Verfijning van het theoretisch begrippenkader voor dit onderzoek

Bovenstaand is aandacht besteed aan theoretische concepten die relevant zijn voor dit onderzoek naar eigen regie bij mensen met ernstige meervoudige beperkingen. In deze uiteenzetting komt allereerst het belang van eigen regie voor het ervaren van levenskwaliteit naar voren. De normering van levenskwaliteit kent een objec-tieve, subjectieve en interactieve benadering, waarbij voor dit onderzoek de aan-dacht vooral uitgaat naar de interactieve benadering ofwel de in dialoog gezochte normering van Kwaliteit van Leven (Maes, 2000). Waar eigen regie aanvankelijk vooral werd opgevat als een individuele competentie, is de focus geleidelijk aan, mede onder invloed van sociologische theorievorming, verschoven naar de sociale verbondenheid die van invloed is op eigen regie. Het gaat uit van het idee dat je mens bent in relatie tot een ander (Reinders, 2010). Dit vraagt om aandacht voor de onderlinge afhankelijkheid en het belang van een inclusieve context. Een context waar het gaat over het ergens bij horen, in relatie tot anderen. Het betekent dat theorievorming over de rol en betekenis van sociale relaties van invloed is op de betekenis van en mogelijkheid voor eigen regie van mensen in het algemeen en mensen met ernstige meervoudige beperkingen in het bijzonder. Vooral waar het gaat over de belangrijke anderen en hun overtuigingen rondom dit thema.

Onderstaand is de voorstelling van de genoemde theoretische concepten weer- gegeven die zich verhouden met ontwikkeling, de inclusieve context en overtuigingen:

Figuur 2: Een voorstelling van invloedrijke factoren voor eigen regie bij mensen met ernstige meervoudige beperkingen

Theorievorming rondom eigen regie richt zich naast de mate van sociale verbonden- heid, ergens bij horen in een inclusieve context, ook op het ervaren van mogelijk- heden tot ontwikkeling en ontplooiing in de vorm van het aanleren van vaardig- heden, het vergroten van de kennis, ruimte om te proberen als ook het opdoen van levenservaringen. Op de achtergrond staat het idee dat de samenleving mensen in een achterstandspositie, waartoe ook mensen met ernstige meervoudige beper- kingen gerekend kunnen worden, moeten toerusten om te kunnen ontsnappen aan onderdrukking en achterstand. Hier speelt naast de persoonlijke motivatie tot ontwikkeling ook de invloed van de omgeving een rol. Echter, opvattingen die van bepaalde kwaliteiten uitgaan, zoals de mogelijkheden tot ontwikkeling (tot meer eigen regie, zelf kunnen), kennen een normatieve ondertoon en kunnen juist voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen een uitsluitende werking hebben (zie ook: Kittay, 2005; Reinders, 2010; Kittay, 2011; Nussbaum, 2011). Het spreken over eigen regie lijkt dan ook vooral te gaan over de wijze van zien. Hoe mensen zelf tegen het eigen leven aankijken en daarmee tegen het leven van een ander. Het gaat over zin en betekenis, waarbij denken in termen van vrijheid (zelf keuzes maken, autonoom), vermogens (zelf kunnen doen) en vriendschap (relaties en verbondenheid) voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen mogelijk is (Reinders, 2010).

inclusieve

context ^overtuiging

ontwikkeling

Sense of belonging

Human capabilities

Framing en feeling rules

Machtsfactoren Zingeving Probeerruimte Individuele en collectieve waarden en normen Interpretaties en betekenissen Sociale verbondenheid Affectieve communicatie

Opdoen van nieuwe levenservaringen Verwerven van gedrags- en handelingsmogelijkheden

