UvA-DARE is a service provided by the library of the University of Amsterdam (https://dare.uva.nl)
Consequences of success in pediatrics: young adults with disability benefits as
a result of chronic conditions since childhood
Verhoof, E.J.A.
Publication date
2015
Document Version
Final published version
Link to publication
Citation for published version (APA):
Verhoof, E. J. A. (2015). Consequences of success in pediatrics: young adults with disability
benefits as a result of chronic conditions since childhood.
General rights
It is not permitted to download or to forward/distribute the text or part of it without the consent of the author(s)
and/or copyright holder(s), other than for strictly personal, individual use, unless the work is under an open
content license (like Creative Commons).
Disclaimer/Complaints regulations
If you believe that digital publication of certain material infringes any of your rights or (privacy) interests, please
let the Library know, stating your reasons. In case of a legitimate complaint, the Library will make the material
inaccessible and/or remove it from the website. Please Ask the Library: https://uba.uva.nl/en/contact, or a letter
to: Library of the University of Amsterdam, Secretariat, Singel 425, 1012 WP Amsterdam, The Netherlands. You
will be contacted as soon as possible.
Als ik mijn ouders mag geloven, was ik een vrolijke, makkelijke baby. Ik ben opgegroeid met twee geweldige ouders, die er altijd voor mij zijn, vooral als ik getroost moest worden. Als klein kind was ik vrolijk en spon-taan, een echte spring in het veld. Ik was overal voor in. Op de basisschool ging het allemaal goed, ik ontwikkelde mij normaal, was populair en had een aantal hechte vriendinnen. We deden alles samen. School was dan ook niet moeilijk voor mij, mijn toe-komst keek mij met een grote glimlach
te-gemoet. Het eerste jaar van de middelba-re school was erg wennen, alles was anders. Nu was ik een van de jongste pubers. Het ging goed op school, ik haalde goede cijfers. Als ik een keer niet leerde voor een overho-ring en een onvoldoende kreeg, was het niet erg, want dat haalde ik dan weer op. Ik werd wakker met een hoofdpijn die ik nog nooit eerder gevoeld had. Ik deed mijn ogen open en zag voor mij een onbekende vrouw. Hoe langer ik naar haar keek, hoe
beken-‘Ik droomde
weer over
de toekomst’
der zij werd: het was mama’s beste vrien-din, Lilian. Waarom was ze hier? Ik wist het niet. Het was midden in de nacht, ik zat nog in mijn pyjama. Ze keek bezorgd naar mij. Ik dacht dat er iets met mama was. Ze was die dag door haar rug gegaan, er moest dus wel iets met haar aan de hand zijn. Toen zag ik twee vreemde mannen praten met mama. Wat doen die mannen hier? Een van hen liep naar mij toe en scheen met zijn zak-lamp in ogen. Iedereen keek naar mij. Papa vertelde dat de mannen ambulancebroe-ders zijn en me straks meenemen naar het ziekenhuis. Ik hoorde het wel, maar snap-te het niet. Waarom moest ik mee? Ik doe mijn mond open om wat te zeggen, maar ik kan niet praten. Ik kijk angstig rond. Ik merk ook dat mijn mond en tong vol met wond-jes zitten. Ik snap het allemaal niet meer. Ik ben moe, heel erg moe, misselijk en die ver-schrikkelijke hoofdpijn! Waar komt het al-lemaal vandaan? Lilian neemt het over van papa: ‘Je hebt een epilepsie aanval gehad.’ Vanaf die dag is mijn hele leven totaal ver-anderd. Ik veranderde, van het ene mo-ment in het andere momo-ment, van een vro-lijk, spontaan meisje dat alles aankon, zin in het leven had, graag naar school ging en altijd het onbekende wilde verkennen, in een meisje zonder levenslust, zonder toe-komst verwachtingen en zonder ener-gie. Altijd moe. Er volgden veel onderzoe-ken en er werd inderdaad als diagnose ge-steld: epilepsie. Mijn aanvallen veranderden in de loop der jaren. Vaak kreeg ik overdag aura’s, d.w.z. kleine aanvallen, en ‘s avonds in mijn slaap een grote aanval. Door de au-ra’s en de medicatie was ik vaak uitgeput en
heb daarom veel lessen op school moeten verzuimen. We zijn bij de stichting epilep-sie instellingen Nederland, ook wel SEIN ge-noemd, terecht gekomen. Ik kreeg daar een neuroloog toegewezen die gespecialiseerd is in epilepsie. Zij kon al mijn vragen beant-woorden. Ze was altijd eerlijk tegen mij en gaf mij nimmer valse hoop. Bij SEIN moest ik opnieuw worden ‘ingesteld’, d.w.z. een nieuwe EEG scan, een nieuwe MRI scan en andere medicatie. We kregen nu ook te ho-ren dat mijn epilepsie in het taalgebied ont-staat. Voor mij werden gelijk een hoop din-gen duidelijker. Na een aura duurde het even voor spreken en luisteren weer moge-lijk was. Naast dat het erg lang kan duren de juiste woorden te vinden, vergeet ik ook tel-kens begrippen, feitjes en wetenswaardig-heden. Dit kan mij erg frustreren. Het ge-voel hebben dat je het wel weet, maar er net niet bij kunnen is zo vermoeiend!
