Is palliatieve zorg effectief? : de effectiviteit van palliatieve zorg voor terminale oncologische patiënten

38  Download (0)

Full text

(1)

Is Palliatieve Zorg Effectief?

De Effectiviteit van Palliatieve Zorg voor Terminale Oncologische Patiënten

Laura Orlandi

27-05-2014

Studentnummer: 6056156

Begeleider: G. De Boo

Aantal woorden literatuurverslag: 6.058

(2)

Abstract

In dit verslag wordt gekeken naar de effectiviteit van palliatieve zorg voor de behandeling van

terminale oncologische patiënten. Uit onderzoek blijkt dat palliatieve zorg tot een betere

kwaliteit van het leven en meer tevredenheid over de zorg leidt dan strandaard oncologische

zorg. Nog onduidelijk is welke aspecten van de palliatieve zorg het meest effectief zijn.

Bovendien blijkt uit onderzoek dat bij terminale patiënten vaak sprake is van psychologische

klachten die de kwaliteit van het leven verslechteren. Cognitief-gedragstherapie en Dignity

Therapy blijken effectief te zijn in de verbetering van de kwaliteit van het leven. Ten slotte

komt uit onderzoek naar voren dat terminale patiënten spirituele behoeften hebben die niet

bevredigd worden. Een nieuwe vorm van therapie, Meaning-centered Therapy, beantwoordt

hier wel aan en blijkt veelbelovend.

(3)

Inhoudsopgave

De Effectiviteit van Palliatieve Zorg voor Terminale Oncologische Patiënten ... 4

Palliatieve zorg, kwaliteit van het leven en tevredenheid met zorg van terminale oncologische patiënten ... 8

Psychotherapie en kwaliteit van het leven van terminale patiënten ... 12

Spiritualiteit en kwaliteit van het leven van terminale patiënten ... 15

Conclusie en discussie ... 18

(4)

De Effectiviteit van Palliatieve Zorg voor Terminale Oncologische Patiënten

De World Health Organization (WHO) heeft in 2002 palliatieve zorg gedefinieerd als ‘een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van

vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard’(http://www.palliativezorg.nl en http://www.who.int). De definitie toont duidelijk aan dat palliatieve zorg zich richt op een breed spectrum van behoeften en problemen die te maken hebben met het eind van het leven en dat het verbeteren van de kwaliteit van het leven van terminale patiënten het centrale doel is. In 2001 werd de National Consensus Project for Quality Palliative Care (NCP) gevormd door de leiders van de palliatieve zorg in de Verenigde Staten. Het doel van het project was de standaardisatie van palliatieve zorg te bespreken om de kwaliteit van de zorg te verbeteren. De NCP resulteerde in de publicatie van de Clinical Guidelines for Quality Palliative Care, waarin de belangrijkste concepten en structuren van palliatieve zorg beschreven worden. Deze richtlijnen werden twee keer herzien in het licht van nieuw geavanceerd onderzoek en evidence based bevindingen rondom palliatieve zorg. De laatste editie is heel recent en dateert uit 2013. De richtlijnen onderscheiden acht domeinen van de palliatieve zorg, namelijk: structuur en processen van de zorg, fysieke aspecten van de zorg, psychologische en psychiatrische aspecten van de zorg, sociale aspecten van de zorg, spirituele, religieuze en existentiële aspecten van de zorg, culturele aspecten van de zorg, zorg voor de patiënt die aan het sterven is, en ethische en juridische aspecten van de zorg. In overeenstemming met de definitie van de WHO blijkt uit de richtlijnen dat palliatieve zorg een breed concept is dat alle aspecten benadert gerelateerd aan een levensbedreigende ziekte.

De Engelse arts Cicely Saunders wordt beschouwd als de grondlegger van de moderne palliatieve zorg. Haar werk was van fundamenteel belang voor de aandacht voor de behoeften van terminale patiënten. Eind jaren zestig schreef Saunders ‘The management of Patient in the Terminal Stage’, een hoofdstuk binnen een zesdelige serie over kanker. In die tijd waren nog weinig publicaties over palliatieve zorg en de zorg voor terminale patiënten werd vooral aangeboden door religieuze

(5)

instellingen. In de loop van de jaren heeft Saunders talloze ervaringen van individuele patiënten verzameld. Haar uitgangspunt was haar visie op een dialectische relatie tussen fysiek en mentaal lijden: de één kan van invloed zijn op de ander. Ze ontwikkelde het idee van ‘totale pijn’, die uit fysieke symptomen, mentale distress, sociale problemen en emotionele moeilijkheden bestaat. Haar boodschap was: ‘constante pijn vereist constante controle’ en haar doel was het lijden van de patiënten te verlichten zonder de dood te versnellen. In 1967 opende Saunders samen met haar collega’s de ‘St Christopher Hospice’ in Londen, het eerste echte moderne hospitium ter wereld. Het is rond de jaren zeventig dat palliatieve zorg praktijk werd en in steeds meer landen de erkenning kreeg van

specialisatie binnen de algemene geneeskunde (Clark, 2007). In veertig jaar tijd is de interesse rondom de zorg van terminale patiënten sterk gegroeid en er wordt ook steeds meer onderzoek verricht naar de effectiviteit van de palliatieve zorg.

Zoals gesteld door de WHO is kwaliteit van het leven een centraal begrip binnen de palliatieve zorg. Het is dus van belang om een definitie van kwaliteit van het leven te formuleren. Volgens Kaasa en Loge (2003) bestaat echter geen duidelijke definitie van kwaliteit van het leven en dit concept is eigenlijk heel ambigu. Over het algemeen zijn er twee benaderingen: kwaliteit van het leven als een breed concept dat alle aspecten van het leven omvat en kwaliteit van het leven uitsluitend gericht op gezondheid, zoals symptomen en functioneren. Algemene kwaliteit van het leven kan worden gezien als de kloof tussen het huidige functioneren en het ideale functioneren van het individu. Dit werd de gap theory genoemd door Calman (1984, aangehaald in Kaasa en Loge, 2003). Het gezondheid-georiënteerd concept van kwaliteit van het leven wordt in de literatuur Health-related quality of life (HRQOL) genoemd. De kwaliteit van het leven heeft twee fundamentele kenmerken: subjectief en multidimensionaal (Cella, 1994). Subjectief wil zeggen dat de kwaliteit van het leven gemeten moet worden vanuit het perspectief van de patiënt. De beste manier is om direct de patiënt te vragen over zijn of haar kwaliteit van het leven. Het inschatten van de kwaliteit van het leven aan de hand van openlijk gedrag is niet nauwkeurig, omdat de onderliggende cognitieve processen worden genegeerd die de perceptie van de patiënt van zijn of haar kwaliteit van het leven vormen. Deze cognitieve processen zijn van belang en bepalen de appraisal van de kwaliteit van het leven van een patiënt. De

(6)

appraisal is dynamisch en kan veranderen met de tijd en in verschillende situaties. Bovendien verschillen patiënten van elkaar wat betreft de appraisal van dezelfde gebeurtenis (bij ziekte of resultaat van behandeling) op basis van hun premorbide kenmerken. Multidimensionaal betekent dat de meting van de kwaliteit van het leven verschillende gebieden van het leven van de patiënt betreft. De vier primaire gebieden zijn: fysieke, emotionele, functionele en sociale welzijn (Cella, 1994). Steward, Teno, Patrick en Lynn (1999) stellen dat voor patiënten die geconfronteerd worden met de dood andere domeinen van belang kunnen zijn, zoals spiritueel welzijn en betekenis van het leven. Voor veel stervende mensen is aandacht voor de spiritualiteit en voor de transcendentie van groot belang, vooral als de fysieke conditie steeds slechter wordt. Dit proces kan gedefinieerd worden als het vermogen om betekenis in het leven te vinden, en het vermogen om de fysieke pijn te boven te komen en vrede te voelen. De onderzoekers concludeerden dat de definitie van de domeinen van de kwaliteit van het leven anders is tijdens het stervensproces. Deze multidimensionele definitie van kwaliteit van het leven komt overeen met de nog steeds populaire holistische visie op gezondheid. Volgens O’Boyle en Waldron (1997) is er sprake van een dichotomie tussen het traditionele biomedische model van gezondheid en het meer holistische model. Het biomedische model is gebaseerd op het idee dat gezondheid objectief en meetbaar is. Er wordt vanuit gegaan dat de arts en de patiënt verschillende modellen van de ziekte hebben en dat deze modellen geïntegreerd moeten worden om succesvol te zijn. De arts hanteert het disease model waarbij slechte gezondheid het gevolg is van een

abnormaliteit. De patiënt daarentegen hanteert het illness model, waarin de subjectieve ervaring van de ziekte centraal staat. Het biomedische model wordt steeds meer bekritiseerd ten gunste van het

holistische model. In het holistische model van gezondheid staat de patiënt centraal in het

therapeutische proces waarin aspecten zoals het emotionele en sociale welzijn worden benadrukt. De aandacht wordt geschonden niet zozeer aan de ziektesymptomen maar aan het algemene functioneren van de patiënt. Binnen het holistische model zijn de percepties en evaluaties van de patiënt van groot belang, onder andere van de kwaliteit van het leven.

