Zorgen voor mensen met een
beperking
Een onderzoek naar de middelen die gehandicaptenorganisaties kunnen
inzetten om goede zorg te leveren
Master Thesis Jip van Herpen 10520333 Master Algemene Sociologie Scriptiebegeleider: drs. R.J.A.M. (René) Hulst Tweede beoordelaar: dr. P.R. (Patrick) Brown Juli 2017 Amsterdam Universiteit van Amsterdam jipv.herpen@hotmail.com
1 Illustratie: logo Odion http://www.odion.nl/
2
Samenvatting
Mijn naam is Jip van Herpen. Aan de Universiteit van Amsterdam heb ik voor de Master Algemene Sociologie een onderzoek gedaan naar de middelen die een zorgorganisatie kan gebruiken om goede zorg te leveren. Het onderzoek vond plaats van februari tot en met juni 2017 bij zorgorganisatie Odion. Odion is een gehandicaptenorganisatie die mensen met een beperking (lichamelijk,
verstandelijk of auditief, van jong tot oud) ondersteunt in het dagelijks leven. De hoofdvraag van dit onderzoek is: “Welke middelen heeft een zorgorganisatie nodig om goede zorg te blijven leveren?”. Dit onderzoek is kwalitatief van aard. In dit onderzoek is gebruik gemaakt van interviews en participerende observaties. In totaal zijn drie locaties van Odion onderzocht: een
dagbestedingscentrum, een leer-werkbedrijf en een woonlocatie. In totaal zijn 8 medewerkers, 1 teamleider en 9 cliënten geïnterviewd op deze locaties. Op het hoofdkantoor van Odion zijn 3 leidinggevenden en 2 cliënten geïnterviewd. De interviews waren semigestructureerd. De interviews met de medewerkers en leidinggevenden zijn opgenomen. In het begin van het onderzoek is een interview gehouden met drie cliënten. Dit interview is opgenomen. Naar aanleiding van dit interview zijn de rest van de interviews met cliënten terloops tijdens de werkzaamheden gehouden. Deze interviews zijn niet opgenomen, maar achteraf uitgeschreven. Voor de participerende observaties is 7 dagen meegelopen op de drie locaties. Tijdens deze dagen heeft de onderzoeker meegeholpen bij de werkzaamheden van medewerkers en/of cliënten. Ook heeft de onderzoeker op deze dagen met cliënten gesproken. Er zijn in dit onderzoek twee vergaderingen bijgewoond. Eén op het
dagbestedingscentrum en één op de woonlocatie. Met behulp van Atlas.ti zijn de interviews geanalyseerd. Tekstfragmenten kregen codes op basis van de onderzoeksgegevens.
In Nederland is voor de gehandicaptenzorg een kwaliteitskader ontwikkeld. In dit
kwaliteitskader wordt aangegeven wat goede zorg is in de gehandicaptenzorg. In het kwaliteitskader van 2013 wordt beschreven wat goede zorg is en welke randvoorwaarden er zijn voor deze zorg. In 2015 en 2016 is het kwaliteitskader aangepast aan de veranderde WLZ. Wat deze twee documenten beschrijven als zorg, is in dit onderzoek beschouwd als leidraad voor goede zorgverlening. Ook is er gebruik gemaakt van een document van Zorginstituut Nederland, een advies- en
uitvoeringsorganisatie op het gebied van de gezondheidszorg, en een kwaliteitsagenda van de staatssecretaris van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Beide documenten sluiten aan op de twee kwaliteitskaders. Deze vier documenten tonen dat men voor goede zorg de kwaliteit van bestaan en de eigen regie van cliënten als uitgangspunt moet nemen. De kwaliteit van bestaan wordt gedefinieerd aan de hand van de theorie van Schalock en Verdugo. Deze theorie is de kern van het kwaliteitskader gehandicaptenzorg. Volgens deze theorie bestaat kwaliteit van bestaan uit acht domeinen: 1. lichamelijk welbevinden; 2. psychisch welbevinden; 3. interpersoonlijke relaties; 4.
3 deelname aan de samenleving; 5. persoonlijke ontwikkeling; 6. materieel welzijn; 7. zelfbepaling en 8. belangen.
Eigen regie is het zevende domein van kwaliteit van bestaan. Eigen regie wordt in de vier documenten ontleed in zes aspecten: 1. een cliënt informeren; 2. grenzen herkennen bij een cliënt; 3. ruimte geven aan een cliënt; 4. de wilsbekwaamheid inschatten van een cliënt; 5. een
vraaggerichte houding hebben als medewerker en 6. een uitdagende omgeving creëren als medewerker. Om de kwaliteit van bestaan en de eigen regie van cliënten te bevorderen, zijn vijf middelen belangrijk. Dit zijn: 1. cliëntgerichte zorg; 2. deskundig personeel; 3. betrokken bestuur; 4. cliëntveiligheid en 5. kennisontwikkeling.
Uit de wetenschappelijke literatuur blijkt kwaliteit van bestaan een lastig begrip te zijn. Er bestaat in de medische en sociale wetenschappen discussie over de definiëring van deze term. Er is wel consensus over vijf principes: 1. kwaliteit van bestaan is een multidimensionaal construct; 2. kwaliteit van bestaan bestaat uit zowel objectieve als subjectieve componenten; 3. kwaliteit van bestaan moet de subjectieve evaluatie van iemands levensomstandigheden benadrukken; 4.
kwaliteit van bestaan is van nature dynamisch; 5. kwaliteit van bestaan wordt beïnvloed en versterkt door verschillende factoren zoals zelfbepaling en een levensdoel. De theorie van Schalock en
Verdugo is in de verstandelijke gehandicaptenzorgsector van grote invloed. Naast de kwaliteit van bestaan, blijkt eigen regie volgens de wetenschappelijke literatuur een belangrijk onderdeel van goede zorg. De wetenschappelijke literatuur voegt het begrip ‘relationele autonomie’ toe bij de uitleg van eigen regie, in tegenstelling tot de hiervoor besproken vier documenten. Dit begrip vestigt aandacht op het feit dat ieder mens beïnvloed wordt door de omgeving bij het maken van keuzes. Deze notie is verwerkt in negen middelen voor goede zorg die men in de wetenschappelijke literatuur kan onderscheiden: 1. veiligheid; 2. effectiviteit; 3. cliëntgerichte zorg; 4. toegang; 5. efficiëntie; 6. rechtvaardigheid; 7. menselijke benadering; 8. technische competentie en 9. transparantie.
In dit onderzoek is goede zorgverlening gedefinieerd als zorg waar de eigen regie van cliënten centraal staat. Eigen regie in Odion blijkt te bestaan uit zes aspecten:
1. ‘Wilsbekwaamheid’. Niet iedere cliënt kan de gevolgen van een keuze inschatten;
2. ‘Mogelijkheden opzoeken’. Cliënten moeten nieuwe activiteiten uitproberen en hun grenzen ontdekken;
3. ‘Grens aan eigen regie’. Een begeleider moet inschatten wat de risico’s van een keuze van een cliënt zijn;
4. ‘Communicatie tussen cliënt en begeleider’. Begeleiders moeten met cliënten communiceren over de zorg, zodat een cliënt betrokken wordt bij de zorgverlening;
4 per begeleider verschillen;
6. ‘Normen en waarden’. Op werklocaties en woonlocaties gelden andere normen en waarden. Binnen Odion worden verschillende middelen gebruikt. Deze zijn onderverdeeld in zes groepen:
1. ‘Overleg’. Dit betreft vergaderingen en de mogelijkheid tot overleg voor medewerkers en cliënten; 2. ‘Handleidingen, methoden en protocollen’. Dit betreft middelen die medewerkers gebruiken om te achterhalen wat de juiste wijze van handelen is in een bepaalde situatie;
3. ‘Bewustwording’. Dit betreft projecten, themabijeenkomsten en cursussen die tot doel hebben dat medewerkers zich bewust worden van hun eigen handelen;
4. ‘Weerbaarheid’. Dit betreft themadagen, cursussen en workshops die cliënten weerbaarder maken;
5. ‘Cliëntgerichtheid’. Dit betreft middelen die in de praktijk ingezet worden om vanuit de wensen en behoeften van een cliënt te werken;
6. ‘Participatie’. Dit betreft middelen die cliënten helpen bij het verkrijgen van een (betaalde) baan. Aan de hand van de literatuur en de onderzoeksresultaten kan geconstateerd worden dat in totaal vier middelen belangrijk zijn voor het blijvend leveren van goede zorg:
1. ‘Cliëntgerichte zorg’. Volgens de literatuur moet de ondersteuning van een cliënt aansluiten op de wensen en behoeften. De zorg moet maatzorg zijn. Door communicatie tussen cliënten en
medewerkers kan men met elkaar overleggen over de zorgverlening. Bovendien is een vast team van medewerkers voor cliënten belangrijk. Uit de onderzoeksresultaten blijkt dat medewerkers de mogelijkheid moeten hebben om hun werkwijze te kunnen aanpassen en verbeteren. Ook moeten cliënten geschoold worden om een bijdrage te kunnen leveren aan de zorgverlening. Odion biedt deze ruimte en scholing. Door vergaderingen, computersystemen en bijeenkomsten voor
medewerkers en cliënten wordt cliëntgerichte zorg tot stand gebracht.
2. ‘Deskundig personeel’. Volgens de literatuur moeten medewerkers specialistische kennis hebben en deze blijven ontwikkelen. Ook zijn zelfreflectie en feedback kunnen geven aan anderen van belang. Uit de onderzoeksresultaten blijkt dat medewerkers, om de cliënten op woonlocaties genoeg ruimte te geven van eigen regie, geen sterk oordeel moeten vellen over beslissingen die een cliënt neemt. Odion bevordert de deskundigheid van medewerkers door projecten, cursussen en bijeenkomsten te organiseren. Denken vanuit de mogelijkheden van een cliënt, in plaats van de beperkingen, wordt door Odion op deze manier bevorderd.
