Auteur: Jennifer Rezek
Nummer afstudeerproject: 2015114
Datum van uitgave: Januari 2015
Opdrachtgever: Antoni van Leeuwenhoek-Nederlands kanker instituut
Hogeschool: Hogeschool van Amsterdam
Bacheloropleiding; Voeding en Diëtetiek
Patiëntenmening telt!
Onderwerp:
Patiënttevredenheidsonderzoek op de afdeling radiotherapie in het Antoni van Leeuwenhoek.
Titel: Patiëntenmening telt!
Onderwerp: Patiënttevredenheidsonderzoek op de afdeling radiotherapie in het Antoni van Leeuwenhoek.
Auteur: Jennifer Rezek
Afstudeeropdracht: 2015114
Opleiding: Hogeschool van Amsterdam
Voeding en Diëtetiek Dr. Meurerlaan 8 1067 SM Amsterdam www.hva.nl
020 59 534 00
Docentbegeleider: Minse de Bos Kuil
Opdrachtgever: Antoni van Leeuwenhoek Nederlands kanker instituut - afdeling diëtetiek.
Plesmanlaan 121 1066 CX Amsterdam www.avl.nl
020 512 9111
Praktijkbegeleiders : Sheena Tjon A Joe Sara Verschure-Dorsman
Voorwoord/Dankwoord
In het kader van de opleiding Voeding en Diëtetiek op de Hogeschool van Amsterdam, heb ik deze afstudeerscriptie geschreven.
In deze scriptie wordt een onderzoek beschreven naar de patiënttevredenheid op de afdeling radiotherapie van het Antoni van Leeuwenhoek - Nederlands kanker instituut, ten aanzien van de diëtetiek. Er wordt beschreven hoe het onderzoek is opgezet en uitgevoerd, waarom het onderzoek naar patiënttevredenheid van belang is en wat de verbeteringen ten opzichte van vijf jaar geleden zijn. Het onderzoek wordt onderbouwd met wetenschappelijke literatuur en er worden ook aanbevelingen gedaan om de patiënttevredenheid nog verder te kunnen optimaliseren.
Ik heb deze afstudeeropdracht met plezier uitgevoerd en het was voor mij persoonlijk een leerzame periode. Tijdens deze periode heb ik ook de doelgroep oncologische patiënten mogen ervaren en dat heeft de bevestiging gebracht dat dat echt een doelgroep is waar ik mezelf in wil gaan specialiseren.
Mijn dank gaat uit naar de diëtisten Sheena Tjon A Joe en Sara Verschure-Dorsman die er voor zorgden dat ik mij betrokken voelde bij hun organisatie en hun dagelijkse werkzaamheden en voor de goede tips en adviezen tijdens het schrijven van mijn scriptie. Ook gaat mijn dank uit naar de diëtisten voor de dagen dat ik met ze mee mocht lopen en voor hun medewerking bij het selecteren van patiënten voor het onderzoek.
Daarnaast wil ik graag bedanken mijn docent Minse de Bos Kuil voor zijn adviezen en vrolijke begeleiding. En ook Peter Akkerman voor zijn tijd, geduld en goede ondersteuning betreffende de Nederlandse taal.
Veel plezier met het lezen van dit verslag.
Haarlem
15 december 2014 Jennifer Rezek
© Niets uit deze opgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm of op welke andere wijze dan ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de auteur.
Samenvatting/Abstract en trefwoorden
Doel: Met dit onderzoek is de tevredenheid van de patiënten op de afdeling radiotherapie in
kaart gebracht in het Antoni van Leeuwenhoek – Nederlands kanker instituut. Dit onderzoek is opgezet om te kijken in welke mate de patiënten tevreden zijn over de behandeling van de diëtisten op de afdeling radiotherapie en vervolgens, indien nodig, een aanbeveling te doen om de diensten van de diëtisten te verbeteren en te zorgen voor een nog effectievere en klantvriendelijkere behandeling van de diëtist.
Methode: Met behulp van zowel desk- als fieldresearch is het onderzoek tot stand
gekomen. De deskresearch bestond uit een literatuuronderzoek en werd gedaan om in kaart te brengen welke aspecten van belang zijn om een patiënt tevreden te stellen en waarom een tevreden patiënt van belang is en wat dat betekent voor de behandeling.
De fieldresearch bestond uit het verzamelen van informatie op locatie met behulp van de enquêtes uitgevoerd in het Antoni van Leeuwenhoek. De verzamelde informatie werd geanalyseerd en verwerkt.
Resultaten: Aan dit onderzoek hebben 42 oncologische patiënten tussen de 37 en 91 jaar
deelgenomen. Op alle vragen vanuit de enquête werd er voldoende, goed of zeer goed door de patiënten beantwoord. Op geen enkele vraag werd er matig of slecht gescoord.
Conclusie: De patiënten zijn zeer tevreden over de diëtist en het gemiddelde gegeven cijfer
is een 8,9. De voornaamste conclusie die uit dit onderzoek getrokken kan worden is dat de patiënttevredenheid een directe impact heeft op de therapietrouw van de patiënten en dat dit resulteert in een betere tolerantie van de gehele behandeling.
Trefwoorden:
Inhoudsopgave
Voorwoord/Dankwoord 3
Samenvatting/Abstract en trefwoorden 4
1 Inleiding 6
1.1 Doelstelling van het onderzoek 6
1.2 Probleemstelling 6
1.3 Leeswijzer 6
2 Achtergrond informatie 8
2.1 Etiologie van kanker 8
2.3 De rol van de diëtist 9
2.4 Patiënttevredenheid 9 2.5 Samenvatting literatuur 12 3 Materialen en Methoden 15 3.1 Onderzoeksmethoden 15 3.2 Literatuur zoekstrategie 15 3.3 Onderzoekslocatie 15 3.4 Onderzoekspopulatie 16 3.5 Patiëntenquêtes 16 3.6 Data verzameling 17 4 Resultaten 18
4.1 Beschrijving van de patiënten groep 18
4.4 Algemene opmerkingen 20
4.5 Samenhang tussen verschillende variabelen 21 4.6 Waardering van de algehele behandeling 22
5 Discussie 23
5.1 Probleemstelling 23
5.2 Antwoorden op de deelvragen 23
5.3 Zwakke punten van het onderzoek 25
5.4 Sterke punten van het onderzoek 25
6 Conclusie 26 6.1 Aanbevelingen 26 7 Bronnen lijst: 28 8 Bijlagen 31 Bijlage 1: Deelvragen 31 Bijlage 2: Aanbevelingen WCRF 32 Bijlage 3: Enquête 33 Bijlage 4: Zoekstrategie 36
Bijlage 5: Wetenschappelijk literatuuroverzicht 39
Bijlage 6: Patiëntenprotocol 45
1 Inleiding
Kanker is een veel voorkomende ziekte in onze maatschappij. In het jaar 2013 werden in Nederland ongeveer 101.50011 nieuwe patiënten met kanker gediagnostiseerd. Dat zijn 600
gevallen meer dan in het jaar 2012. Kanker is een groeiende ziekte en ook wordt er in de toekomst verwacht dat de aantallen gaan stijgen. Borstkanker is nog steeds één van de meest voorkomende kankersoorten gevolgd door huidkanker en darmkanker.1,2
Met het oog op de hoge incidentie van kanker zorgt het Antoni van Leeuwenhoek ervoor dat de oncologische zorg steeds aan het verbeteren is en er wordt gestreefd naar betere methoden om deze ziekte te behandelen. Het Antoni van Leeuwenhoek denkt daarom ook vooruit en is momenteel bezig met het bouwen van een expertisecentrum om op dit gebied nog betere zorg aan de patiënten te kunnen bieden.3
Naast een goede behandeling en bestrijding van de ziekte is het van belang dat patiënten ondanks de omstandigheden zich goed voelen en het gevoel ervaren dat hij/zij bij de behandelaar centraal staat.4,5 Wanneer een patiënt zich goed voelt en ook een gevoel ervaart
dat hij/zij voldoende aandacht krijgt van zijn of haar behandelaar, is de patiënt tevreden en kan zo positiever de behandeling ondergaan.6
Om de behandeling zo goed mogelijk te kunnen verdragen is het van belang dat de patiënt voldoende energie heeft. Om te zorgen dat de patiënt voldoende energie heeft, is het van belang om voldoende en juiste voedingsmiddelen binnen te krijgen. Een goede voedingstoestand van de patiënt zorgt voor voldoende energie en zo voor een stabiel gewicht en een gezond evenwicht.7,8
Naast een goede voedingstoestand wordt de overlevingskans sterk verhoogd wanneer de patiënt therapietrouw is. Patiënten die therapietrouw zijn, hebben een betere voedingstoestand en daardoor een stabiel gewicht wat de kwaliteit van leven verhoogt en resulteert in een hogere patiënttevredenheid.9,10
Daarom wil ook de afdeling diëtetiek innoveren om de meest optimale zorg aan patiënten te kunnen bieden en hen zo goed mogelijk te adviseren en te begeleiden tijdens de behandeling. 1.1 Doelstelling van het onderzoek
Doel van dit onderzoek is de patiënttevredenheid van de afdeling diëtetiek in kaart te brengen en vervolgens aanbevelingen te doen om de diensten van de diëtisten te verbeteren en te zorgen dat de behandeling van de diëtisten nog effectiever en klantvriendelijker wordt. 1.2 Probleemstelling
In welke mate zijn de patiënten, die behandeld worden op de afdeling radiotherapie tevreden over de diëtisten van het Antoni van Leeuwenhoek?