In 2008 werd een review van de bestaande literatuur over de palliatieve zorg gepubliceerd (Zimmermann, Riechelmann, Krzyzanowska, Rodin, & Tannock, 2008). Het doel van deze review

(7)

was bewijs te verzamelen voor de effectiviteit van gespecialiseerde palliatieve zorg wat betreft kwaliteit van het leven, tevredenheid met zorg en economische kosten. De review toont aan dat er weinig bewijs is voor de effectiviteit van palliatieve zorg in termen van kwaliteit van het leven, patiënttevredenheid en economische kosten. Een probleem die de onderzoekers naar voren brengen, is de grote heterogeniteit van de geanalyseerde studies wat betreft interventies en uitkomsten. Bovendien blijken veel studies methodologische problemen te hebben, zoals weinig statistische power. Een andere recente review (Dy, Shugarman, Lorenz, Mularski, & Lynn, 2008) probeert een definitie van tevredenheid met zorg van terminale patiënten af te leiden uit de bestaande literatuur en na te gaan wat de effectiviteit van palliatieve zorg is op tevredenheid met zorg. Deze review bestaat uit kwalitatieve studies, systematische reviews en interventiestudies gepubliceerd tussen 1990 en 2005 en die

tevredenheid met zorg hebben als uitkomstvariabele. Uit de kwalitatieve studies hebben de

onderzoekers de belangrijkste domeinen van tevredenheid met zorg geïdentificeerd: toegankelijkheid, coördinatie, competentie, communicatie en educatie, emotionele ondersteuning en verpersoonlijking van de zorg, en ondersteuning van de decision-making van de patiënt. De onderzoekers hebben ook geobserveerd dat heel weinig studies naar palliatieve zorg tevredenheid als uitkomst hebben. Instrumenten om tevredenheid te meten in de palliatieve setting zijn vrij recent, waardoor er nog weinig studies zijn die deze instrumenten gebruiken. Vanwege de beperkte effectiviteit van palliatieve zorg voor terminale patiënten en de weinige studies naar tevredenheid met zorg in de palliatieve setting, is nader onderzoek nodig.

Dit literatuuroverzicht probeert na te gaan welke aspecten van palliatieve zorg effectief blijken te zijn in de behandeling van terminale patiënten. De eerste paragraaf gaat in op de vraag of terminale oncologische patiënten in palliatieve zorg een betere kwaliteit van het leven en een hogere

tevredenheid met de zorg hebben dan patiënten in de traditionele oncologische zorg. Omdat

psychologische en psychiatrische klachten vaak voorkomen bij terminale patiënten en hun kwaliteit van het leven negatief beïnvloeden, wordt in de tweede paragraaf nagegaan of psychotherapie nuttig kan zijn in deze laatste fase van het leven. Ten slotte wordt een andere belangrijke domein van palliatieve zorg onderzocht, namelijk spiritualiteit. De vraag is of er vormen van spirituele steun

(8)

ontwikkeld zijn die de kwaliteit van het leven van terminale patiënten kunnen verbeteren. Deze vraag wordt behandeld in de derde paragraaf.

Palliatieve zorg, kwaliteit van het leven en tevredenheid met zorg van terminale oncologische patiënten

Recent onderzoek toonde aan dat mensen met een geavanceerde vorm van kanker die radiotherapie krijgen een betere kwaliteit van het leven kunnen hebben door een gestructureerde en

multidisciplinaire interventie (Rummans et al., 2006). Deze interventie, die bestaat uit acht 90-minuten-sessies, richtte zich op vijf domeinen: cognitief, fysiek, emotioneel, spiritueel en sociaal functioneren. De onderzoekers concludeerden dat een veelomvattende en gecoördineerde benadering van verschillende specialisten de kwaliteit van het leven kan verbeteren van patiënten die een kankerbehandeling ondergaan. Een ander onderzoek toonde aan dat een in-home palliatieve

zorginterventie de tevredenheid met de zorg van de terminale patiënten kan verbeteren (Brumley et al, 2007). De interventie bestond uit pijn- en symptoomverlichting, patiënt- en familie-educatie en

training, en medische en sociale ondersteuning door een multidisciplinair team van deskundigen. Zoals beschreven in de inleiding is er echter weinig bewijs van de effectiviteit van palliatieve zorg in het verbeteren van de kwaliteit van het leven van terminale patiënten. Bovendien is het nog niet duidelijk welke aspecten van palliatieve zorg het meest effectief zijn. In deze paragraaf wordt de samenhang tussen palliatieve zorginterventies en de kwaliteit van het leven en de tevredenheid met zorg van terminale patiënten onderzocht.

Leung et al. (2008) onderzochten de kwaliteit van het leven en good death van terminale oncologische patiënten in een palliatieve zorgafdeling en lieten zien dat palliatieve zorg effectief kan zijn. De patiënten werden behandeld door een multidisciplinair team bestaande uit artsen,

verpleegkundigen, psychologen, maatschappelijk werkers, boeddhistische monniken en vrijwilligers. De kwaliteit van het leven werd dagelijks gemeten en bestond uit vier dimensies: fysieke symptomen, psychologische distress, sociale ondersteuning en spiritualiteit. Good death werd gemeten aan de hand van de Good Death Scale (GDS) die uit vijf items bestaat: besef dat iemand aan het sterven is, de dood vreedzaam aanvaarden, propriety (in hoeverre de wil van de patiënt en de familie gevolgd wordt),

(9)

timing van de dood (in hoeverre de patiënt en de familie voorbereid zijn op de dood) en mate van fysiek comfort. In de analyse van de resultaten werden de patiënten verdeeld in twee groepen: korte overleving (< drie weken) en lange overleving (≥ drie weken). Geen verschil werd gevonden tussen de twee groepen in de kwaliteit van het leven. Beide groepen rapporteerden een significante verbetering van drie dimensies van de kwaliteit van het leven (psychologische distress, sociale ondersteuning en spiritualiteit), zowel één week na het begin van de studie als twee dagen voor de dood. Alleen de dimensie fysieke symptomen heeft in de loop van de tijd een verslechtering vertoont. De onderzoekers concludeerden dat terminale oncologische patiënten een goede kwaliteit van het leven kunnen ervaren onder een uitgebreide palliatieve zorg, ondanks de verslechtering van hun fysieke conditie. De meeste patiënten kunnen een good death ervaren.

In bovenstaand onderzoek werd echter geen controlegroep gebruikt om na te gaan of de palliatieve zorg effectiever is dan de standaard oncologische zorg. Deze vergelijking is belangrijk om te kunnen concluderen dat palliatieve zorg toegevoegde waarde heeft boven de traditionele

oncologische zorg. Dit werd gedaan door Bakitas et al. (2009) aan de hand van een Randomized Controlled Trial waarbij de effectiviteit van palliatieve zorg vergeleken werd met die van usual care. Het onderzoek bevestigde de bevindingen van Leung et al. (2008) dat palliatieve zorg een positief effect uitoefent op de kwaliteit van het leven van terminale patiënten. De palliatieve zorg bestond uit een telefonische interventie van psycho-educatie. Het project werd ENABLE genoemd (Educate, Nurture, Advise, Before Life Ends), geleid door gespecialiseerde verpleegkundigen en bestond uit vierwekelijkse educatiesessies en maandelijks follow-up-sessies tot de dood of het einde van de studie. Elke educatiesessie behandelde een specifieke module. De vier modulen waren: problem solving, communicatie en sociale ondersteuning, symptoommanagement, en geavanceerde planning van de zorg en onafgemaakte zaken (unfinished business). De patiënten in de palliatieve zorgconditie kregen ook elke maand een medische afspraak met een palliatieve arts en verpleegkundige om vragen rondom de ziekte te kunnen stellen. Bovendien hadden ze de mogelijkheid om met andere patiënten in contact te komen. Patiënten in de usual care-conditie kregen de interventie niet, maar hadden wel de

(10)

variabelen waren: kwaliteit van het leven, intensiteit van de symptomen, stemming en intensiteit van de service (dagen in het ziekenhuis of in de intensive care unit). Patiënten in de interventieconditie vertoonden niet alleen en betere kwaliteit van het leven, maar ook een betere stemming dan patiënten in de controleconditie. Geen verschil werd gevonden in termen van intensiteit van de symptomen en intensiteit van de service.