3. ‘Betrokken bestuur’. Volgens de literatuur moet het bestuur van een zorgorganisatie open zijn, duidelijke eisen stellen, kunnen luisteren, informatie bieden, toegang bieden en efficiënt zijn. Odion brengt dit tot stand door handleidingen, methoden en protocollen te allen tijde beschikbaar te stellen. Ook worden projecten, cursussen en bijeenkomsten georganiseerd voor medewerkers en
5 cliënten.
4. ‘Kennisontwikkeling’. Volgens de literatuur moeten zorgorganisaties de eigen zorgverlening blijven verbeteren door de effectiviteit van zorg te onderzoeken en zorg te leveren die effectief is. Uit de onderzoeksresultaten blijkt dat medewerkers op de werkvloer de mogelijkheid moeten krijgen om het eigen handelen te verbeteren. Op deze manier wordt de ondersteuning van cliënten blijvend verbeterd.
Odion blijkt, op basis van dit onderzoek waarin goede zorg, zoals neergelegd in de vier documenten, goede zorg te leveren. Odion probeert cliënten blijvend te betrekken bij de zorgverlening. Dit houdt in dat voor goede zorg bestuur, medewerkers en cliënten goed moeten samenwerken. Dit onderzoek kan als leidraad dienen voor de gehele gehandicaptenzorg.
6
Voorwoord
Binnen mijn familie zijn er veel mensen die werken binnen de zorgsector. Een organisatie in de zorg, een omgeving met en door mensen, leek daardoor een bijna onontkoombare richting om in te zoeken. Met dank aan Odion heb ik een onderzoek kunnen uitvoeren binnen de zorgsector. Het uitvoeren en schrijven van de scriptie ging gepaard met ups en downs. De uitvoerende fase van mijn onderzoek, door participerende observaties en interviews verzamelen van informatie over de
locaties, verliep goed. Het beschrijven van deze informatie was soms lastig. Met dank aan René Hulst, mijn scriptiebegeleider, is het uiteindelijk gelukt om deze ups en downs in balans te brengen. Ik wil hem daarom bedanken voor zijn betrokkenheid, vreugde en vertrouwen. Ik was niet zo ver gekomen zonder zijn steun.
Ik ben Odion en de mensen binnen Odion dankbaar voor de mogelijkheid die ze mij hebben geboden om deze ervaringen op te mogen doen. Mijn familie wil ik ontzettend bedanken. Zonder hen was dit onderzoek niet geworden wat het nu is. Mijn moeheid en stress hebben zij weten te verlichten. Mijn tweede scriptiebeoordelaar, Patrick Brown, wil ik bedanken, omdat hij ondanks zijn drukke schema de tijd heeft gevonden om mijn scriptie te kunnen beoordelen.
Jip van Herpen Alkmaar, 5 juli 2017
7
Inhoudsopgave
Samenvatting ... 2 Voorwoord ... 6 Inhoudsopgave ... 7 H.1 Inleiding ... 9 H.2 Theoretisch Kader ...11 2.1 De vier documenten ...112.1.1 Kwaliteit van bestaan...11
2.1.2 Eigen regie ...13 2.1.3 Cliëntgerichte zorg...14 2.1.4 Deskundig personeel ...15 2.1.5 Betrokken bestuur ...16 2.1.6 Cliëntveiligheid ...17 2.1.7 Kennisontwikkeling ...18 2.2 Wetenschappelijke literatuur ...19
2.2.1 Kwaliteit van bestaan...19
2.2.2 Relationele autonomie...21 2.2.3 Cliëntgerichte zorg...23 2.2.4 Quality of care ...24 2.3 Ten slotte...26 2.3.1 Kritiekpunten ...26 2.3.2 Dit onderzoek...27 H.3 Methodologie...29 3.1 Onderzoeksmethode ...29 3.2 Respondenten...30 3.2.1 De drie locaties...30 3.2.2 Keuze respondenten ...30 3.2.3 Aantal respondenten ...32 3.3 Dataverzameling ...33 3.3.1 Interviews medewerkers ...33 3.3.2 Interviews cliënten ...34 3.3.3 Interviews leidinggevenden...36 3.3.4 Participerende observaties...36 3.3.5 Vergaderingen...37 3.4 Analyse ...37
8
3.5 Validiteit en Betrouwbaarheid...38
H.4 Resultaten en Analyse ...40
4.1 Goede zorgverlening en eigen regie ...40
4.2 De Zilverlinde ...42
4.2.1 Beschrijving locatie ...42
4.2.2 Eigen regie De Zilverlinde ...44
4.3 De Berk ...45
4.3.1 Beschrijving locatie ...45
4.3.2 Eigen regie De Berk...48
4.4 De Kersenbloesem ...49
4.4.1 Beschrijving locatie ...49
4.4.2 Eigen regie De Kersenbloesem...52
4.5 Overeenkomsten (en verschillen) eigen regie ...54
4.5.1 Wilsbekwaamheid ...54
4.5.2 Mogelijkheden opzoeken ...54
4.5.3 Grens aan eigen regie ...56
4.5.4 Communicatie tussen cliënt en begeleider ...57
4.5.5 Verschil begeleiders...59
4.5.6 Normen en waarden ...60
4.6 Middelen eigen regie...62
4.6.1 Overleg ...62
4.6.2 Handleidingen, methoden en protocollen ...66
4.6.3 Bewustwording ...67 4.6.4 Weerbaarheid ...70 4.6.5 Cliëntgerichtheid ...71 4.6.6 Participatie...74 H.5 Conclusie...76 5.1 De deelvragen ...76 5.2 De hoofdvraag ...91 5.3 Ten slotte...96 H.6 Discussie ...97 Bibliografie...99 Bijlage ... 105
Bijlage 1. Overzicht goede zorgverlening... 105
Bijlage 2. Middelen Odion ... 107
9
H.1 Inleiding
De zorg was de afgelopen jaren negatief in het nieuws: 500 verzorgingstehuizen sloten hun deuren en 300 werden omgevormd tot verpleeghuizen (Lammerts, 2015); een financiële meevaller door bezuinigingen op de zorg in Zwolle ging naar de algemene reservepot (AD, 2016); gemeenten kwamen geld tekort voor de jeugdzorg (Heijmans, 2017). Dit nodigde uit tot het onderzoeken wat er mis is gegaan sinds de overheveling naar gemeenten. Deze veranderingen vragen veel
inspanningen van zorgorganisaties en hebben geleid tot onrust bij cliënten en medewerkers (Actiz, 2015). De manier waarop zorgorganisaties om kunnen gaan met de veranderingen, is een lastige vraag. Tegelijk moet goede zorg geleverd blijven worden.
In Nederland streeft de gehandicaptenzorg al jaren naar het bevorderen en waarborgen van de kwaliteit van zorg en ondersteuning (VGN, 2013). De Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) is een brancheorganisatie voor aanbieders van zorg- en dienstverlening aan mensen met een beperking (VGN, 2017). In 2007 heeft de VGN samen met andere partijen die bij de
gehandicaptenzorg betrokken zijn, een kwaliteitskader ontwikkeld dat goede zorgverlening in de gehandicaptenzorg waarborgt (VGN, 2013). Dit kwaliteitskader is ontwikkeld in de tijd dat vrijwel alle vormen van langdurige zorg onder de AWBZ vielen. De Landelijke stuurgroep ‘Kwaliteitskader
gehandicaptenzorg’ heeft in 2015 en 2016 daarom doorgewerkt aan een vernieuwing van het kwaliteitskader van de VGN. Deze Landelijke stuurgroep heeft het kwaliteitskader toegespitst op de zorg die onder de WLZ valt. Bij de Landelijke stuurgroep was ook Zorginstituut Nederland betrokken (Van Rijn, 2016; VGN, 2016). Zorginstituut Nederland is een advies- en uitvoeringsorganisatie op het gebied van de gezondheidszorg. Het Zorginstituut valt onder het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). In 2015 heeft Zorginstituut Nederland zelf een visiedocument geschreven waarin wordt aangegeven welke prioriteiten er zijn om goede langdurige zorg te blijven leveren (Zorginstituut Nederland, 2015). Dit document loopt grotendeels parallel aan het kwaliteitskader. Ook staatssecretaris Van Rijn van het ministerie van VWS heeft ee n kwaliteitsagenda opgesteld die grotendeels overeenkomt met het kwaliteitskader. De kwaliteitsagenda van Van Rijn is opgezet om de positie van cliënten te versterken (Van Rijn, 2016).
Deze vier documenten (kwaliteitskaders, visiedocument en kwaliteitsagenda) geven aan wat in de gehandicaptenzorg in Nederland goede zorgverlening is en onder welke voorwaarden deze gegeven kan worden. Vanwege alle veranderingen in de langdurige zorg kan men zich afvragen hoe een gehandicaptenorganisatie tegenwoordig goede zorg kan leveren. De middelen die een
gehandicaptenorganisatie gebruikt om dat te doen, worden in dit onderzoek centraal gesteld. De manier waarop de prioriteiten en doelstellingen, die de vier documenten stellen, ten uitvoer gebracht kunnen worden, is daarom van het grootste belang.
10 Om erachter te komen hoe een gehandicaptenorganisatie tegenwoordig goede zorg kan leveren, is er contact gezocht met de gehandicaptenorganisatie Odion. Odion wordt in dit onderzoek geanalyseerd vanwege de diversiteit in aanbod en vanwege de bereidheid mee te werken aan dit onderzoek. Odion is een gehandicaptenorganisatie die zorg en ondersteuning biedt aan mensen met een lichamelijke, verstandelijk en/of auditieve beperking, van jong tot oud. Odion is een semimurale instelling en is regionaal gespreid. Odion heeft ongeveer 60 locaties waar circa 1000 mensen met een beperking wonen, dagbesteding ontvangen en ambulante hulpverlening krijgen. De locaties bevinden zich in de regio Zaanstreek, Waterland en Kennemerland. De missie van Odion is “met zorg het gewone leven ondersteunen” (Odion, 2017). Mensen met een beperking moeten als volwaardige burgers aan de samenleving kunnen deelnemen en gebruik kunnen maken van de mogelijkheden die de samenleving biedt. De basisvoorwaarden in de ondersteuning zijn: een respectvolle bejegening; gelijkwaardigheid; het respecteren van de persoonlijke levenssfeer (Odion, 2017). Mensen met een beperking worden binnen en buiten Odion ‘cliënten’ genoemd. De zorgverleners worden
‘begeleiders’ genoemd. Deze termen zullen in dit onderzoek aangehouden worden.
