Professionele zorg: van recht naar
voorrecht
Een case-study naar de problemen die verwacht worden bij de
komende veranderingen in de zorg
Eline van der Meij 10243151 elinevandermeij@gmail.com Bachelor scriptie Sociologie Begeleider: T. Kampen Tweede lezer: M. van den Haak Universiteit van Amsterdam Augustus 2014
Voorwoord
Dit is het onderzoeksrapport van mijn bachelor scriptie die dient ter afsluiting van mijn opleiding Sociologie aan de Universiteit van Amsterdam. Bloed daargelaten, maar zweet en tranen zijn zeker onderdeel geweest van het proces. Ondanks dat het onderzoek en het proces van schrijven niet altijd even soepel verliepen, kan ik nu toch blij zijn dat het eindresultaat er ligt. Ik wil er graag bij zeggen dat ik ontzettend veel heb geleerd tijdens het onderzoek en het schrijven. Niet alleen academisch gezien, maar ik ben ook weer een stukje wijzer geworden en ben met beide benen op de grond gezet: er is een wereld voor me open gegaan wat betreft de mogelijkheden en de belemmeringen voor mensen die leven met een beperking. Ik heb een beter beeld van wat het is om te leven met een beperking of om mensen in je naaste omgeving te hebben die leven met een beperking. En het belangrijkste: ik heb gezien wat het belang is dat anderen hier rekening mee houden, hoe zij kunnen helpen in de kleinste dingen van het leven: wat het belang kan zijn van een verlaagde drempel bij de ingang van een restaurant voor iemand die rolstoel gebonden is.
Hierbij wil ik iedereen bedanken die dat proces mede mogelijk heeft gemaakt. Mijn openingen bij de dagbestedingen Movens en RIBW en de AED die zich voor mij hebben ingezet om aan respondenten te komen. Ook zonder begeleiding van Thomas Kampen en de wekelijkse bijeenkomsten was ik hier niet gekomen. Elke keer kwam ik weer opgeladen en wijzer bij die bijeenkomsten vandaan. Ook mijn contacten bij de gemeente Leiden van wie ik de wijkbijeenkomst mocht bijwonen en mijn moeder die me meenam naar de supportbeurs in de Jaarbeurs Utrecht. En mijn vrienden, die begrip hadden voor mijn sociaal isolement en er waren wanneer ik afleiding nodig had. En ten slotte alle andere mensen die geduldig met mij aan de telefoon hebben gehangen en mij tot hun spijt niet konden helpen maar mij wel konden doorverwijzen naar een andere partij.
Inhoudsopgave
Hoofdstuk 1: Inleiding & Probleemstelling 4
Hoofdstuk 2: Theoretisch Kader. Ervaringen met zorg in tijden van verandering 7
Hoofdstuk 3: Methodologie & Operationalisering 13
Hoofdstuk 4: Casus 1: Volwassenen met psychiatrische aandoening 20
Hoofdstuk 5: Casus 2: Jongeren met een lichamelijke beperking 34
Hoofdstuk 6: Conclusie 41
Literatuur 45
Hoofdstuk 1: Inleiding & Probleemstelling
- “De manier waarop in de samenleving hulp en ondersteuning wordt georganiseerd is aan het veranderen. Een andere aanpak is nodig om de zorg betaalbaar te houden, maar ook om goed aan te kunnen blijven sluiten bij de behoeften en de mogelijkheden van mensen.”
(Website gemeente Leiden: 2014, onderlijning in origineel)
Sinds 2007 is de kanteling gaande van de AWBZ, Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten naar de Wmo, Wet maatschappelijke ondersteuning. De reden voor deze overgang wordt helder samengevat in de bovenstaande quote afkomstig van de website van de gemeente Leiden. Er is een nieuw onderdeel op de website met alle informatie over de komende veranderingen betreffende de Wmo. Op de hoofdpagina van dat nieuwe deel staat deze zinsnede als een soort ondertitel.
Hieruit wordt duidelijk dat de reden voor de veranderingen tweeledig is,
namelijk: het huidige systeem waarin de zorg wordt geregeld is onbetaalbaar geworden en zal in de toekomst, wanneer op dezelfde manier voortgezet, alleen nog maar duurder worden. Bezuinigingen zijn dus noodzakelijk en houden in dat er veranderingen zullen plaatsvinden. Ten tweede bestaat de opvatting bij de overheid dat de wensen en behoeften van burgers, wanneer het gaat om zorg, veranderd zijn. Het huidige systeem zou daar niet meer goed op aansluiten en dus is dat een tweede reden voor verandering. Met het oog op de bezuinigingen zal er een versobering van professionele zorg plaatsvinden. Professionele zorg moet minder toegankelijk worden en is alleen bedoeld voor degenen die het echt nodig hebben en niet zonder kunnen. Om dit te realiseren zal de verantwoordelijkheid voor de zorg van het Rijk overgedragen worden naar de gemeenten om zo zorg op maat te kunnen leveren. In het proces van de overgang moet 25% bezuinigd worden op zorguitgaven.
De veronderstelde verandering van behoeften en wensen houdt onder andere in dat de moderne burger meer waarde zou hechten aan zelfstandigheid. Met dat in
gedachten zouden burgers minder afhankelijk moeten worden van zorg van de overheid. Volgens de overheid worden burgers sterker en gelukkiger wanneer zij de regie over hun eigen leven in handen hebben en eigen keuzes kunnen maken wat betreft de zorg. De nadruk gaat liggen op wat de burger zelf nog kan en vervolgens wordt er gekeken
professionele hulpverleners in te schakelen moet zorg en hulp gezocht worden bij familie, vrienden, buren en kennissen. Professionele zorg moet gezien gaan worden als een aanvulling op informele zorg.
Echter, uit voorgaand onderzoek is gebleken dat deze overgang niet geheel onproblematisch is (Bredewold 2014; Grootegoed 2013; Tonkens et al. 2009; Linders 2007). Het vragen om en ontvangen van zorg van naasten is niet hetzelfde als het ontvangen van zorg van professionals. Informele zorg gaat gepaard met emoties als schaamte, schuldgevoel en ongewenste afhankelijkheid die zorgbehoevenden er van kan weerhouden om hulp te vragen of ervoor zorgen dat de zorgbehoevende zich ongelukkig voelt met de zorg die wordt ontvangen.
Een belangrijk onderdeel van deze problematiek is de samenstelling van de zorgnetwerken van de zorgbehoevenden. Verschillende personen of partijen binnen het zorgnetwerk zijn beter of minder goed in staat passende zorg te verlenen of zijn voor de zorgbehoevende fijner of minder fijn om zorg van te ontvangen. De ervaring is anders wanneer er zorg wordt ontvangen van een professional of van een vriend of vriendin. De aan- of afwezigheid van verschillende schakels in het netwerk heeft gevolgen voor de gezondheid en het welzijn van de zorgbehoevende (Tonkens et al. 2009).
In dit onderzoek zal in kaart worden gebracht wat er voor de zorgbehoevenden gaat veranderen en wat zij verwachten dat de impact zal zijn op hun zorgnetwerk en wat de mogelijkheden zijn wat betreft het ontvangen van zorg vanuit het sociale netwerk. De onderzoeksvraag luidt dan ook:
In hoeverre denken zorgbehoevenden terug te kunnen vallen op hun sociale netwerk na de komende veranderingen in de zorg?
Om deze hoofdvraag te beantwoorden zal het antwoord worden gezocht op de volgende deelvragen:
- Wat zijn de komende veranderingen in de zorg?
- Hoe ziet de huidige situatie van zorgbehoevenden eruit en wat is volgens hen het belang van de verschillende vormen van zorg die nu ontvangen worden?
- Wat zien de zorgbehoevenden als eventuele bevorderende of belemmerende factoren bij de opvang van de zorgvraag door het sociale netwerk?
Door het antwoord op de eerste deelvraag zal er een duidelijk beeld verkregen worden van de komende veranderingen in de zorg. Vervolgens zal het belang vastgesteld worden van de huidige zorg die ontvangen wordt door zorgbehoevenden en op basis daarvan kunnen we de verwachtte consequenties van de veranderingen in de zorg in kaart brengen en zodoende antwoord geven op de tweede deelvraag. Bij het
beantwoorden van de derde deelvraag zal duidelijk worden wat volgens de
zorgbehoevenden eventuele bevorderende of belemmerende factoren zijn wat betreft hulp en zorg van het sociale netwerk. Wanneer al deze deelvragen zijn beantwoord is er een compleet beeld van de verwachting van de zorgbehoevende van de komende
veranderingen op het zorgnetwerk. Wetende dat er waarschijnlijk professionele zorg gaat wegvallen kan er dan gekeken worden of de verwachting is dat het sociale netwerk de zorgvraag op zou kunnen vangen.
In het volgende hoofdstuk zal de theorie uiteen worden gezet die dit onderzoek deels hebben geïnspireerd. Deze theorieën zullen worden gebruikt als hulpmiddel voor het interpreteren van de bevindingen. Vervolgens zal in de methodologie en
operationalisering het onderzoeksdesign besproken worden. Hierin zal de keuze duidelijk worden voor een case-study: de probleemstelling wordt onderzocht door middel van twee casussen die besproken zullen worden in de twee hoofdstukken van de analyse. De eerste casus is een groep volwassenen met een psychiatrische aandoening die een groot deel van hun tijd doorbrengen bij dagbestedingscentra. De tweede casus is een groep jongeren met een lichamelijke beperking die naar school gaan of kort geleden school hebben afgerond. Er wordt naar twee uiteenlopende casussen gekeken om zo vast te stellen wat de algemene gevolgen zijn van de veranderingen in de zorg. Na de analyse volgt de conclusie waarin hopelijk aanbevelingen gedaan kunnen worden voor toekomstig beleid en verder onderzoek.