Het project ENABLE is een van de weinige Randomized Controlled Trials die heeft bewezen dat een specifieke interventie van palliatieve zorg, gebaseerd op psycho-educatie, de kwaliteit van het leven van terminale patiënten kan verbeteren. Recent onderzoek heeft laten zien dat palliatieve zorg effectief is in het verbeteren van de kwaliteit van het leven bij patiënten in een vroeg stadium van gemetastaseerde niet-kleincellige longkanker, een ziekte met een prognose van minder dan een jaar en de belangrijkste oorzaak van overlijden door kanker wereldwijd (Temel et al., 2010). In vergelijking met het ENABLE-project voltooiden meer patiënten dit onderzoek en de uitval was vrij laag. Aan het onderzoek deden patiënten mee die recent de diagnose hadden gekregen (binnen acht weken). Een groep patiënten kreeg palliatieve zorg waarbij aandacht werd besteden aan zowel fysieke als

psychosociale symptomen, doelen met betrekking tot de zorg werden vastgesteld, ondersteuning werd gegeven in de beslissingen rondom de behandeling en de zorg zo veel mogelijk werd gepersonaliseerd op basis van de behoeften van de individuele patiënten. De andere groep patiënten kreeg standaard palliatieve zorg. Dit wil zeggen dat ze geen afspraak kregen met de palliatieve zorgafdeling tenzij dat gevraagd werd door de patiënt zelf, een familielid of de oncoloog. Uit het onderzoek bleek dat

patiënten die vroege palliatieve zorg kregen een betere kwaliteit van het leven en een betere stemming vertoonden dan patiënten die alleen standaard oncologische zorg kregen. Patiënten in de palliatieve zorgconditie kregen ook een minder agressieve end-of-life-behandeling, zoals verminderde

chemotherapie.

Bovenstaande onderzoeken richtten zich op de effectiviteit van palliatieve zorg in het verbeteren van de kwaliteit van het leven van de patiënten. Zoals beschreven in de inleiding is tevredenheid met zorg een concept gerelateerd aan kwaliteit van het leven. De review van Dy et al. (2008) heeft duidelijk aangetoond dat zowel patiënten als families tevredenheid met zorg belangrijk vinden maar

(11)

dat er nog weinig onderzoeken zijn in de literatuur die zich daarop richten. Bovendien zijn de instrumenten om tevredenheid met zorg vrij recent ontwikkeld en dus nog onvoldoende onderzocht. De volgende twee studies focussen op de relatie tussen palliatieve zorg en patiënttevredenheid en laten zien dat palliatieve zorginterventies een positief invloed kunnen hebben op de tevredenheid met zorg.

In het Randomized Controlled Trial van Gade et al. (2008) kreeg een deel van de patiënten een interdisciplinary inpatient palliative care consultative service (IPCS) en het andere deel usual care. De IPCS-teams bestonden uit een arts, een verpleegkundige, een maatschappelijk werker en een godsdienstig werker. De interventie was gebaseerd op symptoombehandeling, psychosociale en spirituele ondersteuning, end-of-life-planning en zorg buiten het ziekenhuis. Speciale aandacht werd besteed aan de individuele behoeften van de patiënten. Uit de resultaten bleek dat patiënten in de palliatieve zorgconditie een hogere mate van tevredenheid met de zorg en met de communicatie met de verzorgers vertoonden dan patiënten in de controleconditie. De onderzoekers schreven het positieve resultaat toe aan het feit dat de interventie gericht was op de behoefte aan informatie van patiënten en families en dat de actieve deelname van de patiënten in de decision making rondom de zorg

aangemoedigd werd. Het onderzoek van Follwell et el. (2009) ging in op de effectiviteit van een poliklinische palliatieve zorginterventie in termen van patiënttevredenheid en symptoomcontrole. Het verschilt dus van het vorige onderzoek waarbij de interventie intramuraal werd toegepast. De patiënten kregen eerst een consult met een palliatieve zorgverpleegkundige voor een initiële assessment.

Vervolgens deed een palliatieve zorgarts een volledige medische, fysieke en psychosociale assessment, op basis waarvan advies werd gegeven over de behandeling. Het palliatieve zorgteam bevatte ook een maatschappelijk werker en psychiaters die ter beschikking waren van de patiënten. Follow-up-afspraken werden gemaakt op basis van de behoeften van de patiënten. Symptoomcontrole en tevredenheid met zorg werden gemeten zowel één week als één maand na aanvang van de studie. De onderzoekers concludeerden dat de interventie van palliatieve zorg tot een hogere

patiënttevredenheid leidt, zowel na één week als na één maand. Bovendien is er sprake van een verbetering van de symptomen, zoals pijn, vermoeidheid, dyspneu, slapeloosheid, en constipatie.

(12)

betere kwaliteit van het leven en meer tevredenheid met zorg van terminale oncologische patiënten. De resultaten van de Randomized Controlled Trials suggereren dat palliatieve zorg toegevoegde waarde heeft naast de traditionele oncologische zorg.

Tegenwoordig is bekend dat psychologische en psychiatrische klachten vaak voorkomen bij terminale oncologische patiënten. Bovendien heeft de National Consensus Project for Quality Palliative Care (NCP) erkend dat psychologische en psychiatrische aspecten een aparte domein zijn van palliatieve zorg. Deze psychologische klachten zijn vaak moeilijk te diagnosticeren, omdat er sprake is van een overlap van symptomen tussen psychische ziektebeelden en het verdriet die gerelateerd is aan een terminale ziekte. Depressie is bijvoorbeeld moeilijk te onderscheiden van anticiperende rouw. Beide worden gekenmerkt door somatische klachten, problemen met slapen en eten, weinig concentratie en sociale terugtrekking (Miovic & Block, 2007). De volgende paragraaf gaat in op de vraag of psychotherapie die gericht is op de behandeling van psychologische klachten de kwaliteit van het leven van terminale patiënten kan verbeteren.

Psychotherapie en kwaliteit van het leven van terminale patiënten

In de loop van de jaren wordt steeds duidelijker dat er bij terminale oncologische patiënten vaak sprake is van psychiatrische stoornissen. Uit een belangrijke review van literatuur over psycho-oncologie (Miovic & Block, 2007) bleek dat ongeveer 50% van patiënten met gevorderde kanker aan de criteria voldoet van een psychiatrische stoornis. De meest voorkomende is aanpassingsstoornis gevolgd door depressie. Volgens de onderzoekers kunnen zowel psychosociale als farmacologische interventies effectief zijn voor de behandeling van angst en depressie. Bovendien bleek uit een onderzoek (Wilson et al., 2007) dat depressie en angst bij terminale patiënten samenhangen met een aantal fysieke, sociale en existentiële problemen, waardoor de kwaliteit van het leven vermindert. Deze paragraaf concentreert zich op de vraag of psychotherapie bij terminale patiënten nuttig kan zijn om de kwaliteit van het leven van terminale patiënten te verbeteren. De meeste besproken

onderzoeken zijn Randomized Controlled Trials.

(13)

een basistraining in cognitief-gedragstherapie (CGT) krijgen, de depressieve en angstsymptomen van terminale patiënten kunnen verminderen. Het resultaat was dat patiënten verzorgd door getrainde verpleegkundigen minder angstsymptomen vertoonden in de loop van de tijd dan patiënten die

behandeld werden door niet-getrainde verpleegkundigen. Geen verschil werd gevonden tussen de twee groepen wat betreft depressie. In beide groepen was er sprake van minder depressieve symptomen. Kwekkeboom, Abbot-Anderson, en Wanta (2010) onderzochten het effect van CGT op pijn, vermoeidheid en slaapverstoring bij oncologische patiënten. Deze symptomen komen vaak voor bij patiënten met gevorderde kanker en dragen bij aan een slechtere kwaliteit van het leven. Bovendien, zoals aangetoond in het onderzoek van Wilson et al., 2007, is er een verband tussen fysieke

symptomen en angst en depressie. De veronderstelling is dat CGT de patiënten kan helpen door verandering van de symptoom-gerelateerde gedachten, door het verminderen van negatieve

overtuigingen en het verhogen van de controle over de symptomen. In het onderzoek leerden patiënten verschillende cognitief-gedragsmatige strategieën aan de hand van instructies op een MP3-speler zodat ze zelfstandig de strategieën konden oefenen in de loop van twee weken. Uit het onderzoek bleek dat deze strategieën pijn, vermoeidheid en slaapverstoring op korte termijn verminderen. Meteen na het oefenen van de strategieën rapporteerden patiënten minder symptomen. Toch bleek de interventie geen effect te hebben op de lange termijn. De onderzoekers suggereren dat patiënten meer tijd nodig hebben om te oefenen om relevante effecten te bereiken op de lange termijn.

Bovenstaande onderzoeken hebben aangetoond dat CGT effectief kan zijn in de behandeling van zowel fysieke als psychologische symptomen. Interessant is om na te gaan of CGT beter is dan andere therapieën. Een vrij populaire complementaire therapie die angst kan reduceren is

aromatherapiemassage (AM). Weinig studies hebben complementaire therapieën vergeleken met conventionele therapieën bij terminale patiënten. Dit was het uitgangspunt van het onderzoek van Serfaty, Wilkinson, Freeman, Mannix, en King (2012). De onderzoekers vergeleken de effectiviteit van CGT voor de behandeling van emotionele distress bij oncologische patiënten met die van AM. CGT probeert het emotionele welzijn van de patiënten te verbeteren door gedachten en gedragingen te veranderen. AM streeft hetzelfde doel na door direct de gevoelens te beïnvloeden. In het onderzoek

(14)

kreeg een deel van de patiënten CGT en het andere deel AM. Beide groepen vertoonden een verbetering in de emotionele symptomen. Bovendien bleek uit de resultaten dat op de lange termijn (na zes maanden) CGT effectiever was dan AM.