Om de probleemstelling te beantwoorden zijn deelvragen opgesteld, de deelvragen zijn in bijlage 1 opgenomen en verder in de tweede hoofdstuk besproken.
1.3 Leeswijzer
In dit verslag is beschreven hoe het onderzoek is opgezet, hoe het in de praktijk is uitgevoerd en hoe de resultaten van het onderzoek in kaart gebracht zijn. In het 2de
kanker, de invloed van voeding bij kanker en het belang van de patiënttevredenheid beschreven. In het 3de hoofdstuk worden de onderzoeksmethoden beschreven. Vervolgens
worden de resultaten van het onderzoek weergegeven in hoofdstuk 4; daarna volgen de discussie en de conclusie en wordt het verslag afgesloten met aanbevelingen voor de afdeling diëtetiek van het Antoni van Leeuwenhoek.
2 Achtergrond informatie
2.1 Etiologie van kankerHet ontstaan van kanker is een ingewikkeld proces. Carcinogenese is een proces waarbij de balans tussen aanmaak en verlies van cellen verstoord raakt. Dit is het gevolg van meerdere mutaties in zogenaamde oncogenen. Uiteindelijk veranderd een normale cel in een kankercel.11
Voor kanker bestaan er verschillende risicofactoren. Voor 5 tot 10%11 van de kankervormen
is er een erfelijke aanleg. De meerderheid van de kanker wordt veroorzaakt door externe risicofactoren. Kanker ontstaat geleidelijk. Het risico op het krijgen van kanker wordt groter wanneer iemand meerdere jaren aan één risicofactor blootgesteld wordt. Bijvoorbeeld door het roken van sigaretten, blootstelling aan chemicaliën, asbest, virussen, radioactieve en ultraviolette stralingen en ook door het gebruik van hormonale preparaten. Kankerverwekkende stoffen zoals PAK’s en/of PCK’s kunnen ook tijdens de bereiding van voedsel ontstaan.11 Uit onderzoek blijkt dat voedings- en leefstijlfactoren 30 - 40% bijdragen
aan het ontstaan van kanker en de uitgroei van de tumor.12
Voeding speelt een belangrijke rol in het ontstaan van kanker, maar ook in het voorkomen van kanker. Om het genetisch materiaal zo goed mogelijk te behouden is het van belang om gezond te eten en gezond te leven.12
2.1.1 Effect van voeding
Uit onderzoeken blijkt dat een lage groente- en fruitconsumptie, te hoge alcoholconsumptie, te veel gebruik van calorierijke voedingsmiddelen en dranken bijdragen aan het ontstaan van kanker. Tevens zijn onvoldoende lichaamsbeweging en een te hoog lichaamsgewicht een risicofactor voor het ontstaan van kanker.12
Uit een onderzoek van Vergnaud13 blijkt dat mensen die zich minimaal aan 6 aanbevelingen
van de WCRF houden 34% (95% CI:0.59, 0.75) minder kans hebben op kanker en hart- en vaatziekten ten opzichte van mensen die enkel 2 aanbevelingen vanuit de WCRF volgen. De aanbevelingen van de WCRF zijn opgenomen in de bijlage. (zie bijlage 2)
Een te hoge alcoholconsumptie verhoogt het risico van mondkanker, keelkanker, slokdarmkanker, maagkanker, colonkanker, rectumkanker, borstkanker en leverkanker. Een te hoog lichaamsgewicht met ophoping van vet in de buik (adipositas) verhoogt het risico op colonkanker met 70%. Het ontstaan van borstkanker, pancreaskanker en baarmoederkanker wordt ook sterk geassocieerd met een te hoog lichaamsgewicht.14
2.1.2 Klachten en symptomen
Bij de meeste vormen van kanker kan er uiteindelijk een verslechtering van de voedingstoestand ontstaan. De tumor produceert stoffen die een algehele metabole ontregeling veroorzaken en daardoor treden er stoornissen op in de eiwit-, vet- en koolhydraatstofwisseling. Deze ontregeling wordt anorexie-cachexiesyndroom genoemd. Als gevolg van dit syndroom ervaren patiënten snel een verzadigingsgevoel waardoor de inname van voeding sterk afneemt. Dit anorexie-cachexiesyndroom leidt tot gewichtsafname, atrofie van spieren en huid, vertraagde wondgenezing en verhoogt de kans op infecties, door de verminderde weerstand.15,16
Daarnaast kan de groeiende tumor op den duur op organen of het zenuwweefsel drukken en/of zelfs in de weefsels en/of organen groeien, wat heftige pijn veroorzaakt. Dit kan dan ook voor verschillende obstructies zorgen, bijvoorbeeld in de slokdarm. Wanneer de tumor behandeld wordt met radiotherapie kan ook het omliggende weefsel bestraald worden en daardoor beschadigd raken. Dat heeft tot gevolg dat het bestralingsgebied gevoelig of pijnlijk wordt en kan het ontstaan van mucositis tot gevolg hebben.16
De voedingsinname en stofwisseling kunnen verstoord raken. Daarom is de voedingszorg een belangrijk onderdeel van de zorg bij oncologische patiënten. De voedingsconsulten en daarbij de persoonsgerichte voedingsadviezen zijn vanaf het begin van de behandeling zeer van belang om het genezingsproces zo goed mogelijk te ondersteunen.16,17
Secundaire klachten, zoals psychische stoornissen, komen vaak voor bij alle soorten kanker. Onder psychische stoornissen verstaan we angst, depressie, slapeloosheid, sufheid en karakterveranderingen. Maar ook emotionele ontregelingen zoals verdriet en wanhoop, als reactie op de ziekte. Deze secundaire klachten beïnvloeden het algehele welbevinden en de kwaliteit van leven van de patiënt.15,18
2.3 De rol van de diëtist
Voeding speelt een belangrijke en ondersteunende rol bij de genezing van kanker. Ieder mens heeft een volwaardige voeding nodig om te functioneren en dagelijkse bezigheden te kunnen doen. Patiënten met kanker hebben nog meer voedingstoffen nodig dan een gezond mens, om de ziekte te kunnen overleven en de dagelijkse bezigheden te kunnen blijven doen. Bij 50 tot 60% van de patiënten, waarbij de diagnose kanker wordt gesteld is er sprake van ongewenst gewichtsverlies, bij 20% van de kankerpatiënten is cachexie de directe doodsoorzaak.18
Adequate voeding bij kankerpatiënten is niet vanzelfsprekend. Een belangrijke bijwerking van de behandeling is een verminderde voedselinname, welke kan leiden tot ongunstig gewichtsverlies. Gewichtsverlies kan de gehele conditie van de patiënt beïnvloeden en kan de gezondheidsproblemen alleen maar groter maken.16
De diëtist speelt hier een grote rol in, hij/zij bewaakt de voedingstoestand van de patiënt en geeft adviezen om gewichtsverlies te verminderen of helemaal te voorkomen. Door middel van de voedingsconsulten met de diëtist kan de oorzaak van gewichtsvermindering bij de patiënt achterhaald worden en zo kan de diëtist met passende voedingsadviezen op de specifieke problematiek inspelen en zo het gewicht stabiel houden.16
2.4 Patiënttevredenheid
Patiënttevredenheid betekent niet alleen een tevreden patiënt maar is ook een belangrijke indicator voor therapietrouw, wat de behandeling effectiever maakt. Wanneer een oncologische patiënt therapietrouw is tijdens en na de behandeling, betekent dat dat de patiënt in een goede voedingstoestand verkeert en hij/zij de behandeling beter kan ondergaan.
In dit hoofdstuk zijn een aantal factoren beschreven, die van invloed kunnen zijn op de tevredenheid van de patiënt. De onderstaande factoren zijn onderbouwd met wetenschappelijke literatuur, die onderaan in een tabel verder wordt toegelicht.
2.4.1 Wat verstaan we onder patiënttevredenheid?
Tevreden patiënten hebben een positieve houding tegenover de behandelaars en hun therapietrouw is groter. Patiënten hebben in het begin van de diagnose een bepaalde verwachting van de behandeling. Wanneer de verwachtingen niet overeenkomen met de ervaringen heeft dit tot gevolg, dat de patiënt niet tevreden is over de behandelaars en ook niet over de gezondheidszorg zelf.
Uit het onderzoek van Pini19 blijkt dat ook als de behandeling van hoge kwaliteit is, dat dit
niet hoeft te betekenen dat de patiënt in zijn geheel tevreden is. Vaak zijn bijkomende factoren zoals de bereikbaarheid van de behandelaar, de patiënt op de afgesproken tijd uit de wachtruimte halen, duidelijke communicatie en haalbare doelen/adviezen de belangrijkste oorzaken voor de mate van tevredenheid.