Hoofdstuk 2: Theoretisch Kader. Ervaringen met zorg in tijden van verandering
Dit onderzoek neemt zorgnetwerken mee in de analyse om een beeld te krijgen van de situaties van zorgbehoevenden en wat de mogelijke gevolgen zijn van de komende veranderingen in de zorg. Zorgnetwerken zijn al eerder geduid door Tonkens et al. en onderverdeeld in vijf typen, waarvan drie relevant zijn voor dit onderzoek. Het eerste type netwerk is het gemengde netwerk, daarin wordt de zorg verleend door naasten, professionals en vrijwilligers en bestaat er over het algemeen een goede verdeling van zorg. De kwaliteit van de zorg is vaak goed en dit netwerk wordt deels mogelijk gemaakt omdat er één mantelzorger is die goed in staat is tot het organiseren van de zorg en initiatief toont wanneer problemen zich voordoen. Er is in dat netwerk een kleine kans op overbelasting van één verzorger, en kan het eventueel voorkomen dat sommige verzorgers zich buitengesloten voelen. Echter, voor de zorgbehoevende creëert het gemengde netwerk over het algemeen een fijne situatie met zorg van hoge kwaliteit (Tonkens et al. 2009: 88).
Een tweede netwerk is het familienetwerk, de meeste zorg wordt in dit netwerk verleend door familie. De zorg van professionals en vrijwilligers is weinig tot niet aanwezig en dient puur ter ondersteuning van de familie. De kwaliteit van zorg in dit netwerk is vaak hoog en gaat gepaard met veel genegenheid en gezelligheid. Wel is er kans op overbelasting van de mantelzorger(s), soms omdat de zorgbehoevende liever geen professionele hulp wil (Tonkens et al. 2009: 88-89).
Ten derde is het professionele netwerk te duiden, hierin wordt de meeste zorg verleend door professionals en spelen naasten een kleine rol. De zorg wordt
voornamelijk verleend door professionals en familie en vrienden zijn er voornamelijk voor de emotionele steun. Vaak is de kwaliteit van zorg hoog in dit soort netwerken, en zijn er verschillende partijen waarvan zorg wordt ontvangen.
De verschillende netwerken gaan gepaard met verschillende framing en feeling rules. Hochschild identificeert deze termen in haar onderzoek naar gevoelens van mensen. Framing rules en feeling rules mediëren de ervaringen van burgers in een samenleving, vaak in de vorm van bestaande normen en waarden. Framing rules geven de richtlijnen aan waarlangs een situatie geïnterpreteerd mag of moet worden en
vervolgens geven de feeling rules aan wat daarbij gevoeld mag of moet worden (Hochschild 2003: 99-100). Bijvoorbeeld wanneer een zorgbehoevende minder zorg gaat ontvangen moet die verandering geïnterpreteerd worden als iets noodzakelijks en de zorg die nog wel wordt ontvangen moet worden gezien als een gift. Daardoor is het niet gepast om boos te worden of verdrietig te zijn over het verliezen van een deel van de zorg. De feeling rule bepaalt dat men zich schuldig zou moeten voelen wanneer hij of zij zou klagen en zou vragen om meer zorg.
Deze framing en feeling rules bepalen onder andere in hoeverre de typen
netwerken als prettig en fijn of als slecht en teleurstellend worden ervaren (Tonkens et al. 2009: 89-90). Het professionele netwerk gaat gepaard met andere framing rules dan het familienetwerk. In het professionele netwerk wordt het als goed gezien dat er veel zorg wordt verleend door professionals en dat naasten er voornamelijk zijn voor
emotionele steun, dit past bij het idee van de moderne verzorgingsstaat waarin mensen liever afhankelijk zijn van de overheid dan van elkaar. De framing rule bij het familie netwerk is dat zorg iets is van intergenerationele reciprociteit. Het is vanzelfsprekend dat generaties de zorg voor elkaar op zich nemen. Zo wordt het ook door te betrokkenen ervaren, het is vanzelfsprekend dat geen andere partij de zorg op zich zou nemen. De feeling rule bij het professionele netwerk is juist dat men zich niet schuldig hoeft te voelen over het inroepen van professionele hulp. Het schuldgevoel zou wel op zijn plaats zijn wanneer men naasten zou inroepen voor zorg, omdat het idee heerst dat we in een geïndividualiseerde samenleving leven en mensen hun eigen bezigheden hebben. Professionele zorg is een recht dat hoort bij deze samenleving en daarom kunnen er eisen worden gesteld aan de kwaliteit van de zorg (Tonkens et al. 2009: 89-90). Een onderdeel van het professionele netwerk dat in dit onderzoek wordt
uitgelicht is de dagbesteding. Het belang van de dagbesteding vonden ook Verplanke & Duyvendak in hun onderzoek Onder de Mensen. Zij vonden het belang van bezig zijn en daardoor het vermijden van verveling. Een ander belangrijk onderdeel wat ook
kenmerkend is voor de dagbestedingscentra zijn de specifieke werkomstandigheden die de mensen met een psychiatrische achtergrond in staat stelt daar te werken, terwijl ze dat op de reguliere arbeidsmarkt niet konden (2010: 77-80).
Verder zijn er volgens Tonkens et al. (2009) nog twee typen netwerken: het geïsoleerde spilzorgnetwerk en het teleurgestelde spilzorgnetwerk. In het geïsoleerde spilzorgnetwerk wordt de zorg voornamelijk uitgevoerd door één mantelzorger, meestal
een familielid, er is weinig tot geen hulp van professionele hulpverleners en ook niet van naasten. De kans van overbelasting van de mantelzorger is in dit netwerk erg groot en de mantelzorger raakt steeds verder in een (sociaal) isolement. Overigens kan de ervaring van de zorgbehoevende met de zorg wel heel positief zijn. In een teleurgesteld spilzorgnetwerk is de mantelzorger die (bijna) alle zorg verleent teleurgesteld in de rest van het zorgnetwerk. Hij of zij heeft het gevoel niet genoeg te worden bijgestaan door overige familieleden of vrienden en is vooral teleurgesteld in de mate waarin
professionals helpen. In dit onderzoek zijn voornamelijk de eerste drie typen van belang, omdat er wordt gekeken naar de zorgnetwerken vanuit het perspectief van de
zorgbehoevenden, de kwesties van overbelasting van de mantelzorgers zijn dus moeilijk of niet te identificeren. Het duiden van de netwerken kan via deze vijf typen en de
framing en feeling rules die ermee gepaard gaan helpen verschillende emoties die gepaard gaan met de verschillende vormen van zorg te begrijpen. In het licht van de vergelijking tussen jongeren en volwassenen wordt er gekeken naar de verschillende netwerken die bij die groepen aanwezig zijn en de verschillende emoties en ervaringen die de groepen hebben met de zorg (Tonkens et al. 2009: 90-91).
Uit de bovengenoemde framing en feeling rules blijk dat er verschillende emoties gepaard gaan met de verschillende typen netwerken en dus verschillende vormen van zorg. Hieruit volgt dat de ene vorm van zorg mogelijk problematischer is om te
ontvangen dan de ander. Inzicht in deze verschillen helpt bij het bepalen van het belang van de huidige situatie bij het inspelen op mogelijke problemen met andere vormen van zorg. Om die problemen te identificeren zal er ook gekeken worden naar een tweede toepassing van de framing en feeling rules van Hochschild.
De verschillen in framing en feeling rules kunnen verklaard worden door, bijvoorbeeld, verschil in cultuur, maar ook verschil in periode in tijd. Dit wordt
beschreven door Tonkens in een ander artikel gebaseerd op hetzelfde onderzoek (2012) over de verschuivingen in citizenship regimes. De citizenships regimes worden gebruikt om een brug te slaan tussen sociale veranderingen op macro-niveau en veranderingen op micro-niveau: de framing en feeling rules. Tonkens beschrijft vier verschillende regimes, die elkaar in rap tempo hebben afgewisseld in Nederland in de afgelopen 50 – 100 jaar. We zijn van het community regime naar het welfare-recipient regime gegaan: van een samenleving waar de zorg werd verleend door de gemeenschap, naar een samenleving waarin de zorg werd verleend door de overheid en het gold als een recht.
Daarna veranderde dat in het citizen-consumer regime waarin zorg werd gezien als een goed en het aantal zorgbehoevenden dat zorg ontving via de overheid gestaag groeide en het systeem onbetaalbaar werd. Recentelijk is de Nederlandse maatschappij aan het overgaan op het active citizenship regime, waarin de zorgbehoevende voor het grootste deel zelf moet zorgen dat hij of zij de juiste en voldoende zorg krijgt. Hij of zij is zelf verantwoordelijk voor het inschatten wat er zelf nog kan en het mobiliseren van naasten en eventuele professionele zorg (Tonkens 2012: 201-203). De huidige verschuiving die gaande is in de citizenship regimes veroorzaakt dus veranderingen in de feeling en framing rules en kan zo ook de ervaringen en emoties met betrekking tot de zorg helpen verklaren.