Uit de besproken onderzoeken blijkt CGT een effectieve therapie te zijn voor de behandeling van psychologische klachten bij terminale patiënten. Recent werd een nieuwe korte psychotherapie ontwikkeld specifiek voor terminale patiënten: Dignity Therapy. Deze therapie richt zich op de psychosociale en existentiële problemen van terminale patiënten. Het doel van deze therapie is het gevoel van betekenis en waardigheid te versterken en het lijden van de patiënten te verminderen. De patiënten worden uitgenodigd om datgene wat zij belangrijk vinden openlijk te bespreken gedurende de sessies. De patiënten bespreken ook wat zij aan belangrijke mensen in hun leven zouden willen vertellen voordat ze sterven. Alles wordt op papier geschreven en de patiënten kunnen de uiteindelijk ‘generativity document’ delen met een vriend of familielid. Chochinov, Hack, Hassard, Kristjanson, McClement, en Harlos (2005) hebben de haalbaarheid (feasibility) en effectiviteit van Dignity Therapy onderzocht. Van de 100 patiënten die de therapie kregen, rapporteerden 91 dat ze heel tevreden waren met de interventie. Veel patiënten rapporteerden dat de interventie nuttig was en dat hun gevoel van waardigheid versterkt was. Bovendien was er sprake van een verbetering van de zelf-gerapporteerde depressieve stemming. Vooral de patiënten met meer psychosociale wanhoop profiteerden van de therapie.

Twee recente studies hebben de effectiviteit van de Dignity Therapy in het verminderen van distress, angst en depressie van terminale patiënten onderzocht op basis van Randomized Controlled Trials. Deze onderzoeken tonen aan dat Dignity Therapy een veelbelovende psychologische

interventie is, specifiek gericht om aan de behoefte van terminale patiënten te voldoen. In het eerste onderzoek (Chochinov et al., 2011) werden terminale patiënten random toegewezen aan Dignity Therapy, cliëntgerichte zorg of standaard palliatieve zorg. Er werd geen verschil gevonden tussen de drie groepen op het niveau van psychosociale, spirituele en existentiële distress vóór en na de studie. De onderzoekers verklaren dit resultaat door het feit dat over het algemeen het initiële niveau van distress van de patiënten vrij laag was. Deelnemers in de Dignity Therapy-conditie rapporteerden een

(15)

betere kwaliteit van het leven en een sterker gevoel van waardigheid dan deelnemers in de andere twee groepen. Dignity Thrapy was significant beter dan cliëntgerichte zorg in het versterken van het

spirituele welzijn. Depressie was lager bij patiënten die de Dignity Therapy hadden gevolgd dan bij patiënten in de standaard palliatieve zorg. In het tweede onderzoek (Julião, Barbosa, Oliveira, Nunes, & Carneiro , 2013) werden terminale patiënten random toegewezen aan twee verschillende condities: interventieconditie (Dignity Therapy plus standaard palliatieve zorg) en controleconditie (standaard palliatieve zorg). De symptomen van depressie en angst werden gemeten. Dignity Therapy was geassocieerd met een daling van depressieve symptomen op dag 4, dag 15 maar niet op dag 30. Angstsymptomen waren verminderd op alle drie meetmomenten. De onderzoekers concludeerden dat Dignity Therapy effectief kan zijn op de korte termijn voor de behandeling van depressie en angst bij terminale patiënten.

Uit onderzoek blijkt dat terminale patiënten met psychiatrische symptomen kunnen profiteren van verschillende vormen van psychotherapie. Het is dus van belang om deze symptomen vroegtijdig te diagnosticeren zodat de patiënten een betere kwaliteit van het leven kunnen ervaren.

Zoals aangegeven in de inleiding is spiritualiteit een belangrijke kwestie voor patiënten met terminale ziektes (Okon, 2005). Veel patiënten ontwikkelen religieuze en spirituele behoeften die vaak niet voldoende behandeld worden door de verzorgers. Het National Consensus Project heeft het belang van spiritualiteit benadrukt en spiritualiteit is een van de domeinen binnen de richtlijnen voor kwalitatieve palliatieve zorg. De volgende paragraaf gaat in op de vraag of bepaalde vormen van spirituele steun de kwaliteit van het leven van terminale patiënten kunnen verbeteren.

Spiritualiteit en kwaliteit van het leven van terminale patiënten

Uit onderzoek (McCoubrie & Davies, 2006) blijkt een significante negatieve correlatie te zijn tussen spirituele welzijn aan de ene kant en angst en depressie aan de andere kant. Dit wil zeggen dat patiënten met hoge niveaus van existentiële en spirituele welzijn minder vaak depressief of angstig zijn. Volgens de onderzoekers heeft deze correlatie belangrijke implicaties in het kader van de zorg voor terminale patiënten. Het idee is dat gerichtheid op spirituele behoeften het psychofysiologische

(16)

welzijn van de patiënten kan verbeteren en tot een hogere kwaliteit van het leven kan leiden. Toch bleek religieuze welzijn geen significant verband te hebben met angst en depressie. Dit betekent dat spiritualiteit en religie twee verschillende concepten zijn. Uit een ander onderzoek (Tarakeshwar et al., 2006) bleek dat het gebruik van positieve religieuze copingstrategieën (bijvoorbeeld: positieve

appraisal van negatieve situaties) geassocieerd werd met een betere kwaliteit van het leven, terwijl het gebruik van negatieve religieuze copingstrategieën (bijvoorbeeld: gevoel van verlating door God) geassocieerd werd met een slechtere kwaliteit van het leven. Talloze recente artikelen rapporteren de positieve invloed van spiritualiteit op de kwaliteit van het leven en tevredenheid met de zorg van terminale patiënten. Balboni et al. (2007) rapporteerden dat de meerderheid van terminale patiënten religie belangrijk vindt en dat bijna de helft van de patiënten aangeeft dat hun spirituele behoeften niet voldoende aandacht krijgen van de religieuze gemeenschap en het medische systeem. In dit onderzoek bleek spirituele ondersteuning gecorreleerd te zijn met een betere kwaliteit van het leven. Een ander onderzoek (Astrow, Wexler, Texeira, He, & Sulmasy, 2007) ondersteunt de conclusie van Balboni et al., 2007. In dit onderzoek bleek dat de meeste patiënten spirituele behoeften hebben en dat mensen die rapporteerden dat hun behoeften niet voldoende werden vervuld, minder tevreden waren over de kwaliteit van de zorg. Ten slotte concludeerden Balboni et al. (2010) dat patiënten waarvan de spirituele behoeften vervuld worden, meer gebruikmaken van hospicezorg en minder agressieve behandeling krijgen aan het eind van het leven waardoor ze een betere kwaliteit van het leven vlak voor de dood ervaren. Het blijkt dus duidelijk uit onderzoek dat spiritualiteit een belangrijke kwestie is voor terminale patiënten en dat interventies aan het eind van het leven de spirituele behoeften van de patiënten niet mogen verwaarlozen. Deze paragraaf gaat in op de vraag of er in de literatuur specifieke interventies gerapporteerd zijn die spiritualiteit behandelen, en welke effecten deze hebben op de kwaliteit van het leven van terminale patiënten.

Ando, Morita, Akechi, en Okamoto (2010) gingen in op de vraag of een Short-term Life Review effectief is voor het verbeteren van het spirituele welzijn van terminale oncologische patiënten en of deze kortdurende therapie ook een positief effect kan hebben op depressie en angst van de patiënten. De patiënten werden aselect toegewezen aan twee groepen: Short-term Life Review-conditie en

(17)

controleconditie. De Short-term Life Review bestaat uit twee sessies waarin de patiënt zijn of haar leven herziet en waarin belangrijke thema’s worden behandeld. Alles wordt opgenomen en dan in een album opgeschreven. Deze therapie heeft veel overeenkomsten met de Dignity Therapy, maar ook verschillen. Zo beziet een patiënt bijvoorbeeld in Dignity Therapy zijn leven in relatie met belangrijke anderen, terwijl in Short-term Life Review de patiënt het alleen vanuit zichzelf beziet. Uit het

onderzoek bleek dat de Short-term Life Review niet alleen het spirituele welzijn van de patiënten verbeterde, maar ook een gunstig effect had op angst en depressie. De Short-term Life Review blijkt dus een effectieve therapie te zijn om de kwaliteit van het leven van terminale patiënten te verbeteren en een good death te bevorderen.

