworden en de relatie tussen God en mens hersteld. Eeuwig leven is een perspectief dat door Jezus zichtbaar geworden is.
De waardigheid van dit leven wordt niet alleen verbonden met zijn begin, met het feit dat het van God komt, maar ook met zijn eind, met zijn bestemming van
gemeenschap met God in kennis van en liefde voor Hem. 39
God wordt beschreven als degene die het leven geeft en neemt, dit doet Hij met zorg en liefde voor zijn schepselen.
6.3.6 De heiligheid en de onaantastbaarheid van het menselijk leven. De betekenis van de waarde van het leven wordt met name uitgedrukt in het gebod ‘Gij zult niet doden’. In het Nieuwe Testament ligt de nadruk op het positievere ‘Gij zult uw naaste liefhebben als uzelf’. Het Evangelie van het leven roept op om als mens in vrijheid Gods
38
punt 23. Evangelium Vitae
39
geboden te onderhouden. Het leven wordt aan de mens toevertrouwd. Het leven is heilig en niemand heeft het recht een menselijk wezen te doden.
Als bronnen voor de onaantastbaarheid van de onschuldige mens worden de Heilige Schrift, de traditie van de Kerk en de zedelijke waarheid van haar Leergezag genoemd. Het pauselijk Leergezag neemt consequent stelling om de heiligheid en onaantastbaarheid van het
menselijk leven te verdedigen. Zij stelt dat een onschuldige mens van het leven beroven altijd zedelijk kwaad is en dat geen autoriteit zo’n actie rechtmatig mag opleggen of toestaan. Euthanasie wordt gedefinieerd als ‘een handelen of nalaten, dat van nature en bedoeld de dood veroorzaakt, om zo alle lijden te beëindigen’.40 Het wordt duidelijk onderscheiden van het afzien van verdere ‘agressieve medische behandeling’. Wel wordt gesteld dat het de morele plicht is om zich te laten verzorgen en behandelen.
In de encycliek worden ook naar de palliatieve zorg kanttekeningen geplaatst. De zorg en begeleiding die het lijden draaglijker maken mogen niet overgaan in het toedienen van pijnstilling die tot verlies van bewustzijn of levensverkorting leidt.
Niettemin ‘mag men de stervende niet zonder ernstige reden van het bewustzijn beroven’: wanneer zij de dood naderen moeten mensen in staat zijn om hun zedelijke en gezinsplichten te vervullen en vooral om zich bij volle bewustzijn voor te bereiden op de uiteindelijke ontmoeting met God.41
Helder blijven en bewust delen in het Lijden van de Heer wordt als ‘heldhaftig’ gezien maar is niet voor iedereen verplicht.
6.3.7 De basis van de uitgangspunten over leven en sterven van de R.K. kerk.
De uitgangspunten over leven en sterven zijn binnen de katholieke kerk zowel op het woord uit de bijbel als op de traditie gebaseerd alsmede op de natuurwet en het gewone en algemene Leergezag. Zo worden bij de verdediging van de kerkelijke standpunten zowel verzen uit de evangeliën van Marcus en Lucas geciteerd als uitspraken van de H. Gregorius van Nyssa en de H. Johannes Damascenus. In de encycliek haalt de paus een uitspraak van St. Augustinus aan:
Het is nooit geoorloofd een ander te doden: zelfs als hij het zou willen, ja erom vraagt omdat hij, zwevend tussen leven en dood, om hulp smeekt bij de bevrijding van de ziel in haar strijd tegen de banden van het lichaam en in haar verlangen om vrij te zijn; ook is het niet geoorloofd wanneer een zieke niet meer in staat is te leven. God
40
punt 65. Evangelium Vitae
41
alleen heeft de macht over leven en dood: ‘Ik ben het die dood en leven brengt’(Deut. 32,39). 42
Volgens de katholieke kerk oefent God de macht over leven en dood uit volgens een plan van wijsheid en liefde.
6.3.8 Echt medelijden; een weg van liefde.
Euthanasie wordt in de encycliek beschreven als een valse vorm van medelijden. Echt medelijden deelt in het lijden van de ander en is een weg van liefde. Bij de confrontatie met de dood klinkt de schreeuw om hulp, de zieke is wanhopig en wil opgeven. Op dat moment moet begeleiding, solidariteit en steun gegeven worden. wanneer men zich aan het plan van God toevertrouwt en hoopt op de beloofde verrijzenis komt het lijden en sterven in een ander perspectief te staan. In de encycliek wordt gewezen op de liefdesdienst aan de naaste. Een verplichting om het leven vooral bij zwakte of bedreiging te beschermen en te koesteren. Sociale zorg uit eerbied voor het menselijk leven. Een cultuur van het leven.