De hoofdvraag in dit onderzoek luidt: “Welke middelen heeft een zorgorganisatie nodig om goede
zorg te blijven leveren?”.
Om antwoord te geven op deze hoofdvraag zijn drie deelvragen geformuleerd: 1. Wat kan men als goede zorgverlening beschouwen?
2. Welke middelen zijn belangrijk voor het blijven leveren van goede zorg? 3. Hoe wordt in de praktijk gebruik gemaakt van de beschikbare middelen?
11
H.2 Theoretisch Kader
In dit hoofdstuk worden de vier Nederlandse documenten beschreven die aangeven wat in de gehandicaptenzorg onder goede zorgverlening kan worden verstaan. De aspecten die hieruit voorkomen zullen in dit hoofdstuk eerst besproken worden. Overeenkomende aspecten worden samengenomen en uitgelegd in de volgende paragrafen: kwaliteit van bestaan, eigen regie, cliëntgerichte zorg, deskundig personeel, betrokken bestuur, cliëntveiligheid, en
kennisontwikkeling. Vervolgens zal wetenschappelijke literatuur over goede zorgverlening uiteengezet worden. Aan het einde van dit theoretisch kader wordt besproken wat dit onderzoek als goede zorgverlening beschouwd.
2.1 De vier documenten
2.1.1 Kwaliteit van bestaan
Kwaliteit van bestaan en eigen regie vormen de basis voor de visie op goede zorgverlening in het kwaliteitskader van de VGN (2013). Beide worden beschouwd als uitgangspunt voor goede zorg. In de gehandicaptenzorg is gerichte aandacht voor kwaliteit van bestaan, zoals beschreven door Schalock, gebruikelijk (Van Rijn, 2016). In het kwaliteitskader wordt gebruik gemaakt van het boek ‘Handbook on Quality of Life for Human Service Practitioners’, geschreven door Schalock en Verdugo uit 2002 (VGN, 2013, p.3). In dit boek komen acht domeinen naar voren die belangrijk zijn voor de kwaliteit van bestaan per persoon. Deze acht domeinen zijn in latere stukken van Schalock onveranderd gebleven.
Volgens Schalock (2004) kan men kwaliteit van bestaan beschouwen als ‘een algemeen welzijn’. Kwaliteit van bestaan omvat waarden gerelateerd aan eigen vermogen, empowerment, zelfbepaling en inclusie (Schalock, Verdugo, Gomez & Reinders, 2016). Het concept richt zich op het geïndividualiseerde karakter van de kwaliteit van bestaan; wat draagt de cliënt zelf bij aan het tot stand brengen van veranderingen en welke persoonsgerichte ondersteuning en kansen bevorderen de kwaliteit van bestaan van een cliënt. Volgens Schalock et al. (2016) zou van hieruit kwaliteit van bestaan continu besproken moeten worden met een cliënt. Zo zou men zich moeten richten op processen die te maken hebben met persoonlijke ontwikkeling en is niemand uitgesloten de kwaliteit van bestaan op basis van cognitieve stoornissen te verbeteren. Begeleiders hoeven niet bij elke cliënt daadwerkelijk op alle bestaansgebieden ondersteuning en zorg te bieden. Ook hoeven zij niet de volledige verantwoordelijkheid te dragen binnen een bestaansgebied voor een bepaalde uitkomst. In overleg met de individuele cliënt en/of zijn/haar contactpersoon wordt afgesproken op welke gebieden welke ondersteuning geboden wordt (VGN, 2013).
12 persoonseigenschappen als ook door omgeving (Schalock, Keith, Verdugo, & Gomez, 2010). Deze domeinen zijn: lichamelijk welbevinden, psychisch welbevinden, interpersoonlijke relaties, deelname
aan de samenleving, persoonlijke ontwikkeling, materieel welzijn, zelfbepaling, en belangen. In de
twee kwaliteitskaders van de gehandicaptenzorg (2013, 2017) wordt uitgelegd wat deze acht domeinen inhouden.
Bij het eerste domein (‘lichamelijk welbevinden’) gaat het om optimaliseren van de
gezondheid van cliënten. Ook betreft het maatregelen die de gezondheid van de cliënt verbeteren, in stand houden of verslechtering tegengaan. Met cliënten worden afspraken gemaakt over gezond leven, ondersteuning bij algemene dagelijkse levensverrichtingen en over eten en drinken. Ook is er aandacht voor de balans tussen activiteit, ontspanning, rust en slaap.
Bij het tweede domein (‘psychisch welbevinden’) gaat het over zaken als een positief zelfbeeld, begrepen worden door mensen, zich thuis voelen in de woon-, werk- en
dagbestedingsomgeving, en positieve reacties krijgen van anderen. De ondersteuning van een begeleider is er op gericht de beleving van de cliënt van zijn/haar psychisch welbevinden te verbeteren, in stand houden of verslechtering tegengaan.
Het derde domein (‘interpersoonlijke relaties’) betreft het opbouwen en onderhouden van relaties. Dit gaat zowel over het aantal relaties als de kwaliteit van de relatie. De behoefte van de cliënt aan ondersteuning bij interpersoonlijke relaties is bepalend voor de mate van ondersteuning die een begeleider biedt.
Het vierde domein (‘deelname aan de samenleving’) gaat over het mogelijk maken van een zo groot mogelijke deelname aan de samenleving. Dit houdt in dat de cliënt ondersteund wordt bij het in stand houden van werkrelaties, het aanleren van vaardigheden, het onderhouden en leggen van contacten met lokale voorzieningen als dienstverlening, kerken en vrijwilligerswerk. Samen met een begeleider of andere professional kan de cliënt uitzoeken waar zi jn/haar belangstelling naar uitgaat en welke vaardigheden nodig zijn om dit te bereiken.
Bij het vijfde domein (‘persoonlijke ontwikkeling’) wordt gekeken naar scholing en mogelijkheden om te zoeken naar werk of alternatieven daarvoor. De eigen mogelijkheden en kwaliteiten van cliënten worden benut.
Bij het zesde domein (‘materieel welzijn’) gaat het om (het ondersteunen bij) activiteiten die leiden tot een doelmatig financieel beheer en om huisvesting. De begeleider kan zich dan richten op een kwalitatief verantwoorde woonsituatie die voldoet aan bouwkundige en functionele maatstaven. Het zevende domein (‘zelfbepaling’) gaat over het recht om eigen keuzes te maken en het leven in te vullen op eigen persoonlijke wijze. Hierbij wordt wel rekening gehouden met de
maatschappelijke aanvaardbaarheid van bepaalde keuzes. Dit domein richt zich op het optimaliseren van de eigen regie bij de cliënt. Zie hierover in de volgende paragraaf meer.
13 Het achtste domein (‘belangen’) betreft het optimaliseren van de beleving van de cliënt met betrekking tot zijn/haar rechten en plichten als burger en als cliënt. Ook gaat het om maatregelen die de rechten en de positie van de cliënt versterken. Het gaat hierbij om het optimaliseren van de uitoefening van de rechten als burger, zoals stemrecht, en de rechten als cliënt, zoals het recht om te klagen, op privacy en kwaliteit van zorg (VGN, 2013).
2.1.2 Eigen regie
Eén van de domeinen van kwaliteit van bestaan is het hebben van eigen regie: iedere cliënt moet invloed hebben op zijn/haar eigen leven (VGN, 2013). Mensen met een beperking willen net als iedereen hun leven kunnen inrichten naar eigen behoeften en inzicht. Dit is essentieel voor hun kwaliteit van bestaan (Van Rijn, 2016). Eigen regie is onder andere wettelijk verankerd in het ‘VN-verdrag inzake de rechten van personen met een handicap’ uit 2016 (Van Rijn, 2016, p. 3). De gehandicaptenzorg gaat van ‘zorgen voor’, naar ‘zorgen dat/met’ en zetten nu met dit verdrag de stap naar ‘uitgaan van’ de wensen en behoeften van de cliënt. De cliënt moet zoveel als mogelijk (waar nodig met ondersteuning) zelf doen (Van Rijn, 2016).
De eigen regie komt tot uiting in zowel ‘kleine’ beslissingen in het dagelijks leven (zoals het kiezen van kleding voor de dag), als in beslissingen over ingrijpende zaken (zoals het kiezen voor de ondersteuning die iemand nodig heeft) (VGN, 2013). Het doel van zorgorganisaties voor mensen met een beperking is om hen te ondersteunen in het zo goed en zelfstandig mogelijk vormgeven van hun leven. Cliënten voeren regie over hun eigen leven en van daaruit regie over de zorg en ondersteuning die zij ontvangen (VGN, 2013). Op zowel individueel niveau, als op collectief niveau bij locaties moet er sprake zijn van eigen regie (Landelijke stuurgroep, 2017). Om zelfzeggenschap te kunnen
vormgeven bij een cliënt is het van belang dat cliënten en hun vertegenwoordigers op een voor hun begrijpelijke manier geïnformeerd worden (VGN, 2013).
De vormgeving van iemands eigen regie hangt samen met de aard van de beperking (Van Rijn, 2016). Het is aan de begeleider om de grenzen bij een cliënt te herkennen. De begeleider moet erachter komen wat een cliënt uniek maakt, wat de betekenis is van signalen en welke keuzes een cliënt zou willen maken (VGN, 2013). Eigen regie als uitgangspunt vraagt van de begeleider een vraaggerichte en responsieve houding. Op deze manier worden mensen met een beperking bewust van het hebben van eigen regie en krijgen zij de ruimte om dit zoveel mogelijk uit te oefenen. De begeleider draagt bij aan het creëren van een uitdagende omgeving die kansen biedt om nieuwe ervaringen op te doen, grenzen doet verkennen en grenzen doet verleggen, en tegelijk voldoende veiligheid biedt (VGN, 2013).