Een nieuwe therapie gericht op de spirituele behoeften en het spirituele welzijn van patiënten is Meaning-centered Group Psychotherapy (MCGP). Deze therapie is een acht weken lange interventie ontwikkeld door Breitbart et al. met als doel een gevoel van betekenis bij terminale patiënten te behouden of te verbeteren. In 2010 hebben Breitbart et al. de effectiviteit van de meaning-centered groepspsychotherapie bij patiënten met gevorderde kanker onderzocht. In dit onderzoek werd de effectiviteit van MCGP vergeleken met die van een supportive group psychotherapy (SGP). SGP is een interventie bestaande uit acht sessies waarin patiënten aangemoedigd worden om hun zorgen rondom de kankerdiagnose en -behandeling met andere patiënten te delen. Patiënten kunnen elkaar ondersteunen en advies geven. Uit het onderzoek bleek dat patiënten uit beide groepen een beter spiritueel welzijn rapporteerden na afloop van de interventies. Toch waren het spiritueel welzijn en het gevoel van betekenis in de MCGP-groep significant hoger dan in de SGP-groep. Bovendien bleek dat MCGP psychologische distress verminderde, zoals gevoel van hopeloosheid, angst en verlangen naar de dood. Het effect op distress was echter kleiner dan het effect op spiritualiteit. De positieve effecten van de behandeling bleken nog sterker te zijn twee maanden na afloop van de behandeling.

Psychologische distress verbeterde niet in de SGP-groep. De onderzoekers concluderen dat de MCGP een veelbelovende therapie is die de kwaliteit van het leven van terminale patiënten kan verbeteren. Een beperking van dit onderzoek is dat er sprake was van een grote uitval van deelnemers.

(18)

groepspsychotherapie veranderd in een individuele vorm van meaning-centered psychotherapy. Terminale patiënten werden aselect toegewezen aan twee groepen: individual meaning-centered therapy (IMCT) en therapeutische massage (TM). Verschillende variabelen werden gemeten, onder andere spiritueel welzijn, kwaliteit van het leven, angst, depressie en hopeloosheid. Uit het onderzoek bleek dat deelnemers in de IMCT-conditie een beter spiritueel welzijn en een betere kwaliteit van het leven rapporteerden dan deelnemers in de TM-conditie. Toch werd voor deze variabelen geen verschil gevonden na twee maanden follow-up. Geen verschil tussen condities werd gevonden wat betreft angst en depressie. De onderzoekers concluderen dat meaning-centered therapy, zowel individueel als in een groep, een effectieve interventie kan zijn voor patiënten met gevorderde kanker, ondanks het feit dat de interventie geen grote invloed uitoefent op angst en depressie.

Talloze recente onderzoeken hebben duidelijk aangetoond dat de meeste terminale patiënten spirituele en existentiële behoeften ontwikkelen, vooral in de laatste weken van het leven. Het is dus belangrijk om aan deze behoefte te voldoen om de kwaliteit van het leven van deze kwetsbare groep patiënten te verbeteren en een good death te kunnen garanderen. Meaning-centered psychotherapy is een nieuwe vorm van interventie die speciale aandacht schenkt aan spiritualiteit en betekenis van het leven. Deze therapie blijkt succesvol in het verbeteren van het spirituele welzijn van de patiënten en daardoor in de kwaliteit van hun leven. Toch blijkt nog onduidelijk in hoeverre Meaning-centered psychotherapy effectief is in de behandeling van angst en depressie.

Conclusie en discussie

Uit onderzoek blijkt dat palliatieve zorg een toegevoegde waarde heeft naast standaard oncologische zorg. Palliatieve zorg blijkt de kwaliteit van het leven van terminale patiënten en hun tevredenheid met de zorg te verbeteren. Palliatieve zorg richt zich op verschillende aspecten van het leven van terminale patiënten, vaak door de samenwerking van deskundigen uit verschillende vakgebieden. Twee aspecten die benadrukt werden in dit literatuuroverzicht zijn: psychologische en spirituele behoeften. Door deze aspecten te integreren in de palliatieve zorg blijkt de kwaliteit van het leven van terminale patiënten te verbeteren. Bovendien blijkt uit onderzoek (Hui et al., 2009) dat palliatieve zorg nog efficiënter kan

(19)

werken als patiënten deze behandeling vroeg beginnen. Dit helpt de ontwikkeling van een sterke therapeutische relatie met het palliatieve-zorgteam en zorgt voor een vroege detectie en behandeling van symptomen, zoals pijn en depressie. Nog onduidelijk is welke componenten van palliatieve zorg het meest effectief zijn om de kwaliteit van het leven te verbeteren. Dit is een interessante vraag die vervolgonderzoek zou moeten proberen te beantwoorden, zoals gesuggereerd door Gade et al. (2008).

Een ander belangrijk punt voor vervolgonderzoek heeft te maken met patiënttevredenheid. Zoals vermeld in paragraaf 1 zijn er nog weinig onderzoeken die tevredenheid van patiënten als variabele meten. Dit is van groot belang om de behandelingen die aangeboden worden meer in

overeenstemming te brengen met de behoeften en de verwachtingen van de patiënten. De FAMCARE-patient scale (Lo, Burman, Rodin, & Zimmerman, 2009) blijkt een valide instrument te zijn dat kan worden gebruikt voor zowel onderzoek als in de klinische setting om tevredenheid met zorg van patiënten met gevorderde kanker te meten.

Uit onderzoek komt naar voren dat een groot deel van terminale patiënten last heeft van psychiatrische problemen, zoals angst en depressie. Dit gaat natuurlijk gepaard met een slechte kwaliteit van het leven en andere negatieve uitkomsten. Depressie is bijvoorbeeld gerelateerd aan verminderde compliance en langere hospitalisatie (Irving & Lloyd- Williams, 2010). Verschillende vormen van psychotherapie blijken effectief te zijn voor de behandeling van deze symptomen. Cognitief-gedragstherapie heeft positieve effecten aangetoond en een nieuwe vorm van psychotherapie, Dignity Therapy, blijkt veelbelovend te zijn. Toch ontbreekt onderzoek dat

verschillende vormen van psychotherapie met elkaar vergelijkt. Het zou bijvoorbeeld interessant zijn om een Randomized Controlled Trial uit te voeren waarbij terminale patiënten aselect toegewezen worden aan CGT of aan Dignity Therapy. Uit dit literatuuroverzicht komt naar voren dat het mogelijk is om Randomized Controlled Trials uit te voeren, ondanks de bekende methodologische beperkingen als gevolg van uitval van deelnemers vanwege fysieke verslechtering of overlijden. Dit

literatuuroverzicht is vooral gebaseerd op Randomized Controlled Trials om meer valide conclusies te kunnen trekken over de effectiviteit van palliatieve zorg. In een artikel van Rayner, Price, Hotopf, en Higginson (2011) werden de eerste evidence-based European guidelines gepubliceerd voor de

(20)

behandeling van depressie in de palliatieve oncologische zorg. Deze richtlijnen bestaan uit drie secties: preventie; detectie, diagnose en assessment; behandeling. Deze richtlijnen kunnen een belangrijk houvast bieden om depressie bij terminale patiënten effectief te behandelen.

Recent onderzoek laat duidelijk zien dat terminale patiënten existentiële en spirituele behoeften hebben die sterk gerelateerd zijn aan hun psychosociale welzijn en dus aan de kwaliteit van hun leven. Deze behoeften blijken niet voldoende aandacht te krijgen en nieuwe vormen van therapie stellen deze wel centraal. Meaning-centered-therapie is vrij nieuw en dus onvoldoende onderzocht. De eerste resultaten zijn toch bemoedigend. Dignity Therapy heeft ook oog voor spiritualiteit en heeft het voordeel dat het een vrij kortdurende interventie is. Beide vormen van therapie zijn vooral onderzocht door degenen die de therapieën hebben ontwikkeld. Belangrijk is dus dat vervolgonderzoek uitgevoerd wordt door derde onderzoekers.

Concluderend kan worden gezegd dat palliatieve zorg de voorkeur verdient boven traditionele oncologische zorg. Wat echter van belang blijkt te zijn, is dat de patiënt als individu moet worden behandeld, waarbij rekening gehouden wordt met zijn eigen behoeften en wensen. Dit is in overeenstemming met de actuele holistische visie op gezondheidszorg, waarbij het welzijn van de patiënt voorop staat.

(21)

Literatuur

Ando, M., Morita, T., Akechi, T., & Okamoto, T. (2010). Efficacy of short-term life-review interviews on the spiritual well-being of terminally ill cancer patients. Journal of Pain and Symptom Management, 39, 993-1002.

Astrow, A.B., Wexler, A., Texeira, K., He, M.K., & Sulmasy, D.P. Is failure to meet spiritual needs associated with cancer patients’ perceptions of quality of care and their satisfaction with care? Journal of Clinical Oncology, 25, 5753-5757.

Bakitas, M., Doyle Lyons, K., Hegel, M.T., Balan, S., Barnett, K.N., Brokaw, F.C., et al. (2009). The project ENABLE II randomized controlled trial to improve palliative care for rural patients with advanced cancer: baseline findings, methodological challenges, and solutions.

Bakitas, M., Doyle Lyons, K., Hegel, M.T., Balan, S., Brokaw, F.C., Seville, J., et al. (2009). Effects of a Palliative Care Intervention on Clinical Outcomes in Patients With Advanced Cancer: The Project ENABLE II Randomized Controlled Trial. Journal of the American Medical

Association, 302, 741-749.