Door de verschillende typen netwerken en de verschuiving in tijd van heersende framing en feeling rules bestaan er bepaalde opvattingen over verschillende vormen van zorg. Er bestaan bepaalde opvattingen over professionele zorg, zoals eerder besproken wanneer gekeken naar het professionele netwerk, en er bestaan opvattingen over informele zorg. Deze opvattingen over informele zorg zullen hieronder verder besproken worden en daaruit zal duidelijk worden welke problemen de
zorgbehoevenden verwachten ten aanzien van het ontvangen van informele zorg. Eén van de emoties die een rol spelen bij het ontvangen van informele zorg is schaamte. Grootegoed (2013) onderscheidt in haar onderzoek drie vormen van
schaamte. De één gaat gepaard met het verlangen onafhankelijk te zijn, mensen willen geen uitzondering zijn of moeten bedelen om zorg, en accepteren daarom de zorg zoals die komt, ook als ze er ontevreden mee zijn. De tweede vorm van schaamte heeft te maken met de vergelijking met anderen. Zorgbehoevenden zouden zich schamen als zij meer zorg ontvangen, terwijl er andere mensen zijn die er slechter aan toe zijn en daardoor minder zorg zouden ontvangen. Een andere reden voor schaamte is de presentatie van de overheid van de zorg die ontvangen wordt. Ondanks dat het (veel) minder was dan eerst, wordt wat er nog wel ontvangen gepresenteerd als een gift waar men dankbaar voor moet zijn. Doordat de zorgbehoevenden worden behandeld met respect en omdat de instanties laten zien dat zij begrip hebben voor de situaties zijn de zorgbehoevenden geneigd hun zorg te accepteren en niet ondankbaar te zijn. De
verwachtte emoties zoals teleurstelling of boosheid na het minder worden van de zorg worden aangepast met het oog op de dreiging van schaamte, echter, wanneer een zorgbehoevende het gevoel heeft niet respectvol of rechtvaardig behandeld te worden,
is hij/zij wel boos en teleurgesteld (Grootegoed 2013: 151-155). In hetzelfde onderzoek geeft Grootegoed ook het belang van autonomie aan. Het nodig hebben van hulp is niet het probleem, zolang het zelfstandig lukt die hulp in te vullen. Professionele hulp is hierbij een goede optie, maar de zorgbehoevende wil niet afhankelijk zijn van zijn of haar sociale netwerk en daarbij willen ze zo min mogelijk laten merken dat het slecht gaat (Grootegoed 2013: 169-170).
Een ander probleem van emotionele aard die voorkomt wanneer het gaat om informele zorg, is die van vraagverlegenheid. Linders (2007) beschrijft in haar onderzoek zorgbehoevenden die niet willen vragen om zorg. Zij zien zichzelf als een zelfstandig persoon of zeggen vroeger te hebben geleerd dat je voor jezelf moet kunnen zorgen. Het is dus niet zo dat wanneer de zorgvraag groter wordt dan het professionele aanbod, die vanzelf opgevuld zal worden met informele zorg, het ligt complexer. Zelfs vraagverlegenheid is niet altijd het probleem, ook als zorg wordt aangeboden wordt die lang niet altijd geaccepteerd. Dit kan te maken hebben met wantrouwen tegenover de partij die aanbiedt, er is angst dat het verplichtingen schept of men voelt zich bezwaard, bijvoorbeeld omdat de aanbieders het al druk genoeg hebben met hun eigen leven (Linders 2007: 17-22).
Als derde beschrijft Bredewold (2014) in haar onderzoek het belang van wederkerigheid in relaties tussen burgers met en zonder beperking en de gevolgen daarvan als die ontbreekt. Burgers zonder beperking verwachten van mensen met een psychiatrische achtergrond of een licht verstandelijke beperking nog wel iets terug kunnen geven in het contact. In veel gevallen gebeurt dit niet of is dit niet mogelijk en verwateren de contacten of worden ze verbroken. Voornamelijk mensen met een psychiatrische achtergrond, die nog vrij goed zelfstandig kunnen functioneren, zijn zich bewust van de norm van wederkerigheid en trekken zich bewust terug uit relaties met burgers zonder beperking wanneer zij zich realiseren dat ze niet aan die norm kunnen voldoen. Wel kunnen voldoen aan die norm van wederkerigheid door ook iets te kunnen geven heeft een positief effect op de eigenwaarde van de zorgbehoevende (Bredewold 2014: 189-196).
Kortom, er zijn verschillende belemmerende en bevorderende factoren in de verschillende zorgnetwerken van de zorgbehoevenden. De vele emoties die gepaard gaan met het ontvangen van zorg hebben tot gevolg dat sommigen soorten zorg fijner of minder fijn zijn om te ontvangen voor zorgbehoevenden. Dit houdt in dat de komende
veranderingen in de zorg problematisch kunnen zijn voor elke zorgbehoevenden, maar het is ook mogelijk dat de verschillende casussen verschillende problemen ervaren. Dit hangt af van de verschillende zorgnetwerken waarin de zorgbehoevenden zich bevinden en van de heersende feeling en framing rules in de samenleving.
Hoofdstuk 3: Methodologie & Operationalisering
Onderzoeksdesign
Voor dit onderzoek is gebruik gemaakt van een case-study. Er is gebruik gemaakt van een ‘information-oriented selection’ zoals beschreven door Flyvberg (2006). De tegenhanger van de ‘information-oriented selection’ is de bekende ‘random selection’. Bij een ‘information-oriented selection’ gaat het om het verkrijgen van zoveel mogelijk bruikbare informatie uit een klein aantal cases. De cases worden gekozen op basis van de verwachting dat zij veel bruikbare informatie bevatten. Eén van de strategieën die daarvoor gebruikt kan worden is die van de ‘maximum variation cases’. Hierbij worden er enkele cases gekozen met hele verschillende eigenschappen, om zo informatie te verkrijgen over de invloed van de verschillende omstandigheden op hetzelfde proces of fenomeen (Flyvberg 2006: 229-231).
Dit onderzoek biedt verdergaand inzicht in zowel de diepte en de breedte van dit vraagstuk. Door te kijken naar twee uiteenlopende cases wordt er inzicht verkregen in een relatief groot deel van het onderwerp. Door de verschillende cases is er een groot aantal variabelen dat meegenomen wordt in het onderzoek. Overigens wordt het daardoor niet oppervlakkig omdat er door middel van diepte-interviews tot vergaand begrip wordt gekomen van de impact van die variabelen en de ervaringen van
respondenten met het maatschappelijke probleem dat onderwerp is van dit onderzoek. Er wordt in dit onderzoek dus gebruikt gemaakt van twee heel verschillende cases. De eerste case is een groep volwassen respondenten met een psychiatrische aandoening die doorgaans overdag hun tijd doorbrengen bij een dagbestedingscentrum. De groep bestaat uit respondenten tussen de 35 en 57 jaar. De cliënten hebben
aandoeningen van een bipolaire stoornis tot asperger of zijn herstellende van een psychose. Soms gaat de problematiek ook gepaard met verslavings- en/of
schuldenproblematiek en hulp daarbij. Deze groep is benaderd via dagbestedingscentra. Eén van die centra bevindt zich in Leiden en de ander in Wormerveer. De volwassenen besteden hun tijd door middel van praktisch werk, zoals breien en ander handwerk of meubels maken.
De woonsituaties zijn verschillend, vaak afhankelijk van de ernst van de problematiek. Sommigen wonen helemaal op zichzelf, maar de meesten wonen
zelfstandig onder begeleiding. Dit houdt meestal in dat ze een huisgenoot hebben en gemiddeld één keer per week contact hebben met de begeleider over de geestelijke gezondheid, de situatie thuis en dingen die geregeld moeten worden, zoals bijvoorbeeld de belasting.
De tweede case zijn jongeren tussen de 17 en 25 jaar met een lichamelijke beperking. De jongere respondenten hebben een beperking van lichamelijke aard: sommigen zijn compleet rolstoel gebonden, anderen hebben chronische reuma of last van spasticiteit. Ze zitten momenteel op het voortgezet onderwijs (middelbaar-beroeps onderwijs) of hebben recentelijk een dergelijke opleiding afgemaakt. Deze jongeren wonen over het algemeen nog thuis of zijn sinds kort uit huis en hebben nog veel contact met de familie. Deze groep is benaderd via een connectie bij de Ambulante Educatieve Dienst Leiden. De AED begeleidt jongeren met een beperking van uiteenlopende aard op het regulier middelbaar-beroeps onderwijs. De betreffende connectie houdt zich bezig met jongeren in het regulier onderwijs die een lichamelijke beperking hebben of langdurig ziek zijn. Voor een duidelijk overzicht zijn de verschillen samengevat in een tabel:
Cases Leeftijd Type
beperking Dagbesteding Woonsituatie
Case 1 35-57 jaar Psychiatrisch Dagbestedingscentra - Meubelen maken - Werken in tuin - Knutselen - Handwerk Zelfstandig - onder begeleiding
Case 2 17-25 jaar Lichamelijk School - mbo - kortgeleden afgemaakt Thuis - Bij ouders - Zelfstandig Sinds kort Methoden Interviews
Voor dit onderzoek zijn dertien diepte-interviews afgenomen, waarvan zes met jongeren en zeven met volwassenen. Er is voor deze methode gekozen omdat in dit onderzoek emoties en ervaringen van mensen centraal staan. Dit is voor sommigen lastig om over te praten en het diepte interview geeft de ruimte om door te vragen en stiltes te laten vallen om zo tot diepgaande antwoorden te komen (Bryman, 2008: 438).
De interviews waren semigestructureerd, op die manier was er genoeg ruimte voor de respondenten om hun verhaal kwijt te kunnen. Zo hadden sommigen een uitgesproken mening over de band met de familie en anderen over professionele zorg; er was ruimte in de interviews om hier verder op in te gaan. Wel werden de interviews afgenomen aan de hand van een topic-lijst om zo zeker te stellen dat aan alle
respondenten dezelfde vragen werden gesteld op dezelfde manier. Zo is er bij elke respondent een duidelijk beeld geschetst van zijn of haar zorgnetwerk (ibid.: 439).