Voor iedereen is het belangrijk om eigen regie te kunnen hebben, het moet niet uitmaken of mensen een lichte of een ernstige beperking hebben (VGN, 2013). Eigen regie betekent niet dat alles
14 kan. Voor ieder mens zijn er grenzen aan zeggenschap. De grenzen liggen daar waar de beschikbare middelen en individuele mogelijkheden niet toereikend zijn om alle wensen te vervullen. De grenzen liggen ook daar waar een keuze ten koste gaat van zichzelf of van anderen (VGN, 2013). Bij
wilsonbekwaamheid, minderjarigheid of bij ondersteuning binnen de kaders van gedwongen hulpverlening (iemand die een gevaar vormt voor zichzelf of zijn/haar omgeving), zal de regie voor een deel ingevuld worden door personen in het sociale netwerk van de cliënt en door begeleiders. Ook in deze gevallen moeten de mogelijkheden voor de cliënt om eigen regie te hebben, zoveel mogelijk worden benut (VGN, 2013).
2.1.3 Cliëntgerichte zorg
“Persoonsgerichte zorg is dienstverlening die aansluit op de wensen en voorkeuren van de bewoner; afgestemd op het leven van de individuele cliënt; met echte betrokkenheid van nabije verwanten en vrienden. Persoonsgerichte zorg berust op samenspraak tussen de medewerkers en de cliënt of zijn directe vertegenwoordiger” (Landelijke stuurgroep, 2017, p.11).
Cliëntgerichte zorg is een krachtig middel om bij te dragen aan het welzijn van een cliënt. In de langdurige zorg is het een middel om bij te dragen aan de kwaliteit van bestaan van kwetsbare mensen (Zorginstituut Nederland, 2015). De achterliggende gedachte bij cliëntgerichte zorg is dat de begeleider aandacht moet hebben voor verschillende aspecten in het leven die bepalend zijn voor de kwaliteit zoals de cliënt deze ervaart. Het is zorg die aansluit op de behoeften en individuele
voorkeuren van de cliënt, geboden door een deskundige begeleider die met kennis van zaken de vertaling kan maken naar goede zorg in de individuele situatie. Cliëntgerichte zorg impliceert dat een begeleider inzicht heeft in de levenskwaliteit in de verschillende levensdomeinen en dat
zorgstandaarden hier aandacht aan besteden (Zorginstituut Nederland, 2015).
Kwaliteit komt tot stand in de dialoog tussen begeleider en cliënt (VGN, 2013). De individuele ondersteuningsbehoefte van de cliënt bepaalt de aard, omvang en intensiteit van de ondersteuning en zorg. De ondersteuning en zorg zijn aangepast aan het individu. Besluitvorming vindt gezamenlijk plaats en wordt vastgelegd in een individueel ondersteuningsplan. Alleen op deze manier kan de zorg en ondersteuning bijdragen aan de kwaliteit van bestaan bij een cliënt (Zorginstituut Nederland, 2015). Het is belangrijk dat de medewerkers de cliënt goed kennen, iemands beperkingen in het dagelijks leven overzien, respectvol bejegenen, kijken hoe de persoon met gezondheidsrisico’s kan omgaan, welke hulp erbij nodig is. Veilige zorg is een onderdeel van cliëntgerichte zorg en
ondersteuning (Landelijke stuurgroep, 2017). Uit informatie over ‘beperkingen’ en ‘mogelijkheden’ komt niet direct naar voren welke en hoeveel ondersteuning iemand in zijn/haar leven nodig heeft. Er is daarvoor kennis van de ondersteuningsbehoeften nodig. Deze kennis komt in de eerste plaats
15 van de cliënt zelf (Zorginstituut Nederland, 2015). Cliënten moeten training kunnen krijgen om beter toegerust te zijn voor een gesprek over de ondersteuning en zorg (Van Rijn, 2016). Het gaat om de gezamenlijke inspanning van cliënt en begeleider hetgeen ertoe leidt dat de cliënt de hulp ontvangt die tegemoet komt aan zijn/haar wensen en verwachtingen (VGN, 2013).
2.1.4 Deskundig personeel
Maatwerk krijgt vorm in de individuele cliëntsituatie, waarin de begeleider in gesprek met cliënt (en de mantelzorgers) het individuele zorgplan opstelt (Zorginstituut Nederland, 2015). Het is een belangrijke opdracht voor begeleiders om cliënten in staat te stellen de eigen vaardigheden te ontdekken en te benutten. Doordat begeleiders dicht op de cliënten staan en de uiteindelijke zorg verlenen, is het belangrijk dat zij deskundig zijn en blijven. Zij moeten de gevraagde ondersteuning kunnen bieden en zijn waar nodig bevoegd om de in het ondersteuningsplan afgesproken activiteiten adequaat uit te voeren (VGN, 2013). In het kwaliteitskader van de VGN worden als essentiële
elementen in de relatie tussen cliënt en begeleider genoemd: vertrouwen; consistentie; waardering;
nakomen gemaakte afspraken; ontwikkeling/ontplooiing; elkaar helpen; respecteren; kennen; ruimte voor initiatief; verbinding; eigen regie/zeggenschap cliënt; er zijn voor de ander (2013, p. 16).
Volgens Zorginstituut Nederland (2015) zijn vijf vaardigheden belangrijk bij medewerkers voor het verlenen van zorg. Ten eerste moeten medewerkers het vermogen hebben om zich in te leven in de cliënt. Ten tweede moeten medewerkers de vaardigheid hebben om gezamenlijk met de cliënt en/of de contactpersoon tot besluitvorming te komen over de gewenste zorg en
ondersteuning. Ten derde moeten begeleiders beschikken over communicatieve vaardigheden (luisteren, samenvatten en doorvragen). Dit houdt in dat een begeleider zijn/haar vakliteratuur bijhoudt en in staat is deze te beoordelen en toe te passen in individuele cliëntsituaties, in overleg met de cliënt en met collega’s. Ten vierde moeten medewerkers beschikken over kennis van de doelgroep waartoe de cliënt behoort en/of over de aandoening die de cliënt heeft. Ten vijfde moeten medewerkers kennis hebben over het gedrag van cliënten. Dit is om in te schatten in hoeverre de cliënt zelf kan (mee)beslissen over de ondersteuning en zorg (Zorginstituut Nederland, 2015). Naast deze vaardigheden is het van belang dat begeleiders kritisch kunnen zijn op hun eigen en op andermans handelen. Begeleiders moeten gezamenlijk kunnen leren van (bijna) fouten en van elkaars goede aanpak. “Meer continuïteit en minder ‘flexwerkers’ in teams kan bijdragen aan ervaren veiligheid om te reflecteren en te leren van elkaar.” (Van Rijn, 2016, p. 15). Begeleiders moeten elkaar kunnen benaderen en praten over werkzaamheden die niet goed genoeg gaan. Zij moeten gezamenlijk afwegingen kunnen maken over lastige dilemma’s (Van Rijn, 2016). Een team moet daardoor kunnen reflecteren. Zelfreflectie kan per team leiden tot ontwikkelpunten voor
16 van goede communicatie over de zorgverlening. Zo kan een cliënt te maken hebben met zowel wonen als dagbesteding. Goede communicatie bij het coördineren van de ondersteuning van een cliënt, tijdens bijvoorbeeld de overdracht van gegevens tussen wonen en dagbesteding, zorgt ervoor dat overlappingen of hiaten in de zorg vermeden worden (VGN, 2013).
Om bovengenoemde vaardigheden en continuïteit tot stand te brengen en in stand te houden, is blijvend aandacht nodig voor de permanente ontwikkeling van vaardigheden van alle begeleiders (Zorginstituut Nederland, 2015). Ook zullen er meer begeleiders met een hoger opleidingsniveau nodig zijn, vanwege een toename in complexiteit in de zorg- en
ondersteuningsbehoefte van cliënten (Zorginstituut Nederland, 2015). Het tijdig inroepen van andere (externe) expertises (zoals bij zintuiglijke of ernstige gedragsproblematiek) en het blijvend
(bij)scholen, is van belang om goede zorg te kunnen blijven bieden (Van Rijn, 2016). In de opleiding van begeleiders is daardoor veel aandacht nodig voor bejegening en kennis over de benaderingswijze van mensen met een bepaalde problematiek (Zorginstituut Nederland, 2015).
2.1.5 Betrokken bestuur
Het bestuur van een zorgorganisatie heeft de verantwoordelijkheid voor de kwaliteit van
medewerkers. Dit geldt voor zowel de inhoudelijke kennis en vaardigheden als voor de houding van de medewerkers (Zorginstituut Nederland, 2015). Een bestuur moet bevoegd en bekwaam personeel bevorderen (VGN, 2013). Als medewerkers zich ondersteund voelen door het bestuur heeft dit een directe relatie met de kwaliteit van de geboden ondersteuning en zorg (VGN, 2013).
In totaal kunnen uit de kwaliteitskaders, het visiedocument en de kwaliteitsagenda zeven aspecten gevonden worden die een bestuur nodig heeft om als zorgorganisatie goede zorg te kunnen leveren. Ten eerste moeten medewerkers regelmatig scholing, tijd en ruimte krijgen om met elkaar te praten over lastige situaties. Medewerkers moeten kunnen reflecteren op hun eigen rol. Een bestuur dat begeleiders in staat stelt om te experimenteren en daarop te reflecteren, werkt aan het verbetervermogen van een organisatie (Zorginstituut Nederland, 2015). Het bestuur moet ruimte geven aan de begeleider om kwaliteit van zorg te verbeteren, creëert hiervoor de randvoorwaarden en is hierop aanspreekbaar en toetsbaar. Het bestuur ondersteunt en inspireert medewerkers door ze ruimte te geven in de uitvoering van hun werk en door de dialoog tussen cliënt, contactpersoon en begeleider te stimuleren (Van Rijn, 2016).