6.3.9 Cultuur van het leven; solidariteit, vrijheid en gelijkheid. In hoofdstuk 4 van het Evangelium Vitae is aandacht voor positieve ontwikkelingen in de samenleving. De functie van het gezin wordt daarbij als eerste en belangrijkste factor naar voren gebracht. Het gezin is de basis voor solidariteit, vrijheid en gelijkheid. Vanuit een gezonde cultuur van het leven binnen het gezin breidt de invloed zicht uit naar de
samenleving. De solidariteit komt ook tot uiting in de deelname aan het maatschappelijke en politieke leven.
Er wordt speciaal aandacht voor ouderen gevraagd. Waar in culturen ouderen als last en nutteloos gezien worden kan de bekoring tot euthanasie gemakkelijk ontstaan. Ouderen moeten niet als voorwerp van zorg, nabijheid en dienst geschouwd worden maar bronnen van wijsheid zijn die getuigen van hoop en liefde. Zo kunnen zij bijdragen aan het Evangelie van het Leven.
De ‘cultuur van het leven’ en de ‘cultuur van de dood’ zijn beide in onze samenleving aanwezig. In de encycliek wordt een oproep gedaan om het zijn boven het hebben te plaatsen en de persoon boven de dingen. Onverschilligheid naar de ander moet zich omvormen naar zorg voor de ander en afwijzing van de anderen naar opname van hen. Alleen eerbied voor het leven kan de grondslag zijn voor democratie en vrede.
Er kan geen echte democratie zijn zonder een erkenning van de waardigheid van iedere persoon en zonder eerbiediging van zijn rechten. Ook kan er geen echte vrede zijn, tenzij het leven wordt verdedigd en bevorderd’.43
42
6.4 Samenvatting
De documenten geven uitgebreid en gedetailleerd weer hoe het standpunt van de katholieke kerk is opgebouwd inzake abortus en euthanasie. Er is een duidelijke stellingname tegen elke vorm van actieve hulp om het sterven te versnellen. De meeste verlichting bij lijden en sterven wordt niet gezocht in pijnbestrijdende middelen maar in liefdevolle aanwezigheid van mensen die steun geven en troost. Deze houding is gebaseerd op vertrouwen op een liefdevolle God. Het bewustzijn van het stervensproces wordt als zinvol gezien, ook wanneer hierbij een lichamelijk lijden sterk aanwezig is. Elk ingrijpen wordt gezien als misbruik van de mens die boven de heerschappij van God wil gaan staan. De waardigheid van de mens wordt verbonden aan het bestaan van God als schepper van de mens. Zoals aangegeven in de encycliek hebben mensen een sublieme waardigheid omdat ze naar Gods beeld
geschapen zijn. In de encycliek wordt de zorg uitgesproken dat menselijke waardigheid uit de samenleving kan verdwijnen.
‘Waar God wordt ontkend en mensen leven alsof Hij niet bestond, of waar men geen rekening houdt met zijn geboden, worden de waardigheid van de menselijke persoon en de onaantastbaarheid van het menselijk leven tenslotte verworpen of in gevaar gebracht’.44
43
punt 101. Evangelium Vitae
44
7. Wat opvalt bij de verschillen en/of overeenkomsten in benadering
7.1 Benaderingen op basis van de klassieke vorm van menswaardigheid. Benaderingen gebaseerd op de klassieke vorm van menswaardigheid (zie hoofdstuk 2) worden met name door de christelijke levensbeschouwingen benadrukt. Er zijn ook
levensbeschouwingen die deze vorm van menswaardigheid op filosofische basis benaderen en van daaruit een ethiek ontwikkelen waarin de mens onaantastbaar is. Het mens-zijn en de menswaardigheid zijn in deze filosofische stromingen gebaseerd op de natuurwet. Immanuel Kant probeerde zijn ethiek ook los van het godsdienstig perspectief te beredeneren.
7.2 Eén perspectief met twee verschillende gevolgtrekkingen.
Wat opvalt is dat zowel de NVVE als de palliatieve zorg uitgaan van het perspectief van de hulpvrager. De waardigheid van de zieke is een criterium dat door de zieke als zodanig ervaren wordt.
Bij de NVVE wordt het lijden dat door de zieke als mensonwaardig ervaren wordt als reden genoemd om te mogen kiezen voor actieve levensbeëindiging. Er is geen plicht tot leven. In de palliatieve zorg wordt de mens in zijn lijden als menswaardig gezien en wordt
geprobeerd de mens zo goed mogelijk te begeleiden naar het onvermijdelijke einde. Bij de hulp die geboden wordt staan de wensen en uitgangspunten van de zieke mens centraal.