Achtergrond informatie
Naast de diepte-interviews is er ook een wijkbijeenkomst in de wijk Roomburgh in Leiden bezocht en twee voorlichtingsseminars over de Wmo op de supportbeurs die in mei plaatsvond in de jaarbeurs Utrecht. Een wijkbijeenkomst is een bijeenkomst
georganiseerd voor alle bewoners uit de buurt die te maken hebben met het onderwerp in kwestie, in dit geval de veranderingen in de zorg, en de bewoners die geïnteresseerd zijn in het onderwerp. Er werd eerst uitgebreid uitleg gegeven over wat er allemaal staat te veranderen wat betreft de kanteling naar de Wmo, hoe dit in elkaar zit op landelijk niveau maar voornamelijk wat er specifiek gaat gebeuren in de gemeente Leiden. Vervolgens was er ruimte om vragen te stellen en discussie aan te gaan met de
voorzitter van de Wmo-raad Leiden en de spreekster. Voor het onderzoek is hier veel achtergrond informatie opgedaan. Er is veel kennis vernomen van het beleid dat staat te veranderen.
De voorlichtingsseminars op de supportbeurs gaven een algemener en landelijker beeld van de komen gaande veranderingen. Hier is voor het onderzoek de achtergrond kennis uitgebreid, hier werd ook duidelijk welke logica de overheid gebruikt om de komende veranderingen te ‘verkopen’. Soms wordt het uitgedragen als een niet aan te ontkomen bezuiniging. Aan de andere kant wordt het ook vaak ingepakt in de retoriek dat de veranderingen horen bij een trend die is ingegeven door wat burgers zelf willen. Het werd duidelijk welke problemen de overheid zelf dacht te kunnen tegenkomen en welke oplossingen daar al voor bedacht waren. Deze informatie geeft een duidelijke context waarin de emoties en ervaringen van de zorgbehoevenden moeten worden geplaatst. Deze verhouden zich logischerwijs tot wat er daadwerkelijk staat te veranderen, maar ook welke normen de overheid vormt rondom deze nieuwe veranderingen.
Validiteit & Betrouwbaarheid
Door de combinatie van interviews en het vergaren van kennis uit de verschillende Wmo voorlichtingen kan er een zo compleet mogelijk beeld geschetst worden van de situaties van de zorgbehoevenden. Door de combinatie van de methoden wordt de betrouwbaarheid van het onderzoek gegarandeerd. De emoties van de respondenten bij de verschillende vormen van zorg zijn met name van belang, maar door de kennis van het daadwerkelijke beleid kan deze informatie worden geduid in een breder perspectief (ibid.: 376-377).
Het gebruiken van een topic-lijst heeft bijgedragen aan de validiteit van het onderzoek. Door van tevoren goed na te denken over de te bespreken onderwerpen die uiteindelijk moeten leiden tot het antwoord op de onderzoeksvraag, werd er op
toegezien dat de informatie vergaard in de interviews uiteindelijk antwoord kan geven op de centrale vraag van het onderzoek. Om dit te bevorderen werden de vragen soms bijgesteld, of uitgebreid naarmate het veldwerk vorderde om zo nog volledigere antwoorden te krijgen op de vragen (ibid.).
Ook is er rekening gehouden met de kans op sociaal wenselijke antwoorden. Om dit zo veel mogelijk te vermijden zijn de interviews ingeleid met de interesse van de onderzoeker voor de samenstelling van de sociale netwerken en de zorg die daaruit verkregen wordt en het feit dat er veel staat te veranderen in de zorg. Er werd niet gesproken over eventuele verschillen tussen jongeren en volwassenen of over specifieke gevoelens bij het ontvangen van bepaalde zorg om te voorkomen dat de respondenten dat zouden overdenken en sociaal wenselijke antwoorden zouden geven.
Ten slotte wat betreft de generaliseerbaarheid van de studie, in tegenstelling tot de algemene opvatting, is het volgens Flyvberg zeker mogelijk te generaliseren met een case-study, wanneer de juiste case is gekozen. Ook is hij van mening dat naast de
mogelijkheid tot generalisering, case-studies in ieder geval goed in staat zijn tot het genereren van nieuwe informatie (2006: 224-228).
Operationalisering van Concepten
Zorg
In dit onderzoek zal zorg worden begrepen in de breedste zin van het woord. Onder zorg zal worden verstaan de persoonlijke verzorging van de zorgbehoevende, dit houdt in uit bed halen en in bed stoppen, wassen, aan- en uitkleden, hulp met toiletgang. Deze
vormen van zorg zijn voornamelijk van belang wanneer de zorgbehoevende een lichamelijke beperking heeft en daarom niet zelf tot deze dingen in staat is. Echter, bij zorgbehoevenden met een psychiatrische aandoening is er niet zozeer zorg nodig in de vorm van persoonlijke verzorging, maar meer hulp bij dingen in het dagelijks leven. Koken kan lastig zijn voor sommigen, en vaak is er hulp nodig bij het regelen van financiën of de huishouding. Emotionele steun is bij beide groepen belangrijk, maar zeker bij de zorgbehoevenden met een psychiatrische achtergrond is dit soms cruciaal in het proces van beter worden. In dit onderzoek worden zowel lichamelijke, persoonlijke zorg als psychische, geestelijke en mentale zorg verstaan onder de algemene term ‘zorg’. Al deze vormen van zorg kunnen gegeven worden door verschillende partijen. Eén van die partijen zijn de professionele hulpverleners die ervoor hebben gestudeerd en professionele zorg verlenen als betaald werk. Alle vormen van zorg kunnen op deze wijze ontvangen worden, persoonlijke verzorging wordt gedaan door verpleegkundigen of de thuiszorg en ook voor hulp bij het huishouden is de thuiszorg er. Bij mentale of psychische zorg wordt voornamelijk gedacht aan het sociale netwerk, maar ook dit kan gezocht worden bij een psycholoog of psychiater.
De dagbesteding wordt ook geschaard onder professionele zorg. De cliënten bij een dagbestedingscentrum worden begeleid door medewerkers met een opleiding: professionals. Daarnaast worden de cliënten beziggehouden onder bepaalde
omstandigheden die zijn aangepast naar hun beperking.
Alle vormen van zorg kunnen ook verleend worden door naasten, leden van het sociale netwerk van de zorgbehoevende. Familie, vrienden, buren of kennissen kunnen in verschillende mate helpen met lichamelijke verzorging, hulp in het huishouden of tijd vrijmaken om gezellige dingen te doen met de zorgbehoevende. Dit valt onder de
noemer ‘informele zorg’.
Om te achterhalen welke vormen van zorg er door de zorgbehoevende wordt ontvangen en door wie werd er tijdens de interviews allereerst gevraagd of hij of zij een beeld kon schetsen van de zorg die zij ontvingen. Vaak werd er door de zorgbehoevende dan een beeld geschetst van de professionele zorg die hij of zij krijgt. Dan werd er verder gevraagd of familie in beeld was voor de zorg. Daarna specifiek of vrienden en
vervolgens of buren of vrijwilligers in beeld waren wanneer het aankwam op zorg en wat zij dan zoal voor de zorgbehoevende deden ( zie ook Bijlage I).
Zorgnetwerk
Tot het zorgnetwerk behoren alle partijen van wie de zorgbehoevende zorg ontvangt. Zoals eerder genoemd kan zorg, hulp en steun ontvangen worden door professionals maar ook door naasten. Het sociale netwerk maakt, over het algemeen, deel uit van dat netwerk. Het sociale netwerk bestaat uit familie, vrienden, kennissen en buren. Uit verschillende delen van het sociale netwerk wordt in verschillende mate verschillende typen zorg ontvangen. De maten waarin van professionals en het sociale netwerk zorg wordt ontvangen varieert sterk. Het is niet vanzelfsprekend dat in alle zorgnetwerken van beide partijen zorg wordt ontvangen. Ten slotte kunnen ook vrijwilligers deel uitmaken van het zorgnetwerk. Vaak worden zij aangesproken voor steun en dagjes uit, maar zij zouden ook aangesproken kunnen worden voor de andere vormen van zorg. Zoals eerder beschreven werd er bij het vragen naar de verschillende vormen van zorg die de zorgbehoevende ontvangt ook gevraagd van wie die zorg dan werd
ontvangen. Per schakel in het zorgnetwerk werd er nagegaan of en welke zorg verkregen werd. Hierdoor kon een duidelijk beeld geschetst worden van de
zorgnetwerken van de zorgbehoevenden en de overeenkomsten en verschillen tussen die netwerken.