Maar ook de kwaliteit van leven is een zeer belangrijke factor, die bij het tevredenheidsonderzoek van grote invloed is. De kwaliteit van leven is een begrip dat de lichamelijke gezondheid, psychisch welbevinden en sociale omstandigheden van de patiënt subjectief evalueert. Indien de kwaliteit van leven van de patiënt laag is kan dat zijn beleving van de gezondheidszorg (behandelaar) nadelig beïnvloeden; dit is nader toegelicht in paragraaf 2.4.3.
Ravasco20 en Ma7 hebben onderzocht dat de kwaliteit van leven ook samenhangt met de
voedingstoestand van de patiënt. Wanneer de patiënt goed gevoed is, is zijn beleving van de kwaliteit van leven ook hoger. Uit het onderzoek van Langius21 blijkt dat bij een
gewichtsverlies van 10% van het oorspronkelijke gewicht er een significant (P<0,05) verband is met een afname van de kwaliteit van leven bij patiënten na de behandeling met radiotherapie.
2.4.2 Therapietrouw
Therapietrouw is een begrip dat inhoudt ‘doen en blijven doen’. Wanneer een patiënt therapietrouw is betekent dat, dat de patiënt zich aan de behandeling en aan de afspraken houdt, de adviezen van de behandelaar opvolgt en blijft opvolgen.
Om tot therapietrouw te komen is de samenwerking tussen patiënt en behandelaar zeer van belang. Middels kleine stappen zet de behandelaar de patiënt ertoe aan om eigen gedragskeuzes te maken en de patiënt neemt stap voor stap de verantwoordelijkheid op zich. Het uitgangspunt is dat de motivatie tot verandering uit de patiënt zelf komt.22
2.4.3 Kwaliteit van leven
Kwaliteit van leven is een begrip dat omschrijft hoe een patiënt zich voelt en hoe hij zijn leven ervaart. De kwaliteit van leven is afhankelijk van een aantal omstandigheden en is meestal subjectief. Elk patiënt ervaart dit anders.
De omstandigheden die van invloed kunnen zijn op de kwaliteit van leven zijn:
• Fysiek welbevinden – gezondheid van de patiënt, lichamelijke functioneren, lichamelijke pijn en chronische ziekte. Leefwijze – voeding, alcoholgebruik en drugsgebruik.
• Psychische klachten – angsten, depressie maar ook positieve gevoelens.
• Sociale omstandigheden – aantal sociale contacten en steun; sociaaleconomische status.
De kwaliteit van leven wordt gemeten met behulp van vragenlijsten die in drie hoofdgroepen zijn verdeeld. Wanneer de uitkomsten van één van deze drie hoofdgroepen niet in balans zijn heeft dit tot gevolg dat de kwaliteit van leven een stuk minder is en zo van invloed is op het algehele welbevinden van de patiënt. 23
2.4.4 Demografische kenmerken
Uit het onderzoek van Raanhuis24, blijkt dat er een relatie bestaat tussen verschillende
demografische kenmerken en de tevredenheid over de gezondheidsbehandeling. Bijvoorbeeld vrouwen zijn over het algemeen eerder tevreden dan mannen en ouderen zijn meestal weer eerder tevreden over de zorg dan jongere mensen.
Er is ook bewezen dat het opleidingsniveau van de patiënt een rol speelt. Patiënten die een lager onderwijsniveau hebben zijn in het algemeen eerder tevreden over de zorg dan patiënten die hoog opgeleid zijn, dit verschil kan komen doordat hoog opgeleide mensen vaak hogere verwachtingen hebben dan laag opgeleide mensen.
2.4.5 Contact met de hulpverleners
Voor veel patiënten is het belangrijk dat ze het gevoel hebben dat ze altijd contact kunnen hebben met de hulpverlener. De patiënten stellen het ook zeer op prijs wanneer zij het gevoel hebben dat er voldoende tijd voor hen genomen wordt en daadwerkelijk geluisterd wordt. De hoeveelheid individuele aandacht is hier zeer van belang. Het onderzoek van Hung25 geeft weer dat de patiënten die maar één telefonisch spreekuur van de diëtist extra
hebben gekregen al meer tevreden waren over de behandelwijze van de diëtist. 2.4.6 Frequentie van de afspraken
De frequentie van afspraken is ook zeer van belang. Uit het onderzoek van Guay26 blijkt dat
wanneer patiënten regelmatig op hun afspraken komen, zij op langere termijn een betere kwaliteit van leven ervaren dan patiënten die niet op alle afspraken komen.
Zowel het onderzoek van Isenring27 als van Langius28 beschrijven dat een voedingsconsult de
patiënten bewuster maakt van het belang van voeding en dat leidt uiteindelijk tot een betere voedingstoestand.
Het onderzoek van Baldwin29 toont aan dat voedingsconsulten de voedingstoestand van de
patiënten verbeteren en dat hierdoor de kwaliteit van het leven verbeterd wordt, wat de kans om te overleven verhoogt. Dat geldt ook voor een wekelijkse voedingsconsult met de diëtist, dat tot gevolg heeft dat de patiënten adequaat gevoed zijn en op gewicht blijven. Dat leidt weer tot een beter kwaliteit van leven.30
2.4.7 Informatievoorziening
Uit het onderzoek van Husson31 blijkt dat wanneer patiënten voldoende informatie in het
begin ontvangen, zij op langere termijn minder angsten en depressies hebben en zij meer tevreden zijn over de behandeling; daarnaast is hun kwaliteit van leven op lange termijn beter dan bij de patiënten die minder of ontevreden waren over de gegeven informatie in het begin van het behandel traject.
Uit onderzoeken van Paccagnella32 en Caro33 blijkt dat bij patiënten die voedingsconsulten
vóór de behandeling met chemo- en radiotherapie krijgen dat resulteert in een betere acceptatie van de behandeling en een optimalisatie van de verwachtingen van de patiënt. Uit het onderzoek van Capra34 blijkt dat het belangrijk is om informatie en voedingsconsulten
2.5 Samenvatting literatuur
In de onderstaande tabel 2.1. zijn de resultaten van de bovenstaande literatuuronderzoeken weergegeven. In de bijlage (zie bijlage 5) is een uitgebreide tabel te vinden die de populatiegroep, studiedesign, resultaten en het niveau van evidence van de literatuurstudies presenteert.
• Uit het literatuuronderzoek kan geconcludeerd worden dat voedingsconsulten bijdragen aan een betere voedingstoestand van de patiënt.
• Voedingsconsulten/afspraken die regelmatig plaatsvinden maken de patiënten voortdurend bewust van het belang van voeding. Een goede voedingstoestand van de patiënt resulteert in een betere ervaring van de kwaliteit van leven en het vermogen de behandeling goed te kunnen tolereren.
• Patiënten die therapietrouw zijn, zijn zich meer bewust van het belang van voeding en doen meer hun best om daadwerkelijk de nodige voedingstoffen tot zich te nemen en zien er het belang van in dat ze goed moeten blijven eten.
• Een adequate voedingstoestand verhoogt de overlevingskansen van de patiënt en leidt tot minder klachten tijdens en na de behandeling.
• Een goede voedingstoestand vóór de behandeling betekent een betere tolerantie van de behandeling en minder complicaties na de behandeling en bespoedigt de herstelfase.
• Therapietrouw heeft invloed op een adequate voedingstoestand, wat de kwaliteit van het leven verhoogd en zo de patiënttevredenheid.
Tabel 2.1 : Literatuurstudie ingedeeld in categorieën. Categ
orie Auteur (s) en titel
Conclusie onderzoeken: V o e d in gs co n su lt e n / vo e d in gs in te rve n tie s J. A. Langius et a.28
Effect of nutritional interventions on nutritional status, quality of life and mortality in patients with head and neck cancer receiving (chemo) radiotherapy: a systematic
review.
=> leveren voordelen voor de voedingstoestand E. Isering et al.25
Patient satisfaction is rated higher by radiation oncology outpatients receiving nutrition intervention compared
with usual care.
=> meer bewust van voeding => betere
voedingstoestand Ch. Baldwin et al.29
Oral nutritional interventions in malnourished patients with cancer: A systematic review and meta-analysis.
=> voedingstoestand van de patiënt wordt
bevordert G.M. Poulsen et al.30
Randomized trial of the effect of individual nutritional counseling in cancer patients.
Een wekelijks afspraak met de diëtist heeft positieve invloed op een
stabiele gewicht. Paccgnella et al.30
Early nutritional intervention improves treatment tolerance and outcomes in head and neck cancer patients undergoing concurrent chemoradiohetrapy.