Gelukkig had ik op school een hechte vrien-dengroep. Zij begrepen mij als het niet helemaal ging. Ik wilde alles blijven doen wat wij altijd deden, zoals tot het einde van een feestje blijven net als de rest, want stel je voor dat ik iets miste. Dit putte mij zo uit, dat ik daar later voor moest boeten. In die periode lieten mijn ouders mij gaan, maar zowel zij als ik zagen al snel in dat het niet ging. Ik moest keuzes maken; een goed presteren op school of uitgaan met mijn vrienden. Een keuze die ik als puber liever niet wilde maken. Ik wilde beide! Het wa-ren dan ook dat mijn ouders die op de rem trapten en mij de keuzes voorlegde. Een aanval krijgen betekende een week niet naar
school kunnen, maar dan ook niet naar dat leuke feestje die week erna. Ik mocht net als alle 16-jarige drinken, maar ik merkte al snel dat ik daar niet goed op reageerde vanwege mijn medicijnen. Het weerhield mij er niet van om toch wat te drinken, maar ik ging niet zo als sommige vrienden door tot ik dronken was. Het werd een drankje en dan verder alleen maar cola. Ik leerde mijn grens kennen. Met drugs heb ik nooit verder experimenteerd dan een joint. Ik kreeg ge-lijk een grote aanval! Dit was dan ook me-teen een stopteken voor mij om niet ver-der te gaan met drugs. Mijn vrienden had-den baantjes, ook al vonhad-den ze hun baantje niet altijd leuk. Ze verdiende wel hun eigen geld. Ik wilde dit natuurlijk ook. Ik nam een vakantie baantje aan. Na amper twee weken te hebben gewerkt werd ik ziek. Midden in de zomer kreeg ik hevige griep en aanvallen. Mijn lichaam liet mij weten dat ik het niet aan kon. Dus gaven mijn ouders mij voort-aan zakgeld. Later heeft een van mijn bes-te vriendinnen mij dit verwebes-ten. Niet wer-ken, wel studeren en alles door mijn ouders laten betalen. Net als iedere puber werd ik verliefd en kreeg een vriendje. Het bleef niet lang aan. Daarna sloot ik mij af voor jon-gens en de liefde. Ik moest mijn school af-maken en daarna wilde ik studeren. Alle vrienden waren allang klaar met de mid-delbare school. Ik was twee keer blijven zit-ten, maar mocht toch mijn HAVO afmaken. Iets waar ik nog steeds ontzettend dank-baar voor ben. Het was echter niet leuk om in een klas te zitten met medeleerlingen die twee jaar jonger waren dan ik. Toch heb ik
toen wel een vriendin voor het leven ge-maakt. Op mijn 19e ben ik gaan studeren aan de Hogeschool van Amsterdam (HVA). Maat-schappelijk werk en dienstverlening. Ik wil-de met mensen werken die hulp nodig heb-ben. Na een half jaar studeren was ik gees-telijk en fysiek op. Mijn lichaam, maar voor-al mijn geest kon het niet meer opbrengen. Toen ik aan mijn ouders en broer vertelde dat ik voorlopig wilde stoppen om een tijd-je een pauze te nemen, een time-out, be-grepen ze het direct. Een vriendin keurde mijn beslissing af en zei; ‘Als jij je diploma haalt, ben je oud!’. Met behulp van leraren en mijn vader heb ik iedereen, maar voor-al mijzelf, kunnen laten zien dat ik de stu-die wel aan kon. Het is mijn lichaam niet mijn geest, die roet in het eten gooit! Ik ben toen nog vaak met mijn neus op het feit ge-drukt dat ik epilepsie heb. Zo werd ik eens door een mentor beschreven als het ‘epi-lepsie-meisje’. Eens ben ik voor een sta-geplek afgewezen vanwege mijn epilepsie. Ik was toen ook behoorlijk van slag en heb weer een half jaar pauze moeten nemen. Na die periode voelde ik mij sterker. Van-af toen stond elke stageplek open voor mij! Gelukkig heb ik een stageplek gevonden bij een zorginstelling. Zij zochten juist iemand met een beperking. Dit gaf mij kracht om de laatste twee jaar van mijn studie te vol-tooien. In 2007 hebben mijn ouders een Wajong-uitkering voor mij aangevraagd. Het liefst wilde ik nog steeds, net als mijn leef-tijdsgenoten, helemaal los gaan; uitgaan, zelfstandig wonen, werken, een druk soci-aal leven en studeren. Tijdens het stude-ren werd mijn wereldje echter alleen maar
kleiner. Ik was mijn beste vriendinnen kwijt geraakt. Tegelijkertijd stelde ik mij ook niet meer open voor nieuwe contacten. Doordat ik geen vrienden meer had, ging ik ook niet meer uit. Voor de liefde had ik mij al geheel afgesloten. Werken naast mijn fulltime stu-die ging nog steeds niet.