Belemmerende & bevorderende emoties bij opvang sociaal netwerk
De bevorderende en belemmeringen van opvang van zorg door het sociale netwerk zijn de mogelijke voordelen of problemen zoals die worden gezien of verwacht door de zorgbehoevenden. Deze staan sterk in verbinding met de verschillende ervaringen die horen bij de verschillende vormen van zorg. Er wordt op verschillende manieren aangekeken tegen professionele zorg of zorg van familie en vrienden waardoor er verschillende emoties gepaard gaan met die vormen van zorg die het ontvangen van die zorg moeilijker of makkelijker maken. De emoties die gepaard gaan met de verschillende vormen van zorg belemmeren de zorgbehoevende in het accepteren van die zorg of stellen hem of haar juist in staat de zorg als prettig te ervaren. De emoties waaraan gedacht moet worden zijn schaamte, schuldgevoel of zorgeloze vanzelfsprekendheid. Deze emoties staan in verband met de heersende framing en feeling rules in de samenleving of meer nabije omgeving. De overheid en de manier waaraan het nieuwe beleid aan de man wordt gebracht hebben hier invloed op. Het ontvangen van
Het bevragen van die emoties is lastig en ligt bij de ene respondent gevoeliger dan bij de ander en er wordt door sommigen dan ook makkelijker over gepraat dan anderen. Om het voor de respondenten toegankelijk te maken werd er gevraagd naar de verschillen tussen professionele en informele zorg. Er werd vervolgens gevraagd wat zij als prettiger ervaren en waarom. Afhankelijk van de respondent of het verlopen van het gesprek kwam hier dan uitgebreid antwoord op, of hadden respondenten nog iets meer stimulatie nodig om deze vraag te beantwoorden. Om af te sluiten werd er ook gevraagd of de respondent tevreden was met de huidige situatie. Op die manier werd er om overzicht gevraagd en een algemene beoordeling van de hele situatie.
Hoofdstuk 4: Casus 1. Volwassenen met een psychiatrische aandoening
4.1: Komende veranderingen
In de inleiding zijn al wat globale veranderingen beschreven wat betreft de overgang van de AWBZ naar de Wmo. De veranderingen worden politiek gelegitimeerd als noodzakelijke bezuinigingen en het verschuiven van de wensen van de burger met betrekking tot zorg. De eerste stap naar deze veranderingen is de overgang van de zorgtaken van de rijksoverheid naar de gemeenten. De gemeenten zullen
verantwoordelijk worden voor het inkopen van de zorg en vervolgens het toedelen van die zorg. Binnen het proces van die overgang moet ook met 25% bezuinigd worden op de zorguitgaven (Voorlichtingsseminar Supportbeurs 2014).
Die bezuiniging houdt in dat de burger er wat betreft de hoeveelheid
professionele zorg op achteruit zal gaan en eventueel zelf een financiële bijdrage moet gaan leveren. Wanneer de zorgbehoevenden minder professionele zorg zullen
ontvangen, zal die overige zorg opgevangen moeten worden door andere partijen. De landelijke en lokale overheden stimuleren de hulp en de bijdrage aan de zorg door het sociale netwerk (Voorlichtingsseminar Supportbeurs 2014).
Dit past in het idee van de overheid dat de wensen van de burger ten opzichte van de zorg zijn veranderd. De burger zou zelfstandiger willen zijn wanneer het aankomt op het maken van keuzes over de zorg die hij of zij nodig heeft. Burgers zullen dus voortaan zorg op maat ontvangen. Er zal voor elke zorgbehoevende burger apart gekeken worden welke en hoeveel zorg het beste bij hem of haar past. Voordat de afspraken worden gemaakt met de gemeente over de te ontvangen zorg zal eerst worden gekeken naar wat de burger zelf nog kan. Vervolgens wordt er gekeken naar wat het sociale netwerk van de zorgbehoevende zou kunnen betekenen voor hem of haar op het gebied van het verlenen van zorg. Pas dan wordt er gekeken naar wat de hoognodige aanvullende professionele zorg zou moeten inhouden (Wijkbijeenkomst Roomburgh 2014).
De hierboven besproken verschuiving in de zorg gaat gepaard, of moet volgens de overheid gepaard gaan met een verandering in mentaliteit. Zorg was tot nu toe een recht, iets waar iedereen aanspraak op mocht doen. Dit hield ook in dat er
ontevreden was. Echter, in de toekomst moet zorg worden gezien als een voorrecht. Men mag blij zijn als hij of zij nog zorg ontvangt en klagen is niet meer gepast
(Wijkbijeenkomst Roomburgh 2014).
Voor de volwassenen met een psychiatrische aandoening gaan deze
veranderingen gelden. Er bestaat voor hen een grote kans dat zij professionele zorg zullen verliezen en dus aangewezen zijn op hun sociale netwerk. Specifiek voor de dagbesteding, wat voor de meesten het belangrijkste deel is van de professionele zorg die zij ontvangen, bestaat er onzekerheid over het voortbestaan van de organisaties in de toekomst. Volgens medewerkers van beide dagbestedingscentra die zijn bezocht voor dit onderzoek bestaat er een reële kans dat zij aan het begin van het volgende jaar de deuren moeten sluiten of een alternatief moeten zoeken. Zo wordt er bij Movens, het dagbestedingscentrum in Leiden, gedacht aan (een deel van) de activiteiten voortzetten met cliënten en medewerkers in de context van een bestaand buurthuis. Het beleid op het gebied van deze veranderingen is tot nu toe erg onduidelijk.
Het staat buiten kijf dat er dingen gaan veranderen, zo is het zeker dat de
verantwoordelijkheid voor en de financiering van de dagbestedingscentra overgaat naar de gemeenten. Ook is duidelijk dat er in dat proces met 25% bezuinigd moet worden. In het Wmo beleidsplan van de gemeente Leiden wordt besproken hoe er vanuit het rijk, voordat het naar de gemeente overgaat, de aanspraak op dagbesteding zal vervallen voor mensen tussen de 18 en 67 jaar die niet compleet arbeidsongeschikt verklaard zijn. Dit zal een verkleining van het aantal cliënten inhouden dat aanspraak kan doen op de dagbesteding. Zowel de gemeente Leiden als gemeente Zaanstad, waar Wormerveer deel van uitmaakt, gaan de financiering van deze tak van zorg herzien (Wmo beleidsplan gemeente Leiden 2013; Beleidskader Jeugdhulp en AWBZ/Wmo in Zaanstad 2013). Ook wordt er een aantal zorg zwaarte pakketten geschrapt, de lichtste gevallen komen niet meer in aanmerking voor een zorgindicatie. Wanneer zorgbehoevenden niet meer in aanmerking komen voor een indicatie, mogen zij ook niet meer bij de
dagbestedingscentra komen (Rijksoverheid 2014). Dit zou voor sommigen
zorgbehoevenden kunnen betekenen dat zij niet meer bij een dagbestedingscentrum hun dag zouden kunnen doorbrengen.
De implicaties voor een specifieke dagbestedingsorganisatie zijn daaruit nog niet af te leiden, maar samen met de zorgen van de medewerkers van de
veranderingen kunnen gaan plaatsvinden voor de cliënten. Een van de medewerkers van de dagbestedingscentra voegde er nog aan toe dat dit, volgens hem, een overwegend onbegrepen of onderschatte groep is wat betreft de ernst van hun problemen en het belang van de professionele zorg daarvoor. Het is aan de mensen vaak niet meteen zichtbaar voor de buitenwereld dat zij een probleem of aandoening hebben, waardoor er snel wordt gedacht dat deze groep zich ook kan redden met minder zorg. Echter, in dit onderzoek zal blijken dat het belang van de dagbestedingscentra voor deze doelgroep erg groot is.
4.2: Samenstelling zorgnetwerken
Met de komende veranderingen in het achterhoofd, zal er nu gekeken worden naar de huidige situatie van de volwassenen met een psychiatrische aandoening. De
samenstelling van de zorgnetwerken wordt geanalyseerd om vervolgens te kunnen bepalen wat de impact van de komende veranderingen zal zijn op basis van het belang van de huidige situatie.
De zorgnetwerken van volwassenen laten zich typeren als professionele netwerken, zoals geïdentificeerd door Tonkens et al. (2009). Kenmerkend voor het professionele netwerk is dat de meeste zorg wordt verleend door professionele
hulpverleners en dat zorg uit het sociale netwerk marginaal tot afwezig is. Wanneer de volwassen respondenten wordt gevraagd wat voor zorg zij ontvangen beginnen zij met een (uitgebreide) beschrijving van de zorg of hulp die zij ontvangen van professionele hulpverleners. Een vrouw die relatief veel zorg krijgt, legt uit:
R: “Ik kom dan 2 ochtenden hier. Maar dat komt ook, omdat ik zit vol voor de rest. Ik heb, eh, therapie en ik heb therapie dat is, ik kom 1 maal per week bij de psycholoog, bij de behandelaar: daar krijg ik psychotherapie. En ik kom 1 keer in de 2 weken ook bij de
systeemtherapeut, die kijkt naar je jezelf en je omgeving. En dan 1 keer in de maand zie ik de psychiater. Dus dat is wat ik ontvang. En daarnaast heb ik 6.9 uur thuiszorg.” Vrouw, 50
Een man die een gemiddelde hoeveelheid professionele zorg ontvangt vertelt:
R: “Ben ik thuis en ben ik, eh, ik kom hier dan 3 dagen. En de andere 2 dagen besteed ik dan bij Dijk en Duin en andere instellingen en dingen waar ik heen moet.” Man 39
De volwassenen ontvangen een uiteenlopende hoeveelheid professionele zorg, in tegenstelling tot de respondenten hierboven aan het woord, houdt de zorg voor sommigen op bij het bezoeken van het dagbestedingscentrum en eventueel wonen onder begeleiding. De meesten komen naast het dagbestedingscentrum bij minimaal één vorm van therapie. Hoeveel professionele zorg ook ontvangen wordt door de
volwassenen is het voor de meesten hoe dan ook het grootste onderdeel van het zorgnetwerk. In het volgende onderdeel van het hoofdstuk zal worden ingegaan op het belang van het dagbestedingscentrum.