Ten tweede moet het voor medewerkers duidelijk zijn welke eisen worden gesteld aan het handelen en er moet getoetst worden of de medewerkers handelen volgens de richtlijn/afspraken (VGN, 2013).
Ten derde moet personeelsbeleid gericht zijn op het binden van medewerkers aan hun beroep en de zorgorganisatie. Op deze manier wordt bijgedragen aan het beheersen van verzuim en
17 verloop. Bovendien is het voor cliënten van belang dat hun dagelijkse ondersteuning zo veel mogelijk vanuit een kleine kring van bekende medewerkers wordt gegeven (VGN, 2013).
Ten vierde moeten bestuurders alert zijn op de veiligheid van medewerkers. Medewerkers kunnen van tijd tot tijd onder hoge druk staan (onveilige situaties, onvoldoende toerusting). Bestuurders moeten met zorgzaamheid naar een team (morele en praktische ondersteuning) onmiddellijk reageren en zo nodig aanvullende scholing bieden (Van Rijn, 2016).
Ten vijfde is het van belang dat er sprake is van openheid in een zorgorganisatie. Bestuurders bevorderen dat teams luisteren naar klachten en zelf letten zij goed op klachtpatronen die blijven bestaan. Naast het scheppen van voorwaarden, eisen en mogelijkheden voor medewerkers is het voor een zorgorganisatie in de gehandicaptenzorg ook van belang dat er sprake is van een bestuur dat het goede voorbeeld geeft.
Ten zesde moet aandacht besteed worden aan een bestuur dat luistert naar cliënten en medewerkers. Een lerende houding van bestuurders en een open dialoog met toezichthouders, cliënten en familie, begeleiders en cliënten- en familieraden bevorderen in alle onderdelen van de organisatie samenwerking met partijen binnen en buiten de organisatie. Een lerende houding hangt ook samen met transparantie. Dit is essentieel voor kwaliteit in de zorgsector (Van Rijn, 2016). Of er sprake is van goed bestuur hangt voor een groot deel af van de bestuurscultuur in een instelling. Het gaat hier om de ruimte die er is voor tegenspraak en de openheid van de bestuurder tegenover het perspectief van de cliënt.
Ten zevende moet een zorgorganisatie in verbinding staan met de samenleving. In de gehandicaptenzorg is er bijvoorbeeld sprake van een scala aan dagactiviteiten, vaak samen met opleidingen en werkbedrijven. Kansen op participatie bij cliënten worden zo bevorderd (Van Rijn, 2016).
2.1.6 Cliëntveiligheid
Veiligheid heeft een objectieve en een subjectieve component. De objectieve component heeft betrekking op algemeen geldende veiligheidsaspecten en maatregelen. Deze zijn neergelegd in richtlijnen en calamiteitenplannen op het terrein van bijvoorbeeld fouten en bijna ongelukken, het gebruik van medische hulpmiddelen, brandveiligheid, klachten, communicatie en seksueel misbruik (VGN, 2013). Een aandachtspunt hierbij betreft veiligheidsaspecten over vrijheidsbeperkende maatregelen. Een veilig leven met zo min mogelijk of zonder vrijheidsbeperking is het streven. Het gaat hier zowel om fysieke beperkingen (afzondering, gedwongen medicatie) als om sociale en “zachte” beperkingen (beperken van internettoegang of van bezoek, financiële beperkingen) (Van Rijn, 2016). Zorgorganisaties behoren een gerichte aanpak te hebben bij het terugdringen van vrijheidsbeperking. Bij deze aanpak horen aandachtspunten als periodieke evaluatie, alerte
18 signalering, betrokkenheid van cliënt en vertegenwoordiger1. In de zorg voor mensen met een beperking zijn er vaak dilemma’s, bijvoorbeeld lastige vraagstukken waar vrijheid tegenover veiligheid geplaatst wordt. De cliënt behoort een weloverwogen ‘probeerruimte’ te krijgen als dat zijn ontwikkeling vooruit helpt. Dit is onder voorwaarde dat de vereiste begeleiding of behandeling goed is geregeld (Van Rijn, 2016).
De subjectieve component betreft de ervaren veiligheid. Hier spelen zaken als een gevoel van geborgenheid en een goed verlopende communicatie een rol. Deze vrijheid uit zich op terreinen als bejegening, privacy en grensoverschrijdend gedrag. Het is de verantwoordelijkheid van de
organisatie om beide componenten te waarborgen door het hebben, toepassen en continu onderhouden van beleid op deze terreinen (VGN, 2013). Het is een uitdaging om een balans te vinden tussen de focus op veiligheid en de focus op kwaliteit van bestaan. In de zorg voor mensen met een beperking zijn de zorgvragen van cliënten verbonden met de behoefte om op eigen manier verder te leven. Dit betreft het dagelijkse, persoonlijke doen en laten, met gebeurtenissen en
contacten die het leven betekenis geven. Cliënten moeten zichzelf kunnen zijn, gezien worden en iets kunnen betekenen voor anderen, gezelligheid en plezier beleven, iets ervaren, maken dat een leven zonder risico’s niet bestaat (VGN, 2013).
2.1.7 Kennisontwikkeling
Het stimuleren van begeleiders en bestuurders om gezamenlijk een lerende organisatie te vormen is belangrijk voor het daadwerkelijk verbeteren van de zorg en ondersteuning in de praktijk
(Zorginstituut Nederland, 2015). Voor begeleiders en zorgorganisaties is verbeterinformatie van belang om het eigen functioneren te evalueren en waar nodig te verbeteren. De door de cliënt zelf ervaren kwaliteit is hierbij van waarde. Bij kennisontwikkeling is ook het samenstellen van een weloverwogen pakket van langdurige zorg belangrijk. Voordat een bepaalde handeling opgenomen wordt in dit pakket, moet de effectiviteit eerst bewezen worden (Zorginstituut Nederland, 2015). Het ontwikkelen en toepassen van kennis in de care sector wordt echter onvoldoende gefaciliteerd in de praktijk. Waar in de cure een financiële infrastructuur bestaat voor deze activiteiten, is er in de care niet of nauwelijks ruimte voor het ontwikkelen, implementeren en verspreiden van kennis. Ook is van verschillende doelgroepen nog weinig bekend over de aard en gevolgen van hun beperkingen en vervolgens over de manier waarop zij begeleid en/of verzorgd kunnen worden. Als men wil dat de begeleider meerwaarde heeft voor het leveren van cliëntgerichte zorg, is deze kennis onmisbaar en moeten de begeleiders weten hoe zij deze kennis moeten
toepassen. Daarentegen zijn diverse kennisnetwerken van zorginstellingen, hogescholen en
19 universiteiten ontstaan waarin onderzoek plaatsvindt in het kader van kennisontwikkeling,
-implementatie en –verspreiding (Zorginstituut Nederland, 2015).
2.2 Wetenschappelijke literatuur
2.2.1 Kwaliteit van bestaan
Net als in de hiervoor beschreven vier documenten, worden ook in de wetenschappelijke literatuur kwaliteit van bestaan, eigen regie en cliëntgerichte zorg beschouwd als essentiële aspecten van goede zorg voor mensen met een beperking (Kane, 2001; Nolan, Davies, Brown, Keady & Nolan, 2004; Boyle, 2008; Brown, Schalock & Brown, 2009; McDougall, Evans & Baldwin, 2010; Hauwert, Metze & Sedney, 2013; Feinberg, 2014; Van Hecke et al., 2017). Onderzoekers in de medische en sociale wetenschappen hebben in de afgelopen decennia een groeiende interesse gekregen in het concept kwaliteit van bestaan (of ‘Quality of Life’ (QoL)). Kwaliteit van bestaan kan namelijk gelden als een meetinstrument voor zorgresultaten (Van Hecke et al., 2017). Desondanks is er weinig consensus over de definiëring van het concept kwaliteit van bestaan alsmede over de
operationalisering van het concept (Fayers & Machin, 2003; Maes & Petry, 2006; Chowdhury & Benson, 2011; Alborz, 2017; Van Hecke et al., 2017).
Er bestaat wel grotendeels consensus over vijf principes van kwaliteit van bestaan. Het eerste principe is dat kwaliteit van bestaan een multidimensionaal construct is, hetgeen wordt beïnvloed door zowel persoonlijke als omgevingsfactoren en de interactie daartussen. Het tweede principe is dat kwaliteit van bestaan zowel een objectieve als een subjectieve component kent. De objectieve component betreft kenmerken van de levenssituatie die op een objectieve manier gemeten en geobserveerd kunnen worden. De subjectieve component betreft een subjectieve beoordeling van aspecten van de levenssituatie door het individu zelf (Maes & Petry, 2006). Het derde principe is dat er een nadruk moet zijn op het subjectieve component. De eigen beoordeling van het individu over zijn/haar leven is van groot belang. Er zijn auteurs die aangeven dat kwaliteit van bestaan alleen een subjectief concept is. Zij definiëren kwaliteit van bestaan als iemands perceptie van geluk en de tevredenheid over zijn/haar levensomstandigheden (Van Hecke et al., 2017). Het vierde principe is dat kwaliteit van bestaan dynamisch van aard is. Het vijfde principe is dat kwaliteit van bestaan kan worden beïnvloed en versterkt door verschillende factoren, zoals zelfbepaling, hulpbronnen, een levensdoel en een gevoel van verbondenheid (Cummins, 2005; Maes & Petry, 2006; Chowdhury & Benson, 2011; Van Hecke et al., 2017).
Er zijn vier invloedrijke theorieën ontstaan over kwaliteit van bestaan. Dit zijn: de theorie van Felce en Perry met een QoL-model; de theorie van Cummins over subjectief welbevinden; de theorie van the World Health Organization (WHO) met een kwaliteit van bestaan model; de theorie van Schalock en Verdugo zoals hiervoor in 2.1.1 beschreven.