=> betere tolerantie van de behandeling M. A. Silver et al.35
Potential benefits of early nutritional intervention in adults with upper gastrointestinal cancer: a pilot
randomized trial. M. M.M. Caro et al.31 => hogere KVL => en optimaliseren verwachtingen van de patiënt Y. C. Hung et al.25
Patient satisfaction with nutrition services amongst cancer patients treated with autologous stem cell transplantation: a comparison of usual and extend care
Extra aandacht aan de patiënt => patiënt is meer tevreden. H o ge kwa lit e it va n le ve n va n d e patiënt. P. Ravasco et al.21
Dietary consoling improves outcomes: A prospective, randomized, controlled trial in colorectal cancer patients
undergoing radiotherapy.
=> hangt samen met de voedingstoestand van de
patiënt. L. Ma et al.9
The correlation between the comprehensive nutrition index and quality of life of patients with nasopharyngeal
carcinoma treated by intensity-modulated radiotherapy.
=> tijdens de behandeling adequaat gevoed resulteert tot
hogere KVL. O. Husson et al.31
Satisfaction with information provision is associated with baseline but not with follow-up quality of life among lymphoma patients: Results from the profiles registry.
=> voor de behandeling informatievoorziening
over de behandeling H. Egestad et al.36
Differences in quality of life in obese and normal weight head and neck cancer patients undergoing radiation
therapy.
=> patiënten met BMI tussen 18 – 25 ervaren
minder klachten na de behandeling.
J. A. Langius et al22
More than 10% weight loss in head and neck cancer patients during radiotherapy is independently associated
with
deterioration in quality of life.
=> 10% gewichtsverlies neem de KVL af. O ve rle vi n gs ka n s M. O. Guay et al.26
Characteristics and outcomes of advanced cancer patients who miss outpatient supportive care consult
appointments.
=> regelmatig naar afspraken komen en geen
afspraken overslaan => therapie trouw zijn. M. D. Ping – Ching Pai et al.10
Impact of pretreatment body mass index on patients with head and neck cancer treated with radiation
therapy.
=> stabiel en/of normaal gewicht vóór de
behandeling. C.S.Y. Tan et al.11
The relationship between nutritional status, inflammatory markers and survival in patients with advanced cancer: a
prospective cohort study.
=> patiënten die ondervoed zijn hebben
een lagere kans op overleving. KVL = Kwaliteit van leven
3 Materialen en Methoden
In dit hoofdstuk wordt er beschreven hoe het onderzoek is opgezet, hoe de achtergrond informatie verzameld is en voor welke methoden er gekozen werd. Tenslotte wordt de dataverzameling beschreven en de daarbij gebruikte statistiek.
3.1 Onderzoeksmethoden
Om dit onderzoek te kunnen uitvoeren is er voor gekozen om een combinatie van kwalitatief en kwantitatief onderzoek te gebruiken. Om de gegevens van de patiënten goed in kaart te kunnen brengen en de betrouwbaarheid te kunnen verantwoorden is voor het kwantitatief onderzoek gekozen. Kwalitatief onderzoek is voornamelijk gekozen om de meningen en/of opmerkingen van de patiënten vast te leggen.37
In dit onderzoek werd met behulp van een enquête in kaart gebracht in welke mate de patiënten tevreden zijn over de diëtisten van de afdeling radiotherapie. Tevens werd er een literatuuronderzoek uitgevoerd om de informatie wetenschappelijk te kunnen onderbouwen en zo de validiteit van de aanbevelingen te waarborgen.
Ook wordt er gebruik gemaakt van een onderzoek dat vijf jaar geleden uitgevoerd is in het Antoni van Leeuwenhoek. Toen is de patiënttevredenheid van alle afdelingen van het Antoni van Leeuwenhoek in kaart gebracht, inclusief de afdeling diëtetiek. Aan dit onderzoek hebben 17 patiënten deel genomen. Per afdeling is er een rapportage gemaakt waarin de scores van de vragen vanuit de enquête werden gepresenteerd.
3.2 Literatuur zoekstrategie
Voor het verkrijgen van relevante wetenschappelijke literatuur voor de onderbouwing van de achtergrondinformatie is gebruikt gemaakt van de elektronische databanken: Pubmed, Google Scholar, Science direct en Narcis.
Er is gezocht naar studies die de relatie van voeding/voedingsinterventies met oncologische patiënten die behandeld worden met radiotherapie beschrijven of onderzoeken. Doelgroep zijn volwassenen (ouder dan 18 jaar) en er is geen onderscheid gemaakt tussen vrouwen en mannen. De zoekstrategie is nader toegelicht in bijlage 3 en de gevonden wetenschappelijke literatuur is tevens gepresenteerd in een tabel (zie bijlage 4).
Naast wetenschappelijke literatuur werd gebruikt gemaakt van het handboek Voeding bij Kanker, boek Interne geneeskunde en de website van de Stuurgroep Ondervoeding en website van de KWF-kankerbestrijding.
3.3 Onderzoekslocatie
Dit onderzoek werd uitgevoerd in het Antoni van Leeuwenhoek – Nederlands kanker instituut op de afdeling radiotherapie te Amsterdam. Het Antoni van Leeuwenhoek is een instituut dat bekend staat om zijn hoge kwalitatieve oncologische zorg.
De gegevens voor dit onderzoek zijn vanaf 1 oktober tot en met 4 december 2014 verzameld en verwerkt.
3.4 Onderzoekspopulatie
De onderzoekspopulatie bestond uit oncologische patiënten, die volgens protocol doorverwezen werden naar de afdeling diëtetiek in het Antoni van Leeuwenhoek.
Patiënten, die volgens het protocol doorverwezen werden, waren patiënten die met een bestraling van hun tumor zouden beginnen. Deze patiënten werden doorverwezen vanwege een grote kans op het ontstaan van ondervoeding. Daarom werden zij automatisch doorverwezen naar een diëtist, om het risico op ondervoeding bij deze patiëntengroep te verminderen.
In bijlage 5 zijn de risicopatiënten benoemd en wordt uitgelegd welke klachten en/of belemmeringen er kunnen ontstaan.
3.5 Patiëntenquêtes
Aan de hand van de gesprekken met de diëtisten en de vragen vanuit het patiënttevredenheidsonderzoek van 5 jaar geleden werd in kaart gebracht wat de diëtisten precies wilden laten onderzoeken. Uit de gesprekken kwamen onderwerpen naar voren zoals:
• Zijn de patiënten in het geheel tevreden? • Zijn de patiënten begrijpelijk voorgelicht? • Zijn de adviezen duidelijk?
• Komt de diëtist deskundig en vriendelijk over?
• Wat vinden de patiënten van het telefonisch spreekuur en het voorlichtingsmateriaal?
Daarnaast is de literatuur geraadpleegd en is het eerdere onderzoek naar patiënttevredenheid van het ziekenhuis doorgenomen. Aan de hand van de verzamelde informatie is een enquête samengesteld.
De enquête bestond uit 27 vragen en werd anoniem verwerkt. De eerste 10 vragen gingen over persoonlijke informatie van de patiënt en de andere 16 vragen betroffen de werkzaamheden, adviezen van de diëtist(en); deze konden beantwoord worden op een schaal van zeer goed tot slecht. Tenslotte werd in de laatste vraag ruimte gegeven aan de patiënt om overige tips of opmerkingen te kunnen opschrijven. De enquête is opgenomen als bijlage (zie bijlage 6).
3.5.1 Verantwoording patiëntenquêtes
Er werd gekozen voor een schriftelijke enquête om de patiënt de mogelijkheid te geven om oprechte en eerlijke antwoorden te geven en sociaal wenselijke antwoorden zo te beperken. Uit onderzoeken blijkt dat bij een mondelinge enquête of een interview de patiënt eerder geneigd is om een sociaal wenselijk antwoord te geven.37
Uit onderzoek blijkt dat de respondent eerder gemotiveerd raakt om de vragenlijst in te vullen wanneer er gebruikt wordt gemaakt van gesloten stellingen en van een antwoordschaal. Dit is niet alleen eenvoudiger voor de patiënt, maar ook kunnen de antwoorden makkelijker verwerkt worden.37
Om een hogere respons te krijgen, werd eerst door de diëtist gevraagd of de patiënt mee wilde doen aan dit onderzoek en bereidt was enkele minuten te besteden aan het invullen.37,38
3.6 Data verzameling
3.6.1 Verzamelen van de enquêtes
• Enquêtes werden schriftelijk of mondeling (bij patiënten die slecht zien) afgenomen na het laatste voedingsconsult met de diëtist op de afdeling radiotherapie.
• De enquêtes werden door een derde toegelicht en er werd verteld dat het onderzoek anoniem is. Hiermee werd de hoge responsiviteit gewaarborgd.
• De diëtist was bij het afnemen van de enquêtes niet aanwezig.
• De enquêtes werden verzameld in de wachtruimte en soms in de spreekkamer van de diëtist.
• De anonimiteit van de respondenten werd tijdens dit onderzoek gewaarborgd.
• Er zijn 43 enquêtes afgenomen
• 42 enquêtes, waarbij alle vragen zijn ingevuld zijn meegenomen in dit onderzoek.
• 5 enquêtes hebben gediend als proefenquête, om te kijken of de vragen van de enquête leesbaar waren en de patiënt de vragen goed begreep. Deze enquêtes, die als proef dienden hoefden verder niet aangepast te worden en zijn ook mee genomen in de dataverzameling.