In die periode heb ik vaak gevoeld alsof ik gefaald heb! Mijn dagen zagen er als volgt uit: Na college ging ik naar huis, even sla-pen, tijdens het avond eten nam ik de dag door met mijn ouders, eventueel huis-werk maken of hangen op de bank en tv kijken. Om 21.30uur ging ik naar bed. Van-wege mijn aura’s kreeg ik, naast mijn oude medicatie, nieuwe medicatie. De epilepsie aanvallen werden zo onderdrukt. Het uitte zich nu op een andere manier nml door wat men noemt PPEA’s. (De verschijnselen van deze aanvallen lijken op epileptische aan-vallen, maar berusten op psychologische of emotionele oorzaken. Epileptische aanval-len en PPEA´s komen nogal eens samen voor bij één persoon.) Dit was geheel nieuw voor mij en in eerste instantie beangstigend. De grote aanvallen en aura’s kwamen niet meer en dit gaf opluchting. Ik kan nu met minder angst naar de toekomst kijken. Met een ge-weldig cijfer heb ik mijn studie afgerond! Ik droomde weer over een toekomst; op mij-zelf wonen, werken, een sociaal leven en hopelijk ….... liefde. De PPEA’s zijn vermoei-end en er komen soms 5 keer op een dag. Na een paar dagen iets meer rust kan ik er gewoon tegenaan. Eind 2012 ben ik op mij-zelf gaan wonen in Amsterdam. Dit is finan-cieel bijna niet mogelijk met een Wajong
uitkering en huurtoeslag. Je moet je hoofd boven water zien te houden met een mi-nimum inkomen. Maar ik heb nu een soci-aal leven en ik heb werk gevonden. Ik heb wel veel gedoe met UWV; het is me al twee keer overkomen dat ik geld moet terug be-talen omdat wijzigingen door hen niet tij-dig werden verwerkt of doordat ik verkeer-de adviezen heb gekregen. Het is, nu ik werk, nog moeilijker voor mij om de eindjes aan elkaar te knopen dan de periode daarvoor! Het lijkt wel of het UWV niet wil dat ik werk. Het kost mij uiteindelijk meer dan dat ik er aan overhoud. Telefoontjes en correspon-dentie met het UWV levert mij stress op. De kans op een epileptische aanval neemt toe! Het is dat mijn ouders mij overal bij helpen, maar anders zou ik er niet uit komen. Wat mij - maar vooral mijn ouders - stoort, is de toon van de brieven. Ik word al bij voorbaat beschuldigd van fraude of diefstal! De fout ligt bij mij. Ik ben reeds schuldig bevonden aan nalatigheid! Is dit de arrogantie van de macht? Ik ben en blijf echter dankbaar dat ik kan werken. Ik wil zo graag mee doen in de maatschappij. Net als mijn vrienden, trots over mijn werk vertellen, onder de men-sen zijn en mijn wereldje vergroten. En last but not least…...daar was de liefde! Het lijkt wel een sprookje. Eind goed al goed, maar er zijn natuurlijk nog dagen dat ik twijfel en bang ben voor wat de toekomst brengt. Uit ervaring weet ik dat de grote aanvallen om de hoek blijven kijken, en dat ik vér moet blijven van stress, maar ik geef niet op om mijn dromen achterna te gaan, en vooral te genieten van de kleine dingen in het leven.