Wat ook typerend is voor het professionele netwerk is dat familie en vrienden voornamelijk worden gezien voor emotionele steun en dus niet voor verdergaande zorg of hulp. Familie is veelal aanwezig op de achtergrond maar speelt geen bepalende rol wat betreft de zorg voor de zorgbehoevende volwassene:
R: “Mijn zus die woont in Vaarsem, en die zie ik niet zoveel. Dus dat is geen mantelzorg contact, maar we bellen alleen iedere week.” Vrouw,
50
R: “En mijn broer werkt de hele week dus die is er ook niet. En, eh, voorderest zou ik niet weten wie ik het, van wie ik dat zou moeten verwachten.” Man, 39
Familie is vaak aanwezig op de achtergrond omdat ze verder weg wonen en soms ook omdat de zij druk zijn. Bij deze man is zijn moeder zelf ziek en dus niet in staat te zorgen en de broer die hier wordt genoemd is doordeweeks weg voor zijn werk. Veel volwassen respondenten hebben wel één familielid waar redelijk tot goed contact mee is en waar zij hulp of steun van krijgen. Vaak is een deel van de familie buiten beeld en is er zelfs met eventuele kinderen weinig tot geen contact.
Ook vrienden lijken niet te worden aangesproken voor zorg of hulp, maar de emotionele steun wordt wel teruggezien in de relaties van volwassenen. Zo worden vrienden bijvoorbeeld gezien als lotgenoten:
R: “Nou dat is bij mij heel moeilijk, ik heb niet zoveel vrienden kunnen opbouwen nog, en die hebben zelf ook wel een achtergrond. En daar ben ik niet de enige in, dat je toch mensen in je therapie verleden ontmoet die zelf ook niet zo sterk in hun schoenen staan.” Vrouw, 40
Deze respondent beschrijft hoe ze haar huidige vrienden ontmoet heeft in haar eigen omgeving, logischerwijs ontmoet zij bij het dagbestedingscentrum mensen met een vergelijkbare achtergrond. Voor zorg of hulp kan ze bij deze vrienden dus niet echt terecht, omdat zij zelf ook niet zo sterk zijn. Echter zegt ze later wel dat het een soort lotgenoten zijn en dat ze daarom wel voor steun en begrip bij hen terecht kan, wat voor haar ook belangrijk is. Sommige respondenten zeggen helemaal geen vrienden meer te hebben. Een respondent beschrijft dat sinds hij is opgenomen geweest voor zijn
psychiatrische aandoening en onder begeleiding woont met een huisgenoot, zijn vrienden hem hebben laten vallen:
R: “Na, die heb ik op dit moment niet. Nee, dat komt ook weer een beetje, ze laten je een beetje vallen. Ze weten nu dat ik dit heb, dat begeleid wonen en dat denken ze dat je gek bent of zoiets, dat soort dingen. Ik ben verhuisd toen hierin, ik had toen wel wat vrienden, maar daar heb ik nu totaal geen contact meer mee.” Man, 51
Hier lijkt ook die onbegrip een rol te spelen, hij concludeert zelf dat ze denken dat hij gek is. Als dit werkelijk het geval is, blijkt hieruit een stuk onbegrip. Deze respondent zat mentaal een tijd in de knoop en had professionele hulp nodig om daar weer bovenop te komen. Zeker nu hij weer aan de beterende hand is zou hij vriendschappelijke contacten kunnen onderhouden. Deze man heeft net als de vrouw die eerder aan het woord was en ook de meeste andere cliënten van de dagbesteding, wel vrienden opgedaan op de dagbesteding of andere plekken waar zij professionele zorg krijgen. Echter, dit is niet hetzelfde als (eventueel oude) vrienden die zelf regulier meedraaien in de maatschappij en zijn de vrienden opgedaan bij zorginstellingen meestal niet in staat te helpen beter te worden of met praktische dingen, zoals boodschappen of schoonmaakwerk.
Voor sommige volwassenen zijn buren ook een bron van sociaal contact. Het is wisselend: sommigen zeggen 0geen leuke buurt te hebben en dus ook geen contact te hebben met buren. Anderen geven aan wel eens een praatje te maken maar niet meer
R: “[…] En buren, ik heb niet zo’n goed contact met buren dat ik het zou vragen aan buren of zo.” Vrouw, 40
Deze vrouw geeft aan aardige buren te hebben, maar dat het contact niet ver genoeg gaat om daadwerkelijk om hulp te vragen. Een enkeling heeft buren die zijn uitgegroeid tot vrienden waar intensief contact mee is en zelfs wordt aangesproken voor hulp of zorg. Zo zegt bijvoorbeeld een respondent:
R: “[…] En daarnaast heb ik 1 buurvrouw waarbij ik over de vloer kom, waar ik mee goed contact heb. En de rest van de buren, als ik ze
tegenkom zeg ik wel ‘hallo’, maar daar blijft het bij.” Vrouw, 50
Over het algemeen lijken de meeste respondenten van mening te zijn dat het contact met de buren niet goed genoeg is om hulp of zorg te vragen. Het contact is prettig maar oppervlakkig en op visite gaan is uitzonderlijk.
Een vierde partij die deel uit zou kunnen maken van het zorgnetwerk van de zorgbehoevenden zijn vrijwilligers. Deze partij wordt door de overheid aangedragen als mogelijk belangrijk onderdeel van het zorgnetwerk als eventuele vervanging voor de wegvallende professionele zorg die niet opgevangen kan worden of waarvan het niet wenselijk is dat die wordt opgevangen door vrienden of familie. Het lijkt inderdaad een alternatief waarbij de problemen van zorg uit het sociale netwerk, later besproken in dit onderzoek, niet bij komen kijken. Bij de volwassen zorgbehoevenden met een
psychiatrische aandoening maakt deze partij over het algemeen geen deel uit van het zorgnetwerk. Voor persoonlijke of verzorging of begeleiding wordt eigenlijk helemaal niet aan vrijwilligers gedacht, maar wat een bekende dienst lijkt te zijn is de ‘buddy’. Een vrijwilliger en een zorgbehoevende worden dan aan elkaar gekoppeld op basis van interesses, maar ook met wat voor beperking een vrijwilliger zou willen of kunnen omgaan. Dit gaat echter niet om zorg, maar om regelmatig een dagje uit en leuke dingen doen. Er is één respondent die erg positief is over het hebben van een buddy en ziet het als aanwinst voor haar zorgnetwerk. Een andere respondent geeft aan er geen tijd voor te hebben:
R: “Ik heb er eigenlijk geen tijd voor. Ik zou wel en maatje willen hebben, die even met me naar de stad gaat, even ergens wat drinken. Maar dat heb ik niet. Omdat ik het ook, mijn week zit helemaal vol eigenlijk.” Vrouw, 50
Ze maakt het dus ook niet tot een prioriteit en haar volle week is ook gevuld met sociaal contact en dingen doen met vrienden. Het lijkt hier ook op, wat de meesten
respondenten aangeven, dat er geen behoefte is aan dergelijk contact. Anderen zeggen geen interesse te hebben in dergelijke contact of lijkt het niet iets voor zichzelf.
4.2.2: Belang dagbesteding
Een belangrijk onderdeel van het zorgnetwerk van de volwassen zorgbehoevenden is het dagbestedingscentrum. In dit onderdeel zal het belang van het
dagbestedingscentrum behandeld worden als een vorm van professionele zorg. Voor het onderzoek zijn twee verschillende dagbestedingscentra bezocht voor mensen met een psychiatrische achtergrond of beperking. Movens is een
dagbestedingscentrum dat gevestigd is in Leiden en heeft cliënten die voornamelijk komen uit Leiden, maar ook uit omliggende dorpen. Het aanbod van activiteiten is zeer divers. In het gebouw bevinden zich twee ruimten waarvan één ‘het atelier’ heet en de ander ‘textiel’. Hier brengen veel van de cliënten hun tijd door met creatieve bezigheden zoals breien, kleien, schilderen, placemats maken en meer. Daarnaast is er ‘de Winkel van Sinkel’ waar tweedehands spulletjes worden verkocht, daar zijn elke dag
verschillende cliënten aan het werk. Ook is er een kleine sportruimte en worden er regelmatig uitstapjes georganiseerd. Ook het komen en naar huis gaan is geregeld, er rijdt een busje van de organisatie. Het publiek bestaat uit mannen en vrouwen, voornamelijk volwassenen, wat ouderen en een enkele jongere.
Als tweede is een dagbestedingsprogramma bezocht van het RIBW: Regionale Instelling voor Beschermd Wonen. Het RIBW is een organisatie die, onder andere, mensen met psychiatrische of psychosociale problemen begeleid bij het wonen (RIBW ZWWF 2014). In Wormerveer hebben zij een dagbestedingsprogramma waar de cliënten zich voornamelijk bezighouden met werken met hout. Er worden
(tuin)meubelen gemaakt, vogelhuisjes en vliegengordijnen. Ook hebben ze een ‘klusbus’ waarmee de cliënten op locatie klussen kunnen uitvoeren, zoals schuttingen zetten of de meubelen afleveren. De cliënten zijn over het algemeen volwassen mannen tussen de 30 en 60 jaar en komen uit Wormerveer en omstreken. Ook hier worden zij gehaald en gebracht met een busje van de organisatie.
Het dagbestedingscentrum is belangrijk voor volwassenen met een psychiatrische aandoening om verschillende redenen. Ten eerste omdat het hen bezig
R: “Nee, dat is juist hetgene dat werkt, en dat je hier ook bezig ben, dat zorgt voor rust. En het hiero heenkomen, dat haalt je weer uit de sleur van het thuiszitten. Kijk, als je op een gegeven moment al 2 jaar in de ziektewet heb gezeten, dan zit je dus al 2 jaar thuis. En dat gaat op een gegeven moment ook vervelen.”