20 Felce en Perry definiëren kwaliteit van bestaan als een algemeen welzijn dat objectieve omschrijvingen en subjectieve evaluaties van fysiek, materieel, sociaal en emotioneel welbevinden bevat. Hier hoort ook de mate van persoonlijke ontwikkeling en doelgerichte activiteit bij. Dit wordt allemaal gewogen op basis van een reeks persoonlijke waarden (Felce & Perry, 1995, geciteerd door Van Hecke et al., 2017, p. 2). In de gehandicaptenzorg is deze theorie gehanteerd bij mensen met een verstandelijke beperking en een meervoudige beperking (Petry, Maes & Vlaskamp, 2007).
Volgens de theorie van Cummins over subjective well-being (SWB) schatten mensen hun tevredenheid over hun leven meestal hoger in dan daadwerkelijk het geval is (Cummins, 2005). Deze conclusie hebben Cummins et al. in het onderzoek ‘Australian Unity Wellbeing Index:
Cumulative Psychometric Record’ kunnen concluderen door middel van een regressiemodel (2004, p. 52). Mensen zijn onder normale omstandigheden over het algemeen op zijn minst lichtelijk tevreden met zichzelf. Dit komt door zowel een affectief als een cognitief homeostatisch systeem (2005). Mensen hebben over het algemeen het vermogen om in evenwicht te blijven, ondanks de invloed van de omgeving. Daardoor schatten mensen hun tevredenheid meestal hoger in. Ingrijpende levensomstandigheden kunnen dit evenwicht verstoren, waardoor deze schatting lager wordt (Cummins, 2005, 2009). Cummins neemt het subjectieve welbevinden in zijn theorie mee, omdat het onderstreept dat elke dimensie of indicator van kwaliteit van bestaan als meer of minder waardevol beschouwd kan worden door een individu (Maes & Petry, 2006).
De WHO benadrukt het multidimensionale karakter van kwaliteit van bestaan. Volgens de WHO moet kwaliteit van bestaan ten minste drie domeinen bevatten: 1. een fysiek domein, dat verwijst naar iemands perceptie van zijn/haar fysieke status; 2. een psychisch domein, dat verwijst naar iemands perceptie van zijn/haar cognitieve en affectieve status; en 3. een sociaal domein, dat verwijst naar iemands perceptie van zijn/haar interpersoonlijke relaties en sociale rollen (Whoqol Group, 1995). De WHO definieert kwaliteit van bestaan als volgt: “As individuals' perception of their position in life in the context of the culture and value systems in which they live and in relation to their goals, expectations, standards and concerns.” (Whoqol Group, 1995, p. 1405). De World Health Organization (WHO) heeft een belangrijke bijdrage geleverd aan het veld van kwaliteit van bestaan, vooral op het vlak van de gezondheid (Van Hecke et al., 2017).
Schalock en Verdugo (2002) geven aan kwaliteit van bestaan niet te willen definiëren, maar ze proberen wel eensgezindheid te bevorderen over kerndomeinen en indicatoren. Deze
kerndomeinen zijn, zoals in 2.1.1 beschreven: lichamelijk welbevinden; psychisch welbevinden;,
interpersoonlijke relaties; deelname aan de samenleving; persoonlijke ontwikkeling; materieel
welzijn; zelfbepaling en belangen. Dit is een set van factoren die gezamenlijk persoonlijk welbevinden
omvat. De theorie van Schalock en Verdugo (2002) is uitgebreid gedocumenteerd in de formulering, de uitvoering, de conceptualisering en het gebruik van het meetinstrument (Van Hecke et al., 2017,
21 p.3). De verstandelijk gehandicaptenzorg heeft de kijk van Schalock en V erdugo op kwaliteit van bestaan omarmd (Cummins, 2005; Schalock et al., 2016; Van Hecke et al., 2017).
Uit de literatuur blijkt dat er geen sprake is van consensus over de defini tie van kwaliteit van bestaan. Er is ook sprake van discussie over hoe kwaliteit van bestaan gemeten kan worden. Zo zou volgens Cummins (2005) het gebruik van domeinen bij kwaliteit van bestaan, kunnen leiden tot verschillende interpretaties per domein bij onderzoekers. Ook is er discussie over het gebruik van een proxie (een aangewezen persoon of gemachtigde om op te treden voor een ander) bij het meten van kwaliteit van bestaan. Daarbij is men het niet eens over het gebruik van een algemeen geldend kwaliteit van bestaan meetinstrument of het gebruik van een meetinstrument gericht op een bepaalde groep mensen (zoals mensen met een verstandelijke beperking) (Van Hecke et al., 2017). Volgens Cummins (2005) moet er in ieder geval gebruik gemaakt worden van zowel objectieve als subjectieve meetinstrumenten, omdat onderzoekers het erover eens zijn dat beide componenten van belang zijn voor kwaliteit van bestaan. Verschillende onderzoeken hebben echter aangetoond dat er een beperkte samenhang bestaat tussen objectieve en subjectieve metingen van kwaliteit van bestaan. Zo kunnen mensen aangeven dat hun levenskwaliteit voldoende is of goed, terwijl
objectieve metingen aangeven dat er sprake is van negatieve levensomstandigheden (Maes & Petry, 2006).
2.2.2 Relationele autonomie
Eigen regie is onderdeel van kwaliteit van bestaan. Zie ook paragraaf 2.1.2. Mensen met eigen regie kunnen hun levensomstandigheden veranderen om bepaalde doelen te bereiken, zoals het
verkrijgen van een baan. Deze veranderingen helpen bij het optimaliseren van iemand s kwaliteit van bestaan (McDougall et al., 2010). In vergelijking met de kwaliteitskaders, visiedocument en
kwaliteitsagenda, brengt de wetenschappelijke literatuur het relationele aspect bij het begrip eigen regie aan het licht.
Eigen regie houdt in dat iemand zelf de controle heeft over hoe zijn/haar leven ingericht wordt, hierin vrij en onafhankelijk is, en kan beslissen over de eventuele professionele ondersteuning bij zijn/haar leven (Wehmeyer & Abery, 2013; Brink, 2012). Hierbij is de eigen optiek over wat een goed leven is de belangrijkste leidraad (Brink, 2012). Een cliënt staat bij het voeren van eigen regie niet op zichzelf. De term eigen regie impliceert dat iemand zelf, in zijn/haar eentje, de regie moet voeren. Dit klopt echter niet. Regie wordt altijd uitgevoerd in relatie tot anderen. In de literatuur wordt bij het beschrijven van eigen regie nadrukkelijk genoemd dat dit niet inhoudt dat iemand autonoom en onafhankelijk is. Autonomie is namelijk “(…) een waarde geladen begrip waarbij van mensen verwacht wordt dat ze individuele vrijheid, privacy, keuzevrijheid, zelfbeschikking en morele onafhankelijkheid nastreven.” (Hauwert, Metze & Sedney, 2013, p. 3). Autonomie impliceert
22 daardoor dat mensen met een bepaalde kwetsbaarheid, door hun afhankelijkheid van zorg, geen autonomie kunnen hebben. Zij kunnen door hun afhankelijkheid van anderen in die zin niet zelf een keuze maken. Om te voorkomen dat mensen met bijvoorbeeld een verstandelijke beperking om deze reden worden afgeschreven als zijnde niet-autonoom, is de relationele component toegevoegd aan het begrip autonomie. Dit wordt ‘relationele autonomie’ genoemd (Hauwert et al., 2013).
De term ‘relationele autonomie’ is door verschillende auteurs (Widdershoven, 2002; Verkerk, 2001; Hendriks, Friele, Legemaate & Widdershoven, 2013; Hauwert et al., 2013) naar voren gebracht als term om het begrip eigen regie verder uit te leggen. Relaties worden hierin beschouwd als inherent onderdeel van autonomie (Widdershoven, 2002). Mensen worden altijd beïnvloed door hun omgeving. Bij mensen met een verstandelijke en/of lichamelijke beperking is deze invloed sterker (Hauwert et al., 2013). Mensen met een verstandelijke en/of lichamelijke beperking hebben, om zich te redden in het dagelijks leven, de hulp van anderen nodig. Zij zijn afhankelijk van andere mensen in het voeren van regie over hun leven (Becker, 1994). Eigen regie betekent dat men continu in
interactie is met het eigen sociale netwerk, in wederkerige relaties (Van Bergen, 2011). Het
bevorderen van autonomie onder cliënten hoeft dus niet te betekenen dat zij alleen worden gelaten en zelf moeten bepalen wat hun volgende stap is (Deci & Ryan, 2012). Eigen regie betekent ook niet dat iemand slechts zelf eigen keuzes kan maken. Bij eigen regie gaat het om het vermogen om het leven te leiden volgens de eigen wil (Wehmeyer, 2005).
De mate waarin iemand de eigen regie kan voeren, is volgens Wehmeyer en Garner (2003) afhankelijk van twee aspecten. Het eerste aspect is het vermogen van een persoon om de controle te hebben over zijn/haar leven. Het is de vraag welke vaardigheden een cliënt heeft om doelen te stellen, zelf keuzes te maken en problemen op te lossen. Het is belangrijk om te weten in hoeverre een cliënt voor zichzelf op kan komen. Het tweede aspect is de omgeving van een cliënt. In hoeverre biedt de omgeving iemand de mogelijkheden om de controle te hebben over zijn/haar leven en zelf keuzes te maken (Wehmeyer & Garner, 2003)? Wanneer mensen zelf gemotiveerd zijn, worden zij bijvoorbeeld vasthoudender en effectiever dan wanneer hun motivaties gecontroleerd worden door een buitenstaander (Deci & Ryan, 2012).