Balboni, T.A., Paulk, M.E., Balboni, M.J., Phelps, A.C., Loggers, E.T., Wright, A.A., et al. (2010). Provision of spiritual care to patients with advanced cancer: associations with medical care and quality of life near death. Journal of Clinical Oncology, 28, 445-452.

Balboni, T.A., Venderwerker, L.C., Block, S.D., Paulk, M.E., Lathan, C.S., Peteet, J.R., et al. (2007), Religiousness and spiritual support among advanced cancer patients and associations with end-of-life treatment preferences and quality of life. Journal of Clinical Oncology, 25, 555-560.

Breitbart, W. (2002). Spirituality and meaning in supportive care: spirituality- and meaning-centered groep psychotherapy interventions in advanced care. Supportive Care in Cancer, 10, 272–280.

Breitbart, W., Poppito, S., Rosenfeld, B., Vickers, A.J., Li, Y.,Abbey, J., et al. (2012). Pilot randomized controlled trial of individual meaning-centered psychotherapy for patients with

(22)

advanced cancer. Journal of Clinical Oncology, 30, 1304-1309.

Breitbart, W., Rosenfeld, B., Gibson, C., Pessin, H., Poppito, S., Nelson, C., et al. (2010). Meaning-centered group psychotherapy for patients with advanced cancer: a pilot randomized controlled trail. Psycho-oncology, 19, 21-28.

Brumley, R., Enguidanos, S., Jamison, P., Seitz, R., Morgenstern, N., Saito, S., at al. (2007). Increased Satisfaction with Care and Lower Costs: Results of a Randomized Trial of In-Home Palliative Care. Journal of the American Geriatrics Society, 55, 993-1000.

Cella, D.F. (1994). Quality of life: concepts and definition. Journal of Pain and Symptom Management, 9, 186-192.

Chochinov, H.M., Hack, T., Hassard, T., Kristjanson, L.J., McClement, S., & Harlos, M. (2005). Dignity therapy: a novel psychotherapeutic intervention for patients near the end of life. Journal of Clinical Oncology, 24, 5520-5525.

Chochinov, H.M., Kristjanson, L.J., Breitbart, W., McClement, S., Hack, T.F., Hassard, T, et al. (2011). Effect of dignity therapy on distress and end-of-life experience in terminally ill patients: a randomized controlled trial. The Lancet Oncology, 12, 753-762.

Clark, D. (2007). From margins to centre: a review of the history of palliative care in cancer. The Lancet Oncology, 8, 430-438.

Dy, S.M., Shugarman, L.R., Lorenz, K.A, Mularski, R.A., & Lynn, J. (2008). A Systematic Review of Satisfaction with Care at the End of Life. Journal of the American Geriatrics Society, 56, 124– 129.

Follwell, M., Burman, D., Le, L.W., Wakimoto, K., Seccareccia, D., Bryson, J., et al. (2009). Phase II study of an outpatient palliative care intervention in patients with metastatic cancer. Journal of Clinical Oncology, 27, 206-213.

(23)

Gade, G., Venohr, I., Conner, D., McGrady, K., Beane, J., Richardson, R.H., et al. (2008). Impact of a inpatient palliative care team: a randomized control trial. Journal of Palliative Medicine, 11, 180-190.

Heyland, D.K., Dodek, P., Rocker, G., Groll, D., Gafni, A., Pichora, D., et al. (2006). What matters most in end-of-life care: perceptions of seriously ill patients and their family members. Canadian Medical Association Journal, 174, 627–633.

Hui, D., Kim, S.H., Roquemore, J., Dev, R., Chisholm, G., & Bruera, E. (2014). Impact of timing and setting of palliative care referral on quality of end-of-life care in cancer patients . Cancer, 1-7.

Irving, G., & Lloyd-Williams, M. (2010). Depression in advanced cancer. European Journal of Oncology Nursing, 14, 395-399.

Julião, M., Barbosa, A., Oliveira, F., Nunes, B., & Carneiro, A.V. (2013). Efficacy of dignity therapy for depression and anxiety in terminally ill patients: early results of a randomized controlled trial. Palliative and Supportive Care, 11, 481-489.

Kaasa S., & Loge, J.H. (2003). Quality of life in palliative care: principles and practice. Palliative Medicine, 17, 11-20.

Kwekkeboom, K.L., Abbott-Anderson, K., & Wanta, B. (2010). Feasability of a patient-controlled cognitive-behavioral intervention for pain, fatigue, and sleep disturbance in cancer. Oncology Nursing Forum, 37, 151-159.

Leung, K.K., Tsai, J.S., Cheng, S.Y., Liu, W.J., Chiu, T.Y., Wu, C.H., et al. (2010). Can a good death and quality of life be achieved for patients with terminal cancer in a palliative care unit? Journal of Palliative Medicine, 13, 1433-1438.

Lo, C., Burman, D., Rodin, G., & Zimmermann, C. (2009). Measuring patient satisfaction in oncology palliative care: Psychometric properties of the FAMCARE-patient scale. Quality of Life Research, 18, 747-752.

(24)

McCoubrie, R.C., & Davies, A.N. (2006) Is there a correlation between spirituality and anxiety and depression in patients with advanced cancer? Support Care in Cancer, 14, 379-383.

Miovic, M., & Block, S. (2007). Psychiatric disorders in advanced cancer. Cancer, 110, 1665-1676. National Consensus Project for Quality Palliative Care: Clinical Practice Guidelines for Quality

Palliative Care, Third Edition, 2013,

http://nationalconsensusproject.org/Guidelines_Download2.aspx

O’Boyle, C.A. & Waldron, D. (1997). Quality of life issues in palliative medicine. Journal of Neurology, 244, 18-25.

Rayner, L., Price, A., Hotopf, M., & Higginson, I. (2011). The development of evidence-based European guidelines on the management of depression in palliative cancer care. European Journal of Cancer, 47, 702-712.

Rummans, T.A., Clark, M.M., Sloan, J.A., Frost, M.H., Bostwick, J.M., Atherton, P.J., et al. (2006). Impacting quality of life for patients with advanced cancer with a structured multidisciplinary intervention: A randomized controlled trial. Journal of Clinical Oncology, 4, 635-642.

Serfaty, M., Wilkinson, S., Freeman, C., Mannix, K., & King. M. (2012). The ToT study: helping with Touch or Talk (ToT): a pilot randomised controlled trial to examine the clinical effectiveness of aromatherapy massage versus cognitive behavioural therapy for emotional distress in patients in cancer/palliative care. Psychooncology, 21, 563-569.

Steward, A.L., Teno, J., Patrick, D.L., & Lynn, J. (1999). The concept of quality of life of dying persons in the context of heath care. Journal of Pain and Symptom Management, 17, 93-108.

Tarakeshwar, N., Vanderwerker, L.C., Paulk, E., Pearce, M., Kasl, S.V., & Prigerson, H.G. (2006). Religious coping is associated with the quality of life of patients with advanced cancer. Journal of Palliative Medicine, 9, 646-657.

(25)

Early palliative care for patients with metastatic non–small-cell lung cancer. New England Journal of Medicine, 363, 733-742.

Wilson, K.G., Chochinov, H.M., Graham Skirko, M., Allard, P., Chary, S., Gagnon, P.R., et al. (2007). Depression and anxiety disorders in palliative cancer care. Journal of Pain and Symptom

Management, 33, 118-129.

World Health Organization. WHO Definition of Palliative Care. Available at http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/.

Zimmermann, C., Riechelmann, R., Krzyzanowska, M., Rodin, G., & Tannock, I. (2008). Effectiveness of specialized palliative care: a systematic review. Journal of the American Medical Association, 299, 1698-1709.

(26)

Effectiviteit van Cognitief-gedragstherapie en Dignity Therapie in de palliatieve zorg: is

er een verschil?

Samenvatting

In dit onderzoek worden twee vormen van behandeling van psychologische klachten met

elkaar vergeleken. Uit literatuur blijkt dat terminale oncologische patiënten vaak lijden aan

psychologische stoornissen, onder andere depressie en angst. Deze klachten dragen bij aan de

verslechtering van de kwaliteit van het leven van deze patiënten en kunnen de behandeling

van kanker belemmeren vanwege verminderde compliance. Verschillende

behandelingsvormen blijken effectief te zijn in het verminderen van de psychologische

distress van terminale patiënten. Een van deze behandelingen is cognitief-gedragstherapie, die

vooral gefocust is op het herstructureren van negatieve en disfunctionele gedachten. Een

recent ontwikkelde therapie is Dignity Therapy, die patiënten helpt om hun gevoel van

waardigheid en betekenis te versterken. Dit onderzoek heeft als doel deze twee vormen van

therapie met elkaar te vergelijken en na te gaan welke van deze twee effectiever is in het

verminderen van psychologische distress, verhogen van kwaliteit van het leven en

tevredenheid met de zorg van terminale patiënten.