Een ander respondent beschrijft dat het slechter ging toen nog niet naar een dagbestedingscentrum ging:
R: “Ja, daarvoor minder, maar dat is ook omdat ik dan thuiszat. Ja, dat was echt een mindere periode voor me.”
Ook zegt hij:
R: “Als je maar een dagindeling heb, dat is echt het belangrijkste. Als je echt zeven dagen in de week thuiszit, dat gaat helemaal fout. Je weet helemaal niet wat je moet gaan doen, en dan pak je ’s middags steeds vaker een biertje.” Man, 51
Deze respondent geeft zelfs aan dat wanneer hij thuis zit de kans heel groot was dat hij weer terug viel in oude gewoonten die deel uitmaken van zijn problematiek. Het is dus een risico voor zijn gezondheid. Een andere respondent trekt het belang van een dagbesteding nog verder door dan alleen ‘bezig zijn’: hij ziet het als een vorm van zingeving aan het leven, hij zegt:
R: “Ja, en zoals nu hebben zij mij hier naartoe gestuurd en voorgesteld en alles en kwam ik toch op een plek dat ik toch iets kan betekenen. En anders zat ik gewoon altijd thuis.” Man, 57
De cliënten beschrijven ieder op een eigen manier het belang van het ‘bezig zijn’, de sleur van het thuis zitten en je vervelen wordt gezien als iets negatiefs en leidt in sommige gevallen zelfs tot een verslechtering van de gezondheid van de cliënt.
Verplanke en Duyvendak vonden in hun onderzoek ‘Onder de mensen’ ook de negatieve gevolgen van verveling en thuis zitten. Georganiseerde dagbesteding is een manier om de dag door te komen en kan helpen bij het beter worden of omgaan met de
psychiatrische aandoening (Verplanke & Duyvendak 2010: 77-78).
specifieke werkomstandigheden, zo is één daarvan het feit dat er geen druk light op het werk dat zij doen, zij kunnen pauzeren of iets anders gaan doen wanneer dat nodig is en zullen niet hun positie in het centrum verliezen wanneer zij zich vaak moeten
ziekmelden. Zo beschrijven verschillende cliënten:
R: “Als het je even niet lukt, kan je ook even iets anders doen, of eh, staat er niet zo’n druk op. En, eh, ze handwerken, met klei, boetseren, of met hout, ja, kan van alles. Muziek doen ze hier, bandje van het huis.” Vrouw, 40
R: “Ja, hier zit er geen druk achter of niks. Hier doen we ook wel aan productiewerk enzo, maar het is heel anders dan dat je dat voor een productiebedrijf zou doen. Want die draaien daarop, die teren op die productie, die moeten productie draaien, nou dan hebben ze niks aan jou, toch? Als ik hier een beetje grapjes maak met [een begeleider], dat kan. In een gewoon bedrijf gaat dat niet, want er moet wel
geproduceerd worden. Nou, dat doe ik ook wel. Ja, maar ik bedoel, als je voor het uitzendbureau ergens gaat werken en je valt telkens uit, dat baantje ben je kwijt, als je weer beter bent moet je weer iets anders zoeken.” Man, 57
De cliënten van de dagbesteding zijn vaak afgekeurd om te werken op de reguliere arbeidsmarkt en kunnen daar niet functioneren. De omstandigheden bij een
dagbesteding zorgen ervoor dat zij nog wel bezig kunnen zijn op een manier dat zij zich toch zinvol voelen. Een belangrijke factor van de geschiktheid van de dagbesteding voor een groot deel van de leden van deze groep zijn volgens Verplanke en Duyvendak ook de werkomstandigheden: geen druk achter het werk en flexibiliteit (2010: 78-80).
Ten derde is ook de deskundigheid van verzorgers van belang. Bij de dagbesteding zijn de medewerkers opgeleid en weten hoe zij met deze specifieke doelgroep om moeten gaan. Verzorgers uit het sociale netwerk hebben deze expertise meestal niet en voor cliënten kan de dagbesteding daarom ook belangrijk zijn. Deze respondent is bang dat zijn familie niet de passende zorg kan bieden en wanneer hij door hen geholpen zou worden zou hij risico lopen om opnieuw in een psychose te raken:
R: “Je bent allemaal onprofessionele mensen met dingen aan het opzadelen, wat hun helemaal niet aangaat, als er voor een geintje wordt teruggegeven met opmerkingen, zit ik straks weer in een psychose, en voor wat? Als je nou bijvoorbeeld van je familie van hulp uitgaat, jouw familie is niet professioneel, maar zij willen jou wel hulp bieden.” Man, 39
Als laatste komen mensen ook bij de dagbesteding voor het sociale contact. Zo zegt een vrouw:
R: “Ik merk dat ik hier meer mezelf kan zijn. Omdat er meerdere mensen zijn met mijn achtergrond.” Vrouw, 40
Deze cliënt is wel bekend met ander buurthuizen in haar omgeving, maar voelt zich daar niet thuis of vindt dat geen geschikte plek voor haar. Bij de dagbesteding, overigens, vindt ze wel haar plek omdat hier meer mensen met een vergelijkbare achtergrond bij elkaar komen. Dit geldt ook voor een cliënt met Asperger, voor haar is het heel lastig om contacten te leggen met nieuwe mensen, mar dat sociale contact is voor haar wel
belangrijk:
R: “Nee, maar ik werk dus bij Mobi dus 3,5 uur dus puur omdat ik het leuk vind om te doen. En het is afleiding en ik moet, eh, wel afleiding houden, maar ook nog wat blijven doen, dus vandaar dat ik ook hiernaartoe kom voor die sociale, voor die gezelligheid enzo, onder andere.” Vrouw, 50
De dagbesteding is dus de juiste plek voor haar omdat mensen met een vergelijkbare achtergrond en begeleiders erg van belang zijn, zij hebben begrip voor haar
problematiek. Onder die voorwaarden is zij wel in staat om contacten te leggen en ze komt dus onder andere naar de dagbesteding voor de gezelligheid.
4.3: Zorg uit het sociale netwerk
In het voorgaande onderdeel van dit hoofdstuk is het belang van de huidige situatie beschreven voor de volwassen zorgbehoevenden met een psychiatrische aandoening. Hier is onder andere het belang van het dagbestedingscentrum aangetoond en het is duidelijk geworden wat de gevolgen zijn van de eventueel wegvallende zorg. Binnen dit
onderdeel zal besproken worden wat de ervaringen zijn van de zorgbehoevenden met de andere kant van het zorgnetwerk: de informele zorg die wordt verleend door familie, vrienden en buren. Dit is onderzocht met in het achterhoofd de verwachting van de overheid dat professionele zorg die wegvalt opgevangen zal worden door het sociale netwerk. Er zal in de toekomst bij zorgaanvragen eerst gekeken worden naar wat de zorgbehoevende zelf en met zijn sociale netwerk kan organiseren. Zorgbehoevenden zijn in de toekomst dus allereerst aangewezen op naasten.
Familie zou als eerste een onderdeel kunnen zijn van het zorgnetwerk van volwassenen, maar de volwassen respondenten ontvangen weinig zorg van hun familie. Zorgbehoevenden vinden het lastig om zorg te vragen:
R: “Nee maar kijk, zoals m’n broer, die werkt doordeweeks en die werkt de hele week en er is gewoon geen mogelijkheid, dat die, en dan, dan, eh, heb je het nog geeneens over de vraag of die het zou willen, hij kan het gewoon niet. En als je het dan over de vraag zou die het willen, zadel je iemand anders weer op met het probleem van dat die erover na gaat denken van, ‘kut man, ik ben er niet voor m’n broertje, ik geef hem aandacht tekort’. En daar ga ik niet eens aan beginnen.” Man, 39
De respondent is onder andere in de veronderstelling dat zijn broer hem ook niet meer steun of hulp zou kunnen bieden. Maar opvallender is nog dat hij het in de eerste plaats al niet wil vragen, omdat hij zijn broer niet met een schuldgevoel wil opzadelen. Hij heeft steun nodig, maar heeft een klein sociaal netwerk en kan niet bij veel mensen terecht, toch wil hij die de vraag al niet eens bij een familielid neerleggen. Hij wil zijn broer niet opzadelen met een schuldgevoel, laat staan hem belasten met zijn zorgvraag.
Een andere respondent zegt het wel eens te hebben aangegeven dat hij het fijn zou vinden als er meer contact zou zijn en als familie vaker langs zou komen. Dit heeft volgens hem niet heel erg gewerkt en hij legt het neer bij het feit dat mensen hun eigen dingen in hun eigen leven hebben (Linders 2007: 21).
R: “Ja, ook wel een beetje. Ik weet het niet, ze hebben het te druk met hun eigen dingetjes een beetje.” Man, 51
Steun zouden de meeste respondenten wel willen van hun sociale netwerk, soms ook meer dan dat ze nu krijgen, hoewel het vragen lastig blijft. Maar als het om hulp
gaat, zoals schoonmaken in huis, zegt een andere respondent dit eigenlijk liever niet te willen:
R: “Ja, dan zou ik me meer afhankelijk voelen. Ja ik denk dat je toch, omdat ik dan toch, ik kan niet hetzelfde terug doen zeg maar.” Vrouw,
40
Doordat er wederkerigheid ontbreekt in de relatie, zou deze respondent zich meer afhankelijk voelen van het sociale netwerk. Zij zou nooit hetzelfde terug kunnen geven omdat zij, onder andere, heel weinig energie heeft. Het probleem zit het hier dus niet zozeer in het belasten van anderen, maar het komt vanuit een ideaal van
wederkerigheid. Bredewold vond dit ook in haar onderzoek, hoewel het in haar
onderzoek voornamelijk ging om buren, zien we het hier dat het ook geldt voor familie en vrienden. Zij beseft zich de onbalans die zou ontstaan in een dergelijke relatie en gaat die dus ook bewust niet aan (Bredewold 2014: 189-193). Opmerkelijk is dat deze
respondent de niet wederkerige relatie koppelt aan het afhankelijk voelen van die partij. Dat overigens, zoals eerder gezien, ook als onwenselijk wordt beschouwd (Grootegoed 2013: 169-170).