De manier waarop een begeleider een cliënt vrij laat in het maken van keuzes en het hebben van een eigen wil, kan op twee manieren tot uiting komen. Zo kan men ten eerste de eigen regie beschouwen als negatieve vrijheid: de vrijheid van het individu om niet gehinderd te worden door anderen bij het vormgeven van zijn/haar eigen leven (Widdershoven, 2002). Beschouwd vanuit het beginsel van autonomie als negatieve vrijheid, dient men een cliënt de informatie te geven die relevant is voor zijn/haar keuze, en vervolgens deze keuze te respecteren. Het individu is soeverein wat betreft de invulling van het eigen leven, voor zover het hiermee anderen niet schaadt. Hierbij ligt het accent op non-interventie (Widdershoven, 2002). Naast negatieve vrijheid is er positieve vrijheid.
23 Positieve vrijheid betreft de vergroting van de handelings- en keuzevrijheid van mensen. Positieve vrijheid focust op het vermogen van een persoon om een leven te leiden in overeenstemming met de eigen redenen, doelen en plannen. Het is hier de vraag of mensen zélf kunnen kiezen. Ook wordt de aard van de gemaakte keuze in de beschouwing betrokken. Bij het idee van autonomie als positieve vrijheid hoeft men niet elke keuze te respecteren. Wat een keuze voor het individu betekent, is van belang. Het verschil tussen autonomie als negatieve vrijheid en autonomie als positieve vrijheid is dat de keuze van een cliënt, om bijvoorbeeld niet te eten, bij negatieve vrijheid gerespecteerd wordt. Bij positieve vrijheid wordt daarentegen gekeken naar waarom de cliënt niet wil eten en onder welke omstandigheden de cliënt wel zou willen eten. De aard van de gemaakte keuze wordt in de beschouwing betrokken (Widdershoven, 2002).
Een goede band tussen begeleider en cliënt kan tot bemoeizorg leiden. Odion heeft in 2015 in samenwerking met de VU en Stichting Raad op Maat een onderzoek gedaan naar verantwoord gebruik van bemoeizorg voor mensen met een lichte verstandelijke beperking (Frederiks &
Dörenberg, 2015). Bemoeizorg is een aspect van eigen regie. Bemoeizorg houdt in dat een begeleider ongevraagd hulp geeft aan een cliënt, terwijl de cliënt laat zien dat hij/zij het er niet mee eens is (Frederiks & Dörenberg, 2015). Doordat begeleiders een goede band kunnen opbouwen met hun cliënt is het mogelijk dat zij de cliënten meer willen helpen (Scott & Doughty, 2012). “The desire to help can lead to a tendency to slip into relations that are controlling and disempowering.” (Scott & Doughty, 2012, p. 1019). Sociale relaties moeten daardoor niet geïdealiseerd worden (Barvosa-Carter, 2007). Inbreuken of beperkingen op de eigen regie van cliënten moeten een doel hebben. In het beginsel heeft iedere cliënt het recht om zelf keuzes te maken. Het is de taak van een begeleider om de normen en waarden die ten grondslag liggen aan deze keuzes inzichtelijk en bes preekbaar te maken en waar nodig de ontwikkeling ervan te stimuleren. Het is niet vanzelfsprekend dat cliënten inzicht hebben in hun eigen normen en waarden (Hendriks et al., 2013).
2.2.3 Cliëntgerichte zorg
Uit de wetenschappelijke literatuur blijkt cliëntgerichte zorg een belangrijke indicator van goede zorgverlening. Voor goede zorg is het belangrijk om afwegingen te kunnen maken op individueel cliëntenniveau (Nolan et al., 2004; Mol, 2006, geciteerd door Loon & Zuiderent-Jerak, 2011, p. 6). Cliëntgerichte zorg is echter een slecht gedefinieerde term (Nolan et al., 2004; Kitson, Marshall, Bassett & Zeitz, 2013). En hoewel de term cliëntgerichte zorg veel gebruikt wordt, zijn er weinig onderzoeken en publicaties over cliëntgerichte praktijken en de positieve en/of negatieve
uitkomsten ervan (McCormack, 2004). Het is wel duidelijk dat elementen als het respecteren van de keuze van een cliënt en effectieve communicatie, over het algemeen van belang zijn bij cliëntgerichte zorg (Kitson et al., 2013).
24 Er kunnen vier eigenschappen van cliëntgerichte zorg onderscheiden worden: holistisch, individualisering, respectvol en empoweren(Morgan & Yoder, 2012). Deze eigenschappen komen consistent voor in de literatuur over cliëntgerichte zorg (Morgan & Yoder, 2012). De eerste
eigenschap is holistische zorg. Dit houdt gedrag in dat elk persoon waardeert en erkent. Holistische zorg is dat een begeleider begrijpt hoe een bepaalde ziekte iemand beïnvloed en hoe er gereageerd moet worden op iemands echte behoeften. Hoe meer vaardigheden, kennis en competenties een begeleider heeft, des te groter de kans dat hij/zij de kwetsbaarheid van cliënten kan verlichten (Hobbs, 2009). De tweede eigenschap is individualisering. Dit houdt in dat een begeleider de unieke behoeften van een cliënt in beschouwing neemt en zo zorg op maat kan bieden. Om
geïndividualiseerde zorg te kunnen bieden moet een begeleider de levensomstandigheden van een persoon begrijpen, inclusief de cultuur, waarden, tradities, gewoontes, activiteiten en voorkeuren van de persoon. De derde eigenschap is respectvol zijn naar elkaar. Dit houdt in dat men het recht heeft om respectvol behandeld te worden. De vierde eigenschap is empoweren. Dit houdt
autonomie en zelfvertrouwen in. Een begeleider moet autonomie en zelfvertrouwen aanmoedigen. Zelfvertrouwen bevordert namelijk eigen regie (Morgan & Yoder, 2012).
Uit het onderzoek van Kitson et al. (2013) blijkt dat cliëntparticipatie en betrokkenheid van belang zijn in cliëntgerichte zorg. Cliënten moeten kunnen participeren in de zorg als een
gerespecteerd en autonoom individu. Bovendien is de relatie tussen de cliënt en de begeleider van belang. Zo moet er een oprechte relatie zijn tussen cliënt en begeleider en is er een open
communicatie van kennis, persoonlijke expertise en klinische expertise (Kitson et al., 2013). Daarbij moeten de familie en vrienden niet vergeten worden bij het zorgproces. De behoeften van familie en vrienden en hun bijdragen aan het zorgproces moeten erkend worden (IOM, 2001). Om dit tot stand te brengen heeft de begeleider de juiste vaardigheden en kennis en is er een coherent en coöperatief team van begeleiders nodig (Kitson et al., 2013).
2.2.4 Quality of care
Kwaliteit van zorg is een moeilijk definieerbare term (Campbell, Roland & Buetow, 2000; Cooperberg, Birkmeyer & Litwin, 2009; Mosimah & Battle-Fisher, 2015). In de wetenschappelijke literatuur kunnen vijf onderzoeken aangehaald worden die aspecten van kwaliteit van zorg onderzocht hebben. Ten eerste heeft het Institute of Medicine (IOM) in 2001 een boek gepubliceerd waarin zes domeinen voor goede zorgkwaliteit beschreven worden (2001). Deze zes domeinen zijn: veilig, effectief,
cliëntgericht, tijdig, efficiënt en eerlijk. Deze zes domeinen zijn later door andere onderzoekers vaak herhaald en worden gezien als een bruikbaar operationeel kader (Cooperberg et al., 2009; Mosimah & Battle-Fisher, 2015). Ten tweede hebben Fadyl, McPherson en Kayes (2011) onderzocht wat mensen met een lichamelijke, verstandelijke en/of auditieve beperking het meest van belang vinden
25 voor goede zorgverlening. Drie aspecten bleken belangrijk: technische competentie, menselijke benadering en situatie-afhankelijke ondersteuning. Ten derde hebben Campbell et al. (2000) onderzocht dat kwaliteit van zorg bestaat uit twee domeinen: toegang en effectiviteit. Ten vierde stelt het onderzoek van Tabrizi, Wilson en O’Rourke (2009) dat cliënten zelf een bijdrage moeten leveren aan zorg. Ten vijfde hebben Cabana en Jee (2004) de relatie tussen kwaliteit van zorg en continuïteit in de zorgverlening onderzocht. Deze dertien aspecten van kwaliteit van zorg worden verder in deze paragraaf besproken. De aspecten die met elkaar overeenkomen, worden
samengenomen. In totaal zullen negen aspecten onderscheiden worden.
Ten eerste is veiligheid van belang bij kwaliteit van zorg. Dit betreft het verminderen van medische fouten en bijwerkingen. Zorg is veilig als de risico’s minimaal zijn en er geen schade
toegebracht wordt aan cliënten (Mosimah & Battle-Fisher, 2015). Ook de zorgverleners moeten geen schade oplopen. Niet elke fout die een begeleider maakt leidt tot letsel bij een cliënt, maar letsel kan het gevolg zijn van een fout (IOM, 2001). Een vergissing maken is menselijk. Vooral in organisaties waar werknemers te maken hebben met interactieve relaties en complexe cliënten waar zij per cliënt de zorg op moeten aanpassen, is het maken van een vergissing waarschijnlijk (Waring, Allen,
Braithwaite & Sandall, 2016). Om veiligheid te waarborgen moeten cliënten op de hoogte worden gesteld van en deelnemen aan de veiligheidsmaatregelen, zo veel als zij willen en kunnen (IOM, 2001).
Ten tweede is effectiviteit van belang bij kwaliteit van zorg. Dit betreft zorg dat bewezen effectief is en is gebaseerd op systematisch verworven bewijs. Het is van belang dat de uitkomsten van bepaalde zorgpraktijken effectief zijn en een beter resultaat bieden dan alternatieve
zorgpraktijken (IOM, 2001). Dit houdt in dat zorgorganisaties continu de effectiviteit van zorg onderzoeken om zo de zorg te kunnen verbeteren die geleverd wordt.