7.3 Ervaring van mensonwaardigheid; een grond voor euthanasie Het gevoel van verlies van menswaardigheid is volgens de NVVE een gegeven dat
meegenomen moet worden in de besluitvorming bij de vraag om euthanasie. De vereniging maakt zich sterk om dit waardigheidscriterium vastgelegd te krijgen als een factor die bepalend is in de besluitvorming. Het besluit tot euthanasie kan alleen door de hulpvrager zelf genomen worden, ze is daarbij echter altijd afhankelijk van de beoordeling van de arts die bepaalt of het lijden uitzichtloos en ondraaglijk is. De NVVE stelt niet dat euthanasie moet, maar wil uitdrukkelijk de keuze bij de hulpvrager zelf neerleggen en hem de
mogelijkheid, het recht toekennen om het lijden te laten beëindigen. Hier ligt een belangrijk punt; de middelen moeten door een ander (de arts) toegediend worden. Het is gebleken dat zowel voorstanders als tegenstanders van euthanasie het in de praktijk moeilijk hebben met het toedienen van medicijnen die het leven beëindigen.
7.4 De lijdende mens: aandacht en de moeite waard.
Bij palliatieve zorg gaat hem om de mens die in de laatste levensfase terechtgekomen is. Deze lijdende mens wordt aandacht gegeven en menswaarde toegekend.
Het feit dat mensen het verval van hun lichaam als mensonwaardig ervaren zegt iets over onze maatschappij. Verval wordt gezien als iets wat je moet tegenhouden of voorkomen. Bij
palliatieve zorg wordt de mens die zich onwaardig voelt en angst heeft voor verlies van menswaardigheid juist bevestigd in zijn mens-zijn. Er wordt aangegeven dat je als mens de moeite waard bent om in alle omstandigheden zorg te krijgen. Dat je als mens de moeite waard bent om naar te luisteren ook als je lichaam niet meer goed functioneert. Dat je als mens de moeite waard bent ook als je zelf niet meer (volledig) beseft wie je bent of waar je bent.
7.5 De eed van Hippocrates en de nieuwe artseneed uit 2003.
De R.K. kerk wijst op de eed van Hippocrates waarin de nadruk ligt op het ondersteunen van leven, vermindering van pijn en nimmer tot het doden. In Nederland werd in 1878 een artseneed ingevoerd, deze was gebaseerd op de eed van Hippocrates. Sinds 2003 is de artseneed vervangen door een andere eed. In deze nieuwe eed ligt de nadruk nog steeds op het respect van de medicus voor het leven, inclusief de dood. Niet alle artsenverenigingen stemmen in met deze nieuwe eed. In 1972 werd het NAV45, het Nederlandse artsenverbond, opgericht omdat veel artsen zich niet konden vinden in de opvattingen over abortus. Artsen van het kleinere Nederlandse Artsenverbond werken nog steeds met de eed van
Hippocrates. Op basis van deze eed wijzen zij euthanasie, hulp bij zelfdoding, abortus provocatus en experimenten met menselijke embryo’s af. Ook therapeutische verbetenheid om het leven te verlengen wordt afgewezen. Goede geneeskunst houdt volgens hen in dat behandelingen tijdig gestopt worden en hoogwaardige palliatieve zorg wordt gegeven. Hierin hebben zij volgens mij overeenkomsten met de opvatting van de R.K. kerk die deze
werkwijze ook benoemd als het ‘toestaan te sterven’. Bij het NAV wordt het ‘doden’ in de vorm van euthanasie ook afgewezen.
7.6 Veranderingen in het perspectief van de zieke.
Meerdere malen kwam in de literatuur naar voren dat het perspectief van de zieke
gaandeweg het proces veranderde. In het geval van positieve aandacht leidde dit vaak tot een natuurlijke weg van sterven. Daarbij willen mensen kennelijk wel graag het gevoel van macht over de situatie in handen hebben. Een getekende euthanasieverklaring op zak hebben geeft mensen het gevoel van zelfbeschikking. Of ze uiteindelijk van dit recht tot zelfbeschikking gebruik maken is ook hun autonome beslissing. In de praktijk blijkt dat mensen die altijd geroepen hebben niet te willen lijden en dan maar liever een spuitje willen krijgen als het erop aan komt toch liever de strijd aangaan. Hun perspectief verandert. Het deelnemersperspectief is heel anders dan het toeschouwersperspectief.
Mensen twijfelen aan hun eigen kracht en aan de hulp die ze zouden ontvangen. Het gevoel van afhankelijkheid is voor velen erg zwaar. In mijn omgeving zie ik hoe mensen zich
45