Onderzoeksvraagstelling

Zoals aangetoond in het literatuuroverzicht rond palliatieve zorg is er vaak sprake van

psychologische klachten. Het blijkt dat ongeveer 50% van de patiënten met gevorderde

kanker aan de criteria voldoet van een psychiatrische stoornis. De meest voorkomende is

aanpassingsstoornis (11%-35%), gevolgd door depressie (5%-26%), (Miovic & Block, 2007).

Uit het onderzoek van Wilson et al. (2007) onder palliatieve patiënten bleek dat de prevalentie

(27)

van depressie en angststoornis respectievelijk 20,7% en 13,9% was. De meest voorkomende

diagnose was major depression en de comorbiditeit tussen angst en depressie was vrij hoog.

Uit verschillende onderzoeken blijkt dat psychologische stoornissen samenhangen met

een slechte kwaliteit van het leven. In hun studie hebben Mystakidou et al. (2005) het verband

onderzocht tussen psychologische morbiditeit en de kwaliteit van het leven bij oncologische

patiënten. Uit het onderzoek bleek dat patiënten met een hogere mate van angst of depressie

lagere niveaus vertoonden van emotioneel functioneren, sociaal functioneren en algemene

kwaliteit van het leven. Bovendien blijkt dat depressie bij oncologische patiënten complicance

met de behandeling vermindert en tot langdurige hospitalisatie leidt (Irving &

Lloyd-Williams, 2010). Vanwege de negatieve gevolgen van psychologische stoornissen bij

oncologische patiënten is het van groot belang om deze klachten vroegtijdig te detecteren en

adequaat te behandelen. Psychologische problemen van oncologische patiënten worden echter

vaak over het hoofd gezien. Een mogelijke verklaring is dat de symptomen van depressie ten

onrechte toegewezen worden aan de ziekte, en de misvatting dat depressie een logisch gevolg

is van een terminale ziekte (Price & Hotopf, 2009).

In een review van psychosociale interventies bij kankerpatiënten blijkt dat verschillende

interventies effectief zijn in het verminderen van distress, angst en depressie (Daniels &

Kissane, 2008). Een therapie die positieve resultaten heeft laten zien in het verminderen van

de psychologische distress van terminale patiënten is cognitief-gedragstherapie (CGT). CGT

is een interventie die patiënten helpt om gedachten, gevoelens, gedragingen en fysieke

symptomen te herkennen, te prioriteren en met elkaar te verbinden door middel van

cognitieve en gedragsmatige technieken. De cognitieve technieken hebben als doel de

negatieve gedachten te identificeren en uit te dagen. Gedragsmatige technieken bestaan uit

ontspanningsoefeningen, het stellen van realistische doelen en het uitvoeren van plezierige

activiteiten. De NICE-richtlijnen (National Institute of Clinical Excellence) voor het

(28)

verbeteren van palliatieve zorg voor patiënten met kanker adviseert CGT als behandeling voor

psychologische distress bij deze specifieke groep patiënten (Anderson, Watson, & Davidson,

2008). Individuele CGT bleek depressieve symptomen, angst, vermoeidheid en insomnia te

reduceren bij een steekproef vrouwen met

gemetastaseerde borstkanker (Savard et al, 2006).

Serfaty, Wilkinson, Freeman, Mannix, en King (2012) hebben laten zien dat CGT de

emotionele symptomen van de patiënten vermindert. Bovendien blijkt CGT pijn,

vermoeidheid en slaapverstoring op korte termijn te kunnen verminderen (Kwekkeboom,

Abbot-Anderson, & Wanta, 2010).

Een recent ontwikkelde therapie specifiek gericht op palliatieve patiënten is Dignity

Therapy. Deze therapie stelt de psychosociale en existentiële distress van terminale patiënten

centraal. Het is een korte individuele interventie met als doel het gevoel van betekenis en

waardigheid te versterken en daardoor het lijden te verminderen. De patiënten hebben de

mogelijkheid om datgene wat ze belangrijk vinden te bespreken in een aantal sessies. Deze

sessies worden vervolgens op papier geschreven en de patiënt krijgt zijn eigen generativity

document die hij of zij met voor hem belangrijke mensen kan delen (Chochinov et al., 2005).

Dignity therapy blijkt een veelbelovende interventie te zijn in het verbeteren van de

psychologische distress en kwaliteit van het leven van terminale patiënten. Julião, Barbosa,

Oliveira, Nunes, en Carneiro (2013) hebben aangetoond dat Dignity Therapy effectief kan zijn

voor de behandeling van depressie en angst, ten minste op korte termijn.

De twee besproken interventies, CGT en Dignity Therapy, zijn nog niet met elkaar

vergeleken om na te gaan welke het meest effectief is in het verminderen van de

psychologische klachten van patiënten met gevorderde kanker. De twee therapieën verschillen

van elkaar, gezien het feit dat CGT meer gericht is op gedachten en gedrag terwijl Dignity

Therapy meer gericht is op gevoel van betekenis en waardigheid.

(29)

Onderzoeksmethode

Er wordt voorgesteld om een Randomized Controlled Trial (RCT) uit te voeren waarbij

deelnemers random toegewezen worden aan drie condities: CGT (plus standaard palliatieve

zorg), Dignity Therapy (plus standaard palliatieve zorg) en standaard palliatieve zorg alleen.

Er wordt verwacht dat zowel CGT als Dignity Therapy de psychologische klachten van de

patiënten significant meer zouden verminderen dan standaard palliatieve zorg. Wat betreft het

verschil tussen CGT en Dignity Therapy is er geen verwachting.

Deelnemers

In overeenstemming met een recent onderzoek dat Dignity Therapy vergeleek met standaard

palliatieve zorg en cliëntgerichte zorg (Chochinov et al., 2011), wordt een α gekozen van

0.05, een gewenste statistische power van 80% en een effect size van 0.15. Dit wil zeggen dat

ongeveer 120 deelnemers per conditie nodig zijn. Dit is een vrij groot aantal deelnemers, maar

gegeven de hoge mate van uitval in de palliatieve zorg is het streven gerechtvaardigd om 120

patiënten per conditie te werven. De deelnemers worden geworven in de loop van twee jaren

in oncologische klinieken. Inclusiecriteria zijn:

- Patiënten moeten 18 jaar zijn of ouder.

- De patiënten moeten een diagnose hebben van gevorderde kanker met een prognose

van minder dan 1 jaar. Dit wordt bepaald door aan de oncoloog te vragen: “Zou u

verbaasd zijn als de patiënt binnen 1 jaar zou sterven?”. Deze methode om de

overlevingstijd in te schatten wordt in veel onderzoeken gebruikt. Toch blijkt dat de

inschatting van de artsen niet accuraat en vaak optimistisch is (Jordhøy et al.1995).

Naast de inschatting van de arts wordt de Karnofsky Performance Scale (KPS)

gebruikt. Dit instrument blijkt accuraat te zijn in de voorspelling van de

(30)

overlevingstijd (Bakitas, et al. 2009). Deelnemers met een overlevingstijd van minder

dan 1 jaar komen in aanmerking voor het onderzoek.

- Er moet geen sprake zijn van delirium of cognitieve stoornissen. Deze worden

gemeten aan de hand van Neurobehavioral cognitive status examination (Balboni et

al., 2007).

- De patiënten lijden niet aan een ernstige psychiatrische stoornis, zoals schizofrenie of

bipolaire stoornis. De patiënten zijn niet verslaafd aan drugs of alcohol.

De deelnemers moeten een schriftelijke informed consent geven. De patiënten worden aselect

toegewezen aan de drie condities in een 1:1:1-verhouding door middel van

computer-gegenereerde random nummers.

Materialen

Voordat de interventies uitgevoerd worden, worden aan de deelnemers de volgende

demografische gegevens gevraagd: leeftijd, geslacht, religie, opleiding, soort tumor en

etniciteit. Vervolgens wordt een baseline meting uitgevoerd voor de volgende variabelen:

psychosociale distress, kwaliteit van het leven en tevredenheid met de zorg. De instrumenten

die gebruikt worden zijn de volgende:

- Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) voor psychologische distress. Dit

instrument wordt vaak gebruikt in het kader van palliatieve zorg en bestaat uit twee

subschalen, een voor angst (HADS-A) en een voor depressie (HADS-D). De totale

score HADS-T blijkt beter te zijn dan HADS-A en HADS-D voor screeningdoeleinden

(Mitchell, Meader, & Symonds, 2010). De HADS heeft een hoog niveau van

patiëntaanvaardbaarheid. Ondanks discussie over de specificiteit en sensitiviteit van

de HADS als screeninginstrument in de palliatieve zorg (Kelly, McClement, &

(31)

Cochinov, 2006) wordt gekozen voor dit instrument omdat het veel gebruikt wordt en

dus mogelijk maakt om de resultaten te vergelijken met andere onderzoeken.