3.6.2 Data verzamelen en analyseren
• De uitkomsten van de enquêtes en observatielijsten werden verzameld en geanalyseerd in het programma ‘Statistical Package for the Social Sciences’ (SPSS), versie 21.
• De uitkomsten die in de discussie verwerkt zijn, zijn afgerond op hele getallen en kunnen daarom afwijken van 100%.
• De resultaten van de enquête zijn geanalyseerd met beschrijvende statistiek. • De opmerkingen van de patiënt zijn gecategoriseerd en de meest
voorkomende en op elkaar lijkende vragen zijn verwerkt.
• De verzamelde data zijn uiteindelijk berekend met medianen, frequenties en/of modus.
• Bij continue data die normaal verdeeld is, is het gemiddelde met de SD gepresenteerd.
• De eventuele correlatie tussen de verschillende variabelen werd getoetst via de Chi-kwadraattoets (gebruikt werd gemaakt van het programma SPSS) • De resultaten zijn gepresenteerd in tabellen en de grafieken zijn gemaakt met
behulp van excel. De data zijn overgenomen van SPSS.
• Wanneer de enquête niet in het geheel ingevuld was, werd die niet mee genomen in de dataverzameling.
4 Resultaten
In dit hoofdstuk worden de resultaten van het onderzoek gepresenteerd. Allereerst wordt er een overzicht gegeven van de algemene kenmerken van de patiënten. Daarna worden de resultaten van de enquêtes weergegeven in een grafiek, wordt in de tabel de samenhang gepresenteerd en de meest voorkomende opmerkingen van de patiënten. Tenslotte wordt dit hoofdstuk afgesloten met een weergave van de beoordeling van de diëtist door de patiënten.
4.1 Beschrijving van de patiënten groep
Zoals in tabel 4.1 beschreven is, hebben 43 patiënten deelgenomen aan dit onderzoek en uiteindelijk werden er 42 patiënten meegenomen in de analyse. De gemiddelde leeftijd van de patiënten was 62,3 jaar. Leeftijden varieerden van de jongste 37 tot de oudste van 91 jaar. Het grootste deel van de patiënten had middelbaar beroepsonderwijs (38%) genoten. Vijftig procent van de patiënten leeft samen of is gehuwd. De meest voorkomende kankervorm was hoofd- en halskanker wat bij 43% van de patiënten voorkwam. Van alle patiënten onderging 36% naast radiotherapie ook nog een behandeling met chemotherapie.
Tabel 4.1: Kenmerken van de patiënten
N = 42 Leeftijd (jaren) 37 – 91* 62,3M ± 12,0 Geslacht • Man • Vrouw 28 14 (66,7) (33,3) Burgerlijke staat • Alleenstaand/ongehuwd • Samenwonend/gehuwd 17 25 (40,5) (59,5) Opleiding niveau • Basisschool • Middelbaar beroepsonderwijs • Middelbaar algemeen Vo • HBO • Universitair
• Geen opleiding in Nederland
3 16 4 8 7 4 (7,1) (38,1) (9,5) (19,0) (16,7) (9,5) Kanker soort • Longkanker • Darmkanker • Hoofd-halskanker • Slokdarmkanker • Overige - Maagdarmkanker • Overige - Mammacarcinoom 14 4 18 4 1 1 (33,3) (9,5) (42,9) (9,5) (2,4) (2,4) Extra behandeling • Chemotherapie 15 (35,7)
Resultaten zijn gepresenteerd met N (%)
In tabel 4.2. zijn de resultaten gepresenteerd van de duur van de behandeling in Antoni van Leeuwenhoek volgens de patiënten. De duur van de behandeling is gemiddeld 2,6 maanden met een standaardafwijking van 1,6 waarvan de range 1 tot en met 8 maanden is. Patiënten komen tussen de één tot zes keer (gemiddeld 3 keer) naar de afspraak met de diëtist. Vijftigprocent komt in gezelschap naar de afspraak toe.
Tabel 4.2: Kenmerken van de duur van de behandeling
N = 42 Duur van de behandeling
(maanden) 1-8* 2,6M ±1,6
Aantal afspraken 1-6* 2,9M ±1,1
In gezelschap naar afspraak • Ja
Meer dan 5 minuten moeten wachten na de aangegeven tijd van de afspraak.
21 10
(50%) (23,8%)
Resultaten zijn gepresenteerd met N (%) * range
M Mean/Gemiddelde
± Standaard deviatie
4.3 Beschrijving van de antwoorden op de vragenlijsten
De algehele tevredenheid van de patiënten is per vraag gepresenteerd in grafiek 4.1. Door slechts één van de patiënten werd een vraag met matig beantwoord, maar door geen enkele patiënt werd een vraag met slecht beantwoord. De hoogst gescoorde vraag 71,4% was, komt de diëtist vriendelijk over. De op één na hoogst gescoorde vraag was of de patiënten het gevoel hadden dat er voldoende tijd voor hun werd genomen (69%).
De vragen over, of de patiënten de adviezen van de diëtist hadden opgevolgd en of de voedingsadviezen hadden geholpen heeft de meerderheid van de patiënten (50%) met goed beantwoord.
Veertig procent van de patiënten vond de voorlichtingsfolders zeer goed begrijpelijk en vond dat deze voldoende informatie leverden (40,5%). Veertien procent van de patiënten heeft gebruikt gemaakt van het telefonisch spreekuur. De meerderheid van de patiënten, die gebruikt hebben gemaakt van het telefonisch spreekuur, vonden het spreekuur goed bereikbaar (70%) en voldeed het aan hun verwachtingen (70%).
4.4 Algemene opmerkingen
Patiënten kregen in de vragenlijst een mogelijkheid om algemene opmerkingen te plaatsten. Dertien patiënten hebben hiervan gebruik gemaakt. Om een overzicht te creëren zijn de meest genoemde onderwerpen in categorieën geplaatst. De opmerkingen die minimaal twee keer voorkwamen zijn in dit overzicht opgenomen.
Tabel 4.3 : Vaker voorkomende algemene opmerkingen
Categorie Aantal Opmerking
Bereikbaarheid diëtist 4 telefonisch spreekuur om Diëtist is buiten het niet makkelijk te bereiken. Foldermateriaal 4 Te uitgebreid en onoverzichtelijk. Vervolgbehandeling door de
diëtist. 3
Weinig informatie over het mogelijke vervolg en de
begeleiding na de behandeling.
4.5 Samenhang tussen verschillende variabelen
In deze paragraaf is de samenhang tussen verschillende variabelen gepresenteerd. De samenhang tussen de verschillende variabelen is niet significant.
De oudere patiënten (leeftijd 70 – 91) waren zeer tevreden over de behandeling (58,8%) ten opzichte van andere leeftijdscategorieën. Opvallend is dat de vrouwen (43,8%) hogere cijfers aan de diëtisten hebben gegeven dan de mannen. De hoogopgeleiden hebben een lager cijfer aan de diëtist gegeven dan patiënten die lager zijn opgeleid. Patiënten die een darmcarcinoom hadden waren zeer tevreden over de behandeling vergeleken met patiënten met een andere kanker soort. De tabel is opgenomen in de bijlagen (zie bijlage 7).
4.6 Waardering van de algehele behandeling
Tenslotte is de patiënten gevraagd om een cijfer van één tot tien te geven voor een algemeen oordeel over de behandelwijze van de diëtist. Deze vraag werd door 42 patiënten beantwoord en de meeste patiënten gaven een 8 (41%). Vermeld moet worden dat 16 patiënten een 10 gaven en er is geen lager cijfer gegeven dan een 7. Standaard deviatie 0,985. De waardering van de patiënten is gepresenteerd in grafiek 4.2.
Grafiek 4.2: Waardering van de diëtisten.
2 5% 17 41% 7 17% 16 38% 1 9 17 25
5
6
7
8
9
10
WaarderingscijferWaardering
Aantal patiënten5 Discussie
In het vorige hoofdstuk zijn de resultaten gepresenteerd. In dit hoofdstuk zullen de resultaten worden gekoppeld aan de probleemstelling en de deelvragen die in het begin van dit onderzoek gepresenteerd waren. De deelvragen zijn per onderwerp in dit hoofdstuk gepresenteerd.
In paragraaf 5.1 wordt een antwoord gegeven op de probleemstelling en worden tenslotte in paragraaf 5.2 de deelvragen beantwoord.
5.1 Probleemstelling
De probleemstelling die aan het begin van dit onderzoek werd geformuleerd luidt als volgt: In welke mate zijn de patiënten, die behandeld worden op de afdeling radiotherapie tevreden over de diëtisten van het Antoni van Leeuwenhoek?
Op alle vragen werd er voldoende, goed of zeer goed geantwoord. Zo zijn de respondenten over het algemeen zeer tevreden over de behandeling van de diëtist in het Antoni van Leeuwenhoek op de afdeling radiotherapie.
Wanneer gevraagd werd om de waardering van de diëtist met een cijfer te beoordelen, heeft geen enkele patiënt een cijfer lager dan een zeven gegeven. Zevenendertig procent van de patiënten heeft een tien gegeven.
5.2 Antwoorden op de deelvragen
Naast de probleemstelling zijn ook nog enkele deelvragen geformuleerd. De deelvragen worden in dit hoofdstuk behandeld. De deelvragen zijn in categorieën onderverdeeld om zo overzichtelijk de uitkomsten te presenteren. De verschillende categorieën bevatten antwoorden op meerderen deelvragen.
Als een diëtist vriendelijk overkomt kan dit invloed hebben op de vertrouwensband tussen de diëtist en patiënt. Vriendelijkheid hangt nauw samen met empathie38. Dit is van invloed op
de therapietrouw en daarmee ook op de overlevingskansen van de patiënt. Éénenzeventig procent van de patiënten vindt de diëtist zeer vriendelijk overkomen en 26,2% vindt de diëtist goed overkomen.
Adviezen
De meerderheid van de patiënten is tevreden over de gegeven adviezen. Vijftig procent van hen vindt ze goed begrijpelijk en duidelijk. Zevenenvijftig procent van de patiënten vindt de adviezen zeer goed te begrijpen en 40% vindt de adviezen goed begrijpelijk. Tijdens dit onderzoek is er geen matig of slecht gescoord. Het onderzoek dat vijf jaar geleden uitgevoerd was heeft wel matig op deze vraag gescoord.
Dat betekent dat de diëtist de informatie duidelijk en op een begrijpelijk taalniveau overbrengt. Wanneer zij vaktermen gebruikt dan worden deze toegelicht. Vijfendertig procent van de patiënten volgt de adviezen zeer goed op en 50% volgt de adviezen goed op. Bij 35,7% van de patiënten hebben de adviezen zeer goed geholpen. Bij 40% hebben de adviezen goed geholpen. Bij 2 patiënten was deze vraag niet van toepassing, omdat ze de adviezen van de diëtist nog niet hadden opgevolgd.40
Op de vraag of er voldoende tijd werd genomen gaf 69% van de patiënten aan een zeer goed gevoel te hebben gehad en 23% gaf aan dat zij een goed gevoel hebben gehad. Het is van belang om in deze haastige tijd de patiënt het gevoel te geven dat er voldoende tijd is om hem goed te kunnen behandelen. Als dit het geval is resulteert dit in een hogere
tevredenheid van patiënten. De meerderheid van de patiënten heeft het gevoel dat er voldoende tijd voor hen werd genomen.40
Voorlichtingsfolders
De voorlichtingsfolders zijn een belangrijk onderdeel van de informatie die de patiënt ontvangt. Zoals uit het onderzoek van Husson31 blijkt, dat het gegeven van informatie
voorafgaande aan de behandeling de kwaliteit van leven vergroot. De voorlichtingsfolders en tevens de gegeven informatie in het eerste gesprek, bereiden de patiënt voor op wat hem staat te wachten tijdens en na de behandeling. Wanneer de patiënt weet wat hem te wachten staat, kan hij makkelijker leven met de consequenties die de behandeling met zich mee brengt.
Uit dit onderzoek blijkt dat 40% van de patiënten het foldermateriaal zeer goed en begrijpelijk vindt. Negenteen procent van de patiënten heeft de voorlichtingsfolders tijdens hun eerste gesprek met de diëtist niet gekregen. Veertig procent van de patiënten vindt dat het foldermateriaal voldoende informatie levert. Achtentwintig procent vond het goed en 12% voldoende. Slechts één patiënt vond het foldermateriaal matig begrijpelijk.
Uit het onderzoek van Ley40 blijkt dat wanneer mondelinge informatie met behulp van
schriftelijke informatie aan de patiënt wordt gegeven, de patiënt de informatie beter kan onthouden. Daarnaast blijkt dat hoe meer de patiënten bezig zijn met de verwerking van de informatie hoe effectiever de informatieoverdracht is. Uit andere onderzoeken blijkt dat oncologische patiënten slecht 45% van de gegeven informatie kunnen onthouden.41
Telefonisch spreekuur
Veertien procent van de patiënten, die de vragenlijst heeft ingevuld maakte gebruik van het telefonisch spreekuur. Een telefonisch spreekuur biedt tegenwoordig, door de hedendaagse technologische ontwikkelingen, meer contact mogelijkheden dan vroeger. Contact via telefoon is vaak sneller en effectiever, een probleem kan meteen opgelost worden.42 Uit
onderzoeken blijkt dat de mogelijkheid om contact te kunnen opnemen met de diëtist bijdraagt aan een hogere tevredenheid van de patiënten.42
Afspraken
Slechts 24% van de ondervraagde patiënten heeft vaak langer dan vijf minuten moeten wachten op de diëtist. 9% van de patiënten heeft soms meer dan vijf minuten moeten wachten. Volgens het onderzoek van Pini19 blijkt dat wanneer een patiënt meer dan vijf
minuten moet wachten op de behandelaar dit de tevredenheid negatief beïnvloedt.
Vijftig procent van de patiënten komt alleen naar de afspraak met de diëtist, meestal zijn dat patiënten die alleenstaand zijn of ongehuwd. Uit dit onderzoek blijkt dat patiënten die meestal alleen komen gemiddeld een lager tevredenheidscijfer geven. Het kan zijn dat zij die vaak alleen zijn, een lagere kwaliteit van leven ervaren dan patiënten die samenleven of getrouwd zijn.
In het algemeen vinden de patiënten het aantal afspraken met de diëtist voldoende. Echter, patiënten die een rectumcarcinoom hebben komen naar de afspraak met de diëtist alleen bij
gewichtsverlies. Uit het onderzoek blijkt dat patiënten met rectumcarcinoom vaker naar de diëtist willen komen, niet alleen wanneer er complicaties optreden.
Vijfendertig procent van de patiënten krijgt naast radiotherapie chemotherapie. Wanneer de behandeling van kanker gecombineerd is met chemotherapie kunnen er meer klachten en/of belemmeringen ontstaan dan wanneer alleen radiotherapie wordt gegeven.42 Zevenendertig
procent van deze patiënten gaf een 8 of een 9 en 31% gaf een 10.
Demografische kenmerken
Oudere patiënten (70-91 jaar; 58%) zijn meer tevreden dan jongere patiënten (37-53 jaar) en vrouwen (46,2%) zijn meer tevreden dan mannen. Ook het opleidingsniveau hangt samen met de tevredenheid. Patiënten die een lagere opleiding hebben afgerond zijn meer tevreden over de behandeling dan hoogopgeleide patiënten. Dit is conform de resultaten uit het onderzoek van Raanhuis12.
Onderzoek
Het onderzoek dat vijf jaar geleden bij het Antoni van Leeuwenhoek is uitgevoerd omvatte maar 17 patiënten en de conclusie was dat de diëtisten een gemiddeld cijfer van 8,3 hebben gekregen. In acht moet worden genomen worden dat de enquête van toen maar een paar vragen bevatte en alleen de resultaten weergaf. Het huidige onderzoek is specifiek gericht op de afdeling diëtetiek van de afdeling radiotherapie. Het gemiddelde gegeven cijfer is 8,9. Dat betekent dat de kwaliteit op zijn minst gelijk is gebleven.
5.3 Zwakke punten van het onderzoek
-‐ Wanneer een patiënt niet goed in staat was om de vragen te lezen, heeft een derde partij de vragen voorgelezen en ingevuld. Dat zou de antwoorden van de patiënten kunnen beïnvloeden.
-‐ Patiënten hebben de vragenlijsten tussen de behandelingen door beantwoord, wat mogelijk tot gevolg had dat er soms enige tijdsdruk ontstond.
-‐ De hoeveelheid van de gestelde vragen was beperkt, om de patiënten niet te veel te belasten.
-‐ Patiënten gaven aan vaak tevreden te zijn over alle gezondheidsdisciplines van het Antoni van Leeuwenhoek wat hun beeld over de diëtisten positief zou hebben kunnen beïnvloeden.
5.4 Sterke punten van het onderzoek
-‐ De steekproef was niet groot maar wel specifiek en aselectief. Bijna alle patiënten die klaar waren met de behandeling op de afdeling radiotherapie hebben deelgenomen. -‐ Het onderzoek was anoniem, zodat patiënten in de gelegenheid waren om vragen zo
vrij mogelijk te beantwoorden.
6 Conclusie
Uit het literatuur blijkt dat de patiënttevredenheid een directe impact op de therapietrouw van de patiënten heeft en dat resulteert in een betere tolerantie van de gehele behandeling. Een stabiel lichaamsgewicht tijdens de behandeling resulteert in een minimaal aantal klachten tijdens en na de behandeling, bevorderen de genezing en verhogen de overlevingskans van de patiënt; daarom is de begeleiding van de diëtist een onmisbaar element bij de behandeling van kanker.
Uit dit onderzoek komt naar voren dat patiënten van de afdeling radiotherapie van het Antoni van Leeuwenhoek over het algemeen tevreden zijn over de behandelwijze van de diëtist. Het gemiddelde cijfer over de gehele behandeling is 8,9, dat is 0,6 punt hoger dan het gemiddelde cijfer dat vijf jaar geleden gegeven werd, toen was het een 8,3. Hierbij kunnen wij er vanuit gaan dat de diensten van de diëtist op zijn minst het zelfde zijn gebleven. Geen enkele patiënt gaf een cijfer dat lager was dan een zeven.
6.1 Aanbevelingen
Ondanks dat de patiënten zeer tevreden zijn, volgen hier nog enkele aanbevelingen. Deze aanbevelingen zijn gebaseerd op de uitkomsten van de enquête en mijn persoonlijke observaties. Tevens wordt in dit hoofdstuk de laatste deelvraag beantwoord.
Aanbeveling betreffende de afspraken
Als een patiënt in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis een diëtist wil benaderen voor een vraag is dat mogelijk via het telefonisch spreekuur of door een afspraak te maken via de receptie, die dan meestal binnen enkele dagen plaatsvindt. Er is echter geen mogelijkheid voor de patiënt om de diëtist te benaderen op het moment dat hij/zij dat wil. Naast het telefonisch spreekuur zou ook een mogelijkheid gegeven kunnen worden aan patiënten om tijdens een inloopspreekuur vragen te stellen aan een diëtist. Dit zou kunnen bijdragen aan een nog hogere tevredenheid van patiënten.
Patiënten met een rectumcarcinoom, worden alleen doorverwezen wanneer er klachten ontstaan. Klachten zoals diarree, braken, gewichtsverlies en etc. Deze patiënten zouden het fijn vinden om toch regelmatig een afspraak te hebben met een diëtist.
Aanbeveling betreffende het voorlichtingsmateriaal
Voorlichtingsmateriaal bevat veel informatie over verschillende kankervormen met een daarbij behorende uitleg. Echter, veel patiënten vinden, dat de folder te veel informatie bevat die niet van toepassing is op hun situatie. Patiënten zouden liever een folder hebben met informatie die direct te maken heeft met hun eigen ziektebeeld.
Tien procent van de patiënten is allochtoon en kan het Nederlands niet of niet goed lezen en zou het waarderen wanneer een folder in een andere of liefst in hun eigen taal beschikbaar zou zijn. Tijdens dit onderzoek kwamen de Poolse en Turkse taal het meest voor.
Uit mijn persoonlijke observaties blijkt dat tijdens het eerste consult de diëtist veel informatie aan de patiënt geeft. Een uitleg die de patiënt heel goed informeert over wat hem/haar te wachten staat, wat voor complicaties hij/haar kan verwachten en waarom
voeding zo een belangrijk onderdeel is bij de behandeling van kanker. Een patiënt die heel weinig over voeding weet, is in het eerste gesprek niet in staat om alles goed te onthouden. De diëtist zou het voorlichtingsmateriaal tijdens het gesprek erbij kunnen pakken om de mondelinge uitleg met delen uit het voorlichtingsmateriaal te onderbouwen. Dit zorgt ervoor dat de patiënt de informatie beter onthoudt.
Aanbeveling betreffende de adviezen
Opvallend uit dit onderzoek was dat één patiënt heel graag wilde horen wat hij niet mag consumeren tijdens de behandeling, hij vond het verbazend dat dat niet werd besproken. Uit mijn persoonlijke observaties is mij opgevallen dat voedingsmiddelen en voedingsdranken die schadelijk kunnen zijn voor de patiënt niet worden besproken. Hier zou meer aandacht aan kunnen worden besteed.
Uit mijn persoonlijke observaties is mij gebleken, dat er geen adviezen over beweging worden gegeven. Wanneer de patiënt zelf over beweging begint dan wordt het wel samen met de diëtist besproken. Beweging is tegenwoordig steeds belangrijker bij de behandeling van kanker en hier zou naar mijn mening vanaf het begin van de behandeling meer aandacht aan kunnen worden besteed.
7 Bronnen lijst:
Onderstaande bronnen zijn op 9 oktober 2014 opgezocht.
1. Integraal kankercentrum Nederland. Cijfers over kanker. 2014. www.iknl.nl.
2. Nederlandse kankerregistratie. Kerncijfers over kanker. 2014. www.cijfersoverkanker.nl Onderstaande bronnen zijn op 10 september 2014 opgezocht.
3. Antoni van Leeuwenhoek. Over AVL. Ontleend aan. 2014. http://www.avl.nl
4. Tzelepis F, Rose SK, Sanson–Fisher R, et al. Are we missing the Institute of Medicine’s mark? A systematic review of patient-reported outcome measures assessing quality of patient-centred cancer care. Biomed central. 14:41. 2014
5. Poulsen G, Pedersen L, Osterlind K, et al. Randomized trial of the effect of individual nutritional counseling in cancer patient. Clinical Nutrition. 33(5):749-53. 2013
6. Prevost V, Joubert C, Heutte N, et al. Assessment of nutritional status and quality of life in patients treated for head and neck cancer. European annals of otorhinolaryngology, head and neck diseases.131(2):113–120. 2014
7. Ma L, Wu T, Pan J, et al. The correlation between the comprehensive nutrition index and quality of life of patients with nasopharyngeal carcinoma treated by intensity-modulated radiotherapy. Nutritional cancer. 66(1): 152 – 158. 2014
8. Informatorium voor voeding en diëtetiek: dieetleer. Bohn Stafleu van Loghum. Houten 2013. Hoofdstuk Voeding bij oncologische aandoeningen. Hoofdstuk 5. De rol van voeding en voedingstoestand 1069 – 1089.
9. Pai P, Chuang Ch, Tseng Ch, et al. Impact of pretreatment body mass index on patients with head and neck cancer treated with radiation. Clinical Investigation. 83(1):93-100. 2012 10. Tan CSY, Read JA, Phan VH, et al. The relationship between nutritional status, inflammatory markers and survival in patients with advanced cancer: a prospective cohort study. Support care cancer. 2014
11. Stehouwer CDA, Koopmans RP, van der Meer J. Interne geneeskunde. Bohn Stafleu van loghum.. Oncologie.. 312 – 313. 2010
12. World cancer research fund. Policy and actions cancer prevention. Food, Nutrition and physical activity: A global perspective. American institute of cancer research. 2009
13. Vergnaud AC, Romaguera D, Peeters PH, et al. Adherence to the world cancer research fund/amrican institute for cancer research guidelines and risk of death in europe: results from the european prospective investigation into nutrition and cancer cohort study 1.4. The american journal of clinical nutrition. 97(5):1107-1120. 2013
14. Expertgroep landelijke richtlijn ondervoeding. Richtlijn Ondervoeding bij patiënten met kanker versie 1.0. Utrecht. Integraal Kankercentrum Nederland. 2012.
15. Gonzales MC,. Pastore CA, Orlandi SP, et al. Obesity paradox in cancer: new insights provided by body composition. American journal of clinical nutrition. 99(5):999-1005. 2014. 16. Informatorium voor voeding en diëtetiek – dietleer. Bohn Stafleu van Loghum. Hoofdstuk voeding bij oncologische aandoeningen. 4. Behandeling. 1066 – 1069. 2013. 17. Hoeve J, Wagener D, Dalmeijer J. Het Oncologie formularium. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. 20109.
18. Expertgroep landelijke richtlijn ondervoeding. ondervoeding bij patiënten met kanker. Landelijke richtlijn versie 1.0. Utrecht: Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL); 2012 Ontleend aan : www. oncoline.nl
Onderstaande bronnen zijn 20 – 24 oktober 2014 opgezocht.
19. Pini A, Sarafis P, Malliarou M, et al. Assessment of patient satisfaction of the quality of health care provided by outpatient services of an oncology hospital. Global Journal of Health Science. 6(5):196-203. 2014
20. Ravasco P, Monteiro-Grillo I, Vidal PM, et al. Dietary counseling improves outcomes: A prospective, randomized, controlled trial in colorectal cancer patients undergoing radiotherapy. Journal of the science and specialties of the head neck. 27:659-668. 2005 21. Langius JAE, Van Dijk AM, Doornaert P, et al. More than 10% weight loss in head and neck cancer patients during radiotherapy is independently associated with deterioration in quality of life. Nutrition and cancer. 65(1):76-83. 2013
22. Van der Burgt M, Verhulst F. Doen en blijven doen. Voorlichting en compliance bevordering door paramedici. Bohn Stafleu van Loghum 2009.
23. Nationaal kompas volksgezondheid. Functioneren en kwaliteit van leven. 2014 Ontleend aan: www.nationaalkompas.nl.
24. Raanhuis L. Patiënttevredenheid op de afdeling Oncologie van het streekziekenhuis Midden-Twente. Twente, Gezondheidswetenschappen. 2008
25. Hung YC, Bauer J, Horsley PJ, et al. Patient satisfaction with nutrition services amongst cancer patiens treated with autologous stem vell transplation: a comparison of usual and extend care. Journal of human nutrition and dietetics. 27(2): 333-338. 2014
26. Guay MOD, Tanzi S, Arregui MTSA, et al. Characteristics and outcomes of advanced cancer patients who miss outpatient supportive care consult appointments. Support Care in cancer. 22:2869-2874. 2014
27. Isenring E, Capra S, Bauer J. Patient satisfaction is rated higher by radiation oncology outpatients receving nutrition intervention compared with usual care. Journal of human nutrition and dieteics. 17:145 – 152. 2004.