Ten derde is cliëntgerichte zorg van belang bij kwaliteit van zorg. Dit betreft zorg die gericht is op de ambities, voorkeuren, waarden en behoeften van een cliënt (IOM, 2001; Mosimah & Battle-Fisher, 2015). Het is belangrijk dat de begeleider zich bewust is van wie de cliënt is (cultuur, familie, sociale en beroepsmatige context) en waar de cliënt behoefte aan heeft. De begeleider moet bereid zijn om te leren van een cliënt (Fadyl et al., 2011). Een vast team van medewerkers is daarom belangrijk bij het leveren van zorg aan een cliënt. Een begeleider die een langdurige relatie heeft opgebouwd met een cliënt, weet veelal beter wat de behoeften zijn van een cliënt (Cabana & Jee, 2004).Het is ook van belang dat cliënten zelf actief deelnemen aan de zorgverlening. Een cliënt moet de kennis, de vaardigheden en het zelfvertrouwen hebben om de zorg, in samenwerking met de begeleider, goed tot uiting te laten komen (Tabrizi et al., 2009).
Ten vierde is toegang tot zorg van belang bij kwaliteit van zorg. Dit betreft zowel fysieke toegang, zoals voor mensen met een lichamelijke beperking tot het gebouw, als toegang tot diensten
26 aan de cliënt (Campbell et al., 2000). Ook is het hier van belang dat de zorg op tijd wordt gegeven (IOM, 2001; Mosimah & Battle-Fisher, 2015).
Ten vijfde is efficiëntie belangrijk bij kwaliteit van zorg. Dit betreft het gebruik van middelen die resulteren in de beste uitkomst van het uitgegeven geld. Efficiëntie kan op twee manieren verbeterd worden: het verminderen van administratie- of productiekosten en het verminderen van “quality waste” (IOM, 2001, p. 52). Quality waste is het verbruiken van middelen die niet bijdragen aan de zorg voor een cliënt, terwijl ze daar wel voor bedoeld zijn.
Ten zesde is rechtvaardigheid van belang bij kwaliteit van zorg. Alle individuen moeten kunnen verwachten dat zij eerlijk behandeld worden door zorgorganisaties (IOM, 2001). De kwaliteit van zorg moet niet variëren tussen cliënten vanwege kenmerken als geslacht, ras, etniciteit,
geografische locatie of sociaaleconomische status (IOM, 2001; Mosimah & Battle-Fisher, 2015). Ten zevende is een menselijke benadering van belang bij kwaliteit van zorg. Cliënten willen behandeld worden als een persoon. Begeleiders moeten hen daarom betrekken bij de zorg die aan geboden wordt. Cliënten willen het gevoel hebben dat er naar hun geluisterd wordt en dat zij serieus genomen worden (Fadyl et al., 2011).
Ten achtste is technische competentie van diensten en medewerkers van belang bij kwaliteit van zorg. De begeleiders moeten specialistische kennis hebben en het vermogen om een zorgzame rol op zich te nemen. Ze moeten bereid zijn om nieuwe vaardigheden en nieuwe informatie op te nemen ter bevordering van de zorg en de ondersteuning van de cliënt. Ook is een goede
communicatie en coördinatie van diensten tussen zorgaanbieders en tussen begeleiders en cliënten belangrijk (Campbell et al., 2000; Fadyl et al., 2011).
Ten negende is transparantie van belang voor kwaliteit van zorg. Informatie over de beste praktijken moet toegankelijk zijn voor de zorgverleners (Mosimah & Battle-Fisher, 2015). Ook moet een zorgorganisatie informatie beschikbaar stellen aan cliënten en hun familie, waardoor zij in staat zijn om te kiezen voor bijvoorbeeld een bepaalde behandeling of zorginstelling. Dit betreft informatie over veiligheid en cliënttevredenheid (IOM, 2001).
2.3 Ten slotte
2.3.1 Kritiekpunten
De kwaliteitskaders, de kwaliteitsagenda en het visiedocument geven gezamenlijk een beeld over hoe de gehandicaptenzorg vorm zou moeten krijgen. Bijlage 1 toont een schematische weergave van de informatie die in de vier documenten en de wetenschappelijke literatuur beschreven wordt. Op basis hiervan kan men zien dat de aspecten uit de vier documenten en de wetenschappelijke literatuur voor een groot deel met elkaar overeenkomen. De wetenschappelijke literatuur vult de literatuur uit de vier documenten vooral aan, en spreekt de vier documenten niet te gen.
27 Aan de hand van de wetenschappelijke literatuur kunnen drie kritiekpunten gegeven worden aan de vier documenten. Ten eerste bespreken deze documenten niet het relationele aspect van autonomie. De documenten suggereren dat cliënten veelal zelf een keuze kunnen maken, tenzij zij wilsonbekwaam, minderjarig of onder gedwongen hulpzorg vallen. Begeleiders moeten meer ‘uitgaan van’ de wensen en behoeften van de cliënt. Regie wordt daarnaast altijd uitgevoerd in relatie tot anderen. Het maken van keuzes is altijd relationeel.
Ten tweede beschrijven de vier documenten niet dat het geven van eigen regie aan cliënten voor begeleiders een dilemma kan zijn. Aan de hand van de wetenschappelijke literatuur kan gesteld worden dat begeleiders op twee manieren eigen regie kunnen geven: via negatieve vrijheid en positieve vrijheid. Het is aan begeleiders om uit te zoeken op welke manier zij eigen regie geven. Wordt elke gemaakte keuze gerespecteerd of wordt de aard van elke keuze in de beschouwing betrokken? Op welke manier een begeleider zou moeten handelen, wordt niet besproken. Naast dit dilemma bestaat ook de kans dat begeleiders die positieve vrijheid toepassen, bemoeizorg geven aan cliënten. Hier wordt in de documenten geen aandacht aan besteed.
Ten derde stellen de vier documenten het gebruik van de theorie van Schalock en Verdugo (2002) voorop in de beschrijving van kwaliteit van zorg. Uit de wetenschappelijke literatuur blijkt dat er weinig consensus bestaat over het definiëren en meten van kwaliteit van bestaan. Hier wordt door de documenten geen aandacht aan geschonken. Bovendien kunnen alle domeinen van kwaliteit van bestaan op verschillende manieren geïnterpreteerd worden. Wanneer heeft een cliënt een
evenwichtig eetpatroon en een relatie van goede kwaliteit? De manier waarop begeleiders een domein het beste in de praktijk kunnen vormgeven, wordt niet besproken in de documenten. Daarbij is het de vraag in hoeverre een cliënt hier zelf over kan (mee)beslissen. Er wordt namelijk gesteld dat een begeleider, in overleg met de cliënt, aan bepaalde domeinen aandacht moet geven. Afhankelijk van de cliënt worden er keuzes gemaakt. Wat de documenten vervolgens niet aangeven, is dat er een contradictie kan zijn tussen het geven van eigen regie en het hebben van kwaliteit van bestaan. Cliënten kunnen bijvoorbeeld willen dat een begeleider geen aandacht besteed aan de eigen
gezondheid. Echter, als de cliënt diabetes heeft en graag veel snoept, kan dit tot een dilemma leiden bij de begeleider. De begeleider zou vanwege de diabetes van de cliënt wel aandacht moeten
besteden aan de gezondheid. Op welke manier een begeleider een situatie als deze moet aanpakken, wordt niet vermeld.
2.3.2 Dit onderzoek
Zoals in 2.1.1 aangegeven, wordt kwaliteit van zorg afgemeten aan de mate waarin wordt bijgedragen aan iemands kwaliteit van bestaan en eigen regie. De andere veertien aspecten besproken in 2.1 en 2.2 (die voortkomen uit de vier documenten en wetenschappelijke literatuur,
28 onder andere cliëntgerichte zorg, betrokken bestuur, deskundig personeel, efficiëntie en
rechtvaardigheid) kunnen worden beschouwd als middelen om kwaliteit van bestaan en eigen regie bij een cliënt te bevorderen en tot stand te brengen. Als deze veertien aspecten aanwezig zijn binnen een zorgorganisatie, op de manier zoals beschreven, kan verwacht worden dat de eigen regie en kwaliteit van bestaan bevorderd worden bij mensen met een beperking. Bijlage 1 toont een schematische weergave van de veertien aspecten.
In dit onderzoek zal niet kwaliteit van bestaan onderzocht worden, omdat het een lastig definieerbaar begrip is dat moeilijk is te meten. Bovendien zouden, bij gebruik van de theorie van Schalock en Verdugo, de acht domeinen in het onderzoek betrokken moeten worden om een compleet beeld te kunnen krijgen van iemands kwaliteit van bestaan. Het onderzoeken van acht verschillende domeinen zou dit onderzoek onmogelijk maken. Ieder domein zou een apart
onderzoeksonderwerp kunnen zijn. Dit onderzoek richt zich daarom alleen op eigen regie. Eigen regie is een onderwerp dat tegenwoordig binnen Odion veel besproken wordt. Medewerkers zijn ermee bekend en bovendien is dit begrip concreter dan het begrip kwaliteit van bestaan. Goede
zorgverlening wordt in dit onderzoek daarom beschouwd als zorg die gericht is op het bevorderen en handhaven van eigen regie.
De veertien aspecten van goede zorgverlening worden in dit onderzoek beschouwd als middelen waarmee men tracht de eigen regie bij cliënten te waarborgen en te vergroten. De manier waarop zorgorganisatie Odion deze middelen gebruikt en vormgeeft zal onderzocht worden. Het middel cliëntveiligheid zal in dit onderzoek niet meegenomen worden, omdat cliëntveiligheid gericht is op onder andere calamiteitenplannen, vrijheidsbeperkende maatregelen en regels over fouten en (bijna)ongelukken. Het betrekken van de werkwijze van medewerkers en organisatie bij het gebruik van zulke plannen en maatregelen, zou dit onderzoek te breed maken. Vanwege dezelfde reden zal in dit onderzoek de veiligheid van medewerkers ook niet meegenomen worden.
De andere twaalf aspecten: zullen wel in dit onderzoek onderzocht worden. In dit onderzoek zal de focus liggen op de praktijkervaringen met deze middelen in de zorg. Protocollen en
beleidsveranderingen worden in dit onderzoek alleen meegenomen als deze van invloed zijn geweest op de werkzaamheden van medewerkers bij het geven van eigen regie aan cliënten.