- European Organization for Research and Treatment of Cancer (EORTC)

C15-PAL voor de kwaliteit van het leven. Dit is de verkorte versie van de EORTC

QLQ-30; een bekend instrument om de kwaliteit van het leven van oncologische patiënten

te meten. Dit instrument wordt wereldwijd gebruikt, vooral in klinische trials (Fayers

& Bottomley, 2002). De verkorte versie voor palliatieve patiënten werd ontwikkeld

omdat het originele instrument te lang was voor deze groep patiënten en sommige

items niet relevant bleken te zijn in het kader van palliatieve zorg. De verkorte versie

heeft toch beperkingen: existentiële en spirituele kwesties en kwesties gerelateerd aan

informatie, tevredenheid met zorg en sociale ondersteuning worden niet behandeld

(Echteld, Onwuteaka-Philipsen, Van der Wal, Deliens, & Klien, 2006). Ondanks deze

beperkingen wordt voor dit onderzoek de verkorte versie gekozen om de patiënten

niet te belasten.

- FAMCARE-P16-schaal voor tevredenheid met de zorg. Dit instrument bevat items die

belangrijk zijn voor de tevredenheid met de palliatieve zorg, zoals toegankelijkheid,

coördinatie van de zorg, symptoommanagement, communicatie en educatie, en

ondersteuning in decision making (Lo, Burman, Rodin, & Zimmermann, 2009).

Procedure

De interventies vinden plaats in de loop van een maand. Deelnemers in de Dignity

Therapy-conditie krijgen een eerste afspraak met een psycholoog waarin Dignity Therapy

gepresenteerd en uitgelegd wordt. De patiënt wordt gevraagd om onderwerpen te bedenken

waarover hij graag zou willen praten. Deze eerste afspraak duurt ongeveer 30 minuten. Dan

wordt een tweede afspraak gemaakt binnen een week. In deze tweede afspraak gebruikt de

psycholoog het protocol van vragen behorende tot de Dignity Therapy. De vragen helpen de

(32)

patiënt om belangrijke herinneringen en wensen voor dierbaren te formuleren. Het gesprek

wordt opgenomen. Deze tweede afspraak duurt ongeveer 1 uur. De psycholoog schrijft eerst

het gesprek woordelijk uit en daarna wordt het document geredigeerd om er een lopend

verhaal van te maken. Dit heet het generativity document. Binnen een week wordt het

generativity document aan de patiënt gegeven en voorgelezen om eventuele fouten te

corrigeren en gewenste aanvullingen te maken. Deze afspraak duurt ongeveer 30 minuten. De

gecorrigeerde versie van het generativity document wordt gegeven aan de patiënt. Aan het

eind van de afspraak wordt de patiënt gevraagd om de vragenlijsten in te vullen: HADS,

EORTC QLQ-C15-PAL en FAMCARE-P16.

Deelnemers in de CGT-conditie krijgen drie afspraken met een psycholoog. Er wordt

een korte behandeling gegeven vanwege de vaak slechte fysieke conditie van terminale

patiënten en om CGT te kunnen vergelijken met Dignity Therapy. In de eerste afspraak wordt

de cognitieve theorie uitgelegd en patiënten worden aangemoedigd om meer plezierige

activiteiten uit te voeren (behavioral activation). In de tweede afspraak worden patiënten

getraind om hun negatieve en disfunctionele gedachten die te maken hebben met de ziekte en

andere aspecten van het leven, te herkennen en te veranderen (cognitieve herstructurering). In

de derde afspraak worden de patiënten aangemoedigd om levensdoelen te stellen. Elke sessie

duurt ongeveer 1 uur. Aan het eind van de laatste sessie wordt aan de patiënt gevraagd om de

vragenlijsten in te vullen: HADS, EORTC QLQ-C15-PAL en FAMCARE-P16.

Deelnemers in de standaard palliatieve zorgconditie krijgen de mogelijkheid om

onbeperkt gebruik te maken van de ondersteuning van het palliatieve zorgteam, inclusief

artsen, verpleegkundigen, maatschappelijke werkers, psychologen en godsdienstig werkers.

Deelnemers in deze conditie hebben geen vaste afspraken met de psycholoog en volgen geen

psychologische behandeling. Deelnemers vullen de vragenlijst in op het moment dat ze

toegewezen worden aan de standaard palliatieve zorgconditie en doen dit nog een keer een

(33)

maand later (het tijdbestek moet ongeveer gelijk zijn in alle drie condities).

De psychologen die meedoen aan het onderzoek zijn getraind in CGT of Dignity

Therapy.

Data-analyse

Ten eerste wordt het gemiddelde uitgerekend van de verschillende demografische variabelen.

Door middel van een one-way independent ANOVA wordt nagegaan of er verschillen zijn

tussen de drie condities in de demografische variabelen. De ANOVA wordt gebruikt als de

variabelen normaal verdeeld zijn. Als deze assumptie geschonden wordt, wordt de

niet-parametrische Kruskal-Wallis-test gebruikt. Er wordt geen verschil tussen de drie condities

verwacht vanwege de random toewijzing.

Een one-way independent ANOVA wordt gebruikt om de drie condities te vergelijken

wat betreft psychologische distress, kwaliteit van het leven en tevredenheid met de zorg

(afhankelijke variabelen). De ANOVA wordt gebruikt als de variabelen normaal verdeeld

zijn. Als deze assumptie geschonden wordt, wordt de niet-parametrische Kruskal-Wallis-test

gebruikt. Als een significant resultaat wordt gevonden, wordt gebruikgemaakt van Tukey’s

test (als ANOVA werd gebruikt) of drie Mann-Whitney-tests (als de Kruskal-Wallis-test werd

gebruikt) om de verschillen tussen de drie condities te analyseren (post hoc).

Wat betreft de verschillen binnen de drie condities (within-subjects) tussen voor- en

nameting worden drie paired t-tests gebruikt, als de data normaal verdeeld zijn, of drie

Wilcoxon signed-rank-tests, als de data niet-normaal verdeeld zijn.

(34)

Interpretatie van mogelijke resultaten

Op basis van eerder onderzoek wordt verwacht dat CGT en Dignity Therapy effectiever

zouden zijn in het verminderen van de psychologische klachten van terminale patiënten dan

standaard palliatieve zorg. Er wordt ook verwacht dat CGT en Dignity Therapy tot een betere

kwaliteit van het leven en een hogere tevredenheid met de zorg zouden leiden dan standaard

palliatieve zorg. Er is geen verwachting wat betreft het verschil in effectiviteit tussen CGT en

Dignity Therapy. Uit de literatuur blijken beide vormen van therapie nuttig in het verminderen

van psychologische distress van terminale patiënten en in het verbeteren van hun kwaliteit

van het leven. De vergelijking tussen CGT en Dignity Therapy ontbreekt nog in de literatuur.

Deze twee behandelingsvormen verschillen relatief veel van elkaar. CGT richt zich op de

gedachten en de gedragingen van de patiënten terwijl Dignity Therapy meer op existentiële

kwesties is gefocust. De resultaten van dit onderzoek kunnen meer licht werpen op de

behoeften van terminale patiënten. Het kan duidelijker worden welke therapie het meest

geschikt is voor patiënten die hun einde naderen. Het doel is patiënten te helpen om hun

distress te verminderen en een goede kwaliteit van het leven te garanderen. Dit kan

vervolgens positieve effecten hebben voor de behandeling van de ziekte.

(35)

Literatuur

Anderson, T., Watson, M., & Davidson, R. (2008). The use of cognitive and behavioural

therapy for anxiety and depression in hospice patients: a feasibility study. Palliative

Medicine, 22, 814-821.

Bakitas, M., Doyle Lyons, K., Hegel, M.T., Balan, S., Brokaw, F.C., Seville, J., et al. (2009).

Effects of a Palliative Care Intervention on Clinical Outcomes in Patients With

Advanced Cancer: The Project ENABLE II Randomized Controlled Trial. Journal of

the American Medical Association, 302, 741-749.

Balboni, T.A., Venderwerker, L.C., Block, S.D., Paulk, M.E., Lathan, C.S., Peteet, J.R., et al.

(2007), Religiousness and spiritual support among advanced cancer patients and

associations with end-of-life treatment preferences and quality of life. Journal of

Clinical Oncology, 25, 555-560.

Chochinov, H.M., Hack, T., Hassard, T., Kristjanson, L.J., McClement, S., & Harlos, M.

(2005). Dignity therapy: a novel psychotherapeutic intervention for patients near the end

of life. Journal of Clinical Oncology, 24, 5520-5525.

Chochinov, H.M., Kristjanson, L.J., Breitbart, W., McClement, S., Hack, T.F., Hassard, T, et

al. (2011). Effect of dignity therapy on distress and end-of-life experience in terminally

ill patients: a randomized controlled trial. The Lancet Oncology, 12, 753-762.

Daniels, J., & Kissane, D.W. (2008). Psychosocial interventions for cancer patient. Current

Opinion in Oncology, 20, 367-371.

Echteld, M.A., Onwuteaka-Philipsen, B., van der Wal, G., Deliens, L., & Klein, M. (2006).

EORTC QLQ-C-15-PAL: the new standard in the assessment of health-related quality

Figure

Updating...

References

Related subjects :