28. Langius JAE, Zandbergen MC, Eerenstein SEJ, et al. Effect of nutrtional interventions on nutritional status, quality of life and mortality in patients with head and neck cancer receiving (chemo)radiotherapie: a systematic review. Clinical nutrition. 32(5):671-678. 2013
29. Baldwin CH, Spiro A, Ahern R, et al. Oral nutritional interventions in malnourished patients with cancer: A systematic review and meta-analysis. Jornal of the national cancer institute. 104:371-385. 2011.
30. Poulsen GM, Pedersen LL, Osterlind K, et al. Randomized trial of the effect of individual nutritional counseling in cancer patients. Clinical Nutrition. 33(5): 749–753. 2014
31. Husseon O, Oerlemans S, Mols F, et al. Satisfaction with information provision is associated with baseline but not with follow-up quality of life among lymphoma patients: Results from the profiles registry. Acta oncologica 53(7): 917-926. 2014
32. Paccagnela A, Morello M, da Mosto MC, et al. Early nutritional intervention improves treatment tolerance and outcomes in head and neck cancer patients undergoing concurrent chemoradiohetrapie. Supportive care in cancer. 18(7):837-845. 2010
33. Caro MMM, Laviano A, Pichard C. Nutritional intervention and quality of life in adult oncology patients. Clinical Nutrition. 26(3):289-301. 2007.
34. Capra S, Ferguson M, Ried K. Cancer: impact of nutrition intervention outcome – nutrition issues for patients. Nutrition. 17(9):769–772. 2001.
35. Silvers MA, Savva J, Huggins CE, et al. Potential benefits of early nutritional intervention in adults with upper gastrointestinal cancer: a pilot randomized trial. Support care in cancer. 22(11):3035-44. 2014
36. Egestad H, Nieder C. Differences in quality of life in obese and normal weight head and neck cancer patients undergoing radiation therapy. Support care in cancer. 2014.
37. Brinkman J. Cijfers spreken: statistiek en methodologie voor het hoger onderwijs. Derde druk. Groningen: Wolters-Noordhoff; 2007
38. Fischer T, Julsing M. Onderzoek doen! Kwantitatief en kwalitatief onderzoek. Eerste druk. Noordhoff uitgevers Groningen/Houten; 2007
39. Miller WR, Rollnick S. Motiverende gespreksvoeringen. Gorinchem. Achtste druk 2011. 40. Silverman J, Kurtz S, Draper J. Vaardig communiceren in de gezondheidszorg. Een evidence-based benadering. Begrijpen patiënten wat de hulpverlener zeg? Uitgeverij Lemma. Den Haag. . 175 – 178. 2006
41. Ley P. Communicating with patients. Improving communications, satisfaction and compliance. London. 1998
42. Silverman J, Kurtz S, Draper J. Vaardig communiceren in de gezondheidszorg. Een evidence-based benadering. Uitgeverij Lemma. Den Haag. 2006 . 283 - 285
8 Bijlagen
Bijlage 1: Deelvragen
• Welk percentage van de patiënten vindt dat de diëtist vriendelijk overkomt?
• In hoeverre verschillen de uitkomsten van dit nieuwe onderzoek met die van het patiënttevredenheidsonderzoek van vijf jaar geleden?
Adviezen
• Welk percentage van de patiënten vindt dat de adviezen begrijpelijk en duidelijk zijn? Welk percentage van de patiënten volgt de adviezen van de diëtist op? Welk percentage van de patiënten heeft baat bij het opvolgen van de adviezen? Welk percentage van de patiënten heeft het gevoel dat er voldoende tijd aan zijn/haar probleem besteed wordt?
Voorlichtingsmateriaal
• Welk percentage van de patiënten vindt het foldermateriaal begrijpelijk? Welk percentage van de patiënten vindt dat het foldermateriaal voldoende informatie levert? Wat vinden de patiënten van de inhoud en de begrijpelijkheid van het foldermateriaal?
Telefonisch spreekuur
• Welk percentage van de patiënten heeft gebruik gemaakt van het telefonisch spreekuur?
Afspraak
• Welk percentage van de patiënten heeft langer dan 5 minuten moeten wachten op de afspraak met de diëtist? Welk percentage van de patiënten komt meestal alléén (zonder begeleiding) naar de afspraak met de diëtist? Wat vinden de patiënten van de frequentie van de afspraken met de diëtist?
Demografische kenmerken
• In hoeverre zijn verschillende kenmerken zoals leeftijd, geslacht, opleidingsniveau en aandoening (ziektebeeld) van invloed op de tevredenheid van de patiënten? Welk percentage van de patiënten krijgt naast radiotherapie tevens een andere therapie? Welk percentage van de patiënten werd vroeger door een diëtist buiten het Antoni van Leeuwenhoek behandeld?
Aanbevelingen
• Wat zou er aan de hand van de uitkomsten van de enquête veranderd en/of verbeterd kunnen worden in het Antoni van Leeuwenhoek?
Bijlage 2: Aanbevelingen WCRF
Aanbevelingen: Associatie met kanker in:
1. Streef naar een gezond gewicht.
Darm, slokdarm, nier, baarmoederslijmvlies, alvleesklier , borst (post menopausaal)en wellicht
ook galblaas.
2. Neem iedere dag minimaal een half uur lichaamsbeweging.
Overtuigend bewijs tegen:
Dikkedarmkanker, obesitas en waarschijnlijk bewijs tegen:
borstkanker (post-menopausaal)en baarmoederslijmvlies.. 3. Vermijd dranken met suiker en beperkt
de consumptie van calorierijk voedsel. Om zo overgewicht te voorkomen. 4. Eet plantaardig – veel groenten, fruit,
volkorenproducten en peulvruchten. Mond- en keelkanker, slokdarmkanker, maagkanker en longkanker. 5. Eet minder rood vlees en bewerkt vlees. Rood en bewerkt vlees kan risico op darmkanker verhogen.
6. Beperk alcohol Mond- en keelkanker, darmkanker, slokdarmkanker, leverkanker en borstkanker.
7. Eet niet te zout Te veel zout of gezouten voedingsmiddelen kunnen risico op maagkanker verhogen.
8. Probeer voedingstoffen uit je voeding te halen.
Bepaalde voedingstoffen in hoge doseringen kunnen het risico op kanker zowel verhogen
als verlagen. Daarom probeer alle nodige stoffen uit voeding te halen.
9. Geef borstvoeding aan uw pasgeborene.
Verlaagd de hormoonspiegel van hormonen in het lichaam, die kanker zouden kunnen
veroorzaken.
Kan helpen met het afvallen van overtollig gewicht.
10. Overlevenden na kanker – beperkt
risico op terugkeer van kanker. Probeer de bovenstaande aanbevelingen goed uit te voeren. Bron: World cancer research fund. Policy and actions cancer prevention. Food, Nutrition and physical activity: A global perspective. American institute of cancer research 2009
c. Soms d. Nee Bijlage 3: Enquête
Patiënttevredenheidsonderzoek t.a.v de diëtist op de afdeling radiotherapie.
1. Wat is uw leeftijd? ……… 2. Wat is uw geslacht?
a. Man b. Vrouw
3. Wat is uw hoogst afgeronde opleiding in Nederland? a. Basisschool / Lager onderwijs
b. Middelbaar beroepsonderwijs (bijv. MULO / MAVO / MBO / MTS)
c. Middelbaar algemeen vormend onderwijs (bijv. HAVO / MM / HBS, atheneum, gymnasium)
d. Hoger beroepsonderwijs (bijv. HBO, HTS) e. Universitair onderwijs (WO)
f. Geen opleiding in Nederland. 4. Wat is uw burgerlijke staat?
a. Alleenstaand en/of ongehuwd b. Samenwonend en/of gehuwd
5. Waarvoor werd u behandeld? U kunt meerdere antwoorden omcirkelen.. a. Longkanker b. Darmkanker c. Hoofd/-halskanker d. Slokdarmkanker e. Maagkanker f. Overig namelijk: ……….
6. Krijgt u naast de radiotherapie nog een andere therapie? (bijv. Chemotherapie; Immunotherapie)
……….. 7. Sinds wanneer bent u in behandeling bij het oncologisch centrum Antoni van
Leeuwenhoek?
……… 8. Werd u vroeger door een diëtist van buiten het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis behandeld?
a. Indien ja, wat was de reden? …….………. b. nee
9. Hoe vaak heeft u contact gehad met de diëtist in het Antoni van Leeuwenhoek? ……… 10. Komt u meestal alleen naar de afspraak met de diëtist?
a. Ja, want ……… b. Nee, want ………
11. Heeft u weleens meer dan 5 minuten moeten wachten op de afspraak met de diëtist? a. Ja b. meestal