Verondersteld wordt dat de sociale inbedding in een inclusieve context en de over-tuigingen die in deze context dominant zijn, van invloed zijn op de mate waarin iemand met ernstige meervoudige beperkingen de ruimte krijgt zich te ontwikkelen en te ontplooien. En daarmee meer of minder mogelijkheden heeft en krijgt zelf invloed te hebben of regie te voeren over (aspecten van) het eigen leven. Omdat uit bovenstaande uiteenzetting blijkt dat eigen regie naast een individueel component ook een duidelijk sociaal interactief component kent, moeten ook machtsfactoren onderkend worden als beïnvloedende en mogelijk bepalende factoren. Voor het realiseren van eigen regie moet iemand een bepaalde invloed kunnen uitoefenen of weerstaan door tegenwicht te bieden. Hier ontvouwt zich de discussie wat macht nu eigenlijk is in relatie tot mensen met ernstige meervoudige beperkingen, hoe en door wie deze uitgeoefend wordt, maar ook hoe mensen die schijnbaar zonder macht zijn hun ‘onmacht’ kunnen benutten om macht uit te oefenen. Om onderzoek te kunnen doen naar de mogelijkheden tot eigen regie bij mensen met ernstige meervoudige beperkingen, zal vooral gekeken worden naar wat de betekenisvolle anderen (familieleden en begeleiders) verstaan onder eigen regie bij de persoon met ernstige meervoudige beperkingen die zij kennen. Er zal gekeken worden hoe de sociale interacties met familieleden, begeleiders en buurtbewoners eruit zien en op welke manier of in hoeverre zij, via sociale interacties, het al dan niet mogelijk maken dat mensen met ernstige meervoudige beperkingen zelf regie kunnen voeren. In hoofdstuk vier zullen we beschrijven op welke wijze dit onder-zoek is opgezet. De daaropvolgende hoofdstukken (5,6 & 7) bevatten de resultaten en analyses. Tot slot wordt in hoofdstuk acht beschouwend uiteengezet hoe de in dit hoofdstuk beschreven algemene en meer specifieke theoretische concepten zich verhouden tot de empirische bevindingen.

4. Onderzoeksopzet

Inleiding

Uitgangspunt in deze studie is het idee dat mensen bestaan in relatie tot anderen (zie ook: Reinders, 2010). Daarmee overstijgt eigen regie het individuele en wordt het gezien in relatie tot de sociale omgeving rondom de persoon met ernstige meervoudige beperkingen. Zoals in hoofdstuk 3 al aangegeven betreft eigen regie bij mensen met ernstige meervoudige beperkingen het alledaagse spreken ‘over iemand’ die niet kan spreken, met als doel het in ‘dialoog’ zoeken naar wat iemand wil en wat iemands levenskwaliteit vergroot (ook wel de interactionele benadering genoemd), met aandacht voor de interactie tussen het eigen perspectief en dat van de ander (Abma & Widdershoven, 2010). Ortner (2006) legt hierbij de nadruk op de relatie tussen de structuren en de cultuur van de samenleving enerzijds en de aard van het menselijk handelen anderzijds. Het menselijk handelen staat nooit los van de sociale structuren die dit handelen vormen (Ortner, 2006). Vanuit deze responsieve benaderingswijze wordt veel belang gehecht aan verhalen. Verhalen maken situaties begrijpelijk en kunnen het gedrag van anderen beïnvloeden. Het omvat een sociaal proces waarbij meerdere mensen betrokken zijn, beïnvloed door de context en gebonden aan de concrete omstandigheden waarin mensen verke-ren (Abma & Widdershoven, 2010).

In dit onderzoek, specifiek gericht op de woonsituatie van mensen met ernstige meervoudige beperkingen wordt de ruimte voor eigen regie verkend bij verschil-lende groepen betrokkenen; de begeleiders, betrokken familieleden en buurt-bewoners (het onderwijs/werk- of dagbestedingsnetwerk is buiten beschouwing gelaten, daar dat meestal een door organisaties geïnitieerd netwerk is). Dit gebeurt op verschillende manieren, passend bij de informatie die de verschillende groepen kunnen geven. Dit hoofdstuk handelt over de opzet en uitvoering van deze studie en de keuzes die hierin gemaakt zijn. Allereerst wordt nader ingegaan op het karakter van het onderzoek en de traditie waarin het staat (§ 1). Daarna wordt toegelicht wat dit betekent voor de formulering van de onderzoeksvragen (§ 2). Vervolgens wordt aandacht besteed aan de selectie van respondenten en de methoden en technieken die ingezet zijn om een antwoord te vinden op de hoofdvraag en deel-vragen (§ 3). Tot slot wordt ingegaan op de kwaliteit van het onderzoek (§ 4).