Van vrienden wordt vaak steun ontvangen, en dat wordt anders beleefd:
R: […] Kijk, met vrienden is het inderdaad wel wederkerig: jij staat hun bij, zij staan jou bij, zo veel mogelijk, in mijn geval zo veel als ze
kunnen. Vrouw, 40
Vrienden zijn bij deze respondent voornamelijk ‘lotgenoten’, zoals ze door de respondent zelf worden genoemd. Het zijn ook mensen met een psychiatrische
achtergrond. Van hen ontvangt ze niet echt hulp, maar ze hebben wel steun aan elkaar. Hetzelfde geldt voor veel volwassen respondenten. Sommigen zeggen niet meer echt vrienden te hebben, behalve de andere cliënten op de dagbesteding. Aan die contacten wordt ook hoogstens steun verkregen. Eén respondent heeft een vriend die
mantelzorgtaken verricht met wie ze zegt een goede relatie te hebben, maar op de vraag of ze liever door hem of door mensen van de thuiszorg wordt geholpen met de
boodschappen en dingen regelen in huis antwoordt ze:
Ook al is er een goede relatie, blijft het lastig om hulp te krijgen van een vriend. Waar er bij de thuiszorg eigenlijk geen problematische gevoelens komen kijken, wordt de
respondent bij hulp van een vriend ermee geconfronteerd dat ze niet meer zelfstandig is en zich daarover schuldig voelt. Later zegt de respondent:
R: “Ja, een beetje wel, want hij doet alles in huis dan. En ik heel weinig, naar verhouding, want hij kookt eten en dat soort dingen.” Vrouw, 50
Hier wordt wederom het belang van wederkerigheid terug gezien. Wanneer de relatie evenredig is, wanneer vrienden lotgenoten zijn, wordt dat als fijn ervaren. Maar een zorgbehoevende die een zorgrelatie heeft met een vriend zonder een beperking, beseft ook die norm van wederkerigheid en ziet dus ook dat die in die relatie niet klopt. Ook hier geldt het belang van wederkerigheid. Ze beschrijft de verhouding van wat hij doet en wat zij doet en voelt zich schuldig omdat dit niet gelijk is aan elkaar (Bredewold: 189-193).
Buren zijn bij de volwassen respondenten in dit onderzoek nauwelijks aanwezig in het zorgnetwerk. Zo beschrijft een respondent wanneer het gaat om buren:
R: “Nee, en ik vind zelf ook niet dat je dat teveel kan vragen, zeg maar, mensen hebben ook zelf een eigen achtergrond, en, ja, ik zou dat heel lastig vinden.” Vrouw, 40
Hier wordt ook het argument gebruikt van het feit dat mensen hun eigen dingen in hun eigen leven hebben en ze wil mensen niet belasten met haar zorgvraag, of in ieder geval niet te veel zoals te zien is bij Linders (2007: 21). Maar de respondent geeft ook aan dat er met buren nauwelijks een vriendschappelijke band bestaat en dat ze dus ook
simpelweg te ver van de zorgbehoevende afstaan om echt zorgvragen te kunnen stellen. Steun wordt soms wel verkregen van buren, sommige respondenten gaan af en toe wel bij buren op de koffie. Dit kan vaak ook, omdat het voor de zorgbehoevende wel wordt gezien als een soort van steun in de vorm van afleiding en niet thuiszitten, maar voor de betreffende buren voelt het waarschijnlijk gewoon als vriendschappelijk bezoek,
doordat het niet als zorg wordt gezien, kan die relatie worden gezien als evenredig wederkerig en dus als prettig (Bredewold 2014: 189-192).
Ten slotte heeft één respondent een vrijwilliger in haar zorgnetwerk, daar gelden dit soort gevoelens niet bij. De zorg of steun wordt geboden op vrijwillige basis door een
vreemde, de schaamtegevoelens van afhankelijkheid zijn hier dus niet van toepassing, net als de angst voor belasting van de zorg biedende partij. Een reden om geen zorg te vragen of te accepteren van deze partij zou kunnen zijn het wantrouwen ten opzichte van de vrijwilliger, soms zijn mensen bang verplichtingen te scheppen of dat er via die connectie ongewilde veranderingen in hun situatie zouden ontstaan.
De vraagverlegenheid en moeite met het accepteren van zorg dat wordt veroorzaakt door het niet willen bezwaren van het sociale netwerk zijn emoties die overeenkomen met de framing en feeling rules van het professionele netwerk. Daarin is het sociale netwerk voornamelijk voor steun en sociaal contact, maar niet zo zeer voor de echte zorg. Afhankelijkheid en zelfstandigheid, en dus wederkerige sociale relaties, zijn belangrijk. Een schuldgevoel zou op zijn plaats zijn wanneer er (te veel) zorg werd gevraagd aan naasten, omdat die al genoeg dingen aan hun hoofd hebben in het eigen leven (Tonkens et al. 2009). Ook passen de meningen en gevoelens over professionele en informele zorg bij het vorige citizenship regime waarin onze samenleving zich
bevond. In het citizen-consumer werd zorg gezien als een goed waaraan kwaliteitseisen konden worden gesteld en die beschikbaar was voor iedereen. Nu is dat aan het
veranderen, maar de framing en feeling rules hebben tijd nodig om volledig
geinitialiseerd te worden door alle burgers. Hoe de respondenten tegen informele zorg aankijken kan deels worden uitgelegd aan de hand van de framing en feeling rules die behoorde tot voorgaande citizenship regimes (Tonkens 2012: 201-203).
4.4: Kort samengevat:
Volwassenen zorgbehoevenden met een psychiatrische beperking hechten veel belang aan de tijd die zij besteden bij de dagbestedingscentra. De specifieke
werkomstandigheden, het specifieke sociale contact en de professionaliteit van de
begeleiders maakt dit voor hun tot een unieke plek waar zij zich op hun gemak voelen en die bijdraagt aan hun (mentale) gezondheid. Het risico dat zij deze plek mogelijk kwijt zouden kunnen raken zien de zorgbehoevenden daarom als problematisch. Daarbij komt ook dat het sociale netwerk van deze groep over het algemeen niet groot is en de
zorgbehoevenden zeggen veel moeite te hebben met de vrienden, buren en familie aanspreken voor (meer) zorg en hulp. Het belang van wederkerigheid in sociale relaties en het niet willen belasten van naasten houdt hen tegen de benodigde zorg te vragen.
Hoofdstuk 5: Casus 2. Jongeren met een lichamelijke beperking
5.1: Komende veranderingen
De algemene komende veranderingen in de zorg die eerder zijn beschreven in hoofdstuk vier gelden ook voor deze case, de jongeren met een lichamelijke beperking. Verder wordt er in de wetgeving van de Wmo geen onderscheid gemaakt tussen jongeren en volwassenen. De Wet op de Jeugdzorg zal intreden vanaf 1 januari 2015, maar die is op deze jongeren niet van toepassing. De Wet op de Jeugdzorg richt zich op kinderen en jongeren met opgroei- en opvoedingsproblemen (Wet op de Jeugdzorg 2014).
Ook voor de jongeren geldt dus dat per 1 januari 2015 de eerste bezuinigingen zullen worden doorgevoerd. Op termijn betekent dat dat hun zorgindicatie zal worden herzien, wat kan betekenen dat zij aan professionele zorg moeten gaan inleveren. Veel jongeren maken gebruik van taxivervoer, dit zou kunnen worden gezien als overbodige ‘luxe’, en dus verdwijnen. Iets wat meer onmiddellijk zal verdwijnen voor sommige zorgbehoevende jongeren is de begeleiding op school. Het budget is komend schooljaar al lager en dus krijgen alleen de jongeren waarvan de school vindt dat zij het echt nodig hebben de ondersteuning. Echter, voor alle jongeren met een beperking zou het zelf moeten regelen op school erg zwaar zijn.
5.2: Samenstelling zorgnetwerken
In het licht van de komende veranderingen wordt er gekeken naar de huidige situaties van de zorgbehoevende jongeren. De samenstellingen van de zorgnetwerken worden besproken om vervolgens te kunnen bepalen wat het belang is van de huidige zorg die wordt ontvangen. Op die manier kan de impact van de veranderingen worden bepaald op basis van het belang van de huidige situatie.
Jongeren bevinden zich over het algemeen in een familie netwerk. Dit is één van de vijf typen netwerken geïdentificeerd door Tonkens et al. (2009). In dat netwerk wordt de zorg voornamelijk gedragen door één of meerdere mantelzorgers die familieleden zijn. Dit valt logisch samen met het feit dat de jongeren vaak nog thuis wonen. De enkele jongeren die op zichzelf woont, is sinds kort uit huis en ook voor hen geldt dat de ouders nog veel taken op zich nemen in tegenstelling tot andere partijen die eventueel de zorg zouden kunnen verlenen. Zo woont één van de respondenten thuis bij haar ouders, deze jonge vrouw is compleet rolstoel gebonden en heeft dagelijks veel zorg nodig